Není to lepší.
Dnes jsem byla na dalším odběru krve - Quick klesl na 1,85...má být 2,5-3.
A noha??
Za moc to nestojí.
Strašně to bolí, snažím se to vydržet, nic nedělat, ALE....
Ne, neskuhrám. Nikomu nic neříkám.
Snažím se být před ostatními statečná.
Sestra u doktora (majícího dovolenou) mi dnes ráno řekla, že vypadám strašně (to potěší v pondělí po ránu, fakt...)
A já jsem jí nic neřekla....neměla jsem v úmyslu jí něco říkat...
....a ona hned volala neurologovi, že takhle nemůžu existovat - řekl jí, že do týdne by se mi po těch lécích mělo ulevit a když ne, že mám jet do nemocnice na kapačky...no ještě to tak.
Tam se opravdu nechystám. Když to nepomůže, zavolám do ambulance bolesti....
Děkuji vám za rady, za povzbuzení, za milé komentáře, za maily. Moc si toho vážím.
Říkám si, že to ještě ten týden vydržím. Koupila jsem si B komplex, pojídám Wobenzym...a modlím se, aby bylo líp.
Odstěhovala jsem se z obýváku do ložnice, aby se Jenda nemusel dívat na můj obličej stahující se bolestí.
A když brečím, tak jen tajně do polštáře, aby mě nikdo neviděl.
Konec na tohle téma.
MUSÍM přijít na jiné myšlenky, a tak jsem si řekla, že budu vkládat "starší" fotky. Ty, které jsem stihla o prázdninách udělat, ale které jsem nestihla dát na blog.
Nechce se mi, nepřináší mi to tu správnou RADOST, ale třeba u toho na chvíli zapomenu na bolesti.
Tak dnes Jendova večeře v trávě...
Foceno 3.8. 2011
Jeníček jí většinou suché věci a tentokrát měl chuť na suchý rohlík....
Pobíhal s rohlíkem na zahradě dokola...
...s úsměvem tančil okolo studny....
Jeho "rohlíkový tanec" byl nádherný. Ležela jsem v trávě a tiše jsem ho pozorovala.
... chvilkama se válel po zemi....
...a pomalu rohlík ukusoval....
Omlouvám se za množství fotek.
Neumím vložit jednu fotku....
Mně se Jenda líbí všude....
Nakonec nakrmil i Betynku a byl spokojený....
Co víc si přát?....Úsměv dítěte je to nejkrásnější, co si matka může přát....
Přeji vám všem krásný den a hlavně žádné bolesti....
Moje strategie je zcela jiná. Když mě něco je, všichni to vědí. že zdraví pomáhají nemocnému, že i maminku něco bolí a brečí, že tatínek i děti MUSÍ pomáhat...to děti mají vědět a vidět. (vím, že autisti to berou jinak). Trpitelství ve skrytu pro mne není. S.
OdpovědětVymazatdoufám, že se vám uleví
Nádhera..., tyto fotky nepotřebují žádný komentář.
OdpovědětVymazatJenda je moc hezký kluk.
Přeji hezký den (v rámci možností).
Majka
Nono, ne, že nepotřebujou fotky komentář, jsem moc ráda, že ho mají!
OdpovědětVymazatMell, už seš to trošičku ty - s přemáháním, ale snažíš se. na konci článku bych vůbec neřekla, že ti něco je:)
Nechci to zesměšňovat, nechci, abys trpěla... Kéž konečně začne něco zabírat, dodá ti to elán!
Moc na tebe myslím!
Marcelko, z celého srdce ti přeji, aby léky zabraly a tvé trápení se už konečně zlepšilo...
OdpovědětVymazatJeníčkovi to moc sluší, krásné fotky. Jana
Anonymní S. Samozřejmě všichni vědí, že jsem nemocná, že mě bolí noha... a v rámci svých možností mi pomáhají...jen je to s těmi mými 3 autíky trošku složitější. :-) Ale zvládáme to.
OdpovědětVymazatTéda!!! Normálně závidím Jeníčkovi ten nápis! „Vnímám svět jinak. Neřeš to!" V tom bych hrdě kráčel docela rád i já. Jen nemůžu já žrout pochopit, jak do sebe někdo dostane vobyčejnej suchej rohlík. To bych asi nedal ani po 14i dnech v koncentráku.
OdpovědětVymazatJe mi až smutno z toho, že nedokážu nikoho zbavit bolesti, nemocí a nebo třeba chudoby. V mém okolí je tolik lidí, kteří trpí! Snad to všechno má nějakej smysl, ale mně teda zůstává ukrytej. DRŽ SE, MARCI!
Davide, díky! Triček s nápisem „Vnímám svět jinak. Neřeš to!" má Jenda několik... Ty trička mám moc ráda.
OdpovědětVymazatA ohledně jídla - Jenda jí všechno suché - rohlíky, kolínka, špagety, brambory, málokdy sní něco jiného.
Markétko, vím, že MUSÍM (tedy nemusím, chci...)popisovat fotky - pro mé nevidomé přátele, kteří by z toho jinak moc neměli... Pro Tebe, Markétko, to dělám moc ráda.
OdpovědětVymazatMilá Marcelinko, včera jsem si na zahradě roztrhla prst, krve jako z .... (však víš), nešlo to zastavit a můj malej mi povídá: Mami, a proč nebrečíš? Vždyť to musí hrozně bolet ... Tak asi fakt nemá cenu to nějak moc přemáhat. A to ta moje bolístka je určitě stokrát menší, než Tvá bolest.
OdpovědětVymazatFotky Jeníčka jsou kouzelné, moc se mi líbí, když se tak hezky směje!
Drž se. Tina
Marcelko, ty fotky jsou kouzelné...víš,co?..Jeníček je moc hezký klouček a když se usměje, tak obzvlášť:-). Držím pěsti, aby se to tvoje zdravíčko začalo obracet k lepšímu a tobě se ulevilo....
OdpovědětVymazatAmelko sakra ženo ty potřebuješ byt zdravá,když ne pro sebe, tak pro Jendu určitě.Překousni klidně i ty kapačky a nech si pomoc.Kapačky se dají domluvit i ambulatně (sice je to obtížnější a "přítěž"), ale zase lepší kapačky ted a na chvilku,než pak skončit znova na jip a na dýl.Drž se .*
OdpovědětVymazatMarcelko ty fotky Jeníka jsou všechny nádherné, je to krásný kluk a když je šťastný a směje se obzvlášť. Synovi mé kamarádky v ambulanci bolesti tady u nás v Č. Budějovicích moc pomohli , šel na obyčejný odběr krve , tam ho špatně napíchli a pak už to jelo, trpěl jako kůn velikými bolestmi , celá ruka mu přestala nakonec úplně fungovat, trvalo to rok než se z toho dostal, ale dnes už je úplně v pořádku. Přeju , aby ti bylo co nejdříve dobře. Dita
OdpovědětVymazatAmeli,ufff :-(.
OdpovědětVymazatJe mi to líto.
Pane Bože prosím Tě,vem si tu bolest,uzdrav,vždyť Ty jsi lékař lékařů!
Pozdvihni srdce i ducha,potěš potěšením Svým.
Přišla jsem nakouknout, jak ti je, jestli se to trošičku zlepšilo. Stále na tebe myslím a držím palce. Jeníček je na snímečcích úúúžasný.
OdpovědětVymazatJeníkovy fotky jsou moc hezké. Je vidět, že focení máš opravdu ráda.
OdpovědětVymazatJá vím, že autíci vnímají či nevnímají bolest a utrpení někoho jiného jinak, ale s komentíkem S. souhlasím. Jeník možná ne, ale ti dospělejší by měli pochopit, že ta Tvoje nemoc není žádná legrace a slzy jsou opravdové, že maminka a manželka opravdu trpí bolestí. To, že jsi hrdinka, se v důsledku obrátí jen proti Tobě. Já bych asi ten nácvik pocitů (úsměv, pláč) převedl i do praxe.
Moc Ti přeji, ať už ta bolest povolí. Myslím na Tebe a posílám hojivé pohlazení. Sice asi nefunguje, když tak dlouho trpíš, ale ať. :)
Marci určitě bude líp...musí :-) jsi statečná holka (jak jinak že :-) ono to jinak ani nejde) a jením je fešák....a to musím říct, že ne každé dítko se mi líbí...má krásné oči, vlasy a úsměv...po tobě nebo tatínkovi?
OdpovědětVymazatJá už jsem si nejdříve myslela, že je líp, když jsem viděla tak spokojeného a šťastného Jeníčka! Škoda, že ti nemůžeme nějak pomoci, všichni ti aspoň na dálku posíláme sílu, tedy já určitě .... tak teď! Já vím, trvá to a tobě to dalo pořádně zabrat! Snad už brzy! Snad ti dodají sílu tví děti a rodina! Moc ti to přeji!
OdpovědětVymazatNedivím se, že neumíš dát jen pár fotek Jeníka, taky bych totiž nevěděla kterou vybrat, je to nádherný kluk a taky se mi líbí všude, stejně jako tobě. ;-) Moc mě mrzí, že úleva tvých bolestí nepřichází, snad pomohou nové léky. Určitě by pomohly ty kapačky, lék jde přímo do krve a lépe i rychleji působí, třeba by ses mohla domluvit na jejich ambulantní aplikaci. Pořád na tebe myslím. :-)
OdpovědětVymazatJeník je šťastný! Zásluhou své maminky. Ti 3 autíci si fakt neuvědomují, jaký poklad ve Vás mají. Ale co naděláte? Tak hlavně, aby už přešla ta fyzická bolest. Držím palce! Lenka
OdpovědětVymazatJeník je moc šikovný i přesto že má nějaké problémy, ale nezapomínej že nemáš jen jeho a musíš se rychle uzdravit pro své děti a pro svou celou rodinu.
OdpovědětVymazatAnnapos, ale to já přece vím. Poctivě dodržuji vše, co mi doktoři doporučili - odpočívám, ležím, pospávám, leduji, mám nohu zvednutou, pojídám x léků za den...chodím na pravidelné odběry, kontroly...dělám vše, co mám...Jsem poslušný pacient. :-)
OdpovědětVymazatKaždý den doufám, že u najdu trchu lepší zprávu o Vašem zdravotním stavu. Teď jsem si uvědomila, že i ty neradostné zprávy jsou v něčem pozitivní, trochu se vám uleví na duši a dodá sílu dále bojovat!
OdpovědětVymazatPro Améli
Má mysl se toulá v dálavách,
v bezesných nocích,
v bolestech,
kdy hledám spánek,
kdy mám i z druhého dne strach.
Pojednou noční motýl s křídly svými,
víčka zakryje mi -
upadám v neklidných snech do naděje lepších dnů
a zapomínám, že nemoc uvěznila mé tělo
v bolestech.
Amelie, moc ti přeji, aby léky zabraly a měla jsi konečně po bolestech. Stejně jsi úžasně statečná, nedovedu si představit, co bych dělala být na tvém místě.
OdpovědětVymazatJeníček je kouzelný kluk, je fajn, že jsi všechny ty snímky dala na blog.
Myslím na tebe a držím palce, aby se všechno co nejdřív v dobré obrátilo. Hanka
P.S. Děkuji ti za návštěvy a komentáře na fotoblogu. Moc bych si přála, aby ti moje obrázky přinesly aspoň trochu útěchy.
Lezarts, moc děkuju.
OdpovědětVymazatHanko, každá krásná fotka pohladí duši.
Amélko, quik má být v rozmezí 2 až 3, pak je v normálu. Jestli ti řekli 2,5, tak je to trochu zkreslené. (Mé mamce to taky děsně lítalo, jednou měla 1,8 a podruhé 3,6, jednou měla myslím něco přes čtyři, to mě volala sestra od doktora a byla úplně zděšená... )
OdpovědětVymazatNeboj, ono se to ustálí, warfarin je pěkný prevít, neměla bys na to brát ibalgin, a kyselinu listovou, ale to asi víš...
Doufám že ti ty bolesti už přejdou, přece nic netrvá věčně! Ale jestli tě to fakt bolí, tak to nepřemáhej a někde to řekni, třeba i na ty kapačky běž, to ti může vážně ulevit. Žíly jsou prevít, tady není radno hrát na hrdinství, jako že to vydržíš...
Já vím, ono se to dobře radí, ale hůř koná. Drž se, Amélko, a přeji ti, ať se to už spraví...
P.S. k žemlovce - tohle by holky určitě zvládly, kdybys jim řekla, co mají dělat, žemlovka je vážně jednoduché jídlo...
P.P.S.- pamatuju si, že jako malá jsem ráda baštila suché rohlíky - nejdřív jsem olupovala kůrku, a až jsem ji snědla, pustila jsem se do střídky... mňam. Takže se nedivím, že Jeníčkovi chutnalo...
Nevím, jestli jsem Ti to už někdy psal, ale Tvůj blog je jeden z nejopravdovějších, jaké jsem měl možnost číst! To je prostě život! Díky za všechny fotky, kterými máme možnost poznávat jeden obyčejný neobyčejný život.
OdpovědětVymazatAmélie, Jeníček je krásný klouček. :-)
OdpovědětVymazatPřeji ti, aby se tvůj zdravotní stav brzy zlepšil.
Fotky jsou moc hezké a dýchá z nich radost přeji rychlé uzdravování ahoj Liba
OdpovědětVymazatAmélie, Jeníček je moc hezký kluk s pěknýma očima a krásným úsměvem. Je opravdu hezké vidět, když jsou děti šťastné, člověku je hned líp u srdce.
OdpovědětVymazatMalé srdce, to jsi ještě nepsal, ale zní to hezky. Děkuju.
OdpovědětVymazatAmélko, děkuji za návštěvu u mě na blogu. Tobě přeji,aby si se brzy uzdravila. Obdivuji tě a smekám před tebou. Mít autistického syna - je opravdu krásný kluk - a ještě mít sama takovéhle potíže, to by nezvládl snad ani slon ani kůň. Já sama mám trojčata a jeden syn má DMO, ale proti tobě je to legrace. Přeji opravdu jen to nejlepší a pozitivní. Pá Jana
OdpovědětVymazatKrásné fotky št'astného dítěte. Moje starší vnučka také jí všechno suché, tak tomu rozumím. V sobotu jsem jí umazala knedlíky omáčkou, odmítla to jíst.
OdpovědětVymazatStále ti na dálku držím palce, aby se noha umoudřila a tvé zdraví se zlepšilo.
Krásné fotečky a opravdu není nic krásnější než dětský usměv. Jeníček je opravdu krásný chlapeček. Ze srdce Ti přeji brzké uzdravení a budu na Tebe myslet. Pa pa Jitka
OdpovědětVymazatAmélko, moc jsme si fotky s mojí šestiletou Kristýnkou užili. Jéééé a jůůůůů a koukej!!!! :-) Jeníček si to užíval.
OdpovědětVymazatNa smutek si vahrazuji jen pár minut, někdy to pomáhá. Pořádně si pořvat a pak prostě říct dost.
Děkuji za návštěvu u mne a posílám sluníčko od nás z Brd. Iveta
Nemoc vám nezávídím, nedávno jsem ulehla na dva měsíce se skříplým nervem :-( takže hlavu vzhůru !!! Držím palce!!! Jeníček je moc hezoučký klučina! A fotky taky super!
OdpovědětVymazatDobrý večer Amelko.Tvořeníčko se dětem moc povedlo.Ty doplňky jsou skvělý typ.Mrzí mě,čím si procházíš.I já držím palečky aby se dařilo líp.Jeníček je nádherný kluk.Věřím,že ti umí i energii dodávat.Jak píšeš,není nad krásný dětský úsměv......Lena
OdpovědětVymazat:-) šťastný autík
OdpovědětVymazat