Včera přijela moje maminka s mým bráchou, aby Jendovi popřáli k narozeninám.
Přijeli po 16. hodině, Jenda si dal dortík, pohrál si s dárky a v 18 hodin odcházíme každý den do ložnice. (Takže tu hodinu a půl Jenda "přežil" relativně v pohodě..)
Rozhodli se, že tu na víkend zůstanou.
Já vím, že to maminka myslí DOBŘE. Má nás ráda a chce tu s námi být.
CHCE být se svými vnoučaty, což je pochopitelné.
Vyklidila myčku, chvíli žehlila, a každá pomoc je dobrá. S Jendou se toho moc udělat nedá.
Ale čím víc lidí v jedné místnosti, tím hůř.
Jenda to nezvládá. Pro něj je ideální interakce jeden na jednoho.
A protože jsme v obýváku čtyří (já, Jeník, mamka a brácha), tak na Jendu je toho příliš.
Navíc holky se trousí z pokojíčků, chodí nám do obýváku něco říct, povídat si, pro jídlo či pro čaj... občas Eliška vezme do obýváku i kocoura, kterého se Jenda bojí... Šárce se zase povedlo několikrát pustit Betynku z koupelny....
...a o HOROR je postaráno.
Jenda obtěžuje Šárku, zlobí babičku, (protože babička MLUVÍ), hází po ní hračky, tahá ji za svetr, dává ji pod svetr hračky a pokřikuje nevhodné echolálie: "Babko zlá, čůránky, budeš čuchat do plíny, hovínko, babka je prdlá, babka má holej zadek, Martin smrdí" ap.
Snažím se ho zabavit něčím jiným, odvést pozornost...přitáhnout ho k iPadu.
Ale je hyperaktivní, dlouho to nevydrží.
Chvíli s ním byla babička v ložnici (zase interakce JEDEN na jednoho a to je v pohodě), aby si se mnou holky mohly v obýváku povídat.
Hledaly jsme společně na internetu byty 3+1, kam bysme se mohly nastěhovat, ukazovaly mi, jaké skříně a postele by se jim líbily, kdyby byly peníze ...
Holky byly plné dojmů i strachu z možného nového bydlení.
Ta nejistota nepřidává na klidu nikomu..
K večeru už to Jenda nezvládal. Mnohokrát utíkal do ložnice a tam ječel jak hysterka.
V obýváku bylo slyšet podobné věty:
- "Já jsem málem ohluchla", když Jenda mamce zařval do ucha...
- "Vždyť mi ten svetr roztrháš!"...když ji Jeníček tahal za svetr...
- "Co děláš?!" - Když si o bráchovu košili otíral rohlík se žervé. Jednou to Jenda udělal OMYLEM a když viděl reakci, tak to ještě dvakrát zopakoval....
- "Já jsem málem proletěl zdí", když Jenda vší silou strčil do mého bratra
Brácha v ložnici málem upadl na noční stolek, když do něj Jenda vrazil a pak mu Jeníček vzteky málem přivřel ruku do dveří.
Zvláštní je, že mně to nedělá. Nedovolí si to.
Asi je tu nechce? Asi mu narušují "jeho" teritorium, jeho klid, předvídavost?
Neví, co udělají, co řeknou, kam a kdy půjdou a dovede ho to pěkně vytočit...
Moc se na ně vždycky těší. Často se ptá, kdy přijede Martin nebo babička, ale pak zvládá jen pár desítek minut, v nejlepším případě několik hodin, ale NE celý víkend.
V duchu jsem si přála, aby maminka řekla, že odjíždí už dnes. Toužila jsem, aby to řvaní a ječení přestalo, abysme zase najeli do našich zajetých, klidných kolejí...
Tohle bylo dost i na mě.
...ale maminka se k odchodu neměla a já ji přece nemůžu vyhodit.
Mám ji ráda a chci ji tu.
Chtěla bych ji tu, ale s Jendou to nejde.
(Lepší je nechat tu maminku s Jendou samotné a jet třeba k doktorovi. Pokud jsou sami dva, pak to Jenda zvládne relativně v pohodě.)
Při více lidech je to však tragédie.
Do ložnice jsme večer odcházeli o hodinu dřív. Jeníčkovi vůbec nevadilo, že je na hodinách jiný čas, než normálně. A to si to každý den pečlivě hlídá.
Viditelně se mu ulevilo, když se uchýlil do ticha ložnice.´
A já se těším, až někdy ušetřím víc peněz a vezmu maminku (nebo i holky) třeba do divadla, na večeři nebo na nějaký koncert. Užít si vzájemný čas bez roušky autismu.
To je mi líto :( Člověk se těší na rodinu, že se zase sejdou, ale přitom tuší katastrofu. Ale člověk to musí brát z Jeníčkova pohledu, snad se mu nedá ani co vyčíst. Určitě se to časem změní a Jeníček bude šťastný za každou návštěvu babičky i strýce :) Dodatečně přeji Jeníkovi všechno nejlepší, a Vám i celé rodině krásnou neděli :)
OdpovědětVymazatAhoj Martine, děkuji za pochopení.
VymazatJaj :-(. Muzu se na neco zeptat? Chape babicka s brachou, ze to Jenik nedela schvalne a ze za to nemuze? Chapou jeho nemoc, nebo maji pocit, ze je jen rozmazleny? Misa J.
OdpovědětVymazatVědí o autismu, vědí, že má HANDIKAP, ale nečetli žádné knihy na toto téma. Takže ano, snaží se ovládat, ale občas (několikrát za den) jim vytečou nervy, ale to někdy i mně. Je to velký nápor na nervy.
VymazatDobrý den,
OdpovědětVymazatjako laik se jen zeptám interakce jeden na jednoho je sice pěkná ale v životě ne moc proveditelná - co v těchto situacích radí odborníci ?? Milena
To, co děláme - postupné "otužování", postupné zvykání, prodlužování času - pokud to půjde. Někteří autisté jsou extrémně úzkostní. Věřím, že to jednou zvládne.
VymazatAmélko, myslím si, že k vašemu relativně šťastnému žití ve 3+1 v bytovém domě žádná cesta nevede. Sousedé určitě nebudou schopni dlouhodobě snášet Jeníčkův křik, jeho afekty a dlouhotrvající pláč, jeho radostné pobíhání a poskakování po podlaze, či dokonce z výšky. Stěny mezi byty jsou tenké, stropy se třesou, zvuky se nesou napříč byty celým domem. Skutečně je zcela vyloučeno zůstat ve svém domě?
OdpovědětVymazatA já si zase myslím, že to zvládneme. Bude záležet taky na holkách, aby respektovaly pravidla a nedělaly mu naschvály. Co se týče návštěv, tak maminka pobude pár hodin, nikoliv 2 dny (nebo půjdeme do jiné místnosti). Kalamitám jde většinou předcházet. Holt se Jenda naučí jiné rituály. Doma mohl skákat z výšky, tam nebude.
VymazatAhoj, já si taky myslím, že to v paneláku pro vás moc nebude. Tady je problém pomalu, když člověk nahlas mluví nebo má nahlas puštěnou televizi a to bydlíme v malém zděném domě s pár rodinami.....
VymazatAle když myslíš, že to zvládnete, držím palce:-) M.
Marcelko,jenom pevně doufej,že to zvládnete,Daname to píše opravdu jak to je v paneláku,nebo i starších cihlových domech.Kamarádky nevěsta má se synem ty samé problémy,přes léto do podzimu je s ním na zahradě v domku a na zimu doma,ale co ta zažívá se sousedama,to si nedovedeš představit.
OdpovědětVymazatMožná,že nakonec zůstanete v domečku,uvidíš ještě jaká bude situace.
Měj lepší týden než jsi měla víkend,vím,že je to na tebe strašně moc a nezávidím tu situaci.
Určitě nezůstaneme...
VymazatTohle bude zatraceně těžké :( změna pravidel většinou trvá delší dobu a někdy prostě ani to nepomáhá,mám kamarádku,která se kvůli synkovi už čtyřikrát stěhovala,protože sousedé si opakovaně a důrazně stěžovali,ti poslední jí k tomu všemu ještě začli dělat příšerné naschvály,otevřeně ji denně napadali ať táhne k čertu,uráželi ji i dítě,prostě děs.Kamarádka nakonec sama řekla,že se jim nediví,že tolerance má své meze a že jí by se také nelíbilo žít denně v kraválu jiných :( Pořídila na splátky od nějakého souseda chaloupku a je velmi spokojená a malej se jí lepší,ale trauma z výpadů sousedů z něj dostávala rok :(
OdpovědětVymazatProblem je ze ked je niekto sam s tromi detmi tak treba brat do uvahy potreby vsetkych nielen Jenicka, ale aj holek ktore nemozu denne dochadzat do skoly z nejakej chalupe na samote a ani Amelie nemoze zabezpecovat sama potreby rodiny z chalupy na samote a ani tam nezozenie pre Janicka pripadnu asistenciu aby si mohla aspon na chvilku oddychnut. Navyse mne pride ze Jenik ten rambajs robil cez den a nie v noci, takze nie v rozpore s domovym radom a snad si casom zvykne na trosku tichsie spravanie, ktore snad budu susedia tolerovat. Drzim palce aby to dobre dopadlo. Zuzana
VymazatZuzko, děkuji za podporu i za pochopení. Přesně tak. Holky mi na "samotě u lesa" v malé chaloupce bydlet nebudou. Stačí mi ta izolovanost i teď. Dcery potřebují školy, kroužky, kamarády, dobrou dopravní dostupnost... Nemůžu je odříznout od světa. Myslím, že to zvládneme. V noci už Jenda v pohodě spí a přes den se naučí jiná pravidla. TADY mohl skákat z výšky, dupat, běhat, jezdit na motorce a kopat do zdi a nechala jsem ho, protože to nikomu nevadilo, tam to dělat nebude. A afektům se dá ve většině případů předcházet. POKUD by vyšel ten byt, který je v jednání, pak je rohový a Jendův pokoj nesousedí s lidmi. Při troše dobré vůle jde všechno a Jenda se lepší:-)
VymazatZuzano, myslíte to dobře, ale pak je tu spousta lidí po noční směně, důchodci, rodiny s miminama...
VymazatNe všichni přes den utečou ven.
Ne všichni sousedi jsou vstřícní.
Marta
Jasne kazdy clovek ma ine starosti, ale preto je statoveny domovy rad, kde je presne popisane co sa tolerovat ma a co nema, ak s nim ma niekto problemy tak sa ma na samotu odstahovat sam. Nemoze sa zastavit cely svet len preto ze niekto bol na nocnej. Ja som chodila na nocne a po nocnej priamo do skoly. Ked som z nej prisla nic okrem svojej postele na kolejich som uz nepotrebovala, bolo mi jedno kde sa co deje. Zuzana
VymazatZuzko promiňte mi,ale není každý jako vy a co je v domovním řádě se většinou snaží dodržovat všichni nevím jak to s tím vším souvisí,celý svět se jistě nezastaví jen proto že byl někdo na noční a ne každý po noční nemá potřebu spánku,nezlobte se,ale váš příspěvek mi přijde docela netolerantní a sebestředný,nemůžeme nikdy nikoho soudit podle sebe i když to české přísloví napovídá,bohužel ne každý také může nerušeně spát a tak dál...tohle by bylo na delší a delší srovnávání všech možných situací,povah,charakterů, stavů a tak dále,já Marcele přeji,aby měla tolerantní souseda a aby se děti dokázali rychle přizpůsobit a všem se žilo lépe,fakt si přeju aby to tak bylo a konečně měla klid,však si ho zaslouží.
VymazatPodle mého to jde, my bydlíme v panelácích a činžácích pořád a ne vždy máme zrovna vzorné sousedy, někteří jsou daleko hlučnější, než můj divočák s ADHD, který je někdy opravdu dost hlasitý, ale pořád v normě. Taky někdy skřípu zubama, když si někdo ve dvě ráno pouští hlasitě hudbu například, nebo se rozhodně jinak narušovat noční klid. Ve dne se to prostě neřeší, pokud má někdo noční, tak holt to není problém okolí, normální člověk se prostě snaží aspoň trochu udržovat klid, ale někdy to nejde a nepostavím se kvůli tomu na hlavu. Ještě jsem vynadáno nedostala a to dřív mé dítko mělo časté afekty, teď už to naštěstí docela jde. Možná to chce vyhledat byt spíš v přízemí, ale když to nepůjde, tak se nedá svítit. Lenka
VymazatNa příspěvku Zuzky nevidím nic sebestředného ani netolerantního. Naopak - Zuzka ví (víc) a zastává se mě. Každý máte kousek pravdy, ale o to tu přece nejde. Debata se zvrhává někam, kam nechci. NA BLOGU chci jen ukázat možné projevy autismu, nikoliv se hádat. Holt se někdo rozvádí, musí se odstěhovat a musí se přizpůsobit všem třem dětem a brát na ně ohledy. Stejně tak budu brát ohledy na sousedy a budu se snažit, aby je projevy mých autistů obtěžovaly co nejméně. I mí autisté rostou, vyvíjejí se a zvyknou si, že to, co si mohli dovolit v rodinném domě, to v paneláku nejde. Zvládneme to.
VymazatA tím končím TUHLE debatu. Howgh:-P
Tuto debatu moc dobře nechápu, je přece spousta "zdravých" dětí, které jsou hlučné přes den i v noci a přesto bydlí v paneláku, to chcete hlučné lidi odstěhovat na samotu? A co lidi se psy? Ti se taky mají stěhovat pryč, když pes štěká ve dne v noci? V našem domě to zase od sousedů strašně smrdí. Každý snad má právo bydlet a každý nemá peníze na domeček. Amélka se určitě bude snažit nedávat Toníčkovi moc příčin k nějakému vzteku a rámusu atd. ale nechcete je přece kvůli hluku odstěhovat někam na samotu, jestli tedy tuto diskusi chápu správně. Teď teprve jsem si všimla Howgh, tak se omlouvám, ale musela jsem to napsat. :-)
VymazatSamozřejmě že nenechám Jendu řvát zbytečně. Před 2-4 lety by bydlení v paneláku byl horor, teď to zvládáme "s přehledem". Opravdu nikoho nerušíme. Tak hlasitý už Jenda není, ani afekty nejsou tak časté jako tehdy. A vybírala jsem byt tak, aby nad námi a vedle nás nikdo nebyl. Pod námi je pán, který bývá většinou na chatě, takže nikoho nerušíme. Beru ohled na ostatní:-)
VymazatTak my máme štěstí,jednak bydlíme v přízemí, druhak v rohovém bytě, a k tomu máme báječné sousedy..nikdy si nikdo - zatím - nestěžoval.....maximálně jsem se dozvěděla, jak jsem obdivována za zvládání situace...
OdpovědětVymazatMarci také bydlím v paneláku a nebudete to mít jednoduché.
OdpovědětVymazatTam je opravdu všechno slyšet.
Pečlivě vybírejte byt i s ohledem na sousedy.
Míša
Není čas na vybírání, je potřeba se co nejrychleji odstěhovat. Ale snad to bude v pohodě. Nechci se zatěžovat katastrofickými scénáři a v nejhorším se mohu kdykoliv odstěhovat jinam.
VymazatNo, tohle stěhování Ti, Marcelko, vůbec nezávidím! Bude to těžké asi pro Jendu i ta změna prostředí, kéž byste mohli zůstat ještě aspoň nějaký čas, než na tom bude Jeníček líp. Já vím, že je to těžké a nejhorší je, že Ti ani nikdo nemůže pomoci. Vidíš, i maminka a bratr se snaží, ale nevychází to tak, jak byste všichni chtěli. Já ale pevně věřím, že to jednou všechno spolu zvládnete!
OdpovědětVymazatVše je o lidech a Ty ještě nevíš, jací sousedé budou, jak se bude chovat Jeníček. Takže momentálně je zbytečné se stresovat. Až nastane nějaká situace, kterou je potřeba řešit, řešit jí budeš, ale teď máš jiné starosti a soustřeď se na ně. Držím palce!!!
OdpovědětVymazatJá si nevšimla, že je tento článek již staršího data, tak nemusíte zveřejňovat můj komentář, asi je už vše vyřešené :-)
OdpovědětVymazat