V posledních týdnech mívá Jenda často pootevřenou pusu a vyplazený jazyk.
Nevím, jak ho naučit zavřít pusu.
Občas se snažím jemně a nenápadně odvést pozornost, ale tentokrát už mě to pěkně štvalo.
Hrál si hry na iPadu a dvakrát jsem ho požádala, aby zavřel pusu....
A hned to začalo:
Držel se za krk, jako kdyby měl nedostatek kyslíku...
..mlátil sebou ze strany na stranu ...
....opakoval pořád dokola: "Jsi tlapná, zlá, nechutná... NEmluv na mě ty čalodějnice (to potěší)..
...a pak už jen řval...
Asi hodinu se vztekal a nesměla jsem se na něj ani podívat.
Když jsem na něj promluvila nebo jsem mu řekla, ať jde hrát hry na iPadu nebo se dívat na televizi, tak řev znovu nabral na síle a Jenda zdrhal ječet do ložnice...
Když je Jenda v afektu, je lepší si ho vůbec nevšímat (jen zdálky nenápadně kontrolovat, aby sobě či někomu jinému neublížil, neumí předvídat, co by se mohlo stát), ale jinak dělat, že ho nevidíme.
Teď je 1:24 hod. a to dítě nespí.
Padají mi oči a on si v posteli (s rukou v puse) vesele brebentí jako kdyby bylo pravé poledne.
Schovává čuníka do utěrky a je spokojený.
Poslední dobou je toho na mě moc... fyzicky, psychicky, zdravotně....
...a bude hůř.
Měla bych jít pomuchlat kočku, abych se tady z toho nezbláznila, ale přece ji chudinku nebudu budit o půl druhé v noci.
Kéž by se Jenda naučil usínat v rozumnou dobu.
Chtěla bych mít čas na sebe, na holky, na knihy, na vyšívání, háčkování, pletení, na procházky, na výrobu vánoční dekorace, na pečení cukroví, na cokoliv....
Nějak začínám zapomínat, jak že to KDYSI dávno vypadal "normální" život.
Ani ve vězení (snad) nemají takový teror.
Uplne hore u prvych troch obrazkov to vypadalo celkom srandovne, este som ti chcela napisat ze takto sa vzteka mathisko ked mu poviem ze ma nema kusat(doslova a fakt silne) ale on sa tak vzteka asi minutu a aj to mi pride moc. Toto je fakt na zblaznenie, uz mne niekedy pride ze ma z udalosti asi klepne ale to je len 1/10 toho co mas ty. Asi by si mala napisat jeziskovi o asistenta.
OdpovědětVymazatJazyk mezi zuby nebo vyplazený mívám při usilovné práci taky. Ale je fakt, že by to člověk nemusel dělat mezi lidmi, zvlášť, když je dítě. Třeba ve školce nebo škole by to mohlo být terčem posměchu, takže tě chápu, že bys to chtěla změnit.
OdpovědětVymazatJe mi moc líto, že těch chvil pro sebe, které nabíjejí máš nedostatek. A nenapadá mě, co s tím. Chybí chápající partner -pomocník, chybí asistenti...četla jsem o problémech, které má Raná péče a myslím, že je to právě ta vaše. Ach jo. A peníze se vyhazují oknem třeba na balónkové dny. O černé díře vládní garnitury a evropských dotací ani nemluvím....
Koukám, jak od včerejška naskočiliy hlasy. Jen tak dál!
OdpovědětVymazatJeště jsem se nedívala, mrknu tam, nějak nestíhám.
VymazatAmélie, moc ráda čtu tvůj blog, když toho mám někdy doma dost, tvé články mě zaručeně hodí do perspektivy. Smekám před tebou, tvou láskou, trpělivostí a obětavostí. Musíš být báječná maminka.
OdpovědětVymazatVím, že to Jeníčkovo spaní řešíte už dlouho, ale stejně mi to nedá - co léky, aspoň homeopatika? Musí to pro tebe být nesmírně vysilující...
A ještě jedna věc na veselejší téma mě dneska u fotek napadla - Jeníček má báječné vlasy!!! :-) Je mi jasné, že mu je asi každé ráno nefoukáš a nekulmuješ, ale drží mu to bezvadně!
Přeji ti hodně síly a víc chvil pohody. Pavlína
Zkoušeli jsme snad už všechno. Na léky má opačnou reakci a spí po nich ještě míň.
VymazatVlasy mu opravdu nefénuji, asi by ječel:-P
Drž se, Mací.
OdpovědětVymazatDěkuju, snažím se.
VymazatA víš co, Marcelko? Vybodni se na to, ať si Jeníček tu pusinku klidně otvírá. Můj muž, když něco kutí a soustředí se na to, tak to dělá taky. Bývaly doby, kdy jsem se mu smála a upozorňovala ho na to, aby zavřel pusu, pak si nechal narůst knír a do té pusy mu není tak vidět, takže už mě tak nedráždí. :-DD
OdpovědětVymazatKdyby to bylo OBČAS, tak to neřeším, ale on to dělá plus mínus pořád.
VymazatKdyž ale zdůrazňujete, že ho hlídáte aby neublížil sobě nebo jiným, tohle bych nechala. Ubližuje si tím? Ne. Jiným? Ne. A je to snad lepší než to kousání ruky, ne? Matky autíků přece znají heslo: "Lepší" menší zlo než větší zlo.
VymazatJana
Neubližuje, ještě to tak. ALE není potřeba, aby to dělal:-P Pokud se to dá eliminovat, tak to zkusím, ne? Udělá si z toho rituál a bude to tak dělat 20 hodin denně? Už tak se mu děti budou smát dost. Tohle si myslím, že se dá v pohodě odbourat:-P Pokud to nepůjde, pak to nebudu hrotit. ANO, vždy volím mezi dvěma zly to menší, ale tohle je podle mě ještě odbouratelné.
VymazatMarci -nemusí to být tak lehké - já měla pusu dokořán asi di 9-10 let (až po třetím tahání nosních mandlí jsem se naučila dýchat )-třeba to je tím ...
VymazatAhoj
OdpovědětVymazata neruší ho třeba, že mu svítíš s notebookem? Kdybys dělala, že spíš, třeba by usnul dřív. A v kolik ráno vstává? Držím palce, ať vše zvládáte:-)M.
On právě to světlo vyžaduje, ale má "slíbeno", že od 1. ledna nastolím jiný režim. Ještě nevím jaký, ale po malých kouscích budu odcházet z ložnice a čas pomalu prodlužovat. Tenhle teror mi vůbec nevyhovuje.
Vymazatdržím palce -tohle musí být opravdu na zbláznění :( (já už kolem 7 nevidím nic jiného než to že půjde spát :) a to se před osmou splní :)
VymazatDrž se. Nevím, co jiného napsat, "bude líp" je asi blbost, protože to asi jen tak nepřijde.
OdpovědětVymazatObdivuju tě, jsi hrozně silná. Doufám, že ti to vydrží i nadále.
Jenda je velký kluk,mohl by mít svůj pokoj,přece nemusíte bdít,když je Jenda vzhůru,je hyperaktivní autista,tak má menší potřebu spánku,to bude pořád,taky nemá výdej energie,tak není divu,že neusne únavou,jazýček vystrčený by mi nevadil,má výraz soustředění,proč Vám to vlastně vadí ?Ve vězení jsou lidé,za důsledek svých činů.
OdpovědětVymazatChce to klid,potřebuje si věci utřídit,tohle by porazilo i slona.Myslím,že se přizpůsobovat potřebám Jendy je víc,než nerozumné,ale každý má svou vlastní volbu.Krásný den a víkend.
Svůj pokoj by mít nemohl, protože tu žádná místnost navíc není a k holkám ho nedám. Není to o výdeji energie. Jdeme-li na výlet, na procházku, usíná Jenda stejně nebo ještě později.
VymazatMyslíte jako, že ho mám ve 20 hodin zavřít do ložnice a jít si po svém? :-) Jak naivní představa. Jen rodiče autistů ví, co dokáže hyperaktivní autista, který se neumí sám zabavit, za 5 minut, natož za 6 hodin, než usne. Nejsem blázen, takhle je to pořád lepší - je pod dohledem, i když za vysokou cenu - nedostatek mého času. Holt budu číst a vyšívat za 10 let:-P (možná)
Když nemůžeš usnout a nechceš budit kočku, máš na internetu i přátele.
OdpovědětVymazatVe dvě v noci už většina spí, a i kdyby NE, tak jsem-li na dně, pak nemám náladu s nikým mluvit, natož rozebírat své "problémy".
VymazatMarci, mas to tezky. Kdybych bydlela blizko, rada bych ti pomohla. Vydrz. Vim, ze se to lehce rika, ale realita je jina. Clovek neni ani unaveny fyzicky, ale psychicky. Posilam ti bacio :-)
OdpovědětVymazatMarcelko posielam Ti veľa energie a trpezlivosť, tu si myslím že môžeš rozdávať. Si báječná mamka, obdivujem Ťa. Krásny advent prajem.
OdpovědětVymazatMery, děkuju. Nádherný advent i Tobě.
VymazatNa tento blogu jsem poprvé...Doslova řeknu klaním se před touto matkou.Není to vůbec jednoduché.Chápu Vaše představy-řeči někdy to proletí hlavou a ani nevíte jak.Přeji hodně trpělivostí,zdraví a VESELÉ VÁNOCE.
OdpovědětVymazatVerčo, díky za návštěvu. Ráda vidím nové lidi.
VymazatMarcelko jako skvělá máma , máš můj obdiv a myslím si, že člověk nemusí mít doma autistu , aby z toho co píšeš pochopil, že ty jsi si tohle nezvolila a nevybrala pro sebe ani pro JENDU, ale děláš všechno nejlepší pro Jendu co jen dokážeš i pro ostatní a vždycky na svůj úkor, a úplně chápu že to musí být strašně fyzicky i psychicky náročné když ani večer třeba alespoň po půl desáté nemáš chvíli klidu pro sebe na oddech a nabrání sil. Přeji ti hodně síly a alespoň trochu klidu teď před vánoci.. Dita
OdpovědětVymazatDituško, děkuji za pochopení i za milý komentář.
VymazatJá bych autistické dítě v afektu odvedla do jiné místnosti nebo chodby, aby při afektu neohrožovalo jiné osoby. Bylo nám to doporučováno v APLE i SPC pro děti s autismem. Praktikují to ve škole, kam chodí náš syn. Byla jsem tam na praxi, studuji speciální pedagogiku a tato metoda funguje na všechny jejich děti s autismem. Mají-li afekt a není-li možné je slovně zklidnit, jsou odvedeny na chodbu. Tam je chodí učitelky kontrolovat, dokud se nezklidní a pak je odvedou zpět do třídy. A žádné autistické dítě nemělo afekt delší nežli 15 minut (když zjistí, že jsou sami, nemají žádné diváky, nikoho svým chování neobtěžují, tak je to dříve přestane bavit). Já jsem si jako matka dítěte s autismem stanovila, že budu respektovat potřeby mého syna a přizpůsobím mu doma prostředí (zavedla jsem denní režim, komunikační systém apod.), ale budu také důsledně trvat na dodržování pravidel, pokynů, syn mě bude poslouchat. Myslím si, že váš syn potřebuje pevnější výchovné vedení a každodenní docházku do školy. Napadlo mě to již u více příspěvků. Co se spaní týká, učila jsem našeho syna usínat samotného v posteli a pokoji několit let a úspěšně. A je to tak lepší pro celou naši rodinu. Stejně tak si navykl na to, že rodiče a sestra někdy sledují program v televizi a on ve svém pokoji svoji oblíbenou pohádku na počítači. Televizní program ho nebaví, v pokoji má klid a může za námi kdykoli přijít. Ve školce a škole, kam chodí náš syn, chodí děti ven (předškolní děti každý den, školáci mají každý den tělocvik, někdy v hale, někdy venku). Když má dítě možnost být v kolektivu, má nové podněty, učí se novým dovednostem a navyká si na nové situace. Nevím, jak funguje vaše SPC a proč ještě váš syn nechodí do školky, je to pro něj škoda. EvaP.
OdpovědětVymazatTakže to vlastně máme podobně. Elišku jsem cíleně odváděla do jejího pokojíčku a pokaždé, když se vrátila s řevem, odvedla jsem ji zpátky. Jendu jsem odnášela do ložnice, teď si tam odbíhá ječet sám, ale DÉLKU AFEKTU to neovlivní. Jenda diváky nepotřebuje, vystačí si sám:-P Denní režim i komunikační systém máme. Holt každé dítě s autismem je jiné:-) Některé usíná samo, jiné má masívní úzkosti a samo nebude.
VymazatA jinak: holky se v obýváku, v pracovně či u sebe dívají na co chtějí, s tím není problém. Jen Jenda nemá svůj pokoj, ale spí v ložnici.
Jenda chodí do školky vzdálené 20 km 2x týdně na 2 hodiny. Vzhledem k vyšší nemocnosti to však není každý týden.
Evin příspěvek se mi líbí,vlastně tak nějak opisuje i mou výchovu.Sice nejsem speciální pedagog,jen máma co instinktivně respektuje potřeby svého syna a přitom nikdy neztrácí z paměti,že fůra věcí opomíjet ani omlouvat nelze.Nejvíc se mi to všechno začalo zúročovat,když syn nastoupil do školy,to pak teprve člověk pozná co všechno respektovat lze a co všechno už ne.Spolupráci se školou mám naprosto perfektní,rozhodně si nemohu stěžovat,přesto denně vychytáváme spousty a spousty věcí,nevhodného chování,nevhodného zařazování do kolektivu a další a další věci.To co dokážeme jako matky vychytávat doma je totiž jen naprosto nepatrný zlomeček toho,co přijde po nástupu do školy,kdy se denně řeší další a další věci a my musíme natolik spolupracovat,aby to co se učí ve škole se shodovalo i doma.Kolektiv běžné školy,kam jsme zařazeni tak s železnou pravidelností učí mého syna další a další situace se kterými se musí vyrovnávat a já ho v tom nemohu a nesmím nechat,jsem to já kdo vysvětluje,odměnuje či kárá tak,aby dokázal pochopit dění ve třídě a proč má za to či ono puntík když jemu to přijde nespravedlivé.Školní docházka je skutečná zkouška dítěte i rodiče a záleží velice na tom,aby dítě do školy začalo chodit rádo.Můj syn má školu rád a i když nás to stojí mnoho sil dokážeme ve spolupráci s asistentkou i učitelkou syna do kolektivu pomaloučku zařazovat a učit ho svět,kterému nerozumí.Jak říká naše skvělá asistentka...on za svou poruchu nemůže,ale my ho zase nemůžeme nechat dělat věci po svém a špatně,my ho musíme z toho bahna kde je vytáhnout až ke hvězdám... tato citace je skvělá a pravdivá a já držím Jeníčkovi i mamince ukrutně moc palce,aby školní docházku zvládli a byli ve škole spokojení i když to nebude vždy košér a dobře míněné rady učitelů a asistentů někdy nezní příjemně,jsou však míněny v dobrém a dobře školení pedagogové dělají vše proto,aby se naše děti dokázali zařadit mezi ostatní kolektiv a prospívat v něm.
VymazatMarcelko je moc smutné že jsi na vše sama ,neuvažovala jsi do budoucna přestěhovat se někam kde by bylo možné Jendu umístit do denního (na dopoledne) nebo týdenního stacionáře připadá mi to jako jediná možnost jak žít alespoň trochu ten normální život. Lenka
OdpovědětVymazatMusím říct, že uvažovala, což mi ale brzdí moje druhé dítě s PAS. Zatím tohle vytrvale odmítá.
VymazatMarcelko nezvládneš se podřídit všem ... ale tohle se taky nedá věčně vydržet :(
VymazatNeter ma temer porad otevrenou pusu, protoze ma problemy s dychanim, zvetsene nosni mandle, proste se ji spatne dycha. Mozna by to chtelo vysetrit na ORL. Petra
OdpovědětVymazatZatím si myslím, že to je jen zlozvyk. A vyšetření na ORL si ani nechci představovat.
Vymazatnechoďte!! malej spolupracuje -je v tomhle dost hrdina a přesto -vidíme ty děti co tam byli píchat ucho a pláčou už na chodbě-taky jsme to jednou museli vydržet a byl pochválen-přestože neřval -dal se ošetřit -věděl co bude ....tak přístup ? hrůza ...držte ho, zmáčněte ho ,natočte ho ..už jsem se sama bála -NECHOĎTE - na Jendu po píchání uší trauma a navíc to je na nic -jen na rok přestal chrápat , rýma začla jít do krku a dýchá pusou stejně :(
VymazatAhoj Marci,tak jsem si tady přečetla pár jistě dobře míněných rad,bohužel máš pravdu,že každý dítě je jiný a musíme se mu přizpůsobit,ať chcem,nebo ne.Klárka,když je v pokojíku sama,tak usne většinou bez problému.Když jsou tam holky spolu,tak začne terorizovat Báru a je hotovo.Tak musíme nechat usnout Klárku a když se Báře podaří neusnout,tak si jde lehnout až když Klárka spí.Většinou to ale nevydrží a usne s náma v obýváku.Podotýkám,že bydlíme ve dva plus jedna,takže těch prostor je u nás minimum.S tou pootevřenou pusinkou to Klárka dělá taky,když se zabere třeba do televize,je to výraz otevřená pusa,polovyplazený jazyk a oči na vrch hlavy.Bohužel se mi na to kouká těžko,je to výraz postiženýho človýčka,dementíka.Někdy,když se na ten výraz podívám,tak je mi to všechno zase strašně líto.Myslím si,že si to vůbec neuvědomujou,já jí na to neupozorňuju,buď jí to věkem přejde,nebo ne,ale podle mně vůbec to ani neví,že to dělá,takže jí to můžu těžko chtít odnaučit.Ahoj Jana
OdpovědětVymazatS tím jazykem to dělal (a dělá) náš Míša taky. Dřív jsme mu to zakazovali, ale o to víc se předváděl. Jsme si mysleli že má afty, zuby nebo tak něco, ale asi po měsíci toho sám nechal. Teď už to nedělá skoro vůbec, tak snad to Jendu taky pustí.
OdpovědětVymazatCo se týká usínání, tak Míša také odmítal usínat sám. Dokázal se dvě hodiny za naší asistence dřít v posteli, než se udřel ke spaní (Jenda je tedy bohužel o něco odolnější než Míša). Jednou jsme ale řekli NE, takhle to nejde. Vysvětlili jsme mu, že je velký kluk a musí usínat sám. Trvalo to asi dva náročné měsíce plné vztekání a dělání bordelu, ale nakonec pochopil. Teď už má naučené, postýlka, pohádka, zhasnout a sám usnout :-). Najednou usíná poměrně rychle, nemá diváky, tak ho nic neruší. Držim palce, ať se Vám to také podaří. Jenda je šikovný a s Vaší podporou to určitě zvládne!
Ahoj MisikAutiku, chystám se k radiálnímu kroku po Novém roce. Letos jsme se soustředili na odložení dudlíku z pusy i z ruky, na odplenkování ve dne i v noci a samostatný spánek budeme zkoušet ihned po novém roce. Myslím, že zrovna dozrál ten správný čas.
VymazatTerezka taky má pořád pootevřenou pusu,ale to je asi důsledek její hypotonie.A když se na něco soustředí,taky má povystrčený jazyk,ale to má zas dědičné,dělala to moje babička,dělá to i máma.Mně se tohle dědictví naštěstí vyhnulo a Móně taky :) Martina T.
OdpovědětVymazat