Jsou opravdu moc roztomilé. I s úsměvem....myslím, že to krásně odráží Jeníčkovu vnitřní pohodu a spokojenost. Alespoň u našeho syna je z obrázků okamžitě poznat, jak na tom zrovna je. Pohodový obrázek.....nebo zuřivá čmáranice... je to spolehlivý barometr jeho současného stavu. Krásný den, Jasimonka.
(Jsem teta dvou a půl letého P.) To Jeníčkovo malování, to je fantazie. Pečlivě jsem pročetla celý blog, od začátku do konce. Ty pokroky, to je úžasné. Když to srovnám s blogem na idnesu od tatínka, který má nízkofunkčního autistu... Z blogu na idnes má vždycky depresi (i když je psaný výborně a s láskou), ten váš mi dodává naději. Začni mluvit P., prosím, ukaž, že dokážeš dosáhnout do našeho světa. A já přísahám, že budu laminovat a laminovat, jak nikdo. Že budu hlídat, aby si sestra odpočinula, že budu pomáhat. Že mi nebudou vadit sprosté echolálie, že se nebudu stydět jít s tebou ven, že všem budu vysvětlovat, že je to nemoc. Jen začni mluvit, chlapečku, prosím, ukaž, že jsi tu s náma.
A co takhle obráceně? Nejdřív laminovat, ukazovat, denně učit, chystat obrázky, úkoly, číst knihy, ukazovat fotky ze života - i když to vypadá, že to nemá smysl...a on se možná rozmluví. Určitě na tom bude za 5 let lépe. Jenda byl ve 2, 5 letech taky JINDE. Jsou za tím roky tvrdé práce. Obrázkujeme cca od dvou let. Jeníček do tří let taky nemluvil, neukazoval. Jen není na co čekat, je potřeba s dítětem pracovat, nacvičovat, samo se to nezlepší, nebo velmi málo. Je škoda propásnout drahocenný čas.
A jinak: Nesrovnávejte, to vám jen ubližuje. Hleďte s nadějí vstříc budoucnosti. Je malý, dá se toho spoustu naučit a dohnat.
Jinak k tomu tatínkovi - tady je přesně vidět, že srovnávat se nemá. Znám ho OSOBNĚ. Ač nízkofunkční, chlapec zvládne jet s rodinou 300 km daleko autem, sám se houpal na hřišti, zvládne návštěvy, byli za námi, zvládne několikakilometrovou pěší procházku s cizí ženskou, nevadí mu, když si táta povídá s někým jiným, nechal se ode mě pohlídat, když šel táta na záchod, hrála jsem si s ním, než tatínek vypil kafe....hezky reagoval a smál se. Vzal si ode mě lízátko. Myslím, že je každý den ve školce. To jsou věci, které Jenda nezvládne ani násilím. Nejezdíme na výlety, na návštěvy, ve školce je cca jednou za týden. ...ale neřeším to. Přijímám ho takový, jaký je. Nesrovnávám, Každý je něčím jedinečný. Jendu v tomhle omezují masívní úzkosti, toho chlapce ne. Nedá se říct, co je lepší a co ne. Nedá se říci, jestli je náročnější péče o toho chlapce či o Jendu. Neřešte, že možná nebude mluvit, hleďte do budoucna s nadějí, že (snad) mluvit bude. Zkuste myslet pozitivně:-) a to dítě to pozná:-)
Já vím, četla jsem celý jeho blog. Pochopila jsem, že Vítek je klidný a na autistu "nenáročný" klučina. Ale není tam. Je klidný, protože ho náš svět nezajímá. Jeníček se vzteká, protože se snaží svět okolo sebe ovlivnit (jako každý z nás), jeho choroba mu brání dělat to úplně efektivně, ale někam se posouvá. Já nevím, možná plácám blbosti. Napadá mě řada přirovnání, ale mám dojem, že by nevyzněly správně.
Víte, co je můj aktuálně největší problém. Já prostě nedokážu vít sestře tu iluzi, že se to třeba "nějak" začne spravovat samo. Vím, že prožije celý život jako matka postiženého dítěte. Mám právo jí brát poslední půl rok "pohody"? Já vím, že je to chyba, že ztrácíme čas. Ale pak mě přepadnou myšlenky, co když je P. nízkofunkční, co když žádné zlepšení nebude. Ach jo.
..žádné "co když" a "co kdyby" neexistuje. A co když je vysocefunkční? A co když není autista? A co když je mu něco jiného? Poslední půl rok "pohody"? ?? Bůh ví, co je lepší - přiznat si problém a makat, nebo si ho nepřiznat, nic nedělat a užívat si "relativní klid"...doufat, že se to spraví samo... Myslím, že se v tom asi moc "topíte", moc to řešíte... (ale i to chápu. Přečetla jsem 50 knih o autismu a taky jsem se v tom trochu topila. Jste úžasná sestra!) Zkusila bych sestře navrhnout Ranou péči v APLE, lepší aby přijeli zbytečně než vůbec. A pokud sestra nechce, respektovat to. Ono se to nějak vyvrbí časem. Vždycky se dá začít s dítětem "pracovat". Nejdůležitější terapie je láska, trpělivost, důslednost, bezpodmínečné přijetí.
Nedělejte (nechtějte) prognózu (a diagnózu) ve 2,5 letech, zbytečně si tím ubližujete. Mně řekli v roce, že Jenda nikdy nebude sedět a chodit..a on chodí. Neměl mluvit a mluví. Nikdy od doktorů nechci slyšet prognózy, možná bych jim pak věřila a tak tvrdě nemakala.... Neřešte, jak na tom bude za pět let, to přece nikdo nevíme. I dnes zdravé dítě, může být za 5 let těžce nemocné. Ani já nevím, JAK na tom budou mí autisté za 5 let, zda budou někdy samostatní ap. A např. Eliška dostala diagnózu až ve 13 letech (to jen tak pro zajímavost). NIKDO nevíme, co bude ZÍTRA. MILUJTE ho, užívejte si společný čas, zkoušejte ho rozvíjet, hrajte si s ním, věnujte mu svou lásku...a neřešte, jak na tom bude za rok, za dva, za deset let. Třeba vás mile překvapí:-)
A prožít "celý" život jako matka postiženého dítěte? To přece není ostuda ani tragédie. Miluji své děti, jsem na ně hrdá, pyšná a nevyměnila bych je za "zdravé" děti. KDO určuje, zda je "lepší" být matkou zdravého nebo postiženého dítěte? "Postižení" mých dětí mi víc dalo, než vzalo. Naučila jsem se trpělivosti, pokoře, bezpodmínečné lásce, oceňovat maličkosti, vážit si každého dne, každého pokroku, žít TADY a TEĎ a mnoho dalšího. Nebojte se dopředu. A když budu moci, klidně vám pomůžu, poradím....půjčím knihy, pomůcky... Snad to dává smysl, mluvím u toho s dětma. Kdybyste chtěla, tak napište mailík, nemusíme to rozebírat tady.
Amélko, chtěla bych se zeptat, jestli všechny tyto hry a pomůcky Jeníčkovi kupujete, nebo máte možnost si je půjčovat? Já jsem si teď oblíbila ty podobné tříděnému odpadu. Holky taky už nějaké mají, ale musím říct, že jsem hodně přemýšlela, než je koupím. Pokud si je půjčujete, máte obrovské štěstí :-)) Vaše hraní-učení s Jendou je velice pestré a rozmanité a i když sem nechodím pořád, tak přesto je vidět jeho velký pokrok. Před pár lety jsem si po přečtení říkala, že to se nedá zvládnout a přiznám se, že jsem se divila, že ho nedáte někam do ústavu. Nyní vidím, jak se vaše péče a láska a hlavně i důslednost a snaha nedat mu všechno zadarmo, jen abyste měla klid, vyplatila. opravdu vás obdivuji. Teď, když půjde Jenda do školy, budete mít i více času pro sebe a odpočinete si. Možná po několika letech zjistíte, jak úžasné celé dopoledne nic nedělat a jen potichu sedět a koukat z okna :-)) nejsem zastánce blogů, přiznám se, že nechápu jejich smysl, ale ten Váš smysl má. A nejen inspirativní, ale třeba i jako návod pro ostatní, kdo má stejné problémy a starosti. Jen si na závěr ještě dovolím trochu soukromou otázku: jak můžete jako samoživitelka, která nechodí do práce vyjít s penězi? Já jsem byla chvíli po RD nezaměstnaná a tu almužnu, co mi dali, to byl spíš výsměch, než podpora. Ale na to mi klidně neodpovídejte, to je moc soukromé. Moc zdravím L.
Sice je od září v plánu škola, ale JAK často a jak dlouho tam Jeníček bude (a zda tam vydrží) je zatím ve hvězdách. Teď má taky teoreticky být 3x týdně na dopoledne ve školce, ale prakticky je tam tak jednou za 14 dní, protože je často nemocný. Takže o nějakém odpočinku nemůže být řeč. Ohledně her - něco nám půjčovali z Rané péče, což je teď problém, protože to bylo do 7 let. Něco mám levně z Mimibazaru, něco vyměňuju, něco málo jsme dostali. Je to velký problém. Chtěla bych toho TOLIK dělat, ale nemám na to peníze. Bylo by fajn, kdyby existovala pro děti s handicapem nějaká půjčovna pomůcek, ale v našem okolí nic není. Už jsem přemýšlela, že bych měla ty naše hry, úkoly a knížky nafotit a prodat nebo s někým povyměňovat, ale nějak na to nemám čas. Kolikrát rok šetřím, abych pak mohla něco objednat z OSKOLY nebo z Jiného světa. A je pravda, že s penězi je problém, ale co, raději budu chodit 20 let v jednom svetru, odpustím si výlety, výstavy, kino, ale budu rozvíjet děti:-) Kdyby měl někdo o něco zájem, stačí napsat.
Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu. Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.
Krásné malůvky, je šikulka :)
OdpovědětVymazatHezké a hlavě že má z toho i potěšení. :)
OdpovědětVymazatTo vypadá úžasně ;-)
OdpovědětVymazatmoc povedene, jenik se lepsi !
OdpovědětVymazatTy jsou milé :-)
OdpovědětVymazatJej je to zlaté:) A hlavne, vidno že ho to baví a podla obrázkov aj ako sa cíti, kedže na každom obrázku je úsmev:)
OdpovědětVymazatJsou opravdu moc roztomilé. I s úsměvem....myslím, že to krásně odráží Jeníčkovu vnitřní pohodu a spokojenost. Alespoň u našeho syna je z obrázků okamžitě poznat, jak na tom zrovna je. Pohodový obrázek.....nebo zuřivá čmáranice... je to spolehlivý barometr jeho současného stavu. Krásný den, Jasimonka.
OdpovědětVymazatJeee, ty jsou krásné! Jeníčkovi se opravdu moc povedly. :) Z obrázků je hnedle poznat, co jimi chtěl autor říci. :) Jenda by mohl malovat častěji! :)
OdpovědětVymazatKrásné , povedené ,líbí se mi jak září ,Jeníka to zřejmě bavilo , jen tak dál :-)
OdpovědětVymazat(Jsem teta dvou a půl letého P.) To Jeníčkovo malování, to je fantazie. Pečlivě jsem pročetla celý blog, od začátku do konce. Ty pokroky, to je úžasné. Když to srovnám s blogem na idnesu od tatínka, který má nízkofunkčního autistu... Z blogu na idnes má vždycky depresi (i když je psaný výborně a s láskou), ten váš mi dodává naději. Začni mluvit P., prosím, ukaž, že dokážeš dosáhnout do našeho světa. A já přísahám, že budu laminovat a laminovat, jak nikdo. Že budu hlídat, aby si sestra odpočinula, že budu pomáhat. Že mi nebudou vadit sprosté echolálie, že se nebudu stydět jít s tebou ven, že všem budu vysvětlovat, že je to nemoc. Jen začni mluvit, chlapečku, prosím, ukaž, že jsi tu s náma.
OdpovědětVymazatA co takhle obráceně? Nejdřív laminovat, ukazovat, denně učit, chystat obrázky, úkoly, číst knihy, ukazovat fotky ze života - i když to vypadá, že to nemá smysl...a on se možná rozmluví. Určitě na tom bude za 5 let lépe. Jenda byl ve 2, 5 letech taky JINDE. Jsou za tím roky tvrdé práce. Obrázkujeme cca od dvou let. Jeníček do tří let taky nemluvil, neukazoval. Jen není na co čekat, je potřeba s dítětem pracovat, nacvičovat, samo se to nezlepší, nebo velmi málo. Je škoda propásnout drahocenný čas.
VymazatA jinak: Nesrovnávejte, to vám jen ubližuje. Hleďte s nadějí vstříc budoucnosti. Je malý, dá se toho spoustu naučit a dohnat.
Jinak k tomu tatínkovi - tady je přesně vidět, že srovnávat se nemá. Znám ho OSOBNĚ. Ač nízkofunkční, chlapec zvládne jet s rodinou 300 km daleko autem, sám se houpal na hřišti, zvládne návštěvy, byli za námi, zvládne několikakilometrovou pěší procházku s cizí ženskou, nevadí mu, když si táta povídá s někým jiným, nechal se ode mě pohlídat, když šel táta na záchod, hrála jsem si s ním, než tatínek vypil kafe....hezky reagoval a smál se. Vzal si ode mě lízátko. Myslím, že je každý den ve školce. To jsou věci, které Jenda nezvládne ani násilím. Nejezdíme na výlety, na návštěvy, ve školce je cca jednou za týden. ...ale neřeším to. Přijímám ho takový, jaký je.
Nesrovnávám, Každý je něčím jedinečný. Jendu v tomhle omezují masívní úzkosti, toho chlapce ne. Nedá se říct, co je lepší a co ne. Nedá se říci, jestli je náročnější péče o toho chlapce či o Jendu. Neřešte, že možná nebude mluvit, hleďte do budoucna s nadějí, že (snad) mluvit bude. Zkuste myslet pozitivně:-) a to dítě to pozná:-)
Já vím, četla jsem celý jeho blog. Pochopila jsem, že Vítek je klidný a na autistu "nenáročný" klučina. Ale není tam. Je klidný, protože ho náš svět nezajímá. Jeníček se vzteká, protože se snaží svět okolo sebe ovlivnit (jako každý z nás), jeho choroba mu brání dělat to úplně efektivně, ale někam se posouvá. Já nevím, možná plácám blbosti. Napadá mě řada přirovnání, ale mám dojem, že by nevyzněly správně.
VymazatVíte, co je můj aktuálně největší problém. Já prostě nedokážu vít sestře tu iluzi, že se to třeba "nějak" začne spravovat samo. Vím, že prožije celý život jako matka postiženého dítěte. Mám právo jí brát poslední půl rok "pohody"? Já vím, že je to chyba, že ztrácíme čas. Ale pak mě přepadnou myšlenky, co když je P. nízkofunkční, co když žádné zlepšení nebude. Ach jo.
..žádné "co když" a "co kdyby" neexistuje. A co když je vysocefunkční? A co když není autista? A co když je mu něco jiného?
VymazatPoslední půl rok "pohody"? ?? Bůh ví, co je lepší - přiznat si problém a makat, nebo si ho nepřiznat, nic nedělat a užívat si "relativní klid"...doufat, že se to spraví samo...
Myslím, že se v tom asi moc "topíte", moc to řešíte... (ale i to chápu. Přečetla jsem 50 knih o autismu a taky jsem se v tom trochu topila. Jste úžasná sestra!) Zkusila bych sestře navrhnout Ranou péči v APLE, lepší aby přijeli zbytečně než vůbec. A pokud sestra nechce, respektovat to. Ono se to nějak vyvrbí časem. Vždycky se dá začít s dítětem "pracovat".
Nejdůležitější terapie je láska, trpělivost, důslednost, bezpodmínečné přijetí.
Nedělejte (nechtějte) prognózu (a diagnózu) ve 2,5 letech, zbytečně si tím ubližujete. Mně řekli v roce, že Jenda nikdy nebude sedět a chodit..a on chodí. Neměl mluvit a mluví. Nikdy od doktorů nechci slyšet prognózy, možná bych jim pak věřila a tak tvrdě nemakala.... Neřešte, jak na tom bude za pět let, to přece nikdo nevíme. I dnes zdravé dítě, může být za 5 let těžce nemocné. Ani já nevím, JAK na tom budou mí autisté za 5 let, zda budou někdy samostatní ap. A např. Eliška dostala diagnózu až ve 13 letech (to jen tak pro zajímavost).
NIKDO nevíme, co bude ZÍTRA.
MILUJTE ho, užívejte si společný čas, zkoušejte ho rozvíjet, hrajte si s ním, věnujte mu svou lásku...a neřešte, jak na tom bude za rok, za dva, za deset let. Třeba vás mile překvapí:-)
A prožít "celý" život jako matka postiženého dítěte? To přece není ostuda ani tragédie. Miluji své děti, jsem na ně hrdá, pyšná a nevyměnila bych je za "zdravé" děti. KDO určuje, zda je "lepší" být matkou zdravého nebo postiženého dítěte? "Postižení" mých dětí mi víc dalo, než vzalo. Naučila jsem se trpělivosti, pokoře, bezpodmínečné lásce, oceňovat maličkosti, vážit si každého dne, každého pokroku, žít TADY a TEĎ a mnoho dalšího.
Nebojte se dopředu. A když budu moci, klidně vám pomůžu, poradím....půjčím knihy, pomůcky...
Snad to dává smysl, mluvím u toho s dětma. Kdybyste chtěla, tak napište mailík, nemusíme to rozebírat tady.
Amélko, chtěla bych se zeptat, jestli všechny tyto hry a pomůcky Jeníčkovi kupujete, nebo máte možnost si je půjčovat? Já jsem si teď oblíbila ty podobné tříděnému odpadu. Holky taky už nějaké mají, ale musím říct, že jsem hodně přemýšlela, než je koupím. Pokud si je půjčujete, máte obrovské štěstí :-)) Vaše hraní-učení s Jendou je velice pestré a rozmanité a i když sem nechodím pořád, tak přesto je vidět jeho velký pokrok. Před pár lety jsem si po přečtení říkala, že to se nedá zvládnout a přiznám se, že jsem se divila, že ho nedáte někam do ústavu. Nyní vidím, jak se vaše péče a láska a hlavně i důslednost a snaha nedat mu všechno zadarmo, jen abyste měla klid, vyplatila. opravdu vás obdivuji. Teď, když půjde Jenda do školy, budete mít i více času pro sebe a odpočinete si. Možná po několika letech zjistíte, jak úžasné celé dopoledne nic nedělat a jen potichu sedět a koukat z okna :-)) nejsem zastánce blogů, přiznám se, že nechápu jejich smysl, ale ten Váš smysl má. A nejen inspirativní, ale třeba i jako návod pro ostatní, kdo má stejné problémy a starosti. Jen si na závěr ještě dovolím trochu soukromou otázku: jak můžete jako samoživitelka, která nechodí do práce vyjít s penězi? Já jsem byla chvíli po RD nezaměstnaná a tu almužnu, co mi dali, to byl spíš výsměch, než podpora. Ale na to mi klidně neodpovídejte, to je moc soukromé. Moc zdravím L.
OdpovědětVymazatSice je od září v plánu škola, ale JAK často a jak dlouho tam Jeníček bude (a zda tam vydrží) je zatím ve hvězdách. Teď má taky teoreticky být 3x týdně na dopoledne ve školce, ale prakticky je tam tak jednou za 14 dní, protože je často nemocný. Takže o nějakém odpočinku nemůže být řeč.
VymazatOhledně her - něco nám půjčovali z Rané péče, což je teď problém, protože to bylo do 7 let. Něco mám levně z Mimibazaru, něco vyměňuju, něco málo jsme dostali. Je to velký problém. Chtěla bych toho TOLIK dělat, ale nemám na to peníze. Bylo by fajn, kdyby existovala pro děti s handicapem nějaká půjčovna pomůcek, ale v našem okolí nic není. Už jsem přemýšlela, že bych měla ty naše hry, úkoly a knížky nafotit a prodat nebo s někým povyměňovat, ale nějak na to nemám čas. Kolikrát rok šetřím, abych pak mohla něco objednat z OSKOLY nebo z Jiného světa.
A je pravda, že s penězi je problém, ale co, raději budu chodit 20 let v jednom svetru, odpustím si výlety, výstavy, kino, ale budu rozvíjet děti:-) Kdyby měl někdo o něco zájem, stačí napsat.
Lepší malůvky bych sama nenamalovala. Je šikovný.
OdpovědětVymazat