Jenda je velmi uzavřený ve svém světě.
Kdybych ho nechala, tak nevyjde z rituálů celý den.
Nedělal by nic smysluplného.
A nejhorší je, když do svých rituálů zařazuje mě a já pak nesmím ani promluvit, dojít si na záchod nebo dokonce něco dělat v kuchyni.
Nechci ho nechat zahálet, ale ani ho nechci přetěžovat.
Kde jsou ty doby, kdy jsme zvládli i 8-10 úkolů za den?
V poslední době je to tak jeden, dva, maximálně tři úkoly za den a ještě s hysterickými scénami.
Když jsem se dnes dívala na fotky, napadlo mě, co si asi Jenda myslí, když ho takhle nutím "pracovat".
Kdyby to udělal hned, tak za minutu nemá co řešit. Se scénami to trvá tak 3-5 minut.
Vím, že nechce být rušen ve svých stereotypech a rituálech, a někdy si říkám, že bych ho měla nechat na pokoji.
Nikdo neřekl, že se někdy "zapojí do společnosti".
Proč ho nenechat v JEHO světě, ve kterém je šťastný?
Proč já mu pořád vnucuji něco, co on nechce?
V poslední době jsem přehodnotila myšlenku "domácího vyučování" a možná dám opravdu na odborníky a za rok dám Jendu do "zvláštní školy".
Začínám mít pocit, že na to, abych ho učila doma, nemám. Po šesti letech mě opouštějí síly?
Možná ne. Možná jen ty proklaté bolesti nohy příliš ovlivňují můj život a já pak nezvládám to, co bych bez bolestí zvládla v pohodě.
Ale proč ne? Ať to tentokrát zkusí zase někdo jiný.
Myslím, že společně jsme s Jeníčkem za těch šest a půl let zvládli dost a snad bude za rok na řadě někdo jiný, kdo ho posune zase o krůčky dál.
Jsem zvědavá, kolik času bude smět Jenda letošní školní rok trávit ve školce.
Loni to byly dvě hodiny dvakrát týdně. Víc škody než užitku...
Jenda vypadá jako kdybych ho mučila.
Plakal, válel se po zemi, držel se za krk jako by se dusil, popadal se za břicho, jako kdyby ho bolelo....
Házel jednotlivé tvary na zem.
Co se v něm asi odehrává, když ho (chudák) matka několikrát za den vytrhává z JEHO vlastního světa.
Ze světa, který s tím naším nechce mít nic společného...
Ještě že ta odměna smaže to "špatné" a Jenda se (většinou) zase rychle zklidní...
Vsechno zle je k necemu dobre.bolava noha je dobra k tomu,aby sis uvedomila limity vlastniho tela.Jendovi bude ve skole dobre.Stepa jde taky pristi rok.Ja mam vyhodu v dobe pobytu ve skolce,u Stepy ve tride prodlouzej od zari dochazku az do ctyr a Lukaska tam uz budu mit taky.Jak si zvykne tak taky na cely den.Prala bych Ti taky takovou moznost.Ze zakladky specialni uz byla ve skolce vyprava reditele,prisel se podivat jak s detmi pracuji a tak.Cela autikovic trida jim tam pristi rok prestoupi.Se skolkou chtej spolupracovat,navazat na jejich pedag.cinnost.Bydlis ve spatnym meste ;-)
OdpovědětVymazatA co by Jenda dělal, pokud byste po něm nic nechtěla? Jen se tak poflakoval? Pak nevím, ale asi bych ho taky nutila do úkolů, i když je to těžké a stojí to nervy. :-)
OdpovědětVymazatMarci já si myslím, že dát Jeníčka do školy je dobrý nápad.
OdpovědětVymazatTy si potřebuješ odpočinout, aby jsi všechno zvládla.
A Jeníček potřebuje mezi lidi.
Ty už jsi udělala, co jsi mohla. Více nelze.
Já vím, člověk bojuje s myšlenkou nechat je ve jejich světě a nerušit je. Nic po nich nechtít.
Ale nejde to.
Musíme se snažit, dostat je ven.
Několik let jsem snažila Petu dostat z té jeho ulity. Po letech se mi to zúročilo.
Začal chodit mezi lidi a jezdit na kole ven.
Taky začal doma vařit.
Vím, že je to pro něho moc těžké.
Ale snaží se a já jsem ráda, že jsem to nevzdala.
Míša
Snažím se oba své autisty vytrhávat z jejich světa a ukazovat jim svět náš, ale stejně nikdo nevíme, jak na tom budou v budoucnu. Ale neboj, nepolevím.
VymazatMyslet i na sebe, není nic špatného... bylo by to pro tebe asi těžké rozhodnutí, ale život máme jen jeden a smysluplně ho použít i jinak, než se obětovat jen pro jednoho člověka, i když je to vlastní dítě, je touha každého člověka.
OdpovědětVymazatJůůů Jenda papá mrože, tuhle tříšt zbožnuju.
OdpovědětVymazatJenda je šikovný kluk,ale prostě žije ve svém světě, ze kterého nechce ven. Nedivím se, že ti docházejí síly, komu by taky nedocházely..potřebovala by sis odpočinout, načerpat energii, uvolnit se..
Mrože máme rádi všichni. Tedy Jenda má nejraději nanuk jménem Twister, ale ten je u nás dost nedostatkové zboží.
VymazatS autismem nemám praktické zkušenosti. A tak fakt nevím, zda je dobré je trošku vytrhovat z jejich světa, anebo je nechat tak. Kdybych měla takové dítě, asi bych se snažila ho co nejvíce stimulovat, vytrhovat ho z jeho světa, ale prostě tak, aby ho to co nejvíc bavilo. On je navíc hovořící, takže by si prostě měl říct, co ho baví a co ne. Mně připadá dost necitlivé nutit ho k něčemu, co je mu protivné. Nezapomeňte, že stejně... Všechno, co se člověk třeba ve škole učí, prakticky téměř polovinu z toho stejně zapomene... Snad by nebylo na škodu, kdybyste zvážila, co je pro jeho život důležité a co už ne. Jste jeho máma, Vy ho znáte víc, než kdejací odborníci. Jinak... Co se týká docházky do školy: podle Vašich narážek na blogu si myslím, že i když se Jeníček moc moc zlepšil a je strašně šikovný, docházku do školy se všemi těmi změnami a všemi těmi lidmi ve třídě zřejmě pravděpodobně bohužel nezvládne. Není to problém intelektu, ale množstvím lidí ve třídě. Vždyť podle toho, co jste napsala, má Hozík problémy, aby ustál přítomnost svých sester a Vás dohromady v bytě. Jak si asi myslíte, že bude snášet deset či dvacet lidí v jedné místnosti plus zástupy učitelů? A co když se s věkem bude jeho stav navzdory Vaší péči zhoršovat? Nikdo přece nedokáže odhadnout, jak na tom bude za rok či dva...Vlastně už dnes jste napsala, že zvládá daleko méně úkolů, než dřív. To by mohlo ukazovat na zhoršování - ale je jen dočasné? Docela mne zajímá, jak jste si to s Jeníčkem naplánovala dál... Ale musím přiznat: Obdivuji Vás...Co všechno jste s ním musela vydržet...
OdpovědětVymazatNěkdy jde o to, aby se něco naučil (nočník, oblékání, svlékání, chodit ven, mezi lidi...), někdy jde jen o to na chvíli ho vytrhnout z jeho světa, učit ho být v klidu, posedět, soustředit se na úkol, vnímat toho druhého, poslouchat pokyn... Myslím, že tohle zvažuji dost často:-) Docházku do školy LETOS Jenda nezvládne, proto má odklad, a za rok se uvidí. Dojdu se podívat do Zvláštní školy (myslím, že tam je okolo 4 dětí, to ještě zjistím...) Možná se jeho stav bude zlepšovat, možná zhoršovat, to v tuhle chvíli není důležité, je zbytečné se tím trápit, třeba to bude úplně jinak. Důležité je TADY a TEĎ. Teď děláme maximum a PAK se uvidí. Je-li to zhoršení? Nevím, možná jen stres z prázdnin, z ruchu doma? Ono se to zase nějak vyvrbí:-) V mnohém jiném se zase lepší...
OdpovědětVymazatCtyri deti ve tride by bylo celkem fajn, ne? Ja zase myslim, ze pokud ma jednou byt alespon v nejake mire samostatny, je nutne ho aspon trochu a aspon chvili nutit delat neco, co se mu zrovna nezamlouva, aspon trochu a postupne mu ty ritualy nabouravat a aspon castecne ho vtahnout do bezneho sveta, ucit ho postupne nove veci...I zdrave dite protestuje, kdyz ma uklizet pokoj nebo rano vstavat nebo treba umyvat nadobi...ale to mozna srovnavam nesrovnatelne. Na zaklade tvych clanku bych rekla, ze normalni zakladka by byla velkym a zbytecnym trapenim pro Jenika i pro ucitele a spoluzaky. Skola pro "nestandartni" deti musi, narozdil od zakladky, byt prece pripravena i pro deti s tezkymi uzkostmi, autismem a jinymi vsemoznymi poruchami, ne? Ja osobne si treba domaci vyuku vubec neumim ani predstavit, asi bych do ni nikdy nesla (tedy se zdravym ditetem jsem si tim jista, s handicapovanym...tezko rict, ale ciste domaci vyuku bez kombinace se skolni taky nejspis ne), ale asi chapu tvoje dilema a to, ze mas strach. Ale je mozne, ze deti ze zvlastnich skol se toho nauci mnohem vic nez deti ze zakladek - myslim tedy za tech devet let zakladky, ze udelaji mnohem vetsi pokroky nez zdrave deti. Specialni pedagogove vedi, jak s nima pracovat a jak je rozvijet. Zase ti muzou poradit neco noveho, jak s nim pracovat. A ty taky potrebujes odpocinek jako sul, takhle bys mela aspon par hodin denne pro sebe. Rozhodnuti je jenom na tobe a tezko ti muze radit nekdo, kdo tebe a Jenika nikdy nevidel a nevi o autismu skoro nic, ale ja bych skolu urcite zkusila (i kdyz tedy hlavne proto, ze me osobne se domaci vyuka proste prici, nemuzu si pomoct a je mi jasne, ze se mnou nekdo nebude souhlasit a nazor nikomu neberu :-D), alespon treba na pololeti a pak uvidis :-). Jeste mas cas do unora, kdy jsou zapisy, to se jeste Jenik muze ohromne zlepsit...Je to jenom na tobe a ja vim, ze se rozhodnes podle sveho svedomi a ze odhadnes, na co stacis a co je pro tve dite lepsi varianta.
VymazatMně teď napadlo,že by Jenda mohl chodit do přípravky,posledního ročníku školky,vždyť tam socializují "nepřizpůsobivé",nebo spíš že ti tam nechodí,tak to nezvládají ve škole,nemají sociální návyky.
OdpovědětVymazatMně přijde škoda,že nebyl Jenda na táboře,ani letos s Tadeášem,snad jste nepřerušili kontakt ?Jendovi by prospělo,kdyby měl jiný kontakt,než jen s Vámi,snad se to podá.Možná prospělo,že jste se přestěhovali ze stresujícího prostředí,vidím určitý posun a více klidu.Zajímalo by mně,jak jinak tráví Jenda den,když na pískovišti vydrží 2 minuty ?A moc nespí ?Tu energii motorové myši bych trochu potřebovala..Někdy.Rozhodně bych věnovala usilí tomu,aby Jenda někam chodil do přípravky,to by mu prospělo,jako sůl.Teď už máte víc možností a přijde mi,že i Jenda se posouvá,k větší toleranci druhých.Držím palce,ať jsou krůčky a kroky jen dopředu :-)
Tadeáš tu byl zrovna dnes (asi po 2 měsících) na dvě hodiny:-) Bylo to fajn, mohla jem v klidu vysát a uklidit:-) Samozřejmě že nemá kontakt JEN se mnou. Je mu jedno, kdo ho hlídá, což je výhoda. Hlavně když má své rituály. Nejsem si jistá, že zvláštní škola má přípravku, myslím, že by mi o tom paní učitelka řekla, ale pozeptám se.
VymazatDomácí výuka je nekonečná a náročná pro vás oba. Školu bych volila zvláštní. Už jen z ohledu, že v základní škole je dětí až 30 na třídě. Měla jsem známou, co měla autistickou holčičku ve zvláštní škole. Za rok to zkus a uvidíš.
OdpovědětVymazatAmelko ten nápad se školou ti moc chválím, myslím že bys zasloužila trošku času pro sebe a Jeníček udělal velké pokroky, jste moc šikovní a je dobře že ho chceš ,,vypustit do světa,, a nelpíš na tom aby byl jen tvůj. Je to moc zdravý přístup. Přeji hodně sil, úkoly se určitě zase poddají a vlastně nezáleží úplně na počtu ne?
OdpovědětVymazatTo je hrozně těžké, ale myslím si, že Jenda potřebuje oddych, všechno to na něj doléhá (stěhování, změny, možná si i uvědomuje, že neumí to, co ostatní děti jeho věku, že je jiný, jeho svět je pro něj únik od situací, kterým nerozumí). Nesouhlasím s tím, že by se takové dítě mělo nechat "ladem" a nezačleňovat do "normální" reality. Přesto zrovna Jeníka bych v současné situaci nechala trochu víc v pohodě, úkoly jen takové, které dělá rád (pokud nějaké takové jsou) a počkat klidně pár měsíců. Jeník se mění každým dnem, umí to, o čem jste si dřív mohli nechat zdát, asi se potřebuje s novými dovednostmi srovnat.
OdpovědětVymazatVím, že každé auti dítě je jiné, ale u nás je to tak, že někdy něco hustím do svého syna, nejde mu to, vzteká se (jako například jsem ho učila číst) a pak mi dojdou nervy, nechám to být. Na rozdíl od vás neoplývám moc velkou trpělivostí a taky jsem cholerik. No a přesto nestačím zírat, za měsíc na to si sám přečetl krátká slova a to to vypadalo opravdu beznadějně. Takže můj názor je takový, že když dítě něco dělat nechce, je dobré mu to trpělivě pouze vysvětlit a jít od toho, tyto děti mají většinou geniální paměť a po pár měsících to z hlavy vytáhnou a překvapí nás :-).
U Jeníka to vnímám tak (čistě můj pocit), že toho je na něj zkrátka víc než dřív a dává to najevo svým typickým způsobem. Kolik se toho naučil za rok? Zkuste si to vypsat na papír, ať to máte jasně a uvidíte, že z toho budete mít dobrý pocit či dokonce radost. S tím domácím vyučováním - také to zvažuji, zatím máme též rok čas, syn na rozdíl od Jeníka děti miluje, ale jeho ADHD je natolik brutální, že se obávám, že ve třídě bude více otravovat, vztekat se, dělat naschvály, a přitom je schopný se toho hodně a relativně rychle naučit, když je v klidu a bez rušivých vlivů. Takže také uvidím, ale vím, že bych zvládla psychicky jen 1. třídu, pak už by musel nekompromisně do školy.
Lenka
Zažíváš výšiny i pády, jak vidím, jednou se daří, podruhé nedaří, k tomu se přidávají pochybnosti. Myslím, že jdeš dobrou cestou, děláte obrovské pokroky. Ale možná, že bys mohla zkusit mu dat "den volna"? I když, to mu dáváš, když jdete třeba na procházku... tak třeba ještě další "den volna", který by strávil doma, tak jak chce, třeba hraním si s ipadem, nebo prostě to co by ho bavilo.
OdpovědětVymazatNevím, asi to chce zkusit.
Držím palce.
A s tou školou si myslím, že je to dobrý nápad, určitě stojí za vyzkoušení. Jestli by šlo o takovou tu minitřídu, jak píšeš, čtyři děti, to zní docela dobře.
Určitě jsou pedagogové, kteří studovali speciální pedagogiku a měli by tomu rozumět, ale je otázkou jestli Ty už nejsi větší odborník než oni.
OdpovědětVymazatMyslím, že mnohé matky ví o autismu a přístupu k dětem více než leckteří odborníci - něco jiného je teorie a něco jiného PRAXE. Každá matka ví, co na její dítě s PAS zabírá a co ne, každé dítě je jiné.
VymazatAmélie,
OdpovědětVymazatasi je to období...mě taky nějak dochází síly.Lubošek je stejně starý jako Jeníček.Někdy si říkám,proč ho nutím,když je to stejně k ničemu,on se vzteká,brečí / já někdy taky /.A pak mě najednou něčím mile překvapí,třeba když nakreslí postavu a napíše MÁMA.
Ale kdybych ho nenutila,tak bude pořád ve svém světě a nenaučí se nic.
Moc vám držím palce,přeju moc a moc síly,já jí čerpám i čtením vašeho blogu,za který děkuju.Blanka
Ano, je to tím, že jsou prázdniny, tři děti doma, Eliška dokonce od konce května, je horko, starosti v rodině, bolesti, všechno tohle člověka vyčerpává...ale rozhodně nemíním polevit ve vytahování autistů z jejich ulit:-) I vám držím palce a přeji hodně sil.
VymazatMarci, já si také myslím, že to je dobrý nápad s tou školou, pro oba dva. Hlavní je, aby si do té doby zvykl aspoň trochu na lidi. Pak už to bude "brnkačka". Krásný den!
OdpovědětVymazat