sobota 31. března 2012
Poděkování a vzpomínka
Dnes BY MĚL můj tatínek 60. narozeniny.
Místo toho je už skoro 15 let mrtvý.
Posledních asi 5 let svého života bojoval (jsme bojovali) s rakovinou tlustého střeva.
Chodili jsme po nemocnicích, tatínek na různá vyšetření, na operace, na chemoterapie....
...ale rakovina přesto zvítězila.
Asi týden před smrtí se dozvěděl, že čekám jeho první vnouče, ale NIKDY žádné neviděl....
Neměli jsme moc pěkný vztah.
Můj otec nešel pro ránu daleko a já jsem se ho bála.
Odpustila jsem mu až před 9 lety.
Teprve, když jsem uvěřila v Boha, odpustila jsem mu mnohé rány a protivenství života.
A teď mi chybí.
Teprve nyní vím, že tak byl vychováván, že i u něj doma vyžadovali stoprocentní poslušnost ... a odpor se netrpěl.
Teprve teď jsem pochopila, že to dělal jen proto, aby ze mě něco bylo.
Což vlastně ani nevím, zda se mu povedlo....
Moje děti NIKDY nepoznali dědečka.
Můžete namítnout, že je tu tchán....
ALE....
Ten pán, co si sem chodí vypít jednou týdně svých x piv a který vnoučatům nikdy nekoupil ani lízátko, který je nikdy nevzal na klín, nikdy s nimi nešel ven, nikdy je nevzal na výlet, nikdy jim nečetl knížku, nikdy si je nevzal na víkend..... to je dědeček?
Ne, to určitě není.
Kdysi jsem si říkala, že si dám inzerát, že hledám babičku a dědečka, ale NIKDY jsem k tomu nenašla odvahu. Jestlipak by se někdo našel....
Mým dětem chybí "normální vztahy" v rodině, normální mužský vzor....
Ale to je jedno.
Mám Tě ráda, tatínku.
Vím, NIKDY jsem Ti to neřekla, ale ani TY jsi mi NIKDY neřekl, že mě máš rád a že jsem Tvá holčička.
Z těch ran, které jsi mi uštědřil, jsem to nepoznala. Je mi to líto.
Mám Tě moc ráda, tatínku..... a se slzami v očích Ti přeji všechno nejlepší ke Tvým krásným 60. narozeninám.
S láskou Tvá milující dcera
Závěrem dnešního článku bych vám všem chtěla MOC poděkovat za to, že s námi trávíte čas na mém blogu.
Včera, zrovna, když mi bylo tak smutno na duši, měl můj blog rekordní návštěvnost = 918 lidí za den.
Není to nádherné číslo?
NIKDY bych nečekala, že se to číslo vyšplhá tak VYSOKO.
Každý milý komentář potěší moji duši, pohladí a vykouzlí úsměv na mých rtech.
Nedělám to pro sebe.
Kdybych psala pro sebe, tak si píšu papírový deník nebo blog uzamknu.
Ale já píšu pro VÁS.
Pro rodiče zdravých dětí, pro rodiče dětí s nějakým postižením, pro lidi pracující s autisty, pro babičky a dědečky, pro tatínky, kterým na jejich dětech záleží, pro studenty pedagogických škol, pro lidi, kteří dělají asistenta dětem s postižením ve školce a ve škole, pro učitele autistických dětí, pro milé a vnímavé lidi, kterým ještě záleží na druhých a kteří nejsou lhostejní k lidem okolo sebe.
Často mi chodí maily.
V některých mne prosíte o přátelství, o radu, o pomoc, o vyplnění nějakého dotazníku.
Proč ne.....
Ráda pomůžu, vyhovím, pokud můžu.
Získala jsem tak přátele ve věkovém rozmezí od 14 do .... chtěla jsem napsat 70 let....
.....ale já vlastně nevím, kolik je nejstarším návštěvníkům mého blogu.
Ti mladí mi to napíší sami, ale ti starší ne. A já se neptám na jejich věk.
Nezáleží na tom. Záleží na jejich duši.
V jiných mailech mi děkují učitelky a asistentky pracující s dětmi s poruchou autistického spektra nebo rodiče podobně "znevýhodněných" dětí.
Někteří mne prosí o to, aby svou bakalářskou či seminární práci směli psát o Jeníčkovi. A když pak má prezentace úspěch, raduji se s nimi.
Pokud je to v mých silách, moji milí, tak vždy vyhovím.
Nebojte se mi napsat, já nekoušu. Zatím. :-P
Omlouvám se, že někdy čekáte na moji odpověď déle, ale nemám příliš volného času. A pokud se náhodou stane, že bych neodpověděla, pak ne proto, že bych nechtěla, ale proto, že jsem zapomněla. Řeknu si, že odpovím zítra a pak pozítří.....a najednou ve víru života s autisty zapomenu.
Jsem přece JEN člověk.
Klidně se mi ozvěte ještě jednou.
I dnes mi přišel krásný mail od jedné ženy, babičky vnuka s vývojovou dysfázií... možná s poruchou autistického spektra. Mail od ženy, která pracuje v obchodě s hračkami a možná tu získává inspiraci, co doporučit svým zákazníkům....ale také jak pracovat se svým vnukem, kam se obrátit na ranou péči, jaké pomůcky pořídit ap.
Obdivuji lidi, kteří mají tu odvahu a napíší mi.
Oni se často omlouvají, že mne "otravují".
NE, NIKDY to tak není.
Každý mail mi udělá radost, pokud neuráží mě a mou rodinu, nebo pokud mi nenabízí zázračné uzdravení Jeníčka za "pouhých" 30 tisíc korun.
Někteří lidé se mi svěřují, že až díky blogu pochopili, že jejich pubertální dcera či syn asi válčí s Aspergerovým syndromem a až mé řádky jim otevřely oči a přinesly pochopení a úlevu.
Úlevu, že nejsou neschopnými rodiči, ale že s nimi doma bydlí autismus.
Autismus, který velmi stěžuje život samotné osobě, ale hlavně bezprostřednímu okolí.
Život s autistou není jednoduchý, ale zato je velmi obohacující a pěkně vám zpřehází žebříček hodnot.
Pochopíte, co je v životě opravdu důležité a co ne.
Na čem záleží a co je pouhá malichernost.
Děkuji, že čtete můj blog.
Děkuji, že se nebojíte napsat komentář nebo mail.
Děkuji, že si nemyslíte, že AUTISTA je jen "nevychovaný spratek", jak mi řekla jednou paní na logopedii.
Děkuji, že chápete, že autismus je závažné postižení psychického vývoje a hlavně že je celoživotní.
Autista bude autistou celý život.
Možná projevy autismu svou výchovou zmírníme, potlačíme, skryjeme, ale autismus tu bude pořád.
Jediným cílem mého psaní je vnést POVĚDOMOST O AUTISMU mezi co největší počet lidí.
Ukázat AUTISMUS v celé jeho šíři.
Za poslední léta jsem zjistila, jak málo lidí ví, co AUTISMUS vůbec je.
JAK málo odborníků ví, co AUTISMUS obnáší a jak dalekosáhlé problémy musí rodiče dětí s poruchou autistického spektra řešit....
Autismus je pervazivní porucha, tedy hluboko pronikající.
Autismus je nepředvídatelný.
S autismem se rodiče potýkají každým dnem, každou hodinou. Nikdy nesmí polevit ve střehu, nikdy neví, jak autista zareaguje na nějakou situaci. To neznamená, že když dítě 10x zareagovalo "tak a tak", že po jedenácté nezareaguje úplně obráceně.
Cílem mého psaní je ukázat vám, že i s autistou se dá žít, pokud ho bezpodmínečně přijímáte a milujete.
"Díky" anonymům jsem to již mnohokrát chtěla vzdát, blog uzamknout a přestat psát, ale tu RADOST jim neudělám. To by byla voda na jejich mlýn.
Mám svůj rozum.
A konečně po 35 letech ho hodlám i používat. :-)
Trvalo mi dlouho, než jsem pochopila, že mám právo projevit svůj názor a říct, co si myslím.
Mám vás ráda, moji stálí, nestálí i noví čtenáři.
Jsem ráda, že tu JSTE každý den se mnou.
PRO VÁS stojí zato psát.
Těším se na vaše další milé komentáře.
Hodně zdraví a spoustu lásky vám přeje
Vaše vděčná Amélie
pátek 30. března 2012
Na nácviky do APLY
Po 9 měsících se mi podařilo dostat se s Jeníčkem zase do APLY na nácviky pracovního chování.
Dva měsíce byly tehdy letní prázdniny a posledních sedm měsíců to nešlo kvůli mým zdravotním potížím s nohou.
Poprvé v životě jsem tam viděla doslova narvané parkoviště.
Nenašla jsem místo a musela jsem vycouvat ven. Když už jsem si myslela, že budu muset jet pryč a vůbec jsem netušila, KDE bych vlastně měla zaparkovat, našla jsem jediné volné místečko "pro invalidy".
Normálně tohle místo nevyužívám, i když mám "postižené" dítě a tudíž na to mám nárok. Ale včera jsem za to místečko i za modrou kartičku byla moc vděčná.
Jenda mi ukazoval barvy tlačítek na parkovacím automatu.
Vzpomínala jsem.... s jakými potížemi jsme se do APLY dostávali LONI, ale tentokrát Jenda vůbec neprotestoval.
V první chvíli jsem si myslela, že po 9 měsících změním rituál a že půjdeme toho asi půl kilometru od auta do APLY pěšky, ale Jenda odmítal jít a chtěl golfky.
Vím, kočárek mu skýtá pocit jistoty a bezpečí.
Nakonec jsem mu vyhověla. S bídou chodím sama a představa, že bych náhodou měla nést půl kilometru ječící a zmítající se dítě, mě donutila kočárek z kufru vyndat.
Jenda byl na kočárku spokojený. Ruce si zachumlal do rukávů a zpočátku je nechtěl vyndat.
Ukazovala jsem mu kytičky a auta.
Sám od sebe si po 9 měsících vzpomněl, že mi vždycky ukazoval výfuky aut....
Paměť má jako slon, to se musí nechat.
Po schodech nahoru vyšel sám a vypadalo to, že se na úkoly s "tetou" těší.
Doma na úkolech pracujeme denně, je tedy zvyklý.
A "teta" z APLY to s ním umí.
Měla pro něj připravené přesně to, co děláme doma - modelínu, písmenka, barvy, tak se neměl čeho bát.
Zatímco pracoval, odešla jsem pro rohlíky. Když jsme ho před 2 lety ječícího učili jezdit do APLY, plnit úkoly a zůstávat chvíli bez maminky, bylo to takové zaklínadlo....
Pokaždé jsem mu zopakovala jednoduchou větu: "Maminka jde pro rohlíky", aby věděl, že nikam neuteču a že je to pokaždé stejné.
Pak už se sám ptal: "Maminka jde plo lohlíky?"
Dolů ze schodů už si nebyl jistý, tak jsem mu pomohla a podala jsem mu ruku.
Po 3 hodinách na nohách jsem zjistila, že ujet 70 km autem je zatím mé maximum.
35 km tam a 35 km zpátky.
Před jízdou jsem si musela vzít Paralen, abych vůbec sešlápla spojku. Po návratu domů jsem si brala okamžitě Tramal.
Byla to nejdelší trasa, jakou jsem sama za posledních 7 měsíců ujela.
Pořád je však řízení lepší než chůze. Při chůzi je noha zatěžována plně, při řízení si občas odpočine.
Zdá se, že delší cesty zatím sama nezvládnu.
Holt se panu doktorovi před 7 měsíci zákrok nepovedl a odnesla to moje noha.
To by nebylo to nejhorší. Člověk si zvykne i na neustálé bolesti.
Pan doktor však už neví, že tím značně omezil život a integraci jednoho autisty. Bez maminčiny funkční nohy totiž nic není tak, JAK by mělo být.....
čtvrtek 29. března 2012
Proč? A proč?
Zase trochu odlehčíme minulé články.
Moji anonymové nemají rádi autismus a jeho projevy.
Po několika měsících jsem se vydala s Jeníčkem " do města".
Spokojeně seděl na kočárku a okolojdoucích lidí si vůbec nevšímal.
Poprvé v životě ho zaujaly figuríny ve výlohách....
A tak jsem musela odpovídat na tyto a podobné otázky:
- "Ploč ten pán nemá hlavu?" (A víte, že mě NIKDY nenapadlo se nad tím pozastavovat?)
- "Ploč má ten pán divný oči?" (Jéé, on má nějaké oči? Nikdy jsem nezkoumala, jaké oči má figurína ve výloze. Až díky Jendovi ve svých pětatřiceti objevuji "Ameriku"...což mě napadá - je další "technický obrat", který autista s bídou chápe...)
- "Ploč ta paní nemluví?"
- "Ploč děti nemají hlavu?"
- "Ploč nemá socha nohy? Plotože je zlá?!"
Přechod z postýlky na velkou postel 5
I když Jendovi řeknu přesný čas, kdy Šárka odejde z jeho postele....
...a půjde si hrát do svého pokoje....
...přesto to Jenda nezvládá....
Ječí jak zvíře... a vyplazuje na mě jazyk.
Jediný, kdo to odnáší, jsem já.
Manžel je buď v práci....
...nebo se dívá v obýváku na své filmy na počítači.... a nechce být rušen.
Holky jsou na notebooku nebo si hrají u sebe v pokoji....
...a já odnáším Jendovy nálady.
Někdy mi z něj už pěkně třeští hlava....
...a já se modlím, aby konečně usnul.
Včera usnul ve 23:30 h.
Někdy jsem z něj tak vyřízená, že už nemám na nic náladu.
Většinou to zvládám v pohodě a s nadhledem.
Ale včera ne.
Včera toho na mě bylo moc....
Když celý dům před půlnocí konečně usnul, koulely se mi tiše slzy po tváři. Brečela jsem nad nespravedlností života, nad nedostatkem lásky a doteků.... ovlivněná Jendovým ječením, neustálými bolestmi nohy a mnoha léky, které musím už 7 měsíců jíst....
Všechno na mě padlo a moje unavená, vyčerpaná duše odmítala poslouchat rozum.
Nechala jsem ho usnout s lentilkama v ruce, neměla jsem sílu se s ním o ně rvát.
MYSLELA jsem si, že až usne, tak mu je vezmu, ale zapomněla jsem.
A raději se neptejte, jak to vypadalo ráno, když na nich Jenda spal a svým teplým tělíčkem je zahříval.
Někdy mám pocit, že jsem úplně k ničemu.
Ale když spí, tak vypadá jako andílek, ne?
Přechod z postýlky na velkou postel 4
Každý den okolo 19. hodiny si Šárinka (trošku nedobrovolně) hraje s Jendou.
Občas je to v pohodě.
Někdy však Jenda nemá náladu.
Šárku sice ve své posteli strašně chce, ale kontakt navazuje zcela nevhodně...
Buď křičí pořád dokola "zadek, zadek, zadek", vystrkuje na ni břicho nebo Šárce strká nohu před obličej a říká "čuchni si"...
To se mi samozřejmě vůbec nelíbí a Šárce taky ne.
Marně se mu snažím vysvětlit, že se to nedělá.
Pokud si hraje "přijatelným způsobem", tak zvládnou klidně i 20-30 minut.
Pokud je Jenda "protivný", zkrátím dobu na 5-10 minut.
Ale Jenda ji pak nechce pustit.
Nechce, aby Šárka odešla do svého pokoje.
Musím vymyslet jiný rituál, než přítomnost Šárky v jeho posteli.
Ale zatím jsem nepřišla na nic, co by bylo přitažlivější než ona.
Snad na něco v nejbližší době přijdu.
Protože tak, jak to probíhá teď, to není ono.
Někdy mám pocit, že Jenda se baví a okolí vůbec ne.
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)