čtvrtek 1. srpna 2013

Není to tak růžové, jak to vypadá

Není to tak růžové, jak to vypadá.
Před 10 lety jsem měla deprese a od té doby se snažím myslet pozitivně.
Přehlížet negativní a oceňovat pozitivní.
Většinou i tak vyznívají články na blogu.
Večer sednu a napíšu, co se ten den povedlo.



Abych se nezbláznila, snažím se dávat na blog pozitivní články....je to takový můj relax, moje psychoterapie, spojení s lidmi, odpoutání se od starostí a od stresu všedního dne.
A že ten stres s autisty umí být někdy velmi vlezlý, přesvědčivý, zničující...

Když píšu pozitivní článek, pak je to chvíle, kdy zapomenu, že je taky "špatně", že to nezvládám, že brečím do polštáře a nemá mě kdo obejmout.



Normálně se snažím dělat ruční práce po nocích, vařit, vytírat a péct v noci, až Jenda usne, ale žehlit ve dvě ráno v poslední době fakt nezvládám.
Včera jsem kolem druhé hodiny ranní dopekla skořicové šneky. Pečení mě baví, dětem to chutná, takže to mi v noci nevadí, ale vaření a žehlení po nocích mě štve.
Ale Šárka mi aspoň popatlala šneky máslem a ustřihla mi na plech pečící papír. Každá pomoc se počítá.



Občas se snažím dělat nějaké práce přes den - dám Jendovi jídlo, zabavím ho iPadem a zkusím pár minut uklízet, vařit nebo umýt podlahu, ale většinou to Jenda nezvládá.
Holky ho hlídat nechtějí, což chápu a vůbec se jim nedivím a sám se zabaví většinou chvíli, pokud vůbec.

Dnes jsem (jen) poskládala vyprané ložní prádlo (poslední dobou ho nežehlím. Ale co, není tu žádný chlap, který by mi vynadal a stejně se to v posteli zase pomačká), vynesla jsem nočník a dala jsem prát další prádlo... Eliška se konečně po 5 dnech uráčila vyklidit tašku, kterou měla minulý týden na táboře a koš na prádlo v tu chvíli začal přetékat...  Tašku si vyklidila jen proto, že jsem jí sebrala Ipad.
Jenda mezitím ječel, kopal do dveří, plival na mě, rozmetal po obýváku magnetickou stavebnici, v kuchyni rozházel utěrky a v ložnici po mně házel  všechny plyšáky:-(

Chtěl, abych hrála nějakou hru na iPadu. Když nehraju, je to špatně a on ječí, když hraju, je to většinou špatně taky, protože to neumím, nejde mi to a Jenda se vzteká zase.
Když mluvím, je zle...a hlavně nesmím říkat "hmmm". Pořád mi něco ukazuje, pořád chce pozornost a když už nemůžu a nechce se mi nic komentovat a utrousím jen "hmm", je zle...



Eliška už je dva měsíce doma a já si kolikrát říkám, JAK to ještě ten měsíc se třemi dětmi doma vydržím...antidepresiva  Elišce asi (zatím) nezabrala. Mám chuť jí říct, že ji v těch Bohnicích nechám, až pojedem za 3 týdny na kontrolu.... ale copak můžu?!! Už tak to nemá v životě jednoduché a nikdy mít nebude... Musím jí být oporou a NE ji potápět.


Někdy mám pocit, že na jednoho člověka tohle není:-(
Tohle se přece nedá dlouhodobě vydržet:-(


Kdybych chtěla i dnes psát pozitivně, napsala bych, že Šárka mi po delším přemlouvání došla nakoupit - chybělo nám pečivo a vajíčka a Jendovi vzala nanuky jakožto odměny, že si Šárka vysála v pokoji, Eliška si začala vyklízet tašky z tábora, že Jenda ochutnal skořicového šneka a zvládl dva úkoly. Byla bych ráda, že teplota v bytě klesla ze 34 na 29 stupňů.
Ale ne, dnes nemám sílu být pozitivní.
Dnes vítězí smutek, slzy, beznaděj, dnes nade mnou vyhráli mí autisté....

A víte co je na takovém dni nejhorší?
...že se svěříte blogu, potřebujete útěchu, objetí, pochopení...
A oni se najdou lidé, kteří do vás ještě "kopnou" a budou vám psát, jak jste neschopní, jaké máte doma rozmazlené spratky, jak máte své děti mlátit nebo je dát do ústavu ap.
I proto často píšete jen o autismu "nicneříkající" pozitivní články, protože číst ty bludy necitlivých lidí nemáte sílu..

Máte-li dítě s fyzickým handicapem, ostatní vás politují.
Máte-li dítě s "psychiatrickou diagnózou", vypadáte jako neschopný rodič a okolí vám to často dává pěkně "sežrat".

Není moje vina, že autisté vypadají jako "nevychovaní spratci". To je asi největší "chyba" tohoto handicapu.

Autisté většinou opravdu nevychovaní spratci nejsou. Naopak rodiče (převážně matky) věnují těmto dětem mnohem více času a energie než zdravým dětem... a na výchově si po poradě s mnoha odborníky dávají často hodně záležet.
Stojí je  to spoustu času, sil, mailů, hodin a hodin konzultací, čtení spousty knih a odborných publikací o autismu a odměnou jim je nepochopení okolí a rádobychytré rady těch, kteří o autismu nemají ani páru.

Mám spoustu přátel mezi lidmi s AS a díky nim vidím, jak se mé děti cítí, co prožívají a proč se chovají tak, jak se chovají.

Nezáleží mi na trapných a a necitlivých komentářích anonymů. Pro mě je směrodatné, co říkají odborníci v PPP a v APLE, zda mě chválí za to, jak jsou mé děti s poruchou autistického spektra vedené, jak se lepší...
Je pro mě důležité zda jsou mé děti šťastné...a věřte, že mí dva autisté patří ve  svých třídách k těm vychovaným (a lépe se chovajícím).
Děti bez handicapu se zrovna třeba u Elišky ve třídě chovaly mnohem, mnohem hůř.

40 komentářů:

  1. Narazila jsem úplnou náhodou na váš blog a musím říct, že vás obdivuji, co všechno zvládnete. Já v noci vařit, péct, uklízet, tak byh asi byl přes den nepoužitelná. Takže vám posílám aspoň slovní podporu a vydržte, i když je to těžké :-)

    OdpovědětVymazat
  2. Moje milá, na Tebe toho je naložené tolik,co by nezvládl regiment.Máš plné právo na splín. Ale hlavně bys potřebovala jako sůl odpočinek, od všeho.Jen kde brát a nekrást, viď.Blbé rady, co a jak dělat nebo nedělat nečti (nejde to,já vím).Přeju Ti velkou spoustu alespoň malých radostí,které přehluší to trápení.

    OdpovědětVymazat
  3. Máte-li dítě s fyzickým handicapem, ostatní vás politují.
    Máte-li dítě s "psychiatrickou diagnózou", vypadáte jako neschopný rodič a okolí vám to často dává pěkně "sežrat".


    --------------------------------------------------- TO JE PRAVDA!ŽIT S PSYCHIATRICKOU DIAGNOZOU JE TAZSIE AKO S FYZIC.HANDICAPOM !!!!!!!!!!!!!!
    NEDA SA TO POROVNAT!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nemělo to být srovnání, jen povzdech. Mám několik kamarádek s dětmi s Downovým syndromem, s DMO, na vozíku.. a jezdí na výlety, na dovolenou do zahraničí - všude jim vyjdou vstříc, pohlídají, pomohou, politují a my se bojíme málem vystrčit nos z domu, aby nám někdo nenadával. A o dovolené si můžeme jen nechat snít.

      Vymazat
    2. Tady musím souhlasit a zároveň oponovat.Je pravda,že srovnávat se nedá,ale opravdu je těžší žít s psychiatrickou diagnozou?Jistě, tělesné postižení je vidět na první pohled,kdežto do hlavy nikomu "nevlezete".Já bych se přikláněla k tomu, že těžké to má každý postižený (jeho pečovatel), jen každý jinak.Já vím,že každý vidí to své trápení a zdá se mu,že horší to být nemůže a ono může,třeba jiným způsobem. Každopádně, hodně sil všem.

      Vymazat
    3. Přesně tak - není to jednoduché tak ani tak.

      Vymazat
  4. Milá Amélie, dnes som pri čítaní vášho blog mala slzy na krajíčku. Asi nemá zmysel písať, že si Vás veľmi vážim za to všetko čo musíte zvládnuť. Myslím na Vás a z celého srdca Vám želám, aby ste mali okolo seba dobrých a nápomocných ľudí Držte sa.

    OdpovědětVymazat
  5. ehm lozni pradlo jsem nezehlila nikdy..vlastne zehlim jen muzovo kosile .nebo si je on zehli sam.myslim ze mas dojem ze musis zvladnout vsechno a ona to neni pravda...

    OdpovědětVymazat
  6. Ojojoj, na takovéto články se tak špatně reaguje. Je mi jasné, že slova jsou jen slova a moc pomoci nepřinesou. I když to tak úplně pravda není. Stejně, jako může vyřčené slovo zranit a ublížit, tak může i povzbutit, jen já mám nějakou nedostatečnost, ta správná povzbuzující slova najít. Ale jedno je jasné, neznám ve svém okolí tak obětavou a milující maminku, jako jsi ty.

    OdpovědětVymazat
  7. Kdyby se udělovala Nobelova cena za mateřství, měla by jste ji dostat (a s ní samosebou těch 23 milionů korun).
    Nějak si nedovedu vysvělit, kde na to berete energii. Já byla vloni jako asistent na táboře pro děti s postižením, měla jsem jediný týden na starosti jediného malého autistu, a myslela, že vypustím duši asi po 3 dnech.
    Janinka

    OdpovědětVymazat
  8. Milá Amélie, moje zlatá jsem u Tebe každý den a mám radost jaké dělá Jenda pokroky. A najednou se dozvídám že to není všechno tak růžové, jak píšeš. Myslím že si potřebuješ hodně odpočinout. Ale jak Ti pomoct? Opravdu musíš být s dětmi 24 hodin? Já vím že je to těžké, ale snad by je někdo mohl pohlídat alespoň na 2 dny. Udělej si prosím volno. Moc Tě zdraví Irma a drží palce. Pa.

    OdpovědětVymazat
  9. Ahoj Amélie,
    za tvoji péči o dvě nemocné děti by tě měli ostatní obdivovat a ne v anonymních komentářích urážet či jinak deptat .... svého trápení máš dost, proto takové komentáře nečti a rovnou je vymaž! Nestojí ti za to aby jsi se jimi trápila!

    A teď pro ty co radí zfackovat: to je to samé, jako by jste zfackovali dítě na invalidním vozíku za to, že nechodí - těžko by po zfackovaní začalo chodit - tím se neuzdraví ... nebo slepého, za to že nevidí.... Postižení synka Amélie se prostě projevuje poruchou chování a případné facky jeho nemoc nevyléčí .... Pokud čtete tento blog, jistě víte z příspěvků Amélie co autismus je, proto zkuste prosím trochu přemýšlet než něco takového napíšete ..... :-(

    M.

    OdpovědětVymazat
  10. Amélie, myslím, že slova by byla zbytečná. Na dálku tě objímám a přeji, aby jsi měla dostatek energie!Myslím na tebe:-D

    OdpovědětVymazat
  11. Amélko je mi jasné že život s autisty neni jen radost z toho že něco ochutná,udělá ale daleko víc je těch situací za které sice Jeník nemůže ale je to téměř denodenní psychický teror z kterého neni úniku.Chvála odborníků je určitě fajn ale nedokáží poradit aby jsi z péče o 2 autisty neonemocněla i ty ? Na internetu se dají vyhledat tábory pro autisty ,neváhala bych ani minutu a i kdyby to mělo být dál a bez ohledu jestli se Jeníkovi chce, pobyt bys mu měla zařídit.(známá má teď na 3týdenním pobytu dcerku též aut.)Prostě mysli na sebe a od září vyhledej školku pro Jeníka aspoň na dopoledne.Tvůj život jsou galeje a ty malé pokroky to nevyváží.Lena

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Leni mas naprostou pravdu.a je fakt ze mamy deti s autismem obcas z toho onemocni...sama jsem nedavno neco resila.a to mivam moznost odpocinout si. zivot holt pri nektere lidi neni pericko...

      Vymazat
    2. Tohle je i o penězích. Viděla jsem dva tábory pro autisty - jeden za 4.500 Kč, druhý myslím za 6.200 Kč - to nehrozí. http://www.centrumterapieautismu.cz/#!letn-tbory-pro-dti-s-pas/c1twn

      Vymazat
    3. Amelie, moc ráda Vás čtu. Vaše stránky jsem objevila někdy před prázdninami a velkou část jsem zvládla dočíst i zpětně. Skláním se před Vámi, jak dokážete bojovat.
      Zdálo by se mi velmi smysluplné přispět Vám právě na tábor pro Jeníka, ale bohužel nejsem schopná poslat víc než 200 - 300 Kč. Napadlo mě, zda by se nás takových nenašlo víc a nemohli bychom se složit. Majka

      Vymazat
    4. http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/07/jak-nam-muzete-pomoci.html Milá Majko, v tomto článku tehdy myslím bylo i číslo účtu. Za každou korunu jsme MOC vděční. Penízky střádám dětem na jejich aktivity - na úkoly pro Jendu, asi před měsícem jsem zaplatila holkám (Elišce) asistentku a jela s nimi na celodenní výlet do bazénu. Teď mám v plánu poslat holky s asistentkou do kina nebo do divadla do Prahy, tak uvidíme, zda to vyjde. Eliška se musí učit být občas bez maminky, spoléhat se na někoho jiného, být na jiném místě...a asistentku už zná.
      Předem děkuji za pomoc.

      Vymazat
    5. Milá Amelie, peníze máte na účtě a už je jen na Vás, nač je použijete. Kdybych Vám do toho směla mluvit, udělalo by mi radost, kdyby jste je použila na něco pro sebe. (Ten nápad na příspěvek na tábor byl také ode mě motivován vidinou, že byste si VY odpočinula.) Ale už je to samozřejmě jen na Vás. Ať je Vám i ta malá částka aspoň trochu ku prospěchu. Majka

      Vymazat
    6. Majko, moc děkuju. Kéž Ti to Bůh oplatí.

      Vymazat
    7. někdy člověk potřebuje ránu do čumáku, aby si uvědomil, jak je vše strašně relativní..pro jednoho velké peníze a nesmírná úleva, pro druhého jen zábava a zbytečnosti. Díky za občasné srovnání žebříčku hodnot a místo mnoho řečí aspoň malou trošku do mlýna s myšlenkou na vás posílám. K.

      Vymazat
  12. Já si díky tvým "nevychovaným spratkům" uvědomuju, jaký je to dar mít zdravé děti. Díky tvým "nevychovaným spratkům" se učím vděčnosti a pokoře. Díky ti za tvůj blog.

    OdpovědětVymazat
  13. S tím táborem je to pravda, taky jsem měla nabídku, ale jelikož Matěj by nezvládl bez doprovodu, takže cena celkem za týden 6000kč :-( ,,, a vzhledem k tomu, že jen dojíždění a školka nás stojí 6000 měsíčně, tak si tábor vůbec nemůžem dovolit....a to bez příspěvku státu, který si pořád stojí za tím že s atypickým autismem a vývojovou disfázii, jsme jen dlouhodobě nemocní, takže bez nároku na nic :-(....nebýt manžela tak asi sedí Matěj doma

    OdpovědětVymazat
  14. Marci nemáš a nebudeš to mít jednoduché.
    S těmi antidepresivy pro Elišku. To bude chvíli trvat než to zabere a než najdete ty správné pro ní.
    Já můžu s klidem říc, že po 10-ti letech, co Peta bere léky, má teď ty správné. A bere je.
    Nutně by jsi si potřebovala odpočinout.
    Přemýšlím, kdo by Jeníčka pohlídal.
    Co jeho otec ? Ale to je asi blbej nápad.
    Jeníček je sice malý, ale Elišce můžeš říc, že jí budeš pomáhat a budeš tu pro ní, ale musí dodržovat jistá domluvená pravidla. A pak můžete spokojeně žít. V opačném případě ústav.
    Já to takhle mému synovi s AS řekla, když se to s ním už nedalo vydržet.
    Bylo to tvrdé,ale zafungovalo to. Peta se moc snaží s námi vyjít.
    Míša z Plzně

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Elišce je 15 a myslím, že prožívá to nejhorší období v životě - prát se s pubertou, AS, se stěhováním, se šikanou, s nástupem do jiné školy, jiní spolužáci, jiní učitelé, vyrovnat se s nefunkční rodinou otce ap....Je toho na nic moc a na kom si má vybít svou frustraci a nespokojenost? Bohužel jsem první na ráně, ale nějak to překonáme.

      Vymazat
  15. Amelie, a co otec? K němu děti nejezdí, nebere si je na víkendy? Nebo že by zaplatil ten tábor pro Jeníka? Vzal holky na výlet? Je to tak zlý, že ani trochu nepomůže? Tohle se fakt nedá vydržet.... Mají holky své každodenní povinnosti? Vynést koš, vyluxovat, pověsit prádlo... obě jsou velké, zapojují se? Pro ostatní - nesložíme se Amelii na ten tábor pro Jendu? Myslím, že číslo účtu tu někde bylo, Amelie, zjisti, jestli ještě něco připadá v úvahu, a nějak to uděláme, ať si aspoň trochu odpočineš. Drž se. Martina

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ne, k otci děti nejezdí, nemají ho rádi. Tohle téma bych nerada rozváděla. On a jeho rodina na hlídání nehrozí. Ano, holky mají své povinnosti, i když autistka to často bojkotuje a spoustu věcí kvůli různým přecilivělostem nezvládne, ale lepší se. Šárka (s držkováním jako správná puberťačka) pověsí prádlo, nakoupí, vysype koš, Eliška vysype koš, dojde se psem, vyklidí myčku..není toho moc, ale díky Bohu za to.
      Nevím, jestli bude tábor ještě aktuální, většinou jsou plné (a pro Jendu stresující), ale napadlo mě občas třeba 2-3 denní hlídání asistentkou u nás doma (pro Jendu bezpečné prostředí) a já bych mohla odjet s holkama třeba k babičce, na Moravu, na výlet, do bazénu, k příbuzným.... ale vše je o penězích. Zkoušela jsem to už jednou, ale bylo víc ohlasů negativních než pozitivních, takže na to "prosit o peníze" nemám žaludek: http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/07/jak-nam-muzete-pomoci.html

      Vymazat
  16. Snaž se si co nejvíce věci ulehčit, já jsem NIKDY nežehlila ložní prádlo :-) A oblečení se snažím věšet šikovně a dožehlím rukama. Prostě se snaž šetřit, ne vše musíš mít dokonalé. Zdraví máš jen jedno!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Prádlo věsí většinou Šárka a podle toho to vypadá. Holky mají sukně, šatičky - to nejde nežehlit:-P A dokonalého tu není nic:-p

      Vymazat
  17. Souhlasím s p.Sedlákovou - já bych též stanovila tyto pravidla a rozhodně frustraci a nespokojenost bych nedovolila ventilovat vůči sobě ať prochází čím chce (nenech na sobě štípat dříví ) i mateřská láska má své meze a vyžadovala bych též v rámci možností ohledy k sobě - přeci musí pochopit jak jsi na tom ty. Lída

    OdpovědětVymazat
  18. Máš hodně síly.
    O víkendu jsme byli na kávě u známých, mají chlapce, autistu. Kamarád nás varoval, ať se nedivíme, kdyby na nás sprostě křičel. Samozřejmě Josef z nás měl stres, noví lidé, seděli na zahrádce a nepatřili mezi jeho rodinu. Takže nás obíhal, mumlal si svoje echolálie a byl z nás jak na trní. Kdybych neznala tvůj blog, možná bych na jeho rodiče koukala jinak. Ale já to tu přečetla od zadu dopředu a mám alespoň mlhavou představu, jaké je to s autistou. Takže Josefovy narážky na nás, zlobení, tahání věcí z auta jsme brali v klidu, protože jsme do jeho světa nepatřili.

    Myslím, že by tento blog měli číst všichni, kdo mají i v sousedství těžkého autistu. Pak prostě pochopí...

    Kačka

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Kačko, děkuju. Za komentář i za pochopení rodiny s autistou. Za to, že jste se nebáli tam jít a zvládli jste to v pohodě. Více takových.

      Vymazat
  19. Tá zdravá dcéra by si mohla svoje šatstvo skládať a žehliť sama. Ak to budeš pre ňu robiť, ona to bude robiť pre svoje deti. Obskakovať a slúžiť. B

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ona to dělá (všechno úměrně věku), ale vzteká se u toho, že ona musí a dítě s PAS (většinou) ne...Je to složité.

      Vymazat
  20. Hezký den,
    na Váš blog jsem narazila úplnou náhodou a musím říct, že jste naprosto úžasná. Nemám pro Vás žádné rady, ani moudra, jen bych Vám ráda popřála hodně sil a brzy krásné a pohodové Vánoce.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji za pochvalu i za čtení blogu. I vám přeji klidné a požehnané vánoce.

      Vymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...