Otevřená zpověď člověka s Aspergerovým syndromem

Máme v rodině několik lidí s PORUCHOU autistického spektra, převážně s Aspergerovým syndromem.
Proto jsem přečetla asi 45 knih o autismu a přidružených problémech. Proto se snažím dozvědět se co nejvíce o PAS a naučit se vcítit se do jejich "problémů".

Díky svému BLOGU jsem se seznámila s několika lidmi s Aspergerovým syndromem a s některými si už déle jak rok vyměňujeme maily.
Mohu se na cokoliv zeptat a oni mi odpoví. NIKDY se nestalo, že by mě odmítli nebo že by neodpověděli na moje všetečné otázky. Otázky někdy i dost intimní - vzhledem k potížím mých dětí mě zajímaly takové věci, jako je koupání, menstruace, doteky, dětství, problémy se šikanou, oblékání, obratnost či neobratnost, vztahy s lidmi.... to, v čem moji blízcí s autismem mají "problémy", co jim vadí, co odmítají nebo co neumějí.....

Jsem jim nesmírně vděčná za to, že mne nechají nahlédnout do své duše. Do duše člověka s poruchou autistického spektra. A já tak mám větší množnost pochopit chování svých dětí i svého manžela.

Přečíst více jak 40 knih o autismu mi nedá TOLIK, jako jeden upřímný dopis od ženy (muže) s AS.
TEORIE A PRAXE.... Nebe a dudy.

A tuhle úžasnou ženu jsem poprosila, zda-li bych mohla něco z naší mailové konverzace otisknout a ona souhlasila.

A já jí za to MOC děkuji.
Za její maily, za to, že si s ní mohu povídat, za to, že mi přibližuje svět lidí s autismem.

Mé poděkování patří nejen jí, ale i ostatním lidičkám s AS, kteří mi píší. Oni už budou vědět. Nechci je tu jmenovat.

Moje kamarádka s AS nežije v ČR, tudíž dopis je bez diakritiky.
Třeba při jeho čtení zjistíte zase něco nového, co jste o AUTISMU ještě nevěděli.


DOPIS od ženy s AS:

Predem se omlouvam, psani v cestine neni moje nejsilnejsi stranka… i kdyz jinak silene rada pisu.

Takze vse o AS… to nebude lehke. Nevim ani poradne kde zacit, ale budu se snazit.

Jako mala jsem nesnasela cizi lidi.

V metru nebo autobuse jsem, asi do svych 10ti let, nedokazala sedet vedle ciziho cloveka. Ve skolce jsem se bala novych ucitelek a novych deti. Do dnes se nerada setkavam s novymi lidmi.

Kamaradu a kamaradek jsem moc nemela. Nevedela jsem jak si hrat s jinymi detmi. Kdyz jsem si s nekym hrala, tak to vetsinou byli kluci a skoro vzdy mladsi nez ja. 

Holkam jsem vubec nerozumela. Rikaly jednu vec a myslely druhou, vecne se pretvarovaly apod.

S hrackama jsem si moc hrat neumela. Spis jsem je sbirala a nikomu jsem je nechtela pujcit. Nejradsi jsem mela plysaky. Taky jsem mela rada auticka. Panenky jsme nesnesla z dvou duvodu, vadili mi jejich vlasy a navic mi pripominaly lidi a ty jsem nemela rada.

Rada jsem hrala karty a pexeso. Meli jsme doma z Cech pexes plno, jeste do dnes je tady mam. V africkem pexesu jsem se silene bala karticky pakun, na tolik ze jsme toho chudaka pakone museli vyhodit, a dnes mi chybi ve sbirce. Taky jsem rada kreslila a cetla. Sbirala jsem vsechno mozne, od znamek po auticka a plysaky.

Nesnesla jsem knofliky a nite. Obleceni jsem mela rada jen mekke, typ teplaky a mikinu. Dziny jsem zacla nosit az asi ve ctvrte tride. Vadilo mi ze jsou tak tvrde. Jeste dnes dziny doma nesnesu. Venku nebo v praci jsou ok, ale jak prijdu domu hned si vezmu teplaky. Taky jsem nenavidela sukne, nechtela jsem byt holka, protoze holkam jsem nerozumela a byly na me zly.

Silene jsem se bala hub a lopuchu. Po ceste do skolky rostly lopuchy a ja jsem odmitala tou cestou chodit, rvala jsem jako blazen. Jeste dnes se bojim lopuchu a hub. V zivote bych se jich nedotkla.

Taky jsem mela problemy s jidlem. Vadili mi nezname pokrmy a nemohla jsem michat ruzne potraviny, treba brambory s omackou. Vsechno jsem jedla oddelene. A strasne moc veci jsem nejedla vubec. Jeste dnes mam dost velky problemy s jidlem.

Doteky jsem nemela rada. Vadilo mi kdyz se me snazil nekdo obejmout, nebo jeste horsi dat pusu. Vecne mi za to nekdo nadaval, rikali mi ze jsem bezcitna, ale me to bylo fakt silene neprijemne. 

Doteky jsou mi prijemne jen od partnera. A to nesmej byt lehke. Mam rada jen pevne doteky. Miluju si treba nechat od manzela masirovat ramena a zada nebo nohy a ruce.

O ocnim kontaktu jsem vlastne nikdy moc nepremyslela. Pamatuju si, ze kdyz jsem byla mala, tak jsem dostavala vynadano, ze se nedivam lidem do oci. Dnes se myslim snazim divat lidem do oci, ale kolikrat mi sklouzne zrak nekam jinam, zaujme me neco jineho.

Vzdycky jsem mela problemy s koordinaci. Za nic na svete nezvladnu treba tancovat nebo hrat volejbal. Ve skole jsem byla na telocviku vzdycky nejhorsi a ucitele mi nadavali a mysleli si, ze to delam naschval.

 Vecne narazim do veci, veci mi padaj a neco rozlejvam. Taky mam sileny problem s rovnovahou, takze sotva umim jezdit na kole.

Jsou urcity zvuky co nesnesu, treba rvouci deti, to je snad nejhorsi zvuk, co existuje. Taky mi vadi kdyz zvoni telefon. Vadej mi vysoky tony. Myslim, ze je slysim lip nez bezny clovek.

Jsem taky dost citliva na pachy a vune.

Ve skole jsem mela jednoho kamarada a ten mel podle me asi taky AS. Jinak jsem mela s kamaradami a kamaradkamy velky problem. 

Uceni mi slo dobre, v podstate jsem byla nejlepsi ze tridy ve vsech teoretickych predmetech a to jsem se ani moc nemusela ucit.

Nemela jsem rada prestavky, protoze jsem museli chodit ven, a ja jsem nevedela co tam. Radsi bych byvala zustala ve tride a treba si kreslila nebo cetla.

Jako dite jsem citila, ze jsem jina, ale nevedela proc. Nikdo se to taky nesnazil zjistit. Nikdo si asi nechtel pripustit, ze jsem nenormalni. Kdyz mi bylo asi 19 nebo 20,tak jsem poprve cetla o AS a hned jsem se citila jako doma. Pamatuju si taky, ze jsem kdysi videla neco v televizi o autismu a rikala jsem si, ze se citim podobne, ale nikomu jsem se to neodvazila rict, nebot vim ze by mi rekli, ze si vymyslim, a ze ja prece nenormalni nejsem.

Teprve vloni jsem se odhodlala a sla k doktorovi, hlavne proto ze jsem mela sileny problemy se spanim. 

Mela jsem je vlastne cely zivot, ale k doktorovi jsem nikdy nesla, protoze mi doktori jsou silene neprijemny. 

Casto se cloveka dotykaj a maj doterny otazky. Ja chapu ze je to nutny ale me je to proste neprijemny. A navic, kdyz jsem byla u doktora, tak me nikdy nebrali vazne, at jsem tam byla s bolavym krkem nebo s vyvrknutym kotnikem, asi protoze neumim ukazat poradne, ze mi neni dobre. 

K doktorovi se mnou tentokrat sel manzel. Doktorku jsem dostala dobrou, brala me vazne, ale ja si myslim ze to bylo hlavne protoze tam byl se mnou manzel a mohl potvrdit, ze mi opravdu neni dobre. Dostala jsem tehdy prasky na spani, Zopiklon (u vas Zopitin) a odporuceni k psychiatrovi kvuli svemu podezreni na AS. 

K psychiatrovi se mi moc nechtelo, bala jsem se, ze mi nebude verit a rekne mi, ze mi nic neni, ale vedela jsem ze se me aspon nebude dotykat.

Opet se mnou sel manzel. Psychiatr byl mirne arogantni, ale ke konci se zjistilo, ze vim vic o AS nez on a o me diagnoze nepochyboval. Takze jsem ve 28 letech konecne dostala diagnozu AS.

Minuly tyden jsem u psychiatra byla znova, kvuli problemum spat. Nechci jist do smrti Zopitin a na netu jsem cetla, ze plno lidem s AS a ADHD pomohl Melatonin.

 Jenze u nas cisty Melatonin je jen na licenci, a prodava se tu jen Circadin a ten funguje trochu jinak. Circadin je tu navic strasne drahy a Melatonin se da objednat normalne na netu ze Slovenska! Problem je jen ze oni ho dodavaj jen na Slovensko a do Cech. A ja nemam chut se svym pribuznym v Cechach se svymy problemi sverovat. Nikdo z mych pribuznych v podstate nevi o mem AS. Nemaj pro takove veci vubec pochopeni. Ted jsem ale asi odbocila od predmetu...

 Menstruace pro me byla hruza. Nesnesla jsem dotek vlozky a dodnes nesnesu. 

Je pro me silene tezke utesit nekoho komu neni dobre. Kdyz je to muj manzel, tak to jeste jde, muzu ho obejmout a pohladit. Ale jak je to nekdo jiny, tak jsem bezradna. Asi bych ho taky mela obejmout, ale ja nevim jak na to. 

Objeti je pro me jen pro partnera. Nevim jak jineho cloveka obejmout, z jake strany, jak dlouho, jakym zpusobem... Proste to nejde.

Tak snad jeste par pozitivninch veci.

Co rada delam a co mi dela radost? Radost myslim neumim moc ukazat. Ale rada jsem se svym manzelem, rada pisu, kreslim, fotim, ctu, cestuju (ale musim to mit naplanovane dost detailne, to cestovani).

 Rada ctu fantasy, treba Harry Potter a detektivky.

AS mi neprineslo jen negativni veci ale i par pozitivnich; mam silene dobrou pamet (hlavne na jmena). Dost lehce mi slo ve skole uceni, cist jsem se naucila asi ve ctyrech nebo peti letech.

Jo, sverit se nekomu face to face... to nevim, zalezi na osobe. Je lehci se sverit nekomu pres net, jako treba tobe. Hlavne kdyz vim ze ten clovek ma s autismem zkusenosti a nema 150 ruznych predsudku. 

Manzelovi se taky muzu se vsim sverit. V praci je par lidi co o mem AS vi, mimo jine muj sef, a ten dela vse pro to, aby mi moji situaci ulehcil.

Jeste me napadlo - silene me stresuje telefonovani, hlavne s lidma co moc neznam. Je to z ruznych duvodu; nevidim cloveka s kterym mluvim a to me stresuje, nevim kdy je rada na me mluvit a taky mam problemy v telefonu slyset. Muj mozek proste nezvladne filtrovat zvuky a ja slysim vsechno, co je okolo me. 

Kdyz uz musim telefonovat, tak jsou pro me nejlepsi sluchatka hands-free, protoze mi zacpou obe usi. Nejradsi komunikuju pres mail, sms nebo face to face.

Taky me stresujou socialni situace, treba jako Eliska s postakem. Vim, ze se ode mne neco ocekava, ale nevim co a to me silene stresuje.

Urcite jsem zapomela polovicku napsat, tak se kdyztak ptej.