Neměla by sis Jeníčkem kazit mládí....

Je to asi 14 dní, co mi přišel mail:

"Neměla by sis Jeníčkem kazit své mládí....
- co zbyde z Tvého života, když je každá pomoc marná?
- jsi mladá holka, která by si zasloužila lepší život ..."

Musím přiznat, že jsem byla v šoku. Když celý dům usnul, dala jsem průchod svým slzám. I ted mě pálí oči, když ta slova čtu.
Celých 14 dní jsem nebyla schopná o tom napsat povídání. Ani teď nevím, co psát. Proč mi tohle někdo napíše?

MILUJI svého syna...celým svým srdcem, celou svou duší. Nevyměnila bych ho za všechny poklady světa.
Co se odpovídá na takový mail? Není to první takový mail. Už jednou mi někdo napsal, že "takové" dítě by nemělo být doma. Jak někomu vysvětlit, že svého syna nechcete dát do ústavu? Chudák, jak by tam asi trpěl... jen ta představa je hrozná....

Nepopírám, že jsou někdy dny, kdy jsem na pokraji sil, ale k tomu by mi stačila láskyplná náruč partnera, o kterého bych se mohla opřít a u kterého bych nabrala sílu. A když ta není, musím to zvládnout sama.
A já doufám, že to zvládám. S pomocí přátel i s pomocí Boží.

Věřím, že jsou moje děti šťastné, spokojené a odměnou je mi nejen úsměv na jejich tváři, ale třeba to, že se holky "drží" doma, že neutíkají jinam, že se mi svěřují, že je chválí paní učitelky na třídních schůzkách i lidé ve městě.... I moje srdce mi říká, že jsou šťastné - navzdory handicapu v rodině.

Abych se vrátila k těm 3 řádkům.
Jediné pozitivum na tom je to, že si někdo myslí, že jsem mladá. Ač já se někdy, když usínám kolem druhé hodiny ranní, cítím na osmdesát.... :-)

KAZIT si mládí?! Ale já vůbec nemám pocit, že bych si kazila mládí. Pod slovy "kazit si mládí" si představuji úplně něco jiného. Já si denně užívám svých 3 nádherných dětí. A musím říct, že bych s NIKÝM neměnila.
Raduji se z maličkých pokroků Jeníčka, z toho, jak mám šikovné holky, které mi dojdou na poštu, občas nakoupí, nosí hezké známky, pomáhají doma, hrají na klávesy, na flétnu, na kytaru.... kolem půlnoci se těším na pár řádků v knize a s díky za každý nový den spokojeně usínám.

Jsem pyšná na to, že jsem zvládla 11 měsíců (od stanovení diagnozy) bez antidepresiv, i když jsem si někdy myslela, že k nim mám úspěšně nakročeno. Jen vám tady mohu svěřit, že  kdybych je začala brát, tak jedině kvůli manželovi, ale ne kvůli Jeníčkovi. Jestli někdo vnáší do mého života zmatek a chaos, tak postižené dítě to většinou není....

Jeníček je můj Andělíček. Beru ho takového, jaký je. Respektuji jeho strachy, úzkosti, nálady a snažím se ho občas - pomaloučku a polehoučku dostávat z té jeho uzavřené ulity. Někdy to jde líp, někdy hůř, ale jde to.
Díky Bohu.

Bod číslo 2: "Co zbyde z Tvého života, když je každá pomoc marná? "
Tak tady by se to dalo rozdělit na dvakrát.... Co zbyde z mého života? Divná otázka. Co třeba jinak: "Co mi přinesla diagnoza mého syna?
Úlevu....
...ulevilo se mi, když jsem zjistila, že za to, jak se můj syn chová, že za to vlastně nemůžu...že nejsem "neschopná matka, která své dítě rozmazlila opičí láskou"..... jak mi jednou řekla jedna doktorka....

....ale i úlevu v manželském životě. 14 let si říkám, že něco dělám špatně, když mě můj muž "nemá rád"....
A za posledních 11 měsíců (od stanovení diagnozy a přečtení 23 knih o autismu) jsem POCHOPILA. Všechno.
Jeho chování, nálady, egocentrismus, podivnosti v chování i v reakcích, nepoučitelnost, afekty, vztek, potřebu být sám....zkrátka všechno.
Musela přijít diagnoza Jeníčka, abych pochopila, že nic nedělám špatně, ale že těch 14 let dělám maximum a teprve diagnoza autismu mi osvětlila mnohé temné chvilky v mém životě. Pochopila jsem manžela. A to je přece  fajn - po 14 ti letech...  :-)
Neříkám, že jsem všechno odpustila a že jsem se smířila s myšlenkou, že budu na všechno (hlavně na těžké a nečekané věci) SAMA po celý zbytek života, ale chápu ho.... Co mi to dalo? Spoustu trpělivosti, tolerance, pochopení, odhodlání, srdce naplněné bezpodmínečnou láskou a úctou ke každému člověku ...spoustu poznatků o autismu a o poruchách osobnosti, spoustu skvělých přátel nejen na internetu.... a také to nejdůležitější - víru v Boha i v sebe. Vím, že to zvládnu. Nejsem sama. Bůh je se mnou v každé situaci a vím, že se na Něj mohu spolehnout.

...když je každá pomoc marná?
A kdo řekl, že je každá pomoc marná???
Ani s tím nesouhlasím. Jendova prvotní diagnoza byla spastická DMO. Jen díky každodennímu pravidelnému cvičení to dnes na Jeníčkovi laik nepozná. Odborník ano, ale laik ne. Prognoza ještě v roce vypadala nepříliš dobře - nechodící ležící dítě.... A kde je dnes?! Když si v 17 měsících poprvé sedl, plakala jsem radostí!!! Není to nádhera, co dokáže Vojtova metoda?!

A autismus? Jenda ve 2 letech nemluvil a tehdy jsme začali na radu APLY intenzivně pracovat s obrázky -  obrázková metoda, neustálé opakování jednoduchých slov, komentování situací stokrát a tisíckrát dokola....a teď Jenda mluví. Stejně tak zavedení strukturovaných úkolů, denního režimu, cestovního proužku - všechno přineslo skok ve vývoji dopředu....

Tak jak to že je pomoc marná?!
Jasně, nevím, zda se můj syn jednou zapojí do "normálního" života, ale na tom teď nezáleží. Jdeme dopředu malými krůčky, ale jdeme... Důležité je, aby byl šťastný a pevně doufám, že se mi daří vnášet radost do jeho života...
A když usne nááhodou jednou za čas v mé posteli, jako nedávno, sednu si chvilku vedle něj a alespoň pohledem jej hladím...je tak krááásný, když spinkááááá....

Bod číslo 3:
....jsi mladá holka, která by si zasloužila lepší život ..."
Lepší život? Co je lepší život???? Spousty peněz, dobrá práce, dovolené u moře...? Nebo co je lepší život???
Věnuji se dětem. Pevně doufám, že cítí mou lásku, podporu..a že vědí, že je mám moc ráda a že tu pro ně jsem.... A možná, kdybych byla "zapojená do pracovního procesu", že bych "lítala" mezi prací doma a v zaměstnání a nejspíš bych tolik času na své děti neměla....

A když jsem dnes přišla do pokojíčku holek a viděla, jak si hrají s panenkami a s magneťáčky...vytryskly mi slzy do očí...copak by něco tak krásného vymyslelo dítě, které by nebylo šťastné....?

Jak to zakončit? Možná to nedává smysl... co taky vymyslet půl hodiny po půlnoci....
Neměnila bych ....s nikým.

Snažím se nedívat do minulosti, neděsit se budoucností, ale denně se RADOVAT z maličkostí. Vždyť každý den přináší tolik krásných věcí, situací a příležitostí k radosti.
Nechci "lepší život".
Můj život je totiž  ten nejlepší, jaký může být ....a díky Bohu za něj....

Kdyby někdo chtěl trička pro děti s PAS, tak ZDE je odkaz.