A tak nedávno byla scéna kvůli novým kalhotům Šárky, ječel, aby si je sundala...řval, když si omotala šátek od "Ježíška" okolo krku...ap.
...a skládal si knížky do řady....
Eliška se nedala..a já ji také nenutím... Už tak je omezuji dost....
Jenda přidal na síle: "Elino, blbá, zlá, sundej...sundeeeej..."
V takových chvílích "musí" holky "chtíc nechtíc" odejít do svého pokojíčku.
Jinak se Jeníkův afekt prodlužuje a prohlubuje... Když se dostane do ráže, tak pak nejde zklidnit...
Lepší je odejít a nevšímat si ho...
Čím více "lidí" okolo, tím hůř....
Jendu to chvíli drží, řve, válí se po zemi....
Jak to dělají ostatní, kteří mají více sourozenců k autíkovi ?????
Dievčatá to majú pri Janíkovi určite veľmi ťažké. Občas ich niektoré situácie určite aj hnevajú, a zdajú sa im nespravodlivé. Ale som presvedčená, že raz z nich vyrastú úžasné citlivé, vnímavé a empatické mladé dámy :)
OdpovědětVymazatPíšete velmi zajímavě.
OdpovědětVymazatSama píšete,že dcery to mají doma těžké,to je pravda.Věřím,že až budou plnoleté,tak z toho neutěšeného domova rychle odejdou.
Váš syn terorizuje celou rodinu,jen vy to v neochvějné víře v boha asi nevidíte.
Myslíte si opravdu,že záchvaty válení se po zemi,ječení že se něčeho bojí a nadávky jsou POUZE projev autismu a nebo je to také důsledek toho,že nas vámi vždy vyhraje.
Zkuste psychologa,ať vyšetří vás i syna,někdo nezaujatý a hlavně nevěřící,třeba by se s tím dalo něco dělat.On totiž Jeník nebude stále malý a pokud to tak budete praktikovat dál,tak vás jednoho dne napadne,bude silnější jak vy......
Anonymní...Vůbec si nemyslím, že by náš domov byl neutěšený. Naopak si myslím, že i přes diagnozu autismu je plný lásky a pochopení. Holky se drží doma a rády sem chodí i jejich kamarádky. Nebojte se. Psychologa jsem navštívila já i můj syn. Nezvládla bych tak těžkou diagnozu sama, jsem laik a potřebuji i po přečtení 25 knih o autismu radu odborníků. Zajímalo by mě, kolik autistů jste vychovala vy...
OdpovědětVymazatSleduji Jeníkovy osudy zde na blogu zhruba od loňského září. Nepřispívám do komentářů, neboť s autismem nemám žádné zkušenosti a rozdávání rádoby mouder mi nikdy moc nešlo. Stokrát jsem chtěla vyjádřit obdiv Amélii, ale i to mi přišlo nevhodné, protože Jeníkovi a jeho mamince uznání od neznámé z internetu reálný život neulehčí a plně pochopit ji mohou jen maminky s podobným osudem. Tady mi to ale nedá nereagovat. Otázka víry je naprosto osobní věc a já, ač se nehlásím k žádné církvi, nechápu, v čem je ten nezaujatý nevěřící odborník lepší. To chcete Amélii vzít i to jediné, co jí zbývá a může posouvat dál? Tipla bych, že Jeníčka už vidělo dost odborníků, ale nemůžeme zaškatulkovat člověka a jeho povahu do přesně nalajnovaných diagnóz s jasným postupem léčby, to by celé lidství ztratilo své kouzlo :) Navíc i lékaři tvrdí, že nejvíc věří matce, protože ta je s dítětem 24 hodin a ví, co předchází či způsobuje jeho stavům. Závěrem bych chtěla konečně po 4 měsících čtení tohoto blogu Amélii alespoň pozdravit a popřát jí i celé rodině lepší rok 2011, plný pozitivních situací, které ji budou posouvat dopředu a vrátí jí tak všechni snahu, kterou pro celou svoji rodinu vynakládá. Adéla
OdpovědětVymazatAdélo, moc děkuji.
OdpovědětVymazatMilá/ý anonymní, autíci se prostě z principu bouří, oni se nemohou chovat jinak!! Dáša
OdpovědětVymazatZajímalo by mě, kolik autistů jste vychovala vy...
OdpovědětVymazatŽádného a ani bych nevychovávala,dala bych ho do ústavu.Je to totiž péče úplně k ničemu,vy jste na zhroucení,vaše dcery žijí v blázinci,ale to i díky tomu s kým jste je splodila / a dopadnou stejně jako vy...utečou z domova a vdají se za nějakého magora/ je mi jich líto.Opravdu líto a i když budete na počkání tvrdit,že váš domov je harmonický,tak lžete pouze sama sobě.Vašemu synovi je jedno zda jste doma či nejste,takže v ústavu pokud by měl dva dudlíky a své věci by mu bylo stejně.
Chápu,že matky postižených dětí tvrdí jaká jsou jejich děti sluníčka a jak je obohacují.....no milosrdná lež sám sobě.
Asi to všem bude připadat hodně zlé,ale je to náhled z nepostižené strany,ze strany normálního člověka bez autismu,i když v Aplle ho diagnostikují na počkání skoro každému nevychovanému dítěti...což ale nepopírám,že váš syn je i nemocný.
A jéje, zas někdo chytrý...že se nestydíte...soudit někoho, v jehož kůži nemůžete být a kdo dělá věc těžkou ale z principu správnou-snaží se vychovat vlastní, ne úplně standardní dítě a řídí se svým instinktem. Jestli jsou Vaše děti stejně tvrdé jak Vy, jednou Vás na stará kolena šoupnou do domova důchodců..jak se asi budete cítit?
OdpovědětVymazatBtw zplodila se píše se z...
OdpovědětVymazatMilý anonyme, proč by matky postižených dětí nemohly tvrdit, že jsou jejich děti sluníčka? Proč by to měla být lež? Ony je mají rády a mají je rády takové jaké jsou. To za prvé.
OdpovědětVymazatA za druhé, nemyslím si, že by péče Amelie o Jeníčka byla péče k ničemu. Naopak si myslím, že Jeníček dělá a stále bude dělat malé krůčky vpřed a jednou jeho život může vypadat úplně jinak.
Milá Martino,
OdpovědětVymazatAmélie má tři děti,nejmladší syn své sestry omezuje,ruší,tyranizuje......takže péče je fajn,jen je na úkor ostatních ZDRAVÝCH A NORMÁLNÍCH členů rodiny.
Jednou to děvčata své matce "vrátí" i s úrokem.
A nebo že by ona děvčata lépe pochopila, že dokonalost je velmi relativní pojem?
OdpovědětVymazatAnonymní - jsou lidé, kteří dají své dítě do ústavu a jsou lidé, kteří se jim i přes nepřízeň osudu věnují ze všech sil.Mně jsou bližší ti druzí, ale neodsuzuji ani ty první, rozhodování to není určitě lehké... Co vám tak vadí?Že se Amelie o Jeníka stará? Raději byste viděla taková děcka v ústavech? Já věřím, že i přesto všechno mají harmonický domov. Domov totiž dělá láska a té tam přebývá.
OdpovědětVymazatAno, váš komentář se mi zdá opravdu hodně zlý. Nepomáhá, ale hodně ubližuje. Nevíte co píšete, až zažijete, raďte.
Anonymní máte děti? Ono se lehko říká- "Dala bych ho do ústavu", když to dítě na které se těšíte a čekáte a které ňuňáte v peřince, ke kterému se připoutáte a ono se pak postupem času projeví "jinak", není vaše, že?
OdpovědětVymazatMožná, kdyby Amelie dala Jeníčka do ústavu mnohem více by znejistěla dcery. Možná by si začaly říkat: "Taky se mě máma zbaví, když nebudu dle jejích představ?" Možná by mnohem dříve přišli o domov...
To je, ale jedno ze sta možná a kdyby...a nám nepřísluší soudit. Rozhodnutí je na Amélii a já osobně si myslím, že to nedělá špatně. Uričtě chybuje jako všichni, ale dělá dle svého nejlepšího vědomí. Kdo tohle dnes o sobě může říct? Asi jen vy, že?
Já také sleduji blog od jeho založení a všímám si článků kde se maminka snaží věnovat čas jen dcerám. Přemýšlí nad tím jak se cítí.
Určitě to mají mnohem těžší, náročnější, někdy neúnosné...ale to my tady za sklem těžko posoudíme.
Já si Amélie vážím. V dnešní době, kdy si všichni ulehčují život je ona drahokamem. A jednou její dcery budou také matkami. Možná si přečtou tenhle blog kde o nich píše s láskou...nemyslím si, že ji odsoudí nebo budou vyčítat. Naopak.
A vás přece nikdo nenutí tohle číst.
Pro tu anonymní dámu, co čte vyprávění maminek, pro které nemá ani špetku pochopení:
OdpovědětVymazatJen pro info - už jsem babička, takže něco odžito...
Mám postiženého brášku a své rodiče nepřestávám obdivovat, jak se mu vždy věnovali, i když jsme se my čtyři ostatní sourozenci museli občas uskromnit.
Díky zkušenostem z rodiny jsem vystudovala speciální pedagogiku a 25 let učím handicapovaná děcka. Děti z ústavů a děti vyrůstající v rodinách (i když mají podobnou diagnózu) se vůbec srovnat nedají. Hádejte, které jsou vyrovnanější, šikovnější, samostatnější a hlavně šťastnější?
Saša
Co k tomu říct?Strašně moc sil,hlavně na lidi co ví jak by to mělo být,jak by se to mělo udělat,jak by se mělo žít.
OdpovědětVymazatPsát BLOG..je..jít s kůží na trh...Ani já nevím co je dobré a co špatné...Nemamánkuji...nemám to sluníčko...Do pěstounky jsme přijali ,,zdravé děti". Osud tomu chtěl jinak...zatím se perem,ale neomlouvám Vašíkovo auti chování...je chytrý...a některé sociální chování jsem snad schopná do něj dostat...Nechci, aby ostatní děti tím trpěly...Ale každý autík je jiný...Prostor pro ostatní děti je důležitý...a oni mě potřebují...snažím se, aby Vašík nebyl středem světa a neustupuji moc často,neumím to...Možná je to chyba...neposoudím...cítím však, že všechny děti musí být šťastné a spokojené...
OdpovědětVymazatDva divoši
Anonymní, jestli vás psaní Amélie tak irituje, běžte si číst něco jiného. Třeba můžete jít filosofovat na blog pana Tomského a můžete si spolu zanotovat. Vy byste dávala děti do ústavu on by na nedonošence otvíral okno - mohla by z toho být zajímavá debata pro filozofy vašeho typu. Dovolím si citovat z knihy Evy Linhartové, k tomu není co dodat: "Myslím si, že lidi bývají zlí na ty, kteří se chovají nápadně příkladně - např. na ty, kteří vychovávají postižené dítě. Právě proto, že jim to nastavuje zrcadlo jejich vlastní slabosti. Nesnesou, že tam, kde by oni selhali, jiný obstál. Ty svůj kříž neseš dál, a přestože je za tebou krvavá stopa, snažíš se vypadat normálně. Tenhle typ lidí ale provokuješ, jakoby ti absurdně měli za zlé, že jsi své břemeno nezahodila do ústavu, jakoby jim to připomínalo, že oni sami by to nedokázali, tak ti neodpustí, že se nechováš konvenčně (tj.pohodlně, zbaběle) jako oni." Dále komentovat netřeba.
OdpovědětVymazatVazeny anonyme, sice je demokracie, ale o Vase stupidni nazory tady neni nikdo zvedavy !!
OdpovědětVymazatMatka dle meho urcite nejste. Jste zatrpkla, zavistiva a zla ...Asi jste moc lasky nepoznala, ale to neni Ameliin problem. Ta ma lasky na rozdavani a to se ji muze az zavidet, i jak je silna...
Nezapomente, ze Bozi mlyny melou a rouhat se, se take nevyplaci. Lucie
To co píše anonymní je hloupé a zlé,o to horší,že je to cíleně zlé.Mám taky autistického syna a starší normální dceru,je empatická,milá,tolerantní.Je jí 15 a rozhodně z domu neutíká,chce si zkusit práci s postiženými,příští rok nastupuje na gymnazium.Mám z ní radost a do budoucna se o ni nebojím,protože z ni nevyroste tak prázdný a zlý člověk jako tahle paní.Amelii bych chtěla říct,aby si z toho nic nedělala,protože kdo dělá dobro, dobro se mu vrátí a kdo dělá zlo,vrátí se mu zlo.Pavla
OdpovědětVymazatToho "anonyma" bych ani nečetl,jelikož je takový slaboch a za svými názory si zase tak pevně nestojí,když se nedokáže podepsat ani křestním jménem.. Být všemi ostatními, vůbec bych na to nereagoval,protože právě na rozpoutající se diskuzi anonymové čekají..Nedělejme jim to potěšení,anonymům bych vůbec nic nevysvětloval,protože oni na to ani nečekají..Podpořme hlavně Amélii,navzájem sami sebe a do debaty se pouštějme jen s lidmi,kteří se za svůj názor nestydí podepsat ať už je jakýkoliv...
OdpovědětVymazatAmélie..nemá cenu se zabývat anonymy,nedělej si z toho těžkou hlavu,ten člověk neví o čem mluví,jak už vyplývá s předchozích příspěvků,nezažil-nemůže soudit.A že takových soudců je....Tvůj blog má mnoho spřízněných duší,(i když s různými názory),ale nebojí se pod své věty podepsat.Těch by si člověk měl vážit.Největší metlou na internetu jsou právě tito anonymové a ne jejich názory..
Držím palce ve své cestě životem všem rodičům s postiženými dětmi a také jejim sourozencům,kteří to vůbec nemají lehké a v neposlední řadě i samotným "jiným" dětem.
Zdravím, jsem na tomto blogu poprvé a víceméně náhodou jsem si přečetl tuto diskuzi, ale myslím, že názor, který "vybočuje z řady" hned nemusí být upálen na hranici... Diskutovat, vyjádřit jiný názor zdaleka nemusí být jen zlým počinem, který chce jen ublížit. Važme si upřímnosti a otevřenosti, i když ne vždy je lehké ji zkousnout a někdy výrazně kontrastuje s názory jiných. Prosím, neodsuzujte mne, že jsem taky Anonym :-) Držím autorce palce a všem čtenářům přeji vyvarovat se pokušení myslet si, že kdo není se mnou, je proti mne... Jinak budu mít strach sem ještě zavítat :-) P.S. Omluvte případné pravopisné chyby.
OdpovědětVymazat...klidně zavítejte. Dobrý člověk je kdykoliv vítán. :-)
OdpovědětVymazatteda k tomu anonymnímu výlevu-musíte mít teda dost zlou náturu když dokážete něco takového napsat,je mi vás líto!jsem mladší sourozenec-o tři roky-staršího autisty a jediný dopad jaký na mě měl a jak ovlivnil můj život je to,že jsem možná trošku předčasně dospěla a už od mala měla ochranitelský pud,ale hlavně už od mala rozvíjel můj cit a chuť naslouchat druhému a porozumnět,vážit si zdraví,rodiny a všeho co se nedá koupit,ale upřímně dát nebo získat.
OdpovědětVymazatMohl by se vám hodit fakt,že jsme byli dobou dotlačeni k tomu aby žil v odloučení v ustavu,ale to je spíš to co nás celou rodinu trápí to,že on musel předčasně odejít z domova, protože měl být s námi!a proto mu to jak můžeme vynahrazujeme,nikdy jsem neměla chuť utéct z domu a nikdy jsem nelitovala,že brášku mám,bylo mi jen líto,že nemůže zažívat to co já a mrzelo mě,že mu nemohu pomoct když měl své bolístky,ale za ty leta se dá lecos vypozorovat a předcházet zbytečným spouštěčům.
Moji dva synové 10 a 3 roky by vám už teď sami řekli jak moc jsou rádi,že strejdu mají a ikdyž ho nikdy neslyšeli mluvit tak si dotyky a gesty mimikou k sobě cestu našli a tyhle jejich setkání pro ně moc znamenají a pro nás další je to něco nepopsatelného-krásného je takhle spolu vidět.
Marci já už ti to psala do mejlu - neboj ikdyž holky teď třeba někdy musí ustoupit nepoznamená je to špatně do života a věř ,že i jako sourozenec autisty můžes zažít krásné dětství a mít hezké vzpomínky a určitě z nich nevyrostou rozmazlení bezcitní sobci a to je přeci velké plus.
jinak mě pomahaly knihy když přišla chvilka,že bylo zapotžebí aby byl v bytě nebo pokojíčku klid,sedla jsem si do zony kde jsem bráškovi nevadila a četla si nebo si šla provětrat hlavu ven mezi vrstevníky,to víš když dostal záchvat nebylo to příjemné,ale pomáhalo mi snaha nepodlehat tomu -naši vypozorovali,že když zustaneme co nejvíc v klidu a nerozhodí nás to tak i on bude dřív v pohodě(to víš chtělo se mi brečet lítostí nebo i zděšením co se dějě,bála jsem se jak dlouho bude záchvat trvat,ale ta chuť pomoct byla silnější a tak jsme doma třeba zaháněli lítost nějakou společnou prací,když to šlo dělali si legrácky a nebo se pak společně někde stranou vyplakali) a jinak mě naši co si pamatuju připravovali na to,že je zapotřebí abych byla silná a pomáhala mu ....dodnes nejsem otrlá často jsem si pobrečela přišlo mi od života nespravedlivé,že ho takhle ,,mučí,,...taky mi někdy bylo líto,že třeba nemá mamina čas nazbyt pro mě,ale tak to prostě je a holky se s tím naučí žít a je asi dobré si s nima o tom povídat- u nás doma to hodně pomáhalo snad tím,že bráška nemluvil tak zbytek rodiny co mohl tak to rozebral,povídali jsme si hodně spolu o bolístkách co jsme prožívali tak i o snech,plánech, skutečnosti,pocitech,radůstkách,povinnostech,které kvuli tomu máme...všimla jsem si ,že hodně nasloucháš takovému tomu vnitřnímu hlasu nebo instinktu a to ti pomůže najít cestu jak spolu žít a taky si život užít a opět musím prostě napsat jsi báječná žena a silná jak to zvládáš a máš chuť hledat řešení a když to tu tak čtu tak nás je hodně co tě máme chuť podpořit když už nemůžeme jinak tak alespoň porozumněním nebo slovem,jinak asi by bylo dobré aby i holky věděly,že si můžou i s nějakým jiným sourozencem autisty popovídat,sama citím jak je mi fajn když mám možnost si- s někým dalším kdo má zkušenost s autisty-popovídat,jak jsem pochopila a zažila není dobré se uzavírat do sebe,stačí,že mají autisti svůj zamčený svět kam nemůžeme nebo se jen těžko dostáváme
OdpovědětVymazatjo a ještě něco mě napadlo, copak šťastné může být jen dítě, kterému se rodiče maximálně věnují? Moje babička vyrůstala ve velké rodině, maminka jí umřela brzo, měla od čtyř let macechu a dohromady 4 sourozence. Jejich otec byl továrník, bydleli ve veliké vile se zahradou a babička na svoje dětství vzpomíná jako na šťastné, protože pokud nedělala hlouposti, mohla si dělat, co chtěla. Děti nejsou příliš šťastné, pokud mají neustále někdo za zadkem. Tudíž předpokládám, že toto se vztahuje i na sourozence autíků...
OdpovědětVymazatpardon podpis Dáša..
OdpovědětVymazatMarci mě zná, známe se i osobně, takže ví, jaký mám smysl pro humor. Pokud by dotyčná chtěla, abychom všechny naše divné děti daly do ústavů - dámy jdeme do toho, ne? My si vyrazíme na Kanáry, nohy na stůl a děti nám bude živit dotyčná ze svých daní.
OdpovědětVymazatKdy balíme kufry?
Mmch. ten můj mameluk si stále rve kalhoty na hlavu, Bože, jak já jsem neschopná matka! V 7i letech jsem ho ještě nenaučila se oblékat!!!
Magda Jezina
Magdo Jezino, dávám ti palec nahoru - dobré :-DDD, připojuju se k neschopným matkám a hurá na dovču. Jo a teď jsem slyšela, že autismus je módní záležitost, tak aspoň vidíte, holky, jak jdeme s dobou! Nesnesla bych pomyšlení, že nejsem IN!!! ;-D
OdpovědětVymazatDanuš, nebudu lhát, totéž jsem si myslela o hyperaktivitě...jaktože každý dítě, kterému by stačilo dát na zadek, má najednou diagnózu a úlevy??? Také jsme názor změnila. Zvlášť po tom, co se začal jeden raubíř léčit. měli jsme VELKÉ trable s klukem, co od školky bil děti a sprostě nadával i dospělým - nejhorší byla ale matka, ta s tím nedělala nic. A když ten kluk nastoupil do školy, matka dostala nůž na krk, psychologa nebo změnu školy. Kluk dostal prášky, má asistentku a JE TO LEPŚÍ.
OdpovědětVymazatZas mi to moc píše - prostě ta diagnóza není módou, ale pomůže odstartovat pokroky nebo jen malá zklepšení a když hodím na papír numera náklady doktory cesty pomůcky (a nemám ŽÁDNOU dávku) - lidi by pochopili, že to z IN módy neděláme!
Kašleme na Kanáry - mě by stačilo s ba´tohem někam do skal, k řece:-))
Magda
Jo kamkoliv, děti do ústavů a zdrhámeeeee!!Dáša.
OdpovědětVymazatJak to vidím, jako sourozenec postiženého dítěte. Je mi 21 let a mám bráchu(12 let) je hyperaktivní, nemluví a je nízkofunkční autista. To že mám "speciálního" sourozence beru jako možnost osobního rozvoje a to, že právě on je "speciální" mi dalo nový pohled na život. Samozřejmě, že je to náročné a občas mě dokáže pěkně naštvat, ale na druhou stranu ho mám moc ráda, ráda si s ním hraju a pomáhám mu. Co se týče dětství a dospívání...něco mi to vzalo-např.: čas strávený s rodiči, hodiny brouzdání po internetu, přemýšlení nad tím, jestli si namaluju řasy a který použiju make up atd. A něco mi to dalo: jisotu, že si dokážu poradit v různých složitějších situacích; jiný náhled na svět a na život; poznání opravdových problémů od malicherností; poznání skutečnosti, že každý člověk je individuální a je třeba ho takto brát. I když je to náročné, tak jsem opravdu ráda, že brácha je s námi doma. Nešťastná bych byla tehdy, kdyby brácha nemohl být doma a chodila bych se na něj koukat o víkendu do ústavu, jak je tam sám a bez naší opory. Naprosto souhlasím s názory dalších sourozenců potižených dětí v této diskusi. Přesně to, co zde popisují cítím i já. Není třeba se bát, sourozenci si dokážou poradit:-) Moje webovky www.zvlastnisourozenci.wz.cz(určené spíš pro děti) a výborný australský web www.siblingsaustralia.org.au.
OdpovědětVymazatChtěla bych všem poděkovat za kladné příspěvky, za podporu, za povzbuzení i za milá slova. Děkuji i sourozencům autistů za jejich pohled z druhé strany. Jsem moc ráda, že sem napsali...Jsem přesvědčená, že i holky to zvládnou. Četly si i příspěvky ANONYMA a říkaly, že by nechtěly mít "tak zlou maminku". :-) Všem děkuji za jejich názory.
OdpovědětVymazatAno, mě se také moc líbily Áliny příspěvky i té 21leté slečny, to je 100x lepší poznatek než knížky atd.
OdpovědětVymazatMagda
Tady to je taky vidět, má afekt a nejde se válet na pohovku, koberec, židli...zůstává ležet na zemi, po chvíli, kdy se dostatečně vyvzteká a najde díky chladu a tvrdosti (tím pádem stejnosti) podlahy klid, vyleze a je schopen třeba přijmout deku.
OdpovědětVymazatLena
Leni, děkuji za Tvůj názor. Jsem Ti za něj vděčná.
OdpovědětVymazatPodepsal bych komentář, který napsala Dana. K tomu není moc co dodat. Jen snad to, že nějaký ten kříž v životě čeká na každého a že bych moc rád viděl, jak ho ta anonymní intelektuálka ponese. A ač se považuji za křesťana, rozhodně bych té dámě nepomohl.
OdpovědětVymazatDěláš, co můžeš a máš můj obdiv! Na hlupáky se vykašli! Nenech si nikdy ani radit a ani kazit náladu od lidí, kteří nevědí, co píšou! Bůh žehnej tobě i tvé rodině!
Davide, děkuji. Jsem ráda, že jsi zavítal na mé stránky.
OdpovědětVymazat