Rodiče dětí s poruchou autistického spektra mohou někdy cítit odpovědnost vůči všem.
Odpovědnost vůči okolí, aby se na ně na hřišti nebo jinde nedívalo skrze prsty (vždyť mám to jiné dítě). Odpovědnost vůči prarodičům - ti to přece mají těžké, taková rána. Pokud dítě zrovna nepřijímají, nejde jim to mít za zlé - je přece tak těžké se s tím vyrovnat. Těšili se na vnoučata a my jsme jim to takhle zkomplikovali.
Odpovědnost vůči lékařům - zase to jsou naše děti, které budou mít výjimky a dělají problémy, protahují vyšetření a zlobí v čekárně. Jakoby nestačila ta obrovská dávka energie, kterou představuje každodenní práce s dítětem, která ho posouvá dopředu, dál směrem k jeho budoucnosti, je třeba na každém kroku ještě další vydání - tu na úsměv při srážce s blbcem, tu na trpělivé vysvětlování pánovi v metru, kterému zrovna dítě okopalo kalhoty a který kroutí očima, tu na spolknutí komentáře k rodičům, kteří mají sice zdravé děti a život bez starostí, ale chovají se, jakoby právě oni nesli na zádech veškerou tíhu světa. Nakonec je třeba ještě energie na tu chvíli, kdy večer děti usnou, následuje maraton zařizování ohledně domácnosti a pak ta chvíle, kdy na člověka všechno padne, než jde spát. A mnohdy prostě není o koho se opřít, s kým mluvit, čím přebít to vědomí, že je to běh na dlouhou trať a v noci se děti budou budit a zítra to celé začne nanovo.
Vaše energie patří vám, nemusíte být perfektní a všem vyhovět. Není důležité, co si dnes říkali lidi na hřišti, co si myslel pán v metru, jaký názor na výchovu vašeho dítěte mají vaši rodiče. Oni nejsou ve vaší situaci. Je jedno, co si dnes myslí, protože jen vy víte, jak velkou cestu jste museli urazit, abyste se dostali tam, kde teď jste a že změna je možná a že to celé má smysl.
Jen vy víte, kolik práce, těžkostí a překážek museli překonat vaše děti, kolik úsilí je mnohdy stojí každé jídlo, cesta veřejnou dopravou, každá nová věc, každá neznámá situace. Celý život od vás někdo něco čekal - rodiče co přinesete za známky ze školy, jakou si najdete práci, jakého partnera. Nadřízení, že budete pracovat nejlépe nonstop a za co nejméně. Ostatní, že jim pomůžete v prosazování jejich zájmů nebo jim alespoň nebudete překážet.
Ukázalo se, že všechno je jinak a že je opravdu jedno, co si myslí pán v tramvaji. Až budete za rok se svým dítětem dál, než jste dnes, on u toho nebude, aby Vám sklonil poklonu. Neutopte se v cizích očekáváních. Máte právo na svá vlastní.
(z Facebooku)
Pěkné a pravdivé. Já už pohledy či soudy okolí moc nevnímám, ale když někdo zareaguje nepřirozeně zle, tak mě to stejně mrzí.Úplně to hodit za hlavu asi dokáže málokdo... Ale někdy se až divím, jak jsou lidé kolem nás tolerantní, že Járu "zas" tolik neřeší. A když někdy začne řešit, je to většinou člověk zahořklý, který má problém sám se sebou a tomu stačí jen málo, aby po někom vystartoval...Obecně ale máme štěstí na hodné lidi.
OdpovědětVymazatNa co si ale dávám pozor je, abychom nikoho v neobvyklé míře neomezovali, nerušili, protože i ostatní kolem nás mají svá práva...A do Járy hustím společenská pravidla, jak to jde, protože nebude žít na opuštěném ostrově, ale mezi lidmi. Tak se musí naučit s nimi žít a být tolerantní i k nim. I když je to pro něho těžké a složité...
Ano, nejvíce připomínek mají lidé, kteří neví, o co se jedná, nebo lidé zahořklí, kteří mají dost starostí sami se sebou. I já se snažím do dvých autistů nahustit společenská pravidla, nesmějí nikoho obtěžovat a nikomu ubližovat. A myslím, že se nám to daří, i když často s vypětím sil.
VymazatAž na tuhle větu - "k rodičům, kteří mají sice zdravé děti a život bez starostí" se mi to líbí a považuji to za pravdivé. Ale i my, rodiče, co máme děti zdravé máme nějaké ty starosti, někdy dokonce starosti, se kterými si nevíme moc rady. Někdy dokonce starosti, které nám přerůstají přes hlavu. Sice jiného druhu - ale máme je.
OdpovědětVymazatStaňka
Staňko, přesně tak. I mě ta věta do textu moc neseděla, ale není to můj článek, tak jsem do toho nechtěla zasahovat. Každý máme nějaké starosti.
VymazatDobrý den,
OdpovědětVymazatmoc ráda k Vám na blog nakukuji a obdivuji jak dokážete fungovat. Popravdě mi dáváte sílu zvládat naši situaci. Jeden z mých synů je nevyléčitelně nemocný (cystická fybróza) a pokaždé, když se začnu utápět v sebelítosti, tak si vzpomenu na to, že Vaše celodenní péče je mnohem náročnější, než ta naše a jaké mám štěstí, že mám skvělého manžela, který mě drží nad vodou a pomáhá. Držím Vám i Jendovi palečky a přeji Vám co nejvíce síly na zvládnutí dalších pokroků. Lenka
Lenko, to mě mrzí. Děkuji za milý komentář a přeji hodně síly v životě. Nemáte to jednoduché, držím vám palce.
VymazatAle to neplati jen u deti s autismem :) clovek se nikdy nezavdeci vsem a snazit se o to je vzdy cestou do blazince :) vas syn je jedinecny, krasny, trochu jiny, ale co je druhym do toho? Taky nejsou dokonali, vzorem normalnosti, to neni v dnesnim svete nikdo :) jen to treba skryvaji... Nemam rada souzeni druhych. Nikdy totiz nevidime dovnitr, nezname okolnosti :) myslim si, ze zrovna vy muzete byt na sebe i syna pysna, protoze jste dokazali temer nemozne, zda se mi :) navic jenicek evidentne neni hloupy, jen je vyjimecny... Jiny... Ale no a co :)
OdpovědětVymazatAno, neplatí to jen pro děti s autismem.
VymazatPresne tak, ale ja mam pocit ze mna prave tie cudzie ocakavania vysiluju viac ako starostlivost o Mathiska. Doma sediet ale nemienim, on je vonku rad.
OdpovědětVymazatZuzana
I Eliška bývala venku ráda, s Jendou je to jiné.
VymazatMyslím si že s negativními reakcemi okolí se každý kdo má postižené dítě setká i několikrát...i nám se stalo, komentáře typu " to je ale neposlušný kluk " a to jen proto protože jsem Matýskovi nedovedla vysvětlit, že tenhle autobus není náš a on se snažil všemožně do něj nastoupit ( jelo jich za sebou asi 5 :-) ). Nebo v obchodě kdy i zdravé děti se snaží vynutit si co chtějí, a Matějovi, který nerozumí řeči je těžké vysvětlovat, že tohle si vzít nemůže...nebo v hale na házené, jsem si špatně sedla (nenapadlo mě si s Matýskem sednout do první řady, kde by nikoho nekopal) na nás vyletěl pán "ať ho ten fracek přestane kopat" , já si toho všimla až na nás vyletěl...stačilo jen normálně upozornit....ale také Matěje i přes moje skoro nervové vypětí se snažím všude brát, protože jenom tak překonává strach z nepoznaného a zkouší nové věci, které jak doufám mu budou v dalších letech k užitku
OdpovědětVymazatPřesně podobné situace jsem zažívala s Eliškou, ta naštěstí bývala aktivní, chtěla poznávat svět - chodily jsme cvičit, do cirkusu, do Dětského centra, kamkoliv..s Jendou je to jiné. Když řekne, že nepůjde, tak nepůjde. lidí se bojí jak čert kříže.
VymazatByli jsme s Matýsem v dinoparku, a místo aby se bál dinosaurů, tak pokaždé co kolem nás prošli nějací lidé, hned mě chytal za ruku ....věřím že to máte s Jeníčkem složitější, už jen podle fotek ...
VymazatAch jo, od našich známých to poslouchám pořád. Ona není nemocná, jenom strašně rozmazlená, když nám jí tu měsíc necháš, vychováme z ní úplně jiné dítě ... :-/
OdpovědětVymazatRenátko, my dceru vzali do Legolandu a doufali, že zkusí alespoň jeden kolotoč. Překvapivě byla nadšená i z horské dráhy, ale když na ní někdo promluvil německy, dostala záchvat úzkosti a bylo zle. Nemohla jinou řeč pochopit, byla naprosto zoufalá. Strašně jsem si vyčítala, že mne to nenapadlo... :-(
Matěj mě také už dovede někdy překvapit, že zvládne něco o čem si myslím , že ještě nedá...ale na druhou stranu jsem nejednou skončila s pokousanou rukou, a to většinou z nepochopení nastalé situace Matějem...
VymazatMyslím si, že i my rodiče máme takovou tzv. " přechodnou fázi " , kdy zjišťujeme že s naším dítětem není něco v pořádku, hledáme informace co by to mohlo být, otázky " je autista? - není autista?. Než přejdeme do fáze tzv " smíření " a začneme své dítě brát takové jaké je....a tím začlo pro mne to nejhezčí období i s Matýskem jsme si začli daleko více rozumět...myslím , že i on to cítil
VymazatDokud jsem si myslela, že jsem neschopná matka, bylo to mnohem horší. Když jsem pochopila, že za to nemohou děti ani já a začala je brát takové jaké jsou, i s jejich rituály, strachy, úzkostmi, tak je to mnohem lepší. Diagnóza znamenala velkou úlevu.
VymazatPravda. Jenže tohle si člověk uvědomí až mnohem později.
OdpovědětVymazatPřesně tak, rodiče nemůžou za to, jaké poruchy mají jejich děti - mohou za to v případě, že je špatně vychovávají, nebo jejich chování vede ke komplexům.
OdpovědětVymazatJá se za sebe někdy stydím, když se dívám na nějakého postiženého člověka - připadám si, že na něj moc zírám. Ale na druhou stranu si uvědomuju, že soudit tě za to, že máš "jiné" dítě, jak píšeš, je ubohost. Prostě... ty jsi... nevykládej si to nějak jinak, ale pro mě jsi něco jako vzor, jsi ... asi jsi dokonalá, prostě, kde bych byla já, kdybych byla na tvém místě, to by celá moje rodina chodila špinavá, v orvaných hadrech, doma bychom měli spoušť a jedli jen studené jídlo nebo něco narychlo koupené v supermarketu.
A souhlasím s tím, cos napsala: Tvoje energie patří jen tobě, ty si rozhoduješ o tom, co uděláš, jak a kdy.
A ještě jedno moje krédíčko, kterým se řídím: Když se někdo rozhodne tě nemít rád, tak tě nebude mít rád, ani kdyby ses na hlavu postavila a zbytečně plýtváš energií (poznatek po tom, co jsem se snažila všem se zavděčit :))
Nezáleží, co si o Vás a o Jeníkovi myslí nějací blbci z MHD. Všichni, kteří čteme tento blog a máme trochu empatie víme, že to nemáte ani trochu lehké, ale zvládáte to na jedničku s hvězdičkou. Vaše práce s Jeníkem je úžasná a pevně věřím, že se Vám ho jednou povede zařadit do "normálního" života.
OdpovědětVymazatTomáš Cyprián
Už dávno neřeším to, co si myslí lidé okolo. Snažím se, aby je projevy autismu neobtěžovaly, nebo co nejméně a jinak to beru s nadhledem.
VymazatAmálko, píšeš veľmi fundovane, poklona a úcta odo mňa. Jeden citát pridám :
OdpovědětVymazat"To čo druhí hovoria o vás, nie je tak o vás ako o nich samých". Bo