sobota 31. července 2010

Pentličková radost

Včera jsem byla v šoku...a vlastně jsem se z toho nevzpamatovala doteď.
Přišla mi mailem reakce na moje povídání. Prý bych měla pro syna hledat "ústavní ošetřování".
Copak to píšu tak špatně? Nebo to tak špatně působí na druhé? Nebo je to tak zlé?
 
kopie---img_1336.jpg
Úplně mi to vyrazilo dech.
Musím říct, že mě to nikdy nenapadlo. Ano, manžel při jarním regresu v Jeníkově chování, několikrát slovo ústav použil, ale pevně doufám, že to nikdy nemyslel vážně.
Vůbec si nedovedu představit, že bych Jeníčka "někam" odložila.
Je to moje sluníčko. Jsem šťastná, že ho mám.
Učí mě trpělivosti, bezpodmínečné lásce a ukazuje mi, na čem v životě opravdu záleží.


I přes ty lumpárny, záchvaty vzteku a mnohé kalamity, vnáší do mého života slunce a radost.
kopie---img_1340.jpg

Miluji ho takového, jaký je. Vím, že za své chování nemůže.
Snažím se nevšímat si negativního chování a posilovat to pozitivní.
Obdivuji jeho radost z maličkostí, jak si všímá detailů a také jeho úžasnou paměť.
Kolikrát mě překvapí, jak si něco pamatuje i po půl roce. Člověk by řekl, že už na to dávno zapomněl.

Poslední 2 dny ho fascinuje klíč. Našel jej někde na náměstí a já mu ho doma vyměnila za náš starý klíč a naši šňůrku. Ten nalezený jsem odevzdala na úřadě (samozřejmě tajně, aby to Jenda nevěděl).
Poklepává si do okapů, do vrat, do plotů a radost je na něm krásně vidět.
kopie---img_1355.jpg
Máme my dospělí ještě tuhle schopnost - radovat se z maličkostí? Vidím ve svém okolí často pravý opak - slyším stížnosti na to, jak druhý má větší plat, dražší dovolenou, silnější auto, šikovnější děti...apod.

Kam se poděla ta prostá dětská radost?

Jeníček je v tomto směru úúúžasný. Klidně se zastaví, sedne si na silnici a zkoumá nějakou skvrnu na zemi...ptá se, jak se jmenuje a jakou má barvu. :-)
 Stejně tak ho fascinují kanály, klacíčky, větvičky, šišky, žaludy, kamínky a nejvíc teď zbožňuje "pentličky", jak jim on říká. Jsou to různé stužky, tkaničky a šňůrky.
Nejšťastnější je, když široko daleko není žádný člověk.


V autě kolikrát pootevře okénko a kousíček stužky prostrčí ven...pozoruje, jak vlaje ve větru a má z toho nezřízenou radost.
kopie---img_1392.jpg
A včera na procházce?
Za pouhých 9 Kč jsme prožili báječné 2 hodiny plné úsměvů a štěstí.
Cestou na nákup jsem se stavila v galanterii. Vzala jsem mu 3 metrové tkaničky po 2 Kč a jednu stužku za 3 Kč.
Myslela jsem si, že mu dám jednu a zbytek schovám do tašky.
Ne. Jenda chtěl všechno hned... :-)

Byl šťastný - prohlížel si pentličky, tahal je za sebou a pozoroval, jak poskakují ve větru, každou chvilku se zastavil a omotával strom nebo sloup:
"Tlomeček bude hezkej"... (stromeček)
"Tlomečkovi na paládu" (stromečkovi na parádu...)

Stála jsem vedle něj, dívala jsem se, jak omotává stromeček a moji tvář zdobil široký úsměv...Nikdy by mě nenapadlo ozdobit pentličkami strom...byl to nádherný nápad, Jenda se zabavil, nezlobil a byl šťastný a to je přece v životě to nejdůležitější...
Takhle jsme postupně ozdobili několik stromů, pár sloupů a značek.

kopie---img_1362.jpg
Dnes jsem se rozhodla vynechat "negativní" věci, tudíž pominu lidi, kteří Jendovi nadávají, že se válí po zemi, že jim stojí v cestě, že se "to" nedělá...sundané botičky a jiné "lahůdky"...apod.

Cestou domů jsem si sedla na "naši" lavičku u paneláku. Tento Jendův každodenní rituál nesmí chybět.
kopie---img_1397.jpg
A Jeníček? Poskakoval s pentličkami dokola, válel se s nimi po zemi, vyhazoval je do výšky a sledoval, jak padají k zemi....
V tu chvíli nebylo široko daleko šťastnějšího dítěte...
Díky Bohu, že ho mám. Je to jeden z nejkrásnějších darů mého života....

pátek 30. července 2010

Víkendové radovánky

O víkendu je doma na Jeníčka asi moc rušno.
V sobotu přijela babička (moje maminka) a ač dávno seznámena s diagnozou, přesto po slovech: "Babko zlá, vypadni"...
....utíká do vedleší místnosti a brečí.
Snažila jsem se ji utěšit, že Jeník za to nemůže, ať si to tak nebere, ale přesto vím, že i já mám někdy slzy na krajíčku a můžu si říkat, jak chci, že je to jen vinou jeho handicapu a že to Jeníček nemyslí vážně....
kopie---img_0912.jpg
Když mi chtěla maminka pomoci a vyklízela myčku, tak ji Jeník mlátil se slovy: Nech toho, babko" a nakonec jí házel na hlavu boty.

Vím, že je rád, když je tu co nejméně lidí, ale přece sem nezakážu přístup příbuzným a známým...už tak sem moc lidí nechodí.
Za chvíli tu budu sama jak kůl v plotě.
kopie---img_0940.jpg

Jenda byl jak utržený ze řetězu, rozhazoval hračky po bytě, pěnové puzzle lítalo i na kuchyňskou linku a nakonec běhal v prostředku obýváku dokola...vydával své nesmyslné slabiky a podupával si nožičkou...

Když babička s dědou odpoledne odcházeli a my jsme se loučili, Jenda vystrčil hlavu ze dveří a zařval: "FUUUJ"....
Na tváři mojí maminky bylo vidět, jak ji takové rozloučení bolí.

Poslední týden má Jenda " super" rituál. Nějaké rituály si ponechává, některé mizí, jiné si přidává.
Ale ten "nový", tedy už týden "starý",  přivádí mého manžela k šílenství.
Jenda si nechává kakání až navečer. Místo spaní se asi každou čtvrthodinku pokaká a přijde se slovy: "Mám hovínko, bolí prdka, bojííím..."
Když to bylo poprvé, podruhé, potřetí...mysleli jsme si, že je to náhoda...
Ne. Jenda si z toho udělal večerní rituál. Neumí chodit na nočník, stále má pleny, což by ani tak nevadilo, ale když někdo manžela ruší mezi 20. a 22. hodinou u TV a ještě se spotřebuje x plen během hodiny, najednou tu atmosféra každý večer nebezpečně houstne...

Nevíme, jestli ho v tom nechat (protože hystericky ječí, že chce hovínko vyndat), nebo mu dát každých 10 minut novou plenu (což  se nelíbí manželovi, který to přepočítává na peníze) nebo mu nedat plenu, ale to se zase Jeník počůral na zem a přikryl to polštářem, aby to nebylo vidět...o mokrých teplácích, ponožkách a botách nemluvě....
kopie--2----img_1000.jpg
Pevně doufám, že když na to nebudu moc  upozorňovat, jen ho s klidem přebalím, řeknu, že se kaká do nočníku nebo do záchodu a v klidu ho zase uložím do postýlky, že ho to snad brzy přejde a na svůj rituál zapomene...
Jen manžel to někdy nevydrží a řve na něj nebo ho plácne...pak si ale myslím, že se Jendovi to "divadýlko" líbí a že ho v tom jen podporuje...
Nevím...
Někdy je ta výchova tak těžká....

Jak to, že jsem zvládla dvě děti a nezvládám třetí? Jak to, že jsem se svým rozumem často v koncích?!
Jak to, že ani po načtení 20 knih o autismu mám pocit, že NIC nevím???
Jednou se nechal posadit na nočník (úspěch - to se normálně nestává), my jsme se na pár minut zadívali na TV v domnění, že Jenda je v klidu, tak nic nehrozí... a Jenda se celý pomazal mastičkou...Během půl hodiny byl podruhé ve vaně, znovu dostal čisté oblečení a během "zápasu" s ním jsem měla já od mastičky halenku a manžel kraťasy...
Uložili jsme ho asi postopadesáté do postýlky a on se zase x krát vrátil, se sundanými ponožkami a kdesi pohozenými tepláky...vítězoslavně nám dokazuje, že si umí svléct ponožky, tepláky a plenku... Jak by se z toho člověk radoval, kdyby to nebylo asi 100x za jeden večer...
kopie--2----img_1002.jpg
V neděli nás čekalo jen Jendovo časté opakování věty : "Bojím sekačky", protože manžel musel posekat zahradu...
...pak na dlažbu vyházená mulčovací kúra ze záhonku, prací prášek vysypaný do mé postele (někdo zapomněl zavřít dveře do kotelny),
.... masážní olejíček vylitý na noční stolek (manžel ho zapomněl uklidit), konferenční stolek počmáraný obyčejnou tužkou, orazítkovaná plovoucí podlaha modrým razítkem, písek naházený na skluzavce, převrhnutý stůl a skluzavka, vylomené prkno z plotu, x krát shozené peřiny z manželské postele....a bůh ví, co ještě....

Pře půlnocí byla "legrace":
 Když jsme se chystali spát, zjistil manžel, že nemá budíka...Měl týden dovolenou, tudíž ho nepotřeboval a ted ho nemohl najít.... Bodejť, když Jenda každý večer 2-3 hodiny řádí v ložnici...

Prý: "BUĎ ZTICHA"...Zmlkla jsem. - "Slyším ho, ale nevidím", říká manžel. "Asi bude pod postelí"...
Tak jsme se nahnuli každý z jedné strany pod postel a svítili jsme baterkami: "Huráá, budík je pod manželskou postelí!"  Hmm, ale asi přesně uprostřed....
Našla jsem Jendovu "kouzelnickou" hůlku a chtěla jsem ji manželovi pod postelí poslat na jeho stranu, aby budík  "vyšťoural"......jenže jsem se asi málo rozmáchla a hůlka se zastavila někde na půli cesty....
Ted už tam byl budík i hůlka.
Přišlo mi to děsně k smíchu...půlnoc, ticho, tma...jen dvě blikající světýlka baterek a já jsem si představila, jaký pohled na nás musí "zeshora" být...Nás tak někdo pozorovat....
A rozesmála jsem se na celé kolo....
Já jsem na sobě měla jen krátkou noční košili a jak jsem se nahla pod postel (nechtěla jsem si lehnout na zem, protože to lino pěkně studilo...), košilka sjela až ke krku, manžel na sobě neměl nic, protože bylo horko....
Do půlnočního ticha jsem pronesla větu: "A mám námět na další povídání": "Dvě nahé prdelky hledají budíka"....
Tak jsme se oba rozřehtali a smáli jsme se ještě několik minut a říkali jsme si, o co všechno jsou ochuzeni rodiče, kteří doma nemají Autíka. :-)

Zakážeme déšť?

Jeník nemá rád vítr, sníh ani déšť...A já neumím poručit "větru, dešti"....
kopie---img_1265.jpg
K jednomu z našich rituálů patří pravidelná odpolední procházka.
Včera byla legrace. Od 14 hodin jsme se chystali ven. Eliška má vždycky radost, když jdeme na procházku, protože má doma klid a může si pustit své oblíbené pohádky na DVD, což s Jendou doma nejde...

Dvakrát jsme se vypravili a začalo pršet...Jenda řval a odmítal jít ven...."Bojím, bojííím, bojííím deště"....
Chtěla bych mu dát pláštěnku, holinky, deštník nebo slídu na kočárek, ale ani jednu z těchto věcí Jeníček nesnese.
"Bojím pláštěnky, bojím deštníku, bojím holinek..." 
To už mě snad ani nepřekvapí. Už když jsem holinky kupovala, věděla jsem, že na 99 procent si je Jeník nikdy neobuje...
kopie---img_1267.jpg
A tak jsme čekali, až přestane pršet.
Chvilku doma, pak už oblečení v garáži. Přemlouvala jsem Jeníka, aby si držel krásný barevný deštníček, že na něho pršet nebude.
Nepovedlo se.

Slibovala jsem "hory doly", co všechno koupíme, kam se podíváme, co uvidíme...
 Když už nic kolikrát nezabírá, tak návrh, že koupíme tatínkovi pivo, většinou fungoval. Včera ani to nezabralo.
Po hodině konečně přestalo pršet.
Hurááá.
Oddechla jsem si a naivně jsem si myslela, že už konečně vyjdeme na slibovanou procházku.
Chyba lávky.
Jenda řval dál: "Bojím kočálku (kočárku), bojím...moklo (mokro)..."
kopie---img_1274.jpg
A další půl hodinku jsme strávili postáváním před domem...
Poodešla jsem několikrát asi 50 - 100 metrů od domu na ulici, ale Jendovi to bylo jedno. Dál tvrdošíjně stál u plotu a odmítal udělat krok...
Když nechce, tak s ním nehne ani "parní válec".
Chce to jen trpělivost, protože motivovat se většinou nenechá.
Tak jsem čekala dál.
Po nějaké době se odhodlal...ušel vždy pár metrů, vylezl na obrubník, chytil se plotu, chvíli tam visel a pak šel dál...a zase na obrubník, viset na plotě...atd. atd.
Ale šli jsme, pomalu, ale přece.... :-)
kopie---img_1290.jpg
Mám radši, když sedí na kočáře, protože nikdy nevím, co ho napadne, ale včera běžel raději před kočárkem...
Chodí po kraji, občas se zastaví a strčí nohu do silnice...A já jen trnu, jestli se jednou rozběhne pod auto nebo ne...
Neumím mu vysvětlit, že se do silnice nechodí, že by ho mohlo přejet auto...je mu to jedno...
S mírným válením se po zemi v obchodě se nám povedlo nakoupit, chvilku běhal na náměstí po oblíbených schodech a nakonec našel klíč na šňůrce a byl v "sedmém" nebi.
Dával si ho na krk, cestou domů si poťukával klíčem do země, do dopravních značek, do kanálů, do okapů, do stromů a byl spokojený jako blecha.
Když našel v parku velikou větev, neznala jeho radost mezí...jak málo stačí k dětské radosti... :-)
A já bych si té větve ani nevšimla.
kopie---img_1302.jpg
Pár minut  s ní spokojeně šermoval, pak ji zahodil, protože objevil pro změnu kovovou tyčku.
Když jsme před půl sedmou dorazili domů, Eliška nám sdělovala, že si stihla pustit během odpoledne 3 pohádky....

kopie---img_1309.jpg
Děti byly spokojené a šťastné, to jen já jsem zjistila, že jsem vlastně vůbec nic neudělala....
 

čtvrtek 29. července 2010

Jak jsme kupovali nové boty

Jednou za čas potřebuje náš syn nové boty. Minule  jsem je raději 3x objednávala přes internet.
Sice nemám ráda nákup bot, když je nemůžeme vyzkoušet, ale jsou situace, kdy nám nic jiného nezbývá....
Někdy je realita silnější než my...

Minulý týden mě "tak nějak" napadlo, že si uděláme výlet do Tábora a koupíme Jeníčkovi botasky.

Ty staré už má pěkně okopané.

Holky byly zrovna pár dní u mojí maminky na prázdninách.
Doma jsem změřila stélku letních bot, zjistila jsem, kam až dosáhne Jendy paleček a vzala jsem do tašky krejčovský metr....
Co kdyby si náááhodou Jenda nechtěl boty zkusit...
Říkala jsem si, že třeba to bude prima výlet....Pořád tak naivní? :-)

Dojeli jsme k obchodu, oblíbeného plyšového psa s sebou.
Paní chtěla Jendovi změřit nožičku.... Prý ať si stoupne na lesklou plochu a ono nám to za chvíli "samo řekne", jakou velikost bot máme koupit...
Hahaha...a byl oheň na střeše...

Na lesklé zrcadlo si Jeník nestoupl..ani po dobrém, ani když jsme ho tam chtěli postavit násilím.
Paní se ozvala, že potřebuje, aby stál alespoň 20 sekund v klidu.

20 sekund? Takovou dlouhou dobu?!!! No to nehrozí....

Tak jsme to brali podle těch starých bot...
Šli jsme hledat Jendovo číslo bot, ale tomu už doba v obchodě přišla dlouhá a začal řvát, že chce balonek, který byl  vystavený nad botami...

Nevím, jak se mu to povedlo, ale najednou měl balonek v ruce a pohazoval si s ním radostně po obchodě...
Raději jsme ho nechali, protože riskovat, že mu ho sebereme a on bude ječet na celý obchod? To se nám nechtělo.

Šla jsem se omluvit prodavačce a poprosit, zda si nafouknutý balonek můžeme nechat...
....můžeme,  hurááááá.
Jako "na potvoru" jsme nemohli najít Jeníkovo číslo bot, našli jsme jedinou krabici - a to modré botasky s růžovými kytičkami a srdíčky....
No, někdo by možná řekl, že se nehodí pro KLUKA, ale to v dané chvíli  vůůůbec není rozhodující.

Snažili jsme se odchytit Jeníka a zkusit mu vybrané boty. To byla akce... :-)
Byli jsme na něj s manželem dva, násilím jsme ho chytili a po chvíli se nám podařilo obout mu jednu botu, Jenda řval a zmítal sebou....   druhou botičku už se nám obout nepodařilo.
Botu si okamžitě sundal a jen tak v ponožkách utíkal pryč...manžel ho po chvíli vylovil v nějakém skladu a já jsem šla k pokladně...
Krejčovský metr "říkal", že boty budou té správné délky a barvu už řešit nebudeme....

Zaplatili jsme a snažili se chytit Jendu, který zdrhal mezi regály...naháněli jsme ho každý z jedné strany....
Když se nám ho podařilo chytit a násilím obout, odcházeli jsme z obchodu k autu.
Řekla bych, že jsme  v  obchodě nebyli ani 10 minut, ale ven jsme vyšli zpocení a zničení...
Říkala jsem si, že bych sebou někam plácla a spala a spala....

Jeník ne, ten měl elánu stále dost...
A nemyslete si, že je bude nosit...zatím leží doma a Jenda je odmítá nazout na nožičku...

A fotky dnes nebudou.... Nejde to...Při takové akci jsem ráda, že ohlídám tašku, Jeníka, plyšáka, ale už není v mých silách hlídat ještě foťák...

Děkuji maminkám

Děkuji maminkám.... (ale i všem čtenářům)

Chtěla bych touto cestou poděkovat dvěma "maminkám", které čtou moje články a které mi napsaly, proč "Amélie nepíše"...  že se těší na povídání...
Vím, že jsem skoro měsíc nic nenapsala. Ano, není čas, když mám doma 3 děti a Jenda usíná mezi 22. a 23. hodinou.
S nasazením antidepresiv zmizelo Jendovo usínání ve 20 hodin a moje klidné večery u knížek...

...
Už aby skončily prázdniny a holky trávily alespoň pár hodin ve škole...snad se s Jendou vrátíme do zajetých kolejí.

Možná jsem měla v koutku duše pocit, že to nikoho nemůže zajímat....

...číst pořád dokola o hračkách naházených do studny, o Jendovi, jak ječí, vzteká se, válí se po zemi, jak tyranizuje Betynku a hází po ní kameny, jablka a hračky....
Jak vysypává kytky z květináčů, převrací stůl, židle, skluzavku, trampolínu, psí boudičku...
...jak běhá stále dokola s nějakou tyčkou nebo klacíkem a vydává různé "skřeky"....
...jak hází kameny do bazénu, jak utíká na ulici, hází klíč na silnici, kameny a jablka k sousedovi na zahradu, jak nadává babičce, holkám i rodičům,
...jak se snaží venku praštit psa nějakou tyčí, jak málem vypíchl kamarádce oko větví....
...jak přibouchl babičce ruku do dveří,
......jak mlátí klackem do sloupů, do stromů či do odpadkových košů.....

...jak ječí na poště nebo se válí po zemi,
jak praští pána, šlápne paní na nohu, i když se na něj ani nedívají, jak zastupuje lidem na ulici cestu nebo jim nadává....
....jak hází po lidech kamínky nebo řve na miminka "Blbeeeej"!!!!!....
...jak seškrabuje omítku ze zdi, jak ječí u koupání, nechce se nechat vyndat z auta....
....nebo jaké scény vyvádí, když jej chceme posadit na vozík v obchodě...


...jak vyhazuje písek z pískoviště místo aby si hrál,
jak si kouše ruku nebo chodí celé dny s dudlíkem....
...jak pouštím stále dokola jednu a tutéž pohádku....
....jak rozpatlává hovínka po zdi, po kazeťáku, po prostěradle nebo po zámkové dlažbě....

Kde jsou ty časy, kdy mu ještě před pár měsíci vadily "špinavé ručičky".... a nemohl kvůli tomu modelovat ani razítkovat.....

...jak ho neumím naučit sedět u jídla u stolu, jíst "normální" jídla a chodit na nočník....
...jak volá "bojím tety, bojím pána ..."  a schovává se do postele...

....Jak si neustále sundavá boty a ponožky a já mu je 100x za den obouvám...
...jak neustále vyhazuje plyšáky z postýlky, rozhazuje granule po celém bytě nebo kope vzteky do dveří....

Připadám si jak neschopná matka.
Zamykám místnosti, kam nechci, aby se Jenda dostal, šuplíky stahuji gumičkou, aby je neotevřel a nevyndal třeba nože...
Neustále uklízím ze země poházené hračky, vysypané jídlo a dávám byt na jedné straně do pořádku, aby mezitím Jenda rozházel něco na straně druhé...


Začínám se bát chodit s Jeníkem mezi lidi, jezdit na výlety nebo si k nám zvát návštěvu....
Protože všechno končí fiaskem...
Zdá se mi to, nebo je to čím dál horší?
Mám pocit, že antidepresiva Jendovi nezabrala...  Cpu do něj léky úplně zbytečně?
Mám je vysadit? Mám s ním chodit mezi lidi?
Spousta otázek, na které nemám odpověd.
Máme s ním někam jezdit?
Chtěli jsme jet v srpnu na dovolenou na Slovensko - konečně po 5 letech jako rodina (dál než na Slovensko bychom si netroufli).
Ale jak i to Slovensko je daleko....!

Po 2 měsíčním regresu v dubnu a v květnu jsme dovolenou zrušili. Po poradě s doktorkou si na Slovensko netroufáme.

Máme jet na Moravu k prababičce??? Přežila by to babička? A přežil by to Jeník? Bylo by to někomu ku prospěchu?
Měli jsme jet v červenci a já jsem odmítla - manžel se na mě zlobil, ale nakonec řekl, že pojedeme tedy "až" v srpnu.
Proč raději nejede sám s holkama? Určitě by si to užili sami v klidu.
Proč mě nenechá doma s Jeníčkem?

Mám jet nebo nemám? Vždyt je to 250 km....3 hodiny cesty, pokud se nic neděje...ale co když bude zácpa, kolona?
Neumím zabavit své dítě v autě...nebaví ho hračky, knížky, hudba, povídání, nic...


V úterý cestou z Tábora z APLY řval Jeník jak tur, včera to bylo jen 20 km cestou k mojí mamince a bylo to strašné - řval jak zvíře: "Bolí hazyk (jazyk), Bolí hazyk, Bolí hazyk... Nic nevidím, nic nevidím, pomoooc...."
"Jdi pič, Elino, jdi pěšky, bojím Elišky..."

Mlátil se u toho knížkou do kolen, otvíral okno a ječel "na celé kolo"....
Ani nevím, co mu vadilo...to, že vedle něho seděla Eliška? To, že jsme jeli ve čtyřech?

A nebo to mohl být epileptický záchvat??? Jak ho poznám, když nemá sliny u pusy a není v bezvědomí? Vím, že z pravé strany probleskovalo sluníčko mezi stromy... mohlo by mu to vadit?
Zkoušeli jsme na okno dát sluneční clonu, ale tu okamžitě strhne...

Testy na epilepsii zatím nikdo nedělal...

Jak to bude v budoucnu? Bude líp?
Jsou to jen otázky, spousta otázek...a zatím nepřichází žádná odpověd....
 

úterý 27. července 2010

Dnešní procházka

Vydali jsme na tradiční odpolední procházku...stejnou trasou jako vždy.
Dnes jsme zkoušeli nové tričko s nápisy....vyrobené speciálně pro autisty. :-)
No, manžel by s námi asi nešel..má pocit, že tím tričkem chci celé město upozornit na diagnozu našeho syna, ale mně se tričko líbí...

 Jeníček dnes nechtěl plyšáka na cestu...věděla jsem, že "musí" něco držet v ruce, tak jsem navrhla alespoň balónek...
Jéééje, to byl ale špatný nápad...

Zato Jendovi se mooc líbil... :-)

Jeníček hodil balon pod první auto, které uviděl, a já si klekala ještě v naší ulici na zem - a to  bílých kalhotech. No...stanou se horší věci, že?
Pak si chvilku kopal a na moje rady, že se chodí po chodníku, vůbec nedbal...
Kolikrát jsem nevěděla, jestli mám držet kočárek, honit Jeníka nebo balonek kutálející se z kopce dolů....

V parku si Jeníček pár sekund spokojeně kopal na trávě...škoda, že mu to nevydrželo delší dobu.... :-)

Když jsme se blížili do centra města, mlátil míčkem do nějaké bedny nebo do popelnic, podupával si u toho...jednu ruku v pusince...a já jsem musela pokaždé chvilku počkat, až "to dokončí"... :-)
....asi se mu líbí ten zvuk, který tím boucháním vyloudí...
V papírnictví a v obchoďáku se s balonkem vyválel po zemi... ale to už mě nepřekvapuje. Kolemjdoucí asi ano...

Kutálel si, kde se dalo..i tam, kde se nedalo....
Do zeleniny dnes odmítl vejít, protože paní zrovna umyla podlahu, a tak seděl Jenda na schodech před obchodem... Jen jsem trnula, aby se nehnul a neutekl na silnici... Člověk nikdy neví, co ho napadne....

Na dnešní procházce mě opět dojali tři pánové: Jeden měl chuť na Jeníka sahat, ten se ohnal s nevybíravými výrazy, druhý mu něco povídal a třetí, když ho viděl, tak mu řekl, že jak bude takhle zlobit, tak ho přiváže ke sloupu...
Fakt kolikrát nevím, co těm lidem říct...
Jenda si pak cestou domů pobrukoval: "Bojím pána, pán zlej"...

Asi  budu muset nechat vyrobit ještě jedno tričko ..a to s nápisem..."Prosím, nesahejte na mě, nemám to rád...."

Návštěvy v APLE

Asi od června jezdím cca jednou týdně s Jeníčkem na nácviky pracovního chování do nedalekého města.
Je to asi 30 km, musíme se na to tedy vždy náležitě připravit - do tašky nachystat náhradní pleny, ubrousky, oblečení, jídlo, pití, oblíbeného plyšového pejska apod.

Poprvé Jeník nechtěl jet, ale díky cestovnímu proužku a zalaminovaným kartičkám, to zvládl a od té doby se na TETU těší.
Všechno ale musí být tak, jak on očekává:
Cestu TAM zvládá většinou v pohodě.
V cílovém místě vyndám golfky z kufru, Jeník se připoutá, dostane do ruky cestovní proužek a svého pejska...

 Cestou k APLE se pořád dokola  ptá, jak se teta jmenuje a co tam bude dělat....Očekává stále tytéž odpovědi.

Už ví, že ho tam nechám samotného. Propouští mě se slovy: "Maminka koupí jojíky!"....
Půl až 3/4 hodinku zvládá v klidu. Krabicové úkoly s tetou má moc rád...

Když pro něj přijdu, chce jít hned pryč, nesmím si s "tetou" ani povídat......
Odchází z místnosti se slovy: "Koupíme zmzlinku"...
Už ví, kde to je a to místo určitě nepřehlédne. :-)
Ví, že se cestou posadíme v parku na lavičku, aby mohl zmrzlinku v klidu sníst....

Minule s námi byl manžel a ten si sedl na jinou lavičku...Jenda ihned přeběhl na druhou stranu - na tu JEHO lavičku. :-)
Když  zmrzlinu sní, odcházíme na parkoviště k autu...

Dnes byl moc nedočkavý a nechtěl čekat, až najdu v kabelce klíče od auta, tak ječel: "Pšííí, pší (prší) na Jeníka"...i když krásně svítilo sluníčko:-)
Chtěl tím říct, abych si pospíšila a otevřela dveře auta...v autě se cítí bezpečněji než venku...

Připoutala jsem ho a dala mu do ruky koupený rohlík (jeho rituál).  Rohlík ho na pár minut zabavil, pak se napil a zbytek cesty už plakal...
Nechtěl hudbu, plyšáka, knížky, hračky, nic...

Nezabavila ho ani Eliška ani já líčením okolní přírody a projíždějícíh aut....
Naštěstí je to jen 30 km...ale někdy i těch 30 km je dlouhých.... :-)

Jsem moc ráda, že taková služba existuje - vím, že mám půl hodinky na "klidný nákup", že je o Jeníka postaráno, že se něco naučí...
Jeníček si zvyká na jiného člověka, na cizí prostředí a na přijímání pokynů od někoho jiného...
Je to takové naše malé rozptýlení v tom zajetém životě plném rituálů...
 

Chladné přivítání

První týden v červenci jsem byla s holkama na dovolené. Potřebovala jsem si odpočinout a nabrat síly.
Můj známý a jeho žena se o nás vzorně starali a vozili nás po výletech...
Byl to ráj na zemi. :-)

Jeníček mě neviděl 8 dní. A jak jsem předpokládala, vůbec jsem mu nechyběla.
Ano, když má své rituály, dudlíka a pohádky v televizi, tak maminku vůbec nepotřebuje.
Krutá realita? Snad...
Mojí mamince, manželovi i tchýni, kteří se v péči o Jendu těch 8 dní střídali, jsem napsala a nalepila papír na kuchyňskou linku, co a jak mají dodržovat, kdy Jendovi dávat léky a kapky...
A všechno proběhlo v pohodě....

Po 8 dnech jsme se vrátili v noci a Jenda nás měl vidět až příští ráno.
Myslím, že jsem v koutku duše doufala, že Jeníček bude mít radost, až mě uvidí... Doufala jsem, že na tom přece není tak špatně, jak se mi občas zdá... že v tom človíčkovi přece jsou nějaké láskyplné city... že mě má rád...alespoň trošku....

Jenda se vzbudil po 6. hodině, podíval se na mě a řekl: "Podej dudánka"....žádná radost, žádný údiv nad tím, že ležím zase kousek od něj...
Na moje slova: "Ahoj, Jeníčku", jen stroze zopakoval svůj příkaz: "Podej dudánka!"
Podala jsem dudlíka mu a chtěla jsem si povídat.....Jenda nic...

Za chvilku jsem ho vyndavala z postýlky a chtěla jsem ho pochovat a obejmout...
Jenda začal řvát: "Bolí pdka (prdka), sundej Jeníka!"
Dala jsem ho tedy na zem a počkala jsem na další rozkazy - "Mlíčko" a "Co pustíme Jeníkovi?" (tradiční ranní rituály)...., které na sebe nenechaly dloho čekat.
Ohřála jsem mu mléko a pustila jsem pohádku na DVD.

Bylo mi smutno, ale pořád to ještě ušlo. Bylo to přesně tak, jak jsem očekávala.

Asi po 2 hodinách přijela na návštěvu moje maminka ....a na Jendu už tu bylo moc rušno.... Přece jen tu těch 8 dní byli jen 2 lidé (on a tatínek nebo on a babička) a dnes jsem přibyla já, holky a ještě babička...
Asi už toho měl dost.
Začal řvát: "Neci babičku. Bojím babičky, bojííím...."
Tak jsem ho okřikla, že tak se s babičkou nemluví a pak se jeho hněv snesl na mě: "Bojím maminky, maminko zlá, vypadni. Jdi nakoupit. Jdi piiič!!!!" "Jdi pič, mámo zlá!!!"

Moje maminka se rozbrečela a ani mně nebylo nejlíp.
Takhle se vítá maminka po 8 dnech? Copak jsem mu vůbec nechyběla?
A zlepší se to někdy?
Nebo budu vždy jen nástrojem k uspokojení jeho potřeb?
Bylo mi z toho smutno.

A myslíte, že dospělý Autík mě přivítal lépe?
Ne, ani ne. Sice proběhlo letmé políbení na tvář na letišti, protože tak se to sluší a patří...ale doma šel hned spát. Žádné povídání, žádné objetí...nic.
Druhý den jsem se dozvěděla, že "tu byl klid, že jsem mu nechyběla.." a že oni jsou  jen 2 dementi, kterým jsem přisoudila diagnozu...
"My jsme 2 dementi, Jeníku, maminka nám dává diagnozu..."

Když jsem se snažila něco říct, začal dělat "KOKOKO"...jako že jsem slepice a mám být zticha. :-(

Ale já jim přece nechci připlácnout diagnozu jako "odsouzení", naopak se snažím o pochopení, díky diagnoze omlouvám mnohé chování, snažím se být trpělivá, snášet jejich nálady a být manželovi oporou, když on ji poskytnout neumí...
A nakonec se dozvím, že jsem jim nechyběla...
Od dítěte jsem to přijala relativně v klidu, od manžela nikoliv...
Tekly mi slzy proudem....
Tajně, v koupelně, aby mě neviděli...

Ani nevím, čí přivítání bylo chladnější, či manžela nebo syna... jen to synovo umím omluvit.

A víte, co je na tom nejhorší? Oni mi také nechyběli, jen bych jim to nikdy neřekla, protože vím, jak moc by je to bolelo...
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...