pátek 30. dubna 2010

Můj čertíček...

Můj čertíček... 

Můj čertíček má dnes "super" náladu.... 

Vzteká se...kvůli všemu.... 
...když nechci podvacáté za dopoledne změnit pohádku v TV, 
když nechci krmit potřetí za den Betynku granulemi, 
když mu dávám k snídani mléko, 
když si dovolím strčit botu do balkonových dveří, aby se nezavíraly a šel sem čerstvý vzduch, 
když Betynka vyběhne na zahradu přivítat pošťačku, 
když jsem si dovolila mu nepřevléknout tepláky kvůli malinkému flíčku na koleně, 
když jsem mu dala plenku s klukem a néé s oslíkem, 
když jsem si dovolila mu předložit oběd - kuřecí řízek a brambory.... 
když mu chci utřít nos, 
když jsem spláchla WC a zapomněla, že splachuje ON... 

Když jsem si dovolila přemístit vozík s legem (byl doteď pod cvičícím stolem), ale protože se Jeník párkrát praštil do hlavy, když pro něco šel, tak jsem ho přestěhovala, i když jsem věděla, že mu to bude vadit...ale lépe, když si zvykne, že je jinde, než aby se x- krát za den praštil do hlavy, ne? 


Při česání jsem ho musela nejprve "ulovit" a posadit v koupelně na umyvadlo. Vím, že se bojí, že spadne, a ikdyž řve jak tur, tak "aspoň" sedí... 

Stejně tak, když jsem mu chtěla dát kapky proti kašli, musela jsem ho po ulovení posadit na kuchyňskou linku....Jinak bych mu kapky nedala, válí se po zemi a mlátí hlavou, rukama i nohama, to pak nemám šanci ho zvládnout...Ale když využiju jeho strachu z výšky a posadím ho na linku, dám mu kapky, čaj a za pár sekund je zase na zemi.... 

A tak mám doma za pouhé jedno dopoledne spoušť...Nejen, že při svých záchvatech vzteku řve a utíká pryč (většinou do nějakého rohu), ale cestou převrhne židli, shodí vyžehlené prádlo, rozhází po gauči knihy a zvířátka z jogurtu, shází ručníky v koupelně, vylije mléko na zem, rozhází boty po celé chodbě či hopíky po celém obýváku... 

To nemluvím o tom, jak kope vzteky do dveří, jak dupe jako slon a křičí u toho "nesmyslné" slabiky, jak rozhazuje kostky po místnosti, jak strčil 2x do televize a já se bála, že spadne.... 
Je teprve 14 hodin a dnes už mám pocit, že nemůžu....A to je co říct.... tyto pocity často nemívám. 

 Většinou mě přemáhá jen pocit úlevy,  a to večer, když vím, že už Miláček "konečně" spí a že mám do rána (snad)  klid... :-) 

Ano, zrovna dnes mě Jeníček přesvědčuje o tom, že léky předepsané od neurologa, které se 3 týdny válí na lince, akutně potřebuje.... 

Pokud nedostane antidepresiva on, budu je totiž brzy potřebovat já... :-)

středa 28. dubna 2010

Knihy

Na  doporučení jsem si k svátku koupila 2 knihy: 

- Dopisy Samovi.... ty jsem přelouskala hned... kniha se mi moc líbila. Kéž bych i já něco takového uměla napsat svým dětem...nebo alespon svým dcerkám, které kvůli výchově náročného dítěte s autismem zanedbávám. A je mi to strašně líto. 
Nevím, co s tím. 

Tolik bych si přála, abych měla na všechny své děti dostatek času a přesto vím, že 99 procent svých sil a energie musím věnovat Jeníkovi.
Dělám to ráda, snad s láskou a porozuměním jeho problémům a přesto se nemůžu ubránit výčitkám, že holky přicházejí zkrátka... 
Už déle než 3 roky pro ně nemám tolik času, kolik bych chtěla. 2 roky jsme cvičili Vojtovu metodu, ted JEN bodíky, cviky na míči, strukturované úkoly, nácviky sociálního chování ap...

Neumím se smířit s tím, že holčičky musejí být samostatnější, dospělejší, než mají na svůj věk nárok...
Nemůžu po nich chtít, aby pochopily autismus a ADHD, když i já, po přečtení asi 11 knih, ještě občas tápu...

Jak mám reagovat na to, když mi Eliška řekne, že její kamarádka vykládá ve škole, že Jeníček mluví sprostě?
Mám jít do školy a učitelkám "něco" vysvětlovat? Mám si promluvit s tou kamarádkou Elišky? 

V poslední době začínám slýchat poznámky o chování Šárinky, o zapomínání pomůcek ap...a bojím se, zda to všechno nesouvisí s Jeníčkovou diagnozou?!
Určitě taková diagnoza ovlivňuje chod celé rodiny. Šárka mu kolikrát říká, že je "blbej a zlej" - třeba když se točí dokola, když pokřikuje nějaké "divné echolálie", když je agresivní, když jí něco bere ap...A já se pak na ni zlobím, že mu nadává, i když vím, že za to nemůže ani Jeník ani Šárka....

Někdy nevím, co mám dělat a nejhorší na tom je asi ten fakt, že jsem na to SAMA. Komu to můžu říct? S kým si o tom mám promluvit?
A poradil by mi někdo? Neexistuje žádné pravidlo, které by se dalo u autisty praktikovat na 100 procent...

Ted čtu po večerech druhou knihu:


 - Autismus u dospělých - ano, na 95 procent jsem přesvědčená o tom, že můj manžel (možná i tchán) - mají autismus, ale co s tím, Bože můj!!!!

15 let trpím a nejspíš to nebude NIKDY jiné.... Možná Jeníka naučím poprosit, poděkovat, omluvit se, dívat se druhému do očí, povídat si o citech, cítit lásku, radovat se z doteků...
ALE možná taky ne....zatím mi to přijde, jak když "hrách na stěnu házím". Doteky vysloveně nesnáší... A já bych ho tak ráda objala a pohladila.

Už mi zase tečou slzičky...to je asi to nejhorší na "našem" autismu - ta nemožnost obejmout své dítě, cítit jeho teplo, jeho blízkost....být s ním....někdy mi přijde tak strašně vzdálený....

Dá se naučit citům a empatii? Po 15 tiletém soužití s manželem o tom vážně pochybuji. Mám pocit, že něco můžu opakovat pořád dokola a on to nikdy nepochopí. Ještě se cítí ukřivděný, že na něj mluvím a že po něm něco chci...

Nejsem si  jistá, že bez lásky, něhy, milých slov, bez opory a sdílení, bez empatie, bez prostého lidského objetí... chci žít dalších třeba 40 - 50 let....

Ano, zatím...kvůli dětem zůstávám... Ale je to správné??? Naučím své děti lásce, když ji u rodičů nevidí a necítí?

Omlouvám se za své neveselé myšlenky ....

Třeba bude jednou lépe. Třeba se mé pocity ustálí a nebudou jako na houpačce. Přece jen s diagnozou AUTISMUS bojujeme pouhé 3 měsíce...
......snad mám právo být občas zoufalá a smývat bolest v srdci očišťujícími slzami...

Snad mi jednou moje děti neřeknou, že jsem jako matka selhala...

pondělí 26. dubna 2010

Pokroky

Pokroky

Díky testům paní z Aply, která za Jeníčkem přijela v únoru k nám domů, a díky vyšetření na psychiatrii v Praze, jsem zjistila, na co se při výchově zaměřit.
Vlastně mě nikdy předtím nenapadlo, že si Jeníček "neumí vybrat nebo třeba, že neprojevuje souhlas"...
Jasně...NESOUHLAS projevuje často, ale SOUHLAS???!

Po těchto otázkách, které mě nutily se zamýšlet nad různými věcmi, a které možná někdy bereme jako samozřejmost, jsem zjistila, že před sebou máme první 2 úkoly - naučit Jeníčka, aby si "něco vybral" a říkat "ANO"....



Naučit si vybrat...možná to zní jednoduše, ale pro Jeníka to jednoduché nebylo...možná proto plakal v obchoďáku, protože mi nedovedl říct, co chce...
Vybrat si...hmmm....Zkoušeli jsme...
Ale nefungovalo to s věcmi... Na otázku: "Chceš modrého nebo červeného Brumíka???"...si vzal oba dva...nechápal, že si má vybrat jen jednoho.

Pomohly nám zalaminované kartičky odměn - a začínáme dvěmi kartičkami - "Chceš piškůtek nebo bonbonek?" Pokud si vybere a kartičku mi podá, dostane odměnu.

Ještě lépe se nám osvědčilo DVD s Krtkem...Na začátku je asi 6 okének s různými díly a Krtečka Jeníček zbožňuje....zezačátku jsem vybírala já. Stála jsem u televize, ukazovala prstem, pojmenovala díl, postupně se Jeník přidal a ted si určitý díl umí Jeníček vybrat sám...

Někdy. 
To neznamená, že když něco "nacvičíme", že to tak funguje vždy...někdy to jde a někdy ne.
Stejně tak NĚKDY umí odpovědět na nějakou otázku a NĚKDY zarytě opakuje jednu věc pořád dokola...jako dnes....
"Jeník ce (chce) pustit pohádku....

"Jakou pohádku"? (Už když otázku pokládám, tak vím, že na "jakou"???? Jeník určitě nebude umět odpovědět...)
"pustit pohádku"...
"Chceš Krtečka?"...."pustit pohádku"...
Chceš tučňáka?..."pohádku"....

Takhle vyjmenuji asi 10 oblíbených DVD a pak nedajíc najevo svůj vztek odcházím do koupelny, abych se uklidnila...provází mě jen Jeníkův řev...

ANO, někdy si umí vybrat a přesně pojmenovat, co chce a někdy ne....

Podobné je to i s tím souhlasem..."ANO" se mi zdálo pro Jeníčka moc složité, začali jsme tedy s nácvikem slovíčka "JO"...Nespisovné, ale "lepší něco než nic", ne? :-)

A protože synáček neposlouchal mě, pozvala jsem si na pomoc 2 plyšáčky - medvídka Pú a prasátko - kamarády, které má Jeníček rád....
Komunikaci s plyšáky má raději než komunikaci s maminkou....

Dala jsem na stůl dobrůtky a plyšáčci si povídali: "Chceš bonbonek?"...JO?? JO??? JO????
"Chceš pusinku?..."jo, chci"....

"Medvídku, chceš si hrát s autíčkem"?...Jo, chci...
Někdy si připadám jako blázen, když něco musím po "padesáté" opakovat, ale myslím si, že častým opakováním jsme dosáhli toho, že Jeníček většinou umí vyjádřit souhlas.

Vím, psycholožka doporučila ještě naučit kývání hlavou, ale to si asi necháme na jindy...Jeníček nemá rád, když na něj někdo sahá a nutí ho dělat něco, co on sám nechce....kývavý pohyb hlavou "nahoru a dolů" - tedy...napodobit BEZE SLOV souhlas...to nám zatím nejde...

Tedy já svou hlavou kývu - při souhlasu "nahoru dolů" a při nesouhlasu "zleva doprava" a zpět, ale Jeníček zatím ne...
Možná časem....někdy...napodobí maminku sám....

A musím říct, že mě u toho často i rozesměje....


Nechápe totiž "mimiku a gesta" a když "kývu hlavou", tak se ptá: "Co to děláš, maminko????!!!"
A já si tak v duchu říkám: " I to dítě si o mně myslí, že jsem blázen".... :-)

Náročná sobota




Náročná sobota....


V sobotu bylo krásně. Svítilo sluníčko a byl nádherný teplý jarní den.
V jedné knize o autismu jsem četla o blahodárném vlivu trampolíny na autíky. Máme sice už jednu malou, ale na tu už jsou holky velké a ani Jeníka moc nebaví.
Po cca 2 týdnech se mi podařilo přesvědčit manžela, aby ji koupil.
Je do 150 kg, tak se můžou vyřádit i  4 děti naráz... :-)









V sobotu dopoledne ji manžel složil a děti byly nadšené....skákaly jak o život skoro celý víkend.
Jen Jeníček byl nějaký nevrlý a uplakaný.
Vím...byly to samé změny - nová, i když příjemná, věc na zahradě, nové zážitky a hlavně bylo teplo a já jsem se rozhodla zrovna dnes připravit Jeníka o jeho rituál, když jde VEN, a to o bundu a čepici....Už ho k tomu přemlouvám asi měsíc...a v ten den bylo asi 20 stupňů. Na sluníčku asi ještě víc, nemohl skákat na trampolíně navlečený v bundě....
Poukazovala jsem na holky, že také bundu a čepici nemají, že je horko, svítí sluníčko, že mu to zavazí při skákání...ap.
Po chvilce se mi podařilo ho svléknout a chvilku skákal...

Odpoledne jsme šli na představení - Šárka hrála na jedné víkendové akci (na dvoře jedné restaurace) na flétnu.
 Cestou tam seděl Jenda na kočárku, plyšového medvídka Pú v ruce, letní klobouček na hlavě a bundu pro jistotu v tašce. :-)
 Chvíli jsem se dívala, jak Šárka hraje a manžel vzal Jeníka na písek  a na skluzavku...akce byla venku a mají tam malé hřiště, tak to tam Jeníčka pár minut bavilo - sklouzl se na skluzavce, "namaloval" obrázek, vyházel pár míčků z malého dětského stanu, který tam byl pro děti připravený...ale bylo to v době, kdy měli účinkující pauzu...
....nebo to bylo alespon potichu, nevím, neměla jsem čas sledovat pódium....

Pak se nachystalo více dětí a začaly hrát na nástroje...
Jendovo: "Do autíčka, do autíčka, domůůůů..." mě upozornilo, že je čas jít domů. 
Nestihli jsme si sednout na připravené lavičky ani si dát nic k pití... Ale čekali jsme to, tak jsme nebyli překvapení. Na Jeníka tam bylo moc lidí a příliš velký hluk.
Ale těch pár minutek zvládl skvěle.

"Musíme" ho přece pomalu "otužovat" a "učit" kontaktu s jinými lidmi. Pomalinku, postupně a ono to půjde.
Cestou domů na kočárku opakoval..
."Jeníkovi nelíbí hámus" (rámus) :-)

Na zahradu pak přišly kamarádky holek, aby si užily novou trampolínu a Jenda byl nějaký protivný, uplakaný, nespokojený....a nic ho nebavilo.

Vím, že se chová tím hůř, čím víc lidí tu je, ale přece nemůžu holky omezovat a zakazovat jim, aby si k nám vodily kamarádky?!!!

Pokud je nejhůř, tak se je snažím rozdělit - holky s kamarádkami venku na zahradě a Jeník doma (nebo obráceně), ale někdy to tak nejde a pak je "oheň na střeše". Holky mají pocit, že je omezuji a já jsem nešťastná, protože nevím, co mám dělat.
Mám zakázat vstup dětem z ulice, omezovat holky a myslet na Jeníkovu bojácnou dušičku nebo tu mám ty děti nechat a dívat se na rozrušeného Jeníka????

Asi těm dětem budu muset stanovit nějaký limit, jak dlouho tu mohou být, protože v neděli tu řádily na trampolíně celé odpoledne....Ano, holky a jejich kamarádky z ulice byly štastné, ale co Jeníček????

Na jedné straně vím, že je mu nejlépe ve všední dny, kdy jsme sami doma, holky ve škole a manžel v práci a na druhou stranu chci, aby byly dcerky štastné, aby si sem mohly vodit kamarádky...

Jen někdy vůbec nevím, jak to skloubit dohromady...
Proč je ten život tak těžký???

pondělí 19. dubna 2010

Zápis do školky

Po zkušenosti se scénou u cirkusu jsem se snažila Jeníka pečlivě připravit na zápis do školky.

Dodrželi jsme všechny rituály, jeli jsme autem, aby ho cestou městem něco nerozrušilo, posledních asi 200 metrů kočárkem, oblíbeného psa a větvičku s sebou, bundu a čepici na sobě...
Jenda byl spokojený a do školky se těšil.

Hrklo ve mně už když jsem vešla do třídy...pěkná fronta lidí...to mám před všemi těmi lidmi vysvětlovat, co je mému synovi?....

A paní ředitelka?...Já nevím, měla jsem z ní nepříjemný pocit. Na tváři "krásný" úsměv, ale nějak jsem z ní měla husí kůži....Prý má otřesné zkušenosti s integrací, prý se musí domluvit s učitelkama, jestli tam takové dítě budou akceptovat a bla bla bla...a v Olbramovicích už mají asi taky plno....a můžete to zkusit za rok, když to nevyjde...a toho asistenta musí někdo platit...a to není naše povinnost integrovat dítě...

Táhla jsem s sebou v tašce zprávy od Dr., říkala jsem si, že paní učitelce klidně nabídnu literaturu o AS, pokud bude vstřícná a klidně bych se sešla na nějaký rozhovor o možnostech, o zkušenostech, co na něj platí ap...kdyby mohl alespon jednou týdně...alespon trošku ukázat snahu...

No fajn, i když jsem si slibovala, že budu "silná", tak jsem se v závěru rozbrečela. Myslím, že 8.6. dají vědět. Čert je vzal. Do takové školky je snad lepší ani nechodit...

A víte čemu říká otřesné zkušenosti? Asi před 2 měsíci jsem se seznámila s místní maminkou, má 4 letou holčičku s dysfázií, skoro nemluví a od září čekají na asistenta...Protože ho po 8 měsících neměli, tak si stěžovali na úřadě a to jsou ty otřesné zkušenosti. ...hahaha, to já bych si stěžovala dřív než po 8 měsících. :-)

Když ho nevezmou, bude to snad i lepší. I Eliška měla před pár lety ve školce  problémy. Pořád si na ni stěžovali, nesměla tam spát ap...

Musím to brát z té lepší stránky...asi mu dám víc než nějaká asistentka (třeba nějaká "méně inteligentní" paní z úřadu práce, která několik let nemůže sehnat práci a  která o autismu v životě neslyšela).

Jen jsem si myslela, že bych měla občas pár hodin pro sebe. Být s ním 365 dní v roce je někdy nad lidské síly.
Nevadí. Zvládnu to...musím...

čtvrtek 15. dubna 2010

Nákup v Lidlu

Nákup v Lidlu 
Asi jednou za týden či za 14 dní se s Jeníkem vypravím na nákup do Lidlu. Je to takové moje rozptýlení z té každodenní rutiny a zajetých rituálů.
Stejně tak i dnes.
Jeník se tváří důležitě, když dává žeton do košíku. Dnes si vzal s sebou na nákup plyšové prasátko.
Počená situací z minulého týdne, kdy jsem "zapomněla" ve víru mnoha starostí dát v obchodě Jeníkovi do ruky rohlík a byl to horor, tak dnes jsem na rohlík nezapomněla. :-)
Prasátko házel nejdřív po mně, pak mi ho strkal do výstřihu kabátu a když jsem v mrazáku lovila kuřecí řízky, přistálo prasátko v mrazícím boxu.... Takové maličkosti už mě ale nerozhodí. Samozřejmě sedí Jeník na košíku v zimní bundě upnuté až ke krku a ani čepici si nenechá sundat, ale to už jsem si zvykla. Naštěstí je dnes docela chladno, tak to nikomu nepřišlo divné.
Když jsme vyjeli ven z obchodu, hodil Jeník prasátko na zem a pak se zabláceného mokrého čuníka nechtěl ani dotknout. Plakal a musela jsem mu slíbit, že ho doma hned vypereme.

Když jsem vyndavala nákup z košíku do auta, tak volal manžel. Jednou rukou jsem lovila tašky a druhou telefonovala. Jeník byl netrpělivý, nechtěl sedět na košíku déle než je nezbytně nutné. 


Dávala jsem mu mobil k uchu, odtahoval se a počastoval tatínka nějakými nevhodnými echoláliemi - odmítá mluvit do telefonu. Ani nevím, jestli mu vadí to, že mu telefon strkám k uchu nebo nechápe, že tam může někdo "být"....ale očividně to nesnáší.

Manžel se v sobotu zmínil, že jsme měli 15. výročí od seznámení. Někdy mám pochybnosti, zda tohle je důvod k oslavě...ale ano, snad....

Mám 3 nádherné děti, které mi dělají radost a jsou slunečními paprsky v mém šedivém životě. A protože manžel za kytky nerad neutrácí, koupila jsem si dnes k našemu výročí v Lidlu orchidejku...člověk by si měl občas udělat radost. 
Nebo ne? 

Schovám ji za záclonu na okno a budu se těšit jejími krásnými květy. Manželovi to nepovím...možná by měl pocit, že mám "zbytečně moc peněz".

středa 14. dubna 2010

Jak trestat dítě s AS?

Jak trestat dítě s AS?

Začínám mít čím dál tím víc pocit, že jsem v koncích.
Jasně, že nechci své dítě bít... Vždycky jsem si představovala, jak své děti nebudu trestat....(poučena vlastním dětstvím)....hahaha. Asi proto mi osud možná nadělil  2 čertíky.
Jeník je v poslední době čím dál agresivnější, bije děti, mě, tatínka, hází kamením po lidech, blátem a pískem po psovi, vyhazuje do koše čisté pleny, boty, hopíky a mohu donekonečna 100x opakovat, že se to nesmí, že mu ty botičky budou chybět, že nebude mít v čem chodit...Ani nevím, jestli mě v tu chvíli  vnímá?!
Betynku na zahradě honí s klackem, aby ji mohl praštit... a asi se mu líbí, když vrčí. Doma ji pro změnu zasypává spoustou oblečení a hraček...Čmárá po lednici, po zemi, snaží se něčím píchat do televize....

Když na Jeníka zvýším hlas, okamžitě s pláčem utíká pryč - do nějakého rohu, do koupelny, do ložnice, pod schody....Vzteky pak vyhází srovnané a vyžehlené prádlo, shodí z umyvadla věci, z knihovny vyházel 3 patra knih na podlahu, z lednice strhal všechny magnety, někdy sundá všechny kartičky denního režimu....ze stolu shází všechno to, co se tam zrovna nachází...ap.

Jak mám potrestat dítě s Aspergerovým syndromem??? Bít ho nemůžu a ani nechci, na zvýšení hlasu reaguje úzkostí a sprostými echoláliemi a něco zakázat??? Ale co? Moc oblíbených věcí nemá....DVD? A nepotrestám tak hlavně sama sebe???? Jeník pak bude řvát, bude vykolejený a odnesu to zase já....

U Elišky se mi osvědčila trpělivost, trpělivost a trpělivost. A já si myslím, že jí mám dost, ale i tak jsem na Jeníka krátká.
A hlavně se mi osvědčilo nevšímat si negativního chování, chválit za to pozitivní. Za dobré chování nálepku, za určitý počet nálepek odměna (kinder vajíčko, lízátko, panenka...cokoliv, co má ráda). To vlastně praktikujeme dodnes. Ale u Jeníka? Někdy nevím, za co ho mám chválit? Někdy je tak těžké něco najít. A motivace? Jeníkovi je to "šumafuk".
Občas, někdy, sporadicky... ho něco motivuje, ale většinou je mu to jedno. Ani když držím odměnu před ním, tak neudělá to, co se po něm chce. Strukturované úkoly jsme takhle zatím odsunuly do ústraní...nechce, nebude a nebo s tím bude házet...Jen to, co sám uzná za vhodné...ale proč by měl poslouchat maminku?!
Občas se mi povede odvést pozornost něčím jiným, ale není to moc často....
Otázka tedy zůstává...jak se trestá chování dítěte s AS?

úterý 13. dubna 2010

Jak jsme nešli do cirkusu

Jak jsme nešli do cirkusu....

Dopoledne jsme šli na procházku okolo cirkusu. Jeník pozoroval kozu, koníky, pejsky a sledoval pána, jak staví stan.
Přemýšlela jsem, zda s ním odpoledne jít do cirkusu nebo ne.
 Za prvé 200 Kč za osobu je dost peněz a za druhé...zvládne to Jeník?

Myslela jsem si, že ano...vzala jsem do tašky bonbonky a piškůtky, kdyby měl dlouhou chvíli a nechtělo se mu sedět a vyšli jsme z domu.


Ted zpětně vím...asi jsem udělala chybu....se mnou má rituál - na procházku JEN na kočárku. Ale říkala jsem si, kam ten kočár dám? Nechám ho venku? A co když bude pršet? Rozhodla jsem se kočárek nebrat.

Cirkus stojí na konci naší ulice, Jeníček na to byl připravený, vzal si svého oblíbeného plyšového pejska a vyšli jsme. Asi po 20 metrech začal řvát....křečovitě se držel za ruku a chtěl jít domů....Na konec ulice jsme došli za řevu a já jsem pořád doufala, že se zklidní, až uvidí zvířátka.

Nestalo se tak. U zvířátek stála kamarádka Tonička se svými 2 syny a několik dalších lidí s dětmi...Jenda přidal na tempu i na hlasitosti svého projevu...řval jak šílený...

Všichni lidé se otáčeli a myslím, že největší atrakcí nebyly kozy, natož opelichaný poník, ale můj syn. 
Dominik s Tomášem se snažili vzít Jeníka za ruku a ten od nich s řevem prchal pryč...
Opakoval pořád dokola: "Domůůůů, bojí, bojí, bojí, bolí kolínko, bolí bíško (bříško), pomooooc"....
Věděla jsem, že z cirkusu dnes už nebude nic...

Chvilku jsem si povídala s Toničkou (za usilovného Jeníkova řevu), a pak jsme se vydali na cestu domů. Začalo totiž cirkusové představení a já jsem se bála, že uvnitř uslyší spíš Jeníkův řev než klauny s jejich čísly....

Ušli jsme pár kroků a narazili na pána, který bydlí zrovna na konci ulice, kousek od cirkusu. Jeník pochopil, že jeho maminku chce "okupovat" další člověk svým povídáním a začal ječet nanovo...


Pán se chvilku snažil hovorem přehlušit Jendův řev - prý by mu dal na zadek, prý už je pozdě, že to chtělo ráznou výchovu už dřív...Minutku jsem přemýšlela, zda tomu chlapovi říct, že za to nemůže ani Jeník, že je AUTISTA, a že už vůůbec za to nemůžu já.... ale neříkala jsem nic...

Rozloučila jsem se a šli jsme domů. 
Jenda se uklidnil, když viděl, že jdeme domů a široko daleko už nejsou žádní lidé....

Mlel si to svoje....Maminko, putíš kájíky"....(pustíš králíky - myslí DVD Bob a Bobek, které je teď v "kursu"...) a slzy svojí maminky neviděl....

Takhle neslavně skončila naše první "návštěva" cirkusu....
Bude příště líp???

pondělí 12. dubna 2010

Jenda snědl maso...

duben 2010

Hurááá, po několika měsících snědl Jeníček kuřecí maso. Už dlouho mi nic neudělalo takovou radost.
Ani mě nenapadlo, že by to chtěl vyzkoušet, vždycky hlasitě proti masu protestoval....proto jsem nandala sobě kuře na paprice a brambory a Jeníkovi jen suché brambory. Tak, jak to má rád.
"Omáčku nece Jeník" (nechce)

Jedla jsem a Jeníček říká: "Co to máš"? - "Maso." - "Jeník ce (chce) taky maso"!!!???
Dala jsem mu kousek do pusy a on to vyplivl na zem. Pak to zvedl, dal do pusy a snědl.
Chvilku se ve mně praly 2 pocity...hnus, že moje dítě jí ze země a na druhé straně radost, že po několika měsících jí maso...


Naštěstí jsem cca před 10 minutami skončila s vytíráním, věděla jsem tedy, že je podlaha čistá.
Takhle to vyplivl a následně ze země snědl 3x.
Pak už jsem nic neměla a slíbila jsem mu maso ohřát.

Dala jsem pár kousků i s troškou omáčky do misky, ohřála jsem to a misku jsem postavila na stůl.
Zavázala jsem mu brynďák kolem krku a s nábožnou úctou jsem sledovala, jak moje dítě "jí maso"...

Pomalu jsem ani nedýchala a bála jsem se málem i pohnout, abych ho nevyrušila (má přece poruchu pozornosti a snadno se nechá vyrušit).
Co kdyby se k jídlu už potom nevrátil?!

Byl to takový malý zázrak. Doufám, že se bude zase brzy opakovat....
Samozřejmě tím nemyslím pojídání jídla ze země, ale to, že Jeníček sní MASO! :-)

Zoloft ano nebo ne?

Bojím se...
Jeník dostal ve čtvrtek na neurologii recept na Zoloft....což je myslím antidepresivum...
V návodu píší od 6 let a jemu jsou chudáčkovi teprve 3 roky a 2 měsíce...

Vím, pan doktor o léku uvažoval již při minulých návštěvách a já nechtěla.
Přijde mi kruté, aby moje 3 leté dítě bralo antidepresiva.

Neměla jsem čas načíst zatím nežádoucí účinky léku ani zjistit, zda je to návykové. Jen mám strach - prostý lidský strach.
Máme začít čtvrtkou tabletky a po 14 dnech dát vědět, jestli pocítíme nějakou změnu.

V jednu chvíli si říkám, že NEEE, že to přece zvládám, že nebudu do tak malého dítěte rvát antidepresiva a jak to vysvětlím babičkám, že jejich vnouče bere antidepresiva (nebo mám lhát, že jsou to vitamíny? 




Když já ale nemám lež ráda...), a pak se zkouším zamyslet nad chováním Jeníčka - ano, je negativistický, vzteklý, přecitlivělý, rozruší ho více lidí na jednom místě, vadí mu, když se bavím s někým jiným, bojí se kotle, bouřky, vody, doteků, v poslední době začíná být více agresivní, bije sestry, pořád něčím mlátí...a hlavně je úzkostný - bojí se určitých scén na DVD, musím některé pasáže přetáčet, jinak hystericky pláče.......má své obsedantní rituály, na kterých trvá a "díky" kterým se ve vývoji vůbec neposouvá dopředu - neumí se obléknout, svléknout, nosí pleny, nesloží puzzle ani ze 2 kousků, odmítá strukturované úkoly....atd.atd.






Třeba mu to v něčem pomůže???
Ano, asi to zkusím, důvěřuji přece lékaři, ale zbývá ještě jedna pochybnost...jestli to do Jeníka vůbec dostanu. Nejí už nic "tekutého" - ani jogurt, přesnídávku, nic...jen pár suchách potravin a nějaké ovoce a zeleninu.
Zbývá to jen rozpustit v trošce vody, lehnout na něj a .......
Držte mi palce, jsem zvědavá, jak to dopadne....

neděle 11. dubna 2010

Návštěva Neurocentra

Pan doktor mi situaci usnadnil. 

Dříve sídlil na druhém konci Prahy (Praha 6, Stamicova ulice) a já jsem vždy dojela z domova jen k Thomayerově nemocnici, a pak jsem musela milostivě čekat na manžela, až se uráčí mě převézt Prahou k Dr.
 A bylo vidět, jak ho to obtěžuje. 
Někdy jsem slyšela, jak jsem neschopná, že po 2 letech ježdění na pravidelné kontroly, nejsem schopná tam dojet sama... 


Ne, nejsem toho schopná...přes celou Prahu a s uřvaným dítětem v zádech... 

Tentokrát to bylo super. 
Pan doktor přestěhoval ordinaci do Jesenice a z Benešova, kde jsme byli chvíli u mojí maminky na návštěvě, jsme to měli "kousek". Sice jsem se bála, jestli to najdu, ale měla jsem mapu a kdyžtak i ústa na zeptání. :-)


Přiznám se, nebylo mi cestou nejlépe. 
Moje sebevědomí za dobu trvání manželství kleslo na bod mrazu, potily se mi ruce a bylo mi "úzko". 

Den předtím to vypadalo, že manžel přijede do Neurocentra za námi, ale na poslední chvíli mi napsal sms-ku, že má "nového klienta" na účetnictví, a tudíž že nepřijede... 

Hahaha..kdo mě dva dny předtím nutil k tomu, abych jeho klientům" po nocích (přes den to s dětmi nejde) zpracovávala účetnictví, že to nestíhá??? A za 2 dny nato už má dalšího člověka? No jo, no...peníze budou u mého manžela asi vždy na prvním místě.... 


Bylo to super - bez manžela - žádný stres - klídek, pohoda, náádherné prostředí v Neurocentru - orchidejky, koutek s hračkami pro děti, rybičky v akváriu, pan doktor je úúúžasnýýýý, vždycky mě chválí a pokaždé mi připomene, kde by Jeníček beze mne byl... 

Chválil i Jeníčkův deníček s fotkami a poprosil mě, jestli bych mu ho také neudělala - jsou tam vidět pokroky Jeníka...říkal, že by tomu nevěřil, že to takhle dopadne.... 
Musím vytisknout nějaké fotky a na deníček se někdy vrhnout... 

Pana doktora si moc vážím, v mezidobí mezi návštěvami jsme v kontaktu prostřednictvím mailů, což mě od začátku fascinuje - nemusí a přesto si najde čas... - mohu se na cokoliv zeptat a on mi odpoví - je ochotný, milý, zkrátka super...a hlavně - skvělý diagnostik -  už 2x odhalil správnou diagnozu - v 5 měsících DMO (tak brzy je těžké tuto dg. odhalit). 


Pamatuji se, jak mi do telefonu řekl, že vždy dá na "pochyby" matky...matka je s dítětem 24 hodin a vycítí, když "něco" není v pořádku...a pak před 3. rokem Jeníka: autismus...I když platím 500 Kč za návštěvu, tak se to vyplatí.
 A večerní termín je také super - už nejsou takové kolony aut ani velké horko. 

Nakonec to byl prima výlet.
 Měla jsem z kontroly příjemný pocit, i když Jeníček v ordinaci plakal a ke konci seděl v bundě a v čepici, ikdyž tam bylo 26 stupňů - je to zrovna jeho "rituál". 
Čepici si nesundal ani v autě.

sobota 10. dubna 2010

Otázky

Otázky....
Někdo se mě zeptal: "CO VLASTNĚ CHCE AUTISTA?" Tak si nad tím přemýšlím a nevím....

Čtu asi 8. knihu o této problematice a stejně často tápu....
Co chce autista? Být co nejvíc sám, dělat to, co baví jeho a hlavně nebýt obtěžován druhými.....???
Vím, co chce můj manžel (možná kandidát na Aspergera?) - jít do práce, pak se najíst, napít, sednout k TV nebo k PC a hlavně na něj nemluvit, nekomunikovat, nechtít "oční kontakt", nemít názor, neprojevovat přání, neodporovat mu a tiše strpět veškerá jeho přání (která si sám plní) a jeho vrtochy. Ale co cítí, co si myslí...to nevím, protože o CITECH nikdy nemluví.
Co chce Jeník? Nevím...nerozumím vlastnímu manželovi ani po 15 letech (nemám na něj tu správnou strategii ani klíč k jeho duši), jak bych mohla rozumět Jeníkovi po 3 letech? Přijde mi, že vím strašně málo - chce být jen na zahradě, na písku, při procházce sedět na kočárku nebo doma strávit celý den u pohádek na DVD - hlavně po něm nic nechtít - nějaké úkoly nebo třeba učit na nočník? Aby se oblékal, svlékal, koupal? Dotýkat se ho, dávat mu pusinky? Ne, o to on přece vůůbec nestojí...proto tak ječí, nemá rád změny svých zaběhnutých rituálů. Nemá rád cizí lidi.
Je spokojený, když po něm nikdo nic nechce. Ale on se MUSÍ  naučit základní dovednosti v životě - komunikaci, vyjadřovat souhlas, poprosit, poděkovat, učesat se  a umýt, vnímat pocity druhých, nevztekat se, chvíli počkat, nemít celý den zapnutou TV, interakci s druhými lidmi, musí se naučit na nočník, svléknout a obléknout...a jde to strašně pomalu a stojí nás to oba moc času i sil.
A jak to bude v budoucnu???
Možná by bylo lepší na to nemyslet...ale myšlenky se samy vtírají do mého života a já pak nemůžu večer spát... Nevím..Možná bude mít Jeník rodinu a manželku, která trpí tak jako já? Možná se naučí něco víc, možná ne.....Možná se ho podaří zvládnout bez léků, možná s léky, možná bude mít úzkosti a deprese...nevím...
Zatím si nedovedu představit, že by se takhle, jak se chová ted,  mohl chovat i za pár let...ano, ted ho fyzicky zvládnu, za pár let nikoliv...
Proto doufám, že se po nasazení antidepresiv, kterých se na druhé straně bojím, zklidní a bude lépe přijímat nové informace....
Nevím, jestli zvládne školku - sám nebo s asistentem nebo nezvládne....nic nevím....

Přemýšlím o dědičnosti. Je to dědičné? Asi ano. A jak moc? Dědí se Asperger nebo celá porucha autistického spektra? Mám "naději", že moje vnoučata budou mít jakoukoliv poruchu autistického spektra...?? Strašně mě děsí, že autismus má možná i manžel a tchán...? Odmítám sama sobě přiznat, že možná i dcera má "autistické rysy"... Tolik bych si přála, abych se probudila a zjistila, že to není pravda....že jen můj syn je autista, že mám oporu v manželovi a v jeho rodině...Ale asi se neprobudím a budu stále tam, kde jsem...sama...
....sama na všechny svoje otázky a na běžné denní starosti s dítětem s PAS.
A jak říkal můj dávno mrtvý tatínek: "Ten chlap Ti nikdy oporou nebude, oporu ve vztahu budeš dělat Ty a budeš to mít strašně těžké"!
Jak to věděl? Kéž bych se ho mohla zeptat....

Vím, nemám se děsit dopředu a přesto mi v hlavě hučí spousta otázek....
Včera se mě jedna maminka u srdcervoucí Jeníkovy scény u cirkusu zeptala: "A to s ním chcete jít do školky!????" ...a úplně mě tím vykolejila. Ano, chci a je na tom něco špatného?
Nevím nic, jediné co vím, je, že musím být trpělivá a s láskou přehlížet "drobné" nedostatky svých Miláčků....
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...