Autismus a stáří

Rozšíření autismu mezi staršími lidmi

V lednu 2010 byl počet obyvatel Evropské unie odhadován na 501,1 milionu lidí; z tohoto počtu bylo zhruba 87,1 milionů lidí starších 65 let. K uvedenému časovému momentu existuje jen velmi málo statistických údajů o stárnoucích lidech s autismem.

Nejvěrohodnější průzkum, který je k dispozici, udává, že poruchy autistického spektra jsou stejně tak rozšířené mezi starými lidmi, jako je tomu v mladších věkových skupinách, tedy přibližně jeden ze 150 starších lidí je pravděpodobně postižen autismem. Podle průzkumu, který byl v roce 2012 proveden v domácnostech ve Velké Británii, rozšíření autismu v obecné populaci činilo 1,1%. U mužů byl počet vyšší (2%), než u žen (0,3%).

V březnu 2012 si Národní společnost pro autismus (NAS) objednala jeden z největších průzkumu, který byl kdy o autismu proveden. Výzkum byl uskutečněn na 2 938 lidech s autismem a u 5 535 jejich opatrovníků. Mezi lidmi z autistického spektra bylo 355 osob ve věku nad 45 let a 120 ve věku nad 55 let. Pouze u čtvrtiny lidí nad 55 let byla porucha autistického spektra diagnostikována před 40. rokem věku. Další čtvrtina neměla ještě diagnózu oficiálně stanovenu, což znamená, že tito lidé mají velmi pravděpodobně mnohem těžší přístup k pomoci, kterou potřebují. Tato situace není v Evropě nijak výjimečná, přičemž problém stárnoucích lidí s autismem se zde stává čím dále tím více naléhavějším.

2. Problémy, kterým čelí stárnoucí lidé s autismem a jejich rodiny

Při používání pojmu osob s poruchami autistického spektra je velmi důležité zamyslet se nad definicí „stárnutí“ nebo „stáří. Obecně vzato, posloupný (chronologický) a biologický věk se časově vždy neshoduje s tím, jak člověk stárne, a je tedy obtížné definovat „stáří – starý věk“ nějakým věkovým rozmezím. Zdravotní stav, schopnosti, míra integrace do společenských vazeb a vztahů atd. se může mezi lidmi s autismem velmi lišit, a to i ve stejné věkové skupině. Proto je třeba brát v úvahu různorodost starších lidí, zejména v momentě, kdy se určuje, jaká péče je vhodná pro tu kterou věkovou skupinu. Někteří lidé s autismem mohou potřebovat zvláštní pozornost v souvislosti se stárnutím v dřívějším stadiu, než je tomu u populace obecně.

Zatímco očekávaná průměrná délka života lidí s autismem je nižší než u ostatních jedinců, současně vzrůstá spolu s běžnou populací1. Podle různých průzkumů, osoby s poruchami učení, mají sníženou očekávanou průměrnou délku života, ale očekávaná průměrná délka života u této skupiny vzrůstá2. Tyto studie také poukazují na zvýšenou očekávanou průměrnou délku života lidí s autismem, kteří mohou mít různé „stupně“ mentálního postižení3.

Zdravotní problémy specifické pro stárnoucí lidi s autismem

Potřeby stárnoucích lidí s autismem jsou v podstatě stejné jako potřeby všech jiných stárnoucích lidí (ekonomické, sociální, z hlediska vztahu k životnímu prostředí), nicméně jejich potřeby jsou zhoršené v důsledku neurologických, fyziologických a psychologických faktorů, které se váží k jejich zvláštnímu a specifickému postavení a podmínkám.

Lidé s poruchou autistického spektra mohou trpět zdravotními problémy v důsledku souvisejících nemocí a okolností, což může vážně ovlivnit a zasáhnout jejich pohled na život a očekávanou průměrnou délku života4. Starší lidé trpící autismem se také potýkají s celou řadou běžných zdravotních problémů (jako jsou problémy trávení, nespavost, epilepsie, autoimunitní problémy  a mitochondriální – degenerativní onemocnění).

Některé studie naznačují, že osoby s intelektuálními problémy, včetně osob s autismem, mohou prožívat kognitivní úpadek (demenci) spojenou s věkem dříve nebo rychleji, než běžná populace5. Bylo by však zapotřebí dalších studií, abychom zjistili, zda lidé s autismem mají zvýšený poměr převahy demence tak, jako je tomu u lidí s Downovým syndromem. Je důležité dodat, že mnohé z faktorů, o kterých se zdá, že ovlivňují kognitivní úpadek mezi lidmi s autismem, se nevztahují k intelektuální úrovni, ale k jiným faktorům souvisejícím s autismem, včetně epilepsie, obezity, bolestí, pádů, vysokého krevního tlaku, cukrovky, sedavého způsobu života, stejně jako sluchovými a zrakovými postiženími.

U starších lidí s autismem je také mnohem vyšší míra deprese, strachu a úzkostí, než u běžné populace. Lidé s poruchami autistického spektra, kteří si uvědomují svůj stav, obecně přiznávají mimořádnou frustraci z chybějících vztahů a obavy, že jejich problémům není rozuměno, a že jsou ostatními odmítáni a často opomíjeni6.

Měly by být také zohledňovány druhotné účinky léků, poněvadž mnozí lidé s autismem mají předepisovány po dlouhou dobu antipsychotické léky a jakmile se s touto formou léčby začne, lékaři medikaci většinou nesnižují7. Mnoho rodičů a opatrovníků uvádí, že silná medikace má určité negativní účinky na dospělé osoby s autismem, takže je třeba do této oblasti zaměřit další výzkum8.

Bylo prokázáno, že rovněž lidé, kteří žijí ve velkých ústavních zařízeních, mají nižší průměrnou délku života. U těchto případů je hlavní příčinou úmrtí respirační dechové selhání (50%). Lidé s intelektuálními obtížemi mají také proporcionálně vyšší poměr rakoviny zažívacího traktu, než obecná populace - 48 až 58,5%, oproti 25% úmrtí na rakovinu (Cooke 1997, Duff et al, Jancar 1990)9. Mnozí autoři naznačují, že mezi jedinci s poruchami intelektu může být velmi prospěšné zdůrazňování fyzického zdraví a osobní nezávislosti, což může vést i ke zdravějšímu stárnutí. Velmi pravděpodobně by bylo třeba udělat obdobný výzkum i pro lidi s autismem10.

Mencap, charitativní instituce ve Velké Británii, která podporuje osoby s poruchami učení, jejich rodiny a opatrovníky, hlásí pokračující zhoršování zdravotních výsledků a přístupu ke službám pro tyto osoby. Podle průzkumu z roku 2010 provedeného ve Velké Británii11, téměř polovina lékařů (45%) a třetina sester (33%) připustila, že byli osobně svědky, kdy při léčbě pacienta s poruchami učení byla zanedbávána důstojnost nebo byla projevována nedostatečně, nebo se mu dostávalo slabé kvality péče. Téměř čtyři z deseti lékařů (39%) a třetina sester (34%) dokonce zašli tak daleko, že prohlásili, že lidé s poruchami učení jsou diskriminováni ve srovnání s tím, co by jim mělo být poskytováno podle organizace Národních zdravotních služeb (National Health Service)12. Tento diskriminační přístup způsobuje strach mezi staršími lidmi s autismem, a to i u jejich rodin, které jsou odkázány na péči, které by se těmto lidem mělo dostat.

Kromě toho je také třeba, aby byly přehodnoceny záležitosti kolem paliativní péče (péče mírnící bolest), smrtelných nemocí a práva na bezbolestnou smrt, zejména pokud jde o možnost rozhodovat se, o informovaný souhlas, o příslušné zákony a lékařské praktiky, kulturní přístup a náboženské přesvědčení rodičů a dětí.

Stárnutí znamená stále vyšší riziko sociálního vyloučení pro osoby postižené autismem

Starší lidé jsou vystaveni vyššímu riziku sociálního vyloučení než obecná populace. Lidé se znevýhodněním jsou vystaveni ještě většímu riziku sociálního vyloučení, a mezi nimi ti lidé, kteří potřebují vysokou úroveň podpory a/nebo mají problémy s komunikací, jsou dvojnásobně zranitelnější a čelí extrémně vysokému riziku vyloučení ze společnosti. Lidé s autismem patří do té druhé skupiny. Z definice a všech souvislostí vyplývá, že problémy s komunikací a vzájemným působením, kterými jsou osoby s autismem zasaženy, mohou vést až k úplné izolaci. U lidí s poruchami autistického spektra se také někdy projevují problémy chování, které mohou vznikat nebo se mohou zhoršovat v důsledku jejich komunikačních a vztahových obtíží, což zpětně zesiluje jejich izolaci.

Potíže v komunikaci, kterým lidé s autismem čelí, jsou zhoršovány nedostatkem vyškoleného personálu v různých zařízeních, včetně zdravotních a domácích bytových službách. Průzkum provedený vládou ve Walesu v roce 2008 dokládá, že problémy, s nimiž se setkávají lidé s autismem v každodenním životě, se nijak výrazně v pozdějším životě nesnižují. Lidé středního věku s Aspergerovým syndromem, kteří pracují ve vysokých funkcích a zastávají dobře placená a prestižní místa, měli zdravotní problémy třikrát vyšší, než je národní průměr; zejména se to týká problémů spojených se stresem. Jejich schopnost navázat úzké vztahy byla narušena/poškozena, a ačkoli někteří lidé pracovali na dobře placených místech, nezaměstnanost mezi nimi byla výrazně vyšší, než činil národní průměr. Podrobné rozhovory se staršími lidmi s Aspergerovým syndromem odkryly, že se cítí celoživotně nepochopeni a izolováni z důvodu chybějícího porozumění a pružnosti systému. Jako zvláštní problém v této oblasti byla zaznamenána neznalost zdravotně profesních podmínek13.

Někdy není lidem s autismem poskytována vůbec žádná podpora a pomoc. Průzkum, který provedla v roce 2012 Národní autistická společnost, ukázal, že mezi respondenty, kteří mají diagnózu autismu, je 71% lidí ve věku 45 let a více, kteří nebyli takto „ohodnoceni“, diagnostikováni, tzn., že jejich potřeby nebyly místní autoritou uznány, natož aby se s nimi někdo setkal nebo je navštívil14. A dále, jak už bylo dříve zmíněno, mnoho jedinců, kteří se narodili před tím, než byl Aspergerův syndrom nebo autismus definován, neměli vůbec možnost poznat zvláštní služby a zacházení a dokonce se jim mohlo dostat nevhodné léčby kvůli špatné diagnóze jejich stavu15.

Chybějící podpora může mít někdy dramatické následky; je velmi zřejmé, že lidé s autismem jsou mnohem blíže tomu, aby se z nich stali bezdomovci, než je tomu u obecné populace. Ukázaly to výzkumy, které se uskutečnily v roce 2010 a které zahrnovaly tzv. „venkovní spáče“ v jednom anglickém hrabství, mezi nimiž bylo identifikováno 9 ze 14 z autistického spektra16. Situace se pravděpodobně zhorší, když lidé s autismem zestárnou a ztratí podporu svých rodinných příslušníků.

Nedostatek podpory pro dospělé trpící autismem se zhoršila v důsledku úsporných opatření přijatých napříč Evropou v souvislosti s finanční krizí. Úsporná opatření vedla k tomu, že byla omezena finanční podpora a byly sníženy zdroje určené v sociálních a zdravotních sektorech pro uspokojení rostoucích a mnohdy ještě neznámých potřeb stárnoucích lidí s autismem.

Průzkum uskutečněný Evropským nadačním centrem (European Foundation Center)17, který hodnotí vliv úsporných plánů evropských vlád na práva lidí s postižením, dokazuje, že lidé s postižením patří mezi ty, kteří byli postiženi finanční krizí nejvíce. Mezi hlavní závěry patří, že 21,1% lidí s postižením v EU je na hranici chudoby, ve srovnání s 14,9% lidí bez postižení. Částečné nebo úplné závěry o sociálních službách byly poskytnuty z Bulharska, Řecka, Maďarska, Irska, Portugalska a Rumunska. Bylo rovněž nahlášeno, že některé služby se sloučily a někde došlo k jejich reorganizaci.  Omezení služeb se týkalo denních stacionářů,  služeb domácí péče, profesního vzdělávání,  rehabilitace, specializovaných školek a škol.

Evropská platforma pro stárnutí (Age Platform Europe) také oznámila18, že v zemích, kde je domácí péče částečně nebo plně financována rodinami, bylo mnoho starých lidí z této péče vyňato a byli přemístěni do péče rodinných center nebo do méně drahých domů, s tím, že zde existuje riziko, které spočívá v možnosti nevhodného stanovení potřebné péče o tyto lidi. Např. v Řecku, faktické odnětí práva na bezplatné nebo dotované léčení v současné době znamená, že starší lidé s chronickými problémy byli nuceni opustit základní léčebný režim, nebo přestat brát drahé léky, nebo se spolehnout na dostupné dobrovolné léčebné programy, které jsou zdarma a které jsou organizovány dobročinnými organizacemi. Tím bylo negováno minulých 30 let, kdy měl každý občan zajištěn přístup ke zdravotní péči a léčení. V mnoha dalších evropských zemích se rok od roku prodlužuje seznam léků, které již nejsou hrazeny pojišťovnami. Lidé s autismem čelí problémům, které vyplývají jak z postižení, tak i ze stárnutí. Tyto těžkosti jsou spojeny s tím, že nejsou známa fakta o stárnutí, které je spojeno s autismem, stejně jako existuje jen velmi omezená sociální podpora, která vyplývá z úsporných opatření v důsledku finanční krize.

Když jedna osoba trpí autismem, celá rodina čelí diskriminaci

Ve všech zemích Evropské unie zůstává hlavní formou dlouhodobé péče o staré lidi s autismem neformální rodinná péče. Tuto situaci posilují škrty v rozpočtech určené na zdravotní a sociální péči, které udělaly vlády napříč Evropou v reakci na finanční krizi. Kvůli nedostatku zdrojů dostupných pro dospělé trpící autismem, členové rodin, kteří jsou nuceni starat se a podporovat své příbuzné, když chtějí zároveň uspokojit své vlastní potřeby, prožívají často tzv. přidruženou diskriminaci19. Ve Velké Británii byly v roce 2009 odhadnuty náklady na podporu osob s autismem a náklady tzv. ztracené produktivity na 28 miliard liber ročně20. Boj proti diskriminaci by měl proto zahrnovat i boj proti diskriminaci té osoby, která ji prožívá prostřednictvím spojení s jinou osobou.

A dále, starší rodiče se musí rovněž vypořádat s důsledky svého vlastního stárnutí a mohou sami potřebovat podporu při přizpůsobování se novým podmínkám. Poněvadž zdroje na péči se neustále snižují a odpovědnost poskytovat péči je přenesena na individuální úroveň, rodiny (každodenní opatrovníci) by měly dostávat dostatečnou podporu, aby mohly poskytovat pomoc osobě s postižením, která je v jejich rodině.

Rodiče dospělých s autismem se také potýkají s vlastním zdravím a záležitostmi spojenými se stárnutím

Michael Baron, 86-tiletý otec dospělého syna s autismem má zkušenosti s tím, když se ve stáří stal jeho opatrovníkem. Když Michaelova milovaná manželka onemocněla a v roce 2012 zemřela, Michael se stal jediným opatrovníkem jejich syna, který byl ve středním věku. Zkušenosti z doby, kdy manželka začala rychle trpět demencí, a přidaly se další problémy spojené se stářím, přivedly Michaela k přesvědčení, že při hledání řešení pro dospělé s autismem a jejich stárnoucí rodiče „by neměl být opomíjen dopad demence ve starší populaci, neboť postihuje 20% lidí ve věku nad 80 let. Toto riziko a nebezpečí je podceňováno. Když se u opatrovníků začne projevovat demence rychle, nejen, že nejsou schopni trvale se starat o osobu s autismem, ale nemusí být ani schopni vyhledat jiný způsob péče pro potřebnou osobu. Pokud je opatrovník sám, může to mít pro osobu s autismem dramatické následky. Tato záležitost by měla být rovněž zkoumána pro skupinu lidí s autismem, poněvadž o rozšiřování demence v autistické populaci se ví jen velmi málo“.

Kdo se bude starat?

Většina starších dospělých s postižením již nemá rodiče, kteří by se o ně starali a kteří by jim pomohli vyjádřit jejich potřeby. Tady vyvstává základní otázka: co se stane se 3,3 miliony starších lidí s poruchou autistického spektra, když jejich rodiče již nejsou schopni se o ně starat nebo když již zemřeli?

Kdo se o něj bude starat, až tady nebudu?

Jedna belgická matka, která má 36letého syna postiženého autismem a epilepsií, je nemocná, a několik let je již vdovou. Synovi sourozenci nejsou nápomocni, neposkytují žádnou podporu a ona, i když je již 10 let na čekací listině čekatelů podporovaného bydlení se obává, co se stane, až ona nebude moci synovi pomáhat.

„V současné době není v Bruselu žádné místo v zařízeních podporovaného bydlení. Navštívila jsem 20 domů s pečovatelskou službou a všechny jsou plné. Moje dítě je velmi uzavřené do sebe, plné úzkosti a v depresi. Kdo se o ně bude starat, až já odejdu?“21

Mezi jednu největších obav pro rodiny dospělých lidí s autismem, patří to, kdo bude o jejich blízké pečovat, když už oni toho nebudou schopni. Výsledky šetření provedeného Národní společností pro autistismus v roce 2012 ukazují, že 96% rodičů, kteří v průzkumu odpovídali, se obávají o budoucnost svého syna nebo dcery v momentě, kdy oni už jim nebudou schopni pomáhat. Z tohoto počtu se 68% obává hodně a 28%řeklo, že mají dosti velkou starost.

Mezi respondenty šetření bylo 35% těch, kteří mají určité plány, co se stane, když již nebudou schopni dále se o svého syna nebo dceru starat, ale pouze 4% řekla, že má více plánů. To znamená, že velký počet lidí se obává, co se stane s jejich synem nebo dcerou, když se o ně nebudou moci starat, ale pouze velmi málo z nich má pro tuto situaci jasné plány a záměry.   

Nedávno se stalo, že ve Francii, jeden 49letý muž s mentálním postižením (který zůstal po smrti své matky v loňském roce bez jakékoli pomoci), zemřel opuštěn v jejich bytě. Tělo muže bylo nalezeno až po mnoha měsících, mumifikované. Tento případ muže s mentálním postižením ilustruje stejný problém, kterému jsou vystaveni lidé s autismem: kritický nedostatek služeb, který ponechává lidi osamocené a zranitelné.

Dospělí lidé s autismem se obávají o svou budoucnost bez podpory svých rodičů

Tom, muž středního věku z Velké Británie, který trpí Aspergerovým syndromem, vysvětluje své obavy o budoucnost, které v sobě zahrnují chybějící dostupnou podporu, poté, kdy jeho starý otec zemře:

Jsou zde drogy, prostituce, hlučné večírky, tento druh věcí. Takže se tady necítím bezpečně. Ale je to jediné místo z možných zařízení, které má radnice v současné době k dispozici.

Moje matka zemřela na rakovinu v roce 1991. Nyní se musím spoléhat na své přátele a na svého otce. Samozřejmě, že ho miluji a věřím mu, ale je mu nyní 80 let a já se obávám, co se stane, až už to nebude schopen dále dělat.

Finančně na tom nejsem nijak dobře. I když mám titul magistra, vyplnit daňový formulář je nad mé síly. Většinou rozumím tomu, co znamenají otázky, ale nevím, jaká odpověď je správná, nebo kde bych ji mohl najít. Zažívám pocity hrůzy. Kdybych mohl jít k někomu, komu bych věřil, a kdyby to tito lidé se mnou probrali, bylo by to snadné.

Mít někoho ve svém bytě by pro mě bylo traumatizující. Bojím se, že by se někdo mohl dotknout elektrického spínače, o kterém bych nevěděl. Nevařím, protože mám velký strach, že by v domě mohl vypuknout požár. Jím jenom venku. Takže závěr je takový, že se většinou vyhýbám věcem, které mi způsobují stres.

Míval jsem pomoc od rehabilitačních služeb, ale byly zavedeny poplatky, které znamenají, že bych platil tisíce liber ročně. To si prostě nemohu dovolit. Místní správa stále snižuje příspěvky. Dostávám malou finanční podporu, ale požadují příliš mnoho – stěží mi něco zůstane“.

Tyto obavy se rovněž odrážejí v jiném šetření, které uskutečnila v roce 2012 Národní společnost pro autismus22 mezi sourozenci lidí s autismem. Mnozí z nich uvedli, že se obávají toho, jak by podporovali své dospělé sestry a bratry s autismem, pokud by to jejich rodiče přestali zvládat. Pro účely tohoto průzkumu bylo osloveno 111 sourozenců osob s autismem ve věku nad 40 let, aby se zjistily jejich názory na převzetí role, pokud by museli pomáhat s uspokojováním potřeb svých sester nebo bratrů s autismem, v momentě, kdy by jejich rodiče už nebyli schopni dosud poskytovanou pomoc zajišťovat. Výsledky šetření ukázaly, že sourozenci dospělých postižených autismem mají vlastní životy, svá zaměstnání a další povinnosti. Mnozí z nich chtějí poskytovat pomoc a podporu svým bratrům a sestrám s autismem. Nejsou ale schopni poskytnout domácí nebo finanční podporu, i když by někteří mohli. Sourozenci mohou nabídnout jak pomoc citovou, tak i praktickou, ale při jejich vlastních životech, potřebují k tomuto účelu určité informace a podporu.

Podobné obavy a znepokojení o tom, kdo se bude start o lidi s autismem, když původní opatrovníci zemřou, prožívají i partneři lidí s autismem, kteří jim často poskytují neformální podporu.  

Partneři mohou také hrát podstatnou podpůrnou úlohu

Pavel, 65letý muž z Nizozemí, jemuž byl nedávno diagnostikován Aspergerův syndrom, poté, kdy mu mnoho let byla stanovována špatná diagnóza, vysvětluje: „Kdyby moje žena zemřela, bylo by pro mě nesmírně obtížné vše citově zvládat a postarat se sám o sebe. Jsme spolu ženatí mnoho let a moje manželka mi poskytuje podporu v každodenním životě. Kdyby však už moje žena nebyla schopna se o mě postarat, musel bych jít pravděpodobně do pečovatelského domu, kde, jak se obávám, by se mi nedostalo odpovídající podpory a péče.

Neformální péče je starším lidem poskytovaná převážně ženami. Tlak na poskytování péče – při chybějících nezbytných podpůrných opatřeních – zvyšuje krátkodobé a dlouhodobé riziko chudoby mezi lidmi s autismem a jejich opatrovníky, a rovněž zvyšuje vlastní riziko pro opatrovníky, že se u nich vyvinou fyzické a duševní zdravotní problémy, zejména deprese.

Obavy rodičů a příbuzných ve Velké Británii, kde služby pro osoby s autismem jsou jedny z nejlepších v Evropě, mají odezvu v rodinách v ostatních zemích Evropy. V současné době lidé s autismem a jejich rodiny čelí ve většině zemí nedostatku realistických a odpovídajících služeb a finanční pomoci. Často se cítí ze strany úřadů, které mají jen slabé znalosti o nutnosti podpory pro zranitelné a bezbranné osoby a jejich opatrovníky, ponecháni na holičkách. 

Zdroj.: Autism – Europe 2013

Překlad: Němcová

http://www.twcm.cz/zivot-s-pas/ucinne-formy-pomoci/187-autismus-a-stari