sobota 18. května 2013

JAK SE MI ŽIJE SE SOUROZENCI S AUTISMEM




S autistickými sourozenci se mi žije docela špatně. Někdy jsou úplně nesnesitelní a jindy zas celkem v pohodě. Například:
1.Můj bratr Jeník. Někdy se s ním dá povídat, kreslit si, dělat blbiny, zlobit se navzájem, dívat se spolu na pohádky, hrát si spolu atd. Ale někdy je to s ním hrozně zlé. Chvilku je v pohodě, ale pak dostane ,,záchvat" a začne dělat to jeho "hr, hr, hr" a má přitom ruku v puse. Začíná mě mlátit, co dělá? Proč mě bije? Proč mě kope? Co mu je? Co se to děje?,, Nech mě být, Honzo !!!" Začne brečet a ječet. Musím jít pryč. Po cestě do pokoje si opakuji, proč brečí, nic jsem mu přeci neudělala. Pak si uvědomím, že je to ,,autista" a začne mi ho být strašně moc líto. V duchu v pokoji se mu omlouvám: ,,promiň Jení."
 Za chvilku příjdu do obýváku za mamkou s tím, že potřebuji peníze na další den, ale on furt brečí a brečí. Po chvilce mě ta lítost ale přejde a já začnu být zlá: ,,Honzo, neřvi furt !!!"
 Zas začne ječet. Od něj - NIC neobvyklého. Musím jít zase pryč.
 Večer, když už konečně spí, tak tam zase příjdu... Ehm, no co dělat v pokoji když je tam nuda ??! Asi půl hodiny tam s mamkou kecáme o všem možném a pak jdu spát s dobrým pocitem, protože jsem se bráškovi zase v duchu omluvila: ,,Promiň Jení". Mám ho stejně moc ráda ( i přesto, že si o něm někdy myslím, že je to blbec). I přes tohle jeho nenaschválné chování, bych ho nevyměnila. Mám ho ráda takového, jaký je.

Večer, když jsem ho dávala spát, tak jsem mu řekla ,,Mám tě ráda, Jení." a on mi řekl ,, I já tě mám rád". Byla jsem tak šťastná, až jsem se radostí rozplakala. :')
 Jindy, mu vypadl zub a jájsem mu dělala Zoubkovou vílu a dala jsem mu opatrně a potichounku pod polštář Haribo bonbonky. Dívala jsem se stále na něj, a říkala si, jak krásně spí. Na tohohle roztomilého kluka snad nemohu být zlá, anebo jo? Chodí tu snad 2 takoví kluci u nás po bytě a večer,  když jde spát, tak se vymění ten otravný, za tohohle krásného, milého kloučka? 
Nevím, to je jen hádanka, jakou asi nerozluštím. Toť vše o mém bráškovi. :))


2. Moje sestra Eliška je NĚKDY docela v pohodě, ale NĚKDY (často), je to s ní něco hrozného. Když není uražená, naštvaná, nebo mě zrovna neotravuje, tak se s ní dá vydržet. Dělat kraviny, vymýšlet vylomeniny, dělat si ze sebe srandu, jít na pizzu,  a tak. 
Ale když v pohodě není, tak je přímo NEsnesitelná. Myslím v tu chvíli na to, jak je úplně blbá, a že je tohle nemůže být normální člověk !!!! 
Jednou jsem se jí zeptala, kolik chce nožiček párků? A ona že nechce žádné nohy, že chce párek!!
Pak jsem jí řekla: ,, Eli, hlídej si ty párky aby Ti nepraskly." "Proč je mám hlídat, vždyt mi neutečou, nemají nohy??!"
Já si o ní myslela, že je vážně úplně blbá, a že to nemá v hlavě v pořádku.

Co to dělá? Proč se tak divně chová?!
 Mamka jí po chvilce řekne, máš tu kartu v mobilu? (myšleno SIM-kartu, o které jsme předtím dlouho mluvily) ,,Jakou kartu, mně se tam nevejde." Jakto že nevejde, vždyť se tam vejde úplně normálně?!! - No mně ne, (donese čtvercovou kartu na které se vytrhla ta SIMkarta) "Podívej, že se tam nevejde." V tom momentě, se s mamkou chytnem na čele " ...vždyť myslíme SIMkartu a né celou tuhle kartu velkou, ne ten velký papír!!!!
 ,,Ale když mi řekneš, přines mi kartu, tak to může být třeba i karta na prší, ne?!!"

Zas ve stejném momentu se na sebe s mamkou podíváme a začneme se smát :D 
A já ,, Ona je fakt úplně blbá!!" Mamka mě utěšuje, tcc, ššt!! A já ztichnu a tiše se směji.
Pak odejdu do pokoje, protože Eliška řekne nějakou další kravinu. V pokoji si opakuji, co to mám proboha za sestru? To není normální, říkat, že Ti párek neuteče, že nemá nohy.

Jindy, když jsem na počítači a stahuji si písničku, kde je videoklip od PSY Gentleman a zrovna tam byly slečny v plavkách, (tam kde jsem ten klip zrovna stopla), tak ona běžela do obýváku, s tím že : "Mami, ona se tam kouká na nahý baby!!!!"
A já: " Co to meleš? Vždyť to je jen KLIP od PSY."  A mamka:,, Neboj Eli, nic se nestalo, to je jen klip k nějaké písničce, Šárka za to nemůže, že jsou tam polonahé slečny."

Ona fakt nic nechápe, vůbec. Musí se jí to VÍCE než 2x vysvětlit. Někdy desetkrát a ještě to nepochopí. Někdy mám chuť jí něco udělat, nebo tak, ale nemůžu. Jinak jí mám ale vcelku ráda. :-D
 No dál nic rozebírat nebudu, koho tohle zaujalo, tak napište mamce na blog. Tam totiž jsem ,,online"  vždy, když mám tu příležitost.
Hezký večer všem,
                                  Vaše  (Šárka) Julie. :))

23 komentářů:

  1. Milá Šárko, já si někdy připadám, že žiju v blázinci a jsem tu jediná normální. A pak si řeknu, co by beze mě všichni ti pošuci dělali? A začnu si připadat děsně důležitá a nenahraditelná :) papa drž se, nemáš to jednoduché.

    OdpovědětVymazat
  2. Milá Šárko,krásně jsi to napsala a nemáš to vůbec jednoduché (maminka 100xtěžši)ale věř že jsou rodiny které se potýkají také s vážnými problémy (alkohol,drogy,závislost na automatech...)a děti to také nemaji lehké.Moc ti přeji v rámci možností hodně porozumění se sourozenci a co nejhezčí vztah s maminkou zasloužíte si ho obě.Lída

    OdpovědětVymazat
  3. Ahoj, Julinko Šarko!
    Napsalas také moc hezký článek.
    Soužití se sourozenci je někdy složité i v jiných rodinách, ale na tebe je toho valeno o mnoho víc než jinde. Je těžké ustupovat bráškovi i sestře, když nemají den či prosazují své autistické ego. Asi si někdy připadáš jak mezi mlýnskými kameny. A do toho chce maminka vynést koš. To je pak svět "tak nespravedlivej"! :-)
    Možná trochu je, přesto jste ale jedna rodina, máte se rádi a aniž o tom víte, pomáháte si a učíte se jeden od druhého. A to z tebe určitě jednou udělá silnou osobnost, tak jako je vaše maminka.
    Škádlete se, hrejte si, zlobte se, ale mějte se rádi. Dětství rychle uteče a pak už budete jen vzpomínat.
    Držím ti palečky.

    OdpovědětVymazat
  4. Drahá Šárko (alebo Júlia?) ja aj ostatní okolo mňa tvrdia že som veľmi trpezlivá... no po prečítaní tohto príspevku o tom veľmi pochybujem :-( si úžasná, krásne píšeš a trpezlivo pomáhaš mamke so súrodencami, maš môj veľký obdiv, tak ako aj tvoja mamka, určite je šťastná že ťa má...Ste obe veľmi silné a veľa toho dokážete zvládnuť. Prajem Vám ešte viac trpezlivosti a radosti. M

    OdpovědětVymazat
  5. Šárko, moc zajímavý článek! Myslím, že máš na psaní talent, dokážeš psát o složitých věcech s nadhledem a lehkostí. Bylo zajímavé přečíst si tvůj pohled, věřím, že to někdy nemáš vůbec lehké. Myslím, že by bylo moc fajn, kdybys psala na blog k mamce častěji, je zajímavý poznat další pohled na život s autismem. Přeju ti, abys měla postupně se svými sourozenci víc hezkých zážitků a míň těch horších :)

    OdpovědětVymazat
  6. Nemáš to Šárko jednoduché, ale aspoň se s nimi nenudíš. Přeji ti hezký den. :)

    OdpovědětVymazat
  7. Milá Julie , myslím , že je normální , že to takto vnímáš a ono to není jednoduché , ale jsi užasná , že je máš takové ráda , takové jací jsou.
    Sám vyrůstám s bratrem , se , kterým to není jednoduché , není to autista , ale má střední stupen měntální retardace a já si někdy neuvědomuji , kolik věcí vlastně nezvládne , a tak když je mi vzděleno , že sním musím jít k doktorovi , jsem zaskočen , chvíli si říkám ...a proč bych sním měl chodit , je mi 21 let a poté si uvědomím , že to sám nezvládne .

    OdpovědětVymazat
  8. Hezky napsané :) koukám že se doma nenudíte :)

    OdpovědětVymazat
  9. Všem Vám moc děkuji za komentáře. Psala jsem co jsem jen mohla, na co jsem si vzpomněla. Vše bylo pravdivé. I když po dvou hodinách psaní, jsem si vzpomněla, že jsem na některé věci zapomněla, nevadí. Při tom mě víc věcí ani nenapadlo. Písnu zas jindy. Vážně děkuji, za to, že si myslíte, že píši hezky, anebo krásně :)) Někdy se doma nudím, a to jako vážně :-) Jinak včera jsem si myslela, že snad pojedu kvůli Elišce do Bohnic-blázinec. To se už fakt nedalo vydržet. Říci, že nevíš, proč máš hlídat párky, neutečou ti, nemají nohy - mi už přišlo hodně. Říkala jsem si : " Proboha, co to mám za sestru??!" Ale vím, že není tak "úplně blbá" jak si VELMI často myslím. Vím to, protože ona to nemá v životě lehké, dokonce těžší než já s mamkou dohromady, když je autista. Opravdu děkuji, za podporu od vás Všech, co jste mi napsali a co mi ještě napíší. Moc si toho vážím. :-)) Julča

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Julie (Šárko :-))
      píšeš opravdu moc hezky a je vidět, že máš k sourozencům dobrý vztah. Oni tě určitě mají rádi, jen často nevydrží ten stres z toho, že mnoha věcem nerozumí. Ale díky mamince se jejich porozumění světu bude určitě zlepšovat.
      Já jsem taky ta "jiná", nemám tedy sourozence, jen bratrance a sestřenice. A samozřejmě i rodiče, spolužáky a kolegy v laboratoři, a když mi bylo 23 let, tak jsem už nerozuměla skoro ani těm rodičům (o dalších lidech ani nemluvím) a už jsem myslela, že v těch Bohnicích opravdu skončím. Nevěděla jsem, proč nikomu nerozumím, proč mi nikdo nevěří, proč mi nikdo nerozumí když mu vysvětluji, jak já vnímám svět, proč si myslí, že si vymýšlím.
      Ale nakonec jsem našla několik lidí, kteří mi opravdu porozuměli a věřili mi. Měla jsem štěstí.
      A tvoji sourozenci mají taky štěstí na sestru a na maminku.

      Vymazat
    2. Ještě jsem zapomněla říct: taky se někdy divím, že to se mnou moji kolegové nebo můj partner vydrží. Něco nepochopím, dostanu záchvat úzkosti - a pak si vyčítám, že je trápím. Snažím se aspoň, abych je trápila co nejméně to jde, a pokud vím jak, tak jim pomůžu, udělám jim radost.... Dřív jsem byla v těchto projevech hodně nejistá, ale čím jsem starší, tím lépe to zvládám.

      Vymazat
  10. Nemáš to snadné... A věřím, že už toho máš někdy opravdu dost. Já si myslím, že by pro tebe bylo fajn psát si třeba s někým, kdo je na tom podobně jako ty a má sourozence autistu, pokud už třeba někoho takového neznáš. Jeden čas snad fungovala nějaká stránka "zvláštní sourozenci", kde se shromažďovali všichni, kdo měli nějakého postiženého sourozence, ale jestli to ještě funguje netuším, nikdy jsem tam nebyla.
    Je pro mě moc zajímavé číst si o tom z druhé strany. Málokdo se zajímá o pocity zdravých sourozenců (i když autismus není nemoc), a oni sami taky málokdy něco dají najevo, maximálně pak v dospělosti. Vlastně mě teď napadá, jak se na mě díval můj bratr a co tak asi prožíval, když jsme byli děti. Nejsem sice autistka, ale nevidím a asi ne vždy byl za mě rád.
    Je moc fajn, že i přesto všechno máš své sourozence ráda a oni tebe taky, i když to ne vždycky dávají najevo.
    A jestli se doma hodně nudíš, ještě nám něco napiš, určitě si to rádi přečteme.
    P.S.: Lehce mimo téma - jméno Julie je hrozně krásné a chci, aby se tak v budoucnu jmenovala moje dcera, pokud nějakou budu mít :-)

    OdpovědětVymazat
  11. To je moc mile napsané. Já vím, ono to není lehké, on někdy ani dospělák nemá tu trpělivost vysvětlit staršímu něco už po páté a toho mladšího tišit, protože zase křičí kvůli maličkosti, které vy jste si ani nevšimli. Dospělý má co dělat, aby zachoval klid. Sourozenec vyjede a oznámí mu: "Ty jsi blbec." To je normální, teprve se v tomhle věku učí trpělivosti, toleranci a snad by ani nebylo možné, aby všechno vždycky zvládal s úsměvem a občas se doma sourozenci prostě nepoštěkali. Bude to znít jako klišé, ale už teď je vidět, že si autorka toho textu váží maličkostí. Díky tomu bude mít jednou hrozně bohatý život. Jasně, spoustu věcí musí teď obětovat, klid, soukromí, ale tak je to nakonec svým způsobem v každé rodině, všichni máme své vrtochy.

    OdpovědětVymazat
  12. Ahoj Sarko, odpovidala jsem Elisce a rada bych napsala i Tobe. Ja jsem taky ten "jiny" sourozenec. Milion strachu, milion otazek, vecne nastvana, urazena a nepochopena. Porad mam pocit, ze mi nekdo ublizuje, ze me nikdo nema rad.
    Mam skvelou "normalni" segra, ktera mi hodne pomaha. Ale bojim se, ze jsem ji na obtiz, ze uz me ma plne zuby a ze by byla radsi, kdyby mela normalni segru, ktera by s ni chtela chodit ven mezi lidi. Musi ji otravovat, ze mi neustale s necim pomaha, protoze ja jsem neschopna. A tohle vsechno je mi hrozne lito. Ale ja ji potrebuju.
    I kdyz te Jenik a Eliska porad "zlobi" a casto vubec nerozumis, proc se chovaji tak, jak se chovaji, maji te radi a potrebuji te. Jsi pro ne kontakt s normalnim svetem, kteremu zase oni nerozumi.
    Drz se Sarko, jsi uzasna, jak vsechno zvladas. A napis zase, moc hezky se to cte.

    OdpovědětVymazat
  13. Jsi super baba!!!Moc hezky jsi to napsala.A drž se !!!

    OdpovědětVymazat
  14. Milá Šárko,jsi moc šikovná,určitě děláš radost mamince,která má moc ráda Vás všechny tři,je to úžasná mamina.
    Moc hezky jsi to napsala,četla jsem vše dvakrát,obdivuji nejen maminu,ale i Tebe.
    Drž se,bude určitě lépe.Zvládáš to výborně.Přeji krásnou neděli.

    OdpovědětVymazat
  15. Šárko, moc Tě zdravím! Jsi fajn holka a určitě z Tebe vyroste skvělá ženská do nepohody. A až vás s Eliškou přejde puberta, budete nejlepší kámošky, uvidíš. A piš dál, pomůže Ti to.
    Měj se krásně!
    Lenka

    OdpovědětVymazat
  16. Šárko, určitě není lehké být sourozencem dvou autistů. Snažíš se, ustupuješ a pak stačí nějaká malichernost a je zase dusno. Do tvého pokoje tě maminka nejspíš posílá právě proto, aby toho dusna bylo co nejméně. Ty máš ale oproti svým dvěma sourozencům i mamince obrovskou výhodu. Ty máš naději, že se do budoucna autismu zbavíš. Navíc si s sebou do života odneseš empatii, tolerantnost, schopnost ustoupit a podřídit se potřebám okolí. Eliška to bude mít těžší a bude ze sebou muset hodně pracovat, aby se naučila přijímat svět okolo takový, jaký je. Nejtěžší to bude mít maminka s Jeníkem, ten bude potřebovat její podporu určitě hodně dlouho. Tak Šárko bojuj, uvidíš, že i to, co se teď doma naučíš, bude ti třeba někdy k dobru. :-) Jitka

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. To je to. Dokud spolu žijí, mají to těžší ti zdraví sourozenci, protože oni si to uvědomují, oni ustupují, protože oni ustoupit mohou. Pochopí to, zatímco autista ne. Autista neví, neumí a my víme a my umíme, takže se musíme podřídit. Jako zdravý sourozenec ovšem za pár let vyletíte z hnízda, zařídíte si život po svém a váš sourozenec bude ale s autismem bojovat zbytek života.

      Vymazat
  17. Šárko nemáš to jednoduché. Ale aby jsi viděla, že i jinde je s autisty veselo tak napíšu pár řádek.

    Mám také syna autistu aspergera a jeho mladší bratr to s ním též neměl a nemá jednoduché.Byly časy, kdy se i za bráchu před kamarády styděl. Za jeho divné chování.
    Když Petu chytne to divné autistické chování, tak mu Pája říká : " autisto běž si koupit auto ". Většinou se rozesmějou a je klid.
    Zrovna včera byli spolu v Petově pokoji a hráli každý na PC.
    Večer už to Peta nevydržel a Páju vyhodil. Potřeboval už svůj klid.
    Pavel mu tam vadil.
    Pavel je od malička takové živé stříbro a to Petu autistu hrozně štve. Chce mít svůj klid.
    Ale je fakt, když Pája potřeboval pomoc, tak mu Peta pomůže.
    Jako malí kluci si spolu i pěkně hráli.
    Oba kluci už jsou dospělí 25,5 a 24 let.
    Pája má už i svého vlastního syna.

    Míša

    OdpovědětVymazat
  18. Vidim ze to nemas lehke. :(
    A chapu ze ti Eliska svym nachapanim leze na nervy. ;) Ja ale myslim ze blba urcite neni, sama mam AS a casto nechapu "normalni" veci a nebo je chapu jinak. Ale zaroven zase vim a chapu veci co nechapou jini, jak to rekla moje nevlastni dcera kdyz jsme nedavno hrali jednu spolecenskou hru (kviz):"Ty vis vzdy takove veci co vi jen genius, co nikdo normalni nevi, ale na lehke otazky odpoved nevis." :) Tak to mozna bude i s Eliskou. ;)
    V kazdem pripade te obdivuju ze to vsechno zvladas. Stejne jako obdivuju sveho manzela ze to zvlada se mnou. ;)

    OdpovědětVymazat
  19. Šárko Julinko, vůbec to nemáš lehké a je vidět, že jsi mimořádně vyzrálá osobnost, která tomu všemu rozumí!! Můžeš být na sebe pyšná, zvládnout dva takové sourozence.

    OdpovědětVymazat
  20. Milá Šárko, autisté jsou zvláštní, ale ne hloupí a Ty to jistě víš. Jako jejich sourozenec to nemáš lehké, ale podívej se na maminku, jak ona to má těžké a snaž se ji pomáhat. Stačí, když budeš se svými sourozenci vycházet a sem, tam mamince v něčem pomůžeš. Třeba tím, že Jeníka zabavíš a se sestřičkou se nebudeš hádat.Jsi zdravá a to je obrovská deviza. Držím Ti palce, abys zvládla svoji pozici v rodině. Jsi vyjímečná, když o tom všem dokážeš tak pěkně psát.

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...