To už je pět let

"To už je pět let"..... říká Eliška.
"KOMU?" na to Jeníček...

...a nedá se mu to vysvětlit.

Nechci prší

"To ne.
Chci ven nůžky.
Mokré.
Fuj.
Šmik.
Paje kek.
Mokré nace.
Mokré.
NACE.
Paja cik. (padá sníh)...."

Zmutovaný i

Jeníček chce grilovací klobásky a tak mu říkám:
- "Napiš si to v kuchyni na papírek." (aspoň se ho asi na třicet vteřin zbavím..než tam dojde, než to napíše a vrátí se zpět)

Vrátí se a nadává:
- "KDO TO PSAL?!!!
Tam je K a nějaký zmutovaný I, to není ani tiskací ani psací, Elina neumí psát.
B má nějakej divnej oblouček
to je divné psací i...
iabuka (JABLKA), co je iabuka???
to vypadá jako spadlý u, jako nějak nakloněné, to není tak, ale TAKHLE (ukazuje názorně rukama), holky neuměj psát..

zelené šáky, co to je?
nebo zelené šárky, co to je?
zelené šály? zelená šála?
Co to je ?!!"
- "ZELENÉ SÁČKY (do koše)"
- "To tam není napsáno.
To je S? To vypadá jak divný Z...
to Z má být normální!!! A ne ožralý.

MUEKO? Psací U? To je nějaký nepovedený U
a to É je přilepený k U nebo k L? KDO to má poznat?
NAHUKY? Co to je nahuky? To se někam jede na výlet NA HUKY?!

Grilovací klobá6ky - se mi to nepovedlo.

Proč to holky píšou tak divně?!!! Nechodily do školy?

PAJE. KEK..."

Víkendový pobyt 2017 počtvrté

Když jsem Jeníčka "upíchla" u pohádky, popadla jsem foťák a rozhodla jsem se alespoň na hodinku vyběhnout do přírody a fotit.

Cestou jsem se zastavila na pár minut v krbovně - podívat se, JAK se baví "normální" děti, tedy děti bez AUTISMU.
S fascinujícím úsměvem na tváři jsem se dívala, jak děti malují obrázky, kreslí rodinné erby, obtiskávají ruce na papír,  jak se samy zabaví novými hrami a hračkami i roční či dvouletá dítka, s jakým nadšením děti zkouší tenis, nebo alespoň strkají raketou do míčku, jak hrají fotbal, hází si s míčem nebo se baví s jinými dětmi.... JAK společně hrají karty či pexeso.... a maminky si povídají a pijí kávu (nebo venku pokuřují - což jim samozřejmě nezávidím).
Ale ta jejich volnost a bezstarostnost.... mě po dlouhé době zabolela u srdce.
Venku jsem omrkla trampolínu, na které bylo asi sedm dětí naráz (Jenda se tam ani nešel podívat) a ječel jen jsem ho na venkovní atrakce upozornila, pohlédla jsem na skluzavku, kde právě sjíždělo další dítko, sledovala jsem mazlivým pohledem holčičku na lanovce a kluky houpající se na houpačkách....

JAK SE mi to stalo, že nic z toho, co mnohým přijde normální, nemohu prožívat?
Proč se ani pár minut nemohu radovat ze svých dětí skotačících na velkém hřišti a radujících se z pobytu v přírodě?
Proč je vytoužený relaxační víkend maminky pro Jendu tragédií a noční můrou?

JAK krásný musí být život bez autismu a přidružených poruch...

Po hodince v přírodě jsem se vrátila na pokoj.
Autíci už mě vyhlíželi z okna, což mě udivilo...důvod jsem zjistila na pokoji....
Notebook "sežral" dvd....
Jak skončila pohádka Tři veteráni, dala Eliška do "šuplíčku" notebooku pohádku Lví král, ale asi to špatně zaklapla... když dvd nehrálo, chtěla ho vyndat a zjistila, že dvd tam není....
A tak se nudili a čekali na maminku....

Cestou na oběd jsem notebook odevzdala na recepci s tím, ať si poradí....
A naštěstí se jim podařilo dvd vyndat.

Když už jsem Jeníčkovi pobyt prodloužila o další čtyři hodiny, udělala jsem alespoň ústupek a poprosila jsem personál, abychom nemuseli jíst společně se všemi účastníky pobytu a dalšími hotelovými hosty, a mohli jsme si sednout do baru, tedy do místnosti před restaurací, kde byl obsazený jen jeden stůl v rohu.
(škoda, že mě to nenapadlo u snídaně..)

Jeníčka nebavilo čekat (pro případný možný další pobyt: vzít si s sebou na hlídání ASISTENTA, objednat stůl mimo ostatní lidi a zajistit přednostní obsloužení, nikoliv jíst mezi posledními...nebo lepší varianta - zajistit jídlo přímo na pokoj.)

Když donesli polévku, autíci svorně zahalekali: "fuuuj.. to jíst nebudu" (stejně jako v pátek večer...tehdy jim to prošlo, tentokrát jsem je poprosila, aby aspoň ušpinili talíř, v čemž mi vyhověli)

Čekání na druhé jídlo už bylo nad Jeníčkovy síly....

Lezl po zemi a olizoval koberec...

Chvíli jsem ho zabavila lechtáním po břiše....

Eliška se bavila v kočičí skupince na Facebooku, protože v hlavní budově signál na internet měla...

Letní šaty

Jeníček nechce, aby Eliška nosila letní šaty. Nelíbí se mu, když má někdo "holé ruce a nohy."

- "Elina je nahá. Nace.
To ne.
Nace.
Nelíbí.
Paja cik.
Paja cik.
Kejo kek. Nemá Betku. Chci. Mňam.
Nelíbí.
Kejo kek. Nemá.
Holé.
Holé ruce. Fuj.
Nůžky.
Šmik.
To ne.
Fuj.
Ina koše..."

Miska v trávě

Šárka má blbý zvyk házet misky z okna svého pokoje.
Přece se s nimi nebude obtěžovat chodit dolů do kuchyně.

A nejen misky....mnohdy i něco jiného.

Problém je, když sekám trávu a ta je kolikrát tak vysoká, že v ní není vidět vůbec nic...
Jednou ji přetrhnu jak hada.

Víkendový pobyt 2017 potřetí

Na snídani jsme šli v 8:30.
Jenda spal v noci asi 5,5 hodiny, byl vzhůru tři hodiny, tak se na jídlo docela těšil.
Dal si džusík, kakao, rohlík s máslem a párek.
Z párku odkrojil špičky, ty totiž nejí.

Eliška snědla tři rohlíky s máslem.
Rohlík s máslem je její nejoblíbenější jídlo snad od tří let.

Ranní noviny hotelu Duo nám slibovaly krásný den....

"Pryč. Pryč. To ne. Domů. CHCE!!!" kňoural Jeníček a nechtěl počkat, než dopiju čaj.

Ale já jsem si čaj dopít chtěla, tak jsem Jeníčkovi utrpení u snídaně o pět minut prodloužila.
Pak jsem jeho čekání odměnila Twistrem zakoupeným v recepci za 28 Kč... (za to mám normálně dva)

Na pokoji si sedl do chodbičky a fňukal.

Ani nanuk ho neutěšil a začal plakat:
- "Pryč! Domů. Domůů. Chce domů. Nemá nic. Nace. Paje. Kek. Nace. Domů.
Tak to ne.
To neééé. Nemá Betku. Domů.
Pryč. Paje kek. Nemá.
Pryč.
To je týrání.
Nemá nic.
Chce domů."

Nabízela jsem Jeníčkovi, že poprosím "asistentky či asistenta" (ty lidi z OSPODu....slovo asistent jsem použila schválně, protože své asistenty má (měl) rád...), aby s ním někdo byl na pokoji a já se půjdu s Eliškou na hodinku projít nebo do bazénu a se zlou jsem se potázala....

Proběhly poslední pokusy nalákat Jeníčka na společnou procházku venku, na houpačku, na trampolínu, na dětskou lanovku u hotelu...ale nepovedlo se....Všude bylo "plno lidí".... a Jeníčka nezajímalo nic, chtěl jen domů.

Eliška SAMA došla v 9:30 do krbovny oznámit, že to Jeníček nezvládá a že pojedeme domů.
Nemělo smysl ho nadále trápit.
Chyběl mi druhý člověk, který by se staral o Jeníčka v době, kdy já budu někde venku s Eliškou.

Eliška se čertila, že je tam společná AKCE - vyrobit rodinný krb na velký arch papíru a pak společná procházka. Tak jsem ji utěšovala, že se toho samozřejmě účastnit nemusí, že ji nikdo nutit nebude.
"Fuuj krb, fuj procházka. Nůžky, šmik. Nace...Fuuj." ohodnotil to Jeníček.

Samotná jsem neměla šanci to zvládnout. Jenda sám na pokoji být nechtěl a Eliška nezvládne být nikde sama... Nabízela jsem jí, ať se jde projít, něco mi vyfotí, ať jde do bazénu či do sauny, zajezdit si na kole nebo na koloběžce, které byly k zapůjčení v recepci zdarma.... nebo ať si jen sedne do hlavní budovy na gauč u recepce a hraje si Hay day, tam internet měla...
...ne, SAMA NIKDE NEBUDE...

Jeníčkovi tekly slzy jak hrachy a mně ho bylo moc líto. I přes to jsem si řekla, že nepojedeme HNED, ale že nám pobyt o 3-4 hodiny prodloužím a že počkáme alespoň na oběd....

Chvíli plakal, ale pak se mi ho povedlo přemluvit na pohádku Tři veteráni.... uložila jsem ho do postele, pod hlavu si dal Krtka, přikryl se velkou dekou a svou malou dečkou a díval se.... ukonejšený tím, že za tři hodiny jedeme domů.

Ještě si na dveře zavěsil ceduli NERUŠIT, aby tam náhodou nevlezla uklízecí služba....

A tak autíci zůstali na pokoji u pohádky a já jsem se rozběhla s foťákem dolů k přehradě...

Víkendový pobyt 2017 podruhé

V pátek v 18 hodin byla večeře. Byl řízek s bramborovou kaší. Eliška skuhrala, že to nejí, ale nakonec si dala. Rozčilovala se, že jsme si vybrali nejhorší stůl, protože u našeho stolu byly dvě malé děti. Říkala, že by to dítě zmlátila....
Ale přežila to...

Jeníček měl problém s tím, jak lidi jí...
- "CHCI PRYČ! Je tady milión lidí!
Každej si na něco stěžuje. Nemám rád cizí lidi.
Furt jedí ZVRATKY!! Proč neumějí jíst normálně?"

- "Jaký zvratky? Nikdo nejí zvratky."
- "Jedí to dohromady. Já jím nejdřív maso, potom kaši. To tak vypadá, když to je smíchané. Fuuj zvratky, je to hnusný. Chce se mi zvracet. Nace dívat. TO NE!"

Rozebíral to pak ještě cestou na pokoj:
- "Jedlas to normálně?" ptal se mě...
...říkám, že jo... (abych ho uklidnila, i když vím, že podle něj ne)
A Eliška mě typicky po jejím a upřímně samozřejmě hned práskla, že ne...že jsem si taky nabírala řízek i kaši zároveň...
Tak se Jeníček čertil znovu.
- Vy neumíte jíst. Jedlas to normálně jako já? NE? proč ne? Nace.
Nejdřív řízek, pak kaši? NE DOHROMADY? Proč to nejíš normálně?
Nechci jíst s nikým.
Nikdy.
Budu jíst sám.
Chci jíst s někým, kdo jí normálně a kdo nejí zvratky... To ne!
Někdo jí i deset věcí dohromady. Jeden ve škole, je to hrozný a hnusný. Nemůžu se na to dívat."

Cestou k našemu hotelu se Jeníček vztekal. Už toho měl dost a to to bylo teprve něco málo přes dvě hodinky od našeho příjezdu.

Ubytování je kousek od hotelu, kde se jí...  není to v jedné budově... Jenda dělal různé "divné" pozice...rukama i nohama...

Nakonec nám utekl do hotelu...

- "Svítí sluníčko. Nace. Íčko nace. To ne.
Pomoc. Nace.
Tak to NE. Íčko ne!!!"

"Nace Ina, Ina koše. Ina zlá" opakoval a ukazoval na Elišku....
Chtěl zalézt pod postel, ale to tady nešlo, tak se aspoň válel po zemi tak, aby na Elišku neviděl.

Neměl Déčko, neměl internet a neměl se jak po večeři s cizími LIDMI uklidnit...

Slíbila jsem mu, že mu druhý den půjčím v recepci nějaké pohádky na DVD. Měla jsem sice notebook s sebou, ale bez internetu mi byl k ničemu.... (v recepci jsem orodovala dvakrát, aby někdo přišel a internet nám zprovoznil....a nic)
Vybral si pohádky Tři veteráni, Lví král  2 a 3 a Inspektor Gadget.

V 19:30 byl sraz v krbovně o patro níž a měli jsme tam jít.
A teď JAK to udělat, když jste SAMA na DVA autisty.  Jenda nechtěl být sám na pokoji, nechtěl jít do krbovny....poprosila jsem tedy Elišku, ať jde do krbovny sama, což rázně odmítla. A Jenda zase nechtěl zůstat s Eliškou na pokoji.

Chtěla jsem vědět, jaký je program, kdy je snídaně apod., a tak jsem šla do krbovny já, Eliška šla se mnou. Nechce chodit sama, se mnou jde v pohodě.

Jenda se naštval, že odcházíme a zalezl na zem do povlaku deky...

Po deseti minutách jsme zjistily program a vrátily jsme se na pokoj.
Ve 20:00 hodin dávali na ČT1 pohádku Čert ví proč a tak jsem se rozhodla, že Jeníčka zmknu na pokoj a půjdu s Eliškou naproti do budovy na chvilku do bazénu....že u pohádky vydrží....Neměla jsem to jak jinak udělat, chyběl mi asistent, který by s Jeníčkem byl na pokoji.
Jeníček bude mít pohádku, chvíli to přežije....a Eli si užije v bazénu.

- "Do bazénu. To né. To není Betka. To neé.
Nelíbí že na mě všichni koukaj. To néééé!!!! Nace!!!
Nůžky. Paje. Šmik. Paje. Kek. Lidi fuj!" a zalezl skučet do skříně v chodbě.

Jak mi říkávali v APLE v Táboře, nemáte na výběr mezi dobrým a špatným, ale mezi špatným a ještě horším....

Dala jsem si 12 bazénů a šly jsem s Eliškou do sauny. Byly tam dvě sauny. Jedna měla 78 stupňů, druhá 90. Eliška vyzkoušela obě, já jen tu "chladnější".
Já jsem si pak dala ještě jeden bazén, Eliška po sauně do bazénu nechtěla, prý by to bylo moc studené....
A bylo, brrr.

Cestou k šatnám jsme vyzkoušely teplou a studenou lázeň na nohy s kamínkama....

Půlhodinka v bazénu byla super. Co mám Jeníčka, tak jsem se koupat nikde nebyla.
Pak jsem došly do vedlejší budovy do druhého patra do našeho pokoje zkontrolovat Jeníčka....až na jeho nenáladu byl v pořádku.....a tak jsme se vrátily do hlavní budovy na pohár s banánem a na kávu....

Příjemnou čtvrthodinku mi kazilo pomyšlení, co Jeníček sám na pokoji, ale chtěla jsem být SAMA s Eliškou. Moc často se nám takové chvíle nestávají...

Když jsme se vrátily na pokoj, Jenda házel bonbónkama a Krtkem a fňukal, že FURT někam odcházíme.
Povedlo se mi ho zklidnit u iPadu při lovení Zombíků.
A tak byl chudák rozhozený, že usnul až ve 23:45 a  ještě i v té době pomalu už ze spaní vykřikoval své echolálie....