Terapeuti v Bohnicích učí žít lidi s poruchou autismu

PRAHA - V areálu léčebny v Bohnicích vzniklo nové speciální centrum pro děti i dospělé s poruchami autismu. Tito lidé žijí v jiném světě. Aby mohli částečně fungovat, skupina terapeutů jim zajišťuje potřebnou péči a vymýšlí pro každého speciální přístup.

Herna, dílny, hřiště, procházky se zvířaty a mnoho dalších aktivit zajišťuje v centru v Bohnicích skupina terapeutů. Lidé s lehčími poruchami se tady učí pracovním dovednostem, třeba vařit kávu. Ty pak mohou uplatnit v budoucím životě při vstupu do společnosti nebo na pracovní trh. Lidé s těžšími poruchami, kteří většinou ani nemluví, tady mohou získat potřebné zázemí. O práci, poruchách autismu i přístupu k lidem s poruchou autismu se 5plus2 bavil s terapeutkou Šárkou Henychovou.

Co je respitní centrum?

Respitní centrum je zařízení odlehčovacích služeb občanského sdružení APLA Praha - Asociace pomáhající lidem s autismem. Jedná se o pobytovou službu provozovanou formou domácnosti, ve které může člověk pečující o osobu s PAS (porucha autistického spektra), tuto osobu na přechodnou dobu ubytovat, aby si odpočinul.

Kdy bylo centrum otevřeno?

Fungujeme od dubna letošního roku. Slavnostní oficiální otevření proběhlo 28. května formou dne otevřených dveří. Podobných zařízení je v Česku jen pár, tak kolem pěti. V Praze jsme jediná sociální služba, která přijímá klienty s jakoukoliv mírou problémového chování. Existují podobná centra, denní a týdenní stacionáře, ale diagnóza poruchy autismu a k tomu často přidružené problémové chování bývá v těchto zařízeních obvykle překážkou pro přijetí.

Jaké děti u vás máte?

Přijímáme děti od 6 let, ale velmi často jsou našimi klienty dospívající a dospělí lidé. Fungujeme v první řadě jako odlehčovací služba pro rodiče, kteří se o své, často již dospělé děti s poruchou autistického spektra, starají doma. Pečovat o osobu s autismem je velká zátěž pro všechny členy rodiny. Když si potřebují pečovatelé odpočinout, odjet na dovolenou, dojít si k lékaři, vyřídit nějaké záležitosti na úřadech nebo se věnovat zdravému sourozenci, o jejich syna či dceru s poruchou autismu se na potřebnou dobu postaráme my v našem respitním centru.

V čem jsou lidé s autismem jiní?

Obecně platí, že lidé s autismem mají problém v komunikaci, v představivosti a v interakci s ostatními lidmi. Nemluví buď vůbec, nebo jejich řeč není funkční, ale jen opakují, co slyší nebo někde slyšeli. Někteří lidé mají naopak velmi bohatou slovní zásobu, ale jejich řeč působí mechanicky, škrobeně, často si vymýšlí vlastní slova či lpí na přesném vyjadřování.

Problém s představivostí vede k určité dezorientaci v prostoru a čase a tudíž k nejistotě, zmatku a strachu z věcí kolem sebe, ze změn. Děti s autismem se často nedokáží samy zabavit, nerozvíjí se u nich hra, volný čas tráví nápadně odlišně od vrstevníků. Některé děti si s hračkami neumí hrát, například namísto toho, aby dítě autíčky převáželo písek nebo vozilo panenku, tak je třídí podle barev či řadí vedle sebe.

Velmi těžko také přenášejí jednou získanou zkušenost na obdobné situace, nebo naopak mají pocit, že určitá věc platí vždy, bez ohledu na celkový sociální kontext situace. Vnímají svět trochu jinak a tak na nás někdy mohou působit, jako by byli z jiného světa.

S čím mají nejčastěji největší problémy?

Největší problém je neporozumění světu kolem nich, nepochopení souvislostí mezi tím, co se kolem nich děje, a z toho pak pramení zmatek, strach, či frustrace. Když je třeba otevřené okno, tak jim to vadí, ale ani sami nevědí, jak jim to přesně vadí. Je tam nějaký průvan a jsou z něho neklidní, ale sami si nedokážou ani představit, co jim to vlastně vadí, natož říct někomu, aby okno zavřel. Pokud lidé s autismem nemluví a neumí svou potřebu vyjádřit nám srozumitelným způsobem a někdy ani pro nás společensky přijatelným způsobem, musíme hledat způsoby vzájemného dorozumění. Musíme sledovat náznaky, gesta, souvislosti, využívat jiné způsoby komunikace.

Jak se pak projevuje frustrace z tohoto neporozumění?

To je různé. Takovou nejhorší reakcí na neporozumění nebo i jen změnu prostředí je agrese. Vůči sobě, vůči věcem, vůči druhým lidem. Křičí, tlučou se do hlavy, koušou se do ruky, trhají na sobě oblečení. Věci, které jim vadí nebo je nechtějí, jednoduše zahodí, shodí, rozbijí. Někomu se třeba nelíbí oběd, který jim přinesu, nebo jen nemá hlad, tak prostě talíř shodí ze stolu na zem. Ale to jsou drobnosti, větším problémem je třeba rozbíjení skla v oknech. Tomu se snažíme předcházet. Prevence výskytu problémového chování je základ naší práce – režim zařízení se přizpůsobuje potřebám klientů, nikoliv naopak. Minimalizaci škod na zdraví a majetku zajišťujeme vytvářením bezpečného prostředí.

Vy tedy nikoho neodmítnete…

Klienta s autismem odmítneme jedině z důvodu naplněné kapacity, ale rozhodně není důvodem pro odmítnutí míra problémového chování či vyšší nároky na péči. Každému klientovi se snažíme vytvořit prostředí odpovídající jeho potřebám, zvyklostem. V praxi to znamená, že každou chvíli přestavujeme zázemí či pokoje, ve kterých klienti u nás tráví čas. Pro každého pak místnost vypadá jinak, je tam jiný nábytek, jiné hračky. Někdy jsou na pokoji dva klienti, kterým nevadí sdílet pokoj s někým jiným. Někdy máme klienta s tak těžkým problémovým chováním, že není možné s ním nechat na pokoji ještě někoho dalšího. Různý je i počet asistentů na směně. Někdy má asistent na starost dva klienty, jindy dva asistenti pečují o jednoho klienta. Pro každého jednotlivce, který k nám přichází, vytváříme na míru prostředí, kterému rozumí, a ve kterém může fungovat.

Každý týden je to taková propletená skládačka. Aby si klienti vyhovovali, aby byl ve správnou dobu potřebný počet personálu, dostatek místa, správně přestavěné vybavení v místnostech. Vše se musí sladit dohromady. Pokud člověku s autismem vadí záclony, závěsy, hračky, nebo hází židle či stůl, všechno dáváme pryč. Někdy zbude jen matrace. A další týden se tam pro nového klienta zase vše stěhuje zpátky.

Důležité je předejít konfliktu

Starat se o lidi s poruchou autistického spektra ale může být někdy nebezpečné. Modřiny, škrábance…

Nebezpečné je, když má klient tendence rozbíjet okna, to si může hodně ublížit. Proto máme skla potažená bezpečnostní fólií. Někteří klienti, když jsou ve stresu, mají sklony k sebepoškozování, někteří svou frustraci obrátí v agresi vůči věcem nebo druhým lidem, pak se stane, že dostanete ránu rukou, nebo nohou, či schytáte "hlavičku", nebo vás klient chytne za vlasy, poškrábe vás. Když selže prevence a dojde k incidentu, máme samozřejmě postupy, jak incident zvládnout a v rámci možností provést klienta i sebe incidentem bez zranění. Nenosíme rozpuštěné vlasy, nenosíme řetízky. Prošli jsme školením bezpečných úchopů i šetrné sebeochrany. Máme k dispozici alarmy, kterými si můžeme přivolat na pomoc kolegy z druhého bytu v budově. Směny u klientů, kteří jsou fyzicky velmi zdatní, a u kterých je vyšší pravděpodobnost incidentu, jsou personálně posílené. Je ale třeba vědět, že ne všichni lidé s autismem mají problémové chování, výraznější agresivní a sebezraňující tendence se vyskytují pouze zhruba u jedné třetiny lidí.

Znáte i případy lidí s autismem, kteří vás před útokem varují?

Někdy poznáte podle narůstající nervozity klienta, že se schyluje k incidentu. Ale měli jsme tu i jednoho klienta – moc prima kluka, který měl sklony kopat, škrábat, tlouct nebo dávat hlavičky, ale přitom nikomu nechtěl ublížit. Ten mě vždycky předem upozorňoval: "Pozor, jsi moc blízko. Pozor na vlasy. Ta noha kopne…" A když jsem si nedala pozor a dostala ránu, tak se mi pak omlouval. Bylo mu to hrozně líto, ale nemohl se ovládnout.

Vy o těch konfliktech ale mluvíte úplně klidně…

Když se mě někdo ptá na práci s lidmi s autismem, vždycky se nejvíc zajímá především o tyto konflikty. Naše centrum sice využívají především lidé s autismem a problémovým chováním, protože jejich rodiče pochopitelně potřebují odpočinek nejvíc, ale naše práce není jenom o těchto, jak my říkáme, incidentech. Našim hlavním úkolem je snažit se zajistit klientům pohodu, při které žádné incidenty nevzniknou. Aby byli klidní, spokojení, měli, co potřebují, cítili přijetí, a že jsou u nás v bezpečí. Ptáme se jich, zjišťujeme, co chtějí, nabízíme možnosti, jestli chce to nebo tohle, takhle či jinak…

Někdy je to zpočátku trochu tápání a metoda pokus – omyl, ale snažíme se jim pobyt u nás co nejvíce ulehčit a zpříjemnit, protože ti lidé většinou do našeho respitního centra nepřišli proto, že by sami chtěli. Jejich pobyt u nás je primárně zakázkou rodiny, která se o ně stará, a která si musí občas odpočinout, aby mohla o své dítě pečovat dál. Kvůli tomu jsme tady.

Rodiny klientů se na financování pobytu spolupodílí. Týden pobytu od pondělí do pátku je vyjde asi na čtyři tisíce korun. Skutečné náklady na zajištění služby jsou ale samozřejmě několikanásobně vyšší. Pojišťovny rodinám na pobyt nepřispívají. Některé rodiny, kterým příspěvek na péči nestačí, ale mohou dostat na úhradu potřebných sociálních služeb příspěvky od různých nadací.

Kdy cítíte, že je klientovi dobře…

To poznáte podle toho, že je spokojený, podle výrazu obličeje, někdo vám to řekne, že je mu fajn. Dělá si, co má rád, poslouchá muziku, kolíbá se, občas něco řekne, nebo broukne, houkne, směje se.

Jak se seznamujete s potřebami nových klientů?

Mluvíme s nimi i s jejich rodiči. Vycházíme z podrobných dotazníků, které nám vyplní buď sami klienti, nebo jejich zákonní zástupci. V dotazníku se ptáme na základní informace: co mají rádi (jídlo, činnost…), v čem potřebují pomáhat (sebeobsluha, komunikace…), co jim vadí, co je pro ně stresující, jak se spouštěčům problémového chování vyhnout a jak případný incident zvládat. Některé klienty předem navštívíme u nich doma, abychom se vzájemně seznámili, trochu se okoukali. Někteří klienti se k nám přijedou podívat ještě před vlastním pobytem.

Co vás nejvíc baví na práci ve vašem centru?

Proměnlivost. Pracujeme s malými dětmi i dospělými klienty. S lidmi s hlubokým mentálním postižením, u kterých libost či nelibost odhadujeme téměř intuitivně, i s lidmi s výrazným intelektovým nadáním, kteří mají až encyklopedické znalosti z určitého oboru. A vždycky je to pro nás výzva - dělat věci tak, aby bylo dobře klientovi i nám.

Jaké jsou nejhezčí okamžiky?

To jsou chvíle vzájemné interakce, spokojeného očního nebo fyzického kontaktu. Třeba člověk s autismem přijde a položí si čelo na moje rameno. Chvíle propojení našich světů, pochopení toho, o co v tuhle chvíli šlo, když se něco podaří: "Jo, to bylo špatné CD, co tě rozčilovalo, dáme tam správné a už je to super. Ty nechceš jít na procházku, proto mě těma botama tlučeš?" Je to komunikace často v neverbální a ne příliš racionální rovině.

Lidé s autismem u vás používají speciální pomůcku, aby se orientovali v režimu celého dne…

Někteří ano, pokud jsou na to zvyklí z domova. Jde o podrobnou vizualizaci denního režimu: proužek se suchým zipem, na který se přichytávají obrázky. Jsou na něm obrázky toho, co se ten den bude dělat – vstávání, oblékání, mytí, snídaně, práce u stolečku, svačina, procházka… Jednotlivé obrázky se pak po dokončení činnosti sundávají. Podle toho se pak někteří klienti orientují, vidí, co je čeká, co je před nimi, kdy se bude dělat to či ono.

Další pomůcku můžeme využít při jídle. Na prostírání je nakreslené místo pro talíř, příbor a skleničku. Pomáhá jim to v tom, že jednoznačně vidí, kam co patří. Jinak by se někteří ztratili: "Kam to položit, zprava, zleva, doprostřed…? Nevím, cítím zmatek, chaos, stres… Tak s tím třísknu!"

Zkuste mi ještě popsat typické chování a problémy člověka s autismem.

Ta odpověď není jednoduchá, protože každý člověk s autismem je jiný. Ale problémem může být například adekvátní udržení očního kontaktu. Nebo nepřiměřená reakce na některé zvukové nebo vizuální podněty. Třeba venku zaštěká pes a klient dostane záchvat paniky. Také vzhledem k problémům s představivostí je pro lidi s autismem celkem typická dezorientace v čase a prostoru. Například je potřeba náhle někam jít. Když to řeknu vám, jste většinou schopen se sebrat a jít. Klienta tyhle nečekané změny stresují. Musí tomu předcházet pečlivá příprava na to, co se bude dít. Nebo když se jde spát, musí být polštář nějak otočený, nějak rozestlaná postel, věci na nočním stolku srovnané. Musí proběhnout nějaké úkony ve správném pořadí – natřást polštář, zapnout písničku, zatáhnout závěs, pronést nějakou "usínací" větu. Když to tak není, lidé s autismem mohou být v různé míře neklidní a v nepohodě (neusnou, vybíhají, křičí, zraňují se – něco bylo jinak, špatně). Tyhle rituály dávají lidem s autismem pocit jistoty a bezpečí – věci musí být tak, jak mají být.

Zmínila jste případ klienta, kterého "rozhodilo", že nebylo mléko do kávy?

Ano, klient v dílně vaří kávu s mlékem, naučil se to podle přesného postupu, podle kterého je naučený vařit kávu s mlékem. Ráno v dílně zjistíme, že mléko došlo. Pro nás asi jednoduché řešení – udělá se káva bez mléka, dojde se pro mléko. Ale klienta tahle chyba může velmi vyvést z konceptu třeba i na celý den – "nebylo mléko, mléko došlo, káva nebyla s mlékem, to bylo špatně, káva měla být s mlékem, musíme koupit mléko…" Nereaguje na dotazy, nevnímá, co mu říkáte. A trvá nějakou dobu, než tu chybu v systému zpracuje a vstřebá, aby mohl zase pracovat dál.

Čeho si všímat u dětí, když mám podezření na poruchu autistického spektra?

Dítě například nereaguje na své jméno, nerozlišuje své blízké a cizí lidi, neumí si hrát s ostatními dětmi. Ke znepokojení může vést i opožděný vývoj řeči bez snahy nahradit řeč jinou vhodnou formou komunikace. Je dobré všímat si, jaká je funkce a kvalita očního kontaktu.

Do dílen se dojíždí

Zmínila jste dílny. Ty tady máte pro lidi s lehčí poruchou autistického spektra.

Tréninková dílna je určena dospělým lidem s poruchou autistického spektra, kteří se chtějí uplatnit na trhu práce. V současnosti k nám dochází osm klientů. V dílně si mohou vyzkoušet a postupně osvojit různé pracovní návyky, jednání s nadřízenými i podřízenými a další základní pracovní dovednosti. Vybrali jsme pracovní činnosti, které by mohli naši klienti v budoucnu vykonávat na otevřeném trhu práce. Administrativní práce, práce s kopírkou, skartovačkou, kavárenské dovednosti, úklid a další.

V čem potřebují klienti dílny podporu?

Neumějí dobře fungovat ve stresu a chaosu, potřebují mít jasně a srozumitelně dané pracovní postupy. Například pro přípravu a podávání kávy musí mít napsaný postup ve speciálním manuálu, který mají u sebe. Bez těchto přesných instrukcí by se při vaření kávy ztratili. Tyto instrukce neosahují jen pokyny k obsluze kávovaru, ale popisují celý postup přípravy a podávání kávy od počátečního umytí rukou, oblečení zástěry, přípravy podšálku, položení složeného ubrousku a tak dále.

Jak to zvládají? Mohou vaši klienti později pracovat v kavárně?

Práce v kavárně předpokládá určité sociální dovednosti a kontakt s lidmi. Máme tady třeba klientku Pavlu, jejímž snem je pracovat v opravdové kavárně. Já nebo ostatní klienti jí simulujeme opravdové hosty a poprosíme ji o kávu. S přípravou kávy vypomáhá i na trzích a moc se snaží. V budoucnu by mohla zkusit pracovat v opravdové kavárně. Chce to ale ještě trénink.

Jako Rainman

Vy tady máte i klienty s takzvaným Aspergerovým syndromem. Co je to?

Je to jedna z forem poruchy autistického spektra. Lidé s Aspergerovým syndromem mají potíže v komunikaci, s emocemi a sociálním chování. Na druhé straně jsou nadáni dobrým intelektem a vyjadřovacími schopnostmi. Tento handicap jim znesnadňuje plné zapojení do sociálního života, na druhé straně může přinášet i výjimečné schopnosti a nadání v nejrůznějších oblastech lidské činnosti.

Mohou mít například až encyklopedické znalosti v oboru, který je předmětem jejich zájmu. Dokáží citovat zpaměti celé pasáže z knih, jízdních řádů, telefonního seznamu. Ví, v jaký den má kdo svátek, ale nenapadne je pozdravit, když potkají souseda či se zeptat na cestu, když zabloudí. Ptají se nebo poukazují na nevhodné věci, neuvědomují si necitlivost svého sdělení vůči jiným lidem, kterým bez rozpaků sdělí: "Jseš tlustá, blbě vypadáš…"

Dalo by se říct, že mají nadlidské schopnosti?

Ne, nehovořila bych o "nadlidských" schopnostech. Jsou trochu jiní, vnímají svět jinak. V něčem jsou všímavější, něco zase naprosto přehlížejí. Když jim ukážete obrázek člověka mávajícího z vlaku, pravděpodobně si vůbec nevšimnou, že na obrázku nějaký člověk vůbec je, ale s největší pravděpodobností budou mít naprosto dokonalý přehled o detailech, o kterých zase vy nevíte, že na tom obrázku byly – počet vagonů, počet oken, číslo soupravy vlaku, typ vlaku, rok výroby vlaku, počet sloupů na nástupišti … Jejich mysl se zaměřuje na něco jiného, na detail, na systémy.

A jak to bylo s Rain Manem a těmi párátky?

Osobně myslím, že možné to je. Ale na seriózní vědecké vysvětlení byste se musel doptat jinde. Vy, když hodíte na kostce šestku, také vidíte, že je to šestka a přitom ty puntíky už nepočítáte. Je možné, že jsou schopni některé věci prostě vidět jinak, lépe, jasněji, přehledněji... Někdy nám tím nastavují zajímavé zrcadlo našemu uvažování.

Autor: Josef Hora

http://praha.5plus2.cz/22278/obrazem-terapeuti-v-bohnicich-uci-zit-lidi-s-poruchou-autismu