Jsem bezmocná.
Jsem zoufalá.
Mám pocit, že už nemůžu.
Postupně jsme vysadili Zoloft.
Proč vlastně?!
Někteří tvrdili, že je Jenda moc agresivní, že je hodně úzkostný, že se nikam neposouvá - v motorice, v sebeobsluze, v odplenkovávání, v integraci do společnosti, že málo spí....
Jenže neměli pravdu. Jenda se posouval pomalu vpřed.
Jasně, NE jako jiné a zdravé děti, ale měli jsme nějaký režim, plnili jsme strukturované úkoly a v rámci jeho možností jsme to zvládali ....
Minulý týden jsme vysadili Zoloft...
...a v pondělí jsme nasadili nový lék - Risperdal.
Proč mám teď pocit, že nezvládáme NIC?!
Že jsme se zase vrátili o rok o dva zpátky?!
Vím - nový lék má zabrat "do týdne".... což bude v pondělí.
Ale kdo tohle má vydržet?
Nezvládám to.
Jenda ječí v ložnici v postýlce....
Já brečím v obýváku.
Ničí mě ta bezmoc, to zoufalství, kdy nemůžu obejmout a utěšit vlastního syna.
Kdy nevím, JAK mu mám pomoct!
Několikrát jsme za ním šla. Ptala jsem se, jestli ho něco bolí, zda nechce pustit televizi, jestli nemá hlad, žízeň, ale jedinou "odpovědí" mi je čím dál větší řev....
Jeníček, i když mluvící autista, v afektu, ve stresu, při nepohodě, při úzkosti....nemluví...neodpovídá na otázky....
A tak si tu sedím, brečím, přes slzy nevidím....
...a čekám, až hodinový záchvat skončí....
NIC jiného totiž nemůžu dělat.
Nesmím ho obejmout, pohladit, utěšit....
Jeníček o to nestojí....
Odmítl televizi, zahodil na zem nabízené jídlo a dokonce i milované dudlíky....
V posledních dnech zase čím dál víc cítím, JAK moc mi chybí opora milujícího partnera.
Kéž by mě někdo objal a nechal mě vybrečet na svém rameni.
Kéž bych věděla, že na to nejsem sama.
Nic víc nechci. Jen trochu lásky.
Jenže láska má cenu zlata.
A v rodině s několika autisty asi obzvlášť....
Marcelko vydrž!!!! tohle musí skončit. Já zase cítím šílenou bezmoc, že vám nemůžu okamžitě nějak pomoci. :-(
OdpovědětVymazatObímám tě, alespoň na dálku. Martina
Jedno objetí na dálku....
OdpovědětVymazatTak rada bych vam nejak pomohla...
OdpovědětVymazatMam strach z toho ze za zhorseni Jenikova stavu muze vysazeni Zoloftu. U nas se Zoloft vysazuje strasne pomalu, treba behem dvou tydnu, nebo i mesice. Je obvykle ze se pri vysazovani objevi tyhle uzkostne stavy. Je mi Jenika moc lito... :/
Doufam ze ten Risperdal brzo pomuze.
Ach jo. Tak ráda bych Ti nějak pomohla. Jenže jsem v práci...
OdpovědětVymazatKatarino, teď jsi mě vyděsila. U vás se vysazuje Zoloft 2 týdny až měsíc??!!! Jenda byl po 2 dnech bez antidepresiv. 2 dny poloviční dávku, 3. den nic....
OdpovědětVymazatMůžu poprosit o radu? Co bys chtěla, aby dělala Tvoje matka, kdyby jsi byla v tohle "stavu"? Má jít pryč, nesahat, nedívat se, odejít a čekat, až to přejde???? Děkuju.
Hm taky si myslím, že to vysazení bylo moc rychlý...obecně mám dojem, že stejně jako se zvyšuje dávka při nasazování AD, tak se i pomalu snižuje při vysazování...
OdpovědětVymazatMarci, napisu ti mail...
OdpovědětVymazatS těmi léky je to těžké. U každého zabírají jinak. Peta má novou kombinaci od listopadu a trvalé zlepšení přišlo až po 3 měsících.
OdpovědětVymazatVysazení Zoloftu u Jeníčka se mi zdá též rychlé.
Marci zavolej jeho dětské psychiatričce a konzultuj. Tento stav je potřeba zkonzultovat.
Jeníčka si nech být v klidu, nic jiného nemůžeš udělat.
Držím palce.
Taky si myslím, že to bylo moc rychlé. Tu poloviční dávku měl mít alespoň týden...
OdpovědětVymazatMarci, Jeníčka nech být v "klidu" a počkej, až to přejde. Nic jiného asi opravdu dělat nemůžeš. Myslím na vás!
♥ ♥ ♥ ♥ Marci s tou láskou tě chápu, mám doma něco podobného a to mám zdravé děti :-(. Drž se holka, určitě bude líp...škoda že jsi z ruky, nabídla bych ti svoje rameno ♥ ♥ ♥
OdpovědětVymazatAch jo je to hrozné :-(Také se mi to zdá hrozně rychlé...,hodně sil a možná bych to fakt konzultovala...drž se!!!!
OdpovědětVymazatAmálko...jen tiše objímám!!
OdpovědětVymazatSouhlasím ale s Dášou a ostatními- vysazení bylo náhlé...a do toho nastavení dalšího léku...zmatek v chemii...a je pravda, že doba nastoupání hladinky léku v krvi se u jednotl.léků liší...konzultovala bych okamžitě s lékařkou a nezávisle bych se tel. poptala nebo objednala u jiné psychiatričky..jen na konzultaci.. mám s tím dobrou zkušenost.
Moc držím palečky!!!
Marci, vydrž. Posílám jedno veliké objetí z Brněnska. chtěla jsem se zeptat již před několika dny - nebylo možné dobírat Zoloft a začínat s Risperdalem, takže by v malých dávkách bral oba léky současně? Přechod by mohl být jednodušší. Nebo se účinky těchto dvou léků nějak ruší nebo jsou jinak škodlivé?
OdpovědětVymazatAmelie, kdyby člověk mohl pomoci.... ale jak?? :-(
OdpovědětVymazatAlespoň posílám objetí na dálku a rameno na vyplakání. Držte se.
MARCELKO, PŘEJI HODNĚ SIL A PEVNÉ NERVY.
OdpovědětVymazatNĚKDY NÁM ŽIVOT DÁVÁ ZABRAT.
LÉK MUSÍ V ORGANISMU NASTAVIT URČITOU HLADINU A POTÉ SE DOSTAVÍ EFEKT. JE VŠAK OTÁZKOU ZDA BUDE DOSTATEČNĚ VHODNÝ PRO JENÍKA. TYTO LÉKY PŮSOBÍ INDIVIDUÁLNĚ. PANÍ DOKTORKA JISTĚ VÍ, PROTO URČILA TAKOVÝ POSTUP.
VYDRŽTE.
BOHDA
AMÉLKO, VYDRŽ...
OdpovědětVymazatJSI TAK STATEČNÁ ŽENA! MÁŠ MŮJ NESKONALÝ OBDIV.
Posílám rameno k vyplakání,náruč k objetí... alespoň tak na dálku ...
OdpovědětVymazatMarcelko, máš těžké období.:-( Výměna léků teda neprobíhá zrovna pohodově. Určitě zavolej doktorce,jestli je tento průběh v pořádku. Proč se zbytečně stresovat,třeba nějak pomůže.Doufám,že slzy odplavily aspoň část tvých problémů a už seš zase relativně plná síly na další boj. Moc přeju,aby se situace zlepšila dřív než v pondělí,kdy by měly začít účinkovat nové léky.
OdpovědětVymazatDržte se!
A.
HOLKY, moc děkuju, za objetí, za povzbuzení, za milé komentáře. Je mi líp, asi se člověk někdy potřebuje vyplakat. Jsem ráda, že vás mám.
OdpovědětVymazatMarci, píšu málo, já vím, ale myslím na tebe téměř nonstop. Poslouchám, objímám, hladím, ňuchám a utírám slzičky. Jsi meuvěřitelná ženská, drž se !!!
OdpovědětVymazatI ode me maximalni podpora, jsi skvela a urcite to zvladnes, a Jenik taky! Snad novy lek zacne pusobit co nejdriv a Jenik se zase rozjede dopredu, drzim palce (vsechny :-) )
OdpovědětVymazatm.
Poradit neumím, tak aspoň držím palce, vydržte!!!
OdpovědětVymazatTak aspoň na dálku posílám objetí......a držím pěstě.Marťa
OdpovědětVymazatMarcelko,
OdpovědětVymazatMoc na tebe myslím, určitě zase bude líp. Drž se. IVA
Marci, já se k tomu do teď nevyjadřovala, protože jste všichni jásali nad novým lékem. My Risperdal dostali taky, ale já ho Sárince nedala. Ty hrůzy co jsem o něm četla na internetu za to nestály. Děti na něho měly hrozné reakce. Nevím, všechno to jsou hnusy, ale tento lék mi teda nesedí!!! Možná to chce opravdu jen čas a Jeníčkovi zrovna bude dělat dobře, ale zkus si o tom ještě něco přečíst. Držím palce.
OdpovědětVymazatAmélko, to mě tak mrzí...chjo. Posílám pohlazení na dálku, snad to zabere...to je tak nespravedlivé, taková bezva ženská....Jeníčkovi přeji, aby to zabralo, a ať se i uleví mamince...aby nemusela plakat... ♥ ♥ ♥ Peťa
OdpovědětVymazatMarcelko je mi moc líto čím musíte vy i malý Honzíček procházet, díky Vašim komentářům u mne jsem našla Váš blog. Posílám Vám oběma pohlazení a moc od srdce přeju, aby nové léky už zabraly a hlavně aby dobře fungovaly a oba jste si konečně trochu odpočinuli ♥♥♥ určitě budy brzy lépe.. Dita
OdpovědětVymazatDržím palečky, snad bude zase brzy lépe...
OdpovědětVymazatPokusím se ten smutek trochu odlehčit:
OdpovědětVymazatZa trochu lásky
šel bych až za okraj.
Šel bych o holi anebo bosý.
Ve tváři hluboké vrásky,
šel bych i s tou, co brousí kosy.
Zdravím,
OdpovědětVymazatrozbrečela mě tvoje fotodokumentace. Jak to vůbec můžeš fotit? Řekni mi JAK ???
Je mi dvacetčtyři, a mám tříapůl letou dcerku. Před pár měsíci mi doktor dal diagnózu ADHD a autistické rysy
Moje dcerka to bude mít asi po mě, už teď se ADHD začíná projevovat.
Cítím občas strach, vlastně ho cítím hodně často.
Cítím velké otazníky z toho, co všechno mohlo být jinak, kdybych o sobě věděla dřív a cítím strach z toho, co bude s dcerkou.
Dcerka nemá zdaleka takové "potíže", jako tvůj Jeníček, ale péče o ni je v mnoha ohledech náročná, pro mě náročná ještě trochu jinak.
Často na ni koukám, když spí, a pak se choulím a brečím, protože si říkám, že to nezvládnu. Kdybych věděla, že nejsem v pořádku takovýmhle způsobem (nemá smysl řešit, kolik problémů jsem si doposud nadělala díky neinformovanosti a prakticky zanedbané péči v mém dětství), nikdy si dítě nepořídím.
Teď mám dítě, a mám strach, protože bojuju se svou hlavou, a k tomu se starám o dcerku.
Mysli na to, že děláš vše, co můžeš.
Mysli na jednu holku, kterou rodiče považovali radši za špatnou, nezvladatelnou a zlou, místo aby s ní pracovali jiným režimem. Ta holka má teď dcerku a snaží se udělat vše proto, aby z ní vyrostl funkční a dobrý člověk.
Nejde o to, jaké máš předpoklady. Jde o to, jak plný život budeš žít!
Hodně síly! Moc ti držím palce, a hlavně už NEFOŤ takovéhe fotky! Zničíš sebe i dítě!
a ještě jsem chtěla poděkovat, že vedeš takhle dobrý blog. Já zatím bloguju spíš o sobě, ale časem to bude snad víc o dcerce.
OdpovědětVymazatJen už nefoť ty uplakánky. Ubližuješ tím malému, sobě, i citlivějším osobám (třeba mě).
Anonymní, fotky dávám úmyslně, protože z nich je autismus vidět víc než z pouhého povídání. Neničím ani sebe ani Jeníka. Naopak...doufám, že s citem informuji společnost o tom, že autismus a ADHD existují a že není se za co stydět.
OdpovědětVymazatPokud by sis někdy chtěla popovídat, klidně napiš mail..je pod profilem. Vím, jak je těžké s autismem žít...