Jendovy opakující se otázky..."Kam jedeme?"
"Kam jedeme?"
"Kam jedeme?"
Nestačí odpovědět : "Na výlet..."
"Jeník bojí pana dotola"...
Jenda s přestávkami ječí celou cestu.
Snaží se znovu si zapnout pásy...
A vyndat z auta ho musím, jako vždy, násilím....
Nějak si nedovedu představit totéž absolvovat s 8-10ti letým dítětem.
Mohu jen doufat, že za pár let bude líp.
Ale BUDE????
Jeník tahá za kliku....
Válí se po zemi...
A stále plakal...
Uvnitř nikdo nebyl.
Jenda přivíral oči...
Odstrkoval všechny hračky, které jsem mu podala...
Pak se uklidnil a začal vkládat tvary...
Ted sice také plakal a schovával se pod židli, ale v rámci jeho možností bych to hodnotila jako "mírné" vyvádění.
Čekání na zprávu si krátil pohledem na digitální hodiny visící na stěně a stále dokola se opakujícími dotazy:
"Jaký je tam číslo?"
"Jaký tam bude číslo???"
"Jaký je tam číslo?"
"Jaký tam bude číslo???"
"Jaký je tam číslo?"
"Jaký tam bude číslo???"
Závěrem jsem se nedozvěděla nic nového: DMO - spastická diparéza (po terapii téměř úplná úprava motoriky), porucha autistického spektra s výraznou OCD komponentou, těžká porucha chování, inkontinence...
Antidepresivum ZOLOFT má brát dál (i když já mám pocit, že se míjí účinkem) a pan doktor mi ještě přidal recept na Zopitin - lék na spaní (pro Jendu samozřejmě. Já bych spala i bez léků na spaní) - prý máme začít se čtvrtkou tablety.
Ale já zatím nechci.
Nechci svému dítěti dávat léky na spaní.
Bojím se...
Asi bude trvat pár dnů, než tu myšlenku strávím...
Nevím, zda věřit neurologovi nebo NĚKDE sehnat kvalitního dětského psychiatra a konzultovat to ještě s někým jiným...
Držím palce..ono je to těžký..co doktor to názor..nemáš to snadný, marci..ale obdivuju, jak i ve vypjatých situacích fotíš..to já naprosto neumím..Držím palce...připadáš mi tom fakt dost sama, musí to být těžký moc...
OdpovědětVymazatOd Lucky:
OdpovědětVymazatAhoj Marci,
jsi fakt skela, jak vse zvladas. Matejskou s holkama ( snad z te zimy neomarodily ), doktory s Jenikem .......... a vsechno sama.jsi NEUVERITELNAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!
Vis, ja bych ty leky na spani zkusila jako posledni moznost. asi bych vybrala nejaka Homeopatika, bylinky a pak teprve leky.
Ale zase musim uznat, ze spanek je velmi dulezity a Ty si potrebujes tak moc odpocinout.....takze ty leky budou asi zapotrebi....
Myslim na Vas :-) Lucie
Ameli, těžko říct, já taky stavím léky až na poslední místo, musíš cítit sama, jestli je Jeníček potřebuje. Asi bych se ještě s někým poradila. Je to sice hrozné, že si člověk musí ověřovat informace od lékařů, ale už jsem se mnohokrát přesvědčila, že lékaři nejsou neomylní a léky rozdávají na potkání. Zrovna nyní řešíme otázku, který lékař má vlastně pravdu. Jinak vám závidím tu neurologii. Přála bych ti vidět tu v Olomouci. Vždy narvaná čekárna brečících dětí, čekárna je vlastně chodba. Čekací doba nejméně 2 hodiny.
OdpovědětVymazatLeni, za tenhle luxus platím 500 Kč, ale nelituji, i když peněz moc není.
OdpovědětVymazatNo já se tedy jako chlap musím přiznat, že tohle je ten okamžik, kdy pochybuju, jestli bych to všechno dokázal zvládnout. Jasně, okolnosti by mě asi přinutily, ale nevim , nevim. A otázka? Jakou paměť máš na foťáku?
OdpovědětVymazatJirko, paměťová karta má 8 GB. :-) Člověk asi zvládne hodně, když musí. :-)
OdpovědětVymazatAha Ameli, tak to jsem doma. Já si naivně myslela, že to zdravotnictví někde už takhle funguje:-) Přiznám se, že bych taky raději dala tu pětistovku. Horší je to s těma našema chlapama, ti to nechápou. I když teď Mirek proseděl s Lukáškem v nemocnici na ORL 2,5 hodiny v průvanu, tak možná už taky mění názor. To budou řeči, až to bude číst:-) To je ta nevýhoda, že jsem chodí taky:-)))Nemůžu si moc pouštět pusu na špacír:-)
OdpovědětVymazatLeni, já jsem nechtěla "prvoplánově" platit 500 Kč za návštěvu neurologa, ale nějak mě donutily okolnosti. Ve 3 měsících Jendova věku jsme dojížděli ke spádové neuroložce 20 km...a děs a hrůza. Když mi řekla, že Jenda je rozmazlený, že ho moc chovám..a proto se nevzpřimuje, sedla jsem na net, dala jsem prohýbání do luku do googlu a vyjela mi DMO a onen neurolog ochotný naslouchat matce, které se něco nezdálo v pořádku ve vývoji syna...A tak jsme 3 roky jezdili do Prahy...(Ted tedy do Jesenice, přestěhoval se...) Komunikuje se mnou i přes maily. Jsem spokojená, a tak nemám důvod ho měnit. A možná se za dopolední "nacpané" termíny neplatí, už si to nepamatuji. Já jsem chtěla odpolední nebo i večerní termíny kvůli tomu, aby mohl jezdit manžel s námi(po práci). Život to chtěl jinak.
OdpovědětVymazatJá vím, že doktoři jsou taky jen lidé, ale někdy je to děs a hrůza. My jsme měli zase opačný problém, kdy po nás neuroložka chtěla u Lukáška cvičit Vojtovu metodu a nevím co a přitom byl ve všem ok, neměl jediný náznak problému, pohybově byl úplně v pořádku. Po několika zbytečných návštěvách jsme to vzdali. Navíc byla velmi nepříjemná, asi měla málo pacientů. Já se tenkrát úplně zbytečně nervovala. Lukášek byl první dítě a já ze všeho vyplašená. Já vím, že někdy je lepší být obezřetnější než něco zanedbat, ale tohle bylo moc. To bylo probdělých nocí!!!
OdpovědětVymazatJe dobře, když nám lékař výjde vstříc a nebere nás jen jako dalšího v řadě. My dospělí se s tím nějak vypořádáme, ale u těch našich dětí je to zcela jiné. Trpíme dvojnásob!
Já tedy také smekám...jsi statečná ženská. Já vím, že je člověk přinucen situací ve které se nachází a kterou si sám nevybral ale i tak. V doktorech ani lécích neporadím ...nicméně zvaž co je důležité...ono každý psychiatr napíše léky..v tom chápu rozdíl mezi psychologem a psychiatrem já. A myslím, že pro Jeníka je moc důležitá pořádně odpočinutá maminka...i pro zbytek rodiny včetně tebe. Mysli prosím také na sebe, tím myslíš na ty které máš ráda :o)
OdpovědětVymazatKdyž se složíš, postará se někdo o Jeníka tak dobřem jako Ty? Asi ne, viď...tak to ber i z tohoto úhlu pohledu..já sama moc dobře vím, co s člověkem dokáže dlouhodobý stres...je řada rozkošných psychických poruch, které bys takhle mohla získat...Štěpán naštěstí přestal pařit-to býval vzhůru v noci dvě hodiny, chechtal se, lezl po mně, budil bráchy. Ještě chvíli a nafasoval léky na spaní. Jako kdyby to tušil, nechal toho. Teď už akorát vstává v šest a občas, jako dnes, i dřív...
OdpovědětVymazatMarci, vzpomínáš jak na symposiu o autismu v Plzni měla přednášku maminka Jolanky.
OdpovědětVymazatTa také říkala, že je ráda, že začali dávat Jolance léky na spaní.Jak jí radili lékaři.
Já myslím, že by jsi to měla zkusit.
Potřebuješ se vyspat a načerpat sílu, zvládáš toho fakt moc.
Ale z vlastní zkušenosti vím, že člověk nevydrží pořád všechno.
Hepča
Víc hlav, víc ví. Poptej se ještě u nějakého dalšího odborníka. Třeba bude mít jiný názor.Ale dej Jeníčkovi ten prášek třeba jen občas, aby ses taky vyspala. To, co vydržíš Ty, by ani kůň nevydržel. Obdivuji Tě.Víš, že se říká " tak dlouho se chodí se džbánem pro vodu, až se ucho utrhne". Se zdravím to platí dvojnásob.A co Tvoje nožka, je to lepší?
OdpovědětVymazat