čtvrtek 19. května 2011

Nebij mě, můj milovaný synu

Nebij mě, můj milovaný synu - je název knihy, kterou jsem si objednala...
Loni jsem přečetla asi 30 knih o autismu a řekla jsem si, že tohle už ne, že budu číst zase jiný žánr.
Situace mě však donutila občas si zase nějakou knihu pořídit a hlavně přečíst.
Jenže teorie a praxe - to jsou někdy dva naprosto odlišné pojmy.

"Nebij mě, můj milovaný synu" - ve své podstatě by to mohlo být motto každého našeho dne v poslední době.
I když možná daleko více Jeník útočí na mého manžela, na svého otce, ve své podstatě je Jenda agresivní na kohokoliv.

Na lidi i na Betynku.
Přiznejme si, milí přátelé, že tahle už to nejde.
Hranice snesitelnosti a únosnosti možná nyní dosahuje svého maxima.

Jenda je hyperaktivní, nezvladatelné dítě s agresivními a úzkostnými sklony.

Ještě teď před půlnocí tu naše dítě lítá po bytě, s klidem vyběhne i v ponožkách na zahradu... Na jednu stranu tu hýká a ječí syn, na druhé straně na mě řve manžel, že na nás někdo brzy zavolá sociálku....

Jenda bere rok antidepresivum Zoloft. Myslím, že bez úspěchu.
Neurolog tvrdil, že vysadit nesmím, že by bylo ještě hůř.
Rok jsem mu věřila.
ALE ONO JE čím dál hůř!!!

V úterý jsem prosila svoji maminku, ať vezme "to šílené" dítě alespoň na chvíli s kočárem ven....
V poslední době si začínám občas myslet, že "to dítě je blázen", a tak to přece nemá být...

Loni počátkem jara mi na psychiatrii paní doktorka říkala, že dokud to zvládáme bez léků, je to tak lepší.
Po pár měsících však Jenda dostal od neurologa antidepresiva, teď jsme dokonce vyzkoušeli léky na spaní...A účinek nulový.....Ne-li horší...

Po poradě s paní z PPP jsem kontaktovala dětskou psychiatrickou ambulanci - jsem rozhodnutá nasadit Jendovi jiné léky.
Paní doktorka nás objednala na 10. června.

Poslala jsem jí i odkaz na tento blog, pokud by si chtěla o Jendovi něco přečíst.....
Nejsem si totiž jistá, JAK zvládneme návštěvu u ní v ambulanci a zda jí vůbec budu umět v několika minutách za mohutného Jendova řevu popsat situaci....
Mohu jen doufat, že Jenda do té doby nikomu neublíží.

Vím, že není pokusný králík, abysme měnili léky a zkoušeli zase jiné....ALE jinak to nejde.

Situace se stává neúnosnou a velmi těžkou pro všechny zúčastněné....
A tak nasadíme Jendovi jiné léky, protože jinak by na psychiatrii asi brzy skončila celá rodina....
Nikdo nesmí trpět autismem Jeníčka...ani my a holky už vůbec NE.

A já mám zase naději, že Jeníček začne chodit spát v rozumnou dobu a já budu mít čas....
....čas na sebe, na holky, na knihy....na cokoliv....
SNAD....

21 komentářů:

  1. Držím palce, co dodat..jen asi tohle: nic si nevyčítej, dozrála jsi ke správnému rozhodnutí, já být Jendova máma, léky bere mnohem dřív. Můj děda byl psychiatr a vždycky říkal, že dobrá medikace je základ. No a narazit na dobrého psychiatra je základ podle mě. Kdybys chtěla, mám kontakty na doktory, kteří mají zkušenosti s autíkama, ale všichni v Praze...

    OdpovědětVymazat
  2. Amélko..četla jsem ten článek,jak dvacetiletý syn bije mámu a ona se bojí...dost hrozná představa...na druhou stranu to bylo v bulváru, takže...chápu, že situace se někdy stane neúnosnou a člověk musí volit menší zlo..držím palce, a´t psychiatr najde něco odpovídajícího..ono je to asi těžké..mozek je složitý a na každého působí něco jiného..Moc s tebou cítím, jinak pomoc neumím..mrzí mě, že manžel ti není oporou,vím, jak to důležité...

    OdpovědětVymazat
  3. Amélko, mám pocit, že ta depka úplně nezmizela, jak jsi si přála, viď? Ale není se co divit, protože Jeník ti dává zabrat...:( A navíc se to odráží na rodinné pohodě...Budu na vás myslet!!! Jen ať jsou ty léky řešení!?! ♥♥♥ Peťa

    OdpovědětVymazat
  4. Kéž by vám to pomohlo! Klid potřebujete všichni.
    Myslím na vás.
    Bohunka

    OdpovědětVymazat
  5. Večerko, depka je pryč, je mi dobře. Zase to všechno zvládám v pohodě. Jen být pořád ve střehu - od rána do půlnoci a předvídat i nepředvídatelné...je nadlidský výkon. Kdyby tchánovci aspon 2x týdně pohlídali, bydlí 300 m od nás a oba v důchodě... nebo někdo nakoupil, uvařil, zas by to bylo jiné. Ale na jednoho člověka toho je moc. Uvidíme, co řekne psychiatra.

    OdpovědětVymazat
  6. Ani nevíš, jakou mám radost, že jsem se mílila a jsi v pohodě!! :))) ♥♥♥ Teď jen, aby se dostal Jeník do rozumných mezí...!!!

    OdpovědětVymazat
  7. Rozhodně léky vyměnit! To už měl ten neurolog udělat dávno. Nevím skoro o žádném pacientovi s psych. léky, kterému by sednuly na poprve. Bud se zkoušely různé, nebo se aspon upravovalo dávkování.

    OdpovědětVymazat
  8. Pokud se najdou správné léky pro Jeníka,bude to jen dobře. Stejně nějaké už rok bere a podle tebe docela k ničemu. Tak je jen vlastně vyměníte.A horší to snad nebude.

    A manžel nepomůže? Nenakoupí,nepohlídá?

    A.

    OdpovědětVymazat
  9. Urcite spravne rozhodnuti, vymenit leky, zmenit davku, horsi uz to byt nemuze!

    A jinak, dalsi super vyuziti tohoto blogu, pro Jenikovy lekare! To me nenapadlo! Nez se snazit neco v rychlosti vysvetlovat v ordinaci. Super!

    At je lip!!! Tobe, Jendovi i holkam!
    Myshka

    OdpovědětVymazat
  10. Marci ♥♥♥ myslím na tebe a přeji si aby se to zlepšilo....a věřím, že se tak i stane...

    OdpovědětVymazat
  11. To je moc dobré rozhodnutí Marci.
    A taky si myslím, že dětský psychiatr je kompentetnější než neurolog.
    My jsme u Peti také několikrát měnili léky, než mu sedly.
    Vydrž, bude lépe.

    OdpovědětVymazat
  12. Držím palce, aby sa pre Janíčka rýchlo našli správne lieky

    OdpovědětVymazat
  13. Nové prášky určitě zaberou a Jeník bude v pohodě :-))
    Držím palce ať už máš klid a doma pohodičku :-)

    OdpovědětVymazat
  14. Amelie, moc doufam, ze nove prasky zaberou. Myslim, ze pokud zaberou tak to bude uleva pro vas vsechny. Nekdy je toho na tebe moc, vid? Preji moc moc sily, aby jsi to zvladala. Krasny vikend, Katerina

    OdpovědětVymazat
  15. Ahoj Amelie, je dobre, ze to resis, Jenickovi se urcite novymi leky ulevi a bude lip vam vsem rodinko. Take na vas moc myslim a drzime palce.

    OdpovědětVymazat
  16. Ahoj,
    jsem pro zmenu v medikaci, z meho pohledu a zkusenosti, myslim si, ze bezne leky, ktery maji vliv na neco v mozku, mohou u autiku fungovat jinak. Pred par lety jsem mela predepsane antiepileptika na tezke migreny, behem mesice jsem se neuveritelne zmenila, ted zpetne, kdyz mam vice informaci o AS, mam pocit, ze to umocnilo aspikovske chovani. Nesnesla jsem sprchu-dotyk vody ze sprchovaci hlavy na kuzi, vystupnovalo se to behem chvile tak, ze jakmile nekdo pustil vodu, dostavala jsem zachvaty, pri kterych jsem se porad skrabala. Milovala jsem hodiny sedet a jen cucet (rada to delam i ted, ale vim, ze to nemuze byt jedina napln dne), dokonce rodice si vsimli toho, ze se chovam uplne jinak. Dospelo to tak daleko, ze jsem leky vysadila ani ne v prvni tretine lecby. Nejsem neurolog, nevim, na kolik to muze byt pravda, ale pokud se to stalo me, proc ne Jenikovi, moznost to je. Pises, ze ma antidepresiva, ale objevuji se stavy uzkosti, resil tohlle nekdo, jestli je hlavnim problemem uzkost nebo deprese? Do drivejska jsem si myslela taky, ze mam depresivni stavy, ale po ziskani nejakych informaci jde o stavy uzkostne, ktere jsou opet pro AS (a mozna i pro jine autisticke poruchy) typicke.

    Lena

    OdpovědětVymazat
  17. Leni, já si myslím, že jeho hlavní problém jsou úzkosti - bojí se kotle, bouřky, lidí, pavouků, pavučiny, lidí, ostrého slunce, větru, sněhu na obličeji..atd.atd...

    OdpovědětVymazat
  18. Prresne tak, plus dalsi faktory-zmatek, zmeny, presprilis podnetu, podle me to vzdy spousti uzkost nez depresi. Drzim palce, at se zmena povede a je lepe, Jenik at je klidnejsi a ty mas aspon o neco malo nervu mene

    L.

    OdpovědětVymazat
  19. Marcelko, s těmi léky je to složité,Terinka dlouho léky nebrala,protože prý tohle postižení není korigovatelné medikací,moc mi pomáhá její psychiatr,je to takový ten pan doktor,co mi dal kontakt na sebe i do postele(mobi,skype,icq,meil),takže i když jsem se přestěhovala o 200km dál,psychiatr si nás nechal,nestresoval Terinku změnou,ale od takových 15ti let,to bez léčby už nešlo,takže také jsme šli cestou pokus ,omyl..ono to asi jinak nejde..takže jsme se propracovali k SeroqelProlong(což je lék s postupným uvolňováním léčebné látky) a Apo.cital,samozřejmě,že se to nesmí hádat s dýcháčkama na astma...ale po šesti letech můžu říct,že s těmi léky je situace opravdu lepší..Terinka poměrně slušně spí,a je celkově stabilizovaná do úměrného klidu....takže k diskuzi,zda léky ano, či ne...každé dítko je jiné,jinak reaguje a jinak na něho ty léky působí...

    OdpovědětVymazat
  20. Eriko, Jenda to bez léků nezvládal. Měl spoustu afektů, byl agresivní, ubližoval ostatním, neustále ječel, víc se uzavíral do svého světa, trval na desítkách rituálů... Ted je to mnohem lepší, vidím, jak se pomalu zapojuje do světa... BEZ léků by asi NIKDY neměl šanci na plnohodnotný život. Držel by se své autistické ulitě, ve svých úzkostech a neprojevil by svůj skrytý potenciál.

    OdpovědětVymazat
  21. Zdravím, popravdě neumím si představit ty stresy s takto postiženým členem rodiny - mám nepatrnou představu z hodin canisterapie z diakonie kam docházím s pejskem a VELMI VÁS VŠECHNY OBDIVUJI za Vaši sílu a odvahu - před chvílí jsem si přečetla tento článek - možná o něm ještě někdo neví a možná v něm bude kousek inspirace pro jiného.. Držím všechny palce co jich doma máme!!! Pevné nervy :) Janina http://respekt.ihned.cz/c1-61612820-deti-uplnku?utm_content=buffer9c9e9&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...