Když byla Jeníkovi v 5 měsících stanovena diagnozena DMO, pídila jsem se, zda mám na "něco" nárok.
Už nevím, jestli to bylo na diskusi DMO nebo na sociálce, ale "někdo" mi řekl, že do 3 let věku dítěte nemám o nic žádat, že to nemá cenu.
Mám 3 děti, leží na mně tíha celé domácnosti, Jeníček byl náročné uplakané miminko, do toho ježdění po doktorech, cvičení Vojtovy metody, protahování, bodíky, cvičení na baloně, úkoly s dcerami, tvoření zážitkových deníčků a intenzivní práce s Jeníkem, který dlouho nemluvil....
Pamětliva "pravidla" 3 let věku dítěte jsem se dál po ničem nepídila.
Pobírala jsem rodičovský příspěvek 3.800 Kč. Ano, je to žalostně málo, vždyť jen kotníčkové boty, které Jeníček musí mít, stojí přes 800 Kč. Kde jsou pleny a ostatní věci?
Celé dny jsem se věnovala domácnosti a dětem a po večerech jsem se snažila něco prodat na internetovém bazárku: Stálo mě to hodně času - vybrat knihy, oblečení, hračky po dětech, nafotit to, upravit, zmenšit fotky, vložit na bazárek, odpovídat na dotazy ap. Pokud si někdo něco vyhlédl, tak zabalit a kvůli pár desítkám či stovkám korun běžet na poštu. Ale byla jsem ráda, že mohu dětem něco "použitého" na bazárku zase koupit. Na nové věci většinou nejsou peníze.
Takhle jsem Jeníkovi nakoupila různé dřevěné vkládačky s auty, s čísly, s písmenky, velké lego, razítka, knížky, nějakou stavebnici, sobě knihy o autismu...
a byla jsem vděčná, že mi kamarádka tuto možnost prodeje na bazárku doporučila a já mám možnost takhle dětem něco koupit...
A ted? Před pár dny se mi do ruky dostala informace:
"U zdravotně postižených dětí má rodič nárok nejdříve ode dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého nebo po skončení čerpání rodičovského příspěvku ve zvýšené výměře na rodičovský příspěvek v základní výměře 7 600 Kč do 7 let věku dítěte, a to bez ohledu na to, jakou možnost čerpání rodičovského příspěvku zvolil před posouzením zdravotního stavu dítěte." (http://portal.mpsv.cz/soc/ssp/obcane/rodicovsky_prisp)
Byla jsem v šoku....
Asi od 21 měsíců věku Jeníčka mám jen 3.800 Kč...za těch 16 měsíců jsem tedy přišla o 57 600 Kč??? (16 x 3.600)
Proč mi to nikdo neřekl? Tolik doktorů člověk za ty 3 roky navštívil, ale nikdo se nikdy o této možnosti nezmínil.
Místo času stráveného u PC a získáváním "pár korun" za prodej věcí po dětech, jsem mohla mít víc peněz a po večerech čas na sebe, na TV či na čtení knih....
Je mi z toho smutno a budiž to poučením pro jiné rodiče....
středa 17. března 2010
úterý 16. března 2010
Jeníkovy průpovídky
Jeníkovy průpovídky
Včera jsem chtěla Elišce něco pošeptat a Jeník říká: "Netrkej čumák" (nestrkej čumák).
Asi se mu nelíbí, když se k někomu moc přiblížím? :-)
Za chvíli volá: "Jeník má moký číso pět" (mokré číslo pět). Myslel tím svoji mikinu. :-)
Museli jsme ji převléknout. Mokré nebo špinavé oblečení Jeníček nemá rád. Ale je fajn, že si občas řekne, jindy ječí a já pak nevím proč...
Připadám si kolikrát jak Sherlock Holmes, než přijdu na přičinu nespokojenosti svého synka.
Když jsme se chystali ven, šla jsem do koupelny a protože mám v poslední době často pocit, že vypadám hrozně, chtěla jsem se zkulturnit a dát si alespoň rtěnku, aby se mě lidé venku nelekli a Jenda hlásí: "Nemazeeej, máš pinavou pusu"...
Fajn, já se snažím být "hezká maminka" a moje dítě mi řekne, že mám špinavou pusu. :-)
I manžel mě dojímá, prý nepojede na pobyt s ranou péčí. Proč? Chvíli mi trvalo, než jsem to z něj vypáčila. Nakonec z něj vypadlo, ať prý jede někdo, kdo má postižené dítě.
Byla jsem v šoku. Jeník má ve zprávě: DMO, Aspergerův syndrom, Inkontinence, těžké projevy ADHD, těžké OCD ritály v rámci autismu a on má pocit, že jeho dítěti NIC není??? Jasně, vím, jsou na tom děti mnohem hůř, ale i přesto mi ukáplo pár slziček.
Konečně roztál sníh a byla jsem překvapená, jak dobrou paměť Jeníček má. Vždycky jsem mu říkala, že se musí chodit po chodníku.
Když začala zima a na chodníku byly hromady sněhu, řval Jeník "choník, choník" (na chodník). Bojí se aut a nelíbila se mu změna.
Dlouho mu vadilo, že musíme jít prostředkem silnice a nedovedla jsem mu vysvětlit, že na chodníku je sníh, a tudíž tam jít nemůžeme.
Ted sníh roztál a Jeník mi na procházce řekl: "Di choník" (jdi na chodník)...
Úplně mě překvapilo, jak si to i po několika měsících pamatuje. Někdy je chytrý "až dost"...
Tedy na to, co je objektem jeho zájmu - rád čte značky aut a dnes mě překvapil, když si donesl knihu o vesmíru.
Mám teplotu 37,5 a ležela jsem chvilku v posteli. Přinesl velkou knihu "Člověk a vesmír" a asi 50x se zeptal: "Co to je, maminko"???
Nechtělo se mi ani zvedat hlavu, natož si číst o vesmíru.
Ale pokud Jeník něco chce, tak je neodbytný...Tak jsem si sedla a odpovídala jednoslovně: "Co to je?"...skafandr..."Co to je?"...raketoplán..."Co to je?" družice...a on dodal...oheň...padne do može (spadne do moře), Venuše....
Pochopila jsem, že ji asi četli s tatínkem...a byla jsem překvapená, jak si to pamatuje...Jeník neodbytně dál ukazoval na obrázky...přemohla jsem se a i s teplotou a bolestí hlavy jsem přečetla popisky asi u 5 obrázků...
Musím se přiznat, že jsem přibližně každému druhému slovu nerozuměla. Tak odbornou publikaci bych nečetla ani ve svém věku a Jeník při tom seděl jak zařezaný...vypadal, že ho to strááášně zajímá.
Nechápu - má dudlíka, pleny, neumí se obléknout ani svléknout a bude si číst odborné knihy o vesmíru. A já bych mu tolik chtěla číst pohádky a básničky "přiměřeně" věku....
Včera jsem chtěla Elišce něco pošeptat a Jeník říká: "Netrkej čumák" (nestrkej čumák).
Asi se mu nelíbí, když se k někomu moc přiblížím? :-)
Za chvíli volá: "Jeník má moký číso pět" (mokré číslo pět). Myslel tím svoji mikinu. :-)
Museli jsme ji převléknout. Mokré nebo špinavé oblečení Jeníček nemá rád. Ale je fajn, že si občas řekne, jindy ječí a já pak nevím proč...
Připadám si kolikrát jak Sherlock Holmes, než přijdu na přičinu nespokojenosti svého synka.
Když jsme se chystali ven, šla jsem do koupelny a protože mám v poslední době často pocit, že vypadám hrozně, chtěla jsem se zkulturnit a dát si alespoň rtěnku, aby se mě lidé venku nelekli a Jenda hlásí: "Nemazeeej, máš pinavou pusu"...
Fajn, já se snažím být "hezká maminka" a moje dítě mi řekne, že mám špinavou pusu. :-)
I manžel mě dojímá, prý nepojede na pobyt s ranou péčí. Proč? Chvíli mi trvalo, než jsem to z něj vypáčila. Nakonec z něj vypadlo, ať prý jede někdo, kdo má postižené dítě.
Byla jsem v šoku. Jeník má ve zprávě: DMO, Aspergerův syndrom, Inkontinence, těžké projevy ADHD, těžké OCD ritály v rámci autismu a on má pocit, že jeho dítěti NIC není??? Jasně, vím, jsou na tom děti mnohem hůř, ale i přesto mi ukáplo pár slziček.
Konečně roztál sníh a byla jsem překvapená, jak dobrou paměť Jeníček má. Vždycky jsem mu říkala, že se musí chodit po chodníku.
Když začala zima a na chodníku byly hromady sněhu, řval Jeník "choník, choník" (na chodník). Bojí se aut a nelíbila se mu změna.
Dlouho mu vadilo, že musíme jít prostředkem silnice a nedovedla jsem mu vysvětlit, že na chodníku je sníh, a tudíž tam jít nemůžeme.
Ted sníh roztál a Jeník mi na procházce řekl: "Di choník" (jdi na chodník)...
Úplně mě překvapilo, jak si to i po několika měsících pamatuje. Někdy je chytrý "až dost"...
Tedy na to, co je objektem jeho zájmu - rád čte značky aut a dnes mě překvapil, když si donesl knihu o vesmíru.
Mám teplotu 37,5 a ležela jsem chvilku v posteli. Přinesl velkou knihu "Člověk a vesmír" a asi 50x se zeptal: "Co to je, maminko"???
Nechtělo se mi ani zvedat hlavu, natož si číst o vesmíru.
Ale pokud Jeník něco chce, tak je neodbytný...Tak jsem si sedla a odpovídala jednoslovně: "Co to je?"...skafandr..."Co to je?"...raketoplán..."Co to je?" družice...a on dodal...oheň...padne do može (spadne do moře), Venuše....
Pochopila jsem, že ji asi četli s tatínkem...a byla jsem překvapená, jak si to pamatuje...Jeník neodbytně dál ukazoval na obrázky...přemohla jsem se a i s teplotou a bolestí hlavy jsem přečetla popisky asi u 5 obrázků...
Musím se přiznat, že jsem přibližně každému druhému slovu nerozuměla. Tak odbornou publikaci bych nečetla ani ve svém věku a Jeník při tom seděl jak zařezaný...vypadal, že ho to strááášně zajímá.
Nechápu - má dudlíka, pleny, neumí se obléknout ani svléknout a bude si číst odborné knihy o vesmíru. A já bych mu tolik chtěla číst pohádky a básničky "přiměřeně" věku....
pondělí 15. března 2010
Vypni maminku
Vypni maminku
Šla jsem s Jeníčkem do papírnictví nakoupit papírové desky, folie a nálepky, abych mohla Jeníčkovi udělat další zážitkový deníček.
Pak jsme zavítali vedle do hračkářství. Chtěla jsem Jeníčkovi koupit tygra.
Má rád pohádku o medvídkovi Pů, kde je tygr jedním z hlavních hrdinů. Vzala jsem tygra a položila jsem ho na pult. Jeníček už pochopil, že "něco" musíme zaplatit.... Ještě nedávno řval v obchodě, že tu určitou věc chce HNED a nechápal, že si to může vzít až po zaplacení.
Paní tygra zvedla, aby se podívala na cenu a bylo zle....
Podávala ho Jeníkovi a on se nafučeně otočil. Jen proto, že na tygra paní sáhla...
Teď už ho Jeník nechtěl.
Prodavačka utrousila, že je to asi pěkná "dubová palice"... myslela tím Jeníka.
Bez vysvětlování, jen s pozdravem, jsem odešla z obchodu.
Co mám komu vysvětlovat....
Večer jsem to povídala manželovi, když se vrátil z práce....
..... a Jeník říkal: "Vypni maminku, vypni maminkuuuuu"....
Šla jsem s Jeníčkem do papírnictví nakoupit papírové desky, folie a nálepky, abych mohla Jeníčkovi udělat další zážitkový deníček.
Pak jsme zavítali vedle do hračkářství. Chtěla jsem Jeníčkovi koupit tygra.
Má rád pohádku o medvídkovi Pů, kde je tygr jedním z hlavních hrdinů. Vzala jsem tygra a položila jsem ho na pult. Jeníček už pochopil, že "něco" musíme zaplatit.... Ještě nedávno řval v obchodě, že tu určitou věc chce HNED a nechápal, že si to může vzít až po zaplacení.
Paní tygra zvedla, aby se podívala na cenu a bylo zle....
Podávala ho Jeníkovi a on se nafučeně otočil. Jen proto, že na tygra paní sáhla...
Teď už ho Jeník nechtěl.
Prodavačka utrousila, že je to asi pěkná "dubová palice"... myslela tím Jeníka.
Bez vysvětlování, jen s pozdravem, jsem odešla z obchodu.
Co mám komu vysvětlovat....
Večer jsem to povídala manželovi, když se vrátil z práce....
..... a Jeník říkal: "Vypni maminku, vypni maminkuuuuu"....
úterý 9. března 2010
Moje dítě má autismus
Moje dítě má autismus
Díky Bohu.
Říkáte si, ta ženská se asi zbláznila...
Může někdo děkovat za to, že jeho dítě je autista?
Ano, mám radost. Po 3 letech boje s Jeníčkovým spaním, s problémovým chováním, odmítáním jídla, s nevysvětlitelnými strachy a úzkostmi, se spoustou rituálů, odmítáním změn a zavedených zvyklostí... konečně vím, na čem jsem.
Ještě nedávno mě bolela slova lidí na ulici, že nezvládám své dítě, že tak velký kluk se už nemůže vozit na kočárku, nemůže mít dudlík....
Tak velké dítě neřve v obchodě jako zvíře, neválí se po zemi, nekope do lidí, neříká sprostá slova....
Zájem lidí a "dobré" rady, jak Jeníka vychovávat, byly leckdy příčinou mých slz.
Už mě nemusí bolet slova babiček, že neumím naučit dítě na nočník, že mu mám sebrat dudlíka, že nesmí sedět na kočáře a okusovat si ruku....
V předběžné diagnoze je napsáno:
Aspergerův syndrom, těžké projevy ADHD, těžké OCD rituály, porucha hrubé motoriky, DMO...
Na první pohled to zní možná děsivě, ale znám Jeníčka a nedozvěděla jsem se vlastně nic nového.
Paní doktorka mi po 3,5 hodinách psychiatrického vyšetření řekla jen to, co jsem v hloubi duše stejně věděla.
Jen jsem si to možná nechtěla přiznat. A hlavně si to nechtělo a asi nebude chtít přiznat moje okolí.
Už mě doufám nerozpláčou slova, že za to můžu sama a že dělám z dítěte "exota"....
Ano, Jeníček je "jiný", ale i přesto je dokonalý a je můj.
S pomocí komunikační knihy, zavedení denního režimu, obrázků a ve spolupráci s APLOU věřím, že se nám podaří nalézt k sobě cestu a že si vzájemných chvil budeme více užívat.
neděle 7. března 2010
Denní režim
V pátek jsme měli náročný den.
Dopoledne jsme měli druhou návštěvu z APLY.
Jeníkovi chvilku trvalo, než se rozkoukal a návštěvu akceptoval. Tak se paní mezitím vyptávala mne na informace o Jeníkovi....
Jeníček je zvyklý, že paní z rané péče už přes 2,5 roku vozí tašku hraček, měl tedy radost z nových věcí a plnil úkoly - házel kuličky do lahve, navlékal korálky na chlupatou nit, zapichoval párátka do modelíny.
Většinu úkolů zná, protože takhle spolu trénujeme motoriku, tak mu to šlo a paní ho chválila.
A když s úkoly skončila, volal "eště eště". :-)
Když se na něj paní dívala, zavíral oči a vadilo mu, když se ho při úkolech chtěla dotknout, ale jinak pohoda. Ani nevěděl, že zvládl nějaké vyšetření. V tomto ohledu je Jeníček šikovný, je to zvídavý kluk a rád dělá nové úkoly.
V pátek odpoledne přišla poprvé maminka holčičky s vývojovou dysfázií.Nemocnou dcerku nechala manželovi doma, chtěla si jen povídat....Tuhle návštěvu Jeník nějak nemohl rozdýchat....I když měl zapnutou oblíbenou pohádku na DVD, tak plakal, nenechal se nijak uklidnit, ani přinesenými sladkostmi, neodpovídal na mé otázky a nechtěl ani na klín...asi proto, že neznámá paní seděla kousek ode mne?
Až ke konci dvouhodinové návštěvy se mi podařilo jej přemluvit a prohlíželi jsme si na gauči (co nejdál od cizí paní) Jeníčkův zážitkový deníček. Ten má moc rád.
Když ve 2 letech nemluvil, začala jsem fotit všechny zážitky Jeníčkova života - osoby, činnosti, hry, procházky...a denně si nad obrázky povídáme. Svoji taštičku má moc rád. Většinou povídám jen já a Jeník stále dokola opakuje "CO TO JE, co to je?", ale někdy se mi podaří, že odpovídá i on na mé otázky.
A dnes? Je neděle.
Holky jely s manželem do kostela. Jeníka něco rozčílilo. Nevím co...to, že odjeli? Nemyslím si...
To, že ho Šárka při odchodu chtěla obejmout? Možná...Nejhorší je, že člověk neví...nerozumí vlastnímu synovi. Na včerejší přednášce v Praze o výchově dítěte s PAS (poruchami autistického spektra), jsem se rozhodla, že Jeníčkovi udělám komunikační knihu...ne jen zážitkový deníček.
Nafotím jídla, co má rád, činnosti během dne, hračky, osoby, které sem chodí....a snad se nám pomalinku podaří zlepšit vzájemnou komunikaci.
Dnes měl Jeníček svůj záchvat vzteku příliš dlouhý...většinou je to cca 10-15 minut, což už zvládám a vím, že nejlepší je "nechat ho být"...
Ale dnes to vydržel přes 30 minut. Ano a já jsem to nezvádla a plakala jsem také, i když v kuchyni, aby mě neviděl...Chvilku jsem se snažila ho utěšit slovně, pochovat, ale plakal a řval ještě víc... Přemýšlela jsem, jestli nemá hlad nebo žízen, ale na nabídku jídla a pití reagoval ještě větším řevem...Postavila jsem tedy čaj na stůl, otevřenou přesnídávku na linku a nechala to být.
Utíkal do ložnice, šla jsem po chvíli za ním a on utekl, dveře zavřel a běžel se schovávat do kouta v obýváku.
Když jsem šla jen "kolem něj" do obýváku, schovával se pod schody a křičel. Když řval "jdi pič" a "bojí bojí", tlačily se mi slzy do očí....
Neumím pomoci svému dítěti. Moje dítě mě od sebe odhání...vůbec to není příjemný pocit.
Vím, že si to nemám brát osobně, ale někdy je to dost těžké.
2x jsem zapla televizi s oblíbenou pohádku a on ji 2x vypnul. Šla jsem tedy vařit do kuchyně a jen z dálky naslouchala řevu....Když mi přišlo, že řev slábne, pomalu jsem šla potřetí k TV a zapla Medvídka Pů.
Vůbec jsem se přitom na Jeníka nepodívala. Chvilku váhal, ale pak přilezl po kolínkách do prostředku obýváku a ze země se díval na pohádku. Když jsem se na něj nenápadně podívala, utekl zpátky pod schody.
Ano, nejlepší je, se na něj nedívat....Ale vydržet to...to je druhá věc....
Vaření mi vyplnilo myšlenky a nechala jsem ho být....po chvíli si sám došel pro přesnídávku a snědl ji celou. Pokud na něj nemluvím a nesnažím se o komunikaci, tak je to fajn....tedy z hlediska Jeníčka.
Těším se na zalaminované obrázky a na to, že se snad naše vzájemná komunikace zlepší.
Zatím si zvyká na koberec na zdi (na který se režim dne bude "lepit"), což se mu první den nelíbilo (byla to změna a ty on nemá rád) a dnes - po 3 dnech, z koberce sám sundává obrázky členů rodiny - má tam zatím jen 5 kartiček - tatínka, maminku, sebe a sestry...
Dnes pochopil, že je může sundat a hodit do krabičky pod režimem...super.
On je sundává, já je dávám zpátky....
Další krok kupředu....díky Bohu.
úterý 2. března 2010
Děláš z dítěte exota
Trvalo mi 14 dní, než jsem se vzpamatovala ze šoku z neurologova podezření na autismus...
14 dní bolesti, slov a nemožnosti se o někoho opřít.
Pomáhaly mi články na internetu, odborné knihy a povídání s maminkami autistických dětí, i když jen prostřednictvím mailů.
Dalších 14 dní jsem se zaměřila na pozorování Jeníkova chování, na zmírnění "točení v kruzích" a kousání ruky a na to "vžít" se do jeho kůže.
Myslím, že se nám oběma ulevilo.
Ale hlavně mně. Rozumím mu víc a miluji ho takového, jaký je.
A tím spíš, když vím, že nejsem neschopná matka a že za chování syna nemůžu.
Ano, myslela jsem si, že se mi podařilo situaci zvládnout.
V APLE nám připravují komunikační kartičky na základě mnou poslaných fotek.
A já dávám dohromady zprávy od neurologa, své postřehy a povídání na úterní psychologické vyšetření.
Včera se můj klid změnil v bolest a slzy "zdobily" mé tváře celý večer.
Jako vždy je přičinou mé bolesti můj manžel.
Před pár dny, když jsem si přehrávala na flash-ku videa a fotky Jeníčka, kde jsem se snažila zachytit chování Jeníka, které si myslím, že patří k autismu, můj manžel jen z dálky řekl, at vypnu ty hrozné skřeky...co prý si to pouštím za kraviny...
Nechtěl se podívat ani na mou prosbu.
Nevadí. Ale třeba pomohou při stanovování diagnozy lékařce.
A včera? Můžu se snažit sebevíc a nikdy se mu nezavděčím. Udělala jsem mu k večeři zapečené těstoviny s krabími tyčinkami - jen pro něj, protože nikdo jiný to tu nejí....a výsledek?
Nestojím o Tvé teplé večeře, nic si s Tebou neužiju, děláš z Jeníka exota....
...Na víkend s ranou péčí nepojedu, at tam jede někdo, kdo má postižené dítě....
Dělám z dítěte exota? Ještě ted se mi tlačí slzy do očí....
Včera mi bylo mizerně a byla jsem na něj naštvaná. A dnes? Asi je ve fázi odmítání. Snažím se ho pochopit, ale kdo pochopí mě?
Celé dny jsem na všechno sama, vařím, peru, uklízím, nakupuji, uklízím, žehlím, chodím s Jeníkem na procházky, hrajeme si, čteme, dělám s holkama úkoly.... a můj muž řekne, že jsem hrozná....
Na netu píší: Odmítání je přirozená lidská reakce na zármutek a rozrušení. Čím usilovněji se profesionál snaží sdělit skutečnost, kterou rodič očividně odmítá přijmout, tím víc rodiče rozrušuje a odmítání ještě prohloubí.
Snažím se ho pochopit, ale vrátil mě svými slovy zase zpátky....opravdu jsem tak špatná matka?
Můžu za to sama? Dělám z Jeníka exota?
14 dní bolesti, slov a nemožnosti se o někoho opřít.
Pomáhaly mi články na internetu, odborné knihy a povídání s maminkami autistických dětí, i když jen prostřednictvím mailů.
Dalších 14 dní jsem se zaměřila na pozorování Jeníkova chování, na zmírnění "točení v kruzích" a kousání ruky a na to "vžít" se do jeho kůže.
Myslím, že se nám oběma ulevilo.
Ale hlavně mně. Rozumím mu víc a miluji ho takového, jaký je.
A tím spíš, když vím, že nejsem neschopná matka a že za chování syna nemůžu.
Ano, myslela jsem si, že se mi podařilo situaci zvládnout.
V APLE nám připravují komunikační kartičky na základě mnou poslaných fotek.
A já dávám dohromady zprávy od neurologa, své postřehy a povídání na úterní psychologické vyšetření.
Včera se můj klid změnil v bolest a slzy "zdobily" mé tváře celý večer.
Jako vždy je přičinou mé bolesti můj manžel.
Před pár dny, když jsem si přehrávala na flash-ku videa a fotky Jeníčka, kde jsem se snažila zachytit chování Jeníka, které si myslím, že patří k autismu, můj manžel jen z dálky řekl, at vypnu ty hrozné skřeky...co prý si to pouštím za kraviny...
Nechtěl se podívat ani na mou prosbu.
Nevadí. Ale třeba pomohou při stanovování diagnozy lékařce.
A včera? Můžu se snažit sebevíc a nikdy se mu nezavděčím. Udělala jsem mu k večeři zapečené těstoviny s krabími tyčinkami - jen pro něj, protože nikdo jiný to tu nejí....a výsledek?
Nestojím o Tvé teplé večeře, nic si s Tebou neužiju, děláš z Jeníka exota....
...Na víkend s ranou péčí nepojedu, at tam jede někdo, kdo má postižené dítě....
Dělám z dítěte exota? Ještě ted se mi tlačí slzy do očí....
Včera mi bylo mizerně a byla jsem na něj naštvaná. A dnes? Asi je ve fázi odmítání. Snažím se ho pochopit, ale kdo pochopí mě?
Celé dny jsem na všechno sama, vařím, peru, uklízím, nakupuji, uklízím, žehlím, chodím s Jeníkem na procházky, hrajeme si, čteme, dělám s holkama úkoly.... a můj muž řekne, že jsem hrozná....
Na netu píší: Odmítání je přirozená lidská reakce na zármutek a rozrušení. Čím usilovněji se profesionál snaží sdělit skutečnost, kterou rodič očividně odmítá přijmout, tím víc rodiče rozrušuje a odmítání ještě prohloubí.
Snažím se ho pochopit, ale vrátil mě svými slovy zase zpátky....opravdu jsem tak špatná matka?
Můžu za to sama? Dělám z Jeníka exota?
Čísla a písmena
Čísla a písmena
S Jeníkem je legrace, na každém domě, v každé knize, v časopise ap...nejraději hledá čísla. Obrázky ho až tak nezajímají. To je maminka má pocit, že by se měl dívat na obrázky a Jeník to často zdařile ignoruje.
Nejoblíbenější "knihou" mého 3 letého synka je katalog IKEA. :-)
Ve 37 měsících pozná čísla od 0 do 11, ale na druhé straně neumí chodit na nočník a spinká s dudlíkem.
Ano, čísla pozná, ale vůbec neví, co znamenají...neví, že číslo 3 znamená 3 kusy...Počítat neumí.
Podobně je to s písmeny...Nechci mu je psát, ale když mě nutí, tak mu jich pár napíšu...
V duchu se musím vždycky smát...udělám písmeno "B" a Jeník říká "K" - BABIČKA", napíšu "A" a Jeník praví "T" - "AUTO"...to slovo, kterým jsem mu to chtěla přiblížit, tak tím se do písmene trefí, ale samotné písmeno nezná....
Takhle pozná A (auto), B (babička), C (měsíček), D (děda), E (Eliška), M (maminka), T (taťka), J (Jeníček), K (kravička) a S (Šárka).
Stejně tak si myslím, že nepozná rozdíl "malý a velký"... i když ví, že u bagru mu říkám: "Tady má malou lopatu a vzadu velkou"...Když se ho zeptám, kde je malá a kde velká lopata, tak se trefí.
Ale když jsem to zkoušela dnes....s předměty - malá guma a velká tužka....odpověděl přesně obráceně. Tam, kde jsem mu to několikrát řekla, tak to má naučené, ale pojmu asi nerozumí?
Zpětně si vybavuji, jak dlouho nám trvalo s paní z rané péče u Jeníka nacvičit "DEJ a NA" (vem si). Tehdy mi to přišlo normální a dnes si myslím, že už tehdy jsem mohla vypozorovat "možné" autistické rysy???
I ukazování byl nadlidský výkon....Dali jsme mu nad postýlku fotky - maminka, tatínek, sestřičky a Jeník. Pokaždé před spaním (2x denně) jsem ukazovala: "Kde je Jeníček"? .."Tááám je Jeníček" a s patřičným důrazem jsem mu vedla ruku a vzpomínám si, jak jsem se divila, že nám ten nácvik tak dlouho trvá....
Podobně je to s ukazováním i nyní. Někdy ukážu prstem a on "chápe", co má přinést a kam ukazuji a někdy můžu ukazovat do "alelůja" a nic...teprve, když řeknu, "kde to je"...pod stolem, na lince, tak to pochopí....Většinou...někdy ani to ne a odpoví mi "pij pivo"...
To jsou takové postřehy z rozhovoru s paní z APLY - zjistila jsem, že v mnoha případech "nevím", co na její dotazy odpovědět...Na otázku: "Projevuje Jeník radost"?? Nevím...Vztek určitě, ale radost? Možná? Někdy...
"Reaguje na jméno?" "Ano, někdy". Ale někdy to zopakuji 10 x a nic...
Stejně tak: "Umí vyjádřit souhlas?" Hlavou nekývne, "ano" neřekne....já nevím...asi ne??? Spíš než ano, zopakuje poslední slovo - "Chceš Brumíka?"...Bumíka...a tak pochopím, že jej chce...Kdyby nechtěl, tak mi to dá důrazně najevo.
"NEEE" umí určitě nebo "nece Jeník" (nechce), to říká dost často.
Další záludná otázka: "Chápe mimiku? Gesta?" Někdy mu na otázku zkušebně odpovím kývnutím "ano nebo ne" a on nereaguje...někdy se mračím a nic...Asi nechápe.
To jsou otázky, které mi nedělají dobře. Je těžké přiznat, že nerozumíte vlastnímu dítěti.
Připadám si při těch vyšetřeních jako blázen, který "nezná své dítě"....
S Jeníkem je legrace, na každém domě, v každé knize, v časopise ap...nejraději hledá čísla. Obrázky ho až tak nezajímají. To je maminka má pocit, že by se měl dívat na obrázky a Jeník to často zdařile ignoruje.
Nejoblíbenější "knihou" mého 3 letého synka je katalog IKEA. :-)
Ve 37 měsících pozná čísla od 0 do 11, ale na druhé straně neumí chodit na nočník a spinká s dudlíkem.
Ano, čísla pozná, ale vůbec neví, co znamenají...neví, že číslo 3 znamená 3 kusy...Počítat neumí.
Podobně je to s písmeny...Nechci mu je psát, ale když mě nutí, tak mu jich pár napíšu...
V duchu se musím vždycky smát...udělám písmeno "B" a Jeník říká "K" - BABIČKA", napíšu "A" a Jeník praví "T" - "AUTO"...to slovo, kterým jsem mu to chtěla přiblížit, tak tím se do písmene trefí, ale samotné písmeno nezná....
Takhle pozná A (auto), B (babička), C (měsíček), D (děda), E (Eliška), M (maminka), T (taťka), J (Jeníček), K (kravička) a S (Šárka).
Stejně tak si myslím, že nepozná rozdíl "malý a velký"... i když ví, že u bagru mu říkám: "Tady má malou lopatu a vzadu velkou"...Když se ho zeptám, kde je malá a kde velká lopata, tak se trefí.
Ale když jsem to zkoušela dnes....s předměty - malá guma a velká tužka....odpověděl přesně obráceně. Tam, kde jsem mu to několikrát řekla, tak to má naučené, ale pojmu asi nerozumí?
Zpětně si vybavuji, jak dlouho nám trvalo s paní z rané péče u Jeníka nacvičit "DEJ a NA" (vem si). Tehdy mi to přišlo normální a dnes si myslím, že už tehdy jsem mohla vypozorovat "možné" autistické rysy???
I ukazování byl nadlidský výkon....Dali jsme mu nad postýlku fotky - maminka, tatínek, sestřičky a Jeník. Pokaždé před spaním (2x denně) jsem ukazovala: "Kde je Jeníček"? .."Tááám je Jeníček" a s patřičným důrazem jsem mu vedla ruku a vzpomínám si, jak jsem se divila, že nám ten nácvik tak dlouho trvá....
Podobně je to s ukazováním i nyní. Někdy ukážu prstem a on "chápe", co má přinést a kam ukazuji a někdy můžu ukazovat do "alelůja" a nic...teprve, když řeknu, "kde to je"...pod stolem, na lince, tak to pochopí....Většinou...někdy ani to ne a odpoví mi "pij pivo"...
To jsou takové postřehy z rozhovoru s paní z APLY - zjistila jsem, že v mnoha případech "nevím", co na její dotazy odpovědět...Na otázku: "Projevuje Jeník radost"?? Nevím...Vztek určitě, ale radost? Možná? Někdy...
"Reaguje na jméno?" "Ano, někdy". Ale někdy to zopakuji 10 x a nic...
Stejně tak: "Umí vyjádřit souhlas?" Hlavou nekývne, "ano" neřekne....já nevím...asi ne??? Spíš než ano, zopakuje poslední slovo - "Chceš Brumíka?"...Bumíka...a tak pochopím, že jej chce...Kdyby nechtěl, tak mi to dá důrazně najevo.
"NEEE" umí určitě nebo "nece Jeník" (nechce), to říká dost často.
Další záludná otázka: "Chápe mimiku? Gesta?" Někdy mu na otázku zkušebně odpovím kývnutím "ano nebo ne" a on nereaguje...někdy se mračím a nic...Asi nechápe.
To jsou otázky, které mi nedělají dobře. Je těžké přiznat, že nerozumíte vlastnímu dítěti.
Připadám si při těch vyšetřeních jako blázen, který "nezná své dítě"....
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)
