úterý 12. února 2013
Stejný povrch
V posledních dnech mi není do smíchu.
Třeba tehdy, když Jenda hystericky ječel, než jsem Šárce vysvětlila dva příklady se zlomky.
Lineární funkce a grafy s Eliškou jsem si raději nechala na pozdní večer, kdy už Jenda spí.
Usíná teď většinou do 22 hodin - díky BOHU - po šesti (nekonečných) letech konečně nebojujeme se spaním. Huráá.
Kéž by to vydrželo už napořád. (Vděčíme za to vlastně iPadu - POKUD Jeníček usne a na budíku, se kterým jako vždy spí, bude ještě číslo 21 (21 h.), tak dostane jako odměnu hru na iPad)
Když jsem viděla, jak Jenda nezvládá návštěvu kamarádky... uvědomila jsem si, že tohle v "paneláku" nehrozí. (Ale kamarádku můžu vidět i v cukrárně, bude-li o to nějaká stát..)
Tady ho klidně nechám hodinu ječet, protože vím, že se mu nic neděje a NIKOMU to "nevadí" (samozřejmě v uvozovkách, protože to vadí všem, ale TAK NĚJAK už jsme si zvykli a neřešíme to),
ale v "paneláku" ho nebudu moci nechat takto řvát....
ALE čím ho zabavím a JAK? To je mi zatím záhadou.
Už mám nachystaný papír se základními pravidly - KDE (po přestěhování) bude bydlet jaké zvíře (Jenda musí vše vědět dopředu), CO budou holky dělat, jaké budou mít povinnosti ap.
...a MUSÍM vymyslet krizový plán, kdyby bylo nejhůř (přinejhorším odvoz na pár hodin či dní k mamince. Jenda se pomalu učí přespat dva dny JINDE a při předem daných a jistých pravidlech to v pohodě zvládá ON i maminka. Nejhorší situace nastávají tehdy, když jsou všechny tři děti doma a všechny mě potřebují - odpoledne, víkendy, prázdniny)
TADY (v rodinném domku) se Jenda chodí vztekat do ložnice a stejně tak se tam chodí "ukrývat" před stresem z návštěv, z holek, z nenadálých situací, z mluvení více lidí, při jakémkoliv nesouhlasu s kýmkoliv v místnosti ap. V paneláku nebude mít KAM utíkat.
U Elišky v pokoji bude kocour, toho se Jenda bojí a Šárka ho ve svém malém pokojíčku chtít nebude.
(Tohle možná ještě malinko přehodnotím - zavřu kocoura a vymyslím nějakou příjemnou činnost na chvíli u Elišky v pokoji? Zvládne to Eliška? A bude Jenda chtít?)
Buď bude "relaxační" místnost v kuchyni (v tom malém prostoru?!!! Jsi blázen, Marcelko!!! Nevadí. I kdyby to měla být jen rozkládací matrace na zemi a krabice s legem. Lego? Ale to Jendu moc "nebere". Ale já na něco přijdu:-)
Něco vymyslet MUSÍM.
Poslední možností je JÍDLO, to zabere vždy. ALE tohle se zatím snažím dělat co nejméně...za afekt odměna? Za afekty jídlo? Nechci ho odměňovat jídlem za špatné chování, ale nebude-li zbytí (a budou-li nás mít sousedi pod námi dost), pak popcorn, slané brambůrky, hranolky nebo jahody se šlehačkou zaberou skoro vždy.
...nebo obývák přepažit závěsem či nábytkem...
Obývací pokoj (a zároveň pokoj můj a Jeníčka, možná i sušárna prádla?) je MEZI kuchyní a pokojem Šárky, tudíž nesousedí se sousedy. Nad námi nikdo není. Na zemi budou koberce, které snad trošku ztlumí Jendův řev. Holky budou většinou ve škole, Šárka na kroužcích, Eliška u počítače, tak snad třecích ploch příliš nebude.
Na stříhání nehtů a na koupání už si Jeníček zvykl, to zvládne bez pláče (a doufám, že i za příjemné motivace a při stejných rituálech to půjde i v jiné koupelně), jen česání nesnáší, což bych vyřešila ještě dokud bydlíme v rodinném domku a to radikálním sestřihem...bude mi těch vlásků líto, ale sousedů by mi bylo líto víc)
Nezbytná bude struktura, denní režim a zalaminované obrázky všude po bytě.
A taky jsem včera úřadovala.
Napsala jsem mailík paní doktorce na psychiatrii a poprosila jsem o kontrolní termín. Dochází nám Risperdal a paní doktorka uvažovala o změně medikace, až bude Jendovi šest, tak uvidíme)
Taky jsem napsala mail do "nové" školy, kam by chtěla chodit Šárka a pak jeden mailík na gymnázium ohledně Elišky, možného studia a AS.
Objednala jsem Elišku na kontrolu do PPP do Kolína, i když ona se tam vůbec netěší V tu chvíli mi došlo, že doporučení odborníků před rokem bylo nasadit Elišce léky a hle: my jsme to zvládly CELÝ ROK bez léků. Jsem pyšná na sebe i na Elišku, že jsme to ustály, ale pamatuji si, že krize byly a několikrát jsem jí tím hrozila.
Poslední dny se cítím mizerně. Jsem unavená, přecitlivělá, se slzami na krajíčku.
Chybí mi nějaká dobrá duše, která by mě objala, která by mě nechala vyplakat na rameni a řekla, že bude líp....
...že to zvládneme... že to nějak dopadne...
Chybí mi doteky, chybí mi láska...
.... laskavé a milé slůvko po tom celodenním stresu a shonu....
Je tak těžké být na všechno sám...(sama)
Dokonce mě v jednu uplakanou chvíli napadlo dát Jendu někam do týdenního stacionáře a začít alespoň přes týden normálně žít. Nebo aspoň "normálněji" - jen s jedním autistou a jednou puberťačkou. Na pokraji zoufalství napadají člověka i zoufalé myšlenky. Odpusť, Jeníčku.
Přeji si, aby rozvod byl co nejrychleji za námi, aby vyšel ten byt, na který jsme se byli s holkama podívat. Jo, žádný luxus. Eliška zpočátku řvala, že tam nepůjde, ale už si na tu myšlenku zvykla a těší se na "fialový" pokojíček:-)
Ještě ani nevím, KDO tam vymaluje, JAK zvládneme stěhování, ale budiž... Cokoliv si holky budou přát a cokoliv bude v mých skromných možnostech....
Teď by holky chtěly jet na muzikál Děti ráje nebo Pomáda....
MUSÍM to nějak promyslet. Potřebují se odreagovat od stresu ze školy, z rozvodu, z možného stěhování, ze změny školy, alespoň na chvíli zapomenout na autismus... a na ječení svého bratra...
Ničí mě řeči typu: TO nezvládneš! To nedáš! Na to nemáš! Děti si nezvyknou. Bude hůř! Obden u vás bude sociálka.. .ap."
Nemůže NĚKDO myslet pozitivně?
Bude jaro a nedaleko bytu budeme mít park (tedy POKUD ten byt vyjde).
(Prosím, Bože... málokdy Tě o něco prosím, ale teď ANO. Prosím o ten starý byt bez pračky a bez myčky ve druhém patře ...JEN už být pryč a ve svém. Prosím..)
Těším se na něj.
I holky se těší, až TADY nebudou.
Budu chodit s Jendou každý den na procházky. V novém domově si vytvoříme nové (a lepší) rituály. Budeme chodit víc mezi lidi, na hřiště - je jich v okolí několik.
Podívám se i do praktické školy, kterou (snad) budeme mít nedaleko... a třeba přehodnotím "domácí vzdělávání"...
Nechtěla jsem NIC psát...
...jen o úkolu Jeníčka, který perfektně a bez chyby zvládl... že mi také někdy dělá RADOST....
...ale to samo...
Někdy to člověk ze sebe potřebuje dostat...
Pro tento článek ruším komentáře.
Nezvládla bych sprosté a necitlivé anonymy a jejich neempatické příspěvky.
Ano, mám dva autisty, ale dokážu vám, že i v malém bytě se dá vše s láskou a v pohodě zvládnout.
Bůh je s námi v každé situaci a dá nám sílu i do dalších dnů.