Protože můj blog slouží jako moje psychoterapie, tak se snažím psát pozitivně.
Občas to nejde.
Občas je té bolesti víc, než mohu snést.
Poslední měsíce byly (a jsou) extrémně náročné.
S údivem jsem zjistila, že můj manžel tu nebydlí už půl roku.
Je zvláštní, jak někdo (téměř) zmizí z našeho života a nikomu nechybí.
Jsem veskrze pozitivní člověk. Dá se říct, že jsem věčný optimista. Hravý člověk milující smích.
A přesto by smích v poslední době málokdo na mých rtech zahlédl.
Zjistila jsem, jaké to je se rozvádět, jaké to je prodávat dům, dopisovat si s právničkou, hledat si nové bydlení, stýkat se s partnerem, se kterým se rozvádíte, jaké to je, když vám tchýně znepříjemňuje život....
Hledejte si bydlení, když vaše děti denně do půlnoci nespí, některé nespí mnohdy ještě ve dvě (ve tři) hodiny ráno. ...
Hledejte si bydlení, když musíte autistovi stokrát říct, aby se šel konečně vykoupat (nebo si udělat úkoly).....někdy to tak strašně vyčerpává...
Hledejte si bydlení, když domácí práce můžete dělat teprve potom, až Jenda usne, protože autista vás přes den nenechá. Vidíte tu spoustu práce, která vám tu leží a kterou dennodenně odkládáte, ale není nikdo, kdo by vám pomohl. (To, že jste dva roky nemyli okna, to raději nikomu neříkáte)
A na hledání nového bydlení ve tři hodiny ráno fakt nemáte ani pomyšlení.
.... jak těžké je mít autistu, kterého odmítají i ve školkách, a jak hodně náročné je mít puberťáka s Aspergerovým syndromem. Puberta je "fajn" i u normálního" dítěte, tak to zkuste vynásobit třeba stem...
Zjistila jsem, jak náročné je mít dva autisty zároveň a jak těžké je skloubit tři děti dohromady, obzvlášť mají-li dvě děti poruchu autistického spektra. A hlídání je minimum.
A hlavně je vám strašně líto, že na to "zdravé" dítě nemáte tolik času, kolik byste si přáli...Vlastně ani desetinu času z toho, kolik byste si přáli....
Zjistila jsem, jak těžké je být na všechno sama.
Jak těžké je hledat střední školu pro dítě s Aspergerem, obvolávat školy, psát maily, řešit s APLOU, s PPP, s výchovnou poradkyní ve škole aj. - co dítě zvládne, co ne, na co se svými strachy a úzkostmi asi nebude stačit a co by "mohlo přežít"..
Zjistíte, jak náročné je jezdit na schůzky s ředitelem a s výchovnou poradkyní vybrané školy (mezitím si shánět hlídání pro Jendu) a vysvětlovat....vysvětlovat, vysvětlovat...
Lidem i dítěti s AS....
Zjistila jsem, jak těžké je vysvětlit autistovi, že nemůže zůstat na základní škole nadosmrti, že opravdu s pár dvojkama ji propadnout nenechají. (A ona tak strašně nechce měnit školu, prostředí, spolužáky, učitele..chápu ji...po nocích hodiny a hodiny vysvětlujete a hlava vám z toho jde kolem... Chcete otřít ty spousty slz, chcete utěšit svého Aspergera a on vás nenechá, protože nesnáší doteky....místo toho si vyslechnete spoustu výčitek a divíte se, že ještě nejste v blázinci)
Zjistíte, jak těžké je hlídat si každé slovo, protože vás vaši autisté chytají za slovíčka a POKUD se chcete vyhnout scénám, pak byste si měli dávat pozor na to, co říkáte...Ale vy na to nemáte kapacitu...
Když jsem dnes dopoledne tahala velký nákup, říkala jsem si, jak úžasné musí být nakupovat ve dvou.
A jak těžké bude tahat nákup do druhého patra.
Vaše bolesti vám znemožňují jít tuhle trasu pětkrát...
Začíná vás ovládat strach.
Ano, víte, že "strach má velké oči", ale přesto nad vámi občas vítězí.
Strach a obavy, jak vaši autisté zvládnou stěhování do jiného města, jak přijmou jiný pokoj, jiné prostředí, malý byt, sousedy...
Snažíte se neslyšet výčitky, jak je byt "malej, hnusnej" a jak se tam NIKDY stěhovat nebudou.
Snažíte se domluvit vymalování bytu, vybíráte s dětmi koberce, barvu stěn a co nejlevnější světla a snažíte se je brzdit v "rozletu", protože na další nové vybavení nebudou peníze.
Jen jim chcete udělat radost a tak každému dovolíte vybrat si nějakou novou "maličkost".
Eliška nikdy neměla novou postel, zatím má 30 let starou po mně (provrtanou vrtačkou, aby měla zespodu větrání), tak si říkáte, že pokud vám zbyde "pár korun", tak jí nějakou koupíte.
Zapomenete, že COKOLIV provázejí hysterické scény.
A když říkáte COKOLIV, tak tím máte na mysli cokoliv. Kolikrát ani netušíte kvůli čemu všemu se dá dělat scéna.
Jste nekonfliktní člověk a výbuchy vašich dětí vás neustále udivují.
Zapomínáte, že "každý dobrý skutek je po zásluze potrestán" a když si Asperger vybere dvoupatrovou postel pro tři (jeden nahoře, dva dole), v první chvíli s klidem souhlasíte, aniž byste si cokoliv ověřili. (Nahoře kočka, dole holky občas společně? Docela hezká představa: aspoň si spolu budou moci povídat...a upevňovat vztah, který (většinou) za moc nestojí.)
Když později zavoláte do Aska a zjistíte, že nahoře může spát jen člověk do 50 kg... víte, že je zle...
JAK dítěti taktně naznačit, že tuhle postel mít nebude?
Dítě ječí, že JINOU postel NECHCE, že pokud tam ta postel nebude, tak se tam stěhovat nebude...
Marně x-krát vysvětlujete, že kromě Jeníka tu nikdo do 50 kg není a Jenda tam určitě spát nebude, bojí se kočky...
Dítě s AS vám vysvětluje, která spolužačka má 46 kilo a vy víte, že u ní na 99 procent žádná spolužka spát nebude....ale nesmíte mu to vmést do obličeje...TAk bezcitní přece nejste.
Dva dny řešíte "blbou" postel a chce se vám brečet... (Podobné scény zažíváte kvůli každé blbosti!)
A protože ječí jeden autista, zákonitě ječí ještě ten druhý, protože nesnáší hluk a zvýšený tón hlasu. A chce mít maminku jen pro sebe. Ten druhý autista k tomu ještě přidává práskání dveřmi, házení věcmi, nadávání, plivání, echolálie, eventuelně bití...
Vysvětlujete dětem, že na to či ono nemáte peníze, že to a to jim dopřát opravdu nemůžete a že MUSÍ vzít zavděk tím, co bude. Snažíte se vysvětlit, proč je nemůžete vzít na výlet nebo do kina a proč si nemůžete dovolit větší byt.
Snažíte se dětem vysvětlit, že není vaše ani jejich chyba, že tchánovci o ně nestojí a ony to tak chtějí rozebírat...vy byste raději zapomněla...
Snažíte se chápat, že váš autista nesnáší staré věci, staré lino, staré záclony, staré závěsy, že si nesedne na záchodě na prkénko po cizím chlapovi, chápete že odmítá "ty hnusné, staré" dveře, ale vy kvůli ní nebudete přece vyměňovat dveře a světla v celém bytě a dokonce i vchodové dveře (nahoře) do bytu.
Přes některé věci holt nejede vlak.
V duchu řešíte, že MUSÍTE co nejdříve koupit barvy do tiskárny, laminovací fólie, abyste vašim autistům mohli všechno nafotit, vytisknout a zalaminovat....protože KDO je připraven, není překvapen...A vy nechcete být překvapeni dalšími stovkami neuvěřitelných scén.
Scén, které "ostatní lidé" (lidé nezasvěcení do autismu) považují za totální rozmazlenost a nevychovanost.
Musíte spočítat KOLIK schodů je před vchodem a kolik k vašemu novému bytu, protože se děsíte, že Jenda dole řekne, že TAM nepůjde a vy ho nahoru nemůžete táhnout násilím. Na čísla byste ho přece jen mohli nalákat...
Předem přemýšlíte k jakým situacím může dojít a co by se mohlo stát....
DNES jsem podepsala smlouvu o prodeji domu. Tak jsem vlastně zrovna bezdomovec... Dům už nemám a nový byt zatím také ještě ne, protože na něj zatím nemám peníze....ty budou z notářské úschovy uvolněny až po zápisu do katastru nemovitostí...
Myslela jsem si, jak budu ráda, až se dům prodá, až se vyřeší hypotéka a že budu mít klid..a hle, padla na mě lítost, smutek a nostalgie. A ukáplo pár slz. Přece jen tu člověk bydlel 12 let.
Definitivně padly veškeré iluze z mládí o úplné a hlavně funkční rodině...
Denně se modlíte, aby vám majitel bytu, který na peníze čeká už dva měsíce, ještě těch pár "dní" počkal...
...protože na hledání dalšího bytu a na nové a nové vysvětlování vašim autíkům a na novou "přípravu" už nemáte sílu....
A tak nám, prosím, držte palce....
Byt se musí ještě doupravit, nějak se musí všechny věci zabalit (nevím kde na to vzít ČAS) a nějak se musí vše přestěhovat....
....a vy nemáte ani velké auto ani lidi....
A pokud možno musí vše probíhat co nejrychleji, protože vaši autisté nesnesou překopané místnosti, "zničené" jejich pokoje.... (nemůžete odmontovat světlo a myslet si, že ho namontujete za pár dní do nového bytu...autista nesnese žárovku na stropě, to světlo tam prostě patří... a tak je to se vším...)
A protože jsem optimista, tak to zakončím pozitivně:-)
Zvládneme to.
Každé dítě dostane v noném domově na zeď nástěnku a na ni pevná, jasná, konkrétní pravidla, která budou muset dodržovat (jinak nebude počítač, televize, odměny).
- "nový byt = nová pravidla..."
A já věřím, že to bude fungovat.
(Komentáře DNES NEBUDOU, protože už tak jsem na dně a představa, jak mě anonymové týrají tím, že to nezvládnu, že na mě sousedi budou volat sociálku, že se nediví, že moje dítě nechtějí ve školce, že jsem neschopná ap., mě fakt neláká... Děkuji za pochopení.)
