Na doporučení jsem si k svátku koupila 2 knihy:
- Dopisy Samovi.... ty jsem přelouskala hned... kniha se mi moc líbila. Kéž bych i já něco takového uměla napsat svým dětem...nebo alespon svým dcerkám, které kvůli výchově náročného dítěte s autismem zanedbávám. A je mi to strašně líto.
Nevím, co s tím.
Tolik bych si přála, abych měla na všechny své děti dostatek času a přesto vím, že 99 procent svých sil a energie musím věnovat Jeníkovi.
Dělám to ráda, snad s láskou a porozuměním jeho problémům a přesto se nemůžu ubránit výčitkám, že holky přicházejí zkrátka...
Už déle než 3 roky pro ně nemám tolik času, kolik bych chtěla. 2 roky jsme cvičili Vojtovu metodu, ted JEN bodíky, cviky na míči, strukturované úkoly, nácviky sociálního chování ap...
Neumím se smířit s tím, že holčičky musejí být samostatnější, dospělejší, než mají na svůj věk nárok...
Nemůžu po nich chtít, aby pochopily autismus a ADHD, když i já, po přečtení asi 11 knih, ještě občas tápu...
Jak mám reagovat na to, když mi Eliška řekne, že její kamarádka vykládá ve škole, že Jeníček mluví sprostě?
Mám jít do školy a učitelkám "něco" vysvětlovat? Mám si promluvit s tou kamarádkou Elišky?
V poslední době začínám slýchat poznámky o chování Šárinky, o zapomínání pomůcek ap...a bojím se, zda to všechno nesouvisí s Jeníčkovou diagnozou?!
Určitě taková diagnoza ovlivňuje chod celé rodiny. Šárka mu kolikrát říká, že je "blbej a zlej" - třeba když se točí dokola, když pokřikuje nějaké "divné echolálie", když je agresivní, když jí něco bere ap...A já se pak na ni zlobím, že mu nadává, i když vím, že za to nemůže ani Jeník ani Šárka....
Někdy nevím, co mám dělat a nejhorší na tom je asi ten fakt, že jsem na to SAMA. Komu to můžu říct? S kým si o tom mám promluvit?
A poradil by mi někdo? Neexistuje žádné pravidlo, které by se dalo u autisty praktikovat na 100 procent...
Ted čtu po večerech druhou knihu:
- Autismus u dospělých - ano, na 95 procent jsem přesvědčená o tom, že můj manžel (možná i tchán) - mají autismus, ale co s tím, Bože můj!!!!
15 let trpím a nejspíš to nebude NIKDY jiné.... Možná Jeníka naučím poprosit, poděkovat, omluvit se, dívat se druhému do očí, povídat si o citech, cítit lásku, radovat se z doteků...
ALE možná taky ne....zatím mi to přijde, jak když "hrách na stěnu házím". Doteky vysloveně nesnáší... A já bych ho tak ráda objala a pohladila.
Už mi zase tečou slzičky...to je asi to nejhorší na "našem" autismu - ta nemožnost obejmout své dítě, cítit jeho teplo, jeho blízkost....být s ním....někdy mi přijde tak strašně vzdálený....
Dá se naučit citům a empatii? Po 15 tiletém soužití s manželem o tom vážně pochybuji. Mám pocit, že něco můžu opakovat pořád dokola a on to nikdy nepochopí. Ještě se cítí ukřivděný, že na něj mluvím a že po něm něco chci...
Nejsem si jistá, že bez lásky, něhy, milých slov, bez opory a sdílení, bez empatie, bez prostého lidského objetí... chci žít dalších třeba 40 - 50 let....
Ano, zatím...kvůli dětem zůstávám... Ale je to správné??? Naučím své děti lásce, když ji u rodičů nevidí a necítí?
Omlouvám se za své neveselé myšlenky ....
Třeba bude jednou lépe. Třeba se mé pocity ustálí a nebudou jako na houpačce. Přece jen s diagnozou AUTISMUS bojujeme pouhé 3 měsíce...
......snad mám právo být občas zoufalá a smývat bolest v srdci očišťujícími slzami...
Snad mi jednou moje děti neřeknou, že jsem jako matka selhala...
Obcas se neumim vyporadat s tim, jak mi druzi davaji najevo, ze me maji radi. Strasi me to, nekdy citim az pocit odporu. Hlavne, kdyz me k tomu moc nuti. Nemam rada, kdyz mi nekdo rusi osobni prostor i po pozadani, at toho necha... Ale jsou i chvile, ktere mi pripadaji vhodne, kdy rada obejmu nebo objeti prijmu.
OdpovědětVymazatA at je to konkretnejsi, jsou okamziky, kdy potrebuju byt sama a v tu chvili mi vadi byt i s nekym v jedne mistnosti, ale prekousnu to. I kdyz se nemuzu na nic soustredit. Ale pokud me pritel pusinkuje pred svymi kamarady, pripada mi to nevhodne, nepatricne a tim padem je mi to neprijemne. Ale pokud jsme spolu uplne sami, bez ostatnich, vubec mi to nevadi. Jsou i chvile, kdy se hadame a jediny problem je, ze mam pocit, ze me ma malo rad a on to vi, hrozne moc si preju, aby nekricel a nevysvetloval, ale proste prisel a pevne me objal. Hodne veci by pak dopadlo lepe... Obcas mam pocit, ze spatne vyciti vhodnou dobu... A to je cely problem. Kdyz mam nejaky problem a on si udela hloupou srandu, kterou nepochopim nebo na me zvysi hlas, zacnu mit pocit uzkosti, ktery by normalne neprisel. Hrozne tezko se jej zbavuji. bychom treba meli harmonictejsi vztah, kdyby me poslouchal, kdyz se mu vesvetlych chvilkach snazim vysvetlit, co mi vadi. U ditete s a autismem to asi nebude stejne. Urcite ne... Je mi jasne, ze to je tezsi. Ale z toho, co pisete, mam pocit, ze i on ma treba v urcitych chvilich, byt mene castych, chut projevit lasku. A kdyz ne objetim, tak jinak. Nejspis ale musi byt klidny, splneny vsechny ritualy a ukoly... Nevim. Mozna je to hloupost... Jen me to tak napadlo :) hezky den a piste dal, vas blog me moc zaujal a to jsem o autismu jeste pred 14 dny nic skoro nevedela... A najednou mam precteny skoro cely vas blog :)))
Milá Miriabel, jsem ráda, že se ti na blogu líbí. Děkuji za tvé postřehy. Určitě to není hloupost. Vím, že mě mí autisté mají rádi, ale vím to SRDCEM. Navenek to tak často nevypadá. Často je velmi těžké nevšímat si nadávek, urážek a afektů a snažit se i za tím příšerným chováním vidět LÁSKU. Oni to nedělají schválně, holt je někdy ovládá strach, úzkost, bojí se neznámého, nejsou splněny rituály, dojde k nějakým změnám a oni se s tím neumí vyrovnat. Piš dál:-)
Vymazat