pátek 14. září 2012

Autismus v obrazech


Je to asi rok a půl, kdy jsem si udělala knihu o Jendovi.


Koupila jsem si tehdy papírové desky, vložila jsem do nich euro fólie (jako jsou na vysvědčení), nalepila jsem obrázky na bílé papíry a napsala jsem k nim nějaké popisky.
Po nocích jsem trávila hodiny výrobou knížky.
Bavilo mě zaznamenávat Jendův život a listovat tak ve vzpomínkách.


První "knihu" si nechal Jendův neurolog, kam chodíme od 3 měsíců Jendova věku a druhou si nechali loni na jaře v APLE. Měla jsem radost, že se jim kniha líbí.


Jedna "knížka" byla přímo s vyvolanými fotkami, druhá s obrázky vytištěnými na bílý papír.


Dvakrát jsem si udělala knihu a nakonec jsem stejně neměla nic.


Potřetí už se mi tisknout a nalepovat fotky nechtělo.


Půl roku jsem prosila Elišku, aby mi udělala fotoknihu.


Nechtělo se jí, ale nedávno jsem ji (konečně) přemluvila a moje historicky první fotokniha je na světě.
Někdo si fotoknihu nechává dělat o zážitcích z dovolené, jiný si tak zaznamená svůj svatební den, já si takhle zaznamenám AUTISMUS svého syna.


Cvičně knížce  říkám "Autismus v obrazech", i když jsou zde obrázky již od miminka. Je zde i cvičení Vojtovy metody, komunikační kniha, ukázka denního režimu, fotka zážitkového deníčku ap.


Už pár lidiček si knihu prohlédlo a moc se jim líbí.



Až si našetřím, plánuji si nechat vytisknout druhý díl.


Tato kniha (podle data na fotkách) končí totiž někdy loni na jaře. A od té doby mám obrázků plno.


Fotky už mám vybrané a nachystané na flešce, tak teď stačí "jen" přemluvit Elišku, aby se na to vrhla znovu ...


Zatím se jí do toho nechce a já na to nemám čas.


Ani bych to tak krásně neudělala.


Mám šikovnou a hodnou dceru a ona to určitě brzy zvládne.



Když si tak knihu prohlížím, vybavují se mi vzpomínky.


Každá fotka má svoji historii.


Každá mi připomíná nějakou událost, nějaký boj, stres, bezmoc, mnohdy i zoufalství.
Kolikrát jsem brečela, když mi někdo na poště, na náměstí nebo v obchodě řekl, jak mám nevychované dítě, že ho odnesou čerti, že si ho vezmou, když tak "zlobí" maminku ap.


....jako kdyby to bylo včera.


Na prvních fotkách jsem ještě tápala a neměla jsem tušení PROČ se moje dítě chová tak, jak se chová...
...proč "normální" výchovné metody nezabírají ap.


Teprve časem to zvláštní chování, několikahodinové ječení, nespaní, rituály a afekty dostaly své jméno.


Vědět TO, co vím dnes, už tehdy, šlo by nám všechno líp.
Jenže já jsem před pár lety o autismu téměř nic nevěděla a to, co jsem věděla, to nestojí ani za zmínku.


Já jsem si tu cestičku musela prošlapat sama.


I proto píšu tento blog, tuhle knihu.


Proto, aby jiní rodiče, prarodiče, sousedé, známí či vychovatelé dětí s poruchou autistického spektra nemuseli tápat...

23 komentářů:

  1. Úžasné! Věta "Někdo si fotoknihu nechává dělat o zážitcích z dovolené, jiný si tak zaznamená svůj svatební den, já si takhle zaznamenám AUTISMUS svého syna" mě dostala... Klobouk před Vámi dolů!

    OdpovědětVymazat
  2. Udělala ji opravdu krásně, moc se mi líbí. :)

    OdpovědětVymazat
  3. Marcelko, na Wikipedii by u pojmu Autismus měl být odkaz na tvůj blog. Nikde jinde jsem se o této poruše nedozvěděl tolik, jako právě tady. Už jsem si kdysi říkal: Kolik těch fotek ta ženská udělala? Asi tisíce, co? Kdyby se každá máma snažila jen z poloviny tak porozumět svým dětem, jako se snažíš ty, byl by svět o stovky procent šťastnějším místem!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Výborný nápad s tou wikipedií. Teď už tam Autíček Jeníček je jako externí odkaz :-)

      Vymazat
  4. Je to super!! Moc ráda bych si jednou tu knihu nebo ty knihy prohlídla s Vámi..ráda bych si poslechla Vaše zážitky,starosti i radosti..jste jedinečný člověk!!!Vím o čem mluvím.. Zdenky mamina..

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá maminko Zdenky, určitě se vám vaše přání splní. Takové maličkosti ráda vyplním, jen co se nějak dopravím do Hradce. A knihu pak s radostí vezmu s sebou. Držím palce vám i Zdeničce.

      Vymazat
  5. teda nádhera,Eliška to udělala moc krásně,šikulka...moc hezký a super nápad:-)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nápad byl můj a realizace Elišky. Jsme super tým:-)

      Vymazat
  6. Je to moc, moc hezká kniha. Plná lásky, obětavosti a moudrosti.

    OdpovědětVymazat
  7. Milá Amélko,v celé knize jsou vidět ta léta tvrdé "dřiny" .Je to krásná kniha.Mluví o Tvé lásce,trpělivosti.
    Díky za Tvůj blog.Pokud nevadí budu na něj odkazovat maminky,které zjistí to co Ty před pár lety,že jejich miláčkové mají PAS,nebo přímo Autíky.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nevadí, budu moc ráda. Čím více lidí se dozví o autismu, tím lépe. Děkuji.

      Vymazat
  8. Teda já musím velice pochválit Elišku, udělala to nádherně! Sama dělám fotoknihy a vím, co je to práce, vybírání, trpělivosti. Klobouk dolů před Eliškou. Je moc šikovná.

    OdpovědětVymazat
  9. Marcelko,to je nádherná knížka a věřím,že Ti ji dcera udělá,třeba o prázdninách.Eliška je šikula a ty vzorná mamina a oni to určitě děti ví,ano děti - druhá polovina nechápe a neumí ocenit.Pa a krásný a klidný víkend.Miluš

    OdpovědětVymazat
  10. Eliška je šikulka :-) A ty taky :-) zvládnout takové krásné knížky v tom fofru doma ... smekám ...

    OdpovědětVymazat
  11. to je parádní nápad :)

    výborně me to inspirovalo!

    OdpovědětVymazat
  12. Taky si ji rád prohlédnu. Budeš mít cestu nejen do Hradce, ale i do Prahy? :)

    OdpovědětVymazat
  13. Jste s Eliškou sehraný tým! Skvělá práce. Obdivuju a závidím - v dobrém samozřejmě.

    OdpovědětVymazat
  14. Už mám zase "husinu", to je něco tak úžasného, jste opravdu výborný tým a vaše práce určitě pomůže mnoha dalším. Pravda je, že to, co Ty dokážeš, to by jen tak někdo nesvedl. Jsi obdivuhodná žena a mám Tě moc ráda.

    OdpovědětVymazat
  15. Amelie, udělaly jste s Eliškou moc krásnou knihu. Jste moc šikovné.
    Přeji pohodovou neděli. :-)

    OdpovědětVymazat
  16. To je nádhera! Ty jsi, drahá Amélie, úplně ta nejlepší máma na světě. Neuvěřitelně obětavá. Je vidět, že velmi miluješ své děti. Skláním se před Tvou nekonečnou láskou!

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...