Autíček Jeníček: března 2013

sobota 30. března 2013

Stěhování

Nestíhám psát.
Během 14 dní bych se měla s dětmi odstěhovat z rodinného domku do bytu 3+1.
Naštěstí jen 20 km.

Holky budou mít každá svůj pokoj, protože spolu se nesnesou a já budu v obýváku s Jendou.
Uvažuji, zda z jednoho malého obýváku udělat dvě pidimístnosti - tedy malý obývák a ložnici pro mě a pro Jendu. Zda dveře shrnovací nebo posuvné.

Jenda potřebuje mít místnost na spaní, klid pro sebe, potřebuje mít místo, kam se schovává před návštěvami nebo kam se chodí vztekat....

Už jsem si vybrala palandy nad sebou. SNAD Jenda přežije spaní nahoře. Vysvětluji mu všechno, co jde... Ale jaká bude realita - ví Bůh.

Je tisíc věcí, na které bych měla myslet a mně už to nemyslí..
Budu spát asi po 30 letech na palandách.... Zatím mě ta představa vůbec neláká. ALE NĚKDY ČLOVĚK NEMÁ NA VÝBĚR.

Vůbec nevím, jak zabalím, když s bídou stíhám běžný život...
Ale nějak to dopadne.
Mám svou víru a VÍRA mě drží nad vodou.
Udělala jsem to nejlepší rozhodnutí ve svém životě a jsem na to pyšná:-)

JEN jsem vám chtěla říct, že kdybych se neozývala, tak hlavně proto, že nestíhám a také proto, že co nevidět mi odpojí televizi a internet.
Než tohle zařídím v novém bytě a než se tam zabydlíme, tak nebudu mít asi na internet čas....
Držte nám palce.
Vaše Amy

čtvrtek 28. března 2013

Tlačen ke zdi

Jedna maminka malé autistky mi napsala do mailu mimo jiné i toto:
..."kdyz je tlacen ke zdi, tak se vzteka a je silene neprijemny."

(Psala mi o jednom velmi chytrém člověku s Aspergerovým syndromem, který studuje druhou vysokou školu a který svým chováním připomíná Elišku. A protože se jí to týkalo, tak jsem jí začala mail číst.)
A při této větě mě Eliška razantně přerušila:

..."kdyz je tlacen ke zdi, tak se vzteka a je silene neprijemny."

- "Chudák...Se mu nedivím... Já bych se taky vztekala, kdyby mě někdo tlačil ke zdi.
Mně je ho úplně líto.
Proč mu to dělaj? Proč ho tlačej ke zdi? Kdo ho tlačí ke zdi?
Se s ním nemaj prát, ne?
Proč se s ním perou???
A proč ne k zemi? Proč ho tlačej ke zdi?
Co udělal, že ho tlačej ke zdi??

- Čemu se směješ, můžeš mi to vysvětlit?!!!!
Ty by ses taky vztekala, kdyby Tě někdo tlačil ke zdi.
Proč se směješ? Co je na tom divnýho???"

To musí být pěkně nepříjemnej, já bych taky byla nepříjemná, KDYBY mě někdo tlačil ke zdi.
Proč se směješ? TY jsi tak trapná!!!

- "Ale oni ho nikam netlačej..."

- "TAK proč mi to říkáš? Vždyť jsi to sama četla???!!!
Tlačej, vždyt jsi to sama říkala. Lžeš jak dlaždič...Nejdřív mi řekneš, že ho někam tlačej a pak řekneš, že ho nikam netlačej.
Víš, že strašně lžeš?!!

Ty mi to nedokážeš vysvětlit, ale pořád se směješ.
Nad jednou větou, která je normálně jasná a pochopitelná.
Někdo ho rve ke zdi, tak je nepříjemnej. Jenom se brání, ne? Taky by ses bránila. To je normální a pochopitelný, ne?"
TAK KDO mu to udělal a PROČ mu to udělali? CO provedl???"

- "To se myslí při nátlaku.."
-."No to je ještě horší, třeba ho vydíraj nebo ho k něčemu nutěj..."

- "Tak jinak:
Když chci něco po Jendovi dobrovolně, tak to udělá, když na něho tlačím, tak jde do afektu..."
- "Jak a čím ho tam tlačíš???? Taky ho tlačíš ke zdi? To seš taková krutá matka???"!!!
A proč ho tam tlačíš? A za co? Co ti udělal? Jsem tě ještě neviděla.""

- "Netlačím na něj fyzicky, ale jenom slovně... nutím ho slovem..."

- "Slovně ho dáš ke zdi? TO SNAD NEJDE.
Co je na tom vtipnýho???"

- "Pod nátlakem nic neudělá..."
- "No to je jasný, ne? Když na tebe někdo tlačí, tak to akorát kopeš, ječíš, řveš, vztekáš se a snažíš se bránit, ne???"

- "Jako že ho tlačím, aby něco udělal..."
- "Jak a čím?!!! PROČ???"

- "Jako že ho nutím, aby něco udělal.
- "TOU zdí? To ho přinutíš tím, že ho narveš ke zdi??? No to mě bys teda nepřinutila!!"

- "Tak jinak:
Když nechceš vysypat koš, tak ti řeknu, že jestli ho nevysypeš, tak se nebudeš dívat v půl sedmé na Simpsonovi.
- "No to ani nechci. Mě to nezajímá, já je nemám ráda. To bych se radši nechala narvat ke zdi, než abych se dívala na Simpsonovi. Nebo spíš do zdi, abych ten koš nemusela vysypávat vůbec.
- "Tlačím tak na tebe."
- "JAK a čím? Já jsem nic neudělala. Ale já jsem opravdu nic neprovedla. Proč mě tam chceš tlačit???! Ty seš tak zlá, to jsem si o tobě nemyslela."

- "To byl jen příklad!!"
- "Jakej příklad? Copak jsme v matematice? Já nechci počítat příklady, mám prázdniny!"

- "Tak ještě jinak:
Ten kluk má holku a chce se s ní vyspat. A ona mu řekne, že pokud si nevyčistí zuby, tak s ním nebude spát.
(Nesmějte se! Mě nic jiného v tu chvíli nenapadlo. V PPP říkali, že Asperger bývá cca o 7 let zpátky. No tak vysvětlujte něco 8 letému dítěti...)

....řekne mu nějakou podobnou větu a tím ho "tlačí ke zdi". Nutí ho k něčemu. Manipuluje s ním. To se JEN tak říká..."

- "Protože si nevyčistí zuby, tak ho narve ke zdi? To ho bude rvát ke zdi jenom proto, že si nevyčistil zuby?
Tak on to radši půjde udělat, jen aby se tý zdi vyhnul. Protože kdyby to neudělal, tak ona ho narve ke zdi...."

(Tento rozhovor probíhal CELOU hodinu - od půlnoci do jedné hodiny ráno a konce jsme se nedobraly....)

Šlehačka

Paní učitelka říká:
- "V pondělí bude šlehačka!"
- "K obědu? !!! ALE já nejdu do školy. To budeme mít k obědu šlehačku? Není to divnej oběd?"

(Paní učitelka měla na mysli, že kluci budou chodit s pomlázkou a šlehat dívky)

- "Nechtěla by Eliška psát blog? Moc hezky píše." (napsala mi kamarádka)
- "Jak to může vědět? Tys jí ukázala moje sešity?? Ona snad viděla, jak píšu? Kdys jí ukazovala, jak píšu? A to jsem psala perem nebo propiskou? Kde mě viděla psát?
- "Já jsem myslela SLOH..."
- "JAKEJ SLOH? Ona snad četla moji slohovou práci? Byla u nás ve škole? Nebo kde jsi jí to ukazovala?"
- "No třeba jak jsi psala hezky článek o neviditelné výstavě..."
- "...a ona snad viděla, jak ho píšu? Vždyt to jsem psala přes počítač....jak z toho může poznat moje písmo...??
Vždyť škrábu jak kocour...."

středa 27. března 2013

Hyperaktivní dítko při posílání mašinky

Hyperaktivec při posílání mašinky

Fotky jsou asi měsíc staré (z archívu)

Jenda jednou pošle mašinku a mezitím se pětkrát otočí a třikrát vyskočí...

Ale i tak jsem ráda, když ho občas posíláním mašinky nebo autíček zaujmu....

Poslednýkrát

Včera jsem vytřídila další oblečení po dětech a dala jsem do velkého pytle několik balíků plen, které už Jenda potřebovat nebude.
K taškám s oblečením jsem do kufru auta přidala igelitku hraček, tašku pexes, omalovánek a plyšáků. A ještě plastové schůdky k WC. A to vše jsem vezla jsem ke kamarádce, která má dvě malé děti.

Pomalu se zbavuji toho, co se nám do paneláku nevleze a co už nebudeme potřebovat.
Potřebovala jsem na chvíli zmizet od svých autistů. Na chvíli být někde jinde.
Asi po roce jsem si dala kafe u kamarádky.
Je to jen pár kilometrů, ale i to stačilo k nabrání sil.

V autě jsem si pustila CD Peter Nagy a v duchu jsem si říkala, JAK jsem unavená a zničená.
Někdy máte chuť těm dětem něco udělat....
A v tu chvíli začala hrát písnička, která se jmenuje "Poslednýkrát"...

"Miluj tak jak poslednýkrát...
Žij tak jak poslednýkrát....
Zkús žiť tak jak poslednýkrát....
veď možno dnes jsi tu poslednýkrát.... "

http://www.youtube.com/watch?v=4S7bzzaF_1c

Písničku jsem si pustila třikrát dokola a domů jsem přijížděla s úsměvem na tváři.
Jedna písnička a obrat o 180 stupňů.

Kdybych tu byla "POSLEDNÝKRÁT", byla bych vděčná za své děti a za vše, co v životě přichází...

A já jsem VDĚČNÁ...jen na to občas pod tíhou starostí zapomínám.

Díky Bohu za mé děti.

pondělí 25. března 2013

Těžké chvíle jsou tu proto, aby nás něco naučily

Protože můj blog slouží jako moje psychoterapie, tak se snažím psát pozitivně.

Občas to nejde.

Občas je té bolesti víc, než mohu snést.

Poslední měsíce byly (a jsou) extrémně náročné.
S údivem jsem zjistila, že můj manžel tu nebydlí už půl roku.
Je zvláštní, jak někdo (téměř) zmizí z našeho života a nikomu nechybí.

Jsem veskrze pozitivní člověk. Dá se říct, že jsem věčný optimista. Hravý člověk milující smích.
A přesto by smích v poslední době málokdo na mých rtech zahlédl.

Zjistila jsem, jaké to je se rozvádět, jaké to je prodávat dům, dopisovat si s právničkou, hledat si nové bydlení, stýkat se s partnerem, se kterým se rozvádíte, jaké to je, když vám tchýně znepříjemňuje život....
Hledejte si bydlení, když vaše děti denně do půlnoci nespí, některé nespí mnohdy ještě ve dvě (ve tři) hodiny ráno. ...
Hledejte si bydlení, když musíte autistovi stokrát říct, aby se šel konečně vykoupat (nebo si udělat úkoly).....někdy to tak strašně vyčerpává...

Hledejte si bydlení, když domácí práce můžete dělat teprve potom, až Jenda usne, protože autista vás přes den nenechá. Vidíte tu spoustu práce, která vám tu leží a kterou dennodenně odkládáte, ale není nikdo, kdo by vám pomohl. (To, že jste dva roky nemyli okna, to raději nikomu neříkáte)
A na hledání nového bydlení ve tři hodiny ráno fakt nemáte ani pomyšlení.

Pochopila jsem, jak náročné je žít s puberťáky...
.... jak těžké je mít autistu, kterého odmítají i ve školkách, a jak hodně náročné je mít puberťáka s Aspergerovým syndromem. Puberta je "fajn" i u normálního" dítěte, tak to zkuste vynásobit třeba stem...
Zjistila jsem, jak náročné je mít dva autisty zároveň a jak těžké je skloubit tři děti dohromady, obzvlášť mají-li dvě děti poruchu autistického spektra. A hlídání je minimum.
A hlavně je vám strašně líto, že na to "zdravé" dítě nemáte tolik času, kolik byste si přáli...Vlastně ani desetinu času z toho, kolik byste si přáli....

Zjistila jsem, jak těžké je být na všechno sama.
Jak těžké je hledat střední školu pro dítě s Aspergerem, obvolávat školy, psát maily, řešit s APLOU, s PPP, s výchovnou poradkyní ve škole aj. - co dítě zvládne, co ne, na co se svými strachy a úzkostmi asi nebude stačit a co by "mohlo přežít"..
Zjistíte, jak náročné je jezdit na schůzky s ředitelem a s výchovnou poradkyní vybrané školy (mezitím si shánět hlídání pro Jendu) a vysvětlovat....vysvětlovat, vysvětlovat...
Lidem i dítěti s AS....

Zjistila jsem, jak těžké je vysvětlit autistovi, že nemůže zůstat na základní škole nadosmrti, že opravdu s pár dvojkama ji propadnout nenechají. (A ona tak strašně nechce měnit školu, prostředí, spolužáky, učitele..chápu ji...po nocích hodiny a hodiny vysvětlujete a hlava vám z toho jde kolem... Chcete otřít ty spousty slz, chcete utěšit svého Aspergera a on vás nenechá, protože nesnáší doteky....místo toho si vyslechnete spoustu výčitek a divíte se, že ještě nejste v blázinci)

Zjistíte, jak těžké je hlídat si každé slovo, protože vás vaši autisté chytají za slovíčka a POKUD se chcete vyhnout scénám, pak byste si měli dávat pozor na to, co říkáte...Ale vy na to nemáte kapacitu...

Když jsem dnes dopoledne tahala velký nákup, říkala jsem si, jak úžasné musí být nakupovat ve dvou.
A jak těžké bude tahat nákup do druhého patra.
Vaše bolesti vám znemožňují jít tuhle trasu pětkrát...

Začíná vás ovládat strach.
Ano, víte, že "strach má velké oči", ale přesto nad vámi občas vítězí.
Strach a obavy, jak vaši autisté zvládnou stěhování do jiného města, jak přijmou jiný pokoj, jiné prostředí, malý byt, sousedy...

Snažíte se neslyšet výčitky, jak je byt "malej, hnusnej" a jak se tam NIKDY stěhovat nebudou.
Snažíte se domluvit vymalování bytu, vybíráte s dětmi koberce, barvu stěn a co nejlevnější světla a snažíte se je brzdit v "rozletu", protože na další nové vybavení nebudou peníze.

Jen jim chcete udělat radost a tak každému dovolíte vybrat si nějakou novou "maličkost".
Eliška nikdy neměla novou postel, zatím má 30 let starou po mně (provrtanou vrtačkou, aby měla zespodu větrání), tak si říkáte, že pokud vám zbyde "pár korun", tak jí nějakou koupíte.

Zapomenete, že COKOLIV provázejí hysterické scény.
A když říkáte COKOLIV, tak tím máte na mysli cokoliv. Kolikrát ani netušíte kvůli čemu všemu se dá dělat scéna.
Jste nekonfliktní člověk a výbuchy vašich dětí vás neustále udivují.

Zapomínáte, že "každý dobrý skutek je po zásluze potrestán" a když si Asperger vybere dvoupatrovou postel pro tři (jeden nahoře, dva dole), v první chvíli s klidem souhlasíte, aniž byste si cokoliv ověřili. (Nahoře kočka, dole holky občas společně? Docela hezká představa: aspoň si spolu budou moci povídat...a upevňovat vztah, který (většinou) za moc nestojí.)
Když později zavoláte do Aska a zjistíte, že nahoře může spát jen člověk do 50 kg... víte, že je zle...
JAK dítěti taktně naznačit, že tuhle postel mít nebude?
Dítě ječí, že JINOU postel NECHCE, že pokud tam ta postel nebude, tak se tam stěhovat nebude...
Marně x-krát vysvětlujete, že kromě Jeníka tu nikdo do 50 kg není a Jenda tam určitě spát nebude, bojí se kočky...
Dítě s AS vám vysvětluje, která spolužačka má 46 kilo a vy víte, že u ní na 99 procent žádná spolužka spát nebude....ale nesmíte mu to vmést do obličeje...TAk bezcitní přece nejste.

Dva dny řešíte "blbou" postel a chce se vám brečet... (Podobné scény zažíváte kvůli každé blbosti!)
A protože ječí jeden autista, zákonitě ječí ještě ten druhý, protože nesnáší hluk a zvýšený tón hlasu. A chce mít maminku jen pro sebe. Ten druhý autista k tomu ještě přidává práskání dveřmi, házení věcmi, nadávání, plivání, echolálie, eventuelně bití...

Vysvětlujete dětem, že na to či ono nemáte peníze, že to a to jim dopřát opravdu nemůžete a že MUSÍ vzít zavděk tím, co bude. Snažíte se vysvětlit, proč je nemůžete vzít na výlet nebo do kina a proč si nemůžete dovolit větší byt.
Snažíte se dětem vysvětlit, že není vaše ani jejich chyba, že tchánovci o ně nestojí a ony to tak chtějí rozebírat...vy byste raději zapomněla...

Snažíte se chápat, že váš autista nesnáší staré věci, staré lino, staré záclony, staré závěsy, že si nesedne na záchodě na prkénko po cizím chlapovi, chápete že odmítá "ty hnusné, staré" dveře, ale vy kvůli ní nebudete přece vyměňovat dveře a světla v celém bytě a dokonce i vchodové dveře (nahoře) do bytu.
Přes některé věci holt nejede vlak.

V duchu řešíte, že MUSÍTE co nejdříve koupit barvy do tiskárny, laminovací fólie, abyste vašim autistům mohli všechno nafotit, vytisknout a zalaminovat....protože KDO je připraven, není překvapen...A vy nechcete být překvapeni dalšími stovkami neuvěřitelných scén.
Scén, které "ostatní lidé" (lidé nezasvěcení do autismu) považují za totální rozmazlenost a nevychovanost.

Všechno musí být připraveno, autisté vám do nepořádku nepůjdou. Všechno musí být jasné, strukturované, přehledné, předvídatelné. ABY to zvládly děti, abyste to zvládli vy a aby to přežili sousedi.
Musíte spočítat KOLIK schodů je před vchodem a kolik k vašemu novému bytu, protože se děsíte, že Jenda dole řekne, že TAM nepůjde a vy ho nahoru nemůžete táhnout násilím. Na čísla byste ho přece jen mohli nalákat...
Předem přemýšlíte k jakým situacím může dojít a co by se mohlo stát....

DNES jsem podepsala smlouvu o prodeji domu. Tak jsem vlastně zrovna bezdomovec... Dům už nemám a nový byt zatím také ještě ne, protože na něj zatím nemám peníze....ty budou z notářské úschovy uvolněny až po zápisu do katastru nemovitostí...
Myslela jsem si, jak budu ráda, až se dům prodá, až se vyřeší hypotéka a že budu mít klid..a hle, padla na mě lítost, smutek a nostalgie. A ukáplo pár slz. Přece jen tu člověk bydlel 12 let.
Definitivně padly veškeré iluze z mládí o úplné a hlavně funkční rodině...

Denně se modlíte, aby vám majitel bytu, který na peníze čeká už dva měsíce, ještě těch pár "dní" počkal...
...protože na hledání dalšího bytu a na nové a nové vysvětlování vašim autíkům a na novou "přípravu" už nemáte sílu....

A tak nám, prosím, držte palce....
Byt se musí ještě doupravit, nějak se musí všechny věci zabalit (nevím kde na to vzít ČAS) a nějak se musí vše přestěhovat....
....a vy nemáte ani velké auto ani lidi....
A pokud možno musí vše probíhat co nejrychleji, protože vaši autisté nesnesou překopané místnosti, "zničené" jejich pokoje.... (nemůžete odmontovat světlo a myslet si, že ho namontujete za pár dní do nového bytu...autista nesnese žárovku na stropě, to světlo tam prostě patří... a tak je to se vším...)

A protože jsem optimista, tak to zakončím pozitivně:-)
Zvládneme to.
Každé dítě dostane v noném domově na zeď nástěnku a na ni pevná, jasná, konkrétní pravidla, která budou muset dodržovat (jinak nebude počítač, televize, odměny).
- "nový byt = nová pravidla..."

A já věřím, že to bude fungovat.

(Komentáře DNES NEBUDOU, protože už tak jsem na dně a představa, jak mě anonymové týrají tím, že to nezvládnu, že na mě sousedi budou volat sociálku, že se nediví, že moje dítě nechtějí ve školce, že jsem neschopná ap., mě fakt neláká... Děkuji za pochopení.)