Dnes jsem byla v šoku.
Ani nevím, jestli mám psát, nebo zda to mám nechat uzrát.... a psát raději jindy...??
Jestli nemám nechat vyprchat ten počáteční šok....
Přišla mi zpráva z APLY z Prahy.
Zprávu jsem čekala, jen jsem se naivně domnívala, že mě NIC nemůže překvapit....
A překvapilo... Můj tatínek říkával: "Nikdy není tak špatně, aby mi nemohlo být ještě hůř"...
A dnes je mi hůř.
Snad je to jen tím nečekaným verdiktem a zítra zase bude líp.
Chvilku jsem si myslela, že čtu zprávu někoho jiného.
Ale jméno bylo správné.
Pálily mě slzy za víčky...
Zrovna dnes....Jenda s teplotou, od rána protivný, uřvaný, usoplený, ječící...a protože nemohl ven, ale má v sobě asi nějaké vnitřní hodiny a ví, že odpoledne se chodí ven, tak i utíkající... Kolikrát se snažil utéct balkonovými nebo vchodovými dveřmi na zahradu...a když jsem zamčela, tak ječel a mlátil mě...
Zrovna dnes toho na mě bylo už tak dost...
Ač měl Jeníček teplotu, za celý den ani na minutu nezamhouřil oka...
A zase chybí ta milující náruč...rameno, o které bych se mohla opřít....
Někdo, kdo by mě objal a řekl, že bude líp....
A bude líp?!
Co stojí ve zprávě? Co je příčinou mého počátečního šoku?
Pouhá dvě slůvka...
DĚTSKÝ AUTISMUS....
Nikdy mě nenapadlo, že by měl Jenda dětský autismus a nikdo o dětském autismu NIKDY nemluvil....
Ač odborníků a vyšetření má za sebou Jenda spoustu.
Možná jsem kdysi dáávno četla i knihu Dětský autismus, ale pak jsem ji prodala s tím, že Jenda mluví, tudíž DA to nebude....
V březnu 2010 jsme byli v AKTIPu v Praze: diagnozy z psychiatrického vyšetření u MUDr. Schmidtové zněly: Aspergerův syndrom (Cars 44 bodů), těžké projevy ADHD, projevy těžké obsedantně-kompulzivní poruchy, porucha hrubé motoriky, patologická inkontinence III. stupně.
Neurolog k tomu v květnu 2010 Jendovi do zprávy připisuje: v péči pro DMO - spastická diparéza, po terapii téměř úprava motoriky, těžká porucha chování, nasazena antidepresiva...
V červnu 2010 (kvůli přijetí do školky) další vyšetření - a to v PPP Kolín - se závěrem VFA (vysoce funkční autismus)
Celý rok si žiju v bláhové naději, že moje dítě sice je autista, ale jako Asperger se nejspíš zapojí v dospělosti do "normálního" života, asi bude mít rodinu, mohl by mít vysokou školu, děti.... a utěšuji se tím, že bude líp...
A teď?
Vůbec nevím, co od Dětského autismu očekávat. A zatím nemám odvahu se ptát na prognozu.
Jen je mi z toho nějak úzko.
Byla původní diagnoza AS mylná??? Nebo za ten rok došlo ke zhoršení, že to Dr. Thorová vidí jinak?
A mně se zdálo, že se Jenda pomalu lepší.
Nebo má opravdu DA a já jsem si to nechtěla přiznat?
Tak teď vlastně vůbec nevím: Má moje dítě AS nebo DA?
Jediné co vím, je, že je AUTISTA jako poleno. :-)
A asi je ve své podstatě jedno, jaká forma to je...
Pořád je to můj milovaný syn.
A nebo se mýlí Dr. Thorová? Asi ne, podle mě je to ten nejlepší odborník...i proto jsem k ní chtěla jet...
Citace ze zprávy:
Výsledky psychologického vyšetření:
Dětský autismus (F 84.0), aktuálně středně funkční, výhledově možná vysoce funkční
- jednoznačná symptomatika
-dle adaptability autismus středně funkční (afektivní stavy, adaptační potíže, rigidita)
- dle sociálního chování typ smíšený-úzkostný
-vývojová porucha řeči (dysfázie), obtíže ve složce porozumění (na úrovni 2,5 až 3 roky)
- stereotypní zájmy a činnosti
- emoční labilita, úzkostnost, nízká hranice frustrační tolerance
Nerovnoměrný vývoj kognitivních funkcí v průměru v pásmu lehké mentální retardace, neverbální intelekt v pásmu podprůměru, celková funkčnost (komunikace, adaptabilita, sebeobslužné dovednosti) funkčně srovnatelná se středně těžkým mentálním postižením
- vývojový věk 15-48 měsíců ...(ted je mu 50 měsíců)
- vývojový kvocient 30-100 (průměr 65)
- potíže s porozuměním řeči, vulgarismy, echolálie, úroveň herních aktivit 1,5 roku, při vyšetření funkční hra minimální, předměty má tendence řadit do řad, agrese vůči ostatním, autoagrese, v chování patrná rigidita, častý negativismus, zárazy a latence reakce.
- úroveň hrubé motoriky 2,5-3 roky, úroveň jemné motoriky 3 roky...
- sebeobsluha minimální, na plenách
ADI-R (Autism Diagnostic Interview)
-sociální interakce 28 (hranice pozitivity svědčící pro PAS je 10)
- celková komunikace spolu se složkou verbální: 24,5 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 8)
- neverbální: 15,5 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 7)
- repetitivní a stereotypní vzorce chování: 10 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 3)
Výsledky jednoznačně svědčí pro diagnozu poruchy autistického spektra (PAS)
Závěr:
Na základě psychologického vyšetření, anamnézy, pozorování ve školce a výsledků standardizovaných škál diagnostikuji u dítěte PAS, konkrétně Dětský autismus středně funkční.
Vzhledem k narušenému vývoji řeči se nejedná o Aspergerův syndrom.
Dítě potřebuje vysoce nadstandardní speciální pedagogickou péči a samozřejmě i nadstandardní rodičovskou péči.
Doporučení:
- konzultace dětského psychiatra (poruchy spánku, četné afektivní stavy, úzkostnost, nervozita, tenze...)
- nástup do speciální MŠ se strukturovaným programem pro děti s autismem na celé dopoledne, každý den.
Krátké, nefrekventované návštěvy snižují efektivitu a snižují šanci na lepší prognózu.
- nácvik zvládání afektivních stavů
Vypsala jsem jen něco.
Zpráva má 7 stran.
Ve své podstatě jsem se nedozvěděla nic nového, ale takhle černé na bílém to zní nějak krutě....
Slova jako mentální retardace, dysfázie, dětský autismus.... Nic z toho doteď nikdo nepoužil..a tady se na mě ta písmenka zubí ze zprávy a já na první pohled nevím, co si s nimi počít....
Dnes mi není nejlíp.
Ještě včera jsem si myslela, že je Jeníček chytrý a inteligentní chlapeček...
Po přečtení té zprávy o tom nějak pochybuji.
A tak jen doufám, že až se vyspím, tak že mi bude líp....
Přece jen mi rodiče asi dali správné jméno, ač mně se nikdy nelíbilo.
Marcela přece znamená malá bojovnice.
Věřím, že brzy nastuduji literaturu o dětském autismu i o dysfázii a že se zase budu na svět dívat se svým pozitivním elánem a optimismem....
Jak se to říká?
"Ráno moudřejší večera"....
Snad i já to ráno uvidím jinak, než to vidím teď....
Kdyby někdo chtěl trička pro děti s PAS, tak zde je odkaz.
Zakázala jsem přístup na blog anonymům, a tak mi teď někteří posílají komentáře mailem:
OdpovědětVymazatKopíruji z mailu:
Věřím, že se cítíš hrozně. Ono vidět věci napsané černé na bílém je někdy opravdu moc těžké. ... Na druhou stranu - víš, na čem jsi a můžeš se podle toho zachovat. Nepochybuji o tom, že Jeníček JE chytrý a inteligentní chlapeček ... má výbornou paměť. Narodil se s handicapem, ale už se toho tolik naučil. A to vše díky tobě, jsi úžasná, skvělá máma. Zvládneš to i s touhle diganozou, tomu věřím !!! A ty tomu věř taky !!! Jen je škoda, že na to nejste dva. To rameno by teď hodně pomohlo, viď? Drž se !!!! Eva
Marcelo, já tam v té zprávě ale přesto vidím slova "výhledově vysocefunkční" ... !!!, takže možná tvoje představy o studiu a rodině nemusíš ještě úplně zahazovat!
OdpovědětVymazatMoc moc držím palce. Však on se Jenda vykřeše. Šance tu je a naděje umírá poslední ... se říká :o)
Jéé, Tuško, vidíš to, ani nevím, co píšu.:-) Samozřejmě že nepotřebuji, aby měl Jenda VŠ...Tyhle ambice nemám ani u holek..o tom přece život není... Jen mi z té zprávy bylo nějak divně a smutno. Ale vypsala jsem se a je mi líp. A jak říká kamarádka..víc než diagnoza mě asi trápí to, že není to rameno, kde by se člověk mohl vyplakat a nabrat sílu.
OdpovědětVymazatMarci, netroufám si posuzovat, jakou formu autismu Jeníček má, ale za dobu, co čtu tenhle blog, udělal plno kroků vpřed. Proto věřím, že udělá i další a nepochybuji o jeho inteligenci. A naděje opravdu umírá poslední. Drž se. ;-)
OdpovědětVymazatČetl jsem teď tento článek. Polovině výrazů jsem nerozuměl, ale věřím, že bude lépe, že svojí láskou a trpělivostí, důvtipem a já nevím čím ještě se Jeník dopracuje k tomu lepšímu, co mu život chce připravit.
OdpovědětVymazatDobrý den Amélie,můj syn Péťa má od dr.Thorové taky diagnostik. dětský autismus středněfunkční a od dr. Krejčířové máme diagnostik. sémanticko-pragmatická porucha subtyp atypic. autismus.Tak babo raď komu mám věřit,protože obě jsou uznávanými odborníky na autismus u nás.Ptala jsem se dr.Thorové,jak to,že se tak liší v diagnoze a bylo mě řečeno,že v Aple mají přísnější kritéria než dr.Krejčířová.Nejdřív jsem si pomalu zvykala na diagnozu séman.-pragmat. por. a když jsem byla už v pohodě,tak další rána a je tu dětský autismus.Bohužel s tím nic nenaděláme.Své děti stejně milujeme a jenom se někdy musíme obrnit větší trpělivostí než u zdravých dětí.Za což vás velmi obdivuju,když vidím co jste všechno už Jeníka zvládla naučit.Jsta úžasná máma a moc Vám díky za tenhle úžasný blog.Aspoň vím,že v tom nejsem sama a podobné problémy musejí řešit i jiní lidé. Dííííííky
OdpovědětVymazatAmi, psaný text vždycky působí hůř, i já se při první zprávě z Aply dost vyděsila...A rovnala jsem se dva měsíce.Teď čekáme na kontrolní vyš. - no, čekáme. Vychází nám asi tak na září ;-). Naše děti prostě mají takové vlnobití, nahoru a dolů. Jsem taky zvědavá, co bude...V naučených věcech a řeči se lepší, sebeobsluha téměř bez pohnutí a stereotypy a rigidita taktéž...takže to nás asi taky srazí níž. Ale věřím, že se hodně věcí může zlepšit a zlepší! Jak tě znám, tak to vstřebáš a pustíš se s Jendou zase do práce :-))))
OdpovědětVymazatMarci, podívej se na to takhle, alespoň víš na čem jste.
OdpovědětVymazatU Peti se to poznalo až v dospělosti a to s tím už vůbec nic nenaděláš.
Myslím, že vám hodně prospěje ta denní dopolední návštěva speciální školky. Ty si odpočineš a Jeníček se zapojí.
Netrap se s tím, děláš co můžeš a nikdo jiný by nemohl dělat více.
Jeníček je ještě malý a hodně se do dospělosti může změnit.
Hepča
Amélie, Tuška má pravdu, vždyť je tam výhled na vysocefunkční, Jeníček JE inteligentní a šikovný chlapeček. To proč hlavně není zařazen jako AS je ta řeč a je přece je docela možné, že ta řeč vůbec nemusí souviset s autismem, ale s DMO , třeba, držím palce, bude líp!!!!
OdpovědětVymazatAmélie, já jsem si to tak trošku myslela, že
OdpovědětVymazatspíš "dopadne" tedn DA, než AS...protože když jsem si četla, že má mít Jenda AS, tak jsem si říkala, čím se to teda liší od DA, že u vás je ta symptomatika fakt těžká.
K tomu IQ, ono to není jenom o znalostech, ale právě i o tom, jak člověk dokáže kontrolovat emoce, jaké má sociální cítění atd. Takže třeba takový autík, který sice rozumí jaderné fyzice a nevím čemu, ale je úzkostný, má rituály, sebepoškozuje se atd., tak stejně pak padá funkčně do pásma středně těžké Mr. Protože, co si budeme povídat, tak stejně ve finále záleží na tom, jak je to dítě (člověk)schopný se zařadit do běžného života. To, že má určité znalosti, které třeba jiní lidé nemají, je pak tak nějak " k ničemu".
Jsi skvělá máma, pro Jeníčka děláš maximum, ono se to časem může dost zlepšit třeba.
T.
Ameli, diagnóza o svém dítěti se bude vždy číst se smutkem, nedá se na to prostě připravit, ať je jákákoliv. Chtělo by to si na chvíli odpočinout, nadechnout se a pokračovat v tom, co děláte. Protože to děláte skvěle! Ameli, musíš věřit, že jednou bude Jeníček samostatná šťastná bytost a to hlavně díky tobě! Musíš tomu věřit, jinak bez takové motivace by to moc nefungovalo. Jeníček je šikulka a ty vaše pokroky jsou znatelné a to dost! Jste svělé bytosti a já vám moc držím palce.
OdpovědětVymazatzdravím,já dočítam občas vaše stránky moc se mi líbí,mám doma autika 7 let nyní a začne od zaří do školy autíků a myslela jsem ,že to máte určené dětský autismus máme ho také je fakt,že na papíru je to kruté číst i já to tak měla dle popisu co tu píšete a fotíte jsem si byla jista ,že máte dětský autismus taky nám ze začátku říkaly asperg a vysoko funkční ,ale v 5 letech nám SPC brno stanovilo tuto dg .
OdpovědětVymazatpřeji vám hodně síly a lásky ...hezký den
..všechno už tu je napsáno...co dodat ? že jsi hodně trpělivá a skvělá a Jeník je šikulka ... a tak věřím že to dopadne -jak nejlépe to jen půjde :-)
OdpovědětVymazatvždyť je fuk, jakou má Jeník nálepku od toho či onoho, furt je to Jeník, se kterým není život jednoduchý, ale jakýkoliv pokrok tisíckrát víc oceníš, než u zdravého dítka, no ne?
OdpovědětVymazatAhoj, musím napsat to co ostatní. napsané na papíře to vypadá vždycky hůř než to doopravdy je. Jak to doopravdy bude, ukáže čas. Ale pokud je řeč narušená,není úplně OK, měl by to být spíš DA. Ono se to zase tolik neliší, navíc se to mění, podle toho, jak se dítěti daří. Jára např. z VFA klesl během roku na SFA. Teď by to možná zase dopadlo jinak... Já vidím jako optimistickou zprávu to co Tuška - výhledově VFA. To je totiž pro život to nejdůležitější. Nezáleží kolik toho dítě ví, ale kolik toho bude umět v životě použít. Držím palce a věřím, že nás Jeník všechny ještě hodně překvapí!
OdpovědětVymazatTaky držím palce! Víc udělat nemůžu,jen vím, že o moc víc by nikdo nedokázal než ty!
OdpovědětVymazatškatulka je jen škatulka... stejně je Jeníček osobnost, s kterou zacházíš jako s osobností, to na tom nic nemění. Jen ty škatulky se mění, vem si, že psycholog vidí dítě jak dlouho? Hodinu, dvě? Ty ho vidíš mnoho hodin denně, v celé škále. Jeden psycholog ho vidí v téhle situaci, kdy je třeba zrovna víc ve formě, jiný ho vidí v situaci kdy je míň ve formě. I ty projevy se mění - jednou je největším problémem jedna věc (třeba sebepoškozování), v jiném období se tohle jakž takž zvládne a je největší problém s něčím jiným (obsedantní chování), pak je to zase něco jinýho....
OdpovědětVymazatPomůže vám diagnoza získat pro něj školku? Já si myslím, že by to bylo dobré pro vás pro všechny. On by dostal péči šitou na míru a zároveň by se trošku učil vycházet i s jinými lidmi a v jiném prostředí než domácím (což bude důležité pro pozdější život) - a ty bys mohla trošku nabrat sil na další péči....
Amelie, drzim palce, nech mas kazdy den dovod pre radost aj ked je to velmi tazke. Bud silna!!!!
OdpovědětVymazatAmelie, navšítivila jsi můj blog a já na oplátku tvůj. Hluboce před tebou smekám a moc ti přeji, abys našla to rameno o které se můžeš opřít a Jeníčkovi přeji, aby se mu vedlo co nejlépe jak jen to půjde. Alena
OdpovědětVymazatTak tohle musel být šok. Ale jak píšeš, pořád je to Tvůj milovaný synek, takže to zvládneš. Vlastně spolu to zvládnete.
OdpovědětVymazatTo mi je ľúto...mne diagnostikovali autizmus ako malej, ale zmýlili sa a bol to tourretov syndróm takže žiadna výhra. Nevieš, môže sa to zmeniť(teraz nemyslím k tomu čo mne al k lepšiemu)
OdpovědětVymazatJá to neřeším, beru ho takového, jaký JE. Počáteční šok už jsem dávno překonala. Děkuji, že jsi napsala.
Vymazat