Jako na houpačce

Jako na houpačce...
...jednou dole a jednou nahoře....

Tak si tu představuji, že když se poslední povídání jmenovalo "Pohodový sobotní den", že se možná očekává, že bude následovat pohodová neděle, super pondělí, klidné úterý a báječná středa....
Kéž by tomu tak bylo....

Nene. Jenda stále lumpačí, asi cvičí moji trpělivost nebo má pocit, že se nudím, a tak mi přidělává práci?

Kolikrát za den na zahradě převrhne skluzavku, otočí plastový stůl a trampolínu vzhůru nohama, strhne pletivo omotané okolo stromků, x krát za den vyhází věci z písku na trávu, písek rozhazuje lopatkou po zahradě, Betynce hází písek a bláto do kožichu, sundavá si boty a ty se párkrát  vykoupaly v bazéně, oškubává nezralý rybíz a zelené třešně, několikrát za den sundá potah z houpačky a hodí ho na trávu....(né že by mi to až tak vadilo, ale manžel chce potah "nový a krásný" a tráva je mokrá a leckde i špinavá od zablácených Jeníčkových bot...) 
..... a pokud něco hledám, najdu to zaručeně vhozené do studny....Je tam jen malá dírka, ale přesto tam dovedl naházet psí hračky, klacky, kytky a balonky... 

O polámaných plácačkách na mouchy, strhaných tapetách a rozházených hračkách doma ani nemluvím....

Myslím si, že to "jakž takž" zvládám, jen by mi bylo líp, kdybysme na to byli dva....

100x můžu Jendovi říct, že se to nedělá, 100x vysvětluji, nejednou mi ujela ruka a s tím i malé plácnutí...ALE odezva žádná.
Je pravda věta, že autista se nepoučí? Asi ano...vidím to na svém manželovi...mnohé věci za těch 15 let opakuji dokola a úspěch žádný...
Ale co s tím?


Potřebuje člověk k životu prosté lidské objetí a sdílení??? Dá se žít bez lásky?
Myslela jsem si, že jsem si za těch 15 let zvykla, ale asi to tak není....

Jsme  jako 2 cizinci na jedné lodi, připadá mi, jako bychom oba dva mluvili každý jinou řečí a proto se asi jeden druhému navzájem vyhýbáme....
Téměř spolu nemluvíme a když náááhodou, tak jeden "o koze a druhý o voze".... Nedávno manžel prohlásil, že jsme spolu nemluvili " pořádně asi 5 let"...to je fajn, že to aspoň registruje...

Jak moc bych si přála, aby mě někdo objal, aby mi řekl, že mě má rád, aby mě nechal vyplakat na rameni a řekl, že bude líp... Nic víc...JEN TROCHU zájmu, citu a lásky....

Po tom celodenním shonu okolo 3 dětí, běhání okolo domácnosti, laminování kartiček,  běhání po doktorech, uklízení pohrom po Jeníkovi, po nákupech a úkolech s holkama, alespon trošku lásky...

Snažím se vžít do manžela...ano, po načtení 13 knih o autismu o stejné diagnoze u něj nepochybuji...Chápu, že po tom, co vidí spoustu lidí v práci, v metru, v autobuse, chce večer klid a stačí mu ke štěstí TV, PC a hlavně na něj nemluvit, nekomunikovat....a už vůůůbec ne o pocitech....

Jenže mě bere možná stejně jako Jeník - asi jako kus nábytku nezbytného pro chod domácnosti? Ale že mám nějaké názory, potřeby, přání, city? O tom asi ani jeden z nich nemá tušení.

Ano, přečetla jsem spoustu stránek  o autismu a rozumem chápu, že se manžel chová "ukázkově" jako autista,  v duchu ho omlouvám, ale jak to skloubit s nejbližším okolím, které autismem netrpí? To už jsem se tam nedočetla...Mám ho nechat být a nevšímat si ho? Máme vedle sebe žít jako 2 cizí lidé? 


 Mám jen plnit své povinnosti matky, manželky, služky a nic nechtít? Mám zapomenout, že jsem člověk z masa a kostí s potřebou komunikace, lásky a sdílení?
Jak dlouho se to dá vydržet? Je to život nebo jen přežívání, jak to nazval psycholog? A chci takhle žít dalších 30, 40 let???

Má člověk myslet "rozumem" nebo srdcem? Rozumem chápu, že je autista, že mi to nedělá schválně, že za to nemůže a že možná jako autista, dělá své maximum????? Ale srdce touží po lásce, po vztahu dvou lidí, po objetí, po opoře blízkého člověka.... 
Nemůžu si pomoci.

 I když se snažím to v sobě potlačit, stejně ty pocity občas vyplavou napovrch...
Rozumem vím, že s tím nic neudělám, že se s tím musím smířit, ale dušička stejně trpí... Nějak jí to neumím vysvětlit. :-)

A co Jeník? Bude jednou stejný? 
Necitlivý k potřebám, přáním, názorům a pocitům manželky? Nebo se to dá naučit???

Moje autistické Zlatíčko....

Moje autistické Zlatíčko....

Poslední 3 týdny s Jeníčkem byly docela náročné a člověk začínal mít sklon myslet si, jak je to dítě "zlé, nepřizpůsobivé, protivné, agresivní..." a že "nic nemá smysl"...
Šárka mu říká, že je "uječenec, vztekloun" a já nevím, co ještě....
Ano, je to náročné - pro mě, natož pro zdravé sourozence, kteří nemohou zatím pochopit hloubku autistické poruchy. Chápu všechny strany, a tak nějak se snažím to všechno skloubit a vybruslit z toho co nejlíp...

V noci jsem šla spát krátce po půlnoci, vnímala jsem to ticho, klid, pohodu a posvítila jsem si na Jeníčka baterkou - jako každou noc, když jdu spát...Jen tak, abych ho zkontrolovala, jestli spí, zda je přikrytý...

Dívala jsem se na něj, dokonce jsem se 2x vrátila k jeho postýlce, svítila jsem si na něj a viděla jsem nádherného, dokonalého malého andělíčka s krásnými světlými kudrlinkami. Jaktože přes den jsem měla pocit, že mám uječeného, zlobivého, protivného, nezvladatelného kluka??? Ted přede mnou ležel spící Andílek, tak krásný, nevinný, kouzelný a zranitelný....Malá bytost hodná nekonečné lásky a já mu přes den v duchu spílala za jeho chování...
Ted jsem se mu omlouvala a slibovala, že bude líp. :-)

Vytryskly mi slzy do očí. Lehla jsem si do postele, zabořila nos do polštáře a slzičky se řinuly dál. A čím dál víc...zmítaly mnou protichůdné pocity a ty byly příčinou promočeného polštáře....Bylo mi strašně líto, že toho kudrnatého Andílka nemohu NIKDY obejmout a pevně ho k sobě přitisknout, alespoň na chviličku zabořit svou hlavu do jeho roztomilých vlásků.......jestlipak se mi to někdy splní???

Občas nevím, co je správné a co ne.

 "Musí" Jeníček používat denní režim? Ano, první dva měsíce fungoval bezchybně a byla to paráda, ale ted to nějak nejde. "Musí" plnit úkoly? Musím zavolat do SPC? 
Musím jej učit na nočník, měl by chodit pěšky, měla bych mu sebrat dudlíky...měl by chodit do školky....měl by sedět u jídla u stolu...neměl by se válet po zemi...neměl by si okusovat ruku...nesmí házet věcma, nesmí mít celý den zapnutou televizi....že má jíst všechno to, co ostatní......někdy ty rady okolí jsou tak ubíjející ???!!!!

Snažím se na to dívat obráceně...at si klidně okusuje ruku, pokud ji má čistou, at šermuje klacíkem, když se mu to líbí a nikomu tím neublíží, at se kýve opakujíc své slabiky, klidně i venku na náměstí.... at běhá dokola, vždyt na tom nezáleží, at si bere na procházku plácačku na mouchy, i když někdo má pocit, že plácačka by se ven brát neměla, at jezdí zatím na kočárku, dokud se tam vleze, at spí s dudlíkem, pokud mu to zajistí klidný spánek...Ohledně plen - je přece jedno, jestli se zbaví plen ve 4, v 5 či v 6 letech....Proč ho zbytečně stresovat ještě víc než je teď?
Bojí se tolika věcí, chudáček můj malej, proč mu přidělávat další úzkosti a stres..... Ano, zkusíme všechno, pomalinku, postupně, ale pokud to nejde, tak to odložíme na později... 
Snažím se nevšímat si negativních věcí, ale chválit za to pozitivní...

Vím, že mě nezlobí schválně a že za své chování nemůže...Co když se nemá přizpůsobovat on našemu režimu, ale já jemu???
Přijde mi, že "spadl" do našeho světa (z toho jeho světa). Ten náš je pro něj nepochopitelný, divný...pořád ho k něčemu nutíme, někam chodíme, s někým mluvíme,  děláme něco co on nechce....Jak by asi bylo mně v tom jeho světě? Jak bych se asi cítila, kdybych se ocitla najednou někde jinde???

On má svůj svět, ve kterém je šťastný, který mu žádný stres nepřináší, který dovede vykouzlit úsměv na jeho rtech...
Je štastný, když mu jídlo nedám do ruky, ale položím ho na linku a může si ho vzít sám...je štastný, když nemusí jíst u stolu, ale může si sednout na své oblíbené křesílko u televize....je štastný, když popadesáté za den běží stejný díl jeho oblíbené pohádky, je štastný v ložnici, když si povídá s prasátkem (oblíbený maňásek, kterého mám já na ruce)...říká mi:
"Dej čuníka na luku" (dej si čuníka na ruku)....
Několikrát za den se běží čuníka zeptat: "Papáš katan, žalud"? (papáš kaštan, žalud?)...100x za den strčí prasátku do pusinky kaštan, čuník jej vyplivne, Jenda zavolá "nepliveej"...a tak pořád dokola....Je nádherné ho přitom pozorovat....a vidět úsměv na jeho tvářích...

Ano, používám denní režim, poslední 3 týdny většinou jen já, ale to nevadí. Vím, že o něm Jeníček ví, občas nějakou kartičku sundá, včera jsme společně pracovali na nových strukturovaných úkolech....ale nenutím ho je plnit...
Když chce, uděláme úkol, když nechce, uděláme ho později...Jeho oblíbená věta je: "Až končí Bubínek" (až skončí Hurvínek). :-)

Chápu, že nemá potřebu chodit na úřady, na poštu, do lékárny....všechny tyhle věci jsou pro něj zdrojem stresu  a úzkostí....
Jak je štastný, když může sbírat kamínky, šišky, klacíky a nemusí čekat někde v obchodě ve frontě....
Je štastný, když jdeme na procházku pokaždé stejnou cestou a on si pokaždé sedne na tu samou lavičku....Fascinuje mě, jak ho ta předvídatelnost uklidňuje a kolik radosti mu přináší dělat stále dokola to samé....

Vím, že se na něj nemám zlobit, když mi utíká a odmítá něco udělat...ale někdy mi to nejde.... Někdy člověk myslí víc na sebe než na druhé...

Jeníček je krásný, dokonalý a úžasný právě takový, jaký je....jen mu osud dal do vínku trošku víc obav, úzkostí, strachů a rituálů...a já tu jsem proto, abych mu pomohla se s tím vyrovnat a abych mu přiblížila ten náš svět. Svět tolik odlišný od toho jeho...

Je to lepší?

Já vím, že bych asi měla napsat, že Jeníček bere antidepresiva už 18 dní, že se to zlepšilo a že doufám v "lepší zítřky"....
Bohužel, nemůžu to napsat.
Pan primář říkal, že mu mám po 14 dnech užívání antidepresiv napsat, jaké změny pozoruji...
ALE já se bojím!!!! Co kdyby mu chtěl zvýšit dávku....Nejsem si jistá, že zrovna tohle chci....

A vlastně nevím...
Pozoruji změny???? Jaké? Nějak si nejsem jistá, že to či ono patří k užívání léků !?

K regresi v chování došlo týden před začátkem užívání AD...to s tím tedy srovnávat nemůžu.


Jídlo musím postavit na linku a nevšímat si ho. Nemohu mu dát misku s jídlem do ruky, protože se válí po zemi....
Mléko kolikrát nevypije, protože jsou tam "bubinky" (bublinky)....


Myslím si, že s užíváním léků souvisí nespavost...Jenda spí denně o 2-3 hodiny méně než před zahájením léčby...
Což je asi nejhorší....
Kde jsou ty doby, kdy jsem věděla, že ho dám v 19:30 hodin do postýlky a mám klid na kávu a na čtení knih....To zmizelo...každý večer musím během těch 2 hodin x krát do ložnice, x krát sebrat plyšáky vyházené z postýlky, x krát přisunout postýlku odšoupnutou od zdi, uklidit potrhané tapety poházené po zemi, které Jeník strhal ze zdi, x krát mu připnout dudlíka na pyžámko, x krát ho přikrýt, dát napít vody a popřát dobrou noc....
Je mi ho líto, že nemůže usnout, ale nic s tím neudělám....

A chování? Pláče, když někdo přijde na návštěvu, křičí: "bojí, bojí".
Na úřadě se hystericky válí po zemi, hází plyšákem nebo si rve čepici přes oči...Křičí: "domů, domů" a mně je ho tak líto...
Kočárek, který měl jako rituál jen se mnou a s babičkou, si postupně přidal i na jiné lidi....
Když jedu nakoupit autem, nemohu ho pak dostat ven...říká" "Jeník bojí motolky" (motorky), která stála vedle auta...."Jeník počká, Jeník počká"...."Jeník počkááá"...
Nechám ho tedy v autě, běžím rychle pro rohlíky a když se vrátím, Jeník celý zpocený hystericky pláče v autě...Tak nevím, zda je lepší ho násilím řoucího táhnout z auta (to jsem udělala minule a o moc lepší to nebylo...) nebo ho tam pár minutek nechat, když se zuřivě brání a nechce vyndat....

Cestou z města na kočárku se dnes snad 100x zeptal: "Kam jdeš, maminko?"....odpověděla jsem: "Domů, za Betynkou".
"Kam jdeš , maminko?".... "Kam jdeš , maminko?".... a pořád dokola...to před 14 dny nedělal....jako kdyby potřeboval pořád o něčem ujišťovat....
Strašně mu vadí jakékoliv zašpiněné či mokré oblečení a hystericky pláče, dokud ho nepřevléknu....
Stále si sundává boty, říká "šktí písek" (škrtí), šktí písek"... i když tam žádný nemá....
Často si sundává ponožky, říká: "Jeník má metí"...(smetí)...Spotřebujeme několik párů ponožek za dopoledne...

Nevím...je to lepší? Je to horší? Je to stejné jako před antidepresivy????
Opravdu nevím...podle mě je to horší...

Během posledních pár dnů zamykám místnosti, kam nechci, aby se Jeník dostal a tropil tam "neplechu", musím častěji kontrolovat vypínače, knoflíky na pračce, na sporáku ap., protože všechno zapíná, otáčí ap...Musela jsem dát gumičky na šuplíky, protože začal vytahovat nože a bojím se, aby někomu neublížil...
Posledních pár dnů musím občas zavírat Betynku do koupelny, protože jí Jeník ubližuje a ona na něj vrčí...

Ale abych to zakončila pozitivně... :-)
Dnes po 3 týdnech sundal Jeníček 2 kartičky z denního režimu....3 týdny ho odmítal používat úplně a dnes se tolik těšil k babičce, tak sundal "auto a babičku"...ne tedy svojí ručičkou, ale tlapičkou svého oblíbeného plyšového pejska Ňuňánka...ale díky Bohu za to....a dostal za to veelikou pochvalu a odměnu - své oblíbené želatinové bonbony.... :-)

Já myslím, že to půjde...pomalu, ale jistě....

Bolest

Bolest....

Jedna kamarádka mi napsala, že to, že je můj syn autista, je jen moje autosugesce, druhá, že jsou na tom lidé mnohem hůř....
Třetí, že mu přece nic není, vždyť vypadá "normálně"....
Čtvrtá, že potřebuje ledovou sprchu, že by ho vychovala...

Může člověk s dítětem s PAS přijít o přátele? Třeba jen proto, že má pocit, že ho ti druzí nechápou? Že mu nerozumí?

Ano, jsou na tom lidé hůř, to nepopírám, ale to nějak nezmenšuje hloubku mé bolesti.

Zoufalství matky autistického dítěte, které se válí ve špíně a prachu po zemi a ječí jako zvířátko, může pochopit asi jen matka podobně postiženého dítěte....

Bolest, kdy se ho něco snažím hodiny a hodiny naučit a ono to stejně nejde.

Strach, když vidíš, že by možná skončil v ústavu, kdyby ses mu stovky hodin intenzivně nevěnovala....???

Jak je na tom teď a jak by na tom byl, kdyby ty hodiny nácviku cca od 2 let věku nebyly....to si ani nedovedu představit.

S manželem jsme si o víkendu říkali, že by mu možná v ústavu dali kazajku, zavřeli ho do "klece" nebo ho asi nadopovali léky...???

Co jiného by s ním dělali? My máme jednoho a je to náročné a vyčerpávající...a kde jich mají několik??? Nemohli by takové děti nechat volně běhat po ústavu a všechno ničit...

Bolest, když vidíš, že nezvládá to, co děti o rok o dva mladší....

Bolest a lítost, když ho nechtějí ve školce a Ty víš, že na to další rok budeš sama...

Neschopnost naučit dítě sedět u jídla u stolu a jíst to, co jedí ostatní....

Bolest, když ho nemůžeš obejmout a utěšit....

Strach a stud, když vidíš, jak se snaží praštit cizí dítě, které se na něj jen dívá...

Lítost a bezmoc, když je agresivní k jiným dětem a k sourozencům a ty nevíš, jak mu vysvětlit, že se to nedělá a jak vysvětlit zdravému sorozenci, že za to nemůže....

Lítost, když vidíš, jak mu teče krev z okousaných  prstíků a Ty mu nemůžeš pomoci....

Smutek z jeho úzkostí a strachů, když třeba nechce vylézt z auta a křičí "bojí, bojí".... A ty jen bezmocně stojíš a čekáš, až ho to přejde....

Zoufalství, když pláče a Ty nevíš proč, protože, ač mluvící, Ti to neumí říct...

Smutek při pomyšlení, že normální zdravé dítě na 90 procent věcí přijde samo...a Ty ho všechno musíš naučit - hodiny intenzivní práce, ale leckdy s minimálním účinkem....

Bezmoc, když nevíš, co si vybrat z protichůdných názorů lidí - jeden říká: 
....sebrat mu kočárek, tak velký kluk na kočárku už nemá jezdit, sebrat mu dudlík, tak velké dítě nemá dudlat, jeden názor říká násilím ho nutit na nočník, druhý nechat ho být, až na to přijde sám, jinak mu vypěstuju k nočníku odpor...jeden názor říká antidepresiva ráno, protože ho mohou vybudit a  pak nespí, druhý říká večer, protože mu po nich může být špatně a tak to aspon zaspí.... další říká nutit ho k jídlu, jiný nenutit.... Jiný říká chodit do kolektivu, jiný nechodit...

Pevně doufám, že s citem a  láskou se snažím udělat vždy tu správnou věc, že moje srdce cítí, co je pro něj nejlepší...
Ano, poslechnu si názor a radu druhého, ale teprve po poradě se svým srdcem dělám to, co si myslím, že je v tu danou chvíli správné....

Jsem jen v posledních dnech unavená, zoufalá, s bolavou dušičkou a snahou pomoci svému synovi...

Nikdy nebyl "klidné, pohodové a mírné" dítě, ale posledních 14 dní je to tragédie...Chytré knihy by asi řekly "regrese chování"?....A jak k tomu prát, vařit, uklízet, žehlit, nakupovat, starat se o domácnost a o 2 starší děti....to už v těch knihách nepíší....

Pevně doufám, že je to jen přechodné období a že to společně překonáme.

Účinek antidepresiv by měl nastoupit cca za týden, tak snad....bude líp.

Dnes mě nic veselého a hezkého nenapadá...
Omlouvám se za neveselé myšlenky.

Jeníkovy vylomeniny

Jeníkovy vylomeniny...

V pátek jsme šli s Eliškou a s Jeníkem nakoupit do obchoďáku. Jeli jsme autem, protože to vypadalo, že bude pršet, do města to máme daleko a Jenda déšť nemá rád...Auto jsem zaparkovala hned před obchodem. Věděla jsem, že to asi bude "tragédie", ale snažím se Jeníka občas zvykat bez kočárku.

Jenda se válel po zemi, lezl po čtyřech jako pejsek a chudák Eliška to komentovala slovy, že jsme ho měli nechat doma...
Když jsme si stoupli ke skleněnému pultu, kde se prodávají salámy, hodil Jeník svého plyšového psa přes pult...
.....na poslední chvíli jsem pejska chytla za nohu, aby nespadl na vystavené klobásy a salámy... A nechtějte vědět, jak jsem se styděla.  Člověk musí být pořád ve střehu. Jendovo chování je nepředvídatelné.

Myslím, že i mně i Elišce se ulevilo, když jsme po pár minutách odjížděli domů.

V sobotu přistál manželovi netopýr v polévce, podobně jako před pár dny hodil Jeník gumovou žábu babičce do kávy a ta měla kromě svetru špinavé i brýle....
Večer vyházel z postýlky všechny plyšáky, dudlíky, polštář, deku a vyndal z mého nočního stolku oba šuplíky...

Týden bere antidepresiva a asi trpí nespavostí??? Každý den spí cca o 3 hodiny méně a protože se v postýlce asi nudí, tak si vytváří "nové rituály".

Jendovo chování se zhoršilo asi týden před nasazením antidepresiv, nemůžu to tedy dávat do souvislosti s léky, ale nespavost je určitě po nasazení léků a protože mu chybí denně 3 hodiny spánku, odráží se to i v jeho chování.

Včera odpoledne mě čekalo JEN usušení kartiček denního režimu, které Jeník naházel psovi do misky s vodou, vylovení plyšáků z  bazénu, seškrábnutí banánu z trampolíny,  posbírání rozházeného lega po zahradě, vylovení hraček a lampičky z odtokové roury (kudy manžel vypouštěl špinavou vodu z bazénu), uklizení kšiltovky a Šárky bot, které Jeník odnesl z chodby na zahradu, sesbírání granulí z Jeníkovy postýlky a přinesení lopatek, které Jenda hodil přes plot na ulici...

Byla jsem ráda, že to manžel vidí...kolikrát má pocit, že se na "mateřské" nudím...Sám se pokoušel několikrát obout Jeníkovi boty a zjistil, že to dítě má takovou sílu, že to sám nezvládne...

Pozval si mě na pomoc a společnými silami jsme Jeníka obuli. Jenže Jeník má novou DOVEDNOST - umí si sundat boty a během pár minutek je měl zase dole a pokaždé je hodil manželovi do krabice, kde má uloženou filtraci. Pak běhal po zahradě bez bot. Akci s obutím botasek jsme několikrát zopakovali, protože jsme měli pocit, že není takové teplo, aby běhal bez bot, ale nemělo to smysl..
.Jenda si je okamžitě zase sundal...Za odpoledne měl troje ponožky. Protože byly špinavé, museli jsme mu je vyměnit. Nemá rád špinavé oblečení.

 Je to pár měsíců, kdy Jenda řval, pokud neměl boty na noze a já jsem je musela nosit i k doktorovi do ordinace, aby tam nemusel být jen v ponožkách. Tenkrát neudělal bez bot ani krok...Jak se situace najednou změnila...

Večer jsme se těšili, až ho uložíme do postýlky, ale OUVEJ. Jeník v ložnici přes 2 hodiny řádil - několikrát vyházel plyšáky, polštářek, deku, dudlíky, vyndal šuplíky z nočního stolku, serval ze stěny ozdobnou tapetu se slony, kterou měl nad postýlkou a vyndal z postýlky 3 šprušlíky, kudy vylezl ven....

Když jsme všechno uklidili a manžel spravil postýlku...pro jistotu otočil postýlku tou spravenou stranou ke zdi, aby Jeník nevyndal šprušlíky znovu a nevylezl....Říkali jsme si, že to byl super nápad....Ted už nevyleze. :-)
Chyba lávky. 
Za chvíli Jenda přišel...Jak? Asi se odpichoval nohama od zdi? Postýlka byla odstrčená od zdi, šprušlíky vyndané, věci znovu vyházené a Jenda si to nakráčel do obýváku....Z televize nebylo nic a z mého večerního klidu také ne... :-(

A rada jak na něj??? Nevšímat si ho? To pak tropí ještě horší věci. Zvýšit hlas nebo ho plácnout?? Dřív to vyvolalo záchvat vzteku a teď?? Vysměje se nám a udělá to okamžitě znovu....Odvést pozornost zabere jen někdy a motivovat se nenechá skoro ničím...

Začínám mít pocit, že se budu muset přihlásit na další kurs ohledně výchovy dítěte s autismem, ale bude to k něčemu???

Co jsi dělala ty 2 hodiny????

Co jsi dělala ty 2 hodiny????

Také máte tolik "rádi", když se vás někdo zeptá, co jste dělali  "celý ten čas", co tu ten dotyčný člověk nebyl ????

Manžel je s holkama v kostele a já přemýšlím, kdyby se vytasil se svojí oblíbenou otázkou, co odpovím????!!!
Když řeknu, že NIC, budu lhát???
Ale já jsem opravdu nic smysluplného neudělala....
Ať dělám, co dělám, v posledních 14 dnech mám pocit, že moje mateřské schopnosti tentokrát selhaly....
Neumím zabavit své dítě, neumím ho naučit na nočník, neumím ho naučit smysluplně trávit volný čas......A to, co uměl ještě před 14 dny, to už neumí. Před 3 měsíci ho paní z APLY obdivovala, jak nakládá Caterpillarem zvířátka na náklaďák...Bylo to nadřené, bylo to krásné... ale teď už to neumí!!!!
Mám pocit, že jsem neschopná matka. 
Manžel včera řekl, že je Jeník ztracený případ...Pevně doufám, že není!!!! Jen je mu strááášně podobný... :-) 15 let mám pocit, že když něco říkám, že to je jako "když hrách na stěnu házím" a tentýž pocit mám ted z výchovy svého syna....

Včera jsem dala k dobru jeden "rádoby vtip": "Víte, jaký je rozdíl ve člověku, který přečetl 11 knih o autismu a ve druhém, který nečetl o PAS nic???
(Myslela jsem sebe a manžela...)
Žádný....
Oba jsou se svými vychovatelskými schopnostmi v koncích....

No, asi to moc vtipné není...špíš jen můj zoufalý pokus udělat si ze své situace legraci.


Hmm, to asi není moc pozitivní začátek dnešního povídání. 
Když se mě Bára před pár měsíci ptala, jestli může má povídání dávat na svůj blog, odepsala jsem, že ano, ale že ze mě častá přispěvatelka nebude, protože píšu JEN tehdy, když je mi ouvej....
Přesněji řečeno: Čím je mi hůř, tím víc píšu".... Co jiného dělat se svými pocity, obavami, strachy, když to nemáte komu říct?
Méně znalí věci by mohli říci, že mám přece manžela, ale ti znalí už dávno ví, že komunikace mezi námi dvěma nefunguje. Asi typický autista?
Pak po kom to dítě je? :-)

Abych se vrátila k názvu dnešního povídání?
Co jsem opravdu dělala, když manžel odjel do kostela? Uklidila jsem do košíku vyprané prádlo, které Jeník vzteky házel po psovi a které čekalo na moje "každonedělní"  (hezké slovo, že?) žehlení. Vytřela jsem v koupelně, kde Jeníček vylil Betynce vodu, dala jsem sušit mokrý kobereček z koupelny a převlékla jsem Jeníkovi mokré boty a ponožky...Člověk by nevěřil, kolik vody je v jedné psí misce... :-)

Na Jeníkovo : "Co putíme"? "Co putíme"? "Co putíme"? "Co putíme"? ...jsem nereagovala....Myslel tím samozřejmě DVD v televizi. Došel si pro něj tedy sám a vzteky s ním mlátil do dveří...
Když jsem uklidila poházené hračky, slíbila jsem Jeníkovi, že pustíme pohádku, až splní úkol. To, co ho ještě před 14 dny bavilo a když to bylo na denním režimu, stačilo dát úkol na stůl a Jeník jej splnil sám...

A dnes??? Čtvrt hodiny přemlouvání, aby si sedl ke stolu...Válel se po zemi jako zvířátko a kopal nohama...Dobře, když to nejde po dobrém, tak po zlém...Vzala jsem ho do náruče a odnesla na židli...Jenda 5x slezl a pokračoval ve válení se na zemi...
Ani tak ne?...Tak jinak. 
Slibuji odměnu, dojdu pro gumového hada a položím ho na stůl se slovy: "Až splníš úkol, dostaneš hada"...
"Jeník CE HADA!!!!" "Jeník CE HADA!!!!" "Jeník CE HADA!!!!"...křičí, ale úkol plnit nejde...

Tak jinak: Vezmu vzpouzející se dítko na klín, ukážu hada, kterého pak dostane a čekám, až zapíchne párátka do modelíny...
Nic...Pak s modelínou 2x hodí na zem...vrátím ji s ledovým klidem do krabičky a říkám: "Jednou já, jednou Jeníček"...a vedu mu ruku, "jednou já a jednou Jeníček"...tak se nám podaří, aby Jeník zapíchl 3 párátka do modelíny, pochválím ho a dám mu hada...
Úspěšný úkol??? No nevím nevím.
Pustila jsem mu na chvilku DVD a přemýšlela, jak ho donutím jít na zahradu. Do poledního spánku bylo ještě daleko...:-)

Po 2 dílech Pata a Mata jsem to vypla (Jeník byl upozorněný, že budou 2 díly)...Stejně ho to nezajímá...má to jako rituál, ale nevydrží u toho sedět. Chce, aby to bylo zapnuté, ale moc se nedívá.
Oblékla jsem vztekajícímu se dítku bundu a čepici a vystrčila ho na zahradu. Ten jekot musel být slyšet široko daleko...
Zkoušela jsem mu nabídnout činnost - bublifuk, pískoviště, motorku, ale když jsem mluvila, jeho řev zesiloval...Tak nic. Odešla jsem naplnit myčku...počkám, až se uklidní, a pak něco zkusíme spolu.
Řev po chvíli ustal...hurááá...asi si našel nějakou činnost.
Vložila jsem do myčky poslední talíř, zapla ji a šla jsem na zahradu...podívat se, co ten čertík dělá...Jak je TICHO, tak je to podezřelé.

Docházím k bazénu a Jenda jak mě viděl, tak ještě zrychlil tempo - plnými hrstmi házel kamínky do bazénu....:-(
To bude mít taťka radost.... 
Snažím se mu už postopadesáté vysvětlit, že se to nedělá, že je ted vodička špinavá a potrhá se igelit, ALE stejně nevím, jestli mě vnímá...

Se řevem ho odvádím na písek..."JENÍK CE domů." (chce) "JENÍK CE domů."  
Až si pohraješ na písku, tak půjdeme domů. 
"JENÍK CE domů."  "JENÍK CE domůůůů." "JENÍK CE domůůůů."
Násilím ho posadím na písek, nabírám písek lopatičkou, dělám bábovičky...a Jeník? Rukama vyhazuje písek ven na trávu. Když mu řeknu, že se to nesmí, tak začne házet i hračkama... Během 15 minut chce 4x vysypat písek z bot...a 3x umýt ruce...

Tak co jsem vlastně dělala 2 hodiny?? Mimo úklidu po čertíkovi, což stejně není vidět, jsme zvládli "mírným násilím" jeden strukturovaný úkol a čtvrt hodiny na písku....
Někdy mám pocit, že všechno, co dělám, je úplně zbytečné....

Pejsek s vůní levandule

Pejsek s vůní levandule....

Už vím, že Jeník rád hází věci do odpadkového koše a v koupelně do WC mísy, musím tedy několikrát za den "oběhnout" koše a záchod a podívat se, zda nevyhodil něco, co k vyhození nebylo určeno.
Při tom obíhání musím také zkontrolovat, zda se někde nesvítí. Už se nám stalo, že díky Jeníkově oblibě v blikání světlem, jsme třeba půl dne svítili v ložnici nebo v pracovně. Při té příležitosti vypínám zapnutý větrák, který patří také k jedné z Jeníkových oblíbených činností.

Za chvíli si asi na kuchyňskou linku pověsím seznam, co všechno musím za den zkontrolovat, abych pak nebyla nepříjemně překvapená.
Jenda totiž vymýšlí lumpárny a "zapomíná" mě o nich informovat. :-)

Před pár dny jsem třeba vyprala prádlo. Když jsem ho vyndavala z pračky, divila jsem se, že je tak strááášně mokré.
V koupelně jsem strávila asi půl hodiny, než jsem každý kus prádla vyždímala a teprve poté pověsila.
Říkala jsem si, že se asi rozbila pračka.... 
:-)
Když jsem prádlo pověsila, šla jsem se podívat na pračku a zjistila jsem, že kolečko, kde jsou nastaveny otáčky a které já mám normálně na maximum, tak "někdo" otočil na minimum....A protože já množství otáček neměním, nenapadlo mě to před puštěním pračky zkontrolovat.
Pro příště jsem poučená.
Že mezi prádlem určeným k praní nacházím granule a plyšáky, to už jsem si zvykla a připadám si občas jako Popelka, když to v kotelně "vesele" přebírám....

Kolikrát něco hledám a pak to najdu v psí boudě. Začínám se orientovat v místech, kam Jenda schovává důležité věci. Dřív to byla jen psí bouda, sprchový kout a vana. Ted k tomu přibyla ložnice, kotelna a Šárky pokoj.

Dnes dopoledne byla legrace. Potřebovala jsem naplnit myčku a uklidit na lince a říkala jsem si, jak si Jeník hezky hraje s Betynkou. Sám jí nandal z kyblíku granule do misky a s každou granulí zvlášt běžel do koupekny a Betka za ním...říkala jsem si, že bude pohoda, než Betka granule sní...pár minut klidu....hurááá.
Ale jak se to říká? "Nechval dne před večerem"??

Ten domnělý klid netrval dlouho. Za chvilku Betka přiběhla a ochomýtala se mi okolo nohou. Mrkla jsem na ni a ztuhla...Betynka byla mokrá....
Co se stalo? Šla jsem do koupelny a vidím, že Jeník držel v ruce šampon.
Tak jsem chudáka Betku vzala, strčila do vany a opláchla "dospělácký" šampon. Normálně má svůj psí, tentokrát směla použít náš. :-)
Pak jsem ji vyfoukala fénem.
A Jeník? Chvíli se na mě díval...potom vzal Elišky hřebínek a začal Betynku česat....Nevěděla jsem, jestli se mám zlobit, že mě připravil o hodinku času nebo být šťastná, že konečně NAPODOBUJE???!!!
 Ještě před 2 měsíci při vyšetření nebyl schopen na požádání učesat plyšáka...

Teď mám doma pejska s vůní levandule a také NADĚJI, že Jeníček začíná napodobovat činnosti ostatních....

Likvidace spoušti

Likvidace spoušti

Je něco málo po poledni a já mám pocit, že nedožiju večera.
Svádím Jendovo chování na 5. den braní antidepresiv a na nežádoucí účinky léku a bojím se říct nahlas, že s tím možná léky nemají co dělat...?!
Když už se manžel zmínil o tom, zda by si ho nějaká "raná péče" nechtěla na dopoledne odvážet, jako svážejí někde postižené děti...tak to je co říct. Normálně si myslím, že je mu to jedno.

Jeník je v postýlce, slyším jeho pohupování s výkřiky..."aha, aha, aha...."
Dělám, že neslyším, když si postopadesáté říká o čaj....Ne, neudělám z čaje další rituál před usnutím.
A vlastně Bůh ví, jestli vůbec usne...už 2 dny po obědě nespí....
Ale aspoň, že je v postýlce....

Stihla jsem za půl hodinky zlikvidovat dopolední spoušť po Jeníkovi. Někam se nám vytratil náš denní režim, který tak hezky pár měsíců fungoval...Jeník odmítá jakoukoliv řízenou činnost a neřízená činnost je tragédie.

Když mu nachystám papíry, že si budeme malovat, okamžitě je zmuchlá a vyhodí do koše, když připravím dřevěné vkládačky, tak s nimi buď hází nebo si je strká do pusy...paráda...fakt... Ještě se u toho občas tluče pěstí do hlavy a pokud je na zemi, tak si "podupává"....

Za dopoledne stihl opatlat balkonové dveře párkem, odnést Betynky košík a tašku do ložnice, vyházet její hračky a kostičky na moji postel, naházet boty k pračce, na několika místem vytahat a rozlámat proutí z košíku Betynky, který má v koupelně, ....z odpadkového koše jsem vyndala mašinku a pastelky, posbírala jsem křupky a sušenky poházené po zemi, vytřela rozlité mléko na zemi v obýváku (proč by ho pil, když se s ním dá tak hezky "malovat" na zem). Také jsem umyla sprchový kout, kde byl vylitý šampon.......a porovnala asi 30 knih vyházených z poličky....

A já ani nevím, jak jej za takové věci trestat. Na slova "to se nedělá" nereaguje, když ho plácnu, tak buď řve nebo se tomu směje a stejně běží udělat něco jiného....
Odvést pozornost k nějaké "inteligentní" činnosti nejde, číst si nechce, dělat úkoly také ne....
 A u TV přece nemůže sedět celý den...

Včera jsem se málem propadla hanbou na poště. Jeník seděl na kočárku, před námi stála paní se 2 malými dětmi a já jsem musela stát v dostatečném odstupu od nich, protože Jenda chtěl do dětí strkat hůlkou, kterou si vezl z domu (asi proto, že se na něj děti dívaly?), a přitom opakoval stále dokola "hovno, hovno, hovno"... chudák holčička nechápala a její babička asi také ne. No, alespon se neválel po zemi, což s oblibou dělá, když nemáme kočár. 
Před pár dny jsme ho neměli, bylo zrovna po dešti, uvnitř špína a mokro a Jenda se s ledovým klidem válí po zemi (nerad někde čeká), a pak si strčí klouby levé ruky do pusy...Kolikrát by se ve mně krve nedořezal...

Pevně doufám, že je to jen nějaké přechodné období a že až bude zase hezky a teplo, tak budeme trávit více času venku a snad se pomalu navrátíme do zajetých kolejí a k používání zalaminovaných kartiček...

Echolálie

Echolálie

Když jsem v únoru začínala číst knihy o autismu, myslela jsem si, že Jeník echolálie neříká.
Až na pražském semináři o výchově dětí s PAS mě lektorka vyvedla z omylu....
Při oblékání Jeník činnost komentoval: "Etě pepici (ještě čepici), etě bundu, etě šálu".....
A já jsem si říkala, jak je šikovný a jak si to hezky pamatuje....:-) Nenapadlo mě, že jen papouškuje moje slova, kterými komentuji každou činnost, v tomto případě zrovna oblékání.

Až později jsem v chytrých knihách vyčetla, že se tomu říká "opožděná echolálie".
Neopakuje to hned, ale později, v nějaké situaci.
Když chce pustit vodu v koupelně, říká: "Vodička je dobá" (dobrá), když se zeptám: "Chceš banán"...odpoví mi "chceš banán"....
Rozesměje mě, když na něj Betka vrčí a on pořád dokola opakuje: "Nevč, dostaneš kapky" (nevrč)... Dostaneš dobůtku. (dobrůtku)

Když Jeníček udělá něco, co nesmí, sám si pro sebe opakuje: "Ty ujičníku heden" (uličníku jeden), tak mu to říká dědeček....nebo "Nedelá, Jeníku!" (Moje slova: "To se nedělá, Jeníku.")


Když po něm něco chci, třeba aby uklidil rozházené plenky, opakuje "Jeník je davej (zdravej)" nebo "Neblbni, hezky papej, ticho"..."Neuš Jeníka". (Neruš Jeníka)
(kolikrát slyším slova svoje, mamky nebo holek a musím se smát, jak je to dítě vnímavé a co všechno si pamatuje)

Když se ptám, kam schoval plyšového pejska a říkám: "Kde je Ňuňa?", tak stále dokola opakuje: "Kde je Ňuňa?", "Kde je Ňuňa?", "Kde je Ňuňa?", ale není schopen mi odpovědět.

Při svých motorických manýrismech - dupání, běhání v kruzích, houpání, kývání ap...opakuje dokola "sčídavý, sčídavý" (střídavý proud..je to v nějaké písničce) nebo KOKOKO či gin gin gin (ring)  (z DVD s Míšou), Fí-fí-fí (asi pohádka Kouzla králů) a své oblíbené AGA, aga, aga...apod.

Venku opakuje: "NECI (nechci) pána, neci pána, neci pána" nebo "Paní menuje? Paní menuje?" (jak se paní jmenuje?)

Občas si řekne, že má EE v plínce, ale těmi slovy, kterými to já komentuji...."Máš "EE, nemůžeš si sednout na motorku, na křesílko...Musíme to vyndat, abys neměl bebíčko..."
...a Jeník říká: "Jeník má bebíčko, nemůže sednout gauč, motolku, houpacku, na koníka... (na gauč, na motorku, na houpačku...)

Když jsem chtěla, aby pozdravil při odchodu tetu, tak nejdřív nic ..Napovídám mu: "Jeníku, řekni Ahoj"...a on: "ahoj, Jeníku"....
Nééé. Řekni "ahoj teto"..."Ahoj teto"...

Jsem zvědavá, kdy si sám od sebe všimne, že "někdo" vešel do místnosti a spontánně sám od sebe pozdraví... Už se na to moooc těším.

Po lécích???

Po lécích???

Mám chut zaškrtit vlastní dítě. :-)

 Včera jsem nasadila Jeníkovi ta antidepresiva (3 týdny se válely na lince, neměla jsem odvahu vzhledem k množství nežádoucích účinků) a po 2 dnech je jeho chování mnohem horší. 

Nevím, jestli to souvisí s nově nasazenými léky nebo ne. Dr. říkal  - vydržet 14 dní, ale .... Dnes chudák 3x "dostal" (plácnutí přes zadeček a nééé že by to pomohlo), ač normálně nedostává, a večer 3 hodiny nespal...
To se stává tehdy, je-li přes den nějaká změna (doktor, návštěva babičky, výlet, ap.), dnes však nic rušivého nebylo....asi nespavost po lécích???...

Nejhorší není to chování (už jsem snad zvyklá), ale to, že se bojím, že díky nespavosti si všechno zritualizuje...nemůže spát, vyhazuje plyšáky, polštář a dudlíky z postele. Za ty skoro 3 hodiny jsem tam byla x krát, zvedla jsem dudlíky, plyšáky, kontrolovala plenku, ...pak hlásil, že má žízen...

On si je schopný z každé blbinky udělat rituál, doufám, že to tak ted nebude chtít před usnutím pořád...pozornost, pití, zvedat plyšáky, dudlíky, x krát přikrýt... Co nám dalo úsilí vytvořit pevné mantinely a naučit Jeníka večer v klidu usínat a spár celou noc...

Dělá si rituály pomalu ze všeho a já se kolikrát bojím něco "udělat nebo říct"...jednou hodil před přebalováním a cvičením čistou plenu do koše, ted má pocit, že ji tam musí hodit vždycky...jednou chtěl u přebalení "vidět hovínko", tatka mu to ukázal a říkal "fuuj" a Jeník má ted pocit, že TO musí vidět a říká "fuuuj"...

Jednou jsme koupila Kinder řez v obchoďáku a ted ho musí mít při každém nákupu. Nebo jsem koupila v pekárně čokoládové koblihy a on ted má pocit, že v pekárně musíme VŽDY koupit čokoládové koblihy...

Jednou před obchodem hodil plyšové prasátko na mokrou zem, bylo špinavé, tak jsem ho dala doma do pračky a on šel po nákupu spát.
Jenže si to spojil...plyšák v pračce a spaní. Ted vždy před odchodem do postýlky běží do kotelny k pračce, hodí tam prasátko a křičí: "Kde je čunííík????"

Máte radu co dělat, aby s všechno neritualizoval???
Bude líp????