Posledních 5 let jsem se nedostala skoro nikam.
Pořád jsem byla zavřená s Jeníčkem doma.
Dva roky jsme cvičili Vojtovu metodu a poslední 3 roky intenzívně bojujeme s autismem.
Opustily mě skoro všechny kamarádky. Některé se asi bojí mluvit o autismu, jiné si myslí, že je Jenda jen nevychovaný spratek, jiné nesnesly to nepřetržité ječení při jejich návštěvě.
Jsem ráda, že existuje internet a díky němu jsem v kontaktu s lidmi a získávám tak nové přátele. LIDI, kteří se nebojí autismu a nemyslí si o mně, že jsem neschopná matka.
Telefon jako kontakt se světem NEFUNGUJE. Jeníček nechápe, proč mluvím do sluchátka. Nelíbí se mu, že mluvím sama se sebou. Nechápe, že tam je "schovaná" babička nebo někdo jiný.
Pro autistu jsou to nepochopitelné věci.
A tak, když mi někdo volá, ječí jako na lesy. Někdy pár sekund či minut vydrží a hraje si, ale většinou řve a já musím druhou stranou požádat o ukončení hovoru.
Po pár minutách pláče se totiž Jenda dostává do takového stavu, že ho pak nejde zklidnit. Lepší je tedy hovor ukončit hned a psát si maily.
- "Mamko zlá, hnusná, odpolnáá, nevoleeeej.
Bolí uši.
To bolí, mamko dlzá, když mluvíš. Tak už toho nech."
Jednou telefonování pochopí, ale zatím ten čas nenastal.
Já nevím, jestli je dobré podřídit Jendovi tvůj život úplně ve všem. Já bych to nedělal, ale já nejsem na tvém místě a tak se mi to dobře mluví, že? Ale nechal bych ho řvát. Na některé věci si prostě zvyknout bude muset. Třeba na to, že lidé budou telefonovat. Jedna věc je chápat ho, druhá je vzdát se všeho, co tvoří zbytek tvého vlastního života. Obdivuju tě, zároveň ale i lituju. Já bych v něčem takovym prostě nedovedl žít.
OdpovědětVymazatNepodřizuju se všem autistickým vrtochům. Byla bych otrok. Zvykám ho denně na nové a nové podněty. Občas telefonuju, ale jen pár minut. Za ta léta už poznám, kdy je ta hranice, kdy už musím skončit, abych předešla hodinovému záchvatu. Někdy jde volat jen půl minuty, někdy třeba 3 minuty. Záleží na tom, jak se cítí Jenda, zda je unavený, nemocný ap.
VymazatLepší se. S dobou před 2 lety se to nedá srovnat. Dnes už je to brnkačka. :-P A za pár let bude ještě líp.
Mila Amelie,
Vymazatv podstate mam podobnu otazku ako David T.B. Mozno sa moja otazka bude zdat mimo, a snad budes zhovievava:-) Co by sa stalo, aby by si Jenika nechala sa vyvztekat pre jedenkrat? Mozno odist z miestnosti a telefonovat. Nepochopil by ten model, ze plac mu neprinesie ziaden efekt? A ked tak fajn reaguje na motivaciu, vysvetlit mu, ze dostane nieco dobre, ak znesie Tvoj telefonat?
Mozno, ze ak mu budes takto vychadzat v ustrety (alebo ustupovat), bude trvat dlhsie, kym pozna, kde su hranice? Pokial je na medikacii, nemali by byt zachvaty sposobene uzkostnymi pocitmi, ale skor by som si myslela, ze ide naozaj o vztek, ze robis nieco, co sa mu nezda.
Iba sa pytam:-)
Niekedy myslim na to, ze sa raz dostane do spolocnosti ludi, ktori nebudu tak oddani, trpezlivi a chapavi, ako Ty, a moze byt nestastny.
Ameli, tak ako David, aj ja obdivujem ten Tvoj nekonecny klud a trpezlivost. Hodila by sa mi aspon desatina z tej Tvojej:-)
K.
A este jedna vec ma napadla sa opytat. Ked nedoslychavym ludom pomahaju nasluchadla, nefungovalo by to naopak aj na Jenika? Dat mu proste na usi sluchadla (s hudbou, ktoru ma rad, alebo Smoulovych napr.) a tak ho trochu chranit pred okolim? Ak mu nie su prijemne zvuky okolo neho? Tak nejako ho zvukovo "odizolovat", aby nemal tolko rusivych podnetov naraz, ked idete von, do obchodu? Niekde som citala, ze autisti su citlivi na pachy, zvuky, nie su schopni zpracovat subezne viac podnetov. To chapem, ze take nakupne centrum musi byt pre nich na zblaznenie. A navyse sa este nemoct k tomu vyjadrit.
VymazatMne tiez nie je prijemne, ked niekto v kaviarni kvici pisklavym hlasom, a nebodaj este v lete nevoni, a to autista nie som.-)
Krasnu, slnecnu nedelu, Amelie, a pokus sa na chvilu zmiznut na vonavu travu do zahrady.-)
To mě taky napadlo, ale Jenda si sluchátka na uši zatím nenechá nasadit. :-) Jinak by to bylo fajn - u doktora, v obchodě ap.
VymazatOhledně telefonování, nechat vyvztekat nefunguje, protože on se nevzteká, on má masivní úzkosti. Takže to nefunguje. Samozřejmě že občas volám - k doktorovi pro výsledky, babičce, jestli něco nepotřebuje nebo mamce, jak se má, tak odejdu na pár minut z místnosti a nechám ho řvát, nejsem jeho otrok. Ale není to na dlouhé vykecávání s kamarádkami nebo s příbuznými, které mám na Moravě. Po delší době (cca 5-10 minut) ječení už se dostává do stavu, ze kterého je obtížné ho dostat. V tomto je nepoučitelný (zatím). ALE věřím, že i tohle jednou pochopí, jako všechno: už pochopil, že u jídla se sedí u stolu, že v obchodě se neválíme po zemi, že pozdravíme při odchodu ap.)
VymazatJEN to chce čas.
Amelie,
Vymazata na tie uzkosti nezabera medikacia? Aj jemu by sa mohlo ulavit, keby nemal pocity, s ktorymi si sa nevie rady, nie? Svata Tvoja trpezlivost.-)
Víš, hrozně moc tě obdivuji. Chce to opravdu velkou sílu a odhodlání. Držím palce, ať se to s Jeníčkem jen zlepšuje. Každopádně to tričko je naprosto úžasné. Možná by se mi takové líbilo i na mě. :)
OdpovědětVymazatDěkuji za držení palečků. Tričko se mi moc líbilo.
VymazatNás, neznalé věci by ani nenapadlo, co všechno může autíka vykolejit. Obyčejná věc!
OdpovědětVymazatPřeji pokud možno hezkou neděli, užij si trochu sluníčka, Marcelko!
Pa, Helena
Ahojky, moc dobře tě chápu. Já pracuju v osobní asistenci, tedy ve firmě co poskytuje osobní asistenci dětem do školky s autismem, provádíme i canisterapii, někde u mně mám tam i fotky z canisterapeutického tábora s dětma s autismem. Moc dobře vím o čem tady píšeš. Jsem v tomhle každý den i když pracuju jen v administrativě tak se mě často osudy a příběhy dětí s autismem a i jejich maminek velmi dotýkají. Věř mi, že děláš maximum. Berme tyto človíčky jako dar. Všichni mají něco. Já mám synka s těžkou poruchou chování a ADHD a LMD, vím, že se to těžko dá srovnávat s autismem. Jsme ale maminky obě a obě milujeme své děti. Není nic, co by pro nás bylo nemožné. Pro nás to jsou stejně ty nejužasnější děti.
OdpovědětVymazatKrásnou neděli.
Zajímalo by mne co se skrývá pod těmi zkratkami.
VymazatA co se týče telefonu, taky budu asi výjimka i když neřvu... mobil sice mám, ale nepoužívám. :D
LMD = lehká mozková dysfunkce. ADHD = porucha pozornosti s hyperaktivitou. To má Eliška i Jenda.
VymazatMarcelko myslím si, že přesně znáš hranice a víš co dělat můžeš a co už ne, správná máma to v sobě prostě má a zná své dítě ať už zdravé nebo nemocné .. To , že nemůžeš telefonovat , tak jak by jsi si třeba přála myslím si ani nebereš jako podřizování se ve všem.. prostě je to tak.. také bych zbytečně Jendu nestresovala.. a pak ho další hodinu nemohla dostat ze záchvatu pláče .. přesně jak píšeš.. Máma nemá cítit to co pro děti dělá jako oběť, i když se to okolí může tak zdát, přála bych Vám oběma jiný život, ani Jeník ani ty jste si autismus nezvolili, byl Vám prostě nadělen a bojujete oba neskutečně...děláte veliké pokroky a já Ti moc fandím si skvělá.. a bude líp.. pa hezký den Dita
OdpovědětVymazatDěkuji za komentáře na mém blogu. :)
OdpovědětVymazatČtu si teď tvůj blog a nechce se mi věřit. Chápu, že asi nechceš číst komentáře s lítostí. :) Jsi opravdu silná ženská. Nemám na děti ještě věk, ale už dopředu vím, že mít dítě je velká zodpovědnost. A co terve dítě s autismem... obdivuju tě. Asi to je hodně těžké a chápu, že se radši obracíš na lidi přes internet.
Moc o autismu nevím, každopádně přeji hodně štěstí a pevné nervy do budoucna. ;)
Miriam, děkuji.
VymazatTy a neschopná máma? Ne tak s tím nesouhlasím! Jsi skvělá maminka, která se svým dětem věnuje, miluje je nadevše. Naopak, já si tě nesmírně moc vážím za to, jak jsi vzala zjištění, že je Jeníček autista. Umíš se k tomu postavit čelem, žádné vytáčky, naříkání (to je zbytečné, to stejně nikomu nepomůže). Smekám před tebou, neboť sama máš svých bolestí dost a přesto funguješ víc jak na 100%! Nedá se hold nic dělat, Jeníček lidi nemusí (zatím) a ty aspoň zjistíš, kdo je pravým přítelem. Držím ti pěsti a myslím na vás. ;-)
OdpovědětVymazatTy víš, jak potěšit. Díky.
VymazatHezké odpoledne, Marci. Už mi delší dobou vrtá hlavou, jak zvládáš tolik fotit, když není Jeník v pohodě. To mu nevadí?
OdpovědětVymazatJinak je pro mě každý tvůj článek postrčením, jak si nestěžovat na hovadiny. Protože ve srovnání s tvým zápřahem JSOU to většinou hovadiny, čím se trápím(e). Myslíš, že je něco, čím bych ti třeba mohla pomoct?
Už jsem na to odpovídala několikrát. Ne, focení mu nevadí a když náhodou řekne: "Nefoť!", tak nefotím. Je na to zvyklý od malička a neřeší to.
VymazatMarci, krásnou neděli. Je spousta věcí,které Jeníkovi nesedí,ale myslím,že s tím bojujete velmi dobře. A i 3 minuty s telefonem je úspěch. Vydrž, za chvilku to bude ještě lepší. Sama píšeš,že se nedá dnešek srovnat s dobou před 2 lety. Tak si představ tu pohodičku za 2 roky.:-)
OdpovědětVymazatPa. Andrea
Tu "pohodičku" za pár let si představuji. Těším se na knihy, na háčkování, pletení, vyšívání. Vím, že jednou budu mít čas i na sebe.
VymazatObdivujem coho vsetkeho sa dokazes vzdat a aj ako to dokazes zvladat. Je to prinajmensom uzasne. Si viac nez len schopna matka, si Jenickov anjel :).
OdpovědětVymazatMozno keby skusil z babickou telefonovat raz tyzdne, ze by si na to zvyknul a pochopil to. Pravdaze netusim, ci je to mozne.. o autismu viem toho malo.
Lucerničko, když ONO TO nejde. Jenda si nenechá sluchátko ani přistrčit k uchu. Vždy mu říkám, kdo volá... nebo: "řekni babičce AHOJ" (babička z Moravy by ho tak ráda slyšela a on jí nikdy nic neřekne), ale zdrhne.
VymazatA nechat Jenika najprv si otestovat telefonaty na hlasity odposluch? Aby vedel, ze je tam babicka a nie cert?
VymazatCo sa tyka sluchadiel: v zahranici predavaju specialne pre deti, s roznymi motivmi, napr. Hello Kitty, alebo M&M..alebo potom rovno do usi. Maju rozne tvary: jahodky, citrony, atd. Aj ked, neviem, ci je to prave orechove pre autistu, vysvetlovat mu, ze jahody patria do usi:-) Ale su rozkosne.
K.
Mimochodom, je mozne, ze po zaslani komentaru sa mi neobjavi? Mam zle nastaveny ucet?
Já fakt nevím, jestli bych to vydržela. Taky se musíš něčím nabíjet, aby si stoprocentně fungovala, to znamená trochu si odpočinout. Na každého padne jednou někdy krize a jak vidím, v zápřahu si každý den. Potřebovala bys pomocníka, který by zaskočil někdy za tebe. Hezký zbytek neděle.
OdpovědětVymazatCo mě nabíjí? Ptala se nedávno paní z PPP. Dřív to byly KNIHY, ty už nestíhám. Nabíjí mě vaše komentáře, psaní článků, (mailové) vztahy s přáteli, ale hlavně víra v Boha.
VymazatJá vím, že to nemáš Marcelko jednoduché, ale také Ti musím říct, že díky Tvé trpělivosti a lásce bude určitě brzy zase o trošku líp. Je to těžké, ale jinak to asi nejde.
OdpovědětVymazatBude líp. Ve srovnání s časy před 2-3 lety je o mnoho líp. Všechno se naučí, pomalu, ale jistě.
VymazatNechápu jak se může někdo bát o Autismu mluvit, může to potkat každého s nás a za to člověk nemůže. Já si myslím, že jste obdivuhodný člověka hlavně matka. Jste obětavá a pro své dítě děláte maximum. Kamarádka, která nepochopí, že je Jenda autista a nechce s Vámi kvůli tomu stýkat, není kamarádka, dle mého mínění... Já Vám samozřejmě přeju hodně štěstí a doufám, že už brzy Jeníček pochopí, že telefon "pomáhá" když to vemu s nadsázkou. :)
OdpovědětVymazatMartine, to by ses dívil. Postižení dítěte Tě izoluje od "normální" společnosti. Stejně jako je u někoho TABU rakovina, někdo nezvládne o postiženém dítěti mluvit, natož se s podobnou rodinou stýkat. Vypadá to divně? A jak často, jak dlouho by jsi dokázal do podobné rodiny chodit ty? Nebál by ses?
VymazatJá ne. Ale jsou lidé, kteří neví o čem mluvit, jak na dítě reagovat, co říkat, na co se smí ptát a na co ne.... Radím jedno...upřímnost a přirozenost. Žádná přetvářka, žádná faleš. Ptát se na cokoliv. Nebagatelizovat problémy a hlavně se netvářit, že autismus neexistuje. Chovat se úplně normálně a MÍT RÁD (sebe i ostatní). :-)
Já Vám řeknu upřímně, že mně by nevadilo se s takovou rodinou stýkat. Kdybych tím pomáhal, nebo dokázal tím někomu zlepšit náladu, tak bych ani neváhal. Je to dítě, jako každé jiné ale bohužel je znevýhodněné vůči ostatním a právě proto by se na to měl brát ohled. Nevěděl bych sice, co říct a co ne,, jelikož nikdy člověk neví, jak může zareagovat, ale snažil bych se navázat kontakt a zjistit, co ho zajímá a co ho baví, pak bych pokračoval aby měl radost cítil se neohroženě. Myslím, že člověk, který by tu snahu neměl, by se měl nad sebou zamyslet a bohužel je známo, že takových lidí je hodně, takových těch, co nemají soudnost a dělají rozdíly. Mluvit by se o tom mělo a mělo by se o tom mluvit hlavně pozitivně a s optimismem. Já Vám rozhodně moc fandím a držím palce. Věřím, že s tou láskou, co k Jendovi chováte dokážete všechno! ☺
VymazatMartine, nás izoluje i pitomá celiakie. Nedovedeš si představit, kolik bývalých kamarádek nedokázalo pochopit, že si opravdu nevezmu ke kafi ty báječné chlebíčky, že se ptám, jakou značku kafe mi vůbec vaří...lidi jsou často opravdu - nestydím se to napsat - blbí.
VymazatTaky nechápu proč se lidé "bojí" mluvit o autismu. Nemůžeme přece sedět a čekat až ta nemoc přestane existovat. Může to potkat každého. A kdo se nebaví s lidmi s autismem je trochu vedle. Ten člověk asi neví že ho to mohlo potkat také..A jaké by mu to bylo kdyby se s nim také přestali bavit! Já jsem se díky Vám dozvěděla o téhle nemoci. A trošku jsem pokročila k tomu že smát se lidém,kterří mají nějaké to postižení není vůbec hezké. :) Já když jsem byla malá nesnášela jsem zvuk pevné linky. Jeníček to časem pochopí,asi je to pro něj divné když vidí svojí maminku jak můuví sama se sebou :D
OdpovědětVymazatAmelie, obdivuji tvoji nezměrnou výdrž, já bych to asi nezvládl. jinak děkuji za krásné komentáře u mě na webu! a přeji hooodně sil! Drak
OdpovědětVymazatPročetla jsem si všechny komentáře a zjišťuji, že už tady bylo všechno řečeno. Jeníčka neberu jako postižené dítě, je to šikovný kluk a přestože ho znám jen prostřednictvím blogu, je mi milý a mám ho ráda. Přeji tobě a celé tvé rodince, krásný zbytek neděle.
OdpovědětVymazatJarko, děkuji. I já ho beru jako "normální" dítě, jen má své zvláštnosti a musí se na něj pomalu a trpělivě.
Vymazatje fajn, vidět, že láska opravdu hory přenáší! Kloubou dolů Amelie!
OdpovědětVymazatA je střašně fajn...že si udělala tento blog...Určitě je líp tobě,když se vypíšeš a myslim, že i pár lidí změní pohled na autismus...
Jinak držím pěstí ať se jenda naučí telefony brát jako normální věc co nejdřív :)
Bobino, děkuji za krásný komentář.
Vymazatnaprosto souhlasím ...spousta lidí se teď na autisty dívá jinak -díky tobě :-D
VymazatTo jsem ráda. Pak můj blog plní svou funkci.
VymazatTak me napadlo, jak se da poznat, kdy mu to opravdu vadi, a kdy se snazi proste dosahnout sveho. Mozna hlasity odposlech by byl reseni. Nezni to pekne, ale nechat jenika kdyz se vzteka samotneho v pokoji nejde? Pokud nema publikum pro svuj krik, pomuze to? Jarka
OdpovědětVymazatVětšinou se to pozná. JAK? Nevím, po 5 letech (a přečtení 40 knih o autismu) znáte své dítě dokonale. Asi citem? Když se vzteká, nechám ho klidně na zemi či v postýlce samotného, s tím problém nemám. Nechávala jsem ho tak určitě cca od 2 let. Vztekem si nic nevymůže.
VymazatA neskúšala si použiť na rozhovor SKYPE? Janko by počul aj druhú stranu a možno by ho to zaujalo a neplakal by. Treba vyskúšať aj túto možnosť - každý, čo má počítač, môže mať aj skype, ktorý je bezplatný.
OdpovědětVymazatA ďakujem moja za komentík v mojej NK, som už ako-tak zdravá ale akosi to stále nie je ono... Pá, prajem pohodový deň a budem rada, ak ma zas navštíviš na mojom blogu!!!!
Držím palce k dalšímu pokroku!
OdpovědětVymazatNechápu, jak by Tebe mohl někdo označit za neschopnou matku. Stejně jako Livien Tě obdivuju za Tvojí výdrž. Věřím, jak těžké to musí být mít malého autistu, čímž se změnil celý Tvůj život. K tomu ještě Jendovy, které se někdy asi cítí odstrčené, musíš být ráda, když jdeš spát, co? Je z Tebe milující mamka, neschopná je to poslední přídavné jméno, co by na Tebe pasovalo. Přeju mnoho úspěchů do budoucna nejen s Jeníčkem. :)
OdpovědětVymazatCo takhle zkusit sestavit tu nápodobu telefonu z dvou kelímků a šňůrky a ukázat mu, že hlas teče šňůrkou jako voda sprchovou hadicí a že na druhé straně jde ven. Pak je snadné si na mobil uvázat podobnou, jako že jde hlas šňůrkou. U nás měli telefon jenom babička z taťkovi strany, bohatší sedláci, do jedenácti jsem o tom věděla jenom to, že se skrz to dá mluvit na dálku s lidmi a je to drahé, pak jsme po někom dostali drahou funkční hračku- dva červené funkční telefonky spojené šroubovnicovitým kabelem a byly z toho chvíli vedle. Dneska bez mobilu nedám ani ránu- ne že bych ráda s někým volala na dálku, to raději osobně nebo písemně (sms), ale mám na něm hodiny.
OdpovědětVymazat