Blbinky s dudlíkem

Mak mak

- "Mak mak"...opakuje Jeníček pořád dokola.
"Mak mak. Mak mak."
Doteď jsme nepochopili, co to znamená.

Chodí a říká: "Mak mak. Mak mak. Mak mak."

- "Co chceš, Jení?"
- "Mak mak."
- "Chceš rohlík s máslem? Jablíčko?"
- "Mak mak!!!!!"

Odcházím a nechám ho být...
Chodí za mnou a opakuje: "Mak mak, mak mak, mak mak!!!"

Ze zoufalství mu odpovím stejně: "Mak mak."
- "Neééé Mak mak, MAK MAK..."

Opakuji "Mak mak..."
A Jenda naštvaně říká: "Nééééé Mak mak, MAKK mak!!"

- "Mak mak?" zkusím opatrně...
- "Néééé. MAKK mak. MaK mak."

A teprve pochopím, že to první K musí být s důrazem a to druhé bez důrazu:-)
Ale CO TO znamená, nevím doteď.

Ina koše chci

Chci Ina umřít:-(  (překlad: Chci, aby Eliška umřela.)
Chci....
Ina koše chci.  (Chci Elišku vyhodit do koše)
Chci koše INA....
Chci. Ina. Chci....koše!!
Ina fuj.
Koše.
Ina.
Chci.
Mak mak. Chci.
Mak mak.
Nemá Jakub.
Nemá.
Chci Jakub.
Mak mak.

Jak funguji v dospělosti

Odpověď jedné ženy s AS na FB:

Já se to pokusím popsat a nezamotat se do vlastních úvah.
Dnes už vím, že můj mozek (bohužel) funguje trochu zvláštně. Každý vzorec jednání nebo naučeného chování si fixuje jen do toho konkrétního prostředí, kde se ho naučil. Třeba potkám sousedku v supermarketu a panikařím - jsem zvyklá potkávat ji v okolí našeho domu, vím, jakým tónem hlasu ji pozdravit, jak moc se usmívat, kolik toho říct apod., vytvořila jsem si dlouholetým pečlivým studováním vzorec chování, který na tu konkrétní paní aplikovat. Znám ji třicet let... Tento týden jsem ji poprvé potkala na nákupech ve druhém městě, a ačkoliv ona se ke mně znala, já se opravdu musím přiznat, že jsem si nebyla jistá, kdo to je. Váhala jsem mezi sousedkou a matkou spolužačky ze ZŠ, mají určité společné rysy a v cizím prostředí nemám rychle dost informací k tomu, abych to správně zařadila. Divné, vím.

A s tím úklidem. Dvacet let jsem nasávala úklidový režim v domě mých rodičů, a kdyby mě tam dnes na týden někdo nastěhoval, věděla bych přesně, co, kdy a jak dělat. Vycepovali mě, mám tam konkrétní situace spojené s konkrétními činnostmi, rutinu zažitou dlouholetým neustálým "nácvikem". Jenže taková pravidla, jaká mají nastavena moji rodiče, platí jen u nich doma. Např. u babičky se myje podlaha v pátek odpoledne a ne v sobotu ráno před praním a vařením. U tety se myje podlaha dvakrát týdně a jsou matky, které stírají podlahy denně. Já bych aplikovala postupy svých rodičů, kdybych žila v jejich (nezměněném) bytě: s koberci, které jsem se učila vysávat, s konkrétními plochami linolea a parket na konkrétních místech, která se musí umýt, se zažitým postupem, že nejprve se sundají věci z horní poličky, ta se setře, pak se věci naskládají zpátky a totéž udělám postupně s druhou a třetí poličkou, ale ne naopak. (Proto je u autistických dětí dobré dodržovat jakousi rutinu, aby si zafixovaly jednoduché pracovní postupy v konkrétním pořadí.)

A teď to nejdivnější: Když přijdu k někomu na návštěvu, sleduju, jaké vzorce chování je vhodné následovat. A tak se učím fungovat, jinak u tety, jinak u tchýně, jinak u kamarádky, podle toho, jaká pravidla jsou v tom daném prostředí nastavena.
A tedy když jsem vplula do nevyhraněného prostoru bez pravidel, který měl být pouze a jen můj, těžce jsem se s tím prala. Neměla jsem pro ten prostor dané vzorce a dost chaotickým způsobem jsem si musela přijít na to, jak se vším naložit. Takže třeba nad kuchyňskou linkou mám přilepené kartičky, už několik let, které mi napovídají, kam mám skládat špinavé nádobí (krok 1), kde ho umýt a čím (krok 2) a kam skládat na odkapání to umyté (krok 3), ve stejném směru pak visí utěrka, tak tam už kartička být nemusí.
Syn věčně nesplachoval WC, nemyl si po něm ruce, nezhasínal tam po sobě, tak jsem mu vyvěsila u záchodu strukturu činností, jak jdou po sobě, aby na žádnou z nich nezapomínal. Trvalo to, ale dnes už umí splnit i poslední bod toho návodu: "Zavři za sebou dveře tak tiše, jak to nejlíp dokážeš." Platí ovšem jen pro dveře od WC, kde to má vysloveně napsané a naučil se to. S jinými dveřmi v bytě mlátí nebo je nechává otevřené.
Jak u debilů, chce se mi říct. Věci, na které mi nikdo nedal návod, mě děsí svou nepředvídatelností. Už jsem se pochopila, tak s tím pracuju a aplikuju na sebe strukturované učení 😂 Ale udržet pořádek i v té kuchyni mi dá moc práce. Sama sebe musím motivovat, abych si hlídala ty kartičky s návodem a řídila se jimi. To je možná to, čeho se mnozí rodiče bojí - zvládne to moje dítě samostatný život? No s nejvyšší pravděpodobností zvládne. Jen asi, pokud potřebuje pravidla, je fajn mu do začátku s jejich nastavením pomoct. Já se to učím za pochodu a zažívám euforii pokaždé, když zdolám další stupínek. 

Terapeut Přemysl Mikoláš: Žiju s rodinami autistický film každý den

http://www.atypmagazin.cz/2017/01/24/terapeut-premysl-mikolas-ziju-s-rodinami-autisticky-film-kazdy-den/

Známý a oblíbený psycholog a psychoterapeut Přemysl Mikoláš si našel čas na rozhovor v neděli navečer, při přejezdu vlakem z liberecké skupinové a individuální terapie domů do Havířova. Povídali jsme si o rodině, když do ní vstoupí autismus. Také o mužích, o nichž se pořád traduje, že rodinu opouštějí, když je dítě handicapované, ale i o tom, jak to v ČR vypadá s péčí o auti rodiny. Škoda že za necelou hodinu našeho rozhovoru mu jel další vlak, protože s Přemyslem Mikolášem bych si mohla povídat hodiny.

Co radíte rodině, která se dozví diagnózu, že jejich dítě je autistické?

Naučil jsem se ve své praxi, že každá rodina je jedinečná, neopakovatelná. Každá rodina je vytvořena dvěma jedinci, kteří si přinášejí ze svých rodin to, co je takzvaně normální. Přejí si pro sebe a pro své dítě krásný život, a teď k nim přichází autismus a vytváří chaos. Rodina si z mého úhlu pohledu prochází celou škálou emocí a vývojem. Mé doporučení by asi bylo najít komunitu rodičů, ale z masa a kostí, kde můžou společně sdílet, co prožívají. Komunita rodičů, to je to místo, kde také zjišťují, že na to nejsou sami, že mohou dělat chyby. Je to místo, kde se mohou smát, ale i plakat, sdílet obavy a strach. Je to místo, kde budujete cestu, naději a přijetí pro sebe a své dítě.

Co když na to ale rodiče psychicky nemají, zajít mezi rodiny s autistickými dětmi?

Jak již jsem zmínil, každý člověk je jedinečný, každá rodina je jedinečná, proto doba na vyhledání tohoto typu pomoci pro sebe sama a rodinu je individuální. Je na výsostném rozhodnutí každého člověka a rodiny, jakou pomoc pro sebe zvolí. Rodina a její členové procházejí vývojem včetně vývoje postraumatického. Je přítomná fáze šoku/popírání, hněvu/agrese, smlouvání, smíření, teprve pak přijetí. Co také v rodině často je, to jsem zažíval i dnes na skupinové terapii, že veškerá pozornost je věnovaná dítěti. Myslím si, že pozornost by měla být zaměřena na mámu, na tátu, na ten partnerský vztah a ošetřit celý rodinný systém. Celou primární triádu. V rámci diagnostického procesu by mělo, z úst odborníka zaznít toto doporučení k vyhledání komunity lidí s obdobným osudem. Toto doporučení by mělo zaznívat v kontextu, že nejenom dítě je důležité, ale zejména kvalitní partnerský vztah mezi rodiči včetně vztahu k sobě samému. Je žádoucí pečovat o vztah k sobě samému, najít prostor pro sebe a nechat na chvíli dítě, aby se vyživovalo samo. Skupina pro pečující resp. podpůrná rodičovská skupina je pro mne bezpečné a důvěrné místo, kde rodič/pečující si dovolí sdílet své přání, tužby, smutky, hněv. Dostává se mu zde pochopení a podpory. Zjišťuje, že v tom není sám, že jsou zde lidé s podobným osudem. Může zde být sám za sebe.

Myslíte, že v Čechách už tomu tak je, že se pečuje o celou rodinu, kde je autistické dítě?

Nechci hodnotit. Jsem v kontaktu s rodinami v jejich doprovázení již desátým rokem. Na jedné straně je to neuvěřitelná dřina udržet sebe v lidském a odborném nastavení pro tuto skupinu rodin, na druhé straně přistupuji s pokorou k rodičům a dětem, jejichž život je spojen s PAS. Vnímám odvahu jednotlivých členů rodin měnit věci u sebe. Rodiny mají odvahu měnit očekávání, rodinné vzorce a pravidla, které si přinesli ze svých rodin. Vidím to na volnočasových aktivitách, kdy rodiče přijíždějí z velké vzdálenosti. Mnohé rodiny si dovolí přijet, dají tomu prioritu, i když je to náročné, ale přesto dovezou dítě na kroužek a sami přijedou na rodičovskou skupinu a poskytnou tak sobě naději ale i naději partnerskému vztahu a tak i celé rodině, v níž se pohybují, protože je celou situací velmi zatížena. Ze sdělení členů rodin vím jen to, že rodiče resp. partneři nemají na vztah čas. Věnují se jen a jen svému dítěti, s vysokou mírou angažovanosti a preciznosti bez obnovy svých vnitřních, partnerských a rodinných zdrojů. Setkávám se s názory až přesvědčeními, že přece my musíme/měli bychom (rozumějte rodič/rodiče), dítě musí/mělo by. Akcentace musíme/měli by v rehabilitaci/terapii dítěte s PAS vede k vyhoření. Osobně znám tři rodiny, kde musí/mělo by je tak silné, že partnerské a rodinné vztahy včetně vztahu dítě matka a dítě a otec jsou silně narušené a vedly k hlubokému smutku maminek a pocitům u otců, že selhaly v péči o svoji ženu a dítě. V párové terapii si toto uvědomili a formulovali nová, mnohem realističtější očekávání v kontextu zásahu autismus do jejich rodinného a partnerského systému. Poté se může třeba otevírat prostor ke sdílení ve skupině pečujících, návštěvy volnočasových aktivit, jako například v ADAM – autistické děti a my z Havířova, účast na „Chlapi sobě“ nebo „Ženy sobě“. Moc si přeji, aby státní organizace, politici, města, obce, nadace, kraje, magistráty podporovaly tyto aktivity rodičů a pečujících, protože mé lidské a profesní přesvědčení je, že je to ono léčebné místo, kde může probíhat růst.

Co nejvíc rodiče cítí, když přijdou?

Nevím přesně, co rodiče cítí, když přijdou. Já jsem si autismus vybral dobrovolně, nemám dítě s autismem. Takže nevím, jaké to je, mít doma dítě s poruchou autistického spektra. Jen můžu říci, že ve chvílích, když jsem spolu s rodiči, u sebe cítím bolest, hněv, naštvání, strach, obavu, hledání naděje a zdrojů, radost, péči. Ověřuji si všechny významy, které si udělám ze setkání s rodiči, abych věděl, že „to“ je jejich, nikoliv mé. Prokazuji tak zájem, respekt a úctu. Vytvářím bezpečný vztah s rodičem/rodiči, aby rodiče v kontaktu se mnou mohli být autentičtí, pravdiví, „u sebe“. Je vytvářen prostor pro smutek, hlubokou lítost, ale i naději, radost, růst. Naděje už dnes je popsaná, čitelná, že můžeme „vystoupit“ z klinického obrazu autismu. Pokud se někomu nelíbí pojem „vystoupit“ nebo „zvládnout symptomy autismu“ je to jeho osobní problém. Jsem přesvědčený o tom, že autismus nevylučuje samostatný a kvalitní život. Znám otce s Aspergerovým syndromem, kteří žijí plnohodnotný kvalitní život na úrovni partnerství a rodičovské role. Jsou skvělými otci pro své syny a dcery, skvělými manželi pro své manželky.

Když už jste na to narazil, co říkáte onomu spojení „z autismu lze vystoupit“, který použila Romana Straussová pro jeden článek? Na FB Můjautismus vás vyzvali otázkami k vyjádření se k metodě CTA paní Straussové…

Moc se mi líbila před časem reakce jednoho rakouského historika, když ho chtěli v televizi konfrontovat s jakýmsi rakouským popíračem holocaustu: „Nemám se s ním o čemkoli bavit“. Pro mne je to uzavřená kapitola a uzavřený psychoterapeutický vztah.

Co si tedy myslíte o metodě Romany Straussové z CTA, kde také pracujete?

Plně respektuji, že Romana Straussová popsala a zformulovala svůj terapeutický program. A rovněž respektuji, že její badatelský um vyústil v pojem „vystoupit“ a rámec O.T.A. Myslím si, že Romana by měla být oceněna za svoji snahu. Udělala v České republice obrovský kus práce na všech úrovních – vzdělávání, screeningu, intervence. Stejně jako Kateřina Thorová, která rovněž byla předmětem analýzy již vámi zmíněného webu. Aktivně spolupracuji s CTA od jeho založení na úrovni vedení rodičovských skupin a individuálních konzultací s rodiči v rámci pobytů. V rámci letních táborů pečuji o určené dítě, vedu klub politiků, železničářů… podle toho, jaké jsou zájmy chlapců. Stejně tak jsem spolupracoval s tehdejší APLA Praha (dnes NAUTIS), kde jsem začínal jako asistent u sourozenců, později jsem dostal jedno dítě s PAS k péči v rámci pobytových aktivit. Rovněž jsem byl opakovaně v Líchovech s dospívajícími a dospělými na pobytu, kde jsem vedl kluby o sexualitě a vztazích. Dodnes mám schované otázky dospívajících a dospělých z oblasti sexuality a vztahů. Setkání bylo pro mne velmi inspirující. Rovněž jsem dostal možnost být v Křížlicích s dětmi s PAS s vysokou mírou tzv. problémového chování. Postupně jsem se učil, ptal se dospívajících a dospělých s PAS. Možná mne napadá k metodě O.T.A., stejně jako k dalším terapeutickým a rehabilitačním doporučením, že sám rodiče povzbuzuji k tomu, aby si opatřili knihy, informace, názory. Říkám jim: Zjistěte si, jaké má metoda výsledky, zajděte si pro zkušenost k rodičům, jejichž dítě terapii či rehabilitaci podstoupilo, běžte se podívat na metodu, zjistěte si časovou a finanční náročnost. Každý rodič má výsostnou volbu hledat si pro sebe a své dítě cestu, která mu vyhovuje.

Romana Straussová vypracovala metodu na dítěti, které bylo deprivované.

Nerozumím přesně otázce. Jedním z impulzů k vytvoření podpory cestou rámce O.T.A. byly i životní zkušenosti Romany se svým adoptovaným romským synem. Je třeba jasně říci, že Romana pracuje s dětmi od roku 1988. Má celou škálu dovedností a zkušeností. Od roku 2009 s ní pravidelně jezdím na pobyty a tábory s dětmi s PAS. Byl jsem s Romanou v mnohých závažných situacích, které jsem zvládali. Měli jsme jen vlastní zkušenost, své osobnosti, odvahu být s dětmi, dospívajícími a dospělými s PAS ve chvílích jejich stresu, lítosti a smutku.

Ale svou metodu se naučila na svém adoptovaném synovi, který nebyl autista. Měl poruchu attachmentu a deprivaci z odložení.

Já vám to řeknu takto: Buďte odvážná a popovídejte si s paní Straussovou.

no, ATYP bude dávat prostor všem. Nicméně někdy se prý u dětí deprivovaných těžko rozklíčovává, zda jsou autisté, nebo deprivovaní. Mohou se odborníci přiklonit k autismu, než zjistí, že dítě je deprivované z rodiny? U institucionální péče předpokládám, že už tuší.

Musí se udělat velmi podrobná anamnéza s ohledem na vývoj dítěte, hledat zdroje životního příběhu dítěte, popsat dějovou linku života – prozkoumat, co kde a jak se odehrálo v životě dítěte, co získalo nebo ztratilo. Je to úžasná detektivní práce. Osobně mám zkušenost z diagnostiky. Poslali mi dítě s tím, že je zde podezření na PAS, ale při velmi podrobném zkoumání životního příběhu, úzké spolupráci zainteresovaných stran bylo zjištěno, že dítě bylo sexuálně zneužívané.

Kde je hranice?

Pracuji s deprivovanými dětmi a hranice je pro mne čitelnější. Děti s psychickou deprivací při změně prostředí na kvalitativně vyšší úrovni rychle rehabilitují svoje ztracené funkce – verbální schopnosti, navazování sociálního kontaktu je hlubší, vrací se reciprocita, komunikují pohledem. Rehabilitace/terapie je rychlejší. Rozhoduje zde také kvalita vztahu mezi dítětem a dospělou osobou. Děti a dospívající velmi dobře reagují na použití metafory v terapii. Ve hře/terapii je to tak, že se ptám: „Stojíš na svých nohou? Stojíš! Dobrá práce. Můžeš na nich stát ve svém životě? Můžeš ocenit své úžasné nohy za to, že tě drží na tomto světě.“ Mám radost z kontaktu s dětmi, dospívajícími a jejich rodiči, pečujícími. Hledáme jejich zdroje, silné stránky, které jim pomohou zvládat život.

Vrátím se k rodinám. Jak vy jako terapeut rodin, kde je handicapované dítě, vnímáte to, že se říká, že tátové odcházejí?

To je nehorázná lež. Nevím, kde se to vzalo, kdo to vypustil. Za svou desetiletou praxi s rodinami bych mohl říci, že z třiceti rodin, které dlouhodobě sleduji, je dvacet šest kompletních. Dvě rodiny se v průběhu terapie rozpadly, ale ne z důvodu, že do rodiny vstoupil autismus, ale chlapi si zapomněli koule u svých matek a zapomněli si je vyzvednout. A dvě rodiny do terapie nastoupily již rozvedené. Ke cti všem čtyřem párům, na které zrovna myslím, budiž to, že všichni v nich umožnili druhému být s dětmi, nehází si klacky pod nohy.

Kdo z rodičů je na tom vlastně hůř?

Oba rodiče, tedy máma i táta, prožívají obdobnou hladinu stresu. Ale máma je více ohrožená smutkem a lítostí. Může se rozvinout deprese. V současné době je v ČR přísný trend, že terapie odvozené od Aplikované behaviorální analýzy jsou to, co je prospěšné pro dítě s PAS. Zcela jistě ano, za předpokladu, že intervence odpovídá vývojové úrovni dítěte. Nechám otevřenou otázku, zda a jak je tato intervence prospěšná i pro rodinný systém. Toto je zodpovědnost osob, které tento trend prosazují, aby vyjasnily jak. Osobně s rodinou pracuji z místa jak behaviorální terapie (dále jen BT), tak z místa humanistické psychoterapie. Znám příběh dvou rodin, které intenzivně jdou cestou BT a mají rodinný kolaps. Za mnou přiletěla na konzultaci rodina ze Spojených států a já jsem byl v šoku. Táta a máma věděli, co je to takt, interverbal, mand, jak se mají zpevňovat žádoucí formy chování, ale nikdo si nevšiml, že máma je v tak velké lítosti a smutku, že nevidí sebe, svůj vztah a své dítě a vztah k němu.

Co tedy „viděla“?

Máma prostě viděla jenom to, že musí dítě naučit toto a toto. A když ho to nenaučí, je to „blbě“ a ona je špatná máma. Táta se trápil a nevěděl, jak své ženě pomoci. Pro mne to byla jedna z mých životních zkušeností, být s touto rodinou na dětském hřišti v Ostravě-Michalkovicích a propojit mámu se sebou a tátu s mámou, respektive oba partnery, a pak k nim přidat dítě a babičku, která se setkání účastnila. Myslím, že je potřeba jasně a srozumitelně pojmenovat, že samostatná BT prostě v péči o rodiny s PAS nefunguje. Je třeba ošetřit celý systém rodiny, jinak na to rodiny doplatí. Je to však jen můj osobní názor a má zkušenost. Aktuálně si doplňuji vzdělání v Polsku, protože vnímám, že kolegové z Polska vytvořili zajímavý systém péče o rodiny s dětmi s PAS.

Čím jsou v Polsku dobří?

Polští kolegové vystudovali aplikovanou behaviorální analýzu na univerzitách v USA, jsou řádně certifikováni. Hledali způsob, jak pomoci rodičům, pedagogům, vychovatelům, asistentům, psychologům. Bylo jim jasné, že ne každý má finanční zdroje, je jazykově vybaven. Ale má nadšení pro práci s lidmi s PAS, ADHD a dalšími neurovývojovými odchylkami. Dali hlavy dohromady a vymysleli účinný systém vzdělávání, supervizí a evalvace. Kolegyně z Polska byly opakovaně na konferencích v Moravskoslezském kraji, vedli workshopy pro rodiče a učitele. Výstupy z těchto setkání existují. Rodiče jezdí do Polska na behaviorální terapie. A další se chystá.

Když nefungují rodiče, má cenu pracovat s dítětem?

Ano! Nevím přesně, co znamená pojem „nefungující rodič“. Ve škole, kam dítě dochází, v aktivitách rané péče, ve volnočasových aktivitách, tam všude se dítě setkává s lidmi, kteří pro něj chystají aktivity, činnosti. To jsou místa, kde můžeme podpořit růst a sebeúctu dítěte, a tím i růst a sebeúctu celého rodinného systému. A třeba se změní představa o nefungujícím rodiči v představu fungujícího rodiče. Hledáme s rodiči výjimky, okolnosti, za kterých dítě, ale i rodina funguje. Hledáme s rodiči, čeho si je třeba všimnout u sebe, u dítěte. To je pak potřeba zdokumentovat – prožitkový deník – a oslavit. Je třeba si pamatovat úspěch. Rodiče potřebují informace, ukázat/dát naději.

Než do rodiny vstoupí diagnóza, je možná ještě hůř…

Přesně. Tlak na sebe, partnera, tlak příbuzných na oba, že dítě neumí vychovat, že je rozmazlené a podobné nesmysly. Do toho nedostatek spánku, strach o dítě, protože nevědí, co mu je. Babička s dědečkem také nevědí, co se s dítětem děje, tak je zpravidla nejjednodušší obvinit mámu: Ty za to můžeš, špatně vychováváš své dítě. Ale málokdo ví, že když obviňujeme druhého člověka z něčeho nebo za něco, vlastně si sami s tou situací nevíme rady. V podstatě svoje „ho…“ hodí osoba, která obviňuje, na druhého člověka. Proto mám nesmírnou úctu k lidem z raných péčí. Oni svůj kontakt s rodinami a dětmi dělají s velkým nadšením a lidskostí a právě v momentech, kdy tam autismus vstoupí.Toto je profesní skupina, která potřebuje podpořit, ať už finančně, nebo odborně a supervizí. Tam mají jít peníze z nadací, tam mají jít finanční prostředky ze státního rozpočtu, pro tyto pracovníky, na jejich vzdělávání, platy, osobní růst. Dělají nesmírně těžkou práci. Velké díky!

Vy pracujete i s muži, kteří mají handicapované dítě. Co řeší?

Shodou okolností jsem měl skupinu v pátek v Ostravě a dnes v Liberci o tématu: Kde je mé místo v rodině jako muže. Co ode mě žena očekává? Co očekávám já od sebe? Na úrovni tohoto očekávání si musí chlap říci, co chce. Já mám zkušenost, že nabádám táty: Vezměte sekyrku a sekejte dřevo. Ukažte mu, jak se to dělá. Zapojte své dítě do běžných rodinných aktivit, vnímejte jeho iniciativu, buďte s ním. Je důležité, aby muž dostal šanci od ženy být se svým dítětem podle svých pravidel. Prosím ženy, aby nechaly muže, jak chtějí oni. To je důležitý moment, protože muž potom může být součástí rodiny podle svých pravidel a žena vidí interakci táta–dítě. Žena má radost z interakce dítěte s tátou – a funguje to i opačně. Hodně s muži mluvíme o tom, aby našli způsob, jak se ošetřit, když se vrací domů po pracovní době a všechny děti se na něho těší a skočí na něj – a on má ještě nervy a žena je zoufalá z dětí, frustrovaná ze situace s dítětem, které má autismus. Pro mě není myslitelné, že táta přijde domů v 18 hodin a chce mít půl hodiny klid pro sebe. Ta máma je tam od rána, a když je ještě součástí porucha spánku u dítěte, je máma ve špatném stavu permanentně. Hledáme různé strategie a nacházíme je. Nikdo to ale tátům neřekne, že se musí ošetřit dříve, než tam přijdou. Nicméně mám i rodiny s opačným modelem – táta doma, máma v práci. Je to obrovská práce na sobě – a to je učím. I já sám než přijdu domů, zastavím auto, vystoupím a vědomě si říkám, kde jsem, kde mám energii, ze kterého místa se chci spojit se svými dcerami a ženou, nechci tam jít s částí, která je třeba vyšťavená.

Někdy je dobré, aby si táta/muž vyzkoušel, co to je, být celé dny s auti dítětem, a k tomu se nevyspat, nebo ne?

Určitě. V roce 2009 jsem byl týden v Křížlicích s dětmi s PAS, s tzv. vysokou mírou problémového chování. Nezvládl jsem první den a noc slečnu s Rettovým syndromem, a tak jsem volal její mámě, že mě její dítě vůbec neposlouchá. A ona mi řekla: „Jsem tak ráda, že vy jste psycholog a chlap, a nedáváte moje dítě. To se mi ulevilo, že nejsem jediná, kdo ji nezvládá.“ Tak jsme se zasmáli, já se jí vyptal, co je pro dceru důležité, a najednou jsem věděl, že si ráda zpívá zcela konkrétní písničky. Má ráda konkrétní odměnu (polomáčené sušenky) a miluje tři písničky. Tak jsem zpíval jako Jirka Korn Svítí, svítí slunce nad hlavou, a už jsem nebyl za ňoumu a slečna se mnou začala komunikovat a hlavně prostě být. Dále jsem se ještě naučil Hlídače krav a Když jsem já sloužil to první léto. A objevil jsem kouzlo vyzpívávání, povídání, tedy bytí s dítětem jako účelné prevence takzvaně problémového chování. Byl jsem nevyspalý za celý týden, zažil jsem přebalování, házení stolicí, rozmazání stolice. Prostě vše. Prostě vím, jaké to je. Ano, jen týden, ale vím a pamatuji si. Otcové, muži se kterými jsem v kontaktu ví, jaké to je být, umí mluvit se svými láskami (manželkami, partnerkami). Jen doplním, že je žádoucí na komunikační, lidské úrovni, aby člověk, který přijde do kontaktu nejen s rodinami s PAS, ale s jakýmkoliv duševním onemocněním včetně ADHD, aby odborník byl v roli posluchače, pozorně poslouchal a ověřoval si významy, které si o rodině a jejich členech dělá. Rodiče jsou primárními odborníky na své dítě, ví spoustu věcí, mají načteno. Je žádoucí se ptát rodičů: Co očekáváte ode mě jako odborníka, co by se pro vás mělo udát v našem vztahu, když mě budete navštěvovat?

V říjnu skočila matka s autistickým synem pod vlak. Na některých skupinách se řešilo, že je to vražda autisty.

Nikdo z nás nebyl v situaci ženy, která se takto rozhodla. Neznám její životní příběh. Je to systémové selhání? Je to lidské selhání? Kdo selhal, najdeme viníka? Kdo je vinen? Před dvěma roky spáchala žena s PAS sebevraždu a hodně se o tom mluvilo, v rodičovských kruzích, v odborných. Mluvilo se o tom, že se má zřídit linka pomoci pro lidi s autismem a jejich rodiny, že mají být krizová místa apod. Nevím, jestli někdo něco udělal. Ve sdružení ADAM – autistické děti a my v Havířově mně rodiče zřídili pracovnu, kde mne rodiny a lidé s autismem navštěvují. Jezdí za mnou rodiny z Prahy, Brna, Zlína – právě na krizové intervence. Některé rodiny v mé péči mám takříkajíc na telefonu, stejně jako některé dospívající s Aspergerovým syndromem. Prostě v ADAMovi rodiny nejsou osamocené. Třeba dnes mi přišlo: „Můj syn mě před chvílí zase surově napadl. Zdemoloval pokoj. Mladší sourozenec toho byl svědkem. Mohu vám zavolat? Jsem na dně.“ Nebo včera jsem řešil s jednou maminkou, která má dvojčata s autismem, napsala mi textovku: „Blíží se písemky ve škole, děti tam vůbec nechtějí jít. I normálně je musím pořád kladně motivovat, teď už nevím jak. Mají ze školy obrovské úzkosti.“ Tím jsem chtěl říci, že se nezabývám tím, jestli ta žena je vražedkyně, ale tím, že tady v systému chybí pomoc, a proto se to děje. V ADAMovi jsme vytvořili mikrosystém pro rodiny, kde hledáme cesty, jak pomoci. Využívám celou škálu přístupu. To nejcennější, co já vnímám, jsou vztahy a důvěra. mini svět, který má své hranice, pro rodiny, které chtějí změnu a hledáme společně cesty, jak změn dosáhnout. Ytvořili jsme takový mini svět, který má své hranice pro rodiny, které chtějí změnu a hledáme společně cesty, jak změn dosáhnout.

Mám dotaz od jedné maminky: Máme syna s autismem. Tatínek syna pořád srovnává se zdravými dětmi. Jak mu mám vysvětlit, že to nejde?

Když bych měl tohoto tátu před sebou, zeptal bych se ho, jak se měl se svým tátou. Jak se dozvídal, že má pro svého otce hodnotu? Jak s ním zažil upřímnou radost, když se mu něco povedlo? Co potřebujete k tomu, abyste přijal svého syna takového, jaký je? A přijímáte sám sebe, jaký jste? Všechno je to o tom, co si sami neseme za zátěže ze své rodiny. Když přicházíme do vztahu, vlastně přicházíme s tím, že tohle je normální a toto nenormální. A co je norma? Má být prkénko od WC nahoře, nebo dole? Má se točit toaletní papír tak, anebo tak? Mám přijmout svého syna tak, nebo onak? Co je v tom mého, že nevidím své dítě, ale vidím výkon? Zase se vracím k nácvikům, k tomu, co momentálně hýbe ČR: potřebujeme vidět dítě a celý rodinný systém. Nelze k autismu a k jiným neurovývojovým odchylkám přistupovat pouze z místa Aplikované behaviorální analýzy, tak jak současný trend udává ČS ABA. Toto je chybný návod, se kterým nesouhlasím. Jestli chceme pomoci rodinám, tak směrem spolupráce odborníků z oblasti behaviorální a humanistické psychoterapie. Je to ale jen můj názor. Je to mé doporučení a je na každé konkrétní rodině, každém rodičovském sdružení, jak se rozhodnou, kterým směrem jít. Neumím odpovídat na otázky, které jsou mi kladeny v písemné formě, tj. emailem, přes skype, chatem, prostřednictvím FB. Prostě toto nedělám, preferuji osobní – lidský kontakt ve své praxi. Rodiny, které mám ve své péči dlouhodobě, mají můj telefon a mohou mi zavolat. Myslím si, že je to tak eticky správné.

Co ve vašem jazyce přesně znamená, že mají rodiče „vidět své dítě“?

V mém jazyce to znamená:

• jsem tu s tebou
• reaguji na tvoji iniciativu
• počkám na tebe
• zpomalím pro tebe svět

Když ho „vidí“ rodiče, nevidí ho zase ve škole. Vy jste napsal knihu pro pedagogy…

Kolegové pedagogové zoufale chtějí, ale neví jak. Podceňuje se význam spolužáků, není systém supervizí pro pedagogy, je vysoký počet dětí ve třídě. Ale to všichni asi vědí, výčet by mohl pokračovat. Chci, aby ve třídách měli žáci vztahy, pak můžeme nastavovat kázeň a teprve si hrát, respektive učit. Bez vztahů není kázně a bez kázně není výuky. Tak to prostě je. Stává se mi v supervizích, že pedagogové se bojí chyb. A přitom chyby se dají prostřednictvím supervize využít k osobnímu a profesnímu růstu. I já dělám chyby.

Jakou chybu jste třeba udělal?

Udělal jsem spoustu chyb. Chyby jsou předmětem mé supervize. Někdy byla chyba jen v mé hlavě. Mé chyby z praxe jsou součástí mého lektorského přístupu, kde pravdivě popisuji stav v dané chvíli a následně v diskusi hledáme s posluchači, jak jsem měl situaci řešit. Je samozřejmé, že posluchače svých seminářů a přednášek informuji o změnách, které jsem učinil. Vše je v rovině doporučení.

Prozradil byste nějakou chybu, ať máme jako rodiče pocit, že neděláme jen my chyby:-)

Řeknu vám, co jsem nedávno udělal za chybu. Byl jsem s jedním chlapcem a ten prošel bezpečnou modrou stezkou, která byla nad zemí na laně. Přišel za mnou, že chce zkusit i tu červenou. Já takový velký terapeut přes děti mu říkám, že nikdy nepůjde na červenou, protože by se mu něco stalo. Davídek ale chtěl dál. Pořád jsem mu opakoval, že nepůjde, protože by se mu něco stalo. Flákl sebou na zem a já jsem zažil v těch chvílích jeho záchvatu nejen odpojení od sebe, z toho jak David křičel, ale také to, co popisují rodiče. Přicházeli ke mně lidé a začali mi říkat, že je nevychovaný chlapec. „Pane, vy jste si ho rozmazlil!“ řekla jedna paní. Já který hovořím, že máme dát dítěti důvěru, máme být s ním v tom, co chce zkusit, jsem tehdy selhal. Když vstupuju do interakce s jakýmkoliv dítětem, tak je třeba vědět, co se děje se mnou. To je obrovská dřina. Mám ucelený psychoterapeutický výcvik a mám toho někdy plné kecky. Jsem se supervizory v kontaktu a prozkoumávám dál, co se se mnou děje. Naštěstí jsem měl za čtrnáct dní šanci opravit chybu s Davídkem. Vylezl si na červenou, byl v popruzích, nic se mu nemohlo stát, udělal krok dopředu, zjistil, že se dál bojí, udělal si fotku, nalepil si ji do prožitkového deníku a byl spokojený. Já jsem tehdy selhal jako terapeut a jako člověk, protože z nějakého důvodu (dnes už vím) jsem mu nedovolil udělat ten krok, protože v tom postroji by se mu nic nemohlo stát, ale já už jsem tak daleko neviděl… Je důležité se z chyb poučit. Otevřeně o nich mluvit. Aby se lidé nebáli věci zkoušet. To, že já se tady dnes mohu podělit o své zkušenosti, je proto, že jsem měl před deseti lety odvahu nechat se poplivat, pokousat atd., ale je nás málo. Říkám, že i my z této malé gardy a ti noví musíme mít odvahu zkoušet, ale společně s rodiči, bez rodičů to nejde. Rodiče vědí o svém dítěti nejvíc.

Co byste si přál za články v ATYP magazínu?

Jsem rád, že časopis není jen o autismu. Jsem s dětmi s PAS, ale i s dětmi s těžkou deprivací a posttraumatickou stresovou poruchou. Pozornost by měla být zaměřena na všechny skupiny dětí a dospívajících včetně jejich pečujících. Doporučil bych rozhovor s paní Gerdovou z ADAMa – autistické děti a my, z.s., z Havířova a paní Zuzanou Polákovou z PAS – Poruchy autistického spektra, z.s., z Ústí nad Orlicí. Možná i rozhovory s partnery a dětmi odborníků, s mojí ženou Karin, zeptat se mých dcer, co si myslí o mně a mé práci. Stejně tak se zeptat Roberta Strausse, manžela Romany. Jak jsem již říkal, jde o odvahu a tvořivost. Moc vám držím palce.

Příště si budeme povídat o inkluzi nad jeho knihou Autismus – Aspergerův syndrom. Metodická příručka zpracována jako průvodce pro pedagogy na základních školách, aby dokázali lidsky pomoci nejen dětem a dospívajícím s poruchou autistického spektra a s Aspergerovým syndromem, ale …

Vizitka:

Přemysl Mikoláš je dětský a dorostový psycholog, certifikovaný psychoterapeut s desetiletou zkušeností u dětí a dospívajících s PAS, ADHD a dětí s psychickou deprivací. Je úspěšným absolventem jednooborové psychologie a uceleného, akreditovaného psychoterapeutického výcviku MZ ČR v Transformační systemické terapii dle Virginie Satirové. Od roku 2010 vede podpůrné skupiny pro pečující v Moravskoslezském kraji a od roku 2016 také v Libereckém kraji. Ve své soukromé praxi spolupracuje se spolkem ADAM – autistické děti a my z Havířova, Centrem terapie autismu Praha. Se svou ženou Karin realizuje canisterapii u dětí a dospívajících s kombinovaným postižením. Aktuálně připravuje rodinou terapii za přítomnosti psa.

AS - Poslední slovo?

Jitka Štěpánková ve skupince Aspergerův syndrom na FB:

Ráda bych reagovala na častou stížnost, že váš malý aspík musí mít poslední slovo. Snad se mi to podaří vysvětlit, když tak mě ostatní dospělí aspíci doplní.

Všichni doma jste normální, ale váš aspík se chová jinak. Je nakřivo, tak se ho snažíte srovnat.
Z pohledu vašeho malého autisty je to obráceně. On je rovně, je v pořádku, autismus nebolí, zato vy všichni koem něj jste nakřivo. Zlobí ho to, a tak se vás snaží srovnat. Opravuje vás, aby dostal do rovnováhy svůj vnitřní svět s tím vnějším. Netuší, že to on je ten nakřivo. Začne to tušit, až se dozví diagnózu, a může ho to dostat do depresí. Kdo by chtěl být tím, co je nakřivo?

Vědět, že je tím nakřivo, ještě nic neřeší. Jenom se mu křivá podlaha pod nohama rozhoupala. Potřebuje najít člověka, kterému by mohl důvěřovat (psychologové tomu říkají vztahová osoba), který ho přijímá, jaký je, nepovažuje jeho slova za bláboly. U kterého se cítí bezpečně. Takový člověk mu poskytne jakési molo, u kterého může jeho rozhoupaná loď zakotvit. Neznamená to, že se jeho vnitřní podlaha narovná, ne, zůstane autistou, ale získá možnost přestoupit na jinou podlahu svého přítele a získat poučení, jaké to tam je. A naučit se žít v obou světech.

Ze začátku je tou vztahovou osobou zpravidla matka. Ale autista, stejně jako jeho vrstevníci, v pubertě potřebuje vyjít z domu a zakotvit ve světě. Také může zjistit, že ani matka mu vůbec nerozumí, třebaže ho miluje. Pro autisty je toto období velmi těžké, horší než pro jejich vrstevníky, mnozí se v tomto věku ocitají na psychiatrii a někteří spáchají sebevraždu. Proto je velmi důležité poskytnout jim podporu a přijetí. Nasměrovat je do skupin s dalšími autisty. Neopustit je. Abychom pak za ně nemuseli zapalovat svíčky.

Co se vám honí hlavou

 - "Co se vám honí hlavou???" ptá se Elišky Facebook.

- "Co to je za hroznou větu? Kdo to vymyslel? Proč to tam dávají?
CO se mi má honit hlavou?

NIC.
Pokaždý, když si tu větu přečtu, mám chuť tam napsat nic....
Měla bych na zdi pod sebou NIC, NIC, NIC, nic...nic....

A všichni by se divili, proč mám na zdi samé nic.
Proč tam píšou takovou kravinu?
Co se mi může honit hlavou?
CO na to můžou lidi napsat???

Mně se hlavou nehoní NIC, nebo že jdu na záchod...a mám to tam napsat?
Proč tam není napsaný třeba "vložte komentář".

Kdyby tam bylo "napište něco".
Napsala bych: Nechci, nechci, nechci....
A budu to mít na zdi stokrát? Pokaždý když mi to nabídne "napište něco", tak napíšu NECHCI...."

Okousané dudlíky

Není to tak dávno, co si Jeníček do krve okusoval prsty na ruce...a klouby...
...a kdy jsme mu vraceli dudlíka... lepší okousaný dudlík, než ruka....
Většinou nekousal savičku, ale ten plast... zničil jich desítky.... fascinuje mě, jakou silou to musel dělat, protože já bych ten plast takto nezničila, i když jsem to zkoušela...

Dnes už na to jsou různá kousátka:
http://www.logopediecervenkova.cz/index.php?route=product%2Fproduct&path=61&product_id=178

https://www.kasa.cz/kousatko-tommee-tippee-pro-citlive-dasne-a-prvni-zoubky-c2n-3m-ruzove-nahradni-obal-silne-deformovany-obal-2100016558/?gclid=COj2wM-P1NECFUaNGwodoLUO9Q

http://www.kousatko.cz/

http://www.kousatko.cz/kousatka/

Jsem ráda, že tohle období už je pryč...

Slepičí polévka

Nemám ráda polévky z pytlíku.
Ale jako "první pomoc" se někdy hodí.
Nedávno chtěl Jeníček svůj oblíbený kuřecí vývar, jenže nebylo kuře.

Z nouze jsme zkusili udělat polévku z pytlíku.
Vyjedl vodu a nudle a ostatní věci opatrně kousek po kousku vyndaval na druhou mističku.
Maso tam nepatří, petržel taky ne, mrkev má "špatný" tvar...¨

Dudlíky 230 ks

Jeníček nám kradl v kuchyni velké nerezové hrnce. Dával si do nich dudlíky a my neměli v čem vařit...

Tak jsem došla do skladu a objevila jeden starý maxi hrnec...
To bylo RADOSTI.
Z těch nerezových hrnců dudánci vypadávaly a vypadalo to, že jich je moc...
A teď je jich asi půlka hrnce "prázdná" a Jeníček má pocit, že jich má málo...

"Čepičky" dává zvlášť...

Někteří jsou pěkně odudlaní, okousaní (Jeníček kousával i ten plast...) a je to na nich vidět, ale ani jednoho se nevzdá...

Některé ozdobil céčkama...

A moc se mu líbí ten růžový, ručně dělaný....už ani nevím, od koho byl... A já jsem si tehdy myslela, že ho nepřijme, vždyť je JINÝ.
A on se mu naopak líbí moc...

Pyžamo

Jeníček odmítá nosit slipy či trenýrky, odmítá nosit bačkory (ve škole má kotníčkové sandálky...a sežeňte je ve velikosti 39, na doma nosí FIALOVÉ crocsy) a odmítá spát v pyžamu.
Já už to neřeším, ale babičky z toho "rostou" (MUSÍ přece spát v pyžamu!!!)

Nedávno jedno pyžámko dostal od Ježíška...samozřejmě, že mu neudělalo radost.
Včera jsem ho hledala a nemohla jsem ho najít.
Teprve když jsem si donesla z kuchyně židli, našla jsem spodní díl pyžama nahoře v prachu na skříni a horní díl po půlhodinovém usilovném hledání  zahrabaný v jiné skříni, než má Jeníček normálně oblečení...
Můžete mu koupit pyžama (slipy, trenýrky) různých tvarů, barev, materiálů, s různými obrázky a stejně si to neobleče.
A důvod vám samozřejmě neřekne....