Ty se máš!

„No jo, ty se máš! Ty nemusíš pospíchat do práce. Ty můžeš zůstat doma a užívat si dál volno!“ Tuhle větu slýchávám od lidí ve své podstatě pořád. A nějak už ani nemám sílu jim vysvětlit, že bych s chutí šla do té práce (alespoň na částečný úvazek). Ale vzhledem k tomu, že dcera není schopná se dopravit ze školy ani do školy sama (vozíme ji), družina funguje pouze do 15h, jsou mé pracovní šance značně omezené.

Je to vlastně neustálý boj o to, jakou představu má většinová společnost o matkách dětí s různými handicapy, které pobírají jakékoliv sociální dávky. Když nám před lety byla přiznána dávka Péče o osobu blízkou, dost se mi ulevilo. Dcera vyžadovala opravdu 24h dohled, musela jsem dohlížet od hygieny přes oblíkání, s čím a jak si hraje (oheň v pokojíku s dřevěnou konstrukcí i podlahou vážně není žádná sranda!), vozit ji do školy i ze školy, dovážet na různé terapie a samozřejmě k lékařům (což tehdy bylo docela často a také dost daleko).

Každoroční obhajování „neměnnosti zdravotního stavu“ mi přišlo dost ponižující, ale nebylo zbytí.
Ve chvíli, kdy se zákonem změnil systém vyplácení a „hodnocení“, jsem se upřímně radovala. Odborníci hlásali, jak se nyní zlepší systém péče o lidi s postižením! Ale chyba lávky! Už jen to, že peníze, které doposud „patřily“ osobě pečující, nyní peníze patří osobě, o kterou je pečováno! Jsem zaměstnancem své vlastní dcery! Od té chvíle se také sazebníky všech příspěvkových organizací zvedly postupně o desítky procent, neboť stát jim při žádostech o dotaci řekl: „Teď mají peníze vaši klienti. Žádejte je po nich!“
A co se dozvěděli klienti? „Nyní máte dostatek finančních prostředků, abyste byli nezávislí a mohli si zaplatit péči, která vám náleží nebo kterou byste si přáli!“

Na vlastním příkladu jsem si tedy spočítala, jak to je ve skutečnosti (a ne pouze ve zcela zkreslených představách úředníků). Hypoteticky si přestavím, že by má dcera dosáhla nejvyššího IV.stupně závislosti (což je zcela nemožné) a pobírala dávku ve výši 11.000Kč (omlouvám se, neznám číslo přesně). A z toho by měla zaplatit člověka, který by ji dozoroval celých 24h denně. Vzhledem k tomu, že není tělesně postižená (ruce i nohy jí fungují – že je ovládá nefungující hlava není podstatné), netrpí žádnými epileptickými záchvaty, nepotřebuje píchat inzulín apod. budu počítat pouze 12h směnu každý den (budu předpokládat, že v noci opravdu spí a nic nepotřebuje). Třicet dnů v měsíci krát 12h dá dohromady 360 hodin měsíčně. Vydělím-li nejvyšší možnou částku na dávkách počtem hodin, dostanu se k hodinové sazbě 30,5 Kč!
Netuším, zda kdokoliv v této zemi za podobnou sazbu vůbec pracuje. Myslím, že by to bylo i protizákonné, neboť si matně uvědomuji, že existuje jakýsi předpis o minimální mzdě! Stejně tak existuje kdesi v zákoníku práce jakýsi zákonný nárok na dobu přestávky v rámci pracovní doby, na dobu odpočinku mezi jednotlivými odpracovanými směnami a dokonce je tam zmínka o báječné věci zvané dovolená!
Na nic z toho rodiče (omlouvám se, ale jako matka od dítěte s postižením používám příkladu rodičů, ale samozřejmě tím mám na mysli všechny, kdo pečují o jakoukoliv osobu s handicapem) dětí s různými druhy postižení nárok nemají. Argument, který slýcháváme nejen od laické, ale i od odborné veřejnosti (úředníky nevyjímaje): „Tak je dejte do ústavu a můžete pracovat!“, je nejen dost laciný, ale často také jen takové plácnutí do větru! Nikdo už totiž k tomu A neřekne i B.
Opět na našem konkrétním případě bych ráda ukázala, jak jsme na tom s těmi možnostmi „ústavu“. Ocitli jsme se v situaci, kdy jsme měli pocit, že péče o dceru je nad naše síly. Po prvním pobytu na psychiatrii jsme na chvíli uvažovali o tom, že by bylo lepší, kdyby se o ni starali odborníci. Začali jsme tedy pátrat. A zjištění bylo tedy více než katastrofální!
Pominu ústavy jako je diagnostický, výchovný ústav nebo dětský domov. Zaměřili jsme se na stacionáře a ústavy, kam se umisťují děti s „jasnou“ diagnosou. Kromě zjištění, že čekací lhůty jsou tak dlouhé, že naše dcera dosáhne mezitím pravděpodobně důchodového věku, než se dočká umístění v podobném zařízení, nás šokovala finanční náročnost!
Zjistili jsme, že kromě poměrné části z dávky na péči (v řádech nad 70% z celé částky), kterou podstoupíme ústavu, budeme hradit náklady na ubytování, stravu a jakékoliv další „nadstandardní“ služby. Tím je míněn výlet, hodina terapie, doprava k lékaři, když je potřeba atd. Kromě toho si samozřejmě dceru budeme brát domů na víkendy (což je spojené s náklady na dopravu tam a zpět) a postaráme se o její oblečení a další (osobní) vybavení, které by mělo mít každé dítě.
Zcela jednoduchým výpočtem jsme došli k závěru, že i kdybych nastoupila na plný úvazek do práce (se zcela průměrným výdělkem – nemyslím tím průměrnou republikovou mzdu v řádech přes 20.000Kč), nebude můj plat stačit na pokrytí všech těchto nákladů! Logicky jsme tedy tuto možnost vzdali!
Touto dlouhou úvahou bych ráda odpověděla kamarádce a vlastně všem, kdo mají pocit, že rodiče dětí s postižením se doma „válejí“ za peníze daňových poplatníků a vlastně parazitují na této „humánní“ společnosti! I zcela jednoduchým výpočtem dojdete sami k závěru, že náklady na péči o podobné dítě doma a v jakémkoliv ústavu (když se rodiče vzdají svých práv a dají dítě všanc „systému“) vycházejí jednoznačně levněji s variantou „doma“!
Vždyť my po nikom nechceme uznání za to, co děláme (i když slova ocenění by občas neuškodila). Většina z nás se rozhodla dobrovolně nevzdat se svých dětí a starat se o ně i přesto, že se jedná o 24h úvazek bez nároku na přestávku, odpočinek mezi směnami a nedej bože dokonce na dovolenou! A naše péče většinou neskončí úderem 18. roku, tak jako u dětí zdravých (neberte mě za slovo, je tím myšlena hranice dospělosti).
Dobrovolně jsme klesli do zcela jiné sociální skupiny, aniž tím kohokoliv obtěžujeme.
Možná požadujeme jen trošku respektu! Každodenní boj s „větrnými mlýny“ už nás tak dost vysiluje. A ještě k tomu přesvědčovat nejen okolí, ale také úředníky, kteří rozhodují o výši našich příspěvků o tom, že to naše dítě je opravdu takové jaké je a že za dávky, které nám jsou vypláceny rozhodně nevyjíždíme co měsíc na Kanárské ostrovy nebo nebaštíme kaviár, je jednoduše na jednoho obyčejného člověka docela dost!

(Z Facebooku - autora neznám, třeba ho dohledám)
Pro porovnání -. já mám na Jendu PnP 6 tisíc Kč, 2. stupeň.