Návštěva na hřišti

Návštěva na hřišti

Po týdnu krásného počasí jsem Jeníkovi koupila nový kyblík, lopatku, pár gumových zvířátek a vyrazili jsme letos poprvé na hřiště.
Už na podzim se Jeníčkovi na hřišti moc líbilo...hlavně dopoledne, kdy na hřišti nebylo moc lidí.
Rád nabíral kamínky a žaludy do kyblíčku.
I ted si asi vzpomněl, co dělal před pár měsíci, posadil se na zem a zvířátka z kyblíku vyhodil...Hmm,  a já jsem si myslela, že se mu budou líbit....:-)
Vím, nemá rád "panáčky" (tedy lidi), ale myslela jsem, že zvířátky z umělé hmoty zaboduji...nestalo se tak.
 Jenda byl spokojený a lopatkou nabíral kamínky do kyblíku. Sedla jsem si na lavičku, na které byl jen jeden člověk...na druhé straně hřiště bylo mnohem rušněji, ale tam jsem se ani neodvážila.

Jenže vedle mě na lavičce seděl pán a vypadalo to, že i docela hovorný pán, což se Jeníkovi vůbec nelíbilo. Když si pán začal se mnou povídat, opakoval Jenda svou echolálii: "Pij hovno" ....a to pořád dokola. Chvilku jsem přemýšlela, jestli mám pánovi "něco" vysvětlovat, ale to bych pak mohla vysvětlovat každému a řekla jsem si, že nic o diagnoze svého syna  povídat nebudu. Pán se Jeníka ptal, jestli ho to učí doma.... :-)

Když chtěl muž pokračovat v dialogu a vyptával se, kde bydlíme, kolik nás stál dům, kde bydlí tchýně apod...tak Jendovi došla trpělivost a začal  házet kamínky - po pánovi, po ostatních dětech.... Svou nevhodnou echolálii opakoval pořád dokola. Měla jsem sto chutí odejít, ale věděla jsem, že už bych na to hřiště nikdy nešla. Nesmím utíkat z boje, přece za to nemůžu, jaký Jeník je....
Seděla jsem jak na trní a jen "jednoslabičně" odpovídala na pánovy dotazy. "Syn se moc nezapojuje do kolektivu, že?".."Ne, nezapojuje."- " Proč nejde na hrad se skluzavkami?" - "On se bojí..."....- "Bojí"? Jak to? Kolik mu je let?"...

Naštěstí pak přišla nějaká pro pána známá paní a ta ho zaměstnala víc než já....Asi ochotněji odpovídala na otázky. :-)

Jenže seděli vedle mě na lavičce a Jenda už se k nabírání kamínků nevrátil. Začal "pobíhat v kruzích", válet se po zemi v prachu a kamínkách... a tak pořád dokola. Což by mi ani tak nevadilo, ale když si u toho chtěl začít okusovat ruku a  já mu neměla čím otřít špinavé ručičky, museli jsme se odebrat domů...naštěstí jsem ho ukecala, že Betynka už je dlouho zavřená doma a chce si s ním jít hrát na zahradu... :-)

Betynka byla štastná, že jsme ji pustili a vesele na zahradě dováděla s Jeníkem...já vím, takhle je to pro ně lepší...
Ale když já mám pocit, že by se měl alespoň trošku zapojovat do kolektivu...Nebo neměl? Na zahradě je mnohem méně stresu pro něj i pro mě, na hřišti to byl horor....

Ještě večer jsem z toho byla "přešlá". Musela jsem vyprat všechno, v čem se Jeník na hřišti válel po zemi - bundu, rifle, i čepici. A říkala jsem si, že na hřiště asi dlouho nepůjdeme....
Nebo možná to příště zkusíme dopoledne, až tam bude méně lidí...

Vadí Jeníkovi sundané záclony?

Vadí Jeníkovi sundané záclony?

V rámci předvelikonočního úklidu jsme se v neděli rozhodli umýt okna a vyprat záclony.
Sundali jsme záclony a já jsem je dala do pračky.

Jeníček běhal po zahradě, protože ten den bylo hezky.
Pak se vrátil domů a bylo vidět, že není ve své kůži.
Holky si hrály v pokojíčku, žádná návštěva tu nebyla a manžel byl na zahradě.
Nebylo tedy nic, co by ho mohlo vyvést z míry.

Požádala jsem Jeníka, aby sundal kartičku s džusem z jeho lišty a byl oheň na střeše. Jeník řval, utíkal pryč a kartičky se ani nedotkl.
Po mé opakované výzvě se schovával za stůl, za kočár, pod schody a ječel.

Snažila jsem se ho přemluvit ke čtení knih, prohlížení zážitkového deníčku, ke svačině, ale na všechno reagoval řevem a úprkem do koupelny nebo do nějakého rohu. V koupelně schválně shodil na zem manželův holící strojek, z lavůrku vzteky rozházel poskládané a vyžehlené prádlo.

Když jsem několikrát zapla pohádku na DVD, okamžitě ji se řevem vypnul.

Po vyčerpání arzenálu činností, kterými jsem chtěla odvést jeho pozornost, jsem rezignovaně odešla do kotelny, vyndala jsem záclony z pračky a šla jsem je pověsit...
Když jsem pověsila 3 kusy a věsila čtvrtý, Jeník se změnil jako mávnutím kouzelného proutku - slezla jsem ze židle a pustila jsem Krtka na DVD. Jenda se posadil na gauč a spokojeně se díval.

Když po obědě usnul, snažila jsem se analyzovat Jeníkovo chování a dopolední činnosti a vyšlo mi z toho, že mu asi vadily sundané záclony...

Má pravdu...byt bez nich vypadal úplně jinak - možná neuspořádaně, neupraveně, zvláštně?
Po nedělním zážitku nemám v plánu záclony prát alespon dalšího půl roku... :-)

Zavedení denního režimu

Zavedení denního režimu

Jak jsme zavedli denní režim?
Ve spolupráci s Aplou Tábor, po načtení odborných knih a shlédnutí několika obrázků na internetu jsem měla jasno - potřebuji barevnou tiskárnu a laminovačku. Vlastně jsme o pořízení těchto 2 pomocníků do "domácnosti" mluvili již před rokem, kdy Jeník skoro nemluvil a APLA doporučovala "komunikační knihu", ale tehdy mi to doma neprošlo. :-)

Manžel tentokrát nebyl proti a začala příprava na "denní režim". Ustřihli jsme kus koberce a pověsili jsme ho na zeď mezi obývákem a kuchyní. Jendovi se to zpočátku moc nelíbilo, ale po pár dnech si zvykl.
S paní z Aply jsme se domluvily, že začneme s pár kartičkami, které přiděláme pomocí suchého zipu na připravený koberec.

Na obrázcích byly pro začátek jen členové naší domácnosti.
Po 3 dnech Jeník pochopil, že když přijde "někdo" domů, má sundat kartičku a dát ji do krabice pod denní režim.
Naučila jsem se obrázky zmenšit, upravit, vytisknout a zalaminovat. 
Pomalu a nenásilně jsem Jeníkovi na lištu přidala to, co má rád - sledování pohádky na DVD, kukuřičné křupky, válku s plyšáky, dřevěné vkládačky, čtení, hru s autíčky....
Když jsem si byla jistá, že pochopil systém, přidala jsem to, co rád nemá - česání, koupání, přebalování a stříhání nehtů. Za těmito "neoblíbenými" činnostmi následuje vždy kartička v podobě odměny - sešit s nálepkami, modelování nebo bonbonek, aby se měl Jeníček na co těšit....

V jednu chvíli mě naštval manžel. Najednou si vzpomněl, že se mu koberec na zdi nelíbí a sundal ho. Lištu se suchým zipem připevnil přímo na zed. Divila se Eliška, podivoval se i Jeník, ale po vysvětlení to oba přijali. Nic jiného jim nezbylo. :-)

S režimem pracujeme teprve 14 dní, ale už ted vidím pokroky a myslím si, že míra vzteku a afektivních záchvatů, kdy se Jeník válí po zemi, se snížila. Skoro si troufám říct, že se to Jeníčkovi líbí. Někdy jde sám k liště a vybere si to, co se mu zrovna hodí.
Ještě asi moc nerozumí tomu, že činnosti po sobě následují odshora dolů a tudíž, že si má brát jen horní obrázek, ale to pomalinku vypilujeme.
Jen 2x se za těch 14 dnů stalo, že Jeník vzteky sundal všechny kartičky.

A legrace je, že se to líbí i našim "zdravým" dcerkám - samy od sebe upozorní Jeníka, že třeba přišel táta domů z práce, tak aby sundal kartičku s tatínkem nebo když si všimly, že jsem večer zapomněla dát na lištu kartičky na druhý den, tak samy poskládaly Jeníkův "rozvrh". :-)

Zavedení denního režimu je zajímavým prvkem, který obohatil naši rodinu, ulehčuje nám "práci" a život s Jeníčkem, Jendovi dodává klid a řád a maminku naučil novým dovednostem s laminovačkou a s tiskárnou. Hodnotíme jeho zavedení tedy veskrze pozitivně!

Náš pejsek

Když byla Eliška malá, byla také náročné miminko a vzteklé batole. 

Po několika návštěvách PPP (pedagogicko-psychologická poradny) a vyšetření u několika psychologů byla v APLE Praha stanovena diagnoza: středně těžká ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou).

Paní doktorka doporučila pořídit domů psa.
 A ikdyž mým snem nebylo starat se o zvířátko, přece jen zájmy dítěte jsou na prvním místě a my jsme Elišce pořídili fenku maltézáčka. Sama si vybrala rasu svého pejska a k 6. narozeninám dostala malý, bílý, chlupatý dáreček.

Eliška Betynku miluje, stará se o ni, krmí ji, občas ji učeše nebo s ní jde na procházku. Ted už tolik ne, zaměstnává ji škola a kroužky, ale dříve byli nerozlučnou dvojicí.

Ted je Betynka pejskem Jeníčka.
Kolikrát mě fascinovalo, jak na sebe Jeník s Betynkou krásně reagují. Už když byl malý, nedovedla jsem ho já motivovat k lezení, ale boudička se psem v obýváku byla velkým lákadlem. O misce s vodou ani nemluvím. :-)

Venku vedle sebe leželi na dece a už tehdy jsem tomu říkala "canisterapie" - léčba psem.
Ale nejvíc to oceňuji teprve teď.

Když přijdeme z procházky nebo z nákupu, Jeník sám ještě v botech utíká do koupelny a volá "putit Betku" (pustit Betku).
Pamatuji se, jak když byl malý, tak rozhazoval granule po celém obýváku a Betynka běhala sem a tam, sbírala granulky ze země, z boudičky, z gauče...a Jeník byl štastný, když Betka všechno poctivě sesbírala, snědla a ještě u toho občas "panáčkovala".

Jeník moc nevyhledává kontakt s lidmi, ale Betynku miluje. 
Když sedí na gauči a dívá se na pohádku, řekne "hop" a Betynka skočí na gauč za ním...Když je Betynka v boudičce, Jeník jí tam hází hračky, válí se po boudě a Betka všechno trpělivě snáší. Už jsem si dávno říkala, že já být tím psem, tak už ho kousnu, ale Betynka si od Jeníčka nechá všechno líbit.

A i když tělesný kontakt s lidmi nemá rád a nechce aby ho někdo objímal, tak po Betynce se občas válí sám....:-)

Poslední 3 dny je krásné jarní počasí. Jeníček plynule navázal tam, kde před půl rokem skončil. Jako kdyby žádná zima celého půl roku nebyla. Vzpomněl si, že trávil celé dny na zahradě.
 Sundala jsem mu z půdy bagr, trampolínu, traktůrky, autíčka, kolo a Jeníček tráví hodiny na zahradě.

Ano, občas mi dovolí udělat pát báboviček nebo párkrát kopnout do balonu, ale to je tak asi všechno, pak řekne "di pič" (jdi pryč) a nebo "HYPANI"! (vypadni) a já se se smutkem v očích můžu "uklidit" domů. 
Přes balkonové dveře na něj krásně vidím a on dlouhé minuty sedí spokojeně na písku nebo se klouže na skluzavce. 

A Betynka? Ta musí být venku s Jeníkem. Maminku Jenda nepotřebuje, ale bez Betynky na zahradě nebude. A Betka, jak kdyby to věděla nebo cítila, trpělivě sedí opodál a pozoruje Jeníčka při hraní.

Když Jeníček dostane na svačinu piškoty do mističky, tak si sedne na malou plastovou židličku a Betynka na něj mlsně kouká a čeká, jestli Jendovi něco občas náááhodou neupadne. 
Někdy pobíhá Jeníček s piškotem po zahradě a Betka jej honí a jsou oba táák štastní!!!

Ano, je to taková správná, nerozlučná dvojka. 
A já jsem ráda, že jsem před lety dala na radu paní doktorky a pejska dětem pořídila.
Díky Bohu za naši trpělivou Betynku.

Nesmíte dovolit, aby si dítě zredukovalo jídelníček

Nesmíte dovolit, aby si dítě zredukovalo jídelníček.... 

Nedávno jsem byla na semináři o výchově dítěte s PAS (porucha autistického spektra). 
Ano, když jsem sama sobě přiznala, že nezvládám výchovu svého syna a že nevím, jak na něj, přihlásila jsem se do Prahy na seminář. 

 Mám dvě starší děti a myslela jsem si, že i plno zkušeností.  
Měla jsem pocit, že zvládnout třetí dítko bude "hračka". :-) 

Když jsem válčila s ADHD Elišky, myslela jsem si, že už mě nemůže nic překvapit. :-) 
Chyba lávky. Na Jeníčka jsou i mé zkušenosti a načtené knihy o výchově, o poruchách chování, o neklidných  dětech, o ADHD ap. málo. 

Po několika letech jsem jela tedy sama do Prahy. Připadala jsem si, jak Alenka v říši divů, a i když se mi moc nechtělo a venku byla zrovna sněhová vánice, nakonec to byl prima den. 
Získala jsem tipy na knihy o autismu, informace o denním režimu, laminování kartiček a také pro mě důležité informace o autismu. 

Jestli jsem před březnovým seminářem měla pochybnosti, zda je můj syn autista či nikoliv, po semináři moje pochybnosti zmizely. 

Vyslechla jsem si přednášku, dělala jsem si poznámky a těšila jsem se na dotazy na konci přednášky. 
To bylo asi jediné, co se mi na semináři "nelíbilo", ale na druhé straně chápu, že každé dítě je jiné. Stejně tak každé dítě s autismem je jiné a to, co na jedno platí, zákonitě nemusí platit na druhé. 

Když paní doktorka dávala radu, jak často hladit dítě po zádech se slovy: "Hezky nekřičíš, hezky nekřičíš", už tehdy jsem věděla, že takhle to nepůjde. Prý odměna. Haha. Jeník nesnáší, když na něj někdo sáhne a vím, jak u toho trpí. Tohle by pro něj odměna určitě nebyla. 

Nebo třeba razítko na ruku za vykonanou práci? Ani to ne, Jeníček nesnáší špinavé ruce. 
A úplně nejvíc mě dojala věta, kterou asi nikdy nezapomenu: 
"Nesmíte dovolit, aby si dítě zredukovalo jídelníček...."!!!!! 

Ale JAK to nesmím dovolit? JAK to mám udělalat, aby můj syn jedl všechno nebo alespon od každého jídla kousíček???? 
To se hezky řekne, že to nesmím dovolit, ale i ted po semináři si s tím nevím rady. 

Do cca 2 let jedl Jeník všechno, pak občas nad něčím "ofrňoval" nos, ale to dělají všechny děti, tak jsem to brala s rezervou, ale poslední 2-3 měsíce to Jeník vzal " z gruntu". 
Přestal jíst jogurty, pít mléko (babička jednou zapomněla přecedit kousky a od té doby Jeníček mléko nepije), nejí chléb, omáčky, maso, přestal jíst jablka, banány, mandarinky, papriku, rajčata, většinou nesní ani polévku (v jedné mu vadí kopr, ve druhé petržel, ve třetí vajíčko, ve čtvrté "malá" mrkev...Když vařím, je sázkou do loterie, zda to bude Jeník potom jíst nebo ne. Nikdy to neodhadnu dopředu. 

Snažím se vysadit to, co vím, že odmítá a to je METÍ (smetí - petržel, pažitka, kmín, ap.) a i přesto nevím, zda můj syn bude obědvat. 
Zbylo mu pár, většinou suchých, potravin - suchá rýže, rohlík, sušenky, obilné polštářky, kinder řez, občas kousek jablka, kukuřičné lupínky, mandarinky v plechovce a křupky. Na semináři jsem říkala, že má 3x denně přesnídávku a 3x denně Brumíka...toť vše. 

Při diagnostice na psychiatrii jsem hlásila, že přibyla salátová okurka a kiwi - paní doktorka mě přivedla na myšlenku, že možná jí "zelené" věci. Nikdy předtím by mě nenapadlo, že se dá jídlo vybírat podle barvy. Ano, dá. Třeba ted mám pocit, že Jeník pije jen "červené". 


Když mu dám do čaje malinko sirupu a obsah lahve je tedy zbarven dočervena, tak to Jeník vypije. Osladím-li čaj jen medem, a čaj tudíž nemá červenou barvu, Jeník se lahve ani nedotkne.... 

A jídelníček Jeníka dnes? Přesnídávky před pár dny přestal jíst a já mám ve špajzu nakoupených asi 15 kousků. Jenže ted už vím, že přesnídávku si asi dlouho nedá....I Brumíci už ho omrzeli a já jich mám ve špajzu plnou tašku. 
Ted jsou na programu dne piškoty, ovesné sušenky, tyčinky, rohlík s máslem a polštářky Emco. 

Nedá se říct, že to, co Jeník jí dnes, bude jíst i zítra...Vždy ho drží "pár potravin" a po nějaké době zase jiné - chvíli to byla marmeláda, nějaký čas kiwi, okurka, paštika, papriky, jablka...a to pak jí pořád dokola. 

Osvědčila se mi metoda, kterou by mi možná "odborníci" neschválili - nechávat jídlo volně ležet - na stole, na lince... 
Já totiž nevím, co Jeník CHCE. Většinou si neumí "vybrat". 


Takhle mi snědl v neděli vajíčko uvařené natvrdo (nachystané pro mě), ovčí sýr nachystaný pro holky, dnes popadl na lince jahodový actimel, pro piškoty si také umí dojít sám... a já pak mám radost, že se mu o nějakou "maličkost" rozšíří jídelníček. I když je to třeba jen "příliš slaný" ovčí sýr.

A tak se nám "po ruce válí" jablka, banány, rajčata, hroznové víno, křupinky do mléka, rohlíky, ovocný tvaroh, Lipánek ap. Střídám suroviny "vystavené" na lince a Jeníka občas něco zaujme... 
Kéž by si uměl v obchodě VYBRAT to, co by chtěl...

Rituály

Rituály

Jako se všechno pomalu mění a vyvíjí, je tomu tak i u Jendových rituálů.
Do města jede jedině na kočárku, občas si sleze, ale většinu cesty se veze. Kočárek mu asi dodává jistotu. Když jde bez kočáru, snáze ho rozhodí, když není "po jeho", když nejdeme tam, kam on chce, když změním trasu nebo když na něj někdo promluví.
Paní doktorka na psychiatrii mi dala cennou radu: "To, co vám nevadí, to, co vás neobtěžuje, tak mu to ponechte".

A měla pravdu. Už s ním nebojuji, že "musíme" jít bez kočáru, protože mám pocit, že ve svém věku by na kočárku už sedět nemusel.

Neberu mu lopatu na sníh, se kterou se v zimě naučil chodit ven. Tehdy nabíral sníh a rozhazoval ho po silnici, ted nabírá kamínky nebo vodu z louží. A že sníh není? Vždyt je to jedno - mně to nevadí a Jeník je štastný. Co víc si přát?

Neberu mu dudlíka, nenutím ho na nočník, protože vím, že na to zatím není zralý.

Začalo jaro a s ním i teplo. Jeníček se prvních pár dnů odmítal vzdát deky na kočáře, na kterou byl celou zimu zvyklý, nechtěl si sundat rukavice, pár teplých dnů chodil v zimní bundě upnuté až ke krku a v zimní čepici..
.I když jsem mu chtěla bundu jen rozepnout, tak plakal. 


Pomalu, postupně, po pár dnech přemlouvání, mi dovolil deku nechat doma, zimní bundu vyměnit za jarní a teplou čepici za lehounkou čepici s nápisem Jeníček. Bez čepice to zatím nejde. Když jsme jeli nakoupit autem do Lidlu, zkusila jsem mu čepici nedat. Říkala jsem si, že by těch pár kroků do auta mohl bez čepice "přežít".
Jeník udělal 2 kroky ven a začal řvát "pepici, pepici". Protože jsem to tušila, měla jsem čepici v kapse přichystanou a hned jsem mu ji nasadila.

Už vím, že posílání aut x krát denně do kuchyně a rozhazování hopíků po obýváku, zapnutá televize s pohádkou, blikání světlem, zapínání větráku v koupelně, sledování zapnuté tiskárny, zavírání dveří, šuplíků aj....to vše patří k jeho uklidnujícím rituálům.

Nejvíc rituálů má Jeníček spojených asi se spaním: 
- "Zavži okno, zavži šuplík" (zavři okno, zavři šuplík - v něm má schované dudlíky, když nespí), 
- "dudlíky dva" (jeden připnout na mikinu, druhý do ruky), 
-  "x" plyšáků v postýlce,
- "dudlík hůžovej" (v ruce drží fialový dudlík, ten stále dokola mačká a pouští...asi se mu líbí, jak u toho z dudlíku "syčí" vzduch), 
-  "Jeník sám" (sám leze do postýlky, nesmím ho tam dát), 
- "pikýt nojicky" (přikrýt nožičky), 
- " Tanynky" (pustit hrací domeček - natahuje se za šňůrku),
- "bojím kotele" (bojí se kotle) - opakuji: "Kotel je hodněj, topí".
- "pápá" (když odcházím z ložnice, musím mu zamávat)
a "zavži dveže" (mám přivřít dveře).
(Někdy dokonce trvá na tom, kdo ho smí odvést do ložnice...)

Pokud na něco zapomenu, hned to zjistí. Stihnu udělat sotva pár kroků směrem do obýváku a většinou následuje hlasitý řev...ale díky Bohu, že mluví a řekne si...Tedy většinou...
Horší je to tehdy, kdy se snaží zritualizovat něco, co já nevím, že už považuje za rituál a pak mi nějaký čas trvá, než to pochopím...
Ale Jeník ječí a většinou se příčiny řevu po nějaké době dopátrám.

Trochu mě zaráží, že má tendenci si rituály přidávat a rozvádět dál a já se pak bojím něco říct nebo udělat jinak, aby z toho zase nebyl další rituál...
Takhle se mi jednou stalo, že jsem OMYLEM vrazila do lampy, ona se rozhoupala a Jeník se mě ted často před spaním snaží přemluvit "etě hampičku" (ještě roztočit lampičku), podobně jednou skočil do mojí postele, já jsem ho polechtala a řekla: "To je moje postel" a ted má pocit, že "musí" před spaním skočit do mé postele a pořád opakuje: "To je moje potel" (postel).
Jednou ho napadlo, že si lehne obráceně - a to nohama na polštář. Protože jsem řekla: "To se nedělá", občas to zkusí a opakuje tu svou "echolálii" - "nedělá, nedělá"....
Něco ustojím a "tvrdě" trvám na svém, že neeee, ale občas si nevím rady.

Samozřejmě nechci být "otrokem" svého syna a před spaním provádět desítky rituálů a na druhé straně si zase říkám, pokud mu to uleví nebo ho to zbaví stresu a úzkosti, tak že mi těch pár "blbinek" neublíží...

Já vím...možná to zní divně, ale někde jsem četla, že četnost rituálů a lpění na jejich dodržování, ukazuje na "míru" stresu a úzkosti.
A vlastně to tak cítím: Od té doby, co se na Jeníčka dívám se snahou pochopit jeho autismus, vidím, že čím víc "rušivých" událostí za den, čím víc osob, které navštíví naši domácnost ap, tím později usíná (asi to nějak zpracovává?) a tím více pak lpí na dodržení všech rituálů.

Mohu jen doufat, že postupem času a s vyzráváním nervové soustavy se rituálů zbavíme nebo je alespoň trošku zredukujeme.

Má mě můj syn rád?

Má mě můj syn rád?

Za poslední 2 měsíce jsem po večerech přečetla 4 knihy o autismu, ted mám rozečtenou pátou.
Hlavou se mi honí nejrůznější myšlenky a já pak nemohu spát.. 
Má mě můj  syn rád? Jak to poznám?

Jeníček se brání objetí, pusinkám, pohlazení, jakémukoliv dotyku. 
Poslední rok se denně po poledním spánku v ložnici učíme "mazlinkování". Jeníček má rád, když si dám na obě ruce jeho oblíbené maňásky a ti si povídají, dělají blbinky, honí se a já se ho nenápadně snažím naučit i citům - maňásci se pozdraví, obejmou, dají si pusinky, smějí se, ptají se jeden druhého, jak se má, jestli ho něco nebolí, netrápí ap. Schválně přeháním gesta, grimasy, x krát zopakuji pozdrav nebo poděkování....

Pevně doufám, že každodením nácvikem prostřednictvím hry jednou pochopí....třeba zasadím malé semínko a možná z něj jednou vyroste kytička citů...? Snad...

Komunikace prostřednictvím maňásků a plyšáků se mi osvědčila už dávno. Jeník nemá rád komunikaci "z očí do očí" a pokud mu něco povídá prasátko nebo žabička, tak poslouchá, pokud mu něco říkám já, křičí :"ticho", "vypadni" nebo "jdi piiič" (pryč).

Když ho obejmu, v lepším případě se odtahuje jen se slovním doprovodem "nešaheeej", "bolííí" , "aaauuu" ap., v horším případě mě praští nebo kopne.

Můj syn mě nikdy neobjal, nikdy mi neřekl, že mě má rád, nevítá LIDI, ale činnosti s nimi spojené - vidí babičku Evu a řekne "hájet papíkem" (házet papírkem), když přjde Eliška, řekne "pustit DVD". Taťku dříve ignoroval úplně, ted si občas všimne, že vešel do místnosti a poví: "S taťkou moovat (modelovat) ap. Nepozdraví, když někdo vejde do místnosti, neřekne "ahoj maminko"...
Přijde mi, že má lidi jen jako prostředek ke splnění svých cílů...kruté, tvrdé?  Zatím to tak vypadá....Kéž bych se mýlila.

Když mi občas tchýně pár hodin Jeníka pohlídá a pak mi řekne, že se na mě ani nezeptal, je mi smutno, ale už kvůli tomu nebrečím. Vím, že za to Jeníček nemůže.
Manžel byl s holkama nedávno 4 dny na Moravě u babičky a Jeník je nehledal...stačí mu, že má svoje rituály, své prostředí a je "šťastný"....

Vím, že nemám přemýšlet nad budoucností, že se mám těšit z toho, co je ted a užívat si maličkostí, ale přesto mi to nedá...Bude líp? Dá se to naučit? Může z něj jednou vyrůst citlivý a empatický člověk? 

Úvahy o možné knize

Kamarádka se mě ptala, zda by  mohla psát i o Jendovi, kdyby vydávala knihu (o autismu své dcery)...


Moje odpověď:


.......já nevím, co Ti na tu knihu říct. 
Ale u mě je všechno moc čerstvé, všechno mě bolí, mám strach, co bude a jen to psaní mi pomáhá jít dál.

Občas mi nějaká "kamarádka" napíše, že je to jen má AUTOSUGESCE, že si jen něco namlouvám a já se v tom pak plácám zase znovu.

Včera pro změnu názor, že nemám právo nikomu říkat, co Jeníkovi a potažmo asi i manželovi je...že psychiatrická diagnoza je těžká věc, že si o tom musí rozhodnout sám, až bude velký, co komu řekne....

A já nevím - kde je pravda? 
Mám právo psát o svých pocitech, o svých názorech, o svých dětech, o svém manželství na internetu? 
Nezneužije toho jednou někdo proti mým dětem? Mám myslet konečně po 15 letech na sebe a dělat to, co mi pomáhá a to je "vypsat se ze svých pocitů"? Je těžké to nemít komu říct.

Nebo mám myslet na pokrytecké chování příbuzných a dělat JAKO že se nic neděje??? Že je všechno v pořádku? Ale ono není!
Mám dělat, že jsem štastná a že mi to takhle vyhovuje? 
Mám se v tom dál plácat sama a užírat se dál svými myšlenkami?

Ještě nedávno jsem si o sobě myslela, že jsem "relativně" inteligentní člověk a ted? Připadám si tak neschopná.

Nerozumím ani po 13 letech svému manželovi, nerozumím svému dítěti...
...... nevím, co moje dítě cítí, co chce, co ho trápí...neumím mu poskytnout útěchu. 


Když se hystericky válí po zemi nebo ječí, mohu jen přihlížet, nesmím ho obejmout, pohladit, nemůžu ho utěšit ve své náruči...Nemohu nic a já to nezvládám...v té chvíli mi krvácí srdce. Ne proto, že je můj syn autista, ale proto, že mu neumím pomoci a nemohu mu dát svou lásku....
Snad každá matka má chut utěšit své dítě, když pláče, když ho něco bolí, když má strach a já? Já na svého syna nesmím sáhnout...

Nedovedu Ti ani říct, jestli jsem šťastná..
Moje pocity a názory jsou ted jako na kolotoči. Snad je to jen tím, že diagnoza autismu "visí" ve vzduchu teprve 2 měsíce a snad se to pomalu vytříbí, ustálí a vykrystalizuje....

Když nebudu mluvit o svých pocitech, budu mít pak pocit, že se stydím za diagnozu svého syna, ale tak to není. Naopak...je jiný, je krásný a je dokonalý právě takový, jaký je. 

Obohacuje můj život, učí mě bezpodmínečné lásce a bezbřehé trpělivosti.

Zatím říkám "tiché" ano, ale dávám si prostor utéct, když budu mít pocit, že je toho na mě moc...ale vím, že nechci zalézt do ulity se svým příběhem.

Chtěla bych, aby lidé na ulici pochopili, že když se moje dítě válí v obchodě na zemi nebo když nosí ve 38 měsících pleny, že to není proto, že jsem neschopná matka. 
Přála bych si, aby mi neříkali: "Co jste tomu dítěti udělala, že tak řve?" Oni "chudáci" nevědí, jak mě jejich slova bolí.
Ale stejně tak vím, že zrovna tito lidé tu knihu číst nebudou....

Sama vím, jak hltám příběhy jiných autistických dětí, jak jsem ráda, že to neprožívám jen já a stejně tak vím, že každé autistické dítě je jiné a  že zveřejněním tvé knihy třeba pomůžeš i jným rodičům, kteří se v knize najdou a možná jim i v lecčems pomůžeš.

Snad i Jeníček jednou pochopí, že jsem se snažila dělat maximum pro to, aby se mohl rozvíjet, aby se naučil i to, co mu nebylo dáno do vínku...
....že to, co dělám, dělám jen z lásky k němu.... 

Jak jsem přišla o 57 tisíc?

Když byla Jeníkovi v 5 měsících stanovena diagnozena DMO, pídila jsem se, zda mám na "něco" nárok.
Už nevím, jestli to bylo na diskusi DMO nebo na sociálce, ale "někdo" mi řekl, že do 3 let věku dítěte nemám o nic žádat, že to nemá cenu.

Mám 3 děti, leží na mně tíha celé domácnosti, Jeníček byl náročné uplakané miminko, do toho ježdění po doktorech, cvičení Vojtovy metody, protahování, bodíky, cvičení na baloně, úkoly s dcerami, tvoření zážitkových deníčků a intenzivní práce s Jeníkem, který dlouho nemluvil....
Pamětliva "pravidla"  3 let věku dítěte jsem se dál po ničem nepídila.
Pobírala jsem rodičovský příspěvek 3.800 Kč. Ano, je to žalostně málo, vždyť jen kotníčkové boty, které Jeníček musí mít, stojí přes 800 Kč. Kde jsou pleny a ostatní věci?

Celé dny jsem se věnovala domácnosti a dětem a po večerech jsem se snažila něco prodat na internetovém bazárku: Stálo mě to hodně času - vybrat knihy, oblečení, hračky po dětech, nafotit to, upravit, zmenšit fotky, vložit na bazárek, odpovídat na dotazy ap. Pokud si někdo něco vyhlédl, tak zabalit a kvůli pár desítkám či stovkám korun běžet na poštu. Ale byla jsem ráda, že mohu dětem něco "použitého" na bazárku zase koupit. Na nové věci většinou nejsou peníze.
Takhle jsem Jeníkovi nakoupila různé dřevěné vkládačky s auty, s čísly, s písmenky, velké lego, razítka, knížky, nějakou stavebnici, sobě knihy o autismu...
a byla jsem vděčná, že mi kamarádka tuto možnost prodeje na bazárku doporučila a já mám možnost takhle dětem něco koupit...
A ted? Před pár dny se mi do ruky dostala informace:

"U zdravotně postižených dětí má rodič nárok nejdříve ode dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého nebo po skončení čerpání rodičovského příspěvku ve zvýšené výměře na rodičovský příspěvek v základní výměře 7 600 Kč do 7 let věku dítěte, a to bez ohledu na to, jakou možnost čerpání rodičovského příspěvku zvolil před posouzením zdravotního stavu dítěte." (http://portal.mpsv.cz/soc/ssp/obcane/rodicovsky_prisp)

Byla jsem v šoku....
Asi od 21 měsíců věku Jeníčka mám jen 3.800 Kč...za těch 16 měsíců jsem tedy přišla o 57 600 Kč??? (16 x 3.600)
Proč mi to nikdo neřekl? Tolik doktorů člověk za ty 3 roky navštívil, ale nikdo se nikdy o této možnosti nezmínil.
Místo času stráveného u PC a získáváním "pár korun" za prodej věcí po dětech, jsem mohla mít víc peněz a po večerech čas na sebe, na TV či na čtení knih....
Je mi z toho smutno a budiž to poučením pro jiné rodiče....

Jeníkovy průpovídky

Jeníkovy průpovídky 

Včera jsem chtěla Elišce něco pošeptat a Jeník říká: "Netrkej čumák" (nestrkej čumák). 
Asi se mu nelíbí, když se k někomu moc přiblížím? :-) 

Za chvíli volá: "Jeník má moký číso pět" (mokré číslo pět). Myslel tím svoji mikinu. :-) 
Museli jsme ji převléknout. Mokré nebo špinavé oblečení Jeníček nemá rád. Ale je fajn, že si občas řekne, jindy ječí a já pak nevím proč... 
Připadám si kolikrát jak Sherlock Holmes, než přijdu na přičinu nespokojenosti svého synka. 

Když jsme se chystali ven, šla jsem do koupelny a protože mám v poslední době často pocit, že vypadám hrozně, chtěla jsem se zkulturnit a dát si alespoň rtěnku, aby se mě lidé venku nelekli a Jenda hlásí: "Nemazeeej, máš pinavou pusu"... 
Fajn, já se snažím být "hezká maminka" a moje dítě mi řekne, že mám špinavou pusu. :-) 

I manžel mě dojímá, prý nepojede na pobyt s ranou péčí. Proč? Chvíli mi trvalo, než jsem to z něj vypáčila. Nakonec z něj vypadlo, ať prý jede někdo, kdo má postižené dítě. 

Byla jsem v šoku. Jeník má ve zprávě: DMO, Aspergerův syndrom, Inkontinence, těžké projevy ADHD, těžké OCD ritály v rámci autismu a on má pocit, že jeho dítěti NIC není??? Jasně, vím, jsou na tom děti mnohem hůř, ale i přesto mi ukáplo pár slziček. 

Konečně roztál sníh a byla jsem překvapená, jak dobrou paměť Jeníček má. Vždycky jsem mu říkala, že se musí chodit po chodníku. 
Když začala zima a na chodníku byly hromady sněhu, řval Jeník "choník, choník" (na chodník). Bojí se aut a nelíbila se mu změna. 

Dlouho mu vadilo, že musíme jít prostředkem silnice a nedovedla jsem mu vysvětlit, že na chodníku je sníh, a tudíž tam jít nemůžeme. 
Ted sníh roztál a Jeník mi na procházce řekl: "Di choník" (jdi na chodník)... 

Úplně mě překvapilo, jak si to i po několika měsících pamatuje. Někdy je chytrý "až dost"... 
Tedy na to, co je objektem jeho zájmu - rád čte značky aut a dnes mě překvapil, když si donesl knihu o vesmíru. 
Mám teplotu 37,5 a ležela jsem chvilku v posteli. Přinesl velkou knihu "Člověk a vesmír" a asi 50x se zeptal: "Co to je, maminko"??? 
Nechtělo se mi ani zvedat hlavu, natož si číst o vesmíru. 

Ale pokud Jeník něco chce, tak je neodbytný...Tak jsem si sedla a odpovídala jednoslovně: "Co to je?"...skafandr..."Co to je?"...raketoplán..."Co to je?" družice...a on dodal...oheň...padne do može (spadne do moře), Venuše.... 

Pochopila jsem, že ji asi četli s tatínkem...a byla jsem překvapená, jak si to pamatuje...Jeník neodbytně dál ukazoval na obrázky...přemohla jsem se a i s teplotou a bolestí hlavy jsem přečetla popisky asi u 5 obrázků...


Musím se přiznat, že jsem přibližně každému druhému slovu nerozuměla. Tak odbornou publikaci bych nečetla ani ve svém věku a Jeník při tom seděl jak zařezaný...vypadal, že ho to strááášně zajímá. 

Nechápu - má dudlíka, pleny, neumí se obléknout ani svléknout a bude si číst odborné knihy o vesmíru. A já bych mu tolik chtěla číst pohádky a básničky "přiměřeně" věku....

Vypni maminku

Vypni maminku

Šla jsem s Jeníčkem do papírnictví nakoupit papírové desky, folie a nálepky, abych mohla Jeníčkovi udělat další zážitkový deníček.

Pak jsme zavítali vedle do hračkářství.  Chtěla jsem Jeníčkovi koupit tygra.


 Má rád pohádku o medvídkovi Pů, kde je tygr jedním z hlavních hrdinů. Vzala jsem tygra a položila jsem ho na pult. Jeníček už pochopil, že "něco" musíme zaplatit.... Ještě nedávno řval v obchodě, že tu určitou věc chce HNED a nechápal, že si to může vzít až po zaplacení.

Paní tygra zvedla, aby se podívala na cenu a bylo zle....
Podávala ho Jeníkovi a on se nafučeně otočil. Jen proto, že na tygra paní sáhla...
Teď už ho Jeník nechtěl.

Prodavačka utrousila, že je to asi pěkná "dubová palice"... myslela tím Jeníka.
Bez vysvětlování, jen s pozdravem, jsem odešla z obchodu.
Co mám komu vysvětlovat....

Večer jsem to povídala manželovi, když se vrátil z práce....
..... a Jeník říkal: "Vypni maminku, vypni maminkuuuuu"....

Moje dítě má autismus

Moje dítě má autismus

Díky Bohu. 


Říkáte si, ta ženská se asi zbláznila...
Může někdo děkovat za to, že jeho dítě je autista?

Ano, mám radost. Po 3 letech boje s Jeníčkovým spaním, s problémovým chováním, odmítáním jídla, s nevysvětlitelnými strachy a úzkostmi, se spoustou rituálů, odmítáním změn a zavedených zvyklostí... konečně vím, na čem jsem.
Ještě nedávno mě bolela slova lidí na ulici, že nezvládám své dítě, že tak velký kluk se už nemůže vozit na kočárku, nemůže mít dudlík....

Tak velké dítě neřve v obchodě jako zvíře, neválí se po zemi, nekope do lidí, neříká sprostá slova....
Zájem lidí a "dobré" rady, jak Jeníka vychovávat, byly leckdy příčinou mých slz.

Už mě nemusí bolet slova babiček, že neumím naučit dítě na nočník, že mu mám sebrat dudlíka, že nesmí sedět na kočáře a okusovat si ruku....
V předběžné diagnoze je napsáno: 

Aspergerův syndrom, těžké projevy ADHD, těžké OCD rituály, porucha hrubé motoriky, DMO...

Na první pohled to zní možná děsivě, ale znám Jeníčka a nedozvěděla jsem se vlastně nic nového.
Paní doktorka mi po 3,5 hodinách psychiatrického vyšetření řekla jen to, co jsem v hloubi duše stejně věděla.


 Jen jsem si to možná nechtěla přiznat. A hlavně si to nechtělo a asi nebude chtít přiznat moje okolí.
Už mě doufám nerozpláčou slova, že za to můžu sama a že dělám z dítěte "exota"....

Ano, Jeníček je "jiný", ale i přesto je dokonalý a je můj.


 S pomocí komunikační knihy, zavedení denního režimu, obrázků a ve spolupráci s APLOU věřím, že se nám podaří nalézt k sobě cestu a že si vzájemných chvil budeme více užívat.

Denní režim

Denní režim


V pátek jsme měli náročný den. 
Dopoledne jsme měli druhou návštěvu z APLY.
Jeníkovi chvilku trvalo, než se rozkoukal a  návštěvu akceptoval. Tak se paní mezitím vyptávala mne na informace o Jeníkovi.... 

Jeníček je zvyklý, že paní z rané péče už přes 2,5 roku vozí tašku hraček, měl tedy radost z nových věcí a plnil úkoly - házel kuličky do lahve, navlékal korálky na chlupatou nit, zapichoval párátka do modelíny. 
Většinu úkolů zná, protože takhle spolu trénujeme motoriku, tak mu to šlo a paní ho chválila. 

A když s úkoly  skončila, volal "eště eště". :-) 
Když se na něj paní dívala, zavíral oči a vadilo mu, když se ho při úkolech chtěla dotknout, ale jinak pohoda. Ani nevěděl, že zvládl nějaké vyšetření. V tomto ohledu je Jeníček šikovný, je to zvídavý kluk a rád dělá nové úkoly. 

V pátek odpoledne přišla poprvé maminka holčičky s vývojovou dysfázií.Nemocnou dcerku nechala manželovi doma, chtěla si jen povídat....Tuhle návštěvu Jeník nějak nemohl rozdýchat....I když měl zapnutou oblíbenou pohádku na DVD, tak plakal, nenechal se nijak uklidnit, ani přinesenými sladkostmi, neodpovídal na mé otázky a nechtěl ani na klín...asi proto, že neznámá paní seděla kousek ode mne?
 Až ke konci dvouhodinové návštěvy se mi podařilo jej přemluvit a prohlíželi jsme si na gauči (co nejdál od cizí paní) Jeníčkův  zážitkový deníček. Ten má moc rád. 

Když ve 2 letech nemluvil, začala jsem fotit všechny zážitky Jeníčkova života - osoby, činnosti, hry, procházky...a denně si nad obrázky povídáme. Svoji taštičku má moc rád. Většinou povídám jen já a Jeník stále dokola opakuje "CO TO JE, co to je?", ale někdy se mi podaří, že odpovídá i on na mé otázky. 

A dnes? Je neděle.
 Holky jely s manželem do kostela. Jeníka něco rozčílilo. Nevím co...to, že odjeli? Nemyslím si... 
To, že ho Šárka při odchodu chtěla obejmout? Možná...Nejhorší je, že člověk neví...nerozumí vlastnímu synovi. Na včerejší přednášce v Praze o výchově dítěte s PAS (poruchami autistického spektra), jsem se rozhodla, že Jeníčkovi udělám komunikační knihu...ne jen zážitkový deníček. 

Nafotím jídla, co má rád, činnosti během dne, hračky, osoby, které sem chodí....a snad se nám pomalinku podaří zlepšit vzájemnou komunikaci. 

Dnes měl Jeníček svůj záchvat vzteku příliš dlouhý...většinou je to cca 10-15 minut, což už zvládám a vím, že nejlepší je "nechat ho být"... 

Ale dnes to vydržel přes 30 minut. Ano a já jsem to nezvádla a plakala jsem také, i když v kuchyni, aby mě neviděl...Chvilku jsem se snažila ho utěšit slovně, pochovat, ale plakal a řval ještě víc... Přemýšlela jsem, jestli nemá hlad nebo žízen, ale na nabídku jídla a pití reagoval ještě větším řevem...Postavila jsem tedy čaj na stůl, otevřenou přesnídávku na linku a nechala to být. 

Utíkal do ložnice, šla jsem po chvíli za ním a on  utekl, dveře zavřel a běžel se schovávat do kouta v obýváku.
 Když jsem šla jen "kolem něj" do obýváku, schovával se pod schody a křičel. Když řval "jdi pič" a "bojí bojí", tlačily se mi slzy do očí.... 
Neumím pomoci svému dítěti. Moje dítě mě od sebe odhání...vůbec to není příjemný pocit. 
Vím, že si to nemám brát osobně, ale někdy je to dost těžké.

2x jsem zapla televizi s oblíbenou pohádku a on ji 2x vypnul. Šla jsem tedy vařit do kuchyně a jen z dálky naslouchala řevu....Když mi přišlo, že řev slábne, pomalu jsem šla potřetí k TV a zapla Medvídka Pů. 
Vůbec jsem se přitom na Jeníka nepodívala. Chvilku váhal, ale pak přilezl po kolínkách do prostředku obýváku a ze země se díval na pohádku. Když jsem se na něj nenápadně podívala, utekl zpátky pod schody. 

Ano, nejlepší je, se na něj nedívat....Ale vydržet to...to je druhá věc.... 
Vaření mi vyplnilo myšlenky a nechala jsem ho být....po chvíli si sám došel pro přesnídávku a snědl ji celou. Pokud na něj nemluvím a nesnažím se o komunikaci, tak je to fajn....tedy z hlediska Jeníčka. 

Těším se na zalaminované obrázky a na to, že se snad naše vzájemná komunikace zlepší. 
Zatím si zvyká na koberec na zdi (na který se režim dne bude "lepit"), což se mu první den nelíbilo (byla to změna a ty on nemá rád) a dnes - po 3 dnech, z koberce sám sundává obrázky členů rodiny - má tam zatím jen 5 kartiček - tatínka, maminku, sebe a sestry...


Dnes pochopil, že je může sundat a hodit do krabičky pod režimem...super. 
On je sundává, já je dávám zpátky.... 

Další krok kupředu....díky Bohu.

Děláš z dítěte exota

Trvalo mi 14 dní, než jsem se vzpamatovala ze šoku z neurologova podezření na autismus...
14 dní bolesti, slov a nemožnosti se o někoho opřít.

Pomáhaly mi články na internetu, odborné knihy a povídání s maminkami autistických dětí, i když jen prostřednictvím mailů.

Dalších 14 dní jsem se zaměřila na pozorování Jeníkova chování, na zmírnění "točení v kruzích" a kousání ruky a na to "vžít" se do jeho kůže.
Myslím, že se nám oběma ulevilo.

Ale hlavně mně. Rozumím mu víc a miluji ho takového, jaký je.
A tím spíš, když vím, že nejsem neschopná matka a že za chování syna nemůžu.

Ano, myslela jsem si, že se mi podařilo situaci zvládnout.
V APLE nám připravují komunikační kartičky na základě mnou poslaných fotek.

A já dávám dohromady zprávy od neurologa, své postřehy a povídání na úterní psychologické vyšetření.

Včera se můj klid změnil v bolest a slzy "zdobily" mé tváře celý večer.
Jako vždy je přičinou mé bolesti můj manžel.

Před pár dny, když jsem si přehrávala na flash-ku videa a fotky Jeníčka, kde jsem se snažila zachytit chování Jeníka, které si myslím, že patří k autismu, můj manžel jen z dálky řekl, at vypnu ty hrozné skřeky...co prý si to pouštím za kraviny...
Nechtěl se podívat ani na mou prosbu.

Nevadí. Ale třeba pomohou při stanovování diagnozy lékařce.

A včera? Můžu se snažit sebevíc a nikdy se mu nezavděčím. Udělala jsem mu k večeři zapečené těstoviny s krabími tyčinkami - jen pro něj, protože nikdo jiný to tu nejí....a výsledek?

Nestojím o Tvé teplé večeře, nic si s Tebou neužiju, děláš z Jeníka exota....
...Na víkend s ranou péčí nepojedu, at tam jede někdo, kdo má postižené dítě....

Dělám z dítěte exota? Ještě ted se mi tlačí slzy do očí....
Včera mi bylo mizerně a byla jsem na něj naštvaná. A dnes? Asi je ve fázi odmítání. Snažím se ho pochopit, ale kdo pochopí mě?

Celé dny jsem na všechno sama, vařím, peru, uklízím, nakupuji, uklízím, žehlím, chodím s Jeníkem na procházky, hrajeme si, čteme, dělám s holkama úkoly.... a můj muž řekne, že jsem hrozná....

Na netu píší: Odmítání je přirozená lidská reakce na zármutek a rozrušení. Čím usilovněji se profesionál snaží sdělit skutečnost, kterou rodič očividně odmítá přijmout, tím víc rodiče rozrušuje a odmítání ještě prohloubí.

Snažím se ho pochopit, ale vrátil mě svými slovy zase zpátky....opravdu jsem tak špatná matka? 
Můžu za to sama? Dělám z Jeníka exota?