Člověk by řekl, že za 12 let péče o 3 děti (zvlášt o často nemocnou Šárku s astmatem) mě už nic nemůže překvapit...
Asi může.
Jenda má od pondělka horečky...cca 38 až 39,5. Trošku rýmu a kašel. Takže vlastně čtvrtý den nemoci.
Do 38, 5 jsem mu nedávala léky na teplotu. Byl "živý" až dost. Přes den neležel, ani nespal více než obvykle.
Nikdo by na něm nepoznal, že mu něco je... Pokud by ho nezměřil.
Tato noc se mi nelíbila.
Jenda ještě ve 23 hodin nespal. Dala jsem mu tedy Brufen sirup při teplotě 38,6.. Říkala jsem si, že ho třeba něco bolí a nemůže usnout....
Vzbudil se kolem 01. hodiny.... otáčel se v postýlce, kopal do šprušlíků, zrychleně dýchal....na otázky neodpovídal...což ale u autisty není nic nenormálního...
Na dotaz, jestli ho něco bolí, nereagoval....Ale možná by nereagoval ani za bílého dne. Měl 36,9.
Pití odmítal.
Pohladila jsem ho, přikryla dekou, podala jsem mu dudlíky... a doufala jsem, že se mu JEN něco zdálo.
Jenda hodně kňoural...bylo vidět, jak strašně chce spát... už už usínal...a najednou zaťal ruce, zkřivil obličej a tak vydržel pár sekund....pak chviličku klid...a ZASE "křečovité stažení rukou a obličeje"...a tak pořád dokola....u toho mačkal deku, dudlíka, převracel se ze strany na stranu ... Záškuby ? Křeče....? Nevím, jak to nazvat....
Po půl hodině se tak třepal (vleže v postýlce), že se nemohl roztřesenou ručičkou trefit dudlíkem do pusy...Při pohledu na něj mi bylo úzko...
Přemýšlela jsem, jestli mám volat záchranku.
Najednou se začal bít do hlavy.... Když to asi 5x zopakoval, napadlo mě, že ho ASI bolí hlava a dala jsem mu lžičku Panadolu, i když teplotu neměl - říkala jsem mu klidným hlasem, že mu dám sirup "jako čuník" (růžový), aby ho nebolela hlavička.
Po 10-15 minutách jako když UTNE... choval se normálně, mluvil normálně, řekl: "Jeníka už nebolí hlavička..." Celkově to bylo dlouhých 45 minut.
.....Jen pak nechtěl spát...půl hodiny si svítil baterkou a stavěl si na mé posteli dudlíky do řady...
Pak jsem ho přemluvila, aby si lehl do postýlky a šel spinkat...
Manžel spal v obýváku, a tak naše "noční řádění" neviděl.
Bylo půl třetí ráno a já jsem nemohla usnout....
Byly to febrilní křeče při poklesu teploty? Nebo epilepsie?
Jak to poznám?
Epilepsie mě straší už delší dobu.
Jako kojenec měl Jenda jednou při koupání v kyblíku nějaké " grimasy a pěnu u úst"....
Zahledění občas mívá... Ale jak poznat, jestli je to epilepsie nebo "normální nereagování" na člověka u autisty...?
Už několikrát jsem mávala Jendovi před obličejem, protože mě nevnímal, "nereagoval" ....
Naposledy asi před 14 dny, když jsme zastavili s autem u školky...
Ráno měl Jeníček 39,5.... dostal Brufen sirup.
Střídáme teď Panadol s Brufenem.
Dopoledne jsme byli u Dr. : CRP do 8, na antibiotika to "zatím" není....
Asi by měl Jendovi někdo udělat EEG... Zatím mu ho totiž NIKDO nedělal.
Musím se přiznat, že k tomuto vyšetření moc důvěry nemám, tchán na něm byl několikrát a NIC nezjistili. A to měl i ztrátu vědomí...!??? Jak je možné, že se tam NIC neukáže?
Jak probíhá EEG u nespolupracujících dětí?
Jenda si nic na hlavu nasadit nenechá, v klidu asi taky nebude....
Ted má 38,1 a preventivně dostal Panadol sirup hned... Nebudu čekat na vyšší teplotu...
Kéž bych dokázala poradit..můžu jen držet palce!
OdpovědětVymazatjá myslím, že EEG se dělá malým dětem ve spánku. Takže možná by to šlo Jeníka zamedikovat a pak udělat EEG. Zavolej si do nejbližší FN na neurologickou ambulanci a informuj se.
OdpovědětVymazatRadějí to nepodceňuj.
Mila Marci,
OdpovědětVymazaturcite informuj pediatra a neurologii.
Pokud mas Dithiaden, podej ho vecer, ale i klido pres den pul tbl.
Rekla bych, ze je to viroza ( dle CRP ), ale muze se to jeste rozvinout.
Pokud uz mival zahledeni, epizachvat je mozny. Febrilni krece jsou az pri dost velke horecce nad 40 st. coz Jenicek nemel....
Urcite vse rekni neurologovi. EEG se u deticek dela pri sedaci - utlumeni leky, pokud nespolupracuji.
Verim, ze to bude dobre :-)
ahoj Lucie
Tak jsem prohrabala lékárnu a Diazepam jsem našla prošlý - s exp. dobou 7/2009. Je vidět, že už dlouho nebyl potřeba. Dopoledne jsme byli u Dr. Sama mi Diazepam nenabídla a mě to v tom stresu nenapadlo...Tak tam zítra zavolám. Díky!
OdpovědětVymazatMilá Marci, jsem na tom stejně jako Pavla. Budu na Vás myslet a držet pěsti !
OdpovědětVymazatMilá Amelia
OdpovědětVymazatveľmi ma mrzí čo Jeníček prežíva - na fotke v postielke ste pravdepodobne zachytili ten zášklb alebo kŕč už pri opise mi prišlo úzko - prajem Vám aby ste zistili čo sa deje lebo tá bezmocnosť keď človek nevie čo sa deje s jeho dieťaťom je hrozná. Prajem Vám len to najlepšie v živote vy si to určite zaslúžite za to ako vychovávate svoje deti a hlavne ako všetko zvládate v manželstve to dokážu len silné osobnosti. Miriam
Epilepsie se také bojím...Zkušenost nemám, ale myslím si, že je lepší neurologické vyšetření absolvovat. Pravda, že když záchvat v tu cvhíli neprobíhá, tak EEG opravdu nic nezaznamená. Ale pokud jde o malé,četné, třeba běžně nepororovatelné, tak už to asi vidět bude. My byli na EEG v ordinaci a pak Járovi dělali spánkové EEG. Měla bych ho objednat znova...
OdpovědětVymazatJeník to může mít z horečky, to se taky stává, ale já razím názor, lepší plašit zbytečně, než něco podcenit. Nám dr. říkala, že máme kvůli diagn.autismu absolvovat kolečko, v němž bylo zahrnuto mimo jiné i to spánkové EEG.
Moc přeju, aby to bylo z teploty! Chudáček, už ho trápí dlouho:-(
čauky Amélie,dle toho co popisuješ si myslím,že šlo o epileptické záchvaty:-(Taktéž,ale mohlo jí o febrilní křeče, poznají se podle toho, že jsou při náhlém vzestupu teploty....Když ale říkáš,že neměl teplotu a měl jen 36,9 tak asi o febrilní křeče nešlo.Určitě bych v tu dobu volala záchranku...může to být i velice nebzpečné...Každopádně zajdi za Mudr,pro diazepam,já Justy od mala dávám při vysoké teplotě (ráno v poledne ,večer)diazepam.I kdyby se jednalo jen o febrilní křeče,není to moc dobré a Jenda by měl určitě podstoupit EEG,MR a CT...EEG je na vyšetření epilepsie velmi spolehlivé,ale musí se naměřit opravdu dobře a nejlépe spánkové,usínací a v bdělém stavu.Nejlepší je jak píše Monika když se na EEG záchvat ukáže,ale to se málo kdy povede,taky je důležité vyloučit ložisko a to by se EEG mělo poznat i bez záchvatu..Neváhej a objednejte se na neurologii,určitě stojí za to to řešit,držím palce!!!
OdpovědětVymazatAmeli, s Betkou jsme absolvovali eeg v sedaci, zvládla to v pohodě. Epi záchvat v tu chvíli dítě mít nemusí - epi změny na mozku eeg zaznamená. I když jsem jeden čas záchvaty neměla - stejně jsem měla eeg s abnormálními vlnami. To ale neznamená,že eeg zaznamená každé bezvědomí - záleží na jeho podstatě. Je to jedno z nejspolehlivějších metod zjišťování epi. Mám epi už přes 20 let - tomuhle vyšetření věřit opravdu můžeš :-) Rozhodně bych to nepodceňovala a nenechala být, zvláště mě přijde alarmující doba, po kterou to trvalo!!
OdpovědětVymazatAmeli, také se děsím dne, kdy to může přijít. Ráda bych tě uklidnila, že jsou to jen febrilní křeče, ale ty jsou až při horečce nad 40 st. Držím palce a budu na vás myslet. Držte se.
OdpovědětVymazatFebrilné křče nemusia byť len pri vysokej teplote, práve naopak často sú pri prudkom zrazení teploty ty si mu dala brufen a pri nízkej teplote ešte panadol. Mohlo to byť tým, ale súhlas, že EEG radšej hej, u nás v bdelom stave nešlo a nikto nemedikuje, takže sme mu robili spánkové cez den sme ho vozili v kočíku kým nezaspal a potom mu to nasadili a spravili. ale zaspávanie ani budenie nemáme zachytené :( mal to negatívne a povedala mi dr. že EPI môžeme vylúčiť, žeby to tam bolo vidno, že spánkové je ešte presnejšie ako v bdelom stave. neviem poznám aj deti čo mali čisté EEG a majú EPI, takže kľudná úplne nie som.Dokonca mi povedala, že má úplne zrelý mozog, neviem čo všetko oni z toho vidia. Prajem vám aby to bol ojedinelý zážitok, ktorý sa už nezopakuje!
OdpovědětVymazattu citujem Mechanizmus, ako kŕče vznikajú, nie je ešte celkom objasnený. Sprevádzajú často bakteriálnu aj vírusovú infekciu a objavujú sa hlavne pri prudkom zvýšení teploty, hoci nezriedka korelujú aj s jej poklesom. Predpokladá sa, že práve prudká zmena telesnej teploty spôsobuje dráždenie mozgu, ktorý je u malých detí menej stabilný. Ten vydáva abnormálne povely periférii, čo sa ďalej prejavuje v podobe svalových kŕčov.
OdpovědětVymazathttp://detskechoroby.rodinka.sk/index.php?id=398
Jo,jo je to tak febrilní křeče nejsou že by byly jen při vysoké teplotě na 40:-)Jsou při náhlém vzestupu nebo jak píše Hanka poklesu...třeba při zábalu,sprše na sražení teploty nebo tak...myslím,že léky sráží teplotu pomalu,tak nevim...každopádně diazepam,půlku 3x deně jako prevenci, když bude mít teplotu.Justy má od neurologa naordinováno taky a to jen když jí teplota překročí 37,5....
OdpovědětVymazatJusty má záchvaty od 9 měsíců,ale ještě nám nikdo neřekl,zda jde o epi.nebo ne...eeg má pokaždé čisté,ale záchvaty jsou sice jednou za 2 až 3 měsíce,ale jsou....zatím,nemáme bohužel naměřené spánkové...
Ahoj Marci,
OdpovědětVymazattak mi absolvujeme EEG na každej kontrole na neurológií, tzn. každý štvrťrok. Zatiaľ pri tom neskutočne ziape a musíme ho držať dvaja (muž a aj ja). Posledne bol ale jeho odpor o trošíčku mneší a dokonca na posledné 2 minúty sedel ticho. No neviem, či je takéto EEG vyšetrenie aj relevantné, ale zatiaľ sa zdá byť vraj v poriadku. My sme boli odoslaní aj na MMR pri celkovej anestéze a to je omnoho lepšie, tam sa mu vlastne zistilo, že má malformáciu na mozočku. Snáď by si o to mohla požiadať svojho neurológa aj ty. Nám to robia úplne normálne bez požiadania a to nemáme našťastie žiadne problémy s nejakými kŕčami.
Držím palčeky, aby ste sa čím skôr vyzdraveli.
Zuzana a Maťo