Dnes, vlastně už včera, byl velmi náročný den.
Končil školní rok, holky dostaly vysvědčení.
Mí autisté nemají rádi změny. Doba prázdnin je velká změna a mí autisté prázdniny nezvládají.
Elišce vyhovuje pravidelní školní režim - teď je fyzika, teď matematika, teď zeměpis ap. Ví, co bude následovat a relativně to zvládá. Nestrukturovaný režim prázdnin je pro ni velký problém.
Dnes jsem holky přivezla po 9. hodině ze školy.
Situaci nezvládal Jenda ani Eliška.
Už v autě mi chtěla Eliška něco povídat a Jenda ječel: "Elino zlá hnusná, nemluv, nežikej to, jsi odpolnááá. To se nežikáá..."
Doma se Jendovi nelíbilo, že sedím u stolu a holky jsou okolo mne. Nelíbilo se mu, že si prohlížím "nějaký papír"... Slovo "vysvědčení" je mu ukradené....
Plakal a nadával mi....
Jenže já jsem chtěla hovor s holkama na téma "vysvědčení a známky" dokončit, tak jsem si ho nevšímala...
Ječel jak hysterka, ať s ním jdu okamžitě do ložnice... Vypadalo to na pěkný afekt.
Nevypadalo, byl...
Domluvila jsem, rozdala jsem dárky za vysvědčení a prosila jsem holky, aby odešly do svého pokoje.
Šárka mě poslechla, odešla a ve svém pokoji si hrála karty s novým plyšákem.
Eliška ječela:
- že ji nemám ráda, že mě její vysvědčení nezajímá, že si myslela, že budu mít radost, když má vyznamenání, že ji vyháním, že jsem zlá, že v žádné jiné rodině nikdo děti z místnosti nevyhání, že potřebuje společnost, že neumí být sama, že se chce dívat v obýváku na pohádku... že nechce být SAMA zavřená v pokojíčku ap.
Marně jsem ji prosila, ať se na pohádku dívá u sebe v pokoji na přenosném dvd přehrávači, že TAM bude mít klid... nebo třeba v pracovně na mém notebooku.
Marně jsem se jí snažila vysvětlit, že ONA si může v pokojíčku číst, malovat si, poslouchat hudbu, modelovat, dívat se na TV, na dvd, poslouchat rádio, jít na notebook, hrát hry, povídat si se sestrou, může jít do bazénu, hrát si s Barbinama, skákat na trampolíně, může jít vyvenčit psa ap... NIC.
Marnost.
Vanitas vanitatum.
Jedním uchem jsem poslouchala nářky své dcery s Aspergerovým syndromem, druhým uchem vzdálený, zato nepřetržitý řev syna s dětským autismem.
Říkala jsem si, KDO je na tom v této rodině hůř - ti dva s handicapem nebo Šárka, která tomu musí přihlížet a nezbývá na ni čas?
Nebo já, která si kolikrát nevím rady a mám kličkovat mezi náladami svých autistů...
Odešla jsem zkontrolovat ječícího Jeníka do ložnice. Dala jsem mu tam jídlo, pití, zkontrolovala jsem plenu a zapla jsem mu pohádku. Ječel dál, protože tam chtěl mě. Nedal se uklidnit.
Eliška mezitím brečela ve svém pokoji držíc v ruce svůj oblíbený polštář.
Vrátila jsem se k ní do pokoje a snažila se ji dostat z pochmurné nálady....
Jenda ječel, ale já jsem ho ignorovala.
Eliška na mě řvala, že není ráda, že žije, že ji nikdo nemá rád, že chce zase do školy, že je tu zavřená jak v kleci, že neví co bude až vyjde z devítky.... že ji nic nebaví, že potřebuje okolo sebe lidi... že nemá žádné kamarádky ap.
Snažila jsem se jí znovu vše vysvětlit a poradit jí, CO může dělat ...ať jde třeba do bazénu, nebo ať jde vyvenčit Betynku, ať třeba jede za babičkou (za mojí mamkou), ať mi řekne co chce dělat a kam chce o prázdninách jet (třeba výlet do Prahy, do divadla, kino, výstava...cokoliv...) a třeba ji tam můj brácha, maminka nebo "někdo" doprovodí.
Na všechno měla tisíc výmluv... že SAMA NIKAM nepojede, že se bráchy bojí, že k babičce nechce....
Odpoledne (asi po 14 dnech) přišla asistentka a já jsem si řekla, že ten ČAS věnuji holkám, a tak jsem je vzala na zmrzlinu do 13 km vzdáleného města....
Měl to být příjemný výlet... ale se dvěma rozjívenýma puberťačkama.... a pod rouškou autismu....
...ale o tom raději pomlčím.
Daly jsme si dvojitou zmrzlinu a koupila jsem Šárce dárek k svátku, takže to nakonec až na autistické výstřelky byla docela "úspěšná mise"...
Potřebuji akutně asistenta k Jendovi, abych měla čas na holky, na sebe, na domácnost....
Potřebuji kamarádku pro dceru s AS, která by s ní hrála stolní hry, venčila s ní psa, vzala ji do bazénu, na procházku, hrála si s ní, povídala si s ní...
... a za chvíli budu asi potřebovat i paní na úklid, protože to tu začíná vypadat, jako kdyby tu padla atomová bomba....
Obrátila jsem se o radu do APLY, do Rané péče, dala jsem inzerát do novin, mluvila jsem s několika lidmi, rozhodila jsem sítě, nechala jsem své telefonní číslo i v Infocentru ... ale zatím NIC....
Copak na trase Tábor - Benešov neexistuje nikdo ochotný hlídat děti s autismem?
DNES jsem četla na jednom blogu "krásné a výstižné" věty, a tak si je s dovolením půjčím:
"Záchvat u autisty je jako tornádo. Když vidíte, že se blíží, nemůžete už nic dělat. Musíte to vydržet."
A teď si představte, že máte ty autisty dva nebo tři...
Ahoj Amélko,
OdpovědětVymazattvůj článek není veselý, máš to holka náročný. Vůbec si nedovedu představit, jak vyčerpaná z toho všeho musíš být. Ale vysvědčení vidím nádherné, to máš jistě velkou radost ze školních úspěchů. Já mám jen dvě zdravé puberťačky a věř, že takovéhle hádanice vedou taky. Ta jedenáctiletá je hrozná dračice. Jak rády by si zalezly každá do svého pokojíku a byly samy, ale bohužel, mají jeden dohromady a chtě nechtě to musejí vydržet, místnost u paneláku prostě nenafouknem.
Pevné nervy, Amélko, a ať si prázdniny alespoň v relativní pohodě dobře užijete.
Je mi to moc líto. To, že "nejsou lidi". Lidi, kteří by mámám jako jsi ty pomáhali obnovovat síly...Každý, kdo má to štěstí, že by mohl, by i měl. Alespoň trošku pomoci někomu, kdo ho potřebuje. Tím víc, že tím pomáhá i sobě. To je právě to - "neptej se, komu zvoní hrana..."
OdpovědětVymazatŠkoda - mohl to být hezký večer pro tebe i děti, kdyby...
U nás to vyšlo oběma studentkám . jedna se moc polepšila na gymplu, druhá pěkně udělala státnice a navíc má dnes svátek - a já si teď teprv uvědomuju, že jsme sice byli společně s E na večeři (Š je pryč), ale dáreček nebyl. Mně totiž připadá, že je předárečkováno, že ten společnej večer je cennější, ale jí to tak nepřipadá....zase "špatná matka zaujatá jen svými problémy" - skoro celý den jsem totiž byla s vozíčkáři v ZOO místo se svými dětmi. Tak vidíš, A, nic si nevyčítej. Ať děláme co děláme, vždycky to může být špatně...
Hodně síly, tvým autíkům klid v duši a vám všem pěkný den.
Amelko, smekám! Před tebou, před rozumnou Šárkou, před Eliškou, která to rozhodně nemá o nic lehčí než Jeníček, i před Jeníčkem, který se musí občas taky podvolit. Nedovedu si představit, co se jim v těch makovičkách honí, ale určitě je to pro ně nesmírně obtížné. Naprosto chápu i pocity Elišky a věřím, že ani Šárka, ač "zdravá" se se situací nevyrovnává snadno. Když má maminka neautistické děti, její náruč pojme najednou všechny, i kdyby jich bylo 5. Ale objímat jen jedno, když mou lásku potřebují ještě další, kouskovat sama sebe... to musí být strašlivě těžké. Jsi obdivuhodná a já VÁM věřím, že to zvládnete ♥♥
OdpovědětVymazatVysvědčení je krásné, dokonce si zlepšila 2 dvojky, super! Gratuluji!
Jak ráda bych Vám dělala asistentku... jen t kilometry :((((
Renča
Zdravím Marci, nejprve gratulace ke krásnému vysvědčení, a každopádně přeji aby se někdo na hlídání a pomoc našel aby sis mohla dopřát zasloužený odpočinek. Určitě to není jednoduché někoho sehnat, vždyť lidí co to "umí" (a mají trpělivost) už jen s normálními dětmi moc není. Přeji krásné prázdniny a co nejméně záchvatů!
OdpovědětVymazatVidím, že vysvědčení a následující období prázdnin může být velice stresující... Eliška je moc šikovná holka, takhle hezké vysvědčení jsem měl naposledy na základce tak možná ve druhé třídě...
OdpovědětVymazatAmélko, tak tohle je s prominutím, že to tak řeknu hotový mazec :-(( Obdivuji Tě a hlavně tvoje nervy ... teda nervy ... takovou tu pomyslnou laťku, kterou ty máš nastavenou teda hoodně vysoko, já bych řvala jak Eliška a Jeník dohromady, z té bezmoci, z toho, že prostě nevím, jak to udělat, když se rozkrájet ani nakopírovat nejde :-(. Vím, že i na tebe to padne, taková ta bezmoc a proto přeju hodně pevné nervy a hlavně nějakého toho asistenta pro Jeníka a kamarádku pro Elišku :-) A Šárce vyřiď, že je naprosto úžasná mladá slečna a že ji přejeme vše nejlepší k jejímu svátku :-))
OdpovědětVymazatJo a vysvědčení na fotce naprosto luxusní :-))))
Milá Amelie JSI ÚŽASNÁ MÁMA.
OdpovědětVymazatJako rodina to doopravdy nemáte lehké, ale držíte se skvěle.
Když jsem si četla, kdo to má u vás v rodině nejtěžší - nevím, ale rozhodně si myslím, že Šárka to zvládne a dobře. Stačí s ní občas trošku mluvit - třeba jedna věta ocenění, jak to zvládá, zmínit to, že víte, že to nemá jednoduché...prostě aby se necítila jako páté kolo u vozu a bude všechno dobré. Jsem přesvědčená, že to tak děláš, už jen podle toho, že tě to trápí a když to dítě ví, poradí si s tím. Mluvím z vlastní zkušenosti - měla jsem mentálně postiženého sourozence. Určitě bude mít někdy pocit, že se na ní zapomíná a tak, ale když bude cítit máminu lásku, zvládne to:)
Škoda, že nejste blíž Praze, tady by se asistenti našli:((
Držte se.
Marci kdybych věděla jak ti pomoci :-(...myslím na tebe ♥ ♥ ♥ ♥
OdpovědětVymazatAmélko,začalo nejintenzivnější období roku.Přeji Ti horu Boží pomoci,natřesenou náruč trpělivosti.Myslím na vás.
OdpovědětVymazatno holka zlatá to jsi si tedy užila.
OdpovědětVymazatS kamarádkou pro Elišku to bude problém.
Vidím to na našem Petovi, taky by občas rád mezi lidi, ale neví jak na to. Takže má svůj virtuální svět na PC, kam utíká. Své PC kamarády, se kterými si povídá přes net.
Také nevím, jak na to a jak mu pomoci.
Najít asistenci pro Jeníčka bude asi snad lehčí.
Zkus třeba najít nějakou bývalou učitelku ze školky či družiny, která by pochopila Jeníčkův autismus a přišla třeba 3 x týdně a pohlídala by ho.
Abys měla čas na holky a sebe.
Mě je nevíc líto Šárky, ta holka je obdivuhodná, že to zvládá. Mít 2 sourozence autisty.......
Jen se bojím, že až dospěje, že uteče pryč od nich.
Pozor na to. Zdraví sourozenci jsou ze svých atutistických sourozenců moc unavení.
V žádném případě po ní nemůžeš a nemáš právo chtít, aby se o své nemocné sourozence v dospělosti starala. Musí mít svůj život.
Asi píšu tvrdě, ale Marci ty víš, že píšu z vlastní zkušenosti.
Mezi mým nemocným Petou a zdravým Pájou to bylo hodně vyhrocené. V dětství to bylo dobré. Puberta docela nářez. Až teď spolu vycházejí, když Pája domů dochází občas a není tam pořád.
Míša
Míšo, kamarádku pro Elišku - myslela jsem samozřejmě placenou asistentku (stejně jako má Jenda). Jen Eliška by se víc dostala mezi lidi, dělala by to, co ji baví a nebyla by sama na své pochmurné myšlenky.
VymazatNikdy jsem neřekla, že bych chtěla, aby se Šárka starala o své "nemocné" sourozence, vím, že na to nemám právo.
Na jednu osobu až moc starostí najednou. Obdivuju tě, že to zvládáš.Holky to nemají taky lehké,ani jedna,no a Jenda, ten taky ne.
OdpovědětVymazatNení u vás v okolí charitní pečovatelská služba? Ti by mohli, když už ne pomoci přímo,tak aspoň třeba poradit,kde asistenty hledat. Nebo studenti nějaké školy - u nás je třeba Evangelická akademie,což je střední odborná škola sociální.A ti chodí do stacionáře na praxi,tak třeba i u vás by něco takového bylo?
Drž se Marcelko!
Obdivuji tebe i Šárku a je mi líto, že jak Jenda, tak Eliška se cítí odstrkovaní.
OdpovědětVymazatHlavně se držte.
Ahojky Amelie,
OdpovědětVymazatdržím moc pěsti ať prázdniny proběhnou v rámci možností co nejlépe ♥♥♥
Včera, když Týnka donesla vysvědčení a pak rovnou i s Nikou odjely na dovolenou, tak jsem si vzpomněla na tebe a říkala jsem si, jak teď ty dva měsíce budeš zvládat. Dnes si zapnu laptop a hned se jdu podívat k tobě a co tu nečtu. :-( Jenže, i když je to únavné a určitě i srdcervoucí, tak se s takovými reakcemi musí počítat, nemám pravdu? :-( Eliška a Jeníček to hold mají jinak a marné je vysvětlování. :-(
OdpovědětVymazatMoc ti držím pěsti, aby jsi prázdniny zvládla co nejklidněji. Šárce přeji všechno nejlepší k svátku, hodně zdraví a klidu. ;-)
Ale jinak všem třem dětem přeji, aby si dokázaly ty prázdniny pořádně užít a aby ty chmury pominuly. Šárka
Ahoj Šári, jo jo, dalo se s tím počítat. Počítám s tím, tudíž mě to nepřekvapilo.
VymazatI Tobě přeji všechno nejlepší k svátku a děkuji za komentáře.
Podle mne to máš nejtěžší Ty. Jukni se prosím do zrcadla, jestli náhodou už nemáš svatozář :-) Prázdniny jsou jenom dva měsíce, to uteče a za chvíli tu bude nový školní rok. Já už se taky těším na podzim :-)
OdpovědětVymazatPodzim má minimálně dvě výhody: bude škola a nebude takové příšerné horko jako je dnes... A děkuju.
VymazatU nás v charitě je projekt asi se jmenuje 5P,zajišťuje kamaráda pro děti s postižením. Zkus si to někde najít mělo by to být celorepublikově. Šárka
OdpovědětVymazatVím o něm, díky. Už jsem psala i na farní charitu v Táboře i na tuhle organizaci:
Vymazathttp://www.hest.cz/hestia/kontakt/
To o té Elišce je to pro mne novinka. To jsem opravdu nevěděl. Máš nervy ze železa, klobouk dolů.
OdpovědětVymazatTenisáčku, já o tom moc nemluvila. Snažila jsem se o tom mluvit jen okrajově a nenápadně - vzhledem k Elišce. Říkala jsem si, že by se jí nelíbilo, že to píšu veřejně, ale dostává se do stavu, že se za AS (snad) přestává stydět a nevadí jí to. Respektuji její názor.
VymazatMilá Amélie!
OdpovědětVymazatČtu Vás už dlouho,píšete moc hezky a opravdově.Pomoc opravdu potřebujete.Je mi líto i Elišky(asi si představovala velikou radost, oslavu, atp.,i ona Vás potřebuje.Já vím, že to víte sama.Je smutné, že má takovéto pocity.S pubertáky je těžké vyjít,sama mám 13ti letou dceru.A taky mívá takovéto nálady nenálady.)Co nějaký zajímavý tábor pro obě slečny?Taneční,výtvarný,konský, či co je baví?Třeba příměstský?
Držím palce, at je brzy líp.Asi nejvíc prázdniny a dovolenou potřebujete Vy.
Já bych o práci asistentky měla zájem.Ale taky,bohužel, bydlím daleko od vás.Ale určitě se najde někdo přesně pro jeníčka.Mějte se hezky.MíšaZ.
V tom je právě problém: autistu nedostanu NIKAM. CHCE být JEN doma, nezvládá ani pobyt u babičky, natož na táboře. Pokud jede náhodou na tábor nebo k babičce, tak to bere jako TREST, jako to, že ji vyhazujeme. A každý den mi x krát píše, že tam nechce být, ať si pro ni přijedu. Šárka pojede na tábor s taneční skupinou a těší se. Příměstský tábor tu je, ale ten zásadně odmítá, nezná místní děti, nechce s nimi navazovat kontakt.
VymazatVysvědčení je moc krásné, gratulace!
OdpovědětVymazatKolik sil tě musí stát prázdniny, to si ani neumím představit. Mě stačí moji dva rošťáci.
Držím moc palce, ať to nějak zvládnete!
Vysvědčení má krásné :) ... je potřeba nějaký speciální kurz na osobní asistenci? Sice jsem od Vás daleko skoro přes celou republiku, ale ráda bych pomohla někde v okolí :) (pokud by to teda šlo) ...Škoda, že nebydlím blíž, chtěla bych Elišku poznat a pomoct jí... :/
OdpovědětVymazatAmélie, jste úžasná a výborně všechno zvládáte. Jen tak dál :)
Bára 15 let
Ahoj Báro. MOC se mi líbí, když někoho k něčemu inspirujeme. Jsi skvělá dívka. Myslím, že pro začátek stačí dobrá vůle a čas. Později možná nějaká přednáška v APLE (pokud by to bylo dítě s autismem, nebo si přečíst nějakou knížku či blog o autismu). Kdykoliv ti ráda poradím. Když budeš chtít, tak napiš mailík.
VymazatMoc se mi líbilo, jak jsi napsala, že bys chtěla Elišku poznat..třeba se vám to někdy podaří, i když jsi "daleko". Vzdálenosti jsou od toho, aby se překonávaly.
Držím palečky a přeji at se situace den ze dne vylepšuje,můj syn je Asperger a ADHD a proto snad ani nemusím více psát :))
OdpovědětVymazathttp://balmax.blog.cz/rubrika/alex-a-jeho-vyvoj-aneb-proc-vznikl-tento-blog
chjo chjo,čtu si tu a je mi smutno u srdce,můj syn -bude mu 7 let má Aspergerův syndrom a ADHD,vím přesně o čem je řeč :(( není to u nás sice až tak hektické,ale když to autistu bere tak ho to bere a mamina musí zahodit vše co dělá a věnovat se.Mám sice 17 letou dceru,zdravou,ale i ona má se svým bráškou problémy a dlouho trvalo než se je naučila alespon z části překonávat,skutečně je výchova těhle dětí náročná na čas i trpělivost,u nás ještě ke všemu ADHD překrývalo správnou diagnozu až do šesti let.Děláme co se dá,vizualizace,piktogramy,přesný rozvrh dne na nástěnce každý den a k tomu medikace--Ritalin a Chlorprothixen,zní to šíleně a já se tomu strašně dlouho bránila bohužel se ukázalo,že bez těchto léků je můj junior úplně mimo,s nimi si užívá dětství a žije,nelíbí se mi to,ale je to tak.Držím vám strašně moc palce,držím je jak dívence Aspíkovi tak i Jeníčkovi Autíkovi,věřím,že i když odborníci tvrdí leccos tak tyhle děti z nejhoršího dokáží vyrůst--s velkou dávkou lásky,pozornosti,trpělivosti a vstřícnosti,ony to dokáží s naší pomocí,vidím to na synkovi a VĚŘÍM že to tak je :))
OdpovědětVymazatjak dlouho jeník pak pláče? musíš ho nějak uklidnovat? musíš být u něJ? uklidní se sám?nebo eliška. já bych se asi zavřela sama nějak do šopy venku, kde nic neuslyším.kdybys bydlela v tom našem Benešově u OP, tak bych ti ráda ulehčila.dotaz : může být autismus způsobený úrazem? tady jedné mamině 4leté dítě nějak spadlo ze schodů nebo co a odtehdy se o něm říká že je z toho autista, nebo to nemá spojitost. bo jak tě tady studuju, přijde mi, že spadl z hyperaktivity a autismus teprv odhalili.
OdpovědětVymazat