Vzpomínky

Všechno se mi honí hlavou.
Přemýšlím a občas mě napadne, zda to třeba nebyl jeden z náznaků...

Jenda v létě rád trávil čas na zahradě - mě tam nepotřeboval, rozhazoval písek a kamínky po trávě, ale NUTNĚ tam musela být Betynka (náš pes) a pokud zalezla do bytu, byl řev...pamatuji si, jak jsme ji chudinku vyháněli ven...jak jí Jeník házel písek na záda a ona si to nechala líbit...

Nejvíc se mu na zahradě líbilo, když mohl tlačit Tatru před sebou, s tím si delší dobu vystačil a pak tehdy, když bylo mokro....klidně dovedl sbírat na lopatku šneky a hlemýždě alespon půl hodiny...dokud všechny nevysbíral...
Oblíbenou činností bylo házení hraček, oblečení a kamenů do bazénu, což měl od taťky zakázané....

A vzpomínám si, když jsme byli uvnitř, že jsem chtěla kolikrát nechat otevřené dveře z obýváku na zahradu, dávala jsem do dveří botu, aby se nezavíraly a Jeník  pořád chodil, botu vyndal a dveře zavíral...

Rád škubal papíry na kousky - byla jsem ráda, že si cvičí motoriku.

Pořád se snažím dělat to, na co je Karel zvyklý - všechno zvládat sama, uklidit, než přijde, aby neměl připomínky, co tu celý den dělám...

...a nějak se mi to v poslední dny vymyká z rukou...předevčírem jsem dělala 2 chody jídla - Karlovi k večeři čínu a rýži a do práce na druhý den Mah-Mee s kolínkama.
 Na poslední chvíli jsem Mah-Mee zachránila, připálené dno jsem namočila do vody a ze směs ijsem odebrala jen vrchní vrstvu, bála jsem se, že to nebude k jídlu, ale naštěstí bylo.

A včera? Jdu  s Jeníkem na poštu a kousek od pošty zjistím, že jsem igelitku s obálkami nechala doma. Popadla jsem jen kabelku a velkou tašku na nákup...

Když jsme přišli z nákupu, točil se Jeník v prostředku obýváku pořád dokola...to, co mi před 2 týdny přišlo jako normální "blbnutí" mi vehnalo slzy do očí...Dřív jsem si říkala, že je hyperaktivní a potřebuje si takto třeba vybít energii a vztek...

A ted? Vím, že to děněkdy dělá, říkala jsem mu pokaždé, že se musí točit na obě strany, aby se mu netočila hlava, ale to on neslyší.
Včera to vydržel nejméně půl hodiny - pořád dokola...Jendu ruku zakouslou v puse a druhou švihá plácačkou (nebo hůlkou), vždy po pár kolečkách spadne na zem, asi aby nabral síly, pak se zvedne a točí se dál...opakuje u toho pořád dokola různé blbinky...včera něco jako ga-ga-ga, ha-ha-ha, jó-jó-jó (chrpalavým hlasem) a občas něco nesrozumitelného...
Je to jen naivní dětská hra???

Vlastně mě ještě zaráží, že třeba jídlo a pití nechce dávat do ruky (někdy to přežije), ale většinou to odmítá s jeho "nece nece" (nechce) a musím to položit na stůl, on si toho chvíli nevšímá a za chvíli si to jde sníst nebo vypít....

Jak dva cizí lidi...není to o komunikaci mě s ním...ale položím to na stůl, jako cizímu člověku a když si ho nevšímám a jdu třeba naplnit myčku, tak to sní...ale nesmím se dívat.
Často opakuje "Jeník nece, Jeník nece"...kolikrát v nesmyslné situaci.
Když se na něco ptám, odpovídá mi stále dokola "pije pivo, pije pivo, pije pivo"....

Včera jsme cestou do města potkali známou paní s manželem a s vnoučetem na kočárku. Na něco se Jeníčka zeptali a on se zamračený schovával za mě....

Je mi smutno, tolik bych si přála, aby vyšetření a stanovení diagnozy proběhlo co nejdřív...at už bude výsledek jakýkoliv...ale pak snad zmizí pochybnosti a obavy a já budu vědět, s čím bojovat.
Takhle je to složité, když nevím, co ještě mu můžu tolerovat a co možná patří k autismu.

Ani u těch rituálů nevím, zda mu je plně zachovávat nebo zda se je snažit pomalu odbourat.
Celé 3 roky mu asi instinktivně ponechám ty, které nás moc neobtěžují...ale kdybych ho nechala, udělá si snad rituál ze všeho.

Včera polil křesílko čajem, tak jsem ho chtěla dát k topení, aby to rychleji uschlo a Jeník s řevem odtáhl křesílko zpátky na místo..."hidička nedává" (tam se židlička nedává), podařilo se mi ho ukecat, abych na křesílko mohla dát utěrku, aby neměl mokré tepláčky, protože v křesílku rád sedává....
Když večer usnul, dala jsem křesílko k topení.
A dnes? První, co nylo, když si chtěl sednout do křesílka, tak chtěl "utěku" (utěrku), až po nějaké době se mi povedlo ho přesvědčit, že křesílko už je suché.

Vadí mu takové maličkosti, jako je mokrá podlaha v pekárně (rozpuštěný sníh) a nechce tam pak jít. Minulý týden byl nepříčetný v chovatelských potřebách, protože na mokré podlaze byl karton a on na to nechtěl vůbec stoupat.

A já pak nevím - mám ho tam táhnout násilím nebo mám odejít?? A když mu vyhovím, nebude pak po jeho vždy? nebude mě odtahovat i z jiného obchodu?? Už vím, že nerad chodí na poštu a do papírnictví...
Abych za chvíli neskončila tak, že nebudu moci jít nikam.....

Rád chodí ven, ale nevšímá si lidí...pozoruje kamínky, žaludy, auta, traktory, bagry, tyčky a trubky, výfuky u aut, brouky....
....a já se pořád snažím mu ukazovat, co lidi dělají, co pán nese, že má paní šálu  ap. a pak si připadám jak šašek, když moje dítě nereaguje nebo dokola opakuje "Fuuuj, hovínko"....

Jak jsme zvládli tříletou prohlídku

Zvládli? Zvládli? Je to to pravé slovo?
Pochybuji.

Po vstupu do místnosti k sestřičce se Jeníček zavěsil na kliku a chtěl pryč. Když jsem ho odtáhla a snažila se ho zabavit hračkami - jeho oblíbeným jeřábem a motorkou, které vždycky zabíraly, včera nezabralo nic....

Brečel a když sestra pustila dvě hračky...zobajícího ptáka na tyčce a létající krávu  na stropě, začal řvát "bojí, bojí" a válel se po zemi.

Pokus o změření jeho výšky nevyšel, na váhu si stoupnout odmítal...nadiktovala jsem míry "ulovené" před pár dny doma.
U měření ho držíme tři a ještě míru odhadujeme a vážení? Zvážím se sama, pak s Jeníkem a výsledek odečtu.
Člověk si musí umět poradit.
Pak následoval přesun do místnosti k paní doktorce. Sundat mu mikynu a tričko byl boj a poslouchání sluchátky ještě větší.

Do krku se mu paní doktorka podívala až na druhý pokus...nohy jsem mu držela svýma nohama, jednou rukou jeho ruce a druhou hlavu...

Pak řval až do konce mého povídání s paní doktorkou.
 A jak probíhá tříletá prohlídka? Ani nevím.
Maminky na diskusi probíraly, zda děti umí básničky, říkanky, zda jsou bez plen, jestli poznají tvary - kolečko, čtvereček, zda vidí symboly na stěně, jestli umí barvy...

Paní doktorka se nezeptala na nic...Samozřejmě bych odpověděla, že má pleny, básničky a říkanky neumí, natož barvy nebo tvary....

Ale bylo mi to líto...asi se to bere tak, jako že to nemůže umět???

Cestou domů se Jeníček vztekal, protože v autě na sedadle byl sníh a on na to nechtěl šlápnout...

I tak jsem si doma oddechla, že máme další návštěvu lékaře "v pořádku" za sebou...

Je to autismus? A jednou nebo dokonce 2x ???

Je to autismus? 
A jednou nebo  dokonce 2x ???


 Není mi nejlépe.
 Jenda měl pár dní dny 40 horečky,  dostával Nurofen, Panadol, Diazepam, Stoptussin.
 Nemůžu spát, všechno se mi honí hlavou a od neděle často brečím.
  Přes slzy na psaní nevidím a přesto "potřebuji" psát..."potřebuji" s někým mluvit - o svých pocitech...Přece nemůžu být celý život na všechno sama...

 Jenda měl asi ve středu celý den okolo 40 st. horečku a můj manžel? Odpoledne mi volal, že
 jde do kina a přijede po 21. hodině. Na jednu stranu je mi to líto ...2 hádající
 se pubertačky a k tomu syn s kašlem a velkou horečkou...a na druhé straně je to
 jedno, protože ON i když tu je, tak tu vlastně není....Stejně by s ničím nepomohl,
 jen by nadával...Není oporou, ale často jen přítěží. 
V noci Jeník kašlal, jak moc bych si přála, aby mě Karel "jen" objal a řekl, že bude
líp, že to je jen kašel. 

NE...místo toho mi nadával, že je to moje vina, že je
 tu moc roztočů, že jsem ho nechala nastydnout, že přece nemůže tak strašně
 kašlat...a tradičně to zakončil spaním v pracovně.
 A já jsem celou noc přemýšlela. 
Od neděle, kdy pan doktor  vyslovil podezření na autismus u Jeníka, přemýšlím, skoro nespím....a teprve včera mě napadlo,
zda tuto dg. nemůže mít i manžel. 
Když přijel ve středu po 21. hodině  z kina, copak si
 chtěl povídat o nemocných horečkujících dětech nebo nedej Bože,  že by mi dal pusu na přivítanou?:-( Ne. Často si připadám jako kus nábytku..jestlipak by si všiml, kdybych tady nebyla?


Vykládal mi, jak byl film Avatar skvělý, něco o Pí na iks desetinných míst a o Parsecu (něco v
 astronomii)...vůbec jsem mu nerozuměla...jako často...za těch 15 let.

 Manžel se mnou skoro nemluví, z očí do očí se mnou nekomunikuje nikdy, jen
 nadává na peníze, co cítí nevím, moje city ho také nezajímají, o empatii nemá
 ani ponětí....
 ...že si neustále točí se snubním prstýnkem a ten mu občas upadne na zem, to už jsem
 si dávno zvykla, včera mi líčil, jak zná některé tramvajové zastávky nazpamět,
 jak jako dítě znal všechny vlajky a hlavní města světa a já nevím, co ještě.
 Stěžoval si, že v kině nemohl opisovat kříže nohou...dělá nohou ve vzduchu kříž
 (nebo hvězdičku), ted nevím...nedůležité věci zapomínám....

 Kolikrát mám pocit, že mě neslyší, nepamatuje si, co jsem mu říkala. Že stále
něco zapomíná, že často nepoutá sebe a děti v autě, pořád hledá klíče od auta,
 peněženku, mobil...to jsem přičítala tomu, že má asi ADHD jako Eliška. Vím, že
 na něj musím dávat pozor, protože s klidem nechá otevřenou studnu, když se dívá
na zahradě, kolik je tam vody, denně nechává otevřenou bránu, nože na lince,
 horký čaj na kraji stolu...to už dáávno neřeším...
  A já se pamatuji, jak tchýně dává k dobru historku o tom, jak její syn mlátil jako dítě
 hlavou do zdi....
Kdysi jsem ho prosila, aby pro záchranu našeho manželství a pro zlepšení našeho vztahu navštívil psychologa nebo manželskou poradu, ale vždy se urazil. On přece žádný problém nemá a nebude ze sebe dělat "blbce"....těmito jeho slovy vždy skončí debata na toto téma.

 Nikdy to nebylo ideální, ale mám pocit, že co mu před 3 lety přibyla škola, tak
 je to mnohem horší....nedávno na mě řval jak hysterka...a to mě viděla Eliška
 poprvé brečet...už nevím kvůli čemu...nějaká hloupost...
....prý si musí zvyšovat
 sebevědomí, aby něčeho dosáhl. Musí si prý sjednat autoritu...
Asi se učí, jak
být skvělý manažer a zkouší si to doma, bohužel neuspěl...ten den jsem mu řekla,
 že u mě klesl na spodní místo v žebříčku...bylo mi z něj nanic....
V autě jednou tak zmlátil Jeníka, že mu tekla krev z pusy...jen proto, že Jenda
 chtěl, abych ho připoutala já. 


Od neděle, kdy pan doktor vyslovil podezření na autismus, si dopisuji s jednou matkou autistického dítěte. Je vidět, že načetla mnoho informací a je mi oporou v mém tápání. Vyptávala se na Jeníka a je si autismem Jeníčka téměř jistá. Samozřejmě, že diagnozu musí stanovit odborník, ale pořád lepší jistota, než tápání ve tmě a mnohá nedorozumění.
Ptala se i na manžela a těmi správnými otázkami mě navedla na myšlenku, že můj manžel má Aspergerův syndrom.
Včera večer jsem si vytiskla materiály - v hlavě mi  doted  zní slova jako atypický autismus, pervazivní vývojová porucha a Asperger.

Pane Bože, mohlo by být vysvětlení tak prosté a "jednoduché"???
http://nemoci.vitalion.cz/aspergeruv-syndrom/
cituji: Jakákoli neočekávaná změna  může mít katastrofické následky a vyvolat rozhořčení, úzkost, depresivní náladu či jinou neobvyklou reakci.

Aspergerův syndrom je také charakterizován výbušností, agresivitou při neúspěších a neporozumění, nutkavým chováním (obsedantností) až puntičkářstvím, tvrdohlavostí až revoltou.

Jako bych ho viděla...super, fakt. 
Pane Bože, proč mi to děláš??? Nestačí možná syn s autismem, chceš mi tím říct, že i můj manžel....?
To ne, prosííím....
Hned jsem si objednala seminář v Praze "Výchova předškolního dítěte s PAS"...třeba mi poradí, jak pochopit lidi s autismem, jak reagovat....
Potřebuji radu, protože sama to nezvádnu.
Nestačí jeden autista, budu mít možná rovnou dva... a jak se nezbláznit...tu radu na tom semináři budou dávat taky? :-)))))

Je možné, že má můj muž Aspergerův syndrom? Podle načtených informací ano...
Ted mi přijde mnohem jednodušší pochopit, proč se celé ty roky chová tak, jak se chová...
Kolikrát jsem měla v poslední době chut aspon chvíli nebýt rozumná a chovat se jako Jeník, který mlátí kladívkem do lega a vypadá u toho tak "štastný"....kolikrát jsem měla chut vzít si to kladívko a bušit do manžela, aby se už konečně probudil a pochopil, jak mi svým nezájmem ubližuje....
A ted? 
Jasně, snažím se o pochopení, snažím se ho omlouvat, že za to nemůže...
....ALE!!!!
Chci takhle žít dál? Vždyt mi není ani 34 let. Copak takhle bez lásky, bez povídání, bez zájmu o druhého chci strávit dalších 30, 40, 50 let???
Určitě nechci. To jediné vím jistě. Bohužel nevím, jak "naučit" manžela, aby mě měl rád....Aby se zajímal o moje pocity a přání, aby respektoval můj názor....
Řekni, pane Bože, že se probudím a zjistím, že se mi to jen zdálo...že to byl jen SEN...prosííím. Prosíííím.

Ne, asi to není sen. Nejspíš mě čeká dlouhá cesta - měla by to být cesta plná pochopení, bezpodmínečné lásky a spousta tolerance a trpělivosti.
Jen jestli to zvládnu...
...SAMA.....


    

Podobnost se sestrou?

Vím, že se děti nemají srovnávat a přesto mi to nedá.
 Samozřejmě nesrovnávám motorické dovednosti, na to by Jeník cvičící skoro 2 roky vojtovu metodu, neměl...
Jen si všímám podobnosti v chování (nebo v povaze?).

Jeníkova sestra -  (dg. asi v 5 letech - středně těžká ADHD - docházeli jsme na logopedii, nápravu pozornosti, na grafomotoriku, plavání s muzikoterapií ap.) byla také uplakané miminko, ale jinak sluníčko...
Na všechny se smála, venku "hýkala" na lidi, ti se na ni usmáli a ona byla štastná.

V roce řekla 8 slov, v roce a půl mluvila ve větách. Milovala říkanky, básničky... i ty pohybové, ráda zpívala. Měla ráda různé vkládačky, puzzle, pexeso. Byla akční, tak jsme většinu času trávili na hřišti, na procházkách a v dětském centru, kde ráda malovala, modelovala, lepila ap.

I když měla pár svých rituálů - bačkory u postele, plyšový pes na spaní, bez kterého neudělala ani ránu a před usnutím se ptala, jestli nebude houkat sova a jinak by neusnula,  a nebyla mazlící typ (což mě mrzí dodnes)..ale to je tak asi vše. 
Moc toho nejedla, doted je přecitlivělá, má dost konfliktů se sestrou, ale jinak je relativně v pohodě a stále mě udivuje, jak může jíst 3x denně jí rohlík s máslem.
:-)

Jeník začal opakovat až kolem 2,5 roku (paci paci ap. ho nebaví doted) a ted ve 3 letech pusu nezavře - "hádet jábu nece Jeníček " (nechi házet žábu), "nešahej Jeníčka" (nesahat na Jeníčka) ap. 
Mluví k věci, i když svou
formou..."Jeníček nece" (nechce)...."ta´tko, pivo, učit...babička pijet..."

"Mami, pust káču etě (káču)".
Směje se, když se mi něco nepovede. :-)

Jen jídla jí čím dál méně...na začátku jedl všechno, v poslední době odmítá kmín v bramborové kaši, petržel v polévce (metí=smetí), maso nechce vůbec, ani chleba...z ovoce jen hroznové víno a jablko (bez slupky)...jogurt jen občas a bez kousků...

Jeník mi přijde, že je chytrý - v tom, co jeho zajímá - auta, traktory, bagry, čísla....
Ale nočník, oblékání, svlékání, říkanky ap....tam mi přijde, že mluvím do dubu... :-)

Miluje zvukové hračky...vždycky schovám piano, káču, natahovací hračku (s pocitem, že je to pro miminka) a pak je zase vyndám, když už nevím, čím ho zabavit...

Rád posílá auta po bytě - z obýváku do kuchyně, já je pak uklidím a on je rozhází znovu, klidně i x krát za den....nebo kutálí kuličky a běhá za nimi..Kuličky se hezky otáčejí po plovoucí podlaze... 

Přijde mi, že ho  hračky se zvukem uklidní - housenka, vrtačka, piano, pokladna...udělají vždy to, co on chce...zmáčkne čudlík a ví, co bude následovat...
Eliška měla zájmy přiměřené věku, možná se zajímala dokonce o věci pro starší děti. Měla skoro vždy starší kamarádky.

Venku se Jeník o všechno zajímá (ne o lidi, nesmějí na něj mluvit, natož na něj sahat) - auta, výfuk, trubky, závory, kamínky...je zvídavý a šikovný.

Ale musí jet na kočárku, asi se cítí jistější? Pěšky ujde jen kousek a pak se vzteká.
Občas projevuje radost...třeba když rozhází auta po obýváku nebo papírové pleny po celém bytě....:-)

Na své jméno slyší (sice ne vždy)...někde jsem četla, že autisti neragují na své jméno, opakují fráze...to Jeník zatím (?) nedělá.

Spíš je roztěkaný, hyperaktivní, snadno ho něco vyruší, ale občas si hraje i funkčně - naloží něco do bagru a jezdí s ním po zemi...i když to není často.

Nevozí lidi, i když já mám pocit, že by měl, tak mu je do autíček často dávám a Jeník je zase vyhazuje ven....
Nejraději vozí papírky, kaštany, žaludy a špunty od vína. 
A taky brouky, mravence, kudlanky a pavouky, i když ty už ted méně...ale měl období, kdy "svou" havěť miloval... :-)

Přijde mi, že to, co holky dělaly samy od sebe a rády (např. pápá, paci-paci, kolo kolo mlýnské)...
tak to Jeníčkovi dlouho trvá a musím to opakovat dlouho, než to pochopí...at to bylo mluvení - slova... nebo činy...

Bojí se kotle a bouřky....tudíž musím neustále opakovat, že kotel je hodný, topí, aby nám tu bylo teplo....a bouřka už naštěstí dlouho nebyla... jinak totiž hystericky ječí..

Třeba se těší na babičku (moje maminka), ale nevítá ji, ale hned utíká pro papírek - "s babičkou hájet papíkem" (házejí si s papírkem od kinder vajíčka), má moji mamku rád (tedy nemazlí se, netulí se), ale nosí jí dřevěné hračky, které chce skládat a knihy, ve kterých chce ukazovat čísla.... Vítá činnosti s lidmi spojené, NE ty lidi...

Nejraději něčím hází - pořádáme tedy bitvy kapesníkové, plyšákové a utěrkové... :-) Házet čímkoliv...to je jeho hobby.

Pořád ho musíme něčím zaměstnávat, sám to moc neumí.
Utíká třeba otevřít dveře Elišce, když přichází ze školy, a já nevím, jestli ji rád vidí jen proto, že po ní něco chce (pustit dvd ap.) - První, co jí řekne, je: "Ejiko, put kka (Eliško , pust Krtka)"

Eliška se také vztekala, ale vždy k tomu měla důvod...když jí něco nešlo ap.
, ale Jeník mě kolikrát překvapí, když to vůbec nečekám....jako třeba při vstupu na poštu...táhla jsem ho 3-4 kroky, pak se šprajcnul,  držel se zábradlí a hystericky ječel...

Když na něj lidi promluvili ve snaze ho asi uklidnit, tak ječel ještě víc....v tu chvíli nereaguje na oslovení, na slova...vypadá to, že mě vůbec neslyší. Na kočárku je to lepší, sice se vzteká, ale není to ten afekt, kdy je MIMO...

Někdy ho chce manžel přebalit a on křičí : ""hají meé, hají meé" " (spát ne) a pořád dokola...manžel může 100x zopakovat, že nejde spát, že mu dá jen čistou plenu...ale vypadá to, jako by Jeník nevnímal...

Asi před půl rokem hystericky plakal u vlaku ( manžel mu vysvětlil, že se pojede vláčkem, Jenda se těšil, ale u vlaku se šprajcnul a nikam se nejelo).
A pak ještě dlouhé týdny po tom, jen když jsme projížděli okolo, tak křičel v autě " ššš meééé".

Cestování s Eliškou - četla si knihy, zabavila se hračkama, zpíváním..Jeník to vydrží chvíli a nezabaví ho skoro nic...Jedině jídlo, ale nemůžu ho krmit celou cestu, že?!

Eliška byla společenská, což Jeník není. A úplně nejvíc nesnáší chodit na poštu a do papírnictví. 
Už ho raději občas nechávám na kočárku venku...je tam silnice a on pozoruje auta, nákladáky a autobusy...ale taky to nevydrží dlouho...Nemá rád, když kočárek stojí...

Přijde mi, že má záchvaty paniky nebo úzkosti....nedávno na procházce začal z ničeho nic plakat a nedal se nijak uklidnit (nejsem si vědoma ničeho, co by ho mohlo rozčílit), trvalo to asi 15 minut, pak tak..jak to začalo, tak to skončilo.

Nedávno jsem na něj asi 3x  "houkla", že se něco nedělá... a on začal hystericky plakat....bylo mi v té chvíli hrozně...připadal mi tak vyděšený, vykolejený a vůbec nebyl ke zklidnění. 

Jenže se v tu chvíli nenechá pochovat, v postýlce ječel jak pominutý, tak jsem ho nechala válet se po zemi...a cca po 15 minutách bylo líp. Takové stavy  Eliška nemívala. Tam to bylo většinou o vzteku. Ale u Jeníka mi přijde, že má STRACH. 
Kolikrát v TV u nějaké scény, začne hystericky a vyděšeně plakat a křičí "TO NEEE" - v jedné scéně je oheň, ve druhé po sobě lidi házejí dortem , jinak tam nic "rušivého" nevidím...Jeník asi ano...ap.
Do obchodu Mountfield jsme ho v sobotu táhli násilím....a vyváděl skoro celou dobu uvnitř. A to se těšil na houpačku...

Uleví se mi asi až po vyšetření, at bude dg. jakákoliv. 
Ta nejistota je asi nejhorší. A možná mi bude hůř, pokud mi řeknou, že mu "nic" není...

Má moje dítě autismus?

Má moje dítě autismus? 

Nevím... 
Ač primář neurologie, který Jeníka zná už více jak 2 a půl roku, i můj známý z Moravy pracující v psychiatrické ambulanci, maminky na diskusi DMO i na té o autismu, i jedna maminka autistické holčičky ... všichni řekli, že mají podezření na autismus, já opravdu nevím.... 

Jsem jak na houpačce...jeden den si říkám, že to není možné, že je jen divoký, přecitlivělý, rozmazlený, že je to KLUK... a druhý den mi tečou slzy při pomyšlení, jak jasné signály moje dítě celé tři roky vysílalo a já je neviděla. Nebo viděla, ale omlouvala to klučičím chováním, zájmem o techniku ap. 


Ted si všímám Jeníka od neděle víc (ne že předtím bych si ho nevšímala, ale předtím jsem ho omlouvala, že je rozjívený chlapec) a to, co mi před pár dny přišlo jako klučičí nezbednost a pouhé lumpárny, mi dnes vhání slzy do očí - blikání světlem - vypínačem, časté splachování záchodu, pozorování pračky v chodu (myslela jsem, že má zájem o techniku),  nesnáší slídu na kočáře, změřit ho normálním teploměrem neexistuje, jen ušním za 1 vteřinu, kouše si ruku, rozhazuje hračky, mlátí kladívkem do lega, v koupelně zapíná často větrák, vadí mu sluníčko a blesk fotáku do očí, bojí se kotle a bouřky, v pohádkách na dvd nemá rád nějaké scény (třeba kde je oheň), musím to přetočit dopředu...... 


Nemá rád horké jídlo...kolikrát mu malinko ohřeji mléko (je vlažné), ale on řekně "pálí", hodinku ho nechá stát na stole a po nějaké době ho studené vypije... 
V polévce nechce petržel, říká "metí (smetí) nee, v bramborové kaši nesmí být kmín (metí)....masíčko taky neeee. 
Když si vzpomene, že chce plenku jen s oslíčkem, prohrabe kvůli tomu celý šuplík... 
Na spaní musí mít dva dudlíky - jeden v puse a druhý na hraní v ruce. 

Jako miminko miloval hudební hračky, často jsme je pouštěli pořád dokola, jinak plakal...říkali jsme si, že nic nedělá, neumí sáhnout na hračku, tak se zaměstnává alespon hudbou... 


Chodí se mnou na WC a ve volné chvíli chce vždy pustit vodu -  okusuje přitom kartáček, který si namáčí ve vodě... 
....přes den musí být všechny dveře a šuplíky zavřené, v noci naopak..otevřené dveře a rozsvícené světlo na chodbě...Vzpomínám, jak řval v Prostějově u babičky celé noci a nechtěl tam spát....jeho zájem o čísla.... 

Ale všechno - opoždění vývojové, motorické, i  mluvení, přecitlivělost, neposednost... jsem přičítala jeho dg. DMO a odečítala mu půlroční opoždění....Připadám si ted tak hloupá...jak jsem mohla 3 roky nepoznat, že má asi autistické rysy...? 

Není to tak, že jsem si ničeho nevšimla...všimla...mnoha náznaků....do města chodíme stejnou trasu, jinak řve TAM néééé, sedáme si na stejnou lavičku (v létě)... 

Při nákupu vždy sedával na košíku a když jsem ho tam jednou nedala, řval jako zvíře...ale  oblečený ve svetru, kombinéze a sněhulích se tam nevleze... 
Myslím, že jako jediné dítě řve v obchodáku, pokud nemá jídlo v ruce..ale třeba mu tam něco vadí...??? 

Loni na jaře v Lutové na pobytu s Ranou péčí byla přednáška o alternativní komunikaci s paní z APLY Tábor...už tehdy jsem s ní řešila, že ve 2 letech Jeník nemluví, nedělá paci-paci a podobné pohybové říkanky, řešily jsme náhradní možnou komunikaci, ale znakovat a ukazovat  Jeník nechtěl... 


A ted si říkám, zda to, co na něm paní rané péče obdivovala,  že přesně ví, kdy má jít  ven a kdy spát......že to k tomu asi patří...? Autisti mají rádi své ritály a nemají rádi změnu. 

 Teprve v neděli jsem pochopila, že mě moje dítě "nenápadně" na 3 roky izolovalo od okolí. Pomalu jsem se mu ve všem přizpůsobila a nikam nechodila - denně stále to samé, pevné rituály, kdy Jenda ví přesně, co bude následovat - snídaně, hraní, čtení, svačina, ven, oběd, spánek, plyšáčková bitva, procházka (ve dvou - nesmím se ani s kočárkem zastavit a s někým si povídat), hraní, čtení, spánek. 
 Na výlety jezdil občas jen manžel s holkama, protože Jenda nerad sedí v autě. A zjistila jsem, že mu vyhovuje pořád dokola to samé... 
  
Pokud jsme sami dva, tak je to v pohodě a večer do 20 hodin spí. Ale pokud se děje v určitý den něco jiného - návštěva lékaře, hlídání kamarádkou při mé nemoci, když přijede babička...tak večer do 22-23 hodin nespí. Čím víc rušivých elementů za den, tím hůř spí. 
A mám pocit, že mu domácnost ve dvou vyhovuje. Jak přijdou holky ze školy, chtějí dělat úkoly, tak Jeník ječí..ano, je vidět, že z ních má radost, ale nesmějí si sednout tam, kde sedá on, nechce, aby psaly úkoly, aby si pustily jinou pohádku v TV, aby si sundaly bačkory (musí je mít neustále na noze), každá maličkost ho rozhodí. O víkendu, kdy jsou doma holky i manžel, tak je to tragédie - mám pocit, že čím víc "lidí" doma, tím hůř to zvládá... 


V poslední době nedovolí ani holkám, aby mu ohřály mléko nebo pustily DVD...jen "maminka, maminka".... 
Včera tu byla jen moje mamka a Jenda do 23 hodin nespal... 

Jinak to se mnou  chudák někdy nemá jednoduché - včera jsme si prohlíželi knížku o Mašinkách a četli jsme "čísla" (dole na stránkách)....říkám...číslo 17, 18"...néééé, nééé...co to je?" ....číslo 18 ....Nééé. ....Tak 1 a 8? ...."Néééé, není jedna... 
...mínus"... Až po chvíli mi došlo, že v této knize nemá jednička "zobáček", jednička je jen jako čárka a asi mu připomínala "otočené a postavené" mínus. Má rád jedničky se zobáčkem... 

Jak jsme kupovali houpačku

Je krásné, ničím nerušené sobotní ráno.

Holky jsou na víkend u babičky v Benešově a doma zůstal jen malý rarášek.
Manžel měl už delší dobu v plánu koupit si posezení na zahradu - dřevěné židle, stůl, houpačku.
Na podzim si kvůli tomu na zahradě vybetonoval a vydláždil místo.
Prý tam budou s tchánem od jara do podzimu popíjet pivo. :-)

Což o to, s podlahou na zahradě za 15 tisíc nesouhlasím, ale nikdo se mě neptal. Nábytek za cca 20 tisíc také nepotřebuji, ale houpačka by se hodila.
Děti se rády houpou a v nějakém pořadu jsme viděli, že na zimu si lidé dali houpačku do obýváku. Přišlo mi to jako super nápad.
Oblékli jsme tedy Jeníčka a vyrazili do Benešova.

Pár km před cílem se začal Jeník vzpírat v autosedačce a bylo vidět, že už má sezení tak akorát dost.
Naštěstí za pár minut jsme byli na místě. Pouhých 16 km a stačilo nám to.
Jeníčka jsme předem připravili na to, že se jdeme podívat na houpačku a on se těšil.

Když jsem však otevřela dveře do prodejny, začal se Jeník, kterého manžel držel za ruku, vzpírat a plakat "TAM nééé", nééé.
Manžel ho vzal do náruče a ufňukané dítko chvíli nosil.

Jeníček se nechtěl pohoupat, nechtěl stát na zemi. Nejdřív vyzkoušel asi 2 dřevěné židle a pak chtěl nosit.
Chvilku se mi podařilo odvést jeho pozornost vystavenými hračkami - byly tam bagry, náklaďáky, kombajn, válec, traktor...a manžel si mezitím vyřídil objednávku.

Pak už byla Jeníkovi dlouhá chvíle. Při čekání na zaplacení se Jeník válel po zemi, plakal, několikrát strčil do vedle stojícího pána. Snažili jsme se odvést pozornost, pochovat, ale už nic nezabíralo.

Vzala jsem ho tedy za ruku, šla jsem s ním do auta a manžel zaplatil sám...
Když jsme vyjeli z Benešova, řekl manžel, že jsme byli v obchodě půl hodiny a stačilo to....

Jen půl hodiny? Mně to připadalo jako celá věčnost.
Domů jsem přijela zpocená, Jeník měl kombinézu špinavou, jak se válel po zemi, na které byly loužičky rozpuštěného sněhu....

Něco se mi nezdá

Máme 3 krásné, šikovné děti - Elišce je 11,5 roku, Šárce 10 let a Jeníčkovi budou 1. února 3 roky.


Jenda je náš rohatý andílek. Díky včasné diagnoze pana doktora Živného, díky Vojtovce a cvičení bodíků chodí, ještě v roce to na chůzi moc nevypadalo....  sedl si v 17,5 měsících... 15 měsíců proplakal....je to malý živel, který zabral veškerý volný čas maminky.

Pleny má  neustále...odmítá si sednout na nočník, ječí a vzteká se, neumí si sám hrát, neustále vyžaduje pozornost, nic si neumí obléct, svléct ...do toho holky v pubertě.... každý den je tu legrace ... :-)
S Jeníkem je to však  čím dál horší...Ted třeba odmítá třeba chodit bez kočárku. Nevím, jestli ho mohou bolet nožičky? Říká "bolí nohy". Myslím, že lhát ještě neumí....ale tahat kočár s 3letým dítkem v haldách sněhu....super zábava.
Dá se žádat o nějaký větší kočárek? Kdo napíše "poukaz"? To jsou informace, které se asi dají hledat na netu, ale na ten mi nezbývá čas...

Včera jsem to zkusila bez kočáru (druhý pokus a horší než ten první) a řval jak tur, táhla jsem ho po smyku z města domů. Lidé se otáčeli...domluvy neslyší a na plácnutí reaguje ještě větším vztekem a řevem..
Doma pro změnu se vším hází...Ale to už nějak neřeším. Včera si vzpomněl, že rozhází z přebalovacího stolku všechny papírové pleny...házel je po obýváku, do kuchyně, na schody, do psí boudy...a byl u toho tááák štastný  a hodný...přece jsem ho nemohla vyrušit větou, že "TO se nedělá"...Pokud si neublíží, tak to neřeším...
Když je Jeníček  v první fázi vzteku (jak jsem si to hezky rozdělila), dá se odvést pozornost, ve druhé fázi, kdy už to neúčinkuje, tak ho dám do postýlky a vyndám, až se uklidní, pokud dosáhne fáze číslo 3 a hystericky ječí, až se zalyká, tak nepomáhá nic...jen nechat ho řvát, dbát na jeho bezpečnost (z uctivé vzdálenosti) a nevšímat si ho... a on se cca po 15 minutách uklidní....Doma to zvládám v pohodě, horší je pozorovat na poště nebo ve městě nechápavé pohledy lidí...

Jeníček vyžaduje rituály - zavřené dveře i šuplíky, asi 30 plyšáků v posteli, nesmí mu žádný chybět, musí být stále zapnutá TV s jeho oblíbenou pohádkou, i když se nedívá...nevydrží sedět déle jak pár vteřin, ale TV vypnout nesmíme.
Nesnáší koupání - řve, jak kdybysme ho vraždili....Ani v létě v tom největším horku jsme ho nedostali do vaničky, natož do bazénu...ani když ho sestry lákaly oblíbenou hračkou...
Nemá rád změny...je zvyklý na dlouhý rukáv a dlouhé kalhoty, takže přemluvit ho v létě ke kratasům a tričku byl nadlidský výkon...povedlo se až po mnoha dnech a jen občas...Bez ponožek neudělá ani ránu... :-)
Nenechá si ostříhat vlasy, s nehty je také potíž...ale to je maličkost...Občas...v nestřeženém okamžiku...mu pár vlasů, které mu nejvíc překážejí, narychlo ustřihnu, než si Jeník stačí všimnout...A nějaké "zuby" už neřeším...:-)

V poslední době odmítá i manžela, vlastního otce - nesmí ho přebalit, cvičit s ním také ne...ani ho koupat...jinak kope, řve a bije ho...
A přesto ho manžel alespon 2-3 x za týden koupe...potřebuju  těch 10 minut vydechnout  a řev se snažím ignorovat...
Jenda se bojí kotle a bouřky...hystericky ječí, když slyší, že venku prší nebo když má jít okolo kotelny do ložnice...
Je "nepříčetný", když si třeba Eliška sundá boty....MUSÍ je mít na noze a ne vedle na zemi....
Stejně tak nesmí mít Jenda zip u pusy...maličkosti, které ho dokáží dokonale rozhodit...

Koupila jsem Jeníčkovi relaxační hudbu pro děti, uklidnující melodie (zapomněli mi říct, koho mají uklidnit), pak třeba ptáky v lese, zurčení potůčku ap., ale nemůžu to pustit, protože se Jeník rozčílí.....Má vždy období - měsíc - dva, kdy chce bud jen DVD Krtek 1, Zpívánky nebo Zlatovlásku (jedna věc ho drží delší dobu) a nic jiného se v tu dobu nesmí pustit....Ted jsou to Kostičky.

Je to čím dál horší, dostal sice přírodní kapky na zklidnění, ale asi nepomáhají...
....Nevím, jestli vůbec....a kam dojít....stejně se nenechá nikde vyšetřit... A není to brzy ve 3 letech? I když někdo mi říkal, že absolvoval psychologické vyšetření s ročním a dvouletým dítětem.
Nevím, zda žádat o nějaké příspěvky či delší mateřskou... a hlavně, jak na něj...

Ale ano, vlastně vím - ze zkušenosti s Eliškou  - trpělivost, trpělivost, trpělivost a láska...spousta lásky...:-) K tomu pevný řád a nějaké mantinely.
Ano, mantinely...ale zbyly ještě nějaké? Možná.... pár..že se nesmí lámat mamince prsty u cvičení a že v 19:30 h. jde do postele, i kdyby čert na koze jezdil a nevyndám ho, i kdyby vyváděl psí kusy....Ale to je tak asi všechno...


Manžel už několikrát řekl, že Jeník není normální...
Dřív neměl Jeník rád knihy, ale pomalinku, po pár sekundách se mi podařilo ho ke knihám přivést, i když mi často ukazuje jen "pímeno a číso" :-) Nic jiného "číst" nepotřebuje...
Občas zkusím "něco nového" - jako třeba razítka, ale moc neuspěji...měl "pinavé lučičky" a záchvat vzteku, když to nešlo umýt...

Nesnáší tělěsný kontakt, nechce se přitulit, hned se se řevem odtahuje.
Nebyla jsem 3 roky pomalu na žádném výletě, nejen proto, že cvičíme několikrát za den, ale také proto, že Jeník spí JEN ve své postýlce, tak se nesmím ani zdržet u mé maminky, na poledne musím být doma a dát ho spát, jinak je zle... Jinde Jeníček nespí.
Venku na něho nesmí nikdo promluvit, což lidi rádi činí, pak se vzteká...v lepším (nebo horším?) případě křičí "pivo, pivo"... Nechápající pohledy lidí mi už přestávají vadit...dokonce se tomu dovedu i zasmát.

Pokud si nááhodou doma začne hrát, tak ho každá maličkost vyruší - když vstanu od stolu, holky jdou na WC, když zaštěká pes...cokoliv...

Eliška měla ADHD - poruchu pozornosti s hyperaktivitou, cvičili jsme nápravu pozornosti a grafomotoriky, jezdili na muzikoterapii s plaváním, a i když mi to tenkrát přišlo hrozné...oproti Jeníkovi to byla Havaj... :-)))
Asi mě chtěl osud zkoušet, zda jsem lekci s Eliškou před pár lety zvládla na jedničku a jak si poradím podruhé....
Ale zjistila jsem, že i když možná diagnoza bude stejná, projevy a chování dítěte se mohou na hony lišit, i reakce a můj přístup musí být jiné a hlavně adekvátní novým a často nečekaným situacím...nedá se paušalizovat, že co platilo na Elišku, bude platit i na Jeníka...ne, to vůbec ne...
...Jeníček je svéhlavička. :-)

Někdy si říkám, že je to jen období vzdoru, ale po zkušenosti se 2 dětmi o tom pochybuji... Jeníček je uřvané, uječené dítko už od narození.   Přijde mi, že je na tom jako před lety Eliška...jen asi v horší formě....
V TV kterýsi den mluvila K. Kornová o synovi s DMO a autismem a hodně mi to připomínalo Jeníka...Mohl by mít Jenda autismus? Pokud ano, jaký? Vím, že je několik druhů...třeba by mi pomohlo nastudovat na toto téma nějakou literaturu...:-)

Ano, je to rarášek, ale přesto by ho člověk nevyměnil...když se na vás usměje svým kouzelným úsměvem a zavolá: "Maminko, BOUK"...odpustila bych mu všechno a nevyměnila bych ho za všechny poklady světa...

Pář řádků stačí, aby se matce 3 dětí ulevilo a aby nabrala sil do dalšího boje.... :-)

 .