Skoro s měsíčním zpožděním jsme se konečně vypravili na prohlídku. Někdy je fajn mít to s čím srovnat:
http://auticekjenicek.blogspot.cz/2010/02/jak-jsme-zvladli-triletou-prohlidku.html
http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/02/petileta-prohlidka.html
Do auta si Jeníček vzal iPad a čuníka.
U paní doktorky na zahradě to zná.... a rád se tam zase proběhl.
Slíbila jsem mu, že pokud budou v čekárně děti, tak počkáme v autě.
Naštěstí tam nikdo nebyl a na řadu jsme šli hned.
Dokonce se mi povedlo vzpomenout si na ranní moč, což s holkama občas zapomenu. Večer jsem vydrhla nočník... protože do lahvičky by Jenda nečůral. Takže tentokrát to byla výhoda, že chodí na nočník.
Sestřička i paní doktorka jsou skvělé.
Všechno jsem Jeníčkovi vysvětlovala a ony ho k ničemu nenutily.
Jeníček se nechal dobrovolně změřit a zvážit a dokonce mu poprvé v životě sestřička změřila tlak.
Vysvětlila mu, co bude dělat, kam má strčit ruku, že se to bude nafukovat a pak mu to ukáže čísla:-)
Ještě před rokem a čtvrt se zvážit nenechal:
http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/09/mira-vaha.html
http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/10/jak-jsme-nezvazili-autistu.html
Jeníček měří v 7 letech 133 cm, váží 25 kg, tlak měl 113/75 a puls 97.
Barvy ani básničku neřekl, pusu neotevřel, ale nechal se poslechnout fonendoskopem (jako doma poslouchá čuníka) a nechal paní doktorku sáhnout na bříško.
Jediné, co mě šokovalo, bylo vyšetření ZRAKU.
Posadili jsme Jeníčka asi metr před tabulku, abysme věděli, jestli pozná znaky a aby chápal, co se po něm chce. Naštěstí byly obrázky jednoduché - kolečko, srdíčko, domeček, houba, stůl.... Z metru přečetl všechno, co mu sestřička ukázala.
Když jsme ho postavili kousek dál, nepřečetl skoro nic, nebo možná první (největší) řádek jedním okem....
Tak jsme dostali doporučení na oční....
Cestou zpátky jsem se potřebovala stavit na poštu, ale Jenda už toho měl plné zuby a pořád opakoval, že chce domů, tak jsem mu nakonec vyhověla. Vím, že to pro něj bylo náročné, tak jsem ho nechtěla stresovat ještě víc.
Byla jsem na něj pyšná, JAK to zvládl. Vím, že nám okolnosti přály - žádní lidé, prázdná čekárna, skvělý personál, žádné čekání, žádné "násilí"....ale na Jeníčka parádní výkon.
Cestou od auta si čuník zacpával uši (protože na ulici byl velký rámus z projíždějících aut) a taky oči, aby neviděl okolojdoucí lidi.
Díky srovnávacím článkům z minulých let je krásně vidět Jeníčkovy pokroky....a tak ho chválím a chválím....
..a jsem vděčná Bohu za každý posun dopředu.
Moc prima - čím je Jeníček starší problémů ubývá
OdpovědětVymazatHezky jste to zvladli :-). Myslis, ze spatne vidi? Nebo to treba nechtel cist podruhe - to same?
OdpovědětVymazatTo je moc dobře, vidět pokroky. Velká odměna za všechno to snažení. Až mi to vhání slzy do očí. Moc vám to oběma přeju.
OdpovědětVymazatDěkuju.
VymazatNapadla mě osobní otázka. Díváte se někdy na zdravé děti a říkáte se, kéž by byl Jeníček jako ony? Nabízím vám totiž pohled z trochu jiného úhlu. U mého synovce byl diagnostikován PAS. Od té doby prolejzám všechny blogy o autících. Dívám (čtu si) o Jeníčkovi a říkám si, Bože dej, ať je P. tak šikovný jako Jeníček. Ať se naučí mluvit, ať začne komunikovat, ať nemá celý život plíny, ať řekne ségře máma, švagrovi táta, ať je i u něj ten úžasný obrovský prostor pro zlepšení. Protože jestli tam je, moje sestra dokáže, to, co vy. Já to vím. Ale jestli není, jestli je nízkofunkční... Kde nic není, ani smrt nebere :-( Bože dej, ať je náš P. tak "zdravý" jako Jeníček...
OdpovědětVymazatNa zdravé děti se občas dívám, ale neříkám si, kéž by byl jako oni. Ani u něj ani u Elišky. Snažím se to neposuzovat, i když to někdy nejde. Vidím, že dvou - tříleté dítě kamarádek je na tom sociálně lépe než Jenda a občas to zamrzí. ..že ač se tolik snažíme, tak na tom není ani tak jako to mrně. Jinak to neřeším a beru ho takového jaký je. A rozhodně neřeším, zda je lepší či horší, když mluví. Někdy je to dokonce na závadu, když vám pořád dokola nadává, třeba babička se přes ty nadávky a fekální humor neumí přenést. KOLIK let je vašemu synovci? Kdykoliv je možnost zlepšení, ale čím dřív se s dítětem začne intenzívně pracovat, tím lépe. Za pokroky jsou hodiny a hodiny intenzívní práce denně. To, co se zdravé dítě učí automaticky, to má autista tvrdě nadřeno a úspěch není vždy zaručen. Ani si neumím představit, JAK by na tom Jeníček byl bez 7 let tvrdé dřiny. Kolik je mu roků? Komunikace může být i přes obrázky, komunikační knihu, zážitkové deníky, i my jsme tak začínali a až díky obrázkům Jenda začal chápat náš svět. Předtím byl ztracený. Držím palce, aby se dítko zlepšovalo a dělalo vám i svým rodičům spoustu radosti.
VymazatJe mu 2,5. Já vím, že Jeníčkovy pokroky jsou zásluha vaší tvrdé práce. Jen prostě vidím, že je rozdíl mezi vaším "chytrým" jeníčkem a těžce mentálně retardovaným autistou. Což reálně hrozí nám. Myslím, že sestra překousne i ty nadávky, pokud od syna někdy uslyší "mami".
Vymazat2,5 roku? Povíme si to za 5 let, ano? :-) Třeba to není tak zlé, jak to na první "pohled" vypadá?! Budu držet palce. Nevím, jak dalece se pozná, že má dítě těžkou MR ve 2,5 letech. Chytrý Jeníček? A víte, jak na tom byl ve 2,5 letech? :-) Taky neukazoval, nemluvil, neposlouchal a celé hodiny den co den prořval, v noci nespal, kousal, kopal, štípal, házel věcma. Do 6 let byl na plenách a na dudlíku, doteď se neobleče, nesvleče. Ještě další tři roky byly příšerné, ale kolem 6. roku se to trochu zlomilo. Je to těžké pořád, ale už víme, JAK na něj. Neznám vašeho synovce ani jeho projevy, ale věřte, že bude líp. Je malý, spoustu se toho určitě naučí. Za pět let na tom bude jinak než dnes. Ty začátky po sdělení diagnózy jsou nejkrušnější. Kdybyste něco potřebovali, klidně napište.
VymazatDěkuju. Já vím. Jenže sestra stále poslouchá ty zaklínadla "že do tří let se nic nepozná", ale P. je zatím jako kytička, jakoby vůbec "nebyl doma". Ségra je optimistka a já jí nemůžu brát ty poslední měsíce, kdy ještě věří, že se to "nějak" spraví. Kdy začal jeníček mluvit? A pomohly tomu obrázky?
VymazatNení to jen o 3 měsících, je to běh na dlouhou trať. Ve 3 letech Jenda vypadal jako nízkofunkční autista. Ani později se nedá říct, JAK na tom dítě s PAS bude... (Kolikrát život nezvládne ani AS nebo dítě s DA VFA). Vydržte, opravdu se dá s dítětem pracovat. jezdí k vám z Rané péče?
VymazatObrázky? Myslím, že to bylo to nejdůležitější, co zabralo.... Jeníček ve 3 letech nechápal, když jsem mu venku ukazovala "TAM JE LAMPA", nesledoval gesto, nezvedl hlavu...všechno jsem fotila, laminovala, dělala jsem zážitkové deníčky, tisíckrát ukazovala svým prstem a vedla jsem jeho prstík....a až s obrázky začal Jenda trošku chápat... Autista potřebuje VIDĚT, co se bude dít, co má dělat. Ale musí to být obrázky, kterým rozumí, Jenda nechápe piktogramy, musí mít vyfocené reálné věci, reálné lidi... máme denní režim, cestovní proužek, když někam jdeme ap. Důvěřujte jemu, sobě i jeho matce:-)
Zatím ne. Zatím je to všechno "podezření na poruchu PAS... podezření na mentální retardaci..." atd. Ale všichni říkají, počkejte až mu budou tři. A ségra tomu věří, protože tomu věřit chce. P. není problémové dítě, P. jako by ani nebyl přítomný. Je možné ho přemísťovat podle libosti. Nebojí se změn, protože prostě neregistruje svět okolo sebe. Většinu času stojí v rohu a otírá se o zeď. Výjimečně si "hraje" s traktůrkem, ale ne normálně. Lehne si a pozoruje točící se kolečka. Reaguje jen, když mu někdo ukáže jídlo. A myslím, že reaguje i na svoji mámu, přijde o otírá se o ni. O nikoho jiného se neotírá. Jednou jsem mu donesla jeho oblíbený termix. Když jsem ho podávala sestře, aby mu ho dala, otřel se o mě, silně. Náhoda? Nebo projev přízně? Nemá žádný oční kontakt. Vůbec.
VymazatJeníček si taky neuměl hrát a ani po letech nácviku mu to moc nejde. (Eliška si sama začala hrát až kolem 13 let). Ve 3 letech Jeníček jen rozhazoval hračky po celé místnosti. Očnímu kontaktu se musel naučit. Ve 3 letech u nás byly dvě paní z APLY, a pak jsem ho "musela" oční kontakt učit. Byl to tvrdý nácvik, ještě si to pamatuji, válel se po zemi a ječel, ale vyplatilo se. Už s ním někdo (doma, v APLE) "pracuje"?
VymazatBohužel s ním zatím nepracuje nikdo. Dětská doktorka, psycholožka i logopedka "čekají až mu budou tři". Já tedy teda nevím na co čekají. Že se stane zázrak? Tak to potom jo... Prý nebezpečí prodlení nehrozí. Já bych je kopla, fakt. Jenže, když o tom před ségrou začnu, vidím, jak ji to ničí, jak je zoufalá, jak se chytá své poslední falešné naděje, že se to "nějak" začne zlepšovat samo. Ale co se bude zlepšovat? P. nereaguje na své okolí, vůbec. Jen když chce jídlo. Myslím na to každou minutu, v noci se mi o tom zdá. Ach jo.
VymazatChápu, že mluvit o tom s příbuznými je hrozně těžké. A zvlášť pokud nechtějí, nebo odmítají diagnózu. Ale rozhodně by se s dítětem mělo pracovat co nejdřív. Není na co čekat. Čím dřív se začne, tím lépe. My jsme s obrázky začali ve 2 letech, nacvičovali jsme gesto ukazování, ve 3 letech kývání hlavou na souhlas a nesouhlas - nacvičovali jsme ANO a NE, vybrat si ze dvou obrázků odměnu na kartičkách, sedět u stolu, oční kontakt. Později listování v komunikační knize - vybrat si, co chce dělat, denní režim, strukturované úkoly, povídání nad zážitkovým deníkem.... bylo to těžké, strašně těžké, Jenda se válel po zemi, bil mě a řval, ale vyplatilo se to... Myslím na vás.
VymazatJeníček je prostě nejšikovnější, to všichni víme :3 ♥ :)))) Ten článeček mě moc dojal, i slzička byla.
OdpovědětVymazatNo a zdá se, že Jeníček, čuník i já se někdy na ulici ve městě cítíme stejně :D ;-)
Děkuju, Gil. I já mám někdy chuť před tím vším hlukem utéct a schovat se, jen to tak nedávám najevo:-)
VymazatTeda, já smekám! Před Vámi i Jeníčkem! Klobouk dolů! Jste skvělí. :-)
OdpovědětVymazatANo, jen škarohlíd by neviděl veliký pokrok, který jste svou úsilovnou každodenní prací s Jeníkem dosáhla. Gratuluji!
OdpovědětVymazatAlena
Máte obrovskou pochvalu oba dva! :o)
OdpovědětVymazatA Amélko, tak mě napadlo, jestli Jeníček hůř vidí na dálku, nemohla by to pro něj spíš výhoda? Že by mu ubylo těch stresujících podnětů, když do dálky vidí zamlženě..
Přeji vám všem hezký víkend: :o)
Nejsem sice autista, ale dle meho nazoru nebyla. Taky jsem jako mala spatne videla a vidim dodnes, ale tenkrat mi to tridni ucitelka neverila. Myslela si, ze si vymyslim a jsem lina opisovat z tabule. Ale to neni podstatne. Nez na to prisli rodice, domyslela jsem si to, co jsem videla rozmazane. Mela jsem -4. A v obdobi, kdy jsem se bala, jsem videla ruzna strasidla a veci stokrat horsi, vetsi, nebezpecnejsi, nez doopravdy byly...
VymazatTohle jste nemyslela vážně, že ne????
VymazatA až se vytrhne z ruky a neuvidí v dálce auto, bude výhoda taky?
Já si říkám, budou brejličky nutné, s kolika může Jenda mrsknout o zem. Synovec bývá dost vzteklý a brýle hned letí...
Anna M.
Jako bytost s několika dioptriemi na dálku si dovolím o takové "výhodě" pochybovat. Jednak je to "zamlžené" vidění velice únavné a bolestivé (pocit tlaku v očích, silné bolesti hlavy, ...), ale i nadmíru stresující. Pokud se k Vám například něco (někdo) blíží, a Vy nevíte, oč (o koho) se jedná, nefunguje představa zmizení podnětů, ale naopak jejich nárůst exponenciální řadou, neboť Vás děsí vjemy, které by Vás za běžných okolností neděsily nebo byste je vůbec neregistrovala.
VymazatDěkuji za pohled z druhé strany, jsem ráda, když mohu poznávat, jak se cítí ti na "druhé" straně...Sama ten problém nemám a neumím se do toho pak vžít. Díky, moc mi to pomáhá.
VymazatAnna M.: nevím jak přesně kvantifikovat vážnost svého nápadu, prostě mě napadlo, když Jeníčka stresuje přemíra podnětů, že by mu to mohlo ulehčit. Jen jsem se snažila najít na tom něco pozitivního :o) A vidíte, aspoň jsme se dozvěděli, jak to vidí ti, co špatně vidí :o) já sama si ráda od brýlí odpočinu..
VymazatUstlanopodruzi: mě hlava ani oči nebolí, když brýle odložím, takže tohle mě nenapadlo. Strachem z vjemů, které neidentifikuji a strach tím pádem narůstá, jako dospělý neautista netrpím. Máte pravdu, u Jeníčka je pravděpodobné, že to tak bude.
Přeji všem hezký den :o)
Jenda je šikovný a opravdu hodně se zlepšil.
OdpovědětVymazatRáda bych zmínila svou zkušenost s očima: mám oční vadu, projevila se mi v 8 letech. Brýle jsem nesnášela, vadilo mi, že mě tlačí na nose a že vidím před očima obroučky. Odmítala jsem si na brýle zvykat, chodila jsem bez nich (je pravda, že jsem ani neměla doporučené nosit je pořád), a byla jsem tedy bez korekce zraku. Ve 12 letech jsem dostala možnost vyzkoušet kontaktní čočky, které mi narozdíl od brýlí vyhovovaly. Jakmile jsem měla zrak zkorigovaný, začalo se moje chování zlepšovat, protože jsem si byla celkově jistější, necítila jsem se pořád tolik ohrožená celým světem. Jistě, mohly mi pomoci i jiné okolnosti (vývojový skok, změna školy...), ale myslím, že to, že jsem konečně dobře viděla, mělo taky svůj podíl.
Takže i pokud by Jendovi zjistili na očním vadu zraku, může to být i výhoda, protože korekce vidění mu může pomoct k lepšímu chování (bude si jistější). Zvykání na nošení brýlí bude ale asi hodně složité (u Jendy těžko přichází v úvahu jiná možnost korekce).
Asi si začnem o brýlích povídat pohádky a vyrobím nějaké obrázky. tak má je babička, otec, na doma i Eliška, třeba si na tu myšlenku taky zvykne. Jsem zvědavá, jak to dopadne na očním. Děkuji za komentář.
VymazatJeníček je skvělej - třeba s autismem jednou zatočí podobně jako s DMO a bude aspoň částečně samostatnej. Možná to jenom nechtěl číst podruhé - skoro vše ho baví jen jednou, ne? Anebo už toho měl dost...Zkus to samé doma (neřekl by ti třeba, co vidí z okna?), třeba uvidíš, že vidí jako ostříž :-). Ostatně, myslím, že by sis musela všimnout sama, že špatně vidí a že by ho i bolela hlava...
OdpovědětVymazatKdyby ho bolela hlava, tak se to nedozvím, neřekne mi to. Venku se moc nezdržuje, já mu sice ukazuju, co kde je, ale jak dalece mě vnímá a jak dalece vidí, to nevím...s autistou je to složitější.... Doma, pravda, sedává nebo postává blízko tv, ale to zase bylo bráno, jako že to autisté tak dělají. Nikdy mě nenapadlo, že špatně vidí (pokud tedy špatně vidí)..no uvidíme... co se dozvíme na očním.
VymazatAmálko, ANO, autismus KOMPLIKUJE VYJÁDŘIT STUPEŇ PROBLÉMŮ v každé oblasti, už jen kvůli auti "tvrdohlavosti" nebo neschopnosti svou bolest popsat.
VymazatKdyž se syna ptali, kde ho to bolí, řekl, že ho bolí celé tělo, bolest mu "zahltila" mozek a tak si myslel, že ho bolí celé tělo.
Neberte to ve zlém, ale možná má oči unavené právě z té TV ale to bych si nevyčítala, pokud ta TV byla jedna z mála možností, jak ho zabavit.
Teď jde jen o to, pokud ty brýle doporučí, jak to jenda zvládne.
Teď to není o autismu, ale kamarádčin syn se mě pořád bál a my nevěděli proč. Pak jsem si jednou sundala zamlžené brýle a on se usmál. V RODINĚ NEMĚLI NIKOHO S BRÝLEMI.
Opravdu to nebylo kvůli únavě, že už nechtěl znovu něco opakovat?
Unavené oči z TV? Představa Jeníčka sedícího (HODINY) před televizí mě vždycky rozesměje. Kolikrát si přeju, aby tam vydržel aspoň pět minut, než se osprchuju, nebo než dodělám oběd a ONO nic.. Jenda nesedí NIKDY u TV, je hyperaktivní, pořád pobíhá, poskakuje, leze po gauči, po židlích, válí se po zemi, hází si s míčem, zlobí Betku, krmí kočky, ale rozhodně nesedí:-)) Řekla bych, že tak 10-15-20x za den přiběhne k televizi a asi z metru se tak 20 vteřin dívá, co tam je... JINAK to JEN poslouchá a opakuje si slyšené věty tichým hlasem. Má to jako zvukovou kulisu. Rozhodně nemá možnost si unavit zrak díváním se na televizi.
VymazatNevím, myslím, že chtěl přečíst, co na té tabuli je, myslím, že se snažil...nevím...
Přesně, moje děti se taky bály třeba chlapů s brýlema, s vousama... či jinak "nápadných".
Jsem ráda, že to tak dopadlo. Doufám, že na oční to dopadne taky dobře, i když brýle nejsou žádná tragédie, taky je mám (ale až od 5. třídy na zš) :D
OdpovědětVymazatJá vím, že brýle nejsou tragédie, ale vysvětluj to dětem ...třeba Jendovi, že má mít něco na očích, co nikdy neměl, nebo dokonce Elišce (nosí je jen doma, stydí se za ně)...
VymazatPokud opravdu špatně vidí, tak si na brýle třeba zvykne, protože zjistí, že je to lepší. A třeba se aspoň o trochu přestane i bát - záleží jak špatně případně vidí. Chci říct, že naprosto souhlasím s komentářem nade mnou - já mám 4,5 dioptrie a jsem na nervy, když brýle nemám (tedy občas je jen tak zkouším sundat při čtení), protože (v ne úplně známém prostředí) klidně vrážím i do dveří, pořád o něco zakopávám, špatně odhaduju vzdálenost (tedy ne že bych bez brýlí neměla mizerný odhad, ale bez nich je to dost blbé) a lidi a věci na dálku nepoznávám buď vůbec anebo jenom podle obrysů postav a ještě mě ve finále bolí hlava i oči (a ještě se dozvídám, že jsem někoho potkala a nepozdravila ho). Takže mimo domov se je sundávat zbytečně nepokouším :-). Taky bych se bála, kdybych byla malé dítě a viděla místo auta (nebo člověka) jenom rozmazaný flek, který se ke mně blíží a neuměla ho identifikovat a odvodit si, co to asi je...Misa J.
VymazatGratuluju! Zvládli jste to parádně!
OdpovědětVymazatTaky se připojuji ke gratulacím. Jeníček toho zvládá čím dál víc a aby ne, když má tak báječnou trpělivou maminku.
OdpovědětVymazatVzpomínám si, že na jedné prevent. kontrole můj syn (AS) při zkoušce sluchu nejdříve nic neříkal a pak opakoval po sestřičce úplně jiná slova.... zatrnulo mi, že špatně slyší. No jo, kolikrát mu něco povídám a on to nevnímá.... takže jsme měli jít na ušní. Venku jsem pak ale zjistila, že se mu ta slova od sestřičky NELÍBILA.....;), proto říkal jiná. Uf. Takže jen jiný pohled na svět. To by mě ani ve snu nenapadlo.
Musí to být velmi těžké, že Jeníček neumí vysvětlit, co mu vadí... co by si přál. Ale naštěstí má Vás :). Myslím si, že je v těch nejlepších rukou.
Krásný večer, Jasimonka.
Myslím, že Jeníček nebude nosit brýle, - podle fotografií se nezdá, že by na dálku viděl špatně. Už jen z posledního venčení pejsků, jak ti mává nahoru do okna, - ví kde jsi, kterým směrem má zamávat, - kdyby špatně viděl, mával by do jiného okna.....nebo na fotkách z procházek, - jak dovádí a běhá s Betynkou v lese (či parku)...... myslím si, že se mu tam jen zdálo zbytečné, aby znovu opakoval to stené , co už jednou, před chvílí říkal, protože už toho měl dost a chtěl domů. Možná zpočátku chtěl vyhovět, - ale pak si to rozmyslel :o))). Choval se celou dobu vzorně, klobouk dolů a velikánská pochvala, jaké obrovské posuny dopředu dělá Jeníček pod tvým soustavným, trpělivým a důsledným vedením. Tak hezky se to čte a tak moc, moc vám přeji, aby bylo pořád líp a líp, aby starostí ubývalo a hezkých chvil a klidných dnů přibývalo.............
OdpovědětVymazatZdraví a Jeníčka chválí Bára :o))))
Je jasně vidět, že když SE chce, tak to jde. Myslím tím paní doktorku a sestřičku. Takhle to má vypadat. Udělat si čas, mít pochopení.....Jeníček z toho nemá ošklivý zážitek, což je plus pro příště. Prima!
OdpovědětVymazatParáda, Jenda už je velkej a šikovnej chlap. Mám prosbu z jiného soudku: Čím a jak Jendu "vykrmujete", že je tak velkej a váží již 25 kg ? My máme dceru o necelý rok mladší a má jen kolem 19 kg. Díky
OdpovědětVymazatTak to by byla otázka spíš na odborníka na výživu. Výšku má asi po rodičích - já mám 182 cm, ex 189 cm. Váha? Nevím. Většinou pije actimel, jí jablka, kukuřičné křupky, suché housky, chleba (někdy s paštikou), rajčata, občas sýr Babybel, jednou za čas Happy meal od McD. Někdy si dá kuřecí vývar s baby karotkou a kapáním. Jednou za měsíc bramborové knedlíky.
Vymazat