pátek 11. ledna 2013

Nejhorší matka pod sluncem?

Včerejší den byl náročný.
A který nebyl?

Poslední dny, týdny, (měsíce, roky)... můj život nabral nějaké šílené tempo a ne ane se zastavit.

Celé dny běhám okolo kolotoče - praní, vaření, žehlení, vytírání, věšení prádla, nákupy, úkoly s Jendou...to tak nějak zvládám.
Občas si dovolím odběhnout na záchod a Jenda na mě ječí ve dveřích, ať dělám, ať tam nesedím dlouho, ať čůrám rychle, že nesmím kakat, že jsem zlá, hnusná, trapná, nechutná apod. A to se opakuje i tehdy, když běžím rychle nacpat prádlo do pračky nebo si dovolím dát vařit oběd.

Jo, naučila jsem dítě na nočník. Dítě je téměř bez plen (pleny má jen na cestování v autě a do školky), ale má to i druhou stranu mince. JENDA odmítá slipy a trenýrky a stokrát za den na mě (nebo na holky) vystrčí zadek nebo i něco jiného.
Šárka vidíc podobný výjev dostává hysterický záchvat, Jenda pak chytá hysterák z ní a já z nich obou.

Jenda si snad tisíckrát za den strčí ruce do kalhot nebo si tepláky stáhne až ke kolenům, marné je vysvětlování, že se to nedělá, marné odvádění pozornosti, marné nereagování... a holky jsou na TOHLE obzvlášť alergické. (Asi mu koupím kšandy. Ale on je chytrej, brzy by pochopil, jak z toho..)

A čím víc holky reagují, tím víc to Jenda dělá. Začarovaný kruh a čím dál nechutnější scény.

Když si dnes Jenda sundal tepláky a začal si hrát s pindíkem, tak jsem mu klidným hlasem řekla, že se to nedělá a šla jsem pryč. ..žádné scény, ale také žádné divadlo. A než jsem udělala pár kroků, Jenda na to nevinně: "Já jenom hlaju na kytalu"... otočila jsem se a v šoku jsem na něj zírala.
Být to jiná situace, tak dostanu záchvat smíchu, ale potřebovala jsem zachovat jisté dekorum.
Ale v tom jeho pohybu rukou byla opravdu vidět hra na kytaru... (a nesmějte se)

Dokud mám doma jednoho autistu, beru to jako RELAXACI :-P
Havaj, leháro....

A pak přijde ze školy dítě a začne si stěžovat, jak jsou všichni hnusní a nechutní, jak nenávidí učitele, protože jí chtějí dát horší známku na vysvědčení, než si ona představuje...
Marné vysvětlování, že se o učitelích takto nemluví.
A korunu tomu nasadím já, když ji požádám o žákovskou knížku, omrknu známky v každém sloupečku a suše (ale opatrně.... Vlastně co je "opatrně"? U mých autistů je všechno jako když píchne do vosího hnízda...) oznámím, že "za nás" by jinou známku nedostala.
...že já být na místě učitelky, tak jí taky lepší známku nedám...že ten průměr je tak akorát...
Jsem pro upřímnost. A ač chci nebo ne, podle známek i podle toho, jak znám svou dceru, tak jsem na straně učitelky.

Konec. Jsem ta nejhorší matka pod sluncem. Kolo by si o mě nikdo neopřel.
A přesto ji utěšuju, že to nevadí, že na tom až tak nezáleží, že školu vybereme až podle vysvědčení a podle průměru, ať to neřeší...že to NĚJAK dopadne.

Občas máte tendenci si opravdu myslet, že jste ten nejhorší člověk pod sluncem, zvlášť, když vás o tom vaši autisté denně ujišťují..

Nevadí, spolknu bolavou slzu a opatrně se ptám, KDE má Eliška rohlíky. Dospívající dítko má "nakázáno" denně koupit cestou ze školy 10 rohlíků. Mí autisté totiž téměř nic jiného nejedí... vzdala jsem boj za zdravou a pestrou stravu...jeden jí 3x denně s máslem, druhý 3x denně suchý rohlík.

Ha, místo rohlíků podestýlka pro křečky...
Hmm... to nevypadá dobře.
Bez rohlíků se neobejdeme.

A tak prosím Šárku, aby pohlídala Jendu, že sjedu s Eliškou na nákup. Nechce se jí. Ani mně není dobře při představě, jakou půlhodinku (hodinku) jí připravuji.
(jo, může to být fajn, ale taky nemusí. Pořád jsem v pohotovosti na mobilu...)

Prosím Jendu, aby byl hodný, aby se díval na televizi a hrál hry na iPadu.
Sotva zavřu dveře do chodby, tak slyším ječení...

Ne, nemáme to jednoduché. ANI JEDEN.

Jdu na poštu a posílám Elišku do obchoďáku koupit rohlíky. NE, ona tam sama nepůjde. Chce něco v prodejně pro zvířata, chci jí dát peníze, ať si tam skočí, než vyřídím poštu, ale NE, ona tam sama nepůjde.
Vzpomene si, že potřebuje knihy z knihovny, ale NE, ona tam SAMA nepůjde...

Přemýšlíte, zda jí to dát rozkazem a nedbat na slzy, (jestli dělat scény na ulici), nebo zda myslet na Šárku hlídající doma autistu, která k tomu přijde jak slepej k houslím, či zda myslet na autistku, která se bojí lidí, nových situací, změn a do nových prostor SAMA nepůjde.
Nepůjde pro rohlíky, protože večer, za tmy, už pro ně nechodí. Je to jiná situace, než koupit rohlíky cestou ze školy (to už je rituál)
Nepůjde do knihovny, protože ta je přestěhovaná jinam a ona se bojí...
(škoda, že neexistuje nějaká služba, která by nákupy vyřídila, když už člověk nemá nikoho, kdo by mu nakoupil...)

A tak rychle na poštu, na nákup, do knihovny (knihovnice by si ráda povídala - já samozřejmě taky - málokdy mě pustí z toho domácího vězení...)
Ale ne, nejde to.
Šárka je s Jendou sama doma.
Ta vidina mě popohání a nutí mně zapomínat na moje potřeby - na to, že je normální si občas s někým VENKU popovídat, že je normální se zastavit, zvednout oči k nebi a nasát ten "čistý" vzduch venku, že je normální nelítat pořád jako "hadr na koštěti"...

Doma mě vítá Jenda žalující na Šárku a Šárka žalující na Jendu - taková "normální" situace.
Rychle dávám do trouby pizzu, jedno z mála jídel, které se Jenda v poslední době naučil jíst.

V tom mi hlavou problesknou slova doktorky - pitný režim....proboha, kdy já jsem to naposledy PILA? Mám nakázáno vypít dva, nejlépe tři litry denně... já to vím, ALE kolikrát si na pití v tom stresu a shonu ani nevzpomenu...
...hrnek ráno, v poledne a večer nestačí, vím to. Moje močové cesty taky už několik měsíců silně protestují...
Hodím do sebe v rychlosti hrnek vody a jdu vylévat nočník, než o něj někdo zakopne... i to je tady "normální".

Do toho Eliška řeší, jak je hnusná, jak má nechutný vlasy, jak se s ní nikdo nebaví, ... snažím se ji vnímat, utěšovat, vysvětlovat a do toho druhým uchem vnímám ječícího Jendu, který se válí po zemi a dožaduje se najetí do správných rituálů (holky do pokoje, klid na pohádky). Už toho má pro dnešek dost.

Prosím Elišku, ať se převlékne do "domácího" oděvu. Chodí JEDINĚ v sukních, kalhoty téměř nenosí.
Denně vypadá jako kdyby šla do divadla :-), nikoliv do školy.
Ne, nevadí mi to, je to krásná holka, tak ať chodí hezky oblékaná, ale ať tak chodí do školy, ne doma, kde má zvířata, kde chová kočku a kočka svými drápky může oblečení nebo punčocháče poničit..
Marnost... Kdybych mlčela, udělám líp.

Ještě dořešit to, že postopadesáté ztratila tělocvik (ztracené patery hodinky už neřeším), rychle najít fotku na novou průkazku na autobus, protože ji Eliška OPĚT ztratila (s tím samozřejmě celou peněženku) a už několik dní jezdí dvakrát  denně za 19 Kč místo 6,50 Kč.... (řidič jí řekne, že nevěří, že jí není ještě 15 a tím to hasne)
Vyhazovat tímto stylem peníze si nemohu dovolit, už tak není na rozhazování.

Poté vykoupat psa, už to nutně potřebuje.
Jenda ječí mezi dveřmi do koupelny ...jo vím, mám jít za ním do ložnice, ale NIKDO to za mě neudělá. Rychle Betku fénuji a prosím Elišku, aby ji učesala...
..." já NECHCI, je to hnusný, nechutný, nemám čas, chci si hrát" (hahahaha, doteď si nehrála, ale dívala se na televizi)...ignoruji podobné věty a dělám, že ji neslyším...

Vím, že jí vadí sahat na "mokrého" psa, vím, že se jí nechce NIC dělat, ale holt už je to její pes a musí na něm mít přece taky nějakou zásluhu. A já sama taky všechno nestíhám.
SNAD ji těch pět minut (jednou za měsíc) nezabije, víc tomu stejně nevěnovala... a ještě u toho na Betku řvala...

Marně se jí snažím vysvětlit, že potřebuji, aby mi vrátila můj notebook, který jsem v dubnu dostala od svého švýcarského kamaráda k svátku, a který jsem jí neprozřetelně půjčila...
.... že ten po manželovi se už dávno rozpadá a slepený izolepou mi dlouho nevydrží. Nehledě na to, že jedna stránka mi nabíhá půl hodiny, pokud to zrovna x krát nevypadne....pak to nenaběhne vůbec. To nemluvím o tom, kolikrát si s klidem chcípne a ani mě předem nevaruje.

...jenže on se jí notebook zalíbil a už s ním umí tak hezky pracovat, už si na něj zvykla (autisté nesnášejí změny, tak jak jí můžu sebrat notebook?!!!)
Marně se jí snažím nastínit situaci - JAK by se jí líbilo, kdyb dostala notebook (svůj první v životě), někomu ho za pár dnů půjčila a on jí po 3/4 roce používání řekl, že jí ho nevrátí??? Ha, empatie nula, zapomínám.
Vlastně jsem ten článek mohla nazvat: "Jak lehce příjít o notebook".

A to už je večer. Vykoupu Jendu, bojuji s ním u česání a stříhání nehtů a z posledních sil dopíjím studenou kávu.

Do toho si Eliška vzpomene, že má mít do čtenářského deníku Malostranské povídky. Přečte dvě povídky a pohaní vrcholné dílo Jana Nerudy. Řekla mimo jiné, že ty povídky stejně nechápe.
Jenda ječí, zalézá pod postel a plive na mě, protože MLUVÍME a on neslyší televizi!!!
Hledám na internetu obsah tří povídek a tlumočím to Elišce...ha, už chápe, ale stejně se jí to nelíbí. KNIHY nejsou její koníček, bohužel.

Když už si myslím, že bude klid, přichází znovu... sinus, cosinus, tangens - jo, to mi zrovna dnes večer chybělo ke štěstí.

Ale dobrá, zvládáme...
.... internet je všemocný a mně stačí nahlédnout do Googlu a vím, která bije.
Když podepisuji úkol, tak se modlím, aby byl poslední.

Neuběhne ani minuta a Eliška se vrací.
Co takhle redoxní reakce nebo elektrolýza? Jestli mi něco chybělo ke štěstí, pak jsou to hydráty po celodenním maratonu a skoro o půlnoci.
Dobrá. Zopakujeme si vzorečky.
- dihydrát síranu vápenatého
- pentahydrát síranu meďnatého
- hexahydrát uhličitanu sodného
- oktahydrát fosforečnanu manganitého ap.
K tomu pár oxidů, halogenidů a hydroxidů a je to. Vzpomenu si na svá školní léta a na chemickou olympiádu.
Kde ty krásné časy jsou? To jsem ještě netušila, jak život umí být tvrdý a nespravedlivý.

Eliška odchází...postopadesáté mi říká dobrou noc... (NE, nestačí jí to říct JEDNOU, autisté pochopí) a mně třeští hlava...

A pak už jenom pověsit prádlo, naplnit myčku, umýt kuchyňskou linku, zalít kytky, nachystat volební lístky....
....a pokud zvládnu, tak odpovědět přátelům na maily...a pokud ne, pak se jim tímto srdečně a z celého srdce omlouvám....
Chtěla bych. Tolik bych toho chtěla, ale když ten den není nafukovací.
A jak se tak dívám z okna, měla bych ráno vstát o půlhodinku dřív a odklidit sníh, jinak asi nevyjedem do školky...
TAKOVÝ "normální" den se dvěma autisty.
Ale může být i hůř....

Dovolenou, potřebuju akutně dovolenou....
Dovolenou a spánek, nic víc...


55 komentářů:

  1. Amálko potřebovala by sis aspoň jeden den v týdnu odpočinout a mít čas jen sama na sebe. Bylo by ti pak o mnoho lépe.
    Co mi zbývá dodat? Spousta lidí tady, včetně mě, tě obdivuje a má rádo. Zkrátka musíš vydržet. :)))
    Krásný den.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jeden den v týdnu by byl fajn, ale...zatím to nehrozí.

      Vymazat
  2. Martina Šlejtrová11. ledna 2013 v 6:50

    Špatná matka? Hmm,nevím. Tohle vypadá jako reklama na superženu. Obdivuju Tě,že jsi se nezbláznila. Nemáš náhodou vrtulku u zadku,že Tě to popohání pořád dopředu? Máš můj neskonalý obdiv.

    OdpovědětVymazat
  3. Amélko, klobouk před tebou smekám. Tohle bych vydržela možná tak týden a to si asi fandím ...
    Vědět jak ti pomoct, pomůžu. Takhle jenom posílám hodně síly :-)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Markétko, zdravím do Ostravy. Vaše komentáře mi pomáhají, dodávají energii i sílu.

      Vymazat
  4. Amélko,ufff.Notbuk sebrat a neprosit se o něj.Je tvůj.I když to přinese velkou nevoli,ale Eliška se s tím bude muset srovnat.Neustupuj.Jo je autík,ale mám dojem,že Tě má na háku a to se mi nelíbí.Je mi to líto.
    Ufff.Nezvládla bych ani půl den toho co zvládáš Ty.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. S tim souhlasim, vsak sama rikas (Amelko), ze i jako autici musi vedet kde jsou nejake hranice, a hranice moje/tvoje by mela respektovat.. :) A jinak, jako vsichni ostatni, taky smekam! vse, co zvladas je neskutecne... Posilam strasne moc sil do dalsich dni! Ale je opravdu videt, ze co delas, ma sve ovoce, Jenik dela obrovske pokroky a jen diky tobe :)

      Vymazat
    2. Můžu jí ho sebrat, ale je to jedna z mála (ne-li jediná) věc, u které chvíli vydrží. Když jí ho seberu, co bude? Sama se zabavit neumí, nebo ne na delší čas...pořád je to pro mě schůdnější varianta - aspoň chvíli "klid":-P Uvidíme.

      Vymazat
    3. Možná by nebylo na škodu, aby notebook přinesla zpátky, když skončí práci. A pak si ho zase půjčila. Je váš. autismus neautismu, empatie neempatie, to je fakt. Jarka

      Vymazat
  5. Marci vůbec nechápu kde pořád bereš sílu na ten každodenní boj.....
    Myslím na Tebe.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Já vlastně taky ne. Nebýt mé víry v Boha, tak už jsem dávno v blázinci.

      Vymazat
  6. Kolik hodin má ten den,který jsi popisovala? Tohle všechno se mi zdá na "pouhých" 24 hodin až moc.Smekám pomyslný klobouk,já už bych z toho byla v blázinci.Tu dovolenou by sis zasloužila jako sůl!! Jenže,kde ji vzít a nekrást,viď.
    Posílám alespoň virtuálně hodně sil.

    OdpovědětVymazat
  7. Amélko, smekám klobouk, moc Tě obdivuji, jak tohle vše dokážeš zvládnout. Nejhorší matka vůbec nejsi, spíš ta nejlepší a nejobdivovanější. Tu dovolenou bych Ti moc přála, nejlíp aspoň měsíc, ale bohužel nevím jak Ti pomoci.
    Přeji Ti hodně sil !!!

    OdpovědětVymazat
  8. Amélie, máte můj veliký obdiv, vůbec nechápu, jak to zvládáte....já bych asi po takovám dni dostala hysterický záchvat a ječela jak tur...
    Moc za tento článek děkuji, mě vrací do reality a když mám pocit, že je mi ouzko, vzpomenu si na něj, protože já se mám milionově.
    Přeji vám hodně sil a snad se Vám alespoň přes prázdniny podaří mít pár dnů pro sebe.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. A to tento den považuji za jeden z lepších:-) Ne, je pravda, že někdy nechápu, že ještě žiju. Někdy mám z bezmoci a zoufalství slzy na krajíčku a říkám si, JAK dlouho se tohle dá vydržet. Ale pevně doufám, že po přestěhování začne být náš život zajímavější. Těším se, že bude jednou volněji a že se zase vrátím ke knihám, k háčkování, k vyšívání.

      Vymazat
  9. Milá Amélko, jestli vy jste špatná matka, tak já jsem čínský bůh srandy.Jste ta nejúžasnější a nejobětavější máma, kterou znám:) Mamka s tetou pracují ve školce a tak vím o čem mluvím, když u nás mámy, které jsou na mateřské dovolené s jedním dítětem, dávají druhé do školky, které místo aby trávily čas se svými dětmi, tak chodí po manikúře, pedikúře, kadeřnici a nevím ještě po čem všem. Dětem pak akorát umí dát drahé hračky, jenže co může z takového dítěte vyrůst? Absolutní sobec, který si myslí, že za peníze může mít všechno.
    Vaše stránky sleduji už pěknou chvíli a vidím, že autismus není žádná legrace a obdivuju vás za to, že to takhle zvládáte. To, že jste to nevzdala a bojujete za své autíky dále jen dokazuje to, jak skvělá máma jste. Taky vidím ten neuvěřitelný progres u Jeníka a to vše zásluhou jeho trpělivé mámy:) Vaše snaha nese ovoce:) Je skvělé, že píšete tento blog. Myslím, že jím dodáváte sílu maminkám, které jsou na tom podobně. Takže nejen, že pomáháte svým autíkům, pomáháte neskutečné spoustě lidí. Například i mně. Mně jste pomohla uvědomit si, co je v životě důležité,že ty malé všední starosti, které musím řešit, se nevyrovnají těm, které mohou mít ostatní. A za to bych Vám chtěla poděkovat!:)
    Trošku jsem se rozepsala, snad vám to nevadí:) Je mi líto, že vám nemohu pomoci jinak. Tedy aspoň vzdáleně vám posílám energii a sílu. Prosím vás jen, aby jste neměla takové mínění o sobě. Jste úžasná maminka a moc vás obdivuju.
    A´t jsou ty dny jen a jen lepší. Držím vám pěsti.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Terušo, děkuji za krásný a dlouhý komentář. Přiznám se, že POKUD "teror" trvá do tří, do čtyř do rána, pak mám někdy chuť to tu pověsit na hřebík a utéct. Jsem ráda, že blog je k užitku jiným, pak má moje "práce" smysl:-)

      Vymazat
  10. Marcelko, ten článek se mohl jmenovat -REPORTÁŽ Z PEKLA a já bych věřil, že je autentická. Nedovedu si představit, jak energeticky, ale hlavně emocionálně náročný život prožíváš. Já bych to prostě nedal. Musí přece existovat nějaký způsob, jak by sis odpočinula a někdo by se o děti postaral. Tohle nemůžeš dělat do nekonečna! Bůh ti pomáhej, holka zlatá!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Davide, díky. Jo, to je fakt, ten název by byl výstižný:-P

      Vymazat
  11. Po přečtení, jsem si jen ještě pomyslela, že tam určitě i něco chybělo...Není možné, aby k vám docházel zase na několik hodin nějaký asistent? Sice to nenahradí dovolenou, ale nechá pár okamžiků pro tebe. Nejsi i když to podle popisu dne tak vypadá, nadčlověk.
    Pro malou potěchu, včera jsem sledovala zahraniční reportáž o autismu a jeho výzkumu. Myslím, že by jsi jim mohl ukazovat, jak v tak hektických podmínkách dokážeš s dětmi dělat neuvěřitelné pokroky a mohla by jsi o tom napsat stohy odborných knih!!! Ale to tě nezbaví únavy a nenahradí chybějící spánek.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Lezarts, určitě tam mnohé chybělo. To je jen takový mlý výcuc, na co jsem si ve dvě ráno vzpomněla. Asistentů je nedostatek a tím spíš na malém městě, ale snad se něco "malého" rýsuje. A máš pravdu. Jsem ráda, že i v těchto hektických podmínkách jdou děti dopředu.

      Vymazat
  12. Fakt Tě ta svatozář netlačí??? A nevadí v noci, když je zhasnuto? Musí od ní být spousta světla...

    Platí-li, že koho Bůh miluje, toho křížem navštěvuje, pak Ty prostě nutně MUSÍŠ být první po Bohu, byť se v Bibli nic nepíše o Dceři, ale jen o Synovi..

    Dovedu si vzdáleně představit tak s bídou zápřah s jedním autíkem, tohle už je i mimo moji fantazii a že ji nemám zrovna malou.

    Máš můj hluboký obdiv, víc k tomu říct nemůžu.
    Drž se.

    OdpovědětVymazat
  13. Zivot z uzkostma lehkej neni, ale da se zvladnout. Daji se zlepsit. Chce to dlouhodoby trenink, odhodlani, dost sebezapreni a popripade dobreho psychiatra a leky. Nezda se to, ale hodne pomahaji a uklidnujou. Misa J.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Oni se lepší oba dva, ač to tak možná někdy nevypadá.

      Vymazat
  14. Mací,
    ano, život umí být někdy hodně tvrdý. Myslím na tebe.

    OdpovědětVymazat
  15. Ne, to není možný! to je soupis z nejmíň týdne, takovej masakr. Uteč k nám, coly je dostatek! akorát se nevyspíš, hučí tu vrtačky, jako letadlo. ale při tvé možné únavě by ti ten hluk možná ani nedošel! Pánbůh tě drž a pevně:)!

    OdpovědětVymazat
  16. Marci nominace na Nobelovu cenu...víc nemám sílu dodat, já už bych někde v chládku pletla košíky (tím myslím uzavřené oddělení na klinice)

    OdpovědětVymazat
  17. Amelie, ty jsi pravděpodobně ta nejsilnější žena, o níž vím. Po několikáté smekám pomyslný klobouk a přeju mnoho zdaru! :)

    OdpovědětVymazat
  18. Amelie, ani nevim co napsat. Asi to, ze mas naprosto muj obdiv a ze nechapu jak to zvladas... Obcas si vecer rikam, ze uz taky nemuzu, ale tohle nastesti neznam... Preji mnoho sil... Katerina

    OdpovědětVymazat
  19. Máte to těžké, já mám jednoho autíka, nízkofunkčního, ale velmi klidného, téměř vždy mě poslechne, afekty téměř nemá. Na druhou stranu je v některých ohledech ani ne na úrovni ročního dítěte a jeho vývoj stagnuje. Co se péče o kotě týká, z vlastní zkušenosti doporučuji koupit kleštičky na drápky, ty nejlevnější, doma si posadit kotě na klín a drápky zastřihnout. Nezaberete mě to ani 3 minuty, dělám to našemu kocourovi 1x za 3 týdny. Také mu zastřihuji srst mezi polštářky na tlapkách asi 1x za 8 týdnů, protože chodí na zahradu a zachycuje se mu tam trochu špína. Kocoura každé 3 měsíce koupu (máme plemeno ragdoll a nevadí mu to).
    Co se osobních asistentů týká, měla jsem zatím jednu slečnu k synovi (VŠ studentku). Byla vynikající, chodila k nám 3 roky. Pak začala pracovat ve svém oboru a 2 roky jsem hledala náhradu, neúspěšně. APLA-JM z naší oblasti funguje velmi omezeně, pomoc nám není schopna a v místě bydliště se mě nedařilo nikoho nalézt. Pár rádobyzájemců se objevilo, přišlo se podívat k nám domů, někteří slíbili pomoc, ale pak si to rozmysleli. Je to málo placené a chce to opravdové nadšence a těch je velmi málo. EvaP.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jenda tu měl taky dva mladé kluky, kteří přišli jednou a víckrát ne.

      Vymazat
  20. Marcelko,strašně moc Tě obdivuji a máš moji hlubokou poklonu,já toto neznám,sice u prvního syna si pamatuji do dneška jeho pubertu a stokrát za den jsem řekla,zavři v pokojíku dveře zevnitř,ale u druhého jsem pubertu ani nepocítila,i když ,,prý kluci ji mají celý život,,
    Marcelko,moc si tebe vážím,máš nervy ze železa.Jak píše již Katerinka,přeji hodně moc sil.Miluš

    OdpovědětVymazat
  21. Asi bude můj komentář jediný kritický,ne ve všem samozřejmě,vím jaké to je od rána do noci být v zápřehu i když mám jednoho autistu.Předně:máš doma dvě slečny,které by ledacos zvládli i za cenu držkování,to k tomu holt patří dokonce by asi bylo divné,kdyby šly ochotně a bez řečí hned,ano ono se řekne jsou už velké a jak to předělat,ale nikdy neříkej nikdy a nikdy není pozdě.I Eliška už by mohla pomáhat třeba i s vařením,věřím jí že by to zvládla stejně dobře jako žehlení,Šárka zase může vynést koš,vytřít--coby ne.Jeden jediný člověk nemůže doma dělat všechno sám ani když nemá doma jediného autistu.Když si něco půjčím musím to vrátit,to je bez diskuze.Nelze se spoléhat na to,že ten druhý zapomene nebo mi to prostě jen tak dá.Nezlob se na mě,ale není správné celou situaci protahovat,tím se to jen zhoršuje a nakonec jí ho sama necháš jen abys měla klid.Chápu,že klidu moc neužiješ,ale jak jinak ji to naučíš?Obdivuju tě za tvou práci s juniorem,fakt obdivuju,ale co se týče všech dětí mají ,,tedy podle toho jak to čtu a chápu já,, tvá děvčata krom potíží s bráškou a mezi sebou volno od běžných povinností,které by už mohly a dokázaly zvládnot.Upřímně a na rovinu i za cenu ukamenování mé osoby tu teď napíšu---nelíbí se mi to,holky jsou jak kyrysar a měli by běhat jako srny a být k ruce vždy když je třeba.Myslím si,že kdyby to Jeníček viděl už by kopíroval,že mámě se pomáhat musí a že tak to má být a pokud vzdoruji máma neustoupí ani za cenu řevu a toho,že se práce zdrží a zpozdí.Vím,že to snadné nemáš a já tomu rozumím,jen prostě nemohu souhlasit s tím co je mi hodně proti srsti.Takže výsledná rekapitulace toho co uznávám já je:DOMA MUSÍ MAKAT VŠICHNI V RÁMCI SVÉHO VĚKU A MOŽNOSTÍ NE CHTĚNÍ NEBO NECHTĚNÍ.
    promin za můj článek,ale musela jsem to napsat,protože nemůžu číst jak se odrovnáváš,když nemusíš,i řev holek,že nechtějí a vzteklé výlevy k tomu patří,ale pokud se jim budeme vyhýbat nic tím nevyřešíme a budoucnost dětí hodně ztížíme,tady platí čím později začneš tím hůř pro holky ne pro tebe.Pevné nervy a hodně sil při čtení mého článku,protože výchova je proti kritice čajíček pro batolata a já to vím podle svých vlastních zkušeností--Co tě nezabije pokusí se tě zabít znovu,věř mi.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Neprotiřečíme si. Tu větu: "DOMA MUSÍ MAKAT VŠICHNI V RÁMCI SVÉHO VĚKU A MOŽNOSTÍ" jsem opakovala naposledy včera. Šárka vysypává koš, vyklízí myčku, postojí u palačinek ap. Ohledně Elišky je to složitější - povíme si, až bude tvému synovi 15, ano? :-)

      Vymazat
    2. Spis bysme meli vymyslet projekt jak ti pomoct co se tyce deti a abys mohla vic odpocivat.

      Vymazat
    3. Nepovíme :) vzpomínám si totiž na sebe :)byla jsem děsné dítě od mala,ale makat jsem musela,máma po mě šla jako slepice po flusu,podle dnešní diagnostiky jsem byla nízkofunkční a emoční typ,jedním slovem katastrofa,ale bylo mi to houby platné,divná nedivná musela jsem mýt nádobí(dodnes to ráda nemám,ale dělám to bez řečí),vynášet koš,luxovat,když byla v paneláku kde jsme bydleli služba na úklid chodby na nás tak uklízet společnou chodbu,žehlit a další věci,ve třinácti jsem musela stát vedle mámy a učit se vařit,bože co já toho musela,nechtěla,ale musela,žádná úleva,žádný odchod jinam,prostě nic,máma byla neúprosná a neoblomná,slovo musíš u nás bylo na dením rozvrhu.Proč to píšu,jsem dneska mamině vděčná,že jen díky ní jsem to co jsem-Asperger vysocefunkční,logicko pravidlový a fungující,nikdo jí nepomohl,žádné knihy a internet nebyli,autismus nikdo neznal a pro doktory jsem byla na ústav,co říct,prostě mám z tvého komentáře možná mylný pocit,písmenka nedokáží vše říct,že Šárka funguje jako správná hospodyňka a ohledně Elišky si neumím představit co znamená...je to složitější..to může znamenat mnoho věcí,třeba dělá to co Šárka ale s cirkusem,nebo nejde ji donutit,tak nedělá nic atd.Už víš jaká jsem a že moje psaní nezahrnuje emoce jen to co logicky vyčtu z článku,také víš,že tě neurážím ani nenapadám,že jsem prostě asperger,který hledá v tom co čte logiku a pokud mu něco uniká ptá se,vážím si tě a nikdy bych ti vědomě neublížila,přesto mě komentář nedokázal uspokojit a můj syn?Nu já nemohu říct jaký bude za 15 let,to nemůže nikdo,jen doufám,že ho vychovám tak dobře jako mě moje maminka :)

      Vymazat
    4. Spis bysme meli vymyslet projekt jak ti pomoct co se tyce deti a abys mohla vic odpocivat.

      Vymazat
    5. Ja bydlim v zahranici, u me je to slozitejsi. Pro me neni problem, urci jedno z deti a posli mi ho sem na prazdniny, koupim letenku a postaram se o nej. Vsichni tady mluvite o nicem, bydlite v Cesku, tak ji nabidnete pomoc. Vemte treba na vikend holky k sobe, at si Marcela odpocine. Vsichni litujete a kritizujete a skutek utek. Holky jsou pubertacky, miluji shoping a nesmysly, tak jako my v jejich letech. S Jendou nic nenadelame, toho ani nechci, je fixovany na svoje ritualy a na domov. Toz se pochlapte a zacnete nabizet pomoc, ne jenom cist a komentovat.

      Vymazat
    6. Elišku tu rozebírat nechci. Jen jsem chtěla širšímu okolí nastínit, jak může vypadat život s autistou nebo se dvěma autisty, nemám v úmyslu rozebírat chování Elišky (nelíbilo by se jí to) ani svoji výchovu. Za výchovou svých dětí si stojím a pokroky u obou dětí mi dávají znát, že to, co dělám, dělám dobře. U ELišky jsem 10 let jela podle srdce, prodle rozumu, podle intuice (neměla jsem ani ponětí o autismu) a vyplatilo se. Vidím pokroky u obou dětí a tak to má být.
      Mají to o to složitější, že jsou dva autisté v jedné rodině (plus další dítě v pubertě). Každý zvlášť by byl "relativně" v pohodě a dalo by se s nimi lépe a intenzivněji pracovat. Dohromady to často skřípe, ale alespoň se naučí ústupkům a kompromisům (snad trošku i empatii) už v útlém věku. Stromek se má ohýbat dokud je malý:-P
      Autismus v širší rodině je mi výstrahou a proto dělám maximum možného, aby mé děti byly "hodné, milé, ohledulné, trpělivé, tolerantní a aby se naučily brát ohled na druhé.

      Vymazat
    7. To samozřejmě respektuji,ani mě nenapadlo chtít po tobě abys ji rozebírala,jen jsem psala,jaká dojem to na mě dělá a jak to vnímám já.Ani můj syn mi asi jednou za svůj blogový deníček vůbec nepoděkuje i když tam není moc fotografií je tam o něm povídání,které se mu na stoprocent nebude jednou líbit.Vedu ho kvůli ostatním rodičům,kterým pomáhá a ukazuje jim že nejsou sami.Bohužel už dneska vím,že nejsem jediná matka,kterou za to dítě odsoudilo jen odrostlo z dětských střevíčků,pár mých známých už tuhle nenávist od svých zveřejnovaných dětí krutě řeší :( Ale třeba se mi povede mu vysvětlit,že on není ten kdo byl kritizovaný ale ten kdo dělal pokroky a pomáhal tak ostatním.Kdoví,to se může projevit právě třeba až za těch 15 let nebo možná i dříve a pak jeho deníček zmizí ze světa :)Každopádně platí,každý děláme co cítíme že je nejlepší a nejsme dokonalí,chybovat je lidské a navíc právě u autistů se nám každá naše vlastní chyba stonásobně vrátí z drtivou silou :( A na každého autistu platí jiný metr stejně jako na každého běžného člověka,on je v tomhle život spravedlivý :D

      Vymazat
    8. Tohoto rizika jsem si plně vědoma, s holkama o tom mluvím a přes počáteční nedůvěru tomu fandí. I s Jendou to jednou proberu (vždy úměrně věku a schopnostem). Myslím, že ta pomoc desítkám (stovkám) lidí mnohonásobně převyšuje riziko. Je nutné vnášet povědomí o autismu mezi lidi a někdo musí být průkopníkem:-) Bát se umí každý, ale najít odvahu málokdo:-P

      Vymazat
  22. Autisti se takto chovají a terorizují své okolí a musí být po jejich i mimo domov (školka,škola ..) nebo toto neúnosné chování uplatňují jen doma ?Chápu že pro chvíli klidu se jim povolí i to co pak obtěžuje - celé dny, noci puštěná televize,pohádky,rádio,neustálá přítomnost někoho jen pro něj vždyť ve škole se musí i Eliška přizpůsobit ale doma si maminka musí nechat hodně líbit (pro klid).Jendy bych se zeptala zda se chce koupat(při sundavání kalhot) aby si sundal i triko že napustím vanu -byla bych mnohem přísnější abych si pro sebe urvala taky kus svého života.Ať je lépe.Dita

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jenda má ve školce ještě plenku, takže tohle chování odpadá. A Eliška? Je normální, že se autíci (většinou)
      chovají jinak ve společnosti, a jinak doma, když z nich konečně opadne ten stres, ta přetvářka (stojí je to hodně sil) a doma už jsou jen sami sebou. Pořád lepší, než kdyby se chovali vzorně doma a příšerně mezi lidmi:-P

      Vymazat
  23. Ty jo, a to jsem si myslel, že nám dává náš hyperaktivní autík zabrat. Proti Vám je to úplná brnkačka. Myslím, že máte parádní kvalifikaci na povolání typu "krotitel lvů" nebo tak něco :-). Přeji pevné nervy a co nejvíc možností jak dobít energii.

    OdpovědětVymazat
  24. Ahoj Marci,začínám být nějak alergická na rady lidí,co o autismu neví nic,nebo jen to,co si zrovna přečetli.Držím palce a myslím na vás.ahoj Jana

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Jani. Máš pravdu. Někdy je mi to líto, že ať dělám, co dělám, tak ta propast je stále veliká. Ať se snažím, jak chci, přesto si dost lidí myslí, že autisté jsou nevychovaní a rozmazlení spratci... Ale už to neřeším. My víme, co autismus obnáší a jak velmi těžké to je...Moc na tebe myslím.

      Vymazat
  25. Píšeš aby jsi informovala veřejnost o autismu (a tento článek je síla ) a čím více názorů tím lépe- vyprávění paní Dany se mi líbí, obdivuji jak to zvládla její maminka i ona sama.Rozmazlené může být jak zdravé tak i nemocné autistické dítě. Určitě si nikdo díky tvému blogu nemyslí že jsou autisté nevychovaní, spíš pochopí jak ta nemoc rodině obrátí život vzhůru nohama. Pozdravuji Milena

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Naopak - nejen anonymové, ale i mnoho rodičů dětí s PAS, mi píše a říká, kolik lidí v jejich okolí (časti i nevědomých příbuzných) si myslí, že jejich dítě je rozmazlené.

      Vymazat
  26. Ahoj,opravdu spousta lidí si myslí,že jsou to jen razmazlené,nevychované děti,které si jen něco vynucují křikem a vztekáním.Při nákupu se mi už od paní prodavačky dostalo milé rady,že by potřebovala Klárka pořádně nasekat na zadek.Ahoj Jana

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jani, podobných rad se mi dostalo hodně. Já se přes to přenesu, Jenda ne, bojí se pak lidí čím dál víc.

      Vymazat
  27. Libi se mi komentar od uzivatele Marcella Boccia, co se zamyslet, jak Amelii trochu, ale fakticky ulevit? Tedy pokud by o to stala.... :-)


    Jinak - Ja osobne bych uz byl davno pod drnem, to je jasne.....

    Krutomyval.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Samozřejmě že bych o to stála, jinak bych nepsala podobné články, jako třeba tento: http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/07/jak-nam-muzete-pomoci.html
      Díky, Krutomývale.

      Vymazat
    2. A je ten vycet jeste aktualni? Kdytak mi pisni pres muj blog zpravou autorovi, neco mne napadlo, domluvime se ;-) Krutomyval.

      Vymazat
  28. Teda paní Amelie, já byla zničená, jenom jsem to četla...
    Tak posílám taky ty potřebné kapičky, které v žádné lékárně nejsou k mání, ale tady jich je dost a to je "velý obdiv a uznání". Míša

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...