pondělí 27. června 2011

A zase pršelo

V pátek byl náročný den.

Řekla bych, že po Risperdalu se něco zlepšilo, hlavně Jeníčkovo spaní, ale něco se asi zhoršilo.

Např. reakce na déšť.

Dala jsem Jendu v poledne spát. Ráno brzy vstával, pak jsme byli v APLE, a viděla jsem, že si potřebuje odpočinout.
Vypadalo to na déšť a tak jsem zavřela okna, zatáhla jsem žaluzie, aby Jeníček nic neviděl...
Usnul, ale po chvíli začal hystericky plakat....

"Jeník bojí boužky..."
To jsem ještě ani já nevěděla, že prší, ale on už to slyšel....
Plakal v postýlce.
Nebyl k utišení.
Určitě se mu chtělo spát, ale bál se usnout...

Nejdřív odmítal vylézt ven z postýlky...
Pochovat nechtěl.... odmítl pohádku na DVD.

Pak z postýlky vylezl, ale v pláči pokračoval....

Válel se po zemi...

Schovával se pod židli....

A nebyl k utišení....

Chtěla jsem ho nějak uklidnit, protože "záchvat" trval skoro hodinu a nabídla jsem mu lízátko.

Jenže jsem si nevšimla, že došla růžová lízátka.
V poslední době má Jenda lízátka snad za všechno (za školku, za procházku s asistentkou, za nákup, za vypití mléka....a v obchoďáku nestíhají doplňovat zásoby. :-)
Zbyla jim tam jen lízátka modrá a zelená.)
Tak jsem mu donesla oranžové lízátko a doufala jsem, že mi to projde...

Neprošlo.
Jenda se naštval a ječel ještě víc.... "Jako čuník...jako čuníííík"!!!!
A podobná nálada mu vydržela až do večera.

I večerní koupání bylo s hysterickým řevem ... Nevěděla jsem, jestli se bojí koupání, taťky, bouřky...nebo všeho dohromady.

...úplně se z pláče zakuckával...


Spát šel asi o hodinu později než normálně.

Asi toho na něj bylo moc. A možná se bál, že zase začne pršet.

Holt každý den nemůže být "posvícení".
A tak si můžu jen přát, aby o prázdninách pršelo co nejméně.

sobota 25. června 2011

Na zemi je prima

Jenda se moc nemazlí....

Je to takový netulící tvoreček.

Přitulení je velmi vzácným okamžikem...
Už jsem o tom někde psala.

Možná proto si takových okamžiků člověk o to víc váží.

Dny, kdy se přišel "letos" přitulit, by se daly spočítat na prstech jedné ruky (když přimhouřím obě oči, tak možná dvou rukou).

Občas mě překvapuje, jak dá přednost studené špinavé zemi před milující mateřskou náručí.

Ale budiž.

Je mu to tak příjemnější, tak mu to nesmím brát....
Před pár dny si nachystal ke zdi domu své dopravní prostředky - motorku, kolo, tříkolku...
...a pak ulehl...
Vypadal docela spokojeně....
...nanosil si tam svoje dudlíky....

...a mačkal...

...a mačkal...

...a mačkal...

....je to takové jeho uklidňovadlo....
Palec neustále "v pohotovosti"...

Mačká přes den...

...mačká před usnutím, mačká po probuzení....

Udělala jsem pár fotek a pak jsem mu donesla polštářek a deku....
Nějak mi ho bylo líto, jak se tam tak válí na té studené dlažbě...

A zase vypadal tak spokojeně....

Pak si do toho svého "domečku" nanosil všechny své poklady....

Cokoliv, co našel doma...

...nebo na zahradě....

...od tenisových raket, míčů, létajícího talíře...

...přes kousek skluzavky, vlhčené ubrousky, prázdný květináč...

a zase odpočíval...
Jak málo někdy stačí k dětské radosti...

pátek 24. června 2011

Účinky Risperdalu

Nerada dávám léky malému dítěti. Ale v případě Jeníčka "nějak" nebylo zbytí.

Bez nich to nešlo.

13 měsíců bral Jenda Zoloft.
Nedávno se paní doktorka na dětské psychiatrii rozhodla změnit léky.
Nebylo to ono. Jenda byl velmi úzkostný, v poslední době i dost agresivní, málo spal a hýřil neutuchající energií.
Vysadila Jendovi antidepresiva.


Ale asi to vysazení bylo příliš rychlé ....během dvou dnů bral půlku dávky a pak už nic...


A to byla tragédie. Ten týden po vysazení Zoloftu se Jenda vrátil  v chování asi o rok až dva zpátky...


 Jeníček brečel, vyváděl, válel se po zemi, byl agresivní.... a nakonec jsem brečela i já.... Připadala jsem si tak bezmocná, když jsem mu nemohla pomoct.


Teď bych řekla, že je trošku líp.


Po 14 dnech zase Jenda plní strukturované úkoly, modeluje a razítkuje.


Vrátil se ke svým oblíbeným činnostem.


Třeba razítko s broukem má moc rád...


Ne, nemám zdravé dítě :-), ale Jenda spí!!!!


Po více jak 4 letech usíná do 22. hodiny a pak spí celou noc.
Připadá mi to jako zázrak. Jenda nespal ani jako malé miminko, do 14 měsíců skoro pořád plakal. Zkoušeli jsme bylinky, koupele, meduňku, kapky na polštář, přírodní léky na spaní, homeopatika a já nevím, co ještě.
Byly doby, kdy usínal v 01:15 hod. A ještě nebyla jistota, že bude spát do rána.

Problémy se spaním měl vždycky. V APLE radili zkusit léky na spaní a tak je Jendovi neurolog nedávno předepsal.
Uspávací účinek by měl nastoupit do 15-20 minut, ale Jenda řádil další 4 hodiny. Takže Zopitin už nikdy.

Poslední měsíce chodil Jenda spát mezi 23. a 24. hodinou. Vlastně ...podle mě čekal, až někdo (já nebo manžel) půjde spát... Mohli jsme ho 100x odvést do ložnice, uložit do postýlky a on se 100x vrátil....
Paní doktorce na psychiatrii jsem řekla, že si myslím, že CHCE spát, ale že se "díky" svým úzkostem bojí a nespí....
Po 10 dnech braní Risperdalu usíná Jenda v klidu a sám.
A pak, že zázraky neexistují. :-)
Doufám, že to nezakřiknu.

Sice usíná za dodržení svých mnoha rituálů a s rozsvíceným světlem, ale po 52 měsících je to zázrak.
Už si ani nepamatuji, kdy jsem měla večer čas na knihu nebo na povídání s dcerami.
A tak si to v posledních dnech užívám a stává se ze mě opět knižní maniak.

A přes den?
Přes den to vypadá asi stejně jako se Zoloftem. Možná mi přijde, že Jenda víc "chápe", že víc vnímá, co říkám....
A že má větší toleranci k čekání.... Často ječel kvůli pár vteřinám čekání (v autě, v obchodě, před domem, než jsem vyndala klíče z kabelky...), teď to klidně pár sekund "vydrží". :-)
 Afekty jsou dál, ale ne bezdůvodné. Když nebral Zoloft, byl schopný i hodinu v kuse (a několikrát denně) ječet a my jsme kolikrát nevěděli proč.


Afekty tedy  jsou, ale vždy z nějakého důvodu - když mu něco zakážu, něco mu nedovolím, když zavřu Betynku do koupelny ap. Ale ty zvládáme.
Horší byly afekty bez důvodu, kdy jsem nevěděla, jestli ho něco náhodou nebolí, protože to fakt kolikrát vypadalo hrozně.


Musím říct, že mě potěšila moje maminka.
Ona mě tedy těší pořád, protože bez ní bych byla 4,5 roku izolovaná od okolního světa, ale tentokrát mě potěšila ještě víc.
Hlídala mi celý den Jeníčka, abych se mohla podívat za kamarádkou, a řekla "poprvé v životě" větu:
"DNES mě Jeníček VELMI MILE překvapil." :-)
NIKDY MI NIKDO neřekl, že by ho Jenda mile překvapil... :-)
Dokonce spolu plnili úkoly...


A  dnes ho chválila paní v APLE, že hezky spolupracoval a že byl veselý a radostný.


Jsem ráda, že je Risperdal ve formě kapek, což mi Jenda v pohodě sní, Zoloft jsem rozpouštěla ve vodě a stejně byly každé ráno boje, aby to Jenda spolkl....Kolikrát potom i půl hodiny plakal, že ho pálí jazyk.

A tak mám radost...
Z Jeníčka i z Risperdalu.
A tu radost mi nezkazí ani anonym píšící své komentáře k minulému článku.

čtvrtek 23. června 2011

Trocha gymnastiky nikdy neuškodí...

Dnes jsem se rozhodla, že vám do fotek nebudu "kecat".

Ono to možná vypadá, že jsem ukecaná, ale není to pravda.

A pokud si to myslíte, tak mě neznáte. :-)

Jsem tichý, uzavřený introvert, mezi jehož koníčky patří knížky, děti, focení a autismus....

A když to spojíme dohromady, vznikne z toho můj blog.

Můj odpočinek, moje relaxace, moje psychoterapie, moje radost, moje touha šířit informace o autismu.....

A tak dnes tedy "bez povídání"... :-)

Jen malá vsuvka nakonec....

Možná byste nevěřili, že Jenda začínal v 5 měsících s diagnózou DMO - spastická dětská mozková obrna v kvadruparetickém stádiu (tedy postižení všech 4 končetin).

Ještě v roce to vypadalo, že možná nikdy chodit nebude...

Cvičili jsme 2 roky několikrát denně vojtovu metodu, reflexní bodíky a cviky na balóně...

Vlastně ještě teď bysme měli cvičit, jenže už to nejde... Jenda mi při cvičení láme prsty a udržet ho nejde.... Někdy má víc síly než já.

...a tak tyhle Jeníčkovy "akrobatické" kousky jsou výsledkem naší píle...

A teď už.... pssst....

Mlčím...

Nic neříkám...

Jen poznámka "na okraj" ...


Betynka jako Jeníčkův hlídač nikdy nesmí chybět....

Ještě jsem zapomněla... :-)

Takhle se z boudičky dá sledovat i televize...
Tudíž kdybyste sháněli nějaké pohodlné "křeslo", Jenda vám určitě rád poradí....

A závěrem jedno velké poděkování naší Betynce:
Blíží se konec školního roku a s ním čas vysvědčení a rozdávání známek.....
JAKO canisterapeutický pejsek od nás Betynka dostává na vysvědčení velkou jedničku s hvězdičkou......

Betynko, jsme rádi, že tě máme....

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...