V posledních dnech jsem naměkko. Okolnosti okolo rozvodu mi klid na duši nepřidávají.
Naopak - odčerpávají mi poslední zbytky sil.
A ten článek mě dorazil úplně.
Často se v něm popisuje to, co cítím, to, čeho se bojím, to, co může úplně "s klidem" nastat...
A tímto vyslovuji upřímný obdiv všem lidem pečujícím o autisty.
Jste skvělí.
Vím, o čem mluvím.
Dokud mě syn nezabije! Bolavé vyznání ženy, jež obětuje život násilnickému autistovi
a
Přání, nelibost nebo nesouhlas umí sto osmdesát centimetrů vysoký a osmdesát šest kilogramů vážící Oldřich projevit jediným způsobem. Fyzickým násilím. „Já už jsem tak vycvičená, že se permanentně kreju,“ říká matka Markéta, která je zhruba o pětadvacet kilo lehčí než její syn. „Vždycky mu chytnu ruku a řeknu: Nesmíš! Když to stihnu. Ale taky se to někdy nestihne … Když jenom plácne, tak je to ještě dobrý. Není agresívní tak, že by za mnou šel a nabančil mi. Přijde, plácne mě a zase jde pryč. Pokud není zrovna období, kdy je rozhozenej.“
Přání, nelibost nebo nesouhlas umí sto osmdesát centimetrů vysoký a osmdesát šest kilogramů vážící Oldřich projevit jediným způsobem. Fyzickým násilím. „Já už jsem tak vycvičená, že se permanentně kreju,“ říká matka Markéta, která je zhruba o pětadvacet kilo lehčí než její syn. „Vždycky mu chytnu ruku a řeknu: Nesmíš! Když to stihnu. Ale taky se to někdy nestihne … Když jenom plácne, tak je to ještě dobrý. Není agresívní tak, že by za mnou šel a nabančil mi. Přijde, plácne mě a zase jde pryč. Pokud není zrovna období, kdy je rozhozenej.“
PĚSTÍ DO HLAVY
Naposledy byl Oldřich „rozhozenej“ asi před měsícem. Matku napadl v koupelně, když si skloněná nad vanou myla vlasy. Zezadu ji oběma rukama chytil za hlavu, prsty za čelo, a trhal dozadu. Myslela, že jí zlomí vaz. Naštěstí zakročil manžel a syna od chroptící matky odtrhl. „Měla jsem pocit, že mi tu hlavu urve. Ale on to neudělal schválně.“
Po incidentu mu lékařka zvýšila dávky léků na uklidnění a spaní. Alespoň na čas pomohly.
Přestože v době, kdy bere léky, je Oldřich daleko zvladatelnější a péče o něj je méně náročná, jeho maminka vidí vysoké dávky léků nerada. Nechce, aby byl chlapec omámený. Přeje si ho čilého a v rámci jeho možností milého. Tak to chtějí všechny matky autistů. Je tragickou konstantou autismu, že kýžený přerod nikdy nenastane. Naopak – vše se časem obvykle zhoršuje. Oldřichův stav se zhoršil před rokem. Začaly mu vadit i nejvšednější banality, třeba některé vyzváněcí melodie mobilních telefonů. Rozzuří ho natolik, že v lepším případě začne hlasitě křičet a hýkat, v horším, častějším, začne plácat dlaněmi a bouchat pěstmi do lidí kolem sebe.
Také přestal zvládat cestování – přesuny autem. Štvalo ho, když stáli na červenou, když jeli pomalu za traktorem nebo když na ně někdo zatroubil. V tu chvíli začínal osmdesátikilový Oldřich ze svého zadního sedadla do matky bušit a rvát jí vlasy. Nejprve se s manželem pokusili oddělit zadní sedadla sítí. Bez úspěchu, Oldřich síť okamžitě strhal. A tak si paní Markéta koupila cyklistickou přilbu. Vlasy má pod ní schované, a když ji syn bije do hlavy, údery nemají dřívější účinek. Markéta je prý skoro necítí. Když běsnící syn pochopil, že matku jeho útoky nebolí, že na ně nereaguje, přestaly ho bavit.
TÍHA VOLBY
Když se Oldřich narodil, vypadal zdravě – křičel, plakal, od jiných dětí se nijak nelišil. Až po pár měsících. Rodiče si všimli, že chlapeček nekomunikuje. Na nikoho se nesmál, nehledal očima člověka, jenž ho vzal na ruku, a výkřiky nelibosti či výbuchy pláče přicházely bez zjevného podnětu. Navíc začal být agresívní. Jenže v podání malého, útlého dítěte nikoho očividná zloba neznepokojovala, bylo to skoro roztomilé. Malý vzteklounek. Jak Oldřich rostl, roztomilosti ubývalo. Násilnicky se projevoval nejen vůči živým tvorům, ale bouchal i do předmětů, takže rodičům nezbylo než kvůli malému agresorovi přestavět byt.
Všechny alarmující příznaky autismu (místo hovorového „autismus“ odborníci raději hovoří o „poruchách autistického spektra“) rodiče i hochovi lékaři zpočátku přehlíželi. Domnívali se, že jde jenom o opožděný vývoj, že chlapec postupem času vše dožene. Konečná diagnóza padla ve třech letech Oldřichova věku: Syndrom fragilního y-chromozomu – vzácná genetická porucha, která se projevuje jen v mužské linii. Ženy, v tomto případě paní Markéta, jsou pouze jejími nositelkami. U jejich synů se vada projevuje autismem, poruchami chování a soustředění, hyperaktivitou (což je pro pečující osobu zvláště vyčerpávající), agresivitou a nespavostí. A mentální retardací samozřejmě.
Při posuzování vhodného přístupu k těžce mentálně postiženým autistům můžeme postupovat racionálně, v souladu s přírodními zákonitostmi. Pokud takové dítě zůstane v rodině, rodina s největší pravděpodobností přestane fungovat a rozpadne se. Péčí o mentálně retardované dítě, jež si tu vynaloženou energii a neuvěřitelnou námahu nebude schopno nikdy uvědomit, ztratí žena celý svůj život a je vysoce pravděpodobné, že od ní odejde manžel. Pokud rodiče mají jedno jediné – to postižené – dítě, rozhodnutí o jeho budoucnosti ovlivní jen jejich životy. Jestliže však mají či chtějí mít další děti, je jisté, že zdravým potomkům přítomnost postiženého sourozence výrazně ovlivní, ne-li zkazí, dětství. Budou neustále upozaďováni – on je nemocnej, musíš mu dát přednost! – a zatěžováni zodpovědností a péčí o něj.
Rozum tedy říká, že pro všechny zúčastněné je nejlepší dát mentálně postiženého do institucionální péče. Nebude se možná mít tak jako doma, ale nebude si to nějak zvlášť uvědomovat – jeho postižení mu znemožňuje prožívat existenciální utrpení. Zbylá rodina však bude mít normální život, byť s trochu trpkou příchutí, že se jí narodilo postižené dítě, které musí být v domově pro postižené.
MÍSTO DÍKŮ SMRT
Pokud se rodiče rozhodnou pro domácí péči o těžce mentálně retardovaného autistu, jejich život skončil. Stanou se otrokem nekončící a k ničemu nevedoucí péče bez naděje na zlepšení a přestanou se zajímat o cokoliv jiného než autismus. Začnou se stýkat výhradně s rodiči podobně postižených dětí a dožijí de facto v autistickém ghettu. Každá matka má obrovské zábrany své postižené dítě svěřit do institucionální péče. Peklo nevědomí jí našeptává, že za jeho vadu může ona, že vyšlo z ní a ona ho špatně vytvořila. Tento postoj je samozřejmě neurotický, ale dá se odstranit psychoterapií a citlivým přístupem okolí. Za autismus dítěte matka skutečně nemůže.
„Uvažovali jste někdy o institucionálním řešení?“ ptám se co nejopatrněji Oldřichovy matky. Paní Markéta vůbec nerozumí. „Co? Co? Jako …,“ ani vyřknout se jí nechce to děsivé „dát do ústavu“. „Ne. Neuvažovali,“ odpoví žena, které syn nedávno málem zlomil vaz. „Neuvažujeme o tom. Možná třeba někdy do budoucna, až se o něj nebudeme moci postarat. Ale teď ne. On chodí do speciální školy, do šesté třídy, a až ji dokončí, tak bych ho chtěla dát do nějakého denního stacionáře. Jestli ho někde vezmou.“
Divím se, že Oldřich chodí do školy, když nemluví. Paní Markéta upřesňuje, že to není škola, ale zařízení, kde se nemocní učí základní dovednosti, aby byli alespoň trochu soběstační. Sama však ví, že i tohle je hloupost – její syn nikdy nebude soběstačný ani v nejmenším. „Snad se zlepší po pubertě,“ říká paní Markéta s hlubokou nevírou v hlase, neboť ví, že po pubertě bude všechno ještě mnohem horší, protože ke svému hýkání začne Oldřich přinejmenším masturbovat; možná se jeho agresivita začne měnit v agresivitu sexuální. „Ještě nemasturbuje, ale už si začíná uvědomovat, že tam dole něco má.“
Třináct let je paní Markéta v domácnosti a na plný úvazek se věnuje péči o Oldřicha. Je v naprosté izolaci a bez přátel, nikam nechodí. Nemá jiné kontakty než stejně postižené matky, s nimiž si telefonují a píšou na Facebooku. Třináct let se pořádně nevyspala. Těch třináct let bylo nekonečných, ale nemá si z té doby na co vzpomenout. Kromě průběžného hýkání a bití, z něhož má tiky. Není divu. A není pomoci. Paní Markéta není schopna dělat nic jiného než čekat, až ji syn zabije.
(Jména zpovídané ženy i jejího syna jsou z důvodu ochrany jejich soukromí změněna.)
http://www.reflex.cz/clanek/co-vas-zajima/49716/dokud-me-syn-nezabije-bolave-vyznani-zeny-jez-obetuje-zivot-nasilnickemu-autistovi.html
Toto je uplne strasne, Marci ja som plne za dat taketo dieta aspon do denneho stacionara, ak nie do tyzdenneho, brat si ho napriklad len na vikend. Ono ked sa clovek stara o postihnute dieta sam, tak sa musi vzdy sam seba spitat, niekolko otazok.
OdpovědětVymazat1) Som schopna mu dat kvalitnu peci
2) To iste intenzivne kazdy den
3) To iste ale bez odpocinku a casu pre seba a ostatne aktivity
4)Budem schopna fungovat v tomto tempe aj za 15rokov(dokedy aspon dieta nebude dospele)
Potom si urcit kde je ta hranica kolko sa o to dieta mozem starat. Napriklad ja som s Matiskom zistila ze po mesiaci prazdnin som z neho mala desne migreny, kvalita mojej pece sa zhorsila, ked je 2x na cely den a 1x na pol dna v skole je to lepsie, mozem si oddychnut, mam cas na Robinka a som dost fit na to aby som sa venovala Mathiskovi. To ale neznamena ze nepadam denne unavou do postele.
Nikdo asi nevydrží víc, než maminka autisty! Nevím, co k tomu dodat. Nedovedu si představit, kde bereš sílu k tomuhle sebeobětování. Nedokážu si představit svůj život, jak by se točil jen a jen kolem postiženého dítěte, které to nikdy neocení a co hůř, možná ani nepozná. Sedím tady a jsem fascinován tou obrovskou silou, kterou jako maminky autíků musíte mít. Někde v Bibli se píše, že nikdo nemá větší lásku než ten, kdo položí život za bližního. Vy, maminky autíků, už jste ten život položili. Smekám před vaší láskou, trpělivostí, obětavostí, sebezapřením a jen Bůh ví, čím ještě! Připadáte mi neskutečné! Nesmírně si vás vážím a vlastně nevím, jestli s vámi mám soucítit, nebo vám gratulovat. Mnozí lidé přece nevědí, v čem je smysl jejich života. Vy máte to štěstí v neštěstí, že nemáte čas si takovou otázku asi ani položit. Den za dnem děláte to, co je zrovna třeba a to většinou bez nároku na sebemenší odměnu. Kdyby se každý člověk choval tak prakticky a zodpovědně, jak se musíte chovat vy, byl by svět krásným místem k životu!
OdpovědětVymazatDěkuju, Davide. Jsem ráda, že jsem Tě poznala. Ani TY to v životě nemáš jednoduché, ale víra nám dává sílu jít dál.
VymazatMoj komentat vypadal pekne drsne, ale plne suhlasim s Davidom, oboje je pravda(myslim moj nazor ale aj Davidov), clovek ma vzdy jednat podla seba, svoich potrieb, svoho svedomia, svojich moznosti...
OdpovědětVymazatZuzana
Myslím, že tvůj komentář je dost výstižný, Zuz, protože si myslím, že tohle napadne i každou mámu autisty. Je to určitě těžké rozhodování a myslím, že v tom článku se mnohé uvedlo pravdivě - taková máma se definitivně odřízne od normálního života (promiň, Amélko) a přestává žít svůj život, místo toho žije život svého dítěte.
VymazatJe to těžké rozhodování, ústav nebo nějaký denní stacionář nebo permanentní celodenní péče.
Je fakt, že jsi s Jeníčkem udělala neuvěřitelné pokroky a stejně jako psal David, máš můj velký obdiv, že jsi to dokázala a že jsi tak statečná ženská. Přeji ti hodně síly, hlavně psychické, protože to musí být opravdu náročné a vyčerpávající.
no ten článek je ale síla.
OdpovědětVymazatMůj autista Peta není agresivní.
Jen občas vyletí, když se pohádají s bratrem. A bratr mu ukáže svou sílu. Snažím se to korigovat, aby se nestalo neštěstí.
Jen jednou jedinkrát mě Peta praštil do břicha.
Tenkrát jsem mu narušila jeho autistické kruhy a on se neovládl.
Tvrdě a nekompromisně jsem řekla, že pokud se to bude opakovat, poputuje do ústavu.
Vzhledem k vysoké inteligenci Peti, to pochopil a už to nikdy neudělal.
Já se samozřejmě také snažím mu nešlapat na " kuří oka ".
Kdybych ovšem byla matkou autisty z výše uvedeného článku.
Dala bych ho do ústavu. Sebeobětování není na nic.
Naučila jsem se myslet na sebe. Neubližuji svým doma, ale štípat dříví už na sobě nenechám.
Míša
Ještě mě zaujal tento odstavec:
OdpovědětVymazat"A tak si paní Markéta koupila cyklistickou přilbu. Vlasy má pod ní schované, a když ji syn bije do hlavy, údery nemají dřívější účinek. Markéta je prý skoro necítí. Když běsnící syn pochopil, že matku jeho útoky nebolí, že na ně nereaguje, přestaly ho bavit."
To je totiž docela k zamyšlení. Takže syn pozná, že to dotyčnou nebolí, tak přestane.
Co to vlastně znamená?
Pokud by šlo o vnitřní nutkání někoho tlouct, tak by měl správně tlouct dál.
Ale jestli zjistil, že to mámu nebolí, a přestalo ho to bavit, myslím, že moc dobře věděl, co dělá.
Takže teď nevím - byl to autismus? Nebo to byla čirá zlomyslnost? Zloba a chuť ubližovat?
Tohle se mi moc nezdá a nezlob se, že to sem píšu. Mně totiž připadá, že tohle (a hlavně předchozí násilné útoky) jsou situace, kdy měl dostat prostě na zadek, jako každé zlobící a vzteklé dítě.
Hele, fakt to nedovedu posoudit, nikdy jsem v této situaci nebyla a nevím, jestli je to účinné. Ale možná, že nějaké potrestání by bylo vhodné, koneckonců ani normální zdravé dítě,když není zavčas zastaveno, své agresivní útoky stupňuje a nepřestává s nimi.
A já tady pořád vidím souvislost, kterou si uvědomil i ten agresivní autista z článku.
Bolí to - budu mlátit.
Nebolí to - nemá to cenu, přestávám.
Nevím, JAK to má ta dvojice ze článku, ale třeba u nás nejde o "bolí - nebolí", ale jde o AKCI a REAKCI (a myslím, že to tak je i u dvojice ze článku, jen je to špatně napsané).
VymazatAutista něco dělá - někoho honí, plive, strká do někoho, polévá někoho čajem, zatahá za vlasy a vidí POKAŽDÉ STEJNOU REAKCI - člověk se brání, mává rukama, gestikuluje, zvedá ruce, změní výraz obličeje...cokoliv. Nejde ani o obsah slov, ta v tu chvíli Jenda vůbwc nevnímá), jde jen o pořád stejnou REAKCI. Jde jen o to DIVADLO okolo. Není v tom úmysl ublížit.
Každý se brání, to je normální. Takže je to stejné jako vypínač, splachování záchodu (to má Jenda rád...něco udělám a ono to pokaždé stejně reaguje... uklidňuje je ta stejnost), nebo zvukové hračky (něco zmáčknu a něco se otevře nebo zahraje).
Potrestání nepomíhá, nechápe PROČ ho trestáš ani za co. Neexistuje poučení ze situace.
(U nás pomáhá předcházet podobným situacím, odejít, odvést pozornost a nedělat to DIVADLO okolo - ALE někdy to jde velmi špatně)
Možná to byl jiný příznak, asi ten chlapec z uvedeného článku měl silnější impulsy, nebo jak bych to pojmenovala - každý má asi jiné limity a jiné způsoby, jak to dát najevo, taky je možné, že každý má jinak nastavenou hranici nelibosti.
VymazatNevím, jestli je to napsané špatně v článku, ale připadá mi, že ta máma má totálně zničený život - a opravdu mě zarazilo, že si ten kluk dovedl vyvodit bolí-budu pokračovat, nebolí-nemá to cenu.
Možná teď uvažuji chybně já, třeba v tom nebylo žádné myšlení, ale pouhý instinkt. Těžko říct.
Ale jestli je to reakce coby divadlo, tak je to asi vážně v něčem jiném. Víš o těchhle věcech daleko víc než já a je fakt, že co chodím na tvůj blog, dívám se na pár věcí taky už jinak.
Naše Lída v Jeníčkově věku kopala staré lidi do nohou. Pomáhalo jen preventivní chválení blížícího se starého člověka.Jednou kopla starou paní a jeden pán jí dal facku, až upadla. Dobře si uvědomila, za co to bylo (šla mi hned hlásit, co udělala a že ji za to pán uhodil) - a okamžitě běžela kopnout další paní...Jarmila
VymazatJá bych se na místě této maminky nebránila vyšším dávkám léků - chlapec je po nich zvladatelnější a vpodstatě "není potřeba",aby byl nějak zvlášť duševně aktivní, IQ má zřejmě hodně nízké a nebyl by schopen využít "čilosti", aby byla ku prospěchu. Tady jde hlavně a především o bezpečnost (ne-li dokonce o život).Výhodou je zde aspoň to, že se vůbec našly léky,které ho dokáží utlumit ( v případě mé dcery působily tlumící léky tak, že jsem byla kvůli každé maličkosti samá modřina,kolikrát jsem musela utéci na půl hodiny z domu, aby se dcera o samotě uklidnila - je o hodně starší a průměrně inteligentní - takže teď, když nebere nic, je to lepší, až na ukrutné fobie ze psů a hmyzu se žihadly).Další výhodou je to, že má paní kromě syna ještě někoho, kdo ji ochrání (manžela), a že mají auto (neumím si vůbec představit, kdyby musela se synem často jezdit vlakem jako já). Smekám před ní - nemá možnost věnovat se ničemu jinému než synovi a je neskutečně obětavá, zasloužila by si svatozář. Jarmila
OdpovědětVymazatNěkdy ani vyšší dávky léků nepomohou. Znám rodinu s autistou, přes týden je ve stacionáři a stejně se to nezvládá. Přemýšlejí o umístění někam do léčebny, že by se léky vysadily a zkoušela se nějaká nová kombinace. Syn už toho bere moc a účinek není takový, jaký se očekával. Každé dítě reaguje na léky jinak.
VymazatTo já vím, Amelko, z vlastní zkušenosti, že léky někdy (u mé dcery v 99,99%) nepůsobí tak, jak by měly, ba často právě naopak. (O chlapci z článku se ale píše, že je po lécích zvladatelný, ale že maminka ho raději vidí čilého - což plně chápu,ale zato to s sebou nese zhoršené chování...V tom případě by bylo "menším zlem" dát přednost vyšším dávkám a vyhnout se tak agresívnímu chování.) Jarmila
VymazatJarmilo, vidím to podobně. Ve své podstatě jsem odpůrce léků a přesto je můj syn od 3 let na antidepresivech ap. JINAK to nešlo. A nebráním se ani zvyšování dávek, někdy člověk nemá na výběr.
VymazatAhoj ,tak jsem tady zse ukápla slzu,taky to zažívám,né teda každý den,ale poslední dobou se v agresivitě Klárka zhoršila.Znám co to je,když Ti dítě nějakou uštědří,nebo pokouše,nebo tahá za vlasy atd.A to nemluvim o nadávkách jako třeba pako,debile,apod.Pak stojíš naproti doktorce,která Ti tvrdí,že je skoro vpořádku,tak nevim,jestli mně chce utěšit,nebo si ze mně dělá srandu.Jana
OdpovědětVymazatRozumín ti, Jani, ty víš...
VymazatAch jo,depresivní článek. Už dvakrát jsem smazala komentář,který jsem ti chtěla napsat,nějak nevím,jak do toho... Jo, znám bohužel 2 podobné kluky,situace nic moc.Ale na druhou stranu, vím stoprocentně,že se jim nikdo tak,jako se ty věnuješ Jendovi, nevěnoval.Věřím,že tvá systematická a tpělivá práce s Jeníčkem,musí nést ovoce.Ale taky bych ti přála,abys našla nějaké školní či stacionární zařízení,které by dokázalo navázat na tvou kvalitní domácí práci s Jeníčkem a pomohlo ti alespoň na pár hodin denně ulevit.Protože to je taky potřeba,načerpat síly na další péči.
OdpovědětVymazatVidím to u sebe, Péťa je od půlky ledna doma,nejdřív silná viroza,kašel,pak zánět středního ucha a do toho proleženina na kostrči,která se hojí velmi pomalu.Takže žádná škola,žádný odlehčovací víkendový pobyt,jen pořád dokola krmit,ošetřovat,přebalovat... Je to jiné než s Jendou,nejde srovnávat úplně, jen ten stereotyp je stejný.
Drž se děvče a podobné články radši ani nečti.
I já doufám, že trpělivá a soustavná péče přinese další a další výsledky a že na tom Jenda bude jednou lépe. Ale nemíním se zničit. Sebe ani holky. Takže dokud to zvládám, tak v pohodě. POKUD by se to zhoršovalo, tak se nebudu bránit nějakému týdennímu stacionáři, v akutním případě bych se nebránila ani ústavní péči. Ale to je až krajní řešení, kdyby to bylo nezbytně nutné. Pevně doufám, že k tomu nikdy nebude muset dojít.
VymazatA já ti (a samozřejmě Jendovi) moc přeju a držím palce,aby k tomu nemuselo dojít.Je dobře,že si tu možnost připouštíš,člověk by měl vědět,že nějaká hranice tu prostě je.
VymazatS tebou musím jen souhlasit. Snažit se vše k lepšímu obrátit a mít trpělivost, ale když člověk zjistí, že to tak dál nejde, musí se rozhodnout pro radikálnější řešení.
VymazatNeměl jsem doma pravého autistu, ale nakonec jsem to taky vzdal. Jinak se člověk sám zničí.
Prave to je ono, zhodnotit svoje sily, prinos toho ze je dieta doma a podla toho sa rozhodnut. Podle mna dat dieta do skoly, do stacionara alebo niekde kde sa o neho kvalitne postaraju na dobu ked to my nezvladame nie je hamba, horsie je nechat ho doma ale na pospas osudu. Nikto nechce aby mu z dietata vyrastol agresivny dospeli, ale to moze nastat aj ked ma clovek doma dieta bez diagnozy. Myslim ale ze zatial to tak nevypada ani u Jendu a ani u Mathiska, treba len dufat ze to takto dobre bude pokracovat.
VymazatZuzana
Já myslím, Marci, že vzhledem k tomu, jak Jeníček řeší nepříjemné situace (pláč, útěk do ložnice apod.) u něho do budoucna nehrozí až taková agresivita, o jaké se píše v článku.On je spíše plachý. Také je inteligentní a umí se vyjadřovat.To, jak se někdy chová k členům rodiny, pramení ne z agresivity, ale spíše z rozpustilosti a z touhy vyvolat známou a pro něho zajímavou reakci. Jarmila
Vymazatz agresivity z rozpustilosti a snahy zopakovat si známou a pro něho zajímavou reakci.
Je šílené že autista plive,strká,nadává,BIJE.....prostě ubližuje a vlastně se mu to líbí,teda ty reakce postižených a neni schopen pochopit že druhým ne a ještě musí mít nad sebou někoho který ty ostatní zachraňuje.Když se ale jedná o něco v jeho prospěch a bude odměna chápe.Myslím že článek je velice pravdivý a já pokud by jakýkoliv člen ubližoval v rodině ostatním ( byť ve jménu nemoci ) ale důsledky vyjdou nastejno bych volila ústavní péči.Sebeobětování je k ničemu,já bych skončila přinejmenším na práškách a místo jednoho nemocného by byli dva. Zdena
OdpovědětVymazatMozna se ptam hloupe, ale nemam primou zkusenost s autismem, tak mi to nejde moc do hlavy, ale pokud rozumi odmenam, jak je mozne, ze nechape trest? kdybys mu ukazala fotky se spatnym chovanim a za ne treba preskrtnuty ipad (ze bys mu ho na par minut nebo hodin sebrala), myslis, ze by to nepochopil? Naucil se a pochopil prece uz spoustu veci diky obrazkum.
OdpovědětVymazatJenda na tuto formu trestu zatím není zralý. Jeho chování je pak ještě horší. Ale věřím, že i tohle jednou pochopí. Pamatuji se, že když jsem Elišce takto škrtla párkrát hvězdičku, tak přestala pracovat úplně a odmítala dělat cokoliv. Demotivovalo ji to.
VymazatMaminky je mi líto, ona takto žije 13 let na svůj život zcela rezignovala a sama si už nepomůže,je pravda že u malého dítěte které dospělý přepere se dá vše zvládnout ,ale takto nemocným lidem kteří nejsou schopni domyslet důsledky svého chování,prostě nechápou se říkalo v dospělosti dřív blázni.Čekat až syn provede něco co už hraničí se zákonem-dokud mě syn nezabije, tak ho sice nezavřou ale skončí někde v ústavu,takže oběť matky úplně zbytečná. Zdena
OdpovědětVymazatJsem pro to starat se o dítě doma, pokud to jde a pokud to rodina (matka) zvládá. Ale vše má své hranice, jestli by mě u toho ještě někdo mlátil, tak by letěl.
OdpovědětVymazatTaké jsme měli problém se synovým kousáním, když se neovládl, naštěstí je to pryč a doufám, že se nic z toho nevrátí. Vím, jaké to je být v neovladatelném afektu, ale v článku jde spíš o klasickou akci - reakci. Tedy jejich syn zkouší, kam může zajít a co to udělá a podle všeho je velmi nebezpečný, nerozumí tomu a o to je to horší, nedá se nijak ovládat. Jestliže je to v takto nezvladatelné míře, stoprocentně bych volila nějakou formu stacionáře nebo podobné pomoci (i když agresivní autisty bohužel nechtějí nikde).
Matka, která se nechá skoro zabít vlastním dítětem, to je to samé, jako žena, která se nechá mlátit od partnera. Toto není láska. Obojí je třeba řešit, aby se nestalo neštěstí. Můj názor.
Lenka
Páni Amelko smekám před tebou. Jsem pravidelná čtenářka tvého blogu a nestačím zírat jaký Jenda dělá pokrory, pomalu, ale jistě :) Pevně doufám, že tato situace u vás nikdy nenastane. Jen ti chci říct, že mě překvapila (myšleno v nejlepším slova smyslu) tvá reakce napsaná výš, že v případě nejhoršího bys Jendu do ústavu dala. Chápu, že Jeníka miluješ a z článků jsem právě měla kolikrát pocit, že ho obhajuješ až moc a tím jsem si myslela, že jsi jedna z matek který za každou cenu dítě nikam nedají. Nezlob se, nemyslím to zle a opravdu doufám, že k tomu dedojde (obzvlášť s tvojí péčí). Jen jsem chtěla říct, že držím prostě všechny pěsti co mám aby byl Jenda v rámci možností normální a že ti moc fandím. Sama čekám první miminko a i když by to bylo moc těžký, tak já se znám a vím na co bych neměla, i s přítelem jsme byli dohodnutí, že kdyby genetika prokázala nějakej problém, tak si ho necháme vzít. Proto opravdu obdivuji tvoji neskutečnou sílu a elán co Jeníkovi věnuješ, já bych na tohle neměla.
OdpovědětVymazatAhoj,nezlobte se,ale musím reagovat na Lenky komentář.Přece nemůžete srovnávat násilí partnera a dítěte.Partnera můžete opustit,můžete si vybrat.Dítě si nevyberete,musíte ho přijmout takové,jaké je.Ať je nemocné nebo zdravé,krásné nebo ne,chytré nebo hloupé.Mateřská láska dokáže přetrpět mnohé,souhlasím ale s tím,že vše má své hranice a že zhroucená matka není platná nikomu a vždy se dá najít nějaký kompromis.Jana
OdpovědětVymazatAno, je pravda, že dítě si nevybíráme (i když z duchovního hlediska to také není tak úplně pravda, ale to sem nepatří), můžeme milovat i své agresivní dítě (obzvlášť, když víme, že za to nemůže, protože má nějakou formu poruchy osobnosti). Na druhou stranu nikomu nepomůže, pokud takové dítě přizabije, nebo dokonce zabije vlastní matku nebo oba rodiče.
VymazatO kompromisu jsem ale psala - existují různé stacionáře, o kterých nejspíš pan Doležal ještě neslyšel, ačkoliv u každého jeho článku o autistech toto lidé píší. Otázkou ovšem je, jak moc je reálné, že takto nebezpečné dítko do stacíku vezmou. Léky můžou pomoci, ale jestli rodičům vadí, že je dítě nadopované, to je pak také docela problém (i když je plně chápu). Myslím, že tu situaci, tak jak je popsána, už rodiče nezvládají, ale nevím, jak je tomu ve skutečnosti a nakolik je to výplod fantazie autora. A srovnání s agresivním partnerem bylo schválně, i když ke článku to nepatří, nikdo by si neměl nechat jakkoliv dobrovolně ubližovat.
Lenka.
Amel mě se ten článek vubec nelíbí podněcuje lidi k tomu aby se autistů bály a háže všechny do jednoho pytle.Lidé na něj reagují tak,že by nejraději všechny autisty a mentálně retardované postavili ke zdi a nebo napíchali injekcí.Nesouhlasím s tímto článkem a je mi odporný :(
OdpovědětVymazatNásilí je jenom jedno, jestli se ho dopouští autist.dítě vůči matce, nebo dospělé dítě umoří svého starého rodiče,muž týrá manželku pořád je to násilí a to by si žádný rozumně myslící člověk neměl nechat líbit i mateřská láska má svoje meze a dítko které svou matku kouše,kope,bije,tahá za vlasy ? Dítě které už teď svou matku přizabije a za pár let se mu to možná podaří opravdu přijmout nemusí, každá matka má nárok na slušný život.
OdpovědětVymazatKdo tohle sám nepozná,neměl by soudit.Jana
OdpovědětVymazatnavíc dodám co už je dáno v komentářích pod článkem:Pan Doležal si vymýšlí a nepíše objektivně.Navíc s tím chromozomem Y to dokopak úplně ,pro mě tedy naprosto nevěrohodný článek,který má učel ne pomoci matkám (a ano jako matka se cítím hodně dotčená,když mě hodí do kolonky "taky retardovaná" a sloužící si někam zavřít,protože se stará o mentálně postiženého,který jí týrá.Pan Doležal nerozlišuje ani druhy autismu natož to,že ne každy mentálně retardovaný je násilný.
OdpovědětVymazatpro Anonymní 6. března 2013 20:16
"...mateřská láska má svoje meze a dítko které svou matku kouše,kope,bije,tahá za vlasy ? " - i normální rozmazlené děti tohle svým matkám dělají a nikdo jejich matky neoznačuje za psych.nemocné nesvepravne jedince,které by se dětí měli zbavit a sami se jít lečit.To se na mě fakt nezlobte.V dnešní době i výchova zcela zdravého jedince je tak trochu na palici,natož nemocného.A jen a jen na nás rodičích jak se rozhodnem a opravdu nikdo nemá právo rozhodovat za mě a omlouvat to tím,že sama jsem nesvepravná,či dokonce psych.chorá.Přátele mám a život taky,opravdu záleží i na tom jak si to "maminka" zařídí a myslím,že ani Amelka není uplně bez přátel a svého kousku života co má jen pro sebe.Ano chtělo by to odlehčovací službu a další pomoc rodinám a ne hnedka nutit rodiče odkládat děti,jen proto že mají kombinaci autismu a mentální retardace.
Z ohlasů na článek vyplývá že nezvladatelný jedinec s jakoukoliv diagnozou jehož péče je pro rodinu víc než traumatizující -tak vysvobozením a žít aspoň zčásti normální život je pomoc stacionáře případně ústavu nikdo nepsal žádné reakce které popisuje pani Linda. Věra
OdpovědětVymazatVěro sice to není přímo u toho příběhu,ale již z dřívějších článku pana Doležala to jasně vyplívá,nechápu proč se zaměřil na autismus a na mentální retardaci.Tedy dobrá odcituji některé jeho postoje:
OdpovědětVymazat"Péčí o mentálně retardované dítě, jež si tu vynaloženou energii a neuvěřitelnou námahu nebude schopno nikdy uvědomit, ztratí žena celý svůj život a je vysoce pravděpodobné, že od ní odejde manžel. Pokud rodiče mají jedno jediné – to postižené – dítě, rozhodnutí o jeho budoucnosti ovlivní jen jejich životy. Jestliže však mají či chtějí mít další děti, je jisté, že zdravým potomkům přítomnost postiženého sourozence výrazně ovlivní, ne-li zkazí, dětství. Budou neustále upozaďováni – on je nemocnej, musíš mu dát přednost! – a zatěžováni zodpovědností a péčí o něj."(nemám pocit že by mé dvě děti nesli zodpovednost a byli zatěžovány a že by manžel od nás odešel,kvůli postižení syna)
další perlička:
OdpovědětVymazat"Rozum tedy říká, že pro všechny zúčastněné je nejlepší dát mentálně postiženého do institucionální péče. Nebude se možná mít tak jako doma, ale nebude si to nějak zvlášť uvědomovat – jeho postižení mu znemožňuje prožívat existenciální utrpení. Zbylá rodina však bude mít normální život, byť s trochu trpkou příchutí, že se jí narodilo postižené dítě, které musí být v domově pro postižené."
(dle pana Doležala dítě nevnímá svět,takže se na něj mužem vykašlat a hodit flintu do žita a dáme je hromdně do ustavu aby nepřekáželi -ano tak si to překládám já)
"Pokud se rodiče rozhodnou pro domácí péči o těžce mentálně retardovaného autistu, jejich život skončil. Stanou se otrokem nekončící a k ničemu nevedoucí péče bez naděje na zlepšení a přestanou se zajímat o cokoliv jiného než autismus."(ano většinou se rodiče zajímají o diagnotu a sdružují se ,ale ne za učelem vyčlenení z norálního života,ale práve za takovými věcmi jako je zjistit co nejlépe učinkuje,jak na vychovu atd.to asi rodič zdravých dětí nepobere)
"Začnou se stýkat výhradně s rodiči podobně postižených dětí a dožijí de facto v autistickém ghettu. Každá matka má obrovské zábrany své postižené dítě svěřit do institucionální péče. Peklo nevědomí jí našeptává, že za jeho vadu může ona, že vyšlo z ní a ona ho špatně vytvořila. Tento postoj je samozřejmě neurotický, ale dá se odstranit psychoterapií a citlivým přístupem okolí. Za autismus dítěte matka skutečně nemůže."(zde jasně tvrdí ,že jsme psychotické,nesveprávné rozhodování a nedej bože máme zábrany svěřit děti vubec z naší rodiné peče)
"Třináct let je paní Markéta v domácnosti a na plný úvazek se věnuje péči o Oldřicha. Je v naprosté izolaci a bez přátel, nikam nechodí. Nemá jiné kontakty než stejně postižené matky, s nimiž si telefonují a píšou na Facebooku. "(za sebe tedy mohu tvrdit,že toto není pravda,mám přítele realné a na Fb hraju spíše hry a nechávám hrát i děti,nejsem izolovaná naopak co jsem odešla od manžela mohu v klidu dýchat a žít-tedy muj mentálně postižený syn v tom roli nemá,ano vyžaduje peči a ano nevyspím se,ale to kolikrát ani matka zdravého dítko že)
a ted ze starších článků:
http://www.reflex.cz/clanek/zpravy/48649/silenstvi-po-mentolce-desetitisice-matek-vymenily-plnohodnotny-zivot-za-bezcilnou-peci-o-autisticke-dite.html
zde vypíchnu odstavec v závěru:
"Matky retardovaného dítěte to samotné napadnout nemůže. Potřebují intenzívní psychoterapii a léky, aby se dostaly z traumatu způsobeného porodem handicapovaného dítěte. Společnost je proto povinna jim pomoci, aby je neštěstí narození mentálně retardovaného dítěte navíc nestálo i celý jejich život."(tedy chápu správně,že by nás matky měli zavřít v rámci pomoci do lečeben,protože jsme opět nesvéprávné a psychotické?)
přidám ještě pár odkazu a končím:
http://www.reflex.cz/clanek/zpravy/48860/skutecny-hyenismus-sarlatani-utoci-na-penezenky-zoufalych-rodicu-autistu.html
je jedno jestli je někdo šarlatán nebo ne,ale opět dle p.doležala jsem nesvepravné a nutno nás zavřít a mentálně postižené a autíky eliminovat.Doporučuji přečíst si i diskuze pod články.Lidi co p.Doležala žerou by navrhli rovnou eutanasii.
a ted poslední odkaz na článek reagující na p.Doležala :
http://capkova.blog.respekt.ihned.cz/c1-58384950-davivy-reflex
http://blog.aktualne.centrum.cz/blogy/jana-makovcova.php?itemid=18493
pan Doležal jen vypychuje utrpení a záměrně lidmi manipuluje,tohle tu už bylo a první šli postižení,pak staří a nakonec židé že .Tomu máte opravdu telskat?
a ted k reakcím co tam prý nejsou:
Petra Blomannová · Autor nejlepších komentářů
Samozřejmě, že jsou ohrožení i jiní.. všichni, ke kterým se přiblíží.. Možná Vám to bude připadat nehumání a asi si vyslechnu i pár rozohněných keců, ale pro tyhle lidi - prokázané nezvladatelné agresory, by měla být uzákoněna povinná eutanazie.. Dát ho do ústavu, taky není řešení, jen přehození starostí a vystavení nebezpečí, na někoho jiného.. Nehledě na to, že v ústavu by ho napumpovali sedativy, takže by stejně "nežil"..
Roman Studýnka · Pracuje ve společnosti Busto
OdpovědětVymazats timhle souhlasim, clovek, bez zjevne moznosti byt prospesny pro spolecnost, ktery je vzhledem k ostatnim nebezpecny,ktery navic absolutne nevnima svoje okoli, kde neni zadna sance, ze by se jeho stav mohl zlepsit, by na svete nemel byt, mel by tu v tomhle pripade fungovat nejaky prirodni vyber, protoze udrzovani pri zivote neceho takovyho nejsme prospesni ani sobe ani jemu.
Lukáš Kaštovský · Sledovat · Autor nejlepších komentářů · IT/Technická podpora ve společnosti DAP Services a.s.
tak mi řekněte jediný normální důvod proč by tento hoch měl žít? je to spíše zvířátko rodiny a ne jejich syn i když se ho tak snaží brát.
je to možná odemne hnusné ale nejenom že se on sám trápí, trápí i lidi kolem, bez možnosti jakékoliv normální smyspluplné viditelné budoucnosti... já být závislý na někom jiném kterému bych takto ničil život tak si ten život vezmu.
Máte pocit z těchto lidí,že nepochopili článek a kam ho pan Doležal směřoval?A díky panu Doležalovi ti lidé si myslí,že naše děti jsou nemyslící,bezduchý agresoři,kteří ani nemají city atd. ale opět ,plácám si játra tak články pana Doležala oslavujte a velebte,přestože s novinařinou nemají nic společného,je to jen bulvár a nejde v něm ani o pomoc rodinám s takto postiženými ,ale o podněcování nenávisti vuči rodinám autíku a metálně retardovaných.
Amélko, neboj se zbytečně toho, co třeba vůbec nepřijde. Kamarádka měla zdravého syna, který měl v pubertě autohavárii, přežil zázrakem. Sice se vyučil, ale vzrostla v něm agresivita a matku mlátil, měla to s ním opravdu hrozné. Jednou vyskočil ze třetího patra. A ona to komentovala slovy - přežil, bohužel. Je hrozné, když něco takového řekne matka, ale já ji chápu. Bylo by jí lépe samotné, i ten kluk by se měl lépe...
OdpovědětVymazatTakže moc nepřemýšlej, jak vidíš, podobné věci, jako jsou v článku, se mohou stát absolutně každému. Jeník mi taky přijde víc citlivý a bojácný.
Nebojím se. Žiju ze dne na den a děkuji Bohu za to, co mám.
VymazatTady na blogu Amélky se lidé vyjadřují jen k nelehké situaci ženy a jejího syna (i rodiče postižených )a pomoci. Ani jeden příspěvek nikoho nevelebí,neoslavuje a už vůbec nepodněcuje k jakékoliv nenávisti ke komukoliv. Jana
OdpovědětVymazatNo takových článků běhá po netu více a každý v sobě nese osud jedné rodiny,jedné matky a jejich příběh,není to ojedinělé a není to nic vzácného,prostě to je.
OdpovědětVymazatKdyž naše děti přejdou do záchvatu většinou se s tím nedá nic moc dělat a je třeba vydžať,ovšem je pravda,že s přibývajícím věkem jim přibývá i síla a to značně.Je přeci všeobecně známo,že rozzuřený autista má sílu téměř nadlidskou o tom není pochyb a pokud tato síla dospěje do bodu ohrožení je zle.Pak už nemá smysl si cokoli nalhávat,obviňovat se anebo omlouvat,pak už má smysl jen hledat řešení únosné pro všechny zůčastněné,možností může být více a záleží jen na každém z nás pro jakou se rozhodneme.Také si myslím v reakci na autora článku,že mnoho mamin žije izolovaně jen prostřednictvím virtuálních přátel a to není dobré.Inu ono i tady platí,že všeho moc škodí a sklouznout do rozměru pouhého autismu je počátek konce.Někdo má doma autistů i pět a více a přeci ..žije...s velkým Ž,proč hned žít jen v jediném rozměru,v rozměru autismu,je nás takových spousta a spousta,jsou nás mraky,mraky příběhů a osudů,víme,že nejsme sami a že jsme na stejné lodi a nikdo za nás náš život přijatelnějším a snesitelnějším nikdy neudělá jen zase my sami,pokud to nezvládneme a začneme se litovat bude to začátek našeho konce.A navíc znám i takové co toho dokáží šeredně využívat ve svůj vlastní prospěch,finanční,materiální,psychický vůči svému okolí--je to hnusné a kazí nám to dobrou pověst a to nemluvím o autistech samých,ale o těch co o ně pečují a takových jsou také mraky,je spousta věcí co dlouho nevíme ale jednou na povrch vyplují,stává se to dnes a denně jen o tom mlčíme a tvrdíme že o ničem takovém nevíme.Je to těžká diskuse a těžká volba pro každého rodiče autisty jak jít dál,nikomu z nás to nezávidím,protože mnozí z nás budou jednou postaveni před těžkou volbu,nedá se jí vyhnout,nedá se obejít musí se rozseknout a jen těžko kdo pak zjistí,zda děti skončili kdesi v přívalech pláče milujícího rodiče anebo jen ze sobeckých důvodů,je mnoho pro a mnoho proti v téhle debatě a pravého řešení se nikdy nikdo nedobere.
Já si myslím že to s námi co se týká vztahu k postiženým neni vůbec špatné.Proč hledat odezvu v Reflexu, což se dívat jinýma očima kdo chce najde.Sbírky kuře - paraple - advent.koncerty,.... svědčí také o vztahu k postiženým a lidé přispívají i 100 Kč i když sami moc nemají např.důchodci aj. a vyberou se úžasné peníze což je skvělé. Jana
OdpovědětVymazatJeště si dovolím reagovat.Připojuji se k tomu,že nikdo z nás neví,co se nám kdy může stát.Dávno jsem se odnaučila říkat takové to "já bych to dělala tak,nebo tak",až když vás život před takovou situaci postaví,tak si můžete dovolit říct,co budete jak dělat.A ani až v té situaci jste,tak nevíte co dělat,aby to bylo dobře.Kam dát dítě do školky,kam do školy,aby jste mu neublížila velkým nárokem,nebo ho zase nebrzdila v rozvoji.Všechno je to složité a jak jsem již psala,kdo v té situaci není,neví ani o čem tady píše.Nikoho nechci urazit,jen můj názor.Jana
OdpovědětVymazatLinda:
OdpovědětVymazatpana Doležala také nevelebím a jeho předposlední článek jsem strhala v diskuzi na celé čáře, ale musím říct, že ačkoliv zase ví o tématu opět spíš nic než něco, tak si nemyslím, že tentokrát podněcuje k nenávisti vůči postiženým dětem. Tento článek se týká opravdu dost extrémního případu, víme, že většina autistů není agresivní a pokud vůbec, tak se spokojí se slovní agresí. Poukazuje (dle mého názoru) na případ autisty, který je nezvladatelný pro rodiče a nebezpečný, což se prostě stát může a řešit se to musí. S tím, že každé dítě může matku zatahat za vlasy, či kousnout, kopnout, bych zas tak nesouhlasila, normální dítě toto neudělá, pokud mu je víc jak pět let. A autík, který kouše nebo tahá za vlasy matku v 5, 6 letech může působit ještě vcelku roztomile (říkáme si, že z toho vyroste), ovšem autík, který málem zlomí vaz své matce při živé váze kolem 80 kg, tak to už je úplně jiná vesnice.
Pokud bych já byla novinářem, tak bych v rámci objektivity poukázala na na autisty, kteří můžou být prospěšní pro společnost (viz. skvělý článek v novém čísle časopisu 21. století), např autistická firma v Dánsku Specialisterne, kam přijímají takřka výhradně autisty pro jejich preciznost a schopnost vykonávat stále stejné činnosti bez chyby a bez poklesu výkonnosti a pak bych teprve poukázala i na ten druhý pól autismu, který se může projevovat i třeba zvýšenou agresí. Myslím, že v článcích v reflexu o autismu chybí právě ta serióznost a poněkud barevnější pohled na celou problematiku, ale zase by to nepůsobilo tak senzačně, to chápu.
Lenka
P.Dana Liptáková-Kučerová má zdravý a objektivní názor i co se týče zneužívání pomoci finanční,materiální aj.vůči ostatním a neni jich málo.(proboha ať si to zas někdo nebere osobně)Rovněž souhlasím s příspěvkem p.Lenky- dát větší prostor i článkům s autisty kde to klape. Lída
OdpovědětVymazatRáda bych poprosila o vysvětlení finančního zneužívání.Myslíte tím,že když někdo bere PNP,že zneužívá stát?Moje dcera nedostala nejdřív nic a až po odvolání má 2 stupeň.Za školku a léky dám měsíčně kolem 4000.Kolik z toho zbyde si dokážete spočítat.Myslíte,že zneužívám náš stát,kde je korupce a podvod u našich představitelů na pořadu dne téměř pořád?Jana
OdpovědětVymazatOmlouvám se jestli příspěvek došel ale mě se ho nepodařilo odeslat tak v zkratce napíši znova.Pro pani Lenku - Lída psala PROBOHA AŤ SI TO ZAS NĚKDO NEBERE OSOBNĚ asi proto aby se zas nerozvinula nekončící debata kolik kdo má - kolik by měl mít- co dělaj nebo nedělaj ty nahoře a mimochodem stát jsme my všichni.Lidi jsou většinou poctivý a čestný ale i takový co dokáží jakékoliv situace využít ve svůj prospěch (jo a taky píšu ať si to nebere nikdo osobně)-stačí číst noviny,sledovat TV...
OdpovědětVymazatJani rozhodně jsem ani nepomyslela na zneužívání státu :)Také máme druhý stupeň a také až po odvolání na ministerstvo,měla jsem na mysli lidi co zneužívají ostatní lidi ve jménu postižení svého či svých dětí nad rámec svých anebo jejich potřeb,prostě---mám kluka postiženého,jsem chudák tak dej---nevím jestli mi rozumíš ale já moc dobře vím jaké je to být na dávkách a vyjít s nimi,takže co se týče dávek PnP rozhodně můj článeček nesměřoval na ně :)
OdpovědětVymazatTak tomu už rozumim,někdo k tomu zneužívat slabší povahy nepotřebuje ani nemocného,nebo postiženého člena v rodině.Jana
OdpovědětVymazatTen článek je vážně smutný, ale tak si tak říkám, že Tobě snad nic takového nehrozí, já nevím, ale v Tvé citlivé péči vidím lék a taky pokroky, kterých jsi zaznamenala dost. Přeci mi neříkej, že je to tak beznadějné, jak se v tom článku píše. Nechce se mi tomu věřit, není třeba prostě možné, že ti rodiče si to uvědomili pozdě? A ta péče o jejich synka pak nebyla taková adekvátnější a citlivější?
OdpovědětVymazatJá nevím, alejá Tvou péči nevnímám tak beznadějně a opravdu jsem upřímně vždy věřila, že jednou Jendu naučíš žít kvalitní život. Taky už jsem tu četla několikčlánků od autistů, jak jsi sem vkládala a i kdyžjepravda, že se jen těžko zbavovali úzkosti, nevnímala jsem to jejich žití tak zle.
Ano, je pravda, že asi opravdu ztrácíš svůj vlastní život a obětovala jsi ho ve prospěch svého syna, což je nesmírně obdivuhodné, ale zase si myslím, že víra hory přenáší.
Nikdo tady nenapsal ani slůvko o Vašich holčičkách.Jaký dopad má a bude mít nemoc Jeníčka na jejich životy?Co budete dělat,až holky opravdu napadne a Vy nebudete mít sílu je ubránit?A nezlobte se na mně,ale jestli tu některá maminka tvrdí,jak s postiženým dítětem žije "super" život,tak lže.Nikdy nebudeme žít super životy,protože když už je pozdě v noci konečně trošku klidu,hlavou se nám honí myšlenky o tom,kdo se postará o naše nemocné děti,až tu nebudeme.Když se dítě narodí,myslíme si,že dokážeme skály přenášet a rozhodneme se bojovat za každou cenu.Pak uplyne 5,10,20 let a najednou si položíte otázku-JE MOJE DÍTĚ ŠŤASTNÉ?Jak se mu žije?Já jsem se přece rozhodla.....To je moje osobní zkušenost.Přeji Vám z celého srdce hodně sil.Dáša
OdpovědětVymazat