Někdy to potřebovalo mírný nátlak, ale šlo to. V rámci "autistických" možností.
Když začala zima, nastal problém, ale pořád jsem se snažila vydržet a být důsledná.
Ale v poslední době to NEJDE.
Při oblékání ječí jak zvíře...jasně, to už jsem si zvykla, sousedy nemáme, tak to neřeším...ale když mě bije, kope nebo si 20x sundá rukavice a boty, tak moje trpělivost překračuje svou hranici.
Celý prosinec jsem si říkala, že MUSÍME každý den ven, že jak jednou přestaneme, tak už třeba nepůjde ...že si MUSÍ zvykat na lidi v obchodě, na poště, na ulici, na sníh, na oblékání a na zimu....ALE OPRAVDU MUSÍ?????
To jen v případě, že se ho snažím nacpat do škatulky "normálního" dítěte... v tu chvíli mám na mysli jednou v budoucnosti školku, školu, práci...kam jednou bude MUSET chodit....
Ale kdo mi říkal, že MUSÍ? A že to jednou zvládne?
Třeba nezvládne školu ani docházku do zaměstnání...to přece nikdo neví. A nezáleží na tom. Důležité je, aby byl ŠŤASTNÝ a spokojený, aby se usmíval a ne, aby trpěl....
Myslím, že nemá pravdu paní z PPP, když říká, že ho MUSÍM nutit....
Spoléhám se na své milující srdce.
Ne, nemusím...
Omezila jsem procházky. Myslím, že obden to stačí. Jendovi je doma lépe a mně vlastně taky. Dívá se na pohádky, modelujeme a čteme knížky.
Jasně, že to není striktní pravidlo...Někdy se nám nepodaří vyjít 3 dny z domu, a pak zase třeba půjdeme 3 dny po sobě, ale bude to dobrovolné a klidné, aby to chtěl i on sám.
Někdy se mi ho podaří nalákat na procházku se svíčkou, se šnekem, na lampionek, na vycházku s Betynkou nebo na počítání lamp, někdy nefunguje NIC. Ale nebudu to lámat přes koleno....
Ten řev za to nestojí.
Brzy bude jaro a s ním se blíží nejen teplo, ale i diagnostika v APLE v Praze, čekáme na vyšetření od května, a zatím to vypadá na únor - březen, tak snad dostanu i nějaké rady.... :-)
Pevně doufám, že až roztaje sníh a začne být teplo, že se mu venku zase začne líbit....
Marci,píšeš mi z duše. Jsem taky na velkých pochybách - můj blog jsi četla, takže víš,že jsme na tom teď podobně. Pořád mě pronásleduje ta otázka, jak moc Betku napasovat do těch škatulí? Jak moc? I za cenu toho, jak strašně jí to ubližuje...? Nevím, jdeme psychiatrovi, budu volat do Aply...Říkají - nesmíte zúžit jídelníček, nesmí se za žádnou cenu zacyklit atp...Jak to mám udělat, když vidím, jaké má úzkosti? Když je teplo, tak tohle nemívá. Cítím i tlak ze strany školky. Ale asi nezvládnu se s ní 3x v týdnu "prát" a vléct jí na bus a do školky a zpátky...
OdpovědětVymazatDanuško, tak školku si zatím ani nechci představovat...Jenda už tam nebyl asi měsíc -nešlo to. Vzdala jsem to. Zkoušeli jsme jet manželovým autem - ale byla to tragédie...Jenda ví, že jezdil zeleným autem, nee žlutým..po školce na něho vždy čekala maminka s babičkou a tentokrát já s manželem a byl to horor ještě hodinu po příjezdu domů. Uvidíme, jestli si to budu chtít v pondělí po dlouhé době rozmyslet...
OdpovědětVymazatŠtěpán naštěstí chodí ven rád kdykoliv. Ale jak píše Dana, nesmíte zúžit jídelníček, už se stalo....ze školky mám hrůzu...ze škatulí taky..připadá mi, jako by eškerá snaha ve výhově autíka měla tlačit směrem, aby to dítě nebylo nápadné....Dáša-Esssi z Rodina.cz..
OdpovědětVymazatO jídle jsem psala tady: http://www.mitasek.estranky.cz/clanky/amelie-pise/nesmite-dovolit_-aby-si-dite-zredukovalo-jidelnicek____.html Plánuji druhou kapitolu, ale nestíhááám.
OdpovědětVymazatVíš myslím, že děláš moc dobře. To já tím svým MUSÍM nadělala spoustu škod. A časem jsem zjistila, že někdy bez nátlaku, třeba později než vrstevníci udělal větší pokrok, než když jsem striktně lpěla na svém, protože jsem se bála, že jednou povolím a už s ním nehnu. Ty máš ten dar který chybí mně. Máš nějaký šestý smysl a umíš ho včas poslechnout.
OdpovědětVymazatJá bych paní z APLY takového Jeníčka přála mít doma na týden...třeba by pak změnila instrukce. Jde o to, že vědí hodně věcí, mají nastudováno, ale nežijí to. A není autista jako autista a tureťák jako tureťák a pod. Za mě. Děláš dobře. Nelam to. Drž se.
ano, to znám. Peta jako malý chodil ven, do školky i do školy. Sice se vždy trochu zasekl při oblékání a při procházce se pořád ptal, když už půjdeme domů. Ale chodil.
OdpovědětVymazatMy máme problém teď. Petr je pořád doma, dříve zašel alespoň k doktoru na kontroly. Teď už 5 měsíců nebyl venku. Je doma. Už ho to štve samotného, ale nedokáže odejít. Také mě to trápí, ale nutit ho teď v dospělosti prostě nelze. Nehnu s ním. Psycholog mi letos řekl,že Petr má asi fobii z lidí. Doufám, že to zase jednou zvládne.
Jinak je docela samostatný. Obleče se, uvaří nebo ohřeje si jídlo. Svoje peníze si ošefuje na svém účtě sám. Komunikuje přes net s celým světem. Jen ven nejde.
Marci, cítíte to správně. Jeníček nemusí dělat všechno za každou cenu jen proto, že si to někdo myslí a doporučí to. Dělejte to, co má rád, co jej činí št'astným a spokojeným. Já to dělám s dětmi taktéž. Netahám je zbytečně do společnosti, na návštěvy, mezi děti,natož tak do školky, když vím, že jim to není příjemné, jsou pak unavení, plačtiví, neklidní, špatně spí. Dokud jsou schopni vnímat svět, tak se snažíme, aby se měly hezky, ikdyž ty jejich dny vypadají třeba jednotvárně a - podle měřítek zdravých lidí - nudně. Myslím na Vás.
OdpovědětVymazatVšem děkuji za podporu. Jsem ráda, že to cítíte podobně jako já.
OdpovědětVymazatahojky vsem,nejdriv vam vsem sm -nerad cestoval hromadnymi prostredky,ale postupne tim jak poznaval reakce neznamych lidi opadal jeho zajem chodit ven,v ustavu ho uz nenuti na prochazku- byly z toho zbytecne zachvaty,ven chodi ne vylozene se zajmem ,ale uz to patri k rozvrhu dne a pokud se jedna o prochazku po zahrade neni proti jen je ten problem,ze si rad seda do travy nez chodi-coz je v zime problem sedet ve snehu nebo jinem marastu,to nemuze takze proste chodi ven v zime minimalne a jen na par minut....takze muj zaver je,ze pokud se s autikem ,,nepereme,,tak je klidny,ale zase se muze otupit a podlehne svemu chovani a pak je treba problem si ho vzit domu na vikend nebo jen tak na vylet nebo k doktorovi atd,ale jak jsme pochopili v rodine nekdy nase napady jako mit ho treba na vikend doma kdyz jsme ho kdysi ucili zit jinde se proste obratili proti nam a jsou to vlastne jen nase sobecke pozadavky...je to tezky ani po tolika letech vlastne nikdo nevime co je a neni spravne nebo v jeho zajmu,ale asi je dobre je zkouset nutit aby delali bezne veci,ale taky nemam srdce si je nutit za cenu zbytecnych zachvatu,boje,revu,slz.
OdpovědětVymazatpresne jak pisete ty pani z aply to mysli dobre,ale maji to nastudovane a nemaji take osobni citovy vztah k autikum tak se jim to doporucuje,ale myslim si,ze je to dobre,ze vas nuti bojovat - braska se narodil do spatne doby kdy nas nikdo nic nenutil rozvijet spis naopak,proto uz treba nemluvi vubec a tak vam drzim pesti pro stesti at najdete tu vyvazenost mezi radou a bojem,ktera vasim autikum pomuze bez zbytecnych bolistek se rozvijet nebo neotupet.jinak jsem moc rada,ze mate chut se sverovat po tolika letech je pro me neco ,,uzasneho,, cist o tom co prozivam nebo jsme jako rodina prozivali byloto nekdy hrozne to jak nas tehdejsi doba nutila o tom mlcet a nebylo s kym si popovidat nebo poradit,jen me mrzi,ze jako mala sestra autisty jsem si snila,ze az jako velka zena mu pomuzu,ze ho rozmluvim a naucim spoustu veci a ted nejak tak zjistuju,ze braska uci me nebyt zklamana z toho,ze to proste nejde....a raduju se z toho kdy se na me usmeje nebo z toho,ze me neodstrci a necha se pohladit atd vsak to znate
oprava vymazane vety omylem-nejdriv vam vsem posilam obdiv za to jak jste statecne a bojovne-napisu vam zkusenost s mym dospelim braskou je mu 38 let od 11 let dojizdel do ustavu nejdriv jen na tydenni pobyt,nikdy jsmeho neodlozili-jako maly prochazky rad,ale po zkusenostech s neznamimi lidmi zajem opadaval mel rad soukromi na zahradce pak uz navazuje predchozi komentar
OdpovědětVymazatÁlo, děkuji. Moc ráda čtu zkušenosti sestry dospělého člověka s autismem. Líbila se mi věta: "ani po tolika letech vlastne nikdo nevime co je a neni spravne"....Tak nějak to chápu já, občas vím, občas nevím...občas tápu...A navíc všechno se mění, co na něj platilo "včera", to neplatí dnes...díky. Moc.
OdpovědětVymazatMám knížku o vývoji dítěte od Matějčka... Mimo jiných moc zajímavých věcí tam taky píše, že přetěžováním dítěti můžeme způsobit neurózy... Je to o zdravých dětech, ale myslím, že děti s postižením jsou mnohdy přetěžovány i více než ty zdravé, protože my rodiče chceme, aby se dítě něco naučilo nebo něco zvládlo..., ale co když na to není zralé...? Co když my sami tomu dítěti tím nátlakem způsobíme, že má ještě větší problém...? Je velmi těžké najít tu správnou hranici... Mít pro ni cit... Podezírám trochu SPC a jiné specialisty, že jejich nátlak, aby jsme děti "vycvičili" pokud možno dokud jsou malé a my je silou zvládáme je hlavně za tím účelem, aby s nima jednou v nějakém zařízení nebyl problém... Míša
OdpovědětVymazatHodně zajímavé téma, co "musí"
OdpovědětVymazatDělám teda špatně nebo dobře to, že mi od syna nestačí odpově´d NEVÍM? Že se zeptám ještě 20x, co měl k obědu, že chci aby ta hlavička ještě pracovala a tu informaci ven dostala? Moje mamka to nesnáší a že ho trápím a jí to leze na nervy. Ale já si říkám, že pak nás takhle odbyde pokaždé...Je s ním problém i ve škole. VÍ ale nemá snahu. Po hodině pak odříká celou látku.
Amely ja nútim len do vecí kde ide o život, takže keď mal úzkosť z kúpania, tak proste som ho len rýchle umyla za revu zadok predok a hotovo, ked nechcel do MHD obchodu bál sa psov tak proste sme sa tomu vyhýbali a on postupne (trvalo to asi rok) sa prestal báť, takže len trpezlivosť ale žiaden nátlak. Mne príde ako sa snaží tvoj muž stále Jeníka nacpať do nejakých noriem, že Jeník je už v pernamentnej opozícii, (nie je sa mu čo diviť) úplne by som to odbúrala a nejaký čas robila len to, čo chce dieťa, on potom bude podľa mňa aspon u nás to funguje "vstřícnejší" k veciam ktoré považujem za dôležité ja. on má svoj svet, má iné priority je zbytočné v jeho 3 rokoch premýšlať čo bude.. (sama to robím..) ale proste nevieme to nikto, ide o to prežiť nejak jeho detstvo. pre mna je tiež priorita jeho štastie, ked sa nechce učiť, nenútim ho nechám to tak a on potom napr. sám od seba si vyberie úlohy a pracuje si. proste moje dieťa neznáša nátlak. čím je starší tým viac sa dá ukecať na veci, že nemusím direktívne, ale diplomaticky. ja som pevne presvedčená, že jeník ked bude mať klud, nebude sa cítiť ohrozený že musí robiť veci, ktorých sa bojí, ktoré mu vadia, sa skludní a bude s ním daleko lepšia spolupráca. a niečo určite spraví aj vek.. Držte sa!!! trocha musíš myslieť aj na seba toto je extrémny stres... bojovať stále so svojim dietaťom. ja už často proste vypúšťam a nechávam ho robiť si čo chce a čo je paradox nikdy viac nenapreduje ako v týchto obdobiach ked ho nechám ako drevo v lese a cielene ho nijak nerozvíjam a nikam netlačím..
OdpovědětVymazatHanko, já to tak cítím - nenutit, jen mírný nátlak... Hledat tu zlatou střední cestu. Ale přesto mě nutí APLA, školka apod, že MUSÍ chodit ven, musí chodit do školky...Snažím se naslouchat svému srdci a nutit jen v rámci mezí... On se Jenda stejně násilím k ničemu přinutit nedá. Mně takhle neřve, většinou jen manželovi.Když jsme sami doma, zvládáme to líp. Dík.
OdpovědětVymazatPročetla jsem si tu příspěvky a nevím jestli je to psychiatrem,neurologem.....ale lékař mi od samého začátku říkal, že autista nereaguje na slovo "musíš"..protože nemůže,je chudák tak zavřený ve svém světe,že z něho vystupuje jen velmi pomaličku Dceři je 23 let,(atypický autista,těžká astmatička s těžkou obstrukcí plic,mentální retardace) ,je relativně stabilizovaná,ale přesto nikdy nepřekročím hranici "musíš a nebo nějakého škatulkování, protože přesně v tu chvíli nastane peklo,což tu asi nikomu popisovat nemusím.Cestou trpělivosti(kterou nevím, kde jsem brala, protože jsem velmi akční typ člověka),jsem se přizpůsobila dceřinu tempu,jejím zálibám,a zvládly jsme speciální školu,i se středoškolskou nástavbou,ale dnes jsme opět zavřené doma, protože dcerku děsí svět města kolem nás,pokud jsme měly zahradu, kde si hrála se psy,měla svůj bazének,návštěvy ji nevyrušovaly a její pokoj byl azyl,kam jsem směla jen já a její asistenční pes,jinak nikdo,bohužel finanční situace mě donutila domek se zahradou prodat,a koupit byt ve městě a jsme opět na úplném začátku,učíme se všechno od znova a není to teda vůbec snadné,jít do práce pro autistu nepřichází v úvahu...Přesně jak tu píše paní Amelie, pořád jsme vymýšlely a měnily zábavu,auto mám za ty roky třetí ,a je to pěkná fuška sehnat pokaždé stejnou barvu a typ,protože jet MHD je naprosto nemožné a jiné auto dcera akceptovat nebude,od malinka dcera nosí červenou zimní bundičku,a do jiné ji neobleču,kdybych se zbláznila,takže každý rok shánět stejnou,nebo aspoň hodně podobnou červenou bundu.Napadlo mě,koukala jsem jak Jeníček krásně modeluje a vyhraje si se slizem,mě se pro dceru osvědčila výroba keramiky,skutečně jí to baví, pokaždé dělají něco nového a tu hodinku týdně s speciální vychovatelkou docela zvládne,většinou,někdy je také den, že to prostě nejde Třeba by hlína Jeníčka bavila.Chtěla jsem jen maličko přispět,vím, že každé díťátko je jiné,ale po mých letitých zkušenostech i po poradě s lékaři,vím, že by se autíci neměli škatulkovat a nutit k něčemu co nechtějí, pracovat s nimi určitě,zas aby nezapoměli, to co už umí,ale tady asi platí dvojnásob, že trpělivost růže přináší..a každá z vás,milé maminky by si jich zasloužila plnou náruč,za tu lásku a péči ,co dáváte svým autíkům:-)
OdpovědětVymazatEriko, snažím se ho moc nenutit a hlavně nepoužívat slovo "MUSÍŠ". Nemá rád rozkazovací tón, příkazy a zvýšený hlas. A vidím, že se lepší, pomalinku jde kupředu. Někdy jde ven rád, jindy ne...ale ty zimní scény zrovna na programu nejsou. Doufám, že se v zimě nevrátí.
OdpovědětVymazatDěkuji za komentáře.