Chtěly by být se mnou v obýváku a ono to nejde. Často je vyháním k nim do pokojíčku (aby jim Jeník neubližoval) a strašně mě to mrzí.
Ta chvilka, než si udělají úkoly, je leckdy tak vyčerpávající.... Jenda do nich strká, tahá je za ruce, čmárá jim do sešitu.... a ony mu nadávají...
Eliška je zvyklá psát si domácí úkoly se mnou a do pokojíčku si je dělat "ani za nic " nepůjde...
Někdo by řekl, že jim můžu věńovat čas tehdy, až Jeník usne, ale Jenda usíná cca mezi 23. a 01. hodinou...a to už holky dávno sladce spí.
Hlavně když přijdou ze školy, tak je krize.... Před pár dny Šárka jen vešla a už ji Jenda vší silou praštil řetízkem od dudlíku...a jí vytryskly nejen nadávky, ale i slzy...
Co když se za chvíli bude bát přijít domů...co ji tam asi zase čeká?!
Což pro jeho sebevědomí asi taky není nic moc...
Holky se nemohou dívat v obýváku na televizi. Jenda jim do toho bud hystericky ječí nebo je bije...Jendovi běží pohádky celý den. Jen tu hodinku nebo dvě, které strávím s Jendou na procházce, tak mohou užívat celý dům plnými doušky - mohou se dívat na televizi, řádit v obýváku, tancovat, pozvat si kamarádky...
Když jdou holky na WC nebo se napít do kuchyně, at Jeník v tu chvíli dělá cokoliv (hra, TV), okamžitě činnost přeruší a řítí se na ně.... má poruchu pozornosti s hyperaktivitou a vyruší ho jakákoliv "maličkost"...
I kdyby to bylo pár minutek, tak díky Bohu za ně.... Přála bych si, aby holky věděly, že je Jenda hodný a citlivý kluk a že je má rád...a já vím, že je má moc rád, jen jim to neumí správně říct, naznačit...ani správně navázat kontakt....
Jasně, někdy se to nepodaří... něco vymyslíme a v důsledku to dopadne úplně jinak....Tak třeba:
Na konci ulice stojí kontejner na prázdné plastové lahve....
Ještě před půl rokem, před rokem...Jeník s holkama došel odnést lahve do kontejneru a teď? Bud jim utíká, zouvá si boty, lehá si na zem nebo běží prostředkem silnice.... Takže místo plánovaných 5 minutek klidu, kdy jsem si chtěla oddechnout, slyším řev na celou ulici a vidím Elišku, jak nese zuté uječené dítko v náruči domů.... a neví, jestli tam má ty boty nechat nebo ne....protože nazout si je Jenda nenechá a když ho položí na zem, tak jí uteče.... Akci "lahve" tedy zatím vynecháme...
Kvůli tomu si nechal Jeník poprvé (tuto zimu) obléct zimní kombinézu. Sice v botaskách, ale s úsměvem na tváři strávil Jeník se Šárkou na zahradě asi čtvrt hodinku "ledové zábavy". Šárka lovila led v bazéně a Jenda ho pak s nadšením rozbíjel o zámkovou dlažbu...
A také si chvilku kopali do balonu.
Jeníček ten kontakt vydrží pár minut, a pak už zase začíná být agresivní, ale jsem vděčná za každou minutku, kdy se společně smějí a dovádějí....
Kéž by takových chvil bylo čím dál víc....
Nemáte někdo tip na knihu týkající se autismu a vztahů se sourozenci?
Dobry den vam preji. Ziji v Kanade a tak knihy ceske neznam, ale mam pritelkyni se synem autistickym, kteremu je 11 let. Co pisete je jemu dost podobne. Oni to resili tim, ze ho dali do ustavu a berou si ho domu jen na vikendy, protoze to bylo opravdu moc tezke se sourozenci. Ale vim, ze pomahahi leky. Protoze ten strach je opravdovy a tak hoch bere leky, aby se uvolnil a nemel tolik strach. Podle toho, co jsem cetla ja, tak se zda, ze hodne pomoha dieta. Zadny cukr a testoviny, ktere se lehce meni na cukr, tedy bily chleb napriklad. Mnoho pozdravu, Veronika
OdpovědětVymazatMá dcera není autistka,ale když byla malá napadaly
OdpovědětVymazatmě stejné výčitky kvůli synovi-rozbité hračky,žádné soukromí,nedostatek času nebo možnost věnovat se jen jemu.Myslím,že zapojovat dcery do péče je dobrá cesta.A pokud je možnost mít čas jen pro holky.U mě to byl problém a dodnes mě to mrzí.I když syn má k dceři úžasný vztah a snad v něm moc příkoří dětství nezanechalo.Hodně síly Vám všem!!!
Marci, těžko radit v situaci, která je takhle těžká a nejsem přímo účastníkem...Bohužel žádnou knihu o sourozencích a autismu neznám. Ale asi bych dál pokračovala ve sbližování - to je určitě slibné. A rozhodně bych dělala to, co doporučuje Slzička - čas jen pro dcery, takový, který bude jen pro ně, kdy se nebudou muset o maminku dělit,kdy si jí budou moct vychutnat pro sebe. Neuvažuješ také o změně léků? Psala jsi, že máš pocit, že ty nynější nefungují - co promluvit s lékařkou? Očividně úzkosti Jeníka obtěžují hlavně i jeho samotného...
OdpovědětVymazatAhoj..tak u nás je to asi tak..tím že je Vašík v pěstounce..nechci po holkách ,aby si ho třeba braly ven..doma je divoch ochotný přistoupit na nějakou hru..nebo koukat na telku...my až takové KONGO nezažíváme...dřív bylo hůř...ted si Vašík dělá své oblíbené činnosti..a holkám nevadí jej pohlídat,když jsem třeba ve škole ,nebo na nákupu...větší problém je.. ti dva dohromady..to pak je Hanka s Andu a Terka s Vašíkem..No a o těch lékách jsem ti už psala...úzkosti už nemá tak strašné...a na hyperaktivitu jsme taky pilulku našli..jsem ráda,že to existuje..za něj a i za nás..celou rodinu...že už to není takový blázinec..někdy holt člověk musí udělat krok..směrem kam nechce..pro zachování zdravého rozumu:-))
OdpovědětVymazatAhoj, knihu Mé dítě má autismus (má to dva díly) asi znáš, ale myslím, že se tam o sourozencích píše taky.
OdpovědětVymazatAle i podle fotek to vypadá na krok správným směrem, tak jen tak dále. ;-)
Sourozencké vztahy to je těžké. Mám syny za sebou po 20-ti měsícíh. Teď už jsou oba dospělí a mladší už má syna. Jako děti si spolu hráli, Peta co je aspík vymýšlel zajímavé hry a Pája ten zdravý se rád přidával. Krize přišla v pubertě, bylo období, kdy byl Pája na Petu hnusnej a zlej. Musela jsem řešit dost radikálně. Tenkrát mě vysvětlila Petovo psychiatrička, že je už Pája z Peti unavený. Z toho soužití s ním. Navrhla nám rozestěhování, ale to nešlo. Nyní,když Pája bydlí jinde a navštěvuje nás, mají výborný vztah. V dopělosti se to upravilo.
OdpovědětVymazatDobrý den,moc vám fandím a držím pěsti,vím, že to s Jeníčkem nemáte jednoduché,ale všechno má svůj čas,vím o čem mluvím, mám dcerku,které je dnes 23 let,a některé chvíle byly přímo očistcem....nevím jestli vám to nějak pomůže,ale mě se osvědčil klid a trpělivost,lékař mi vysvětlil, že dcera přejímá mou energii a tím, když jsem byla unavená,naštvaná,nevěděla jsem si rady jak dál..tak pro ni to bylo jako povel zlobit víc a víc...jestli bych mohla poradit,či pomoct,udělám to ráda..klidně písněte na meilík brixiska@centrum.cz..a nebo i klidně jen tak popovídat o dětech..přeji sluníčkové dny vám i Jeníčkovi:-)...Erika
OdpovědětVymazatNevím vůbec, jak vyjádřit slovy můj obdiv a pokoru s jakou tu čtu vaše řádky! Jste pro mě naprosto neskutečná Matka s velkým M! Obdivuju tu schopnost vcítit se do něj, do jeho potřeb a snad i myšlenkových pochodů, je vidět, že ho opravdu dobře znáte a od malinka se mu plně věnujete. Je krásné, jak zapojujete své dcery, protože pro ně do života je to obrovská škola a věřím, že v dospělosti (a asi i dnes) budou naopak mezi svými vrstevníky ve velké výhodě. Je to něco jako další rozměr, který my ostatní nemáme kde získat... denno denní život a sdílení všeho s Jeníčkem není asi zcela zprostředkovatelné ani přes řádky a fotky blogu. Naprosto si to neumím představit a uvědomuju si, jak já sama jsem slabá, že občas při práci a problémech v rodině nemám pro svou JEDINOU a naštěstí snad zdravou dceru někdy dost pochopení a trpělivosti... Před vámi nemám slov... není jak vyjádřit slovy můj obdiv a taky to, jak moc vám fandím a přála bych si, aby nejen pro Jeníčka se někdy našel zázračný způsob, jak je z jejich světa převést do našeho nebo nás do toho jejich...aspoň vždycky na "výlet", když už ne natrvalo... Moc síly a pozdravů celé rodině!! Bára
OdpovědětVymazatBáro, mooc děkuju. Vytryskly mi slzy. PO 2měsíčním marodění jsem přecitlivělá a taková pochvala mě nenechává chladnou..děkuju..snažím se ho pochopit..vlasně nejen jeho..každého člena naší rodiny... Aby se tu každý cítil spokojeně, bezpečně a také milován. Díky, mooc.
OdpovědětVymazatMoc Vás obdivuju! Jste skvělá! Víc není třeba se rozepisovat...moc Vám i Jeníčkovi držím palce! Tereza
OdpovědětVymazatTerezko, nemyslím si, že jsem úžasná, ale moc děkuji.
VymazatDobrý den, na vaše stránky jsem narazila úplně omylem, ale se zájmem už druhý večer čtu vaše vyprávění. Nikdy jsem se s autismem nesetkala a nic o něm nevím. Chci vám říci jenom to, že vás obdivuji za bezbřehou trpělivost. Asi je málo žen, které to mají v hlavě srovnané tak jako vy. Přeji hodně sil.
OdpovědětVymazatIveta
Moc děkuji za komentář i za čtení na mém blogu:-) Každý nový čtenář je vítán.
Vymazat