Jak začít a proč

Dnes vám dám článek mojí internetové kamarádky. Má holčičku s AS a ta mi hodně připomíná Elišku, když byla mladší.

Jak začít a proč

Nedávno se mi dostala do ruky brožurka Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra od Romany Straussové (poradkyně rané péče, videotrenérka a logopedka v APLA) a Moniky Knotkové (poradkyně rané péče v APLA). Knížka mě velmi zaujala, a proto jsem si vypsala důležité pasáže, o které bych se ráda podělila.

"Pokud se kdokoli z nás setkal s dítětem s poruchou autistického spektra (PAS), muselo ho zarazit, že běžné výchovné metody, které znal ze svého vlastního dětství i z práce s jinými dětmi, příliš nezabírají a bývají neefektivní. Je patrné, že to, co se označuje jako intuitivní rodičovství a o co se každý běžný rodič může spolehlivě opřít jako o zdravý základ výchovy, dítě s PAS popírá.

Drobné obtíže postupně narůstají a ovlivňují nejen dítě, ale i fungování celého systému rodiny. Kumulují se do obrovského balíku problémů, který může rodinu zcela paralyzovat.

Abychom mohli dítě správně vést, musíme vědět, kdy na něj můžeme přitlačit a kdy je nutné jeho přání akceptovat a projevy "tolerovat."

"Potíže dítěte s PAS mají hlubokou příčinu. V důsledku špatné orientace ve světě kolem, obtíží v porozumění řeči a neschopnosti vykomunikovat svá přání a potřeby se u dítěte objevuje úzkost a problémové chování (vzdor,záchvaty vzteku).

Dítě s PAS se snaží uniknout tomu, čemu nerozumí a z čeho má strach. Bezpečí hledá v přílišné pasivitě nebo v neměnnosti, rituálech a v opakování určitých činností.

"Všechny děti hledají v raném věku jistotu a pocit bezpečí u svých nejbližších, především u matky. Dítě s PAS také nachází bezpečí u svých blízkých, avšak kvůli nejistotě plynoucí z jeho myšlení při hledání samostatnosti selhává, jeho nejbližší jsou pro něj stále hlavním a dlouho jediným zdrojem bezpečí. Aby mohlo dojít ke zdravému odpoutání a samostatnému růstu,potřebuje dítě s PAS na rozdíl od jiných dětí naši pomoc."

CO SE BUDE DÍT?

"Abychom se vyhnuli odmítání a vzteku, je třeba najít srozumitelný způsob, jak dítěti sdělit, co po něm chceme, co se s ním bude dít. Obvykle použijeme slova, ale zde právě narážíme na hlavní úskalí dítěte s PAS, potíže s myšlením v pojmech. Dítě obvykle zareaguje na slovní pokyn až po nějaké chvíli, nebo to vypadá, že nás vůbec neslyší.

Proto je důležité doprovázet jednoduchý slovní pokyn čitelným gestem, tedy pokynem vizuálním (převedení slov do obrazových symbolů)."

JAK DLOUHO TO BUDE TRVAT?

"Stejně jako se dítě s PAS ztrácí v pojmech, má potíže s orientací v čase. Jestliže chceme dítě ušetřit stresu a eliminovat jeho afekty, musíme mu ukázat časový přehled, jak budou činnosti následovat (denní režim,procesuální schémata), ale také určit časové vymezení jednotlivých činností.

Dítě s PAS může třeba trpět představou, že určitá činnost bude trvat už napořád, nebo naopak, že se už nikdy nebude opakovat."

Moje zkušenost:

O prázdninách jsem našla pro Marjamku osobní asistentku, která s ní začala pracovat pomocí piktogramů (obrázky znázorňující určitou věc,či činnost). Laura mi vyprávěla, jak byla práce s obrázky pro Marjamku zcela přirozená. Rozhodla jsem se, že něco podobného zavedeme i u nás doma. Máme sice podomácku vyrobený denní řád, který visí na dveřích kuchyně, ale ještě jsem pro Marjamku objednala orientační tabuli, na kterou pomocí suchého zipu připevňujeme kartičky s obrázky.

Vybrala jsem týdenní režim,aby Marjam přesně věděla, co ji každý den čeká. Byla jsem vážně překvapená, jak dobře to funguje. Mylně jsem se totiž domnívala, že piktogramy používají hlavně nemluvící, či malé děti. Ne - desetiletá slečna Marjamka mě velmi rychle přesvědčila o mém omylu.

Naše děti o prázdninách sledovaly Animáček, a to jak večerní, tak i ranní opakování. Pro Marjamku (a nejen pro ni) bylo velmi vysilující uhlídat si čas, aby svůj oblíbený pořad vždy stihla včas. Každý den si po obědě vzala hodinky a neustále se ptala, kdy bude 18.00. Někdy na své trable s časem v zápalu hry zapomněla, o to horší byla její reakce, když se opět rozpomněla. Byli jsme třeba celý den na výletě, ale do 17.50 jsme se museli vrátit zpět. V noci se budila s panikou, že zaspala ranní Animáček, který začínal v 6.30. Proto jsem byla pevně rozhodnutá, že až zase začne škola, musíme Animáček povolit jen v pátek, v sobotu a v neděli. S tím ale Marjamka vůbec nechtěla souhlasit. Jakmile jsem o tom začala mluvit, bylo zle. Když jsme potom později s Marjamkou plánovaly týdenní řád, chtěla kartičku s televizí propašovat do pondělního režimu. Řekla jsem jí, že to nejde, že jsme se domluvily, že se na Animáček bude dívat v pátek. Očekávala jsem další výbuch vzteku, ale nic takového se nestalo. Marjamka neřekla nic a kartičku připevnila na páteční lištu.

Během týdne pak ani jednou nevytáhla své růžové digitálky, aby zkontrolovala čas. Ani jednou se mě nesnažila přemluvit, abych jí přeci jenom dovolila se dívat. Celý týden byl klid. Ale jakmile přišel pátek, Marjamčino "šílenství" znovu propuklo a odehrávalo se podle obvyklého scénáře: kde mám hodinky (13.30), už bude 18.00 (ve 14.15), nikam ven nejdu ,nestihla bych být doma do 17.50 (v 15.00) a pod.

Ve škole má Marjamka nejvíce starostí s matematikou. Navrhla jsem paní učitelce,že by mohla Marjamce hodinu strukturovat. Mohlo by to vypadat třeba takto:

KAM MÁM JÍT, KDE MÁM BÝT?

"Stejně jako se dítě ztrácí v pojmech a v čase, bývá pro něj často namáhavá i orientace v prostoru."

Moje zkušenost:

Naše Marjamka nikam netrefí, nepamatuje si budovy, cesty, nebo názvy obcí, kterými projíždíme. Do školy chodí tou samou trasou, ale raději ji vozím, jsem potom klidnější. Je začátek školního roku, všichni se musíme přizpůsobit novému rozvrhu. V úterý má Marjamka do 13.30, a protože ji nemohu ten den osobně vyzvednout, musí jet ze školy sama autobusem. Snažila jsem se jí to co nejvíce ulehčit, v úterý bude chodit na obědy v doprovodu třídní učitelky, i když normálně do jídelny nechodí, paní učitelka dohlídne na to, aby nejpozději ve 14 hodin Marjamka jídelnu opustila, na zastávku to má jen 5 minut, takže snad ve zbývajících 10 minutách nikam neodběhne...

Když jsme to doma probíraly, namítala, že bude plakat, až mě neuvidí stát před školou jako obvykle, že se bojí jet sama autobusem, co když tam budou cizí lidé....

A právě včera se jí tento důležitý krok k samostatnosti velmi povedl, přijela domů sama autobusem, kde už jsem na ni čekala na zastávce :"Mamí, ale já jsem plakala, když jsem tě před školou neviděla.")))

PROCESUÁLNÍ SCHÉMATA

"Procesuální schéma je soubor obrázků nebo fotografií, které zachycují jednotlivé kroky nějakého procesu. Dítě s PAS má problémy při plnění pokynů, které se skládají z několika na sebe navazujících úkonů. Pokud si dítě hlídá jeden pokyn, zapomene na následující."

Moje zkušenost:

Nezapomenu, jak jsem byla zoufalá, když se Marjamce ani posté nepodařilo zavázat si tkaničku u boty. Naštěstí existují boty na suchý zip.

Dalším problémem je dodržování hygieny. Stává se, že Marjamka zapomene spláchnout, utřít se, umýt ruce, nebo si je naopak myje příliš dlouho. Na zrcadlo v koupelně jsem připevnila procesuální schéma mytí rukou a čištění zubů, na záchodovou mísu jsem přilepila tabulku s návodem, jak dodržovat správnou hygienu. Nejen Marjamka se v těchto činnostech snaží zlepšovat, tabulky pomáhají i ostatním našim dětem.

Ještě musím vytvořit návod, co si obléknout, když venku prší, či je chladno, aby se zase nestalo, že Marjamka chtěla v zimě odejít do školy jen v tričku. Zatím musím Marjamce oblečení na druhý den připravovat já.

A také by se nám hodila pravidla, jak se správně chovat u jídla: při jídle nemluvím, neprovokuji sourozence, nekopu do nich a netahám je za vlasy, neodbíhám od stolu, nehoupu se na židli, nešťourám se v nose, nekoukám do prázdna, ale jím, neběhám po stole...

FUNKČNÍ KOMUNIKACE

"Funkčně komunikovat znamená vědět s KÝM můžeme o svém přání komunikovat a JAK svou žádost k dosažení svého přání adekvátně a jednoznačně předat.

Všechny děti s PAS ve funkční komunikaci selhávají. Hlavní překážkou je selhání v sociálních interakcích. Dítě s PAS neumí nahlížet na druhého člověka jako na někoho, kdo je připraven mu pomoci, případně kdo by mohl potřebovat jeho pomoc. Nechápe, že všichni lidé nemají ve stejnou chvíli stejné myšlenky, neumí si představit, že každý může vědět něco jiného nebo na něco jiného myslet. A nemá tedy potřebu své myšlenky sdělovat. Neodpovídá na otázky, jeho přání zůstává nevyslovené."

Moje zkušenost:

I když je naše Marjamka ve verbálním vyjadřování velmi zdatná (někdy až příliš, hlasitá samomluva, echolálie), musím být velmi vynalézavá, abych z ní cokoliv dostala. Své zážitky nesdílí, a pokud jsem příliš dotěrná, vzteká se a křičí "zase ty otázky" nebo "že jí vůbec nerozumím". Nevypráví nám, co prožila, nepodělí se o to, co ji trápí, to poznám podle toho, že si zaleze do postele a schová se pod deku.

Když ji tak poslouchám, o čem si pro sebe povídá, nemá to hlavu ani patu, ale Marjamka se ve svém příběhu orientuje, spíš mám pocit, že mnoho zůstane nevysloveno, že se jí většina myšlenek odehrává v hlavě v podobě nějakého filmu, který si stále přehrává. Vymýšlí nová slova, pamatuji se, že kdysi měla plyšového medvídka Inýnka, který pocházel z Ampangile a jel do Nanance. A nebo se její hra točí kolem jednoho slova, nedávno to byl ŠLEHAČ, asi ji fascinuje zvuk toho slova,kdo ví...

Zdroj: http://zuhra.blog.cz/1209/jak-zacit-a-proc