Pokousán od vydry....

Tak si tu sedím, brečím a tečou mi slzy jako hrachy....

V koutku duše jsem tušila, že jednou se něco může stát, protože uhlídat "neřízenou střelu" od rána do večera je často nadlidský výkon.

Ale tohle?
Dítě pokousané od vydry?!
Jsem neschopná.

Nejsem schopná uhlídat svoje dítě.

Jenda chudák kvílí v postýlce, já sedím uřvaná v obýváku a nemám ho jak utěšit....
Kdybych ho aspoň mohla obejmout, pohladit, přitisknout k sobě, aby viděl, jak strašně mě to mrzí....
Ale já nemůžu nic. Nenechá se pochovat ani na sebe sáhnout.
Je mi tak mizerně, jako už dlouho ne.
Klepou se mi ruce a přes slzy nevidím....

Co jsem to za matku, když neumím ohlídat své dítě....

Jenda byl 2 dny zavřený doma kvůli teplotě a dnes vykouklo sluníčko. Je krásně teplo.
Doma se nudil, byl protivný, se vším házel,  tak jsem si říkala, že ho vezmu na chvíli ven.
Na jeho oblíbené místečko....
...že vezmeme staré pečivo do Ochrany fauny a podíváme se na zvířátka.

Už jsme tam byli tolikrát....
Jak byl šťastný a jak krááásně se na zvířátka usmíval...

Prohlídli jsme si ty jeho zvířecí kamarády, odevzdali jsme rohlíky pro zvířátka a při odchodu se Jenda v rychlosti sehnul, sebral hrst kamínků a hodil je vydře do vaničky s vodou....

Ta na to hned zareagovala a skočila do vody....
Otočila jsem se ke slečně, která stála asi 2 metry od nás, abych jí řekla, co Jenda provedl...
Aby se pak nedivili a kamínky vyndali...

A v tu ránu řev...
Jenda prostrčil ukazováček do klece...a ....

Děs, hrůza....Nic jiného mě nenapadá....
Pohled na vydru zakousnutou do prstíku vlastního syna...
Asi to na to dlouho nezapomenu.
Ani nevím, jak se mi povedlo dostat jeho ukazováček z vydří tlamičky...

Hned kolem nás běhalo x lidí, chladili jsme prstík, dezinfikovali, zalepovali....
A Jenda strašně plakal...
Cestou domů jsem přes slzy neviděla, a tak jsem musela jet krokem, abych ještě nezpůsobila nějakou nehodu.

Naštěstí to nemáme daleko.

Doma dostal Jeníček nanuka, aby na chvilku zapomněl.... a Brufen sirup od bolesti....

Ted leží v postýlce a já doufám, že usne....


Chtěla jsem jet na chirurgickou pohotovost do asi 20 km vzdálené nemocnice, ale zaměstnanci Ochrany fauny říkali, že to není potřeba.
Prý už je Jenda třetí "oběť" vydry.... Vzteklinu prý vydra nemá.
Vybavili mě dezinfekcí, náplastí, obvazem....
Slečna říkala, že jsem chtěla být poctivá...a takhle to dopadlo... Mohli jsme odejít, aniž bych někomu něco o kamíncích naházených do vaničky řekla... a nic by se nestalo....

No, tak mi nezbývá než věřit, že to bude v pořádku...

A už usnul, chudáček můj malej....
Šárinka je dnes doma, má teplotu,  nebylo jí dobře a tak polehává v posteli....
Jak jsou někdy ty nemoci k něčemu dobré....

Chvíli mě tu objímala, říkala: "Maminko, neplakej, já Tě mám ráda!!!!"
Jak dlouho už mi tady v tom domě nikdo neřekl, že mě má rád....
A jak krásně by to znělo...v jiné situaci....

A stejně ty slzy nejdou zastavit....
Ale musím se vzpamatovat, než se Jenda vzbudí, protože jinak se bude bát uřvané maminky....

Dětský autismus???

Dětský autismus???  AS? VFA?

Dnes jsem byla v šoku.
Ani nevím, jestli mám psát, nebo zda to mám nechat uzrát.... a psát raději jindy...??
Jestli nemám nechat vyprchat ten počáteční šok....

Přišla mi zpráva z APLY z Prahy.
Zprávu jsem čekala, jen jsem se naivně domnívala, že mě NIC nemůže překvapit....
A překvapilo... Můj tatínek říkával: "Nikdy není tak špatně, aby mi nemohlo být ještě hůř"...
A dnes je mi hůř.
Snad je  to jen tím nečekaným verdiktem a zítra zase bude líp.

Chvilku jsem si myslela, že čtu zprávu někoho jiného.
Ale jméno bylo správné.

Pálily mě slzy za víčky...
Zrovna dnes....Jenda s teplotou, od rána protivný, uřvaný, usoplený, ječící...a protože nemohl ven, ale má v sobě asi nějaké vnitřní hodiny a ví, že odpoledne se chodí ven, tak i utíkající... Kolikrát se snažil utéct balkonovými nebo vchodovými dveřmi na zahradu...a když jsem zamčela, tak ječel a mlátil mě...
Zrovna dnes toho na mě bylo už tak dost...
Ač měl Jeníček teplotu, za celý den ani na minutu nezamhouřil oka...

A zase chybí ta milující náruč...rameno, o které bych se mohla opřít....
Někdo, kdo by mě objal a řekl, že bude líp....

A bude líp?!

Co stojí ve zprávě? Co je příčinou mého počátečního šoku?
Pouhá dvě slůvka...
DĚTSKÝ AUTISMUS....
Nikdy mě nenapadlo, že by měl Jenda dětský autismus a nikdo o dětském autismu NIKDY nemluvil....
Ač odborníků a vyšetření má za sebou Jenda spoustu.

Možná jsem kdysi dáávno četla i knihu Dětský autismus, ale pak jsem ji prodala s tím, že Jenda mluví, tudíž DA to nebude....
V březnu 2010 jsme byli v AKTIPu v Praze: diagnozy z psychiatrického vyšetření u MUDr. Schmidtové zněly: Aspergerův syndrom (Cars 44 bodů), těžké projevy ADHD, projevy těžké obsedantně-kompulzivní poruchy, porucha hrubé motoriky, patologická inkontinence III. stupně.
Neurolog k tomu v květnu 2010 Jendovi do zprávy připisuje: v péči pro DMO - spastická diparéza, po terapii téměř úprava motoriky, těžká porucha chování, nasazena antidepresiva...

V červnu 2010 (kvůli přijetí do školky) další vyšetření - a to v PPP Kolín - se závěrem VFA (vysoce funkční autismus)


Celý rok si žiju v bláhové naději, že moje dítě sice je autista, ale jako Asperger se nejspíš zapojí v dospělosti do "normálního" života, asi bude mít rodinu, mohl by mít vysokou školu, děti.... a utěšuji se tím, že bude líp...

A teď?
Vůbec nevím, co od Dětského autismu očekávat. A zatím nemám odvahu se ptát na prognozu.
Jen je mi z toho nějak úzko.

Byla původní diagnoza AS mylná??? Nebo za ten rok došlo ke zhoršení, že to Dr. Thorová vidí jinak?
A mně se zdálo, že se Jenda pomalu lepší.
Nebo má opravdu DA a já jsem si to nechtěla přiznat?

Tak teď vlastně vůbec nevím: Má moje dítě AS nebo DA?
Jediné co vím, je, že je AUTISTA jako poleno. :-)
A asi je ve své podstatě jedno, jaká forma to je...
Pořád je to můj milovaný syn.

Hlavou se mi honí spousta otázek, na které nemám odpověď...
A nebo se mýlí Dr. Thorová? Asi ne, podle mě je to ten nejlepší odborník...i proto jsem k ní chtěla jet...

Citace ze zprávy:
Výsledky psychologického vyšetření:

Dětský autismus (F 84.0), aktuálně středně funkční, výhledově možná vysoce funkční
- jednoznačná symptomatika
-dle adaptability autismus středně funkční (afektivní stavy, adaptační potíže, rigidita)
- dle sociálního chování typ smíšený-úzkostný
-vývojová porucha řeči (dysfázie), obtíže ve složce porozumění (na úrovni 2,5 až 3 roky)
- stereotypní zájmy a činnosti
- emoční labilita, úzkostnost, nízká hranice frustrační tolerance
Nerovnoměrný vývoj kognitivních funkcí v průměru v pásmu lehké mentální retardace, neverbální intelekt v pásmu podprůměru, celková funkčnost (komunikace, adaptabilita, sebeobslužné dovednosti) funkčně srovnatelná se středně těžkým mentálním postižením
- vývojový věk 15-48 měsíců ...(ted je mu 50 měsíců)
- vývojový kvocient 30-100 (průměr 65)

- potíže s porozuměním řeči, vulgarismy, echolálie, úroveň herních aktivit 1,5 roku, při vyšetření funkční hra minimální, předměty má tendence řadit do řad, agrese vůči ostatním, autoagrese, v  chování patrná rigidita, častý negativismus, zárazy a latence reakce.
- úroveň hrubé motoriky 2,5-3 roky, úroveň jemné motoriky 3 roky...
- sebeobsluha minimální, na plenách

ADI-R (Autism Diagnostic Interview)
-sociální interakce 28 (hranice pozitivity svědčící pro PAS je 10)
- celková komunikace spolu se složkou verbální: 24,5 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 8)
- neverbální: 15,5 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 7)
- repetitivní a stereotypní vzorce chování: 10 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 3)

Výsledky jednoznačně svědčí pro diagnozu poruchy autistického spektra (PAS)

Závěr:
Na základě psychologického vyšetření, anamnézy, pozorování ve školce a výsledků standardizovaných škál diagnostikuji u dítěte PAS, konkrétně Dětský autismus středně funkční.
Vzhledem k narušenému vývoji řeči se nejedná o Aspergerův syndrom.
Dítě potřebuje vysoce nadstandardní speciální pedagogickou péči a samozřejmě i nadstandardní rodičovskou péči.

Doporučení:
- konzultace dětského psychiatra (poruchy spánku, četné afektivní stavy, úzkostnost, nervozita, tenze...)
- nástup do speciální MŠ se strukturovaným programem pro děti s autismem na celé dopoledne, každý den.
Krátké, nefrekventované návštěvy snižují efektivitu a snižují šanci na lepší prognózu.
- nácvik zvládání afektivních stavů

Vypsala jsem jen něco.
Zpráva má 7 stran.
Ve své podstatě jsem se nedozvěděla nic nového, ale takhle černé na bílém to zní nějak krutě....

Slova jako mentální retardace, dysfázie, dětský autismus.... Nic z toho doteď nikdo nepoužil..a tady se na mě ta písmenka zubí ze zprávy a já na první pohled nevím, co si s nimi počít....

Dnes mi není nejlíp.
Ještě včera jsem si myslela, že je Jeníček chytrý a inteligentní chlapeček...

Po přečtení té zprávy o tom nějak pochybuji.
A tak jen doufám, že až se vyspím, tak že mi bude líp....

Přece jen mi rodiče asi dali správné jméno, ač mně se nikdy nelíbilo.
Marcela přece znamená malá bojovnice.
Věřím, že brzy nastuduji literaturu o  dětském autismu i o dysfázii a že se zase budu na svět dívat se svým pozitivním elánem a optimismem....

Jak se to říká?
"Ráno moudřejší večera"....
Snad i já to ráno uvidím jinak, než to vidím teď....

Kdyby někdo chtěl trička pro děti s PAS, tak zde je odkaz.

Jeníček se učí malovat...

Dnes nemá Jenda náladu.

Nééé že by ji jindy měl... :-)

Ale dnes mu budiž odpuštěno.

Vyhání mě se slovy: "Di pič...Nech Jeníka...Di pokoje, mamko zlá, hnusnáááá"...apod.

Teď se přede mnou zavřel do ložnice a pouští si na přenosném DVD přehrávači film: "Nová vesmírná odysea"... Vůbec mi to nepřijde jako naučné DVD pro 4 leté dítě, ale dnes se s  ním nebudu prát...
A vesmír má rád...

Dnes ho nechám na pokoji, jak mě o to od rána důrazně žádá.

Alespoň se vyřádím na blogu... :-)

 Můj koníček, můj relax, moje zapomnění na stres a problémy....

Je toho tolik, co bych chtěla napsat, a nestíhám.

A dnes.... "díky" zánětu středního ucha, mi to půjde hladce....

Všechno zlé je k něčemu dobré. :-)

Dnes Jendu do úkolů nutit nebudu... nejde to.

Vložím tedy pár starších fotek...

Má právo na odpočinek...ale jen proto, že má teplotu. :-)

Jendu nebaví malovat, když opominu ty jeho "pavouky"...Nesnáší pastelky, ale miluje fixy...

K mé velké nelibosti, protože pak máme počmárané cokoliv...od zdí, stolu, ubrusu ap.

A tak jsem mu vymyslela úkoly... Nafotila jsem denní situace, po nocích zmenšila, vytiskla obrázky, zalaminovala ..

A jak nám to jde...
Jenda si u toho cvičí i slovní zásobu.

Tedy povídám já, on většinou nic neříká (pokud mi zrovna nenadává), ale vím, že díky své fenomenální paměti si to bude pamatovat...

Spojuje různé dvojice:
Má tam např...
- poklička...na hrnec...
- rozházené kostky...a komín z kostek...
- konev na zalévání...kytička...
- nůž... brambory (krájet)...
- pasta...kartáček na zuby...
- malá stříkačka...velká stříkačka....
- bota...na nohu....
- mašinka...na koleje...
- sirky a svíčka...
- dudlík...pro Jeníka...
- televize...ovládání....
- sýr...struhadlo (nastrouhat)....
- hrnec... vařečka (míchat)...

Protože miluje pavouky, tak asi nejvíc ho baví zalaminovaná pavučina....
A protože je zalaminovaná, mohu to pak setřít...a Jenda ji může dělat třeba 20x dokola...

Dudlík v pusince (nebo na stole) a odměna v podobě gumových bonbonků nesmí chybět...

Ještě utřít a může začít znovu:

Sice už zničil x fixů, protože drží špatně tužku (a moc na to tlačí)...a správně si tužku do ručičky vložit nenechá...ale i tak jsem ráda, že maluje, že se učí soustředit a že si cvičí pozornost.

Zbožňuje úkoly s písmeny ...

....a také s čísly....
....některé jsou jednodušší, některé složitější...
Když chce a soustředí se, s čímž má často potíže, tak zvládne i ty složité...
Někdy nemá náladu a neuděláme nic...

Ale to, co má "okoukané", to ho brzy přestává bavit, a tak už abych vymyslela zase něco jiného....

Bude jíst u stolu..a basta...

Nemám ráda víkendy.
Je tu chaos, zmatek a zbytečně moc hluku...

"Bude jíst u stolu..a basta".....řekl manžel.

Někdy těm chlapům vůbec nerozumím.

..... nebo alespoň tomu svému...
A musím říct, že téhle situaci nerozumím vůbec, protože zrovna ON je ten, který s námi společně u jídla skoro NIKDY nesedí. Od Aspíka bych čekala pochopení synova myšlení, když jsou si tak podobní...
A nebo se od Aspergera nedá čekat pochopení?

Ohledně Jeníčkova jídla a nucení sedět u stolu už jsem psala několikrát, vyzkoušela jsem různé metody, konzultovala jsem to s několika odborníky a zjistila jsem, že násilím u Jeníka ničeho nedosáhnu.
Naopak..je tvrdohlavý jak beran a když se "zabejčí", tak s ním pak nehne ani parní válec...

Jestli u něj CHCI něčeho dosáhnout, vždy to musí být klidná cesta ...cesta plná lásky a pochopení jeho handicapu.
Už ho ke stolu nenutím...

A světe div se, občas... Párkrát za měsíc se sám nají u stolu.
Tedy je to takhle: Vždycky mu dám jídlo k jídelnímu stolu a jdu pryč.

Nemá rád, když se na něho někdo dívá a nejraději jí sám...

Počkám pár minut a  dělám, že tu nejsem :-)....nebo jdu třeba do koupelny pověsit prádlo.
Občas si ke stolu Jenda sedne, jídlo sní a pak následuje veelikááá pochvala. :-)

Když vidím, že se jídla nedotkl, dám mu ho k televizi...Jsem ráda, že vůbec něco teplého sní...
Počet teplých jídel, které Jenda sní za týden, bych snad spočítala na prstech jedné ruky...

Moc ty fotky nebudu komentovat, protože násilí není moje parketa.

A následný hodinový afekt mi za to nestojí...

Tohle je jediná Jeníčkova oblíbená polévka...kulajda...

A kdyby si ji mohl sníst sám u TV, tak ji sní....

A tak díky Bohu za všední pracovní dny... kdy si můžu děti vychovávat TAK, jak chci já....

Po takové anabázi s jídlem je doma DUSNO a k tomu 3 naštvaní lidé... Jenda na taťku, že ho nutí jíst u stolu, manžel na Jendu (a asi i na mě, protože nejsem schopná naučit dítě sedět u stolu..) a já na manžela....

A stojí to za to?