Po včerejším vyšetření v APLE jsem se těšila domů.
Po probdělé noci, dvou hodinách jízdy a docela náročném vyšetření jsem chtěla jen v klidu dojet domů, udělat si kafe a nic nedělat. Nemyslet a odpočívat...tedy tak, jak to jen jde se třemi (náročnými) dětmi.
Cestou jsem se stavovala u maminky pro Betku a jaké bylo moje překvapení, když maminka řekla, že pojede s námi... Nečekala jsem to, ale ani Jenda to nečekal a to bylo horší.
Neumím říkat "NE" a to je můj problém. (Bála jsem se, že se mamka urazí, když ji požádám, aby s námi nejezdila, a tak jsem mlčela.)
Věděla jsem, že jediné, co Jenda po vyšetření v Praze potřebuje, jsou pohádky na DVD, iPad, magnetky a NERUŠIT. Hlavně žádné další vzruchy, žádný hovor, žádné návštěvy.
Jenže jsem maminku neodmítla, neměla jsem to srdce.
Vím, že TO myslela dobře. Věděla, jaký extrémní nápor na nervy v posledním týdnu zažívám, a asi si myslela, že mi to pomůže... Chyba lávky.
Jenda to samozřejmě nezvládal.
(Babička přece do obýváku nepatří...a po stresu v Praze už vůbec ne...)
Babička si udělala kafe a mluvila...
Jenda ji mlátil, vyháněl ji, strkal jí věci pod svetr, házel po ní hračky a utěrky....
Na žádné domluvy nereagoval. Babička před ním občas utekla do kuchyně nebo na chodbu, ale za chvíli se zase vrátila.
Jenda ji otravoval a bral jí pantofle. Schoval jí je pod postel a nechtěl babičce říct, KAM je dal.
Asi po dvou hodinách jsem ji (konečně) přemluvila, aby šla k Šárce do pokoje dívat se s ní na filmy na DVD.
Přece se nenechá od Jendy týrat.
Jaké bylo moje zděšení, když se babička neměla k odchodu, ale řekla, že u nás přespí...
Dala jsem Jendu po 20. hodině spát a když usnul, tak se babička mohla vrátit do obýváku.
Ráno horor pokračoval. Jenda přitvrdil. Nadával, plival, krkal, prděl a házel po babičce všechno možné.
Když babička pila kafe, tak jí Jenda několikrát strčil do hrnku a babička si málem vyrazila zuby...
(Chyběl mu jeho KLID, jeho rituály, nezvládal to "narušení" režimu.)
Nedal se ničím usměrnit, nešlo odvést pozornost, odmítal si hrát a nezajímaly ho ani pohádky.
Nezajímalo ho nic, jen útok na babičku. (I když to nemyslí zle. Jeníček jen neví, JAK si hrát, neví, JAK navázat pozornost a vztah s babičkou... a jakákoliv změna a narušení režimu ho "vytočí" a vede k "negativnímu" chování.
(Možná by to bylo jiné, kdyby si babička uměla sednout k němu na zem a zkusila ho zaujmout nějakou hrou s oblíbenými věcmi...)
Babička nadávala, hrozila, že už nikdy nepřijde (neví, že nemá říkat výhrůžky, které nejdou splnit) , říkala, že mu dá vařečkou a nakonec už (hystericky) řvala...
I já jsem měla chuť řvát... ale nemohla jsem. Je to jediný člověk, který mi občas pomůže.
(A vysvětlit jí, že TO Jeníčkovo chování je proto, že tu je, nejde....)
A strašně se mi ulevilo, když šla konečně domů.
Jendovi řekla, že jde domů, protože se TADY nedá vydržet....
..a ono by se to fakt nedalo dlouhodobě vydržet....
Nezlobte se na mě, ale to mu trpíte, jak se k babičce chová? Jedna věc je narušení klidu, ale tohle mi příde až moc.
OdpovědětVymazatCo budete dělat až bude starší a bude mít větší sílu, necháte ho, aby babičce ty zuby vyrazil? Pak ho to budete odnaučovat? Chápu, že je autista, kdyby lítal, řval, házel si hračkama, je to jedno. Jeník ovšem, dle máho názoru aspruje na to, být jednou nebezpečným autistou.
Klára
Netrpíme mu to. Máte nějakou chytrou radu? JAK byste dokázala udržet těžkého autistu s masívními úzkostmi a s těžkou poruchou chování asi 17 hodin daleko od babičky v malém bytě (ve dvou malých místnostech)? Přivázala byste ho za nohu ke stolu? :-P Myslím, že děláme, co můžeme.
VymazatNejlepší je takovým situacím předcházet, tady to bohužel nešlo. Tohle byla "chyba" (byť v dobrém , babičky, ona mohla odejít, Jenda ne. ON se neumí ovládat.)
JAK mu chcete vysvětlit, že to nemá dělat? Stokrát ho odvedete, stokrát se vrátí. Můžete ho mlátit jak chcete a nepomůže to, akorát to zhoršíte. Můžete mu něco stokrát vysvětlovat a marně.
Jediným řešením je nezvat si návštěvy (ani babičku), ale ta izolovanost po mnoho let je hrozná. Zkoušíme to pár desítek minut, hodinu, a musí na to být předem připravený v kolik babička přijde a v kolik odejde, co bude on přitom dělat, a pak se do dá zvládnout, takhle to nešlo....tohle bylo na Jendu moc. ON nemůže za to, jaký je. On si své postižení nevybral, on trpí.
Nedávám sem podobné články PROTO, aby někdo chytrý kritizoval mé chování a moji výchovu, ale proto, abych ukázala, JAK se někteří autisté mohou chovat a JAK těžké může být soužité s autistou.
Bohužel musíte předvídat. Jenda nedomýšlí důsledky svého jednání, takže vám s klidem v afektu přirazí ruku do dveří. Realita, krutá a drsná, ale je...
A není to rozmazlenost.
prepáčte Amelie ale musím súhlasiť. Aj autista musí mať svoje hranice a príde mi, že jeho správanie autizmom ospravedlňujete a je to pre vás tak pohodlnejšie. Nechodíte nikde pravidelne k odborníkovi, ktorý by vás vo výchove autistu usmerňoval? Vy mu to tolerujete a on to veľmi dobre vie. Ak mu teraz nestanovíte hranice verte, že si neskôr zarábate na veľký problém. Katka
VymazatSamozřejmě že chodíme k odborníkům, naposledy třeba včera:-P Jezdíme na nápravy chování, na nácviky situací, mluvíme o všem možném, nacvičujeme sociální situace, ALE.... Každý autista je jiný, bohužel nemám toho, který sedává v koutě a hodiny se kýve. Včera to byl velmi těžký den, hodina cesty do prahy, dvouhodinové vyšetření, hodina cesty domů - už TAK toho bylo dost...
VymazatMám dva autisty. Každý je jiný a každý JINAK náročný. Každý má nějaké projevy, některé mají podobné, jiné rozdílné. TADY jde jedině o to ukázat, jak se autista v afektu může chovat.
Nemíním se tu omlouvat ani ospravedlňovat a končím TUHLE diskusi.
Kdo chce pochopit, pochopí. Kdo potřebuje vědět, že jeho dítě není jediné, které se chová "podobně", tomu to pomůže....
Kdo chce nahlédnout do tajů autismu, nahlédne.
Hohwgh.
ešte napíšem, lebo som si prečítala váš predchádzajúci komentár. nechcem sa vás nijako dotknúť, viem, že to máte ťažké a určite robíte čo môžete a najlepšie ako viete ani nemám právo kritizovať ako vychovávate Jeníka ale mám doma dieťa s podobným postihnutím a chodíme pravidelne ku klinickej psychologičke a ona mi vždy dobre navedie ako minimalizovať napr. problémové a a afektívne správanie, ktoré hlavne prospeje dieťaťu lebo aj pre neho je to potom oveľa ľahšie...ešte raz sa ospravedľňujem, nemyslela som to zle.
VymazatTaky to řeším v PPP, s neurologem, s psychology, v APLE v Praze i v Táboře, s rodiči jiných autistů ap.. Bohužel, co platí na jedno dítě s autismem, neplatí na druhé... TADY je jediná cesta - buď tomu předejít a babičku sem nevzít nebo dát návštěvě jasná pravidla: zajistit předvídavost: babička tu bude hodinu - od 15:00 do 16:00, dá si kafíčko a pohrajete si s magnetkama. V 16:00 půjde babička domů. V tomhle byl chaos, zmatek, žádná předvídatelnost, trvalo to moc dlouho, bylo to po náročném dni v Praze... Byla to vyjímečná situace, jinak si myslím, že chování Jendy je vcelku dobře předvídatelné, udržitelné v mezích normy a že je slušně vychovaný :-P
VymazatBohužel tohle nešlo nijak ovlivnit. Příště budu chytřejší a babiččinu 17 hodinovou návštěvu odmítnu.
Nemusíte se omlouvat:-)
To je mi líto, že nevyspaná a po tak náročné cestě ses nedočkala klidného odpočinku, na který ses těšila a který jsi tak moc potřebovala, - a tak jsem si říkala... doma si pak vydechneš.... Musíš se opravdu naučit říkat "ne". S omluvným úsměvem, - pohladit maminku a říct "...mám tě ráda maminko, - ale dnes ne, - domluvíme se na jindy.... jsem hrozně unavená, vyčerpaná, nevyspaná, měli jsme náročný den, - teď potřebuji jen ticho a klid...."Určitě by to pochopila... Hodní lidé, pokud se to "ne" nenaučí říkat, tak na to většinou doplácejí ( - vím, ono to "ne" člověku leze z pusy těžko :o)), - ale občas je to v sebeobraně potřeba :o)) )
OdpovědětVymazatTo mě teda mrzí, - místo klidu a odpočinku takový rušný závěr cesty,- Jeníček to všechno zvládl během dne krásně, ale i pro něj to bylo náročné a taky potřeboval domů, do svého bezpečí.
Další dny budou určitě radostnější, klidnější a snad se ti podaří i trochu odpočinout Ale můžeš být na sebe i na Jeníčka pyšná. Náročný den jste zvládli oba skvěle. Že už toho bylo od rána na Jeníčka moc, - se ani nedivím :o))). Zas bude dobře :o)))
Zdraví Bára
Ahoj Báro, děkuju za komentář. Ono kdyby mi to mamka řekla do telefonu nebo napsala smskou, tak se mi bude odmítat líp. Ale když stála nachystaná před domem u kraje silnice....neměla jsem tu sílu poslat ji pryč. Učím se říkat "NE", ale moc mi to nejde. Jsem ráda, že jsi.
VymazatJa skor rozmyslam nad tym ze preco chcela prist babicka k vam na noc, to je dost neobvykle, asi aj mna by to dost prekvapilo, tak sa nemozno divit ze to Jenda nechapal.
VymazatZuzana
Pro ty, kdo tyto stranky ctou uz nejakou dobu, je naprosto jasne, ze Amelie dela co muze a dela to v mezich jejich osobnich moznosti velmi dobre. Nenapada me, co by byvala mela podle Vas, Klaro, delat? Zavrit ho do klece? Vyhodit babicku? Co byste delala na jejim miste Vy?
OdpovědětVymazatKdekdo jiny by se na jejim miste uz asi slozil z toho vseho, ale diky ni za tech nekolik let, co sem obcas nakouknu, udelal Jenicek obrovske pokroky, kterym bych ani neverila. A verim, ze zvladne i tyto problemy. Ona dobre vi, co dela a jak ma s Jenickem zachazet. Casto mam dojem, ze by se od ni mohli ucit spise ti, kteri se oficialne zabyvaji autismem, nez naopak. A to i presto, ze jeji zivotni a rodinna situace je opravdu nelehka.
Děkuju!!!
VymazatSnažila jsem se Jendu zaměstnat, korigovat, odvádět..ale mám další dvě problematické děti a zrovna prožívají velmi nelehké období, tudíž jsem se musela věnovat i jim. Dokonce musím občas i na záchod, umýt se, uklidit, nachystat jídlo ap. Nemohla jsem být s Jendou a s babičkou každou vteřinu a hlídat JE....
Příště budu chytřejší a pokusím se babiččinu DLOUHOU návštěvu citlivě odmítnout.
A samozřejmě se na tuhle situaci zeptám odborníků.
Hani, díky!
Teda, tak to se ne moc hezky cte. Premyslela jste, co budete delat, jestli se takhle bude chovat ve skole? Tam bude spousta nepredvidatelnych situaci.
OdpovědětVymazatMyslim si, ze to budete mit moc tezke, az bude starsi a bude mit vice sily. Dal uz radeji nic psat nebudu. Drzim palce, M.
Samozřejmě že o tom přemýšlím a už dva roky pečlivě zvažuji, kam ho dát do školy. I proto jsem chtěla domácí školu. Ale v Praktické, s pevným strukturovaným, plánem, s obrázky denního režimu a zajištěnou předvídatelností BY MOHL pár hodin zvládnout. To ukáže až ČAS. NIKDO to nedovede říct.
VymazatJe mi, Am., líto, že když ty po dlouholetých zkušenostech víš, proč se Jenda chová tak a tak, víš, že to v té chvíli jinak nejde, protože to prostě neumí, dokážeš mnoho předvídat......a trvá to už dost let, že nejstě s maminkou v takovém vzájemném vztahu, že to mamince nemáš to srdce vysvětlit, laskavě odmítnout a ona to neumí stejným způsobem s porozuměním a bez hořkosti přijmout. Myslím, že jsi to třeba i zkoušela a nedopadlo to dobře a tobě to pak bylo líto a tak jsi s ohledem na ni nedokázala odmítnout. A jak vidíš, k ničemu dobrému to nebylo. Naopak.
OdpovědětVymazatVím, že i ty jsi byla unavená a v tu chvíli jsi zareagovala vedena láskou a vděčností k mamince a ne pragmaticky. A z dobré vůle dvou osob vznikla nepříjemná situace, ze které vyšly poranění nejméně tři lidi.
Myslím, že v podobých situacích je potřeba jednat stylem "u zubaře to bolí, aby to nebolelo." Odmítnutí bude bolet chvilku a předejde mnohem většímu rozčarování.
Já vím, že mně se to kecá, protože v takové situaci nejsem, ale často člověk ve stresu nevidí to, co vidí nezůčastnění.
Přeji to hodně dobré vůle a vytrvalosti, abys to dokázala. A věřím ti, že příště to zvládneš líp.Protože TY zvládáš neuvěřitelně moc.
Hezký den!
ano, je to tak. Pokoušela jem se vysvětlit a nejde to. Moje babička diagnózu autismu odmítá ( za ní to nebylo, nezná to), moje maminka je sice o krok dál, ví, že je Jenda autista, že potřebuje své rituály pořád dokola, ale tím její pochopení končí. Nic o autismu nečetla, na žádné přednášce nebyla a pořád reaguje jako "normální" babička... Nutí děti do jídla, které nechtějí, nutí jim v poledne teplé jídlo, i když jim by stačil roéhlík s máslem a byly by spokojené....neodhadne, co způsobí nečekaná návštěva ap. Moje maminka je tak trochu "hysterka" a reaguje rychle, NAHLAS, neadekvátně a bez přemýšlení i na maličkosti, takže pouštět se do této debaty jsem neměla po vyšetření sílu (a před Jendou). Příště BUDU MUSET. Ale pokusím se jí to nenápadně vysvětlit třeba někdy až bude Jenda ve školce.
VymazatVím,že to mátě těžké,máte můj obdiv.Přesto mi z fotografií spíš připadá, že si Jeník obtěžování babičky spíš užíval a bavil se, než aby při tom čímkoliv trpěl.Jen můj laický a možná chybný pohled. Jana
OdpovědětVymazatOna se to babička někdy snaží otočit do žertu, a proto ho občas lechtala, říkal mu, že je lumpík nebo na něj dorážela ( o to je to horší, protože Jenda nechápe, proč někdy je to legrace a jindy je to zakázané).
VymazatAmélko, já myslím, že spíš než diskutovat tuto situaci s odborníky nebo hledat způsob, jak citlivě odmítnout příští dlouhou návštěvu, byste si měla s maminkou citlivě popovídat, jak to Jeníček má. Vždyť on "neříká" nic jiného, nežli: "necítím se dobře, potřebuji svůj klid, potřebuji, aby to tady doma bylo tak, jak jsem zvyklý, hlava mi praská z toho, jak jsem vystresovaný z této nečekané situace, už prosím jdi, nutně potřebuji, aby se mi ulevilo". Myslím, že vaše maminka ví, že Jeníčka musíte připravovat na každou návštěvu cizího prostředí, možná ví i to, že ho musíte připravovat i na návštěvy u vás doma. Člověk, který s těmito specifiky nežije dnes a denně nedokáže domýšlet, co všechno může Jeníčka vystresovat. Určitě najdete cestu, jak to mamince podat. Šárka
OdpovědětVymazatS mamkou se snažím mluvit a vysvětlovat, ale....
VymazatJe smutný,že musíš svou maminku odmítat.Je to už přeci jen žena v letech a máma a nikdy nevíš dne ani hodiny,kdy už jí odmítat nebudeš muset.Je dobře,že se Jeníkovi věnuješ,dělá pokroky,ale to chování nevím jestli se podaří vypilovat.Máš okolo sebe spostu milujících lidí,kteří ti svou lásku díky Jeníkovi nemohou ani projevit.Nezvládla bych to,vím to a obdivuji tě.
OdpovědětVymazatJá posílám pohlazení a myslím na Vás..:)
OdpovědětVymazatDěkuju.
VymazatNerozumim jak babicka po tolika letech muze navrhnout spontani navstevu a pak u vas jeste k tomu prespat. Fakt to nechapu. Copak jeste nepochopila ze neplanovane aktivity zpusobuji Jendovi sileny stres?
OdpovědětVymazatMarci vím jak je to těžké. I když můj autista takový v dětství nebyl. Jak píšeš, co autista, to originál.
OdpovědětVymazatPřesto bych Jeníčkovi nedovolila, aby babičku bil. To prostě ne, v žádném případě. Jednou Jeníček vyroste a já viděla rozlobeného dospělého autistu. Pozor na to.
Myslím na Tebe a na Šárku. Držím palce.
Míša z Plzně
Vím, Míšo, ani Eliška jako Aspík, tohle nedělala, i když to s ní nebylo nikdy jednoduché. Nenechám ho NIKOHO bít. Na mě si to Jenda nedovolí. Mamce jsem několikrát říkala, že si to nemá nechat líbit a pokud nic nezabírá, tak má odejít, třeba do vedlejší místnosti. Když mu byly tři roky, strkal jí věci do výstřihu, tak jsem jí říkala, že to Jenda nesmí dělat, že to, co může být roztomilé u 3letého dítětě, to nebude roztomilé u 19 letého chlapa. Tohle holt bylo nešťastné rozhodnutí v nešťastnou chvíli. Tady je jediné řešení - zajistit Jendovi předvídatelnost, rituály a správné načasování.
VymazatJeníček měl šíleně náročný den a matka to dorazila. I já, která pouze čtu Tvůj blog vím, že Jeníček musí být na vše připravený. Je nešťastné, že babička to nechápe... Ty jsi jí neuměla říct ne, což je jistě těžké a budeš se to muset naučit. Spíše se divím, že to babička po pár hodinách u vás nepochopila sama :-(
OdpovědětVymazatbabička by to po těch letech měla chápat a už vědět co taková návštěva způsobí,ale musí to být pro ní strašné když nemůže normálně navštívit dceru a vnoučátka kor když se snaží pomáhat. Ovše říct NE je lepší než tohle.
OdpovědětVymazat..říct ne je určitě lepší, ale...
VymazatMoc vám přeji, aby ta vaše oběť a oběť vašich blízkých co se týče ústupků,izolovanosti a změny života v prospěch Jeníka se v budoucnosti zúročila a vy jste neměla pocit že to bylo zbytečné.Jana
OdpovědětVymazatOBĚŤ? A je to vůbec oběť? Vždyť je to MOJE dítě. Nemůžu ho přece odložit a žít "svůj" život "bez oběti". Mám ráda své dítě (děti) a JEN se snažím dělám maximum, co je v mých silách (ke spokojenosti všech stran).
VymazatTo jste napsala hezky, láska není oběť, obětovat se, znamená dělat něco nedobrovolně, trpět u toho. Jasmína
VymazatMilá Amélko, koukni se do zrcadla, jestli nemáš svatozář :o) teda, to byl závěr perného dne.. ach jo.. ale já myslím, že v rámci možností si to zvládla excelentně, chudák Jeníček, po náročném dni, který tak dobře zvládl musel trpět :o( vysvětlovat to babičce a odmítnout ji je velmi těžké, přesně jak si napsala, nechápe to, člověk jí nechce ublížit odmítnutím.. a rázem je mezi dvěma mlýnskými kameny.. no, je to za Tebou, další dny snad přinesou trochu klidu a odpočinku a Ty můžeš být na sebe právem pyšná! Přeji hodně sil! Jsi úžasná! :o)
OdpovědětVymazatAmélko,
OdpovědětVymazatje mi moc líto toho, co se stalo. Naprosto chápu, že jste maminku nemohla odmítnout. Zvlášť, když byla připravená. Taky bych to srdce neměla.
Děláte, co můžete, v tomhle případě se toho dalo dělat pramálo. Ale to víte sama, i jste to napsala. :)
Držte se, ať je takových situací co nejmíň. Ráda vás sleduju.... A obdivuju. :)
PS: A děkuju, držení palců pomohlo, zkoušku mám v kapse! :)
Super, gratuluji ke zkoušce.
VymazatNikdo z vás to nemá snadné. Ani babička, ani Jeník. Jeník má dost práce sám se sebou, babička nejspíš zcela tvrdohlavě chtěla narušit jeho rituál, aby si Jeníček zvykal, dokážu to pochopit, protože občas je to asi třeba - rituály narušovat. Na druhou stranu moc nechápu, že si nechávala líbit mlátit od Jeníčka po hlavě, těžko říct, jak reagovat, ale já osobně bych se sebrala a šla domů. Je to těžké pro všechny z vás, je mi jasné, že babičky a dědové prostě obvykle nečtou knihy o autismu (také to tak máme a moje máma si doteď myslí, že prcek je jen rozcapený), ale asi bych jim nenápadně podstrčila nějaký filmek. Co třeba stáhnout Temple Grandin? To je zajímavý film a podle skutečnosti, určitě by se jim líbil a z toho by i pochopili ledacos. Jeden obrázek vydá za tisíc slov, třeba by to lépe pobrali. Co jsem četla v předchozích článcích, děda má vcelku přirozený talent na jednání s Jendou, ale u Jendy a babičky jsou třecí plochy, jeden druhému nerozumí. Je to jen nápad a přeji hodně sil do dalších dní.
OdpovědětVymazatLenka
Milá Amélie, s mnohým souhlasím, co děláte, většinu věcí chápu a mám pro ně pochopení, některé se snažím pochopit, protože nejsme ve Vaší situaci, jen často přemýšlím o tom, jak Jeníček snáší to, že je tak často fotografován? Nebo to není možná tak často, ale přijde mi, že některé činnosti ho musí štvát už proto, že je při nich zdokumentován touto podobou.
OdpovědětVymazatJinak k Aple a vyšetření, možná je dobře, že má paní doktorka přísnější měřítka, zprávy...když Jeník nenastoupí do běžné ZŠ a časem by se ukázalo, že by na ni měl, tak je lepší jít za lepším, než z klasické ZŠ do praktické apod...to by mohlo být demotivující. Třeba bude Jeníček v nové škole spokojený, bude na tom lépe, než ostatní a to ho bude motivovat do další práce a také v takových školách jsou zkušenější pedagogové.
Přeji Vám pěkné dny, pokud možno i klidné chvíle.
Petra
O focení už jsem psala x-krát. Jendovi to nevadí. Neřeší to. Fotím jeho, zvířata, přírodu na procházce. Nejspíš to bere jako součást maminky. Kdyby mu to vadilo, tak ho fotit nebudu.
VymazatNechtěla jsem se Vás dotknout tou otázkou, když bych si přečetla všechny komentáře, třeba bych tam na svou odpověď narazila, proto jsme se zeptala, možná v tom byla zvědavost, zda-li to třeba dříve Jendovi vadilo a nyní ne, mě to zkrátka přijde divné, dokumentovat úplně vše, doma, v cizím prostředí, ale chápu, že mít to takto zachycené je i výhoda, jakási zpětná vazba.
VymazatPetra
Amélko teda většinou s Jeníčkem válíš, ale tohle nechápu. Nemyslím to vůbec zle, Jeník je prostě Jeník žejo, dělá pokroky a někdy je vyloženě k sežrání :) Ale když víš jak reaguje na NEOČEKÁVANÉ návštěvy, tak nechápu, že maminku neodmítneš. Sama mám problém říct ne, ale kdybych tušila, že to bude mít takovej konec, maminku bych rozhodně sebou nebrala. A myslím, že kdybys jí to podala tak, že ať se nezlobí, že jste prostě utahaní a potřebujete ten den odpočívat že Jeníček bude jinak protivnej a že se domluvíte na jiný den, tak by snad maminka ani neurazila? Jak vůbec maminka přistupuje k Jeníkově diagnóze jestli se můžu zeptat, docela by mě to zajímalo. Jestli to bere na vědomí nebo spíš ignoruje. Že v tomhle taky nemá rozum (nemyslím to rozhodně zle), když Jenda potřebuje klid, měl by ho mít, viz. i jak jsi psala pokusy babičky o sblížení v minulých článcích. Že mi přijde, že to babička mocc neřeší, že Jeníček potřebuje "jiné" zacházení. Děkuju za odpověď a nezlob se, spíš je to jen zvědavost, nemyslím nic z toho zle jestli to tak vyzní
OdpovědětVymazatAno, babičce jednání s autisty moc nejde, ale snaží se...v rámci svých "schopností". Na filmy o autismu se dívat nechtěla. Občas se jí něco snažím vysvětlit, ale přijde mi, že marně. Něco toleruje, jindy ne. Někdy Jenda brečí, že k babičce nechce, bu´d mu "něco" řekne, nebo o nutí do jídla..nebo zvýší hlas, což moje mamka dělá kvůli každé blbibě a mé autisty to vytáčí... Maminka ví, že je Jenda autista, ale tím asi veškeré pochopení končí. Ale jsem ráda, že ji mám, je to jediný člověk, který mi tu zbyl...
OdpovědětVymazatOmlouvám se, jestli bude muj příspěvek znít drsně, ale nedá mi to to nenapsat.
OdpovědětVymazatSleduji Váš web už dlouho a obdivuji Vaší odvahu, energii, lásku a vše, co pro svou rodinu děláte, ale prostě tady jste měla maminku odmítnout.
Podle mě je slušnější mamince říct "nezlob se, ale Jeník by to dneska nezvládl" než se půl dne trápit a stresovat se a potom o tom napsat. Maminka si to zřejmě i sama přečte, nebo se to dozví jinak a podle mého názoru se jí to dotkne víc, než kdybyste to zarazila hned v počátku.
Prosím, naučte se lidi odmítat, lidé často myslí věci dobře a člověku připadá nevhodné pomoc odmítnout ale kolikrát je to to nejlepší, co můžete udělat. Jste úžasný milující člověk, Vaše "NE" musí každý pochopit. Daniela
Mamka si to nepřečte, přístup na internet nemá. Ano, měla jsem odmítnout a příště to udělám. Moje maminka často reauje hystericky a neměla jsem na to sílu...
VymazatNo jo, když si člověk představí, že byl celý den v práci, musel tam jednat se spoustou lidí, řešil problémy, ne každý byl na něj příjemný a těší se domů, až si uvaří kafe a dá si nohy na stůl a ona mu přijde místo toho návštěva, tak taky nebude nadšený. Malý autista prostě "jen" silně specificky dává najevo, že je unavený, přetažený, vystresovaný. Nemůže za to. I když přiznávám, že vidina, že jednou nebude malý a bude se projevovat stejně, mi přijde poměrně neuspokojivá a nemám představu, jak rozumně řešit agresivního patnácti nebo dvacetiletého kluka.
OdpovědětVymazatJá jen znovu píši, že Jenda vás postupně odřezává od všech lidí, chce vás mít jen pro sebe a to se mu daří.
OdpovědětVymazatVůbec do Vašeho soukromí nevidím, ale je jisté, že z celé širší rodiny vám zbývá právě jen maminka. Ta. protože je to máma, s vámi setrvá i přes všechna protivenství, která jí bude Jenda kdy dělat.
Jedna z dcer určitě odejde, co nejdříve to půjde, nakonec té Jenda také neudělá nic dobrého.
Ale co pak ... a něco jiného je zlostné a nezvladatelné dítě a něco jiného je dospělý, silný muž-Jan! A to nastane za sedm-osm let!
A když jsem vám napsala podivení o tom, že uvažujete o běžné škole, tak jste se zlobila, ale vždyť on zatím nemůže jít ani do praktické, to by musela být třída - on a učitelka, kterou ten den snese. Pět minut. Zatím, jistě, vy se opravdu snažíte a je možné, že zase za rok dva pokročí a půjde to alespoň do praktické...
Já vás nesrážím, ani to nepíšu ve zlém, ale myslím si, že takové ty projevy "Marcí, Jeníček je úžasný, on to nemyslí zle..." atd, vám nemohou pomoci. Vy žijete v bludném kruhu, který jste zatím nerozetla.
Okolnosti vám totiž nedovolují podívat se na svůj život v odstupu, to byste se musela na chvíli vzdálit. Mně se to kdysi podařilo, když jsem dostala pro vážnou nemoc křížkové lázně.
Nebo by pomohlo vzít si čistý papír a napsat si bez přemýšlení tři sloupce: Co potřebuje pro budoucnost Jenda, co potřebuji pro budocnost já, co potřebuje pro budoucnost moje rodina (tedy všichni, nebo alespoň dcery). Dejte si to stranou a za pár dní se na papír podívejte a uvidíte své názory z odstupu. Pak to budete moci lépe posoudit a udělat potřebná rozhodnutí.
Alena
NIKDO neví, zda Jenda zvládne Praktickou školu či nikoliv (a já jsem byla pro domácí výuku, odborníci pro začleňování do kolektivu). Při zajištění předvídatelnosti a obrázků v denním režimu to může zvládnout. Musí vědět, co a KDY se bude dít, pak nedochází k problémovému chování. Pokud to nezvládne, bude chodit jen na pár hodin, nebo ho budu učit doma. Problém nevidím. Špatné by bylo to NEZKUSIT. Přizpůsobím se aktuální situaci a aktuálním potřebám svého dítěte.
VymazatAd 2.) ASI SE BUDETE DIVIT, ALE DENNĚ se zamýšlím nad tím, co potřebují mé dcery, rodina (občas i já). To, že vidíte tisícinu z našeho života, to neznamená, že víte všechno. UDIVUJE mě, JAK někdo může soudit, co dělám nebo JAK žiju...Soudím já vás?
Vážená Amélie,
OdpovědětVymazatpři prohlížení VAŠEHO blogu se zamýšlím nad tím, proč v některých případech, místo fotodokumentace, raději nezasáhnete. Píšete, že maminka nemá s prací s dětmi s autismem zkušenosti, proč jí teda nepomůžete a názorně neukážete, jak by mohla s Jeníčkem příště jednat? Proč při afektech Jeníčka neodvedete jeho pozornost, ale vše dokumentujete? Myslím, že by někdy bylo více prospěšné než mít nafocený afekt 100x jinak, návod (i pro ostatní, kteří nevědí, jak takové situace zvládat), jak se vám to podařilo zlepšit... To je můj názor, který možná bude v rozporu pravidelných přispívajících a vašich obdivovatelů. Pracovala jsem dlouhou dobu ve školství s dětmi s autismem, mám zkušenosti i s dětmi s těžkým problémovým chováním a vím, že některé věci lze správným přístupem změnit a tím pomoct sobě, ale především dítěti (jak už zde bylo zmíněno, afekty jsou zátěží nejen pro okolí, ale také pro dítě). Iveta V.
Milá Iveto. Babička tu byla 17 hodin, udělat 15 fotek zabere asi minutu:-P Mezitím zkoušíte všechno možné i nemožné, od odvedení pozornosti, pustit dvd, číst knížku, zabavit iPadem přes všechno možné. Fotky tu jsou proto, že přečíst si hafo textu spoustě lidí nedá nic, kdežto pár fotek řekne všechno.
VymazatJAK situaci řešit jsem popsala x-krát. Hlavnně tomu předcházet. Nedovolit tuhle situaci - tedy odmítnout babičku. Babička přijde plánovaně v určitou dobu na určitý čas a Jenda bude vědět, co v tu dobu bude dělat. Pak není problém, nebo minimální. Jasná struktura. Byla to "chyba" babičky, ale přece jí to nebudu vyčítat:-P Jsem ráda, že ji mám.
Proč mamince nepomůžete či neukážete, jak se má chovat? :-)) A jak víte, že jsem to nedělala? Že to pořád nedělám? Mám dva autisty, dělám to už 15 let:-) Maminka není paní učitelka ve škole, nemá vysokoškolské vzdělání, ale pouze učňák, neumí pracovat se strukturou a "nechce" se učit novým návykům...Někdy jí to nejde, ale snaží se v rámci svých možností a já jí jsem za pomoc vděčná. A navíc, je to svérázná paní, která často reaguje příliš rychle, příliš hlasitě, zkrátka neadekvátně situaci, a nemůžu ZMĚNIT 62 letou ženu. Na její neadekvátní reakci pak neadekvátně reaguje autista. Můžete jí říct, jak se má zachovat, ale její reakce je rychlejší v důsledku její prchlejší povahy:-P Nezmění se a já to po ní ani nemůžu chtít.
Ve škole se vám lépe koriguje problémové chování, protože máte střední a vysoké školy, přiměřené IQ a máte možnosti a vůli strukturovat dítěti s PAS ČAS. A možná na to máte i věk. Paní v důchodu už nemá tolik trpělivosti.
Proto si myslím, že v Praktické škole může při strukturovaných činnostech Jenda pár hodin vydržet. ČAS bude mít jasná pravidla a bude tam někdo, kdo se chce dětem věnovat a kdo to má v náplni práce. POKUD Jenda ví, co se bude dít, tak funguje (téměř) jak má.
Čeho všeho je to dítě schopno :D :D :D
OdpovědětVymazatUpřímně, já bych asi utekla hnedka, noo :-)
Tak se mi zdá, že máš podobný problém jako já, taky neumím říkat NE :-) A pak se to všechno nějak... zmotá :-)