Reakce na otevřenou zpověď

Reakce na Otevřenou zpověď 15 tileté dívky s AS:

(A mnohokrát autorce děkuji za možnost uveřejnění tohoto mailu)

Vadí mi, když na mě někdo zvyšuje hlas, jednak protože mi připadá, že na mě křičí a jeho hlas mě bolí v uších i v srdci, a jednak proto, že nechápu význam zvyšování hlasu, stejně jako nechápu smysl výčitek (myslím si "Vždyť vím, že jsem udělala chybu, a ještě k tomu jsem ji neudělala schválně, je mi to líto, chci tu chybu napravit, tak proč je na mě ten člověk tak zlý? Proč na mě křičí?"). 

A když pak zjistím, že ten člověk zvýšil hlas jen "ze srandy", stydím se za to, že jsem to nepoznala, že jsem přecitlivělá atd. I z toho důvodu nemám ráda hádky, vlastně se ani hádat neumím, v hádkách se neorientuji. Existuje pro mě jen výměna názorů, a v hádkách nejde ani tak o názor y, ale o to, aby hádka běžela a lidé se při ní vzájemně pořádně "poplivali" (obrazně).

Nebojím se lidí, ale někteří lidé jsou mi už od pohledu strašně nepříjemní (většinou se to ještě zhorší, když promluví), u některých lidí mi vadí vysoký tón hlasu (moc ječí). Říkám, že ti lidé mají "nekompatibilní auru". Pokud jsem nucená s takovými lidmi komunikovat, uvádí mě to do úzkosti a už se mi stalo, že jsem z toho měla úzkostný záchvat.

Nerada nosím sukně a šaty, připadám si v nich polonahá, nejraději nosím volné kalhoty. V pubertě jsem chtěla nosit jen oblečení o pár čísel větší a boty tak velké, že mi padaly z nohou. Vadí mi cedulky na oblečení, krajky na spodním prádle a některá umělá vlákna. S jídlem nemám větší potíže, ale nechutná mi všemi oblíbené "nezdravé" jídlo (smažené, omáčky, uzeniny a maso obecně...), nejraději mám ovovce a zeleninu, nerada kombinuji v jednom jídle více potravin. Dlouho jsem nechtěla pít pití s bublinkami, říkala jsem, že mi ty bublinky dělají díry do jazyka :-) a i dnes mám raději pití bez bublinek. 

Těžko snáším zákroky u zubařky (ale mám dost dobré zuby, první kaz jsem měla v 21 letech, tak to je možná tím, že jen nejsem zvyklá na vrtání apod.), protože se snadno začnu dávit (kromě toho mi vadí to světlo nad křeslem - musím zavřít oči a taky to, že se nade mě někdo naklání), a tak se vždycky bojím, že udělám nějakou "scénu" (tj. že začnu zubařku tahat za ruce, že mi potečou slzy, že sebou škubnu...) nebo že se pozvracím. Ale snažím se a k zubařce chodím. A NT u zubaře trpí také, mnozí k němu se strachu raději nechodí. Maminka mi v dětství a v pubertě hodně vyčítala, že dělám u doktorů "scény" (a já jsem přitom nekřičela, neprala se s doktory a nebránila se zákrokům, jen mi tekly slzy a nedokázala jsem moc mluvit - "uražení"), ale výčitky mi nepomohly, jen jsem se pak dopředu bála, že zase udělám "scénu". Od té doby, co chodím k doktorům sama, je to v pohodě, až na tu zubařku. Je to asi mimojiné i tím, že jako s dospělou se mnou doktoři jednají více na úrovni, všechno mi vysvětlí, odpovídají na otázky apod., kdežto ještě v mých 15 se mnou jednali "jako s otravnou puberťačkou", moje vyptávání bylo bráno jako vzdor apod.

V dětství jsem měla různé oblíbené věci (houpačku na sídlišti, na které jsem se musela pohoupat pokaždé, když jsem šla kolem; houpací autíčko v samoobsluze, kterému jsem ráda točila volantem; plyšovou kočičku, bez které jsem neusnula...), milovala jsem repetitivní činnosti (házení si míčem o zeď, houpání se na houpačce, jízdu na kole, točení se dokolečka, skákání na trampolíně). V pubertě jsem musela mít vždy při sobě oblíbené knížky a CD, tahala jsem je k babičce, na dovolenou. Tak jako byla Eliška zaujatá paní učitelkou, tak já jsem byla zaujatá jednou spolužačkou (chtěla jsem se s ní kamarádit, a tak jsem se na ni pořád koukala, chodila jí za zády...), pak z ase ženskou postavou z knížky....Také jsem se bála o svou sexuální orientaci, ale v dospělosti jsem zjistila, že jsem 100% heterosexuální.

Nelíbí se používání slova "urazit se"v kontextu AS. "Urazit se" totiž pro mě znamená "nemluvím, aby ten druhý věděl, jak moc se na něj zlobím, jak moc mi ublížil". A aspík často po konfliktu nebo po záchvatu afektu nemluví ne proto, že by nechtěl, ale proto, že na komunikaci nemá sílu nebo neví, co, kdy a jak má říct. Je ošklivé říkat tomuto stavu "uražení".

Stejně tak "zlobit" pro mě znamená "dělat schválně, vědomně špatné věci". A aspík spoustu "špatných" věcí dělá nevědomky, buď proto, že neví, že jsou špatné, nebo neumí v dané situaci udělat nic jiného.

Je důležité vědět, že pokud autista neustále vyžaduje "to svoje", není to primárně proto, že by chtěl ostatní lidi naštvat, zneužívat nebo že by mu záleželo jen na jeho pohodlí. I neurotypik se  v první řade stará o svou vlastní bezpečnost a o své vlastní pohodlí, jen pokud je v pohodě, může se zajímat o ostatní lidi a pomáhat jim.

 A autista potřebuje pro to, aby byl v pohodě a cítil se v bezpečí, jiné podněty než neurotypik. To, čeho si neurotypik nevšimne, autistu ohrožuje (většinou proto, že tomu nerozumí) a tak se tomu snaží vyhnout. To, co přináší jistotu neurotypikovi, je pro autistu nepochopitelné a ohrožující, a proto si hledá jistoty náhradní, které jsou neurotypikům nápadné. Neurotypici se upínají k jedné společné jistotě, a tak si ani nevšimnou, že se k ní upínají.

Samozřejmě, pokud autistovy rituály obtěžují jeho okolí, ubírají mu čas na učení apod., je potřeba je postupně odbourat, ale někdo tomu autistovi musí vysvětlit, co je na jeho rituálu závadného, protože kdyby mu ostatní lidé jen odebírali rituály, snadno by si začal myslet, že jsou všichni proti němu, když jej zbavují jeho jistot, a to je pro budoucí spolupráci autisty s rodiči, učiteli a dalšími lidmi zničující.

A proč autistům tak moc vadí kritika? Hlavně proto, že většina z nich nemá skoro žádné sebevědomí (kvůli opakovaným selháním) a je velmi sebekritická, takže se málem zhroutí jen z toho, že si uvnitř vynadají sami, a když jim někdo druhý ještě přidá, je to na ně fakt příliš. 

Navíc nevědí, jak mají na kritiku reagovat, jak se omluvit atd. Píše se o tom tady http://www.adventor.org/clanky/napsali-autiste/71-tryzna-za-nekoho-kdo-neumrel (odstavec "Efekt samovznícení" vysvětluje pro NT "nevysvětlitelné" záchvaty pláče, "urážení se" apod.).

Eliška píše, že často neví, za co se má omlouvat, že přece neudělala nic špatného. To může znamenat, že to nechápe a nikdo jí nevysvětlil tak, aby to pochopila, a nebo se brání uvědomit si svou vinu, protože by jí toto uvědomí spustilo sebekritiku, která by ji doslova "trhala na kusy". To jsou dva autistické přístupy, buď nic (zablokuji se před přiznáním si viny) nebo všechno (nechám do sebe vinu vstoupit a vzápětí mě drtí má sebekritika). Já si většinou vybírám ten druhý přístup a je to hodně vyčerpávající.
Někdy se může stát, že aspík o své chybě neví, a když mu ji někdo vyčte nebo se o ní jenom zmíní, aspík si to najednou uvědomí. Toto uvědomění je opravdu "rána do mysli" a je často provázeno prudkým výbuchem vzteku, (auto)agrese, pláče.

Ještě bych ráda dodala jednu důležitou věc ohledně tzv. "normality":

Ne všechno, co je ve většinové společnosti považováno za "normální", musí být nutně prospěšné. Tzv. "normální sociální chování" zahrnuje kromě schopnosti pomoci, potěšit, projevit lásku, soucit apod. u mnohých lidí i problematické projevy (lhaní, přetvářka, pomlouvání, podvádění, závist, obviňování, mstu, nekonstruktivní kritiku, mlžení, kličkování), kterými si neurotypici často ubližují. To je vlastně temná stránka lidské sociality.

Lidé s PAS mají problémy nejen v pozitivních sociálních dovednostech, ale postrádají i ty problematické dovednosti. A to je možné brát jako pozitivum (spíš se to týká dobře zařazených AS; u mnohých autistů tato výhoda bohužel nemůže vyvážit jejich deficity v jiných oblastech).

Já jsem se jednu dobu snažila odnaučit říkat všechno narovinu (tzv. "na plnou pusu") a klást různé doplňující otázky, protože to pro mnoho lidí není "sociálně přijatelné", je to drzé, rýpavé ap., ale zjistila jsem, že v mnoha případech je lepší říct všechno rovnou a jasně. Slušně, srozumitelně, ale jasně, bez nějakého kličkování, naznačování. Jistě, neřeknu druhému hned na potkání, že má křivé zuby nebo ošklivý účes (to jsem neměla tendenci říkat ani když jsem byla mladší, asi hlavně proto, že jsem si druhých lidí příliš nevšímala), ale pokud je někde nějaký problém s čímkoli, někdo dělá něco špatně, nebo když mám pochybnosti, ozvu se, ať se to může vyřešit, vyjasnit. A moc přitom neřeším, komu to říkám, jaké je jeho postavení vůči mně. Myslím, že pokud to řeknu slušně a věcně, tak je to v pořádku. Kritizuji tu činnost, ne člověka jako takového. Bohužel i tak to někteří lidé berou jako drzost, negaci, stejně jako některé otázky (hlavně "Proč to mám dělat?", protože tuto otázku si lidé všeobecně překládají jako "Já to dělat nebudu." - to nechápu). Ale poslední dobou si říkám, že je to spíš jejich problém. 

Nevím, zda jsi zachytila první řadu seriálu Gympl s (r)učením omezeným, tam byly právě tyto příklady aspíkovské kritiky zobrazeny (Nikol - dívka s AS říká dědečkovi, aby něco dělal se svou závislostí na alkoholu, vysvětluje mu, proč alkohol škodí atd. protože má o dědečka strach, ale dědeček si to všechno bere osobně a  vykládá si to jako "pubertální drzost").

Také jsem se dozvěděla, že pokud napřed řeknu nějakou pochvalu, lidé mnohem lépe přijímají následnou kritiku. Ale to se musím ještě naučit, jsem hrozně impulzivní. 

Často zmiňovaná nepřizpůsobivost aspíků v kolektivu s sebou nese mj. i to, že aspíci nepodléhají takovým těm davovým vášním ("Já to chci, mají to všechny děti ve třídě!"), nezávidí druhým lidem. A ta nepřizpůsobivost není způsobena tím, že by aspík byl nad ostatní lidi povznesen, ale tím, že neví, co má udělat pro to, aby se přizpůsobil, proč se má přizpůsobovat, proč by měl nosit nějaké nepohodlné oblečení jen proto, že je "módní", proč by měl poslouchat nějakou jemu nepříjemnou hudbu jen proto, že ji poslouchají spolužáci, proč by měl koukat na film, kterému nerozumí jen proto, že je to "největší hit letošního léta"...
Můj přítel tyto mé odlišnosti v našem vztahu oceňuje. Když jsem se ho jednou ptala, v čem jsem vlastně jiná než ostatní, tak mi řekl: "Třeba kdyby si soused koupil nové auto, tak ty nepatříš mezi ty, kteří by takové auto museli hned taky mít." Nebo mi taky řekl, že nepoužívám ženskou logiku :-) a že pokud mi něco vadí, hned na to upozorním a nezatlačuji ten vztek do sebe, abych pak někdy při hádce křičela "A tehdy před rokem jsi mi udělal....a tehdy před dvěma roky jsi mi řekl....." S ním jsem zjistila, že se nemusím učit potlačovat kritiku a upřímnost. On oprávněnou konstruktivní kritiku a upřímnost přijme s uspokojením.

Existují i NT, kteří tu temnou stránku sociality nepoužívají, i já jich pár znám, díky Bohu za ně.

 

Pokud jde o empatii, podle mých dosavadních zkušeností má mnoho autistů určitou schopnost vnímat emoce druhých lidí, ale mají problém si to uvědomit, správně si emoce zařadit, vyjádřit že je registrovali a vhodně na ně reagovat, a především pokud jsou to negativní emoce, může je to snadno přivést do afektu (je to totiž něco, co vnímají, ale vůbec tomu nerozumí, a proto je to přetěžuje a cítí se tím ohroženi, stejně jako se NT cítí ohroženi jinými věcmi, kterým nerozumí). 

Ve svém článku zmiňuji "záchvaty vzteku z nevyjádřeného soucitu" - to je něco podobného, akorát soucit nepřebírám od druhých, ale tvořím si jej uvnitř sebe. Mám je od puberty, ale dlouho jsem nevěděla, ž e jde o soucit. Dnes už to vím, ale mám je pořád. A skoro nikdo to nechápe, jak můžu vyvádět kvůli něčemu, co se mě vůbec netýká, vždyť mi nikdo nic neudělal. Kolikrát jsem chytla afekt, když se vedle mě dva lidi hádali...

V dětství jsem říkala, že záchvaty mám proto, že na mě nějaká nadpřirozená bytost posílá "špatnou energii" a jednou po záchvatu jsem se začala otírat rukama, abych ze sebe tu špatnou energii setřela a mohla ji zahodit na zem, a prosila jsem, ať si země tu špatnou energii vezme, že už nechci zlobit.

 

Chvíle po afektivním záchvatu jsou hodně nepříjemné, do konce dne a často i druhý den jsem mimo, mám pocit jakoby mi měla prasknout hlava, nesoustředím se, těžko se vyjadřuji, bývám tak roztřesená, že mi dělá problém strčit klíč do zámku nebo psát, na klávesnici se netrefím na správné písmeno. A vyčítám si, že jsem zase vyváděla kvůli nějaké blbosti. Ale bohužel afekt se vůlí zastavit nedá, lze mu jen předejít. Afekty naštěstí nemám víc než jednou do týdne, většinou i méně často, ale i to mi stačí. Lituji ty, co je mají každý den.

Smích se sice ovládá lépe, ale taky jsem se to učila několik let a i dnes se občas neudržím.

Ráda lidem pomáhám, ale mám docela potíže odhadnout, kdy je vhodné nabídnout pomoc, často jsem se ani nezeptala a začala jsem pomáhat (např. jsem se s mámou doma přetahovala o hadr na podlahu). Musela jsem se naučit zeptat se "Nechceš pomoct?" A i když druhý odpoví "Ne." nejsem si jistá, zda opravdu nechce pomoc, nebo pomoc chce a jen mě nechce zatěžovat, nebo jestli mi neříká "Nepleť se do mých záležitostí!". 

Stejně jako do skupinového hovoru mám potíže vmáčknout se i do práce ve skupině, nechápu, jak lidé dokážou poznat, co má kdo dělat, aniž by se domluvili. Jsem ráda, když mi někdo jednoznačně přidělí nějaký úkol.

Když mám pocit, že v mé přítomnosti někdo nespravedlivě obviňuje druhého člověka, snažím se ho bránit; bohužel, lidé se takto často obviňují jen "ze srandy", ale to já většinou nepoznám, a tak bývám ten, kdo kazí srandu. Snažím se v tom krotit, ale nikdy si nejsem jistá. Vím, že lidé často říkají to, co si ve skutečnosti nemyslí, a snažím se to akceptovat, byť vůbec nechápu, proč to dělají.

 Podle mě taková konverzace, kdy oba říkají něco jiného než to, co si ve skutečnosti myslí, nemá smysl. Byl by to úžasný svět, kdyby všichni říkali na rovinu, co si myslí a co chtějí. Myslím, že i neurotypikům by se moc ulevilo, jen si to nechtějí přiznat.