Ahoj Marci,
precetla jsem si clanek u tebe na blogu a posilam ti komentar/postrehy z meho pohledu.
Drobnejsi a jasne specifikovane prace/ukoly/uklid delam rada. Rada rovnam veci, prebiram, organizuju, vracim zpet na sve misto.
Nerada se poustim do velkych uklidu, protoze je to strasne moc veci najednou. Musim si napsat seznam, udelat v tom system, co nejdriv, co potom. Vsechno se musi delat poctive, poradne, dokonale... Tohle vsechny, uz jen ty pripravy, zabiraji strasne moc casu - to znamena vyclenit si minimalne jeden den. A mnohdy jeden den nestaci. Dale s uklidem souvisi zmeny. Utrit prach na policce znamena sundat z ni vsechny veci. Veci, ktere se na ni musi naskladat uplne stejne! Tak, jak je to srovnane ted, je to dobre, perfektni, nejlepsi, spravne (jedno z toho, nebo klidne vse najednou). Predstava, ze se mi to stejne nepovede, je velmi frustrujici. Stres a zase stres. Neprijemne pocity. Odpor k uklizeni. (POZOR! Ne proto, ze by mi nevadila spina - nesnasim spinu! Nesnasim! Ani to neni lennost nebo snad pohodlnnost.)
Hrozne nerada peru. Obsluhovat pracku uz jsem se sice mozna i naucila a snad si to i pamatuju (nedokazala jsem si to zapamatovat, neni to vzdy presne stejne a nase ovladani neni ani kdovi jak logicke), ale roztridit pradlo je pro me nesplnitelne. Je tohle svetle nebo tmave? Jednobarevne cerne/tmave modre jeste odhadnu, ale co ostatni? Svetle prat urcite nebudu, promin, mami. Co kdyz se obleceni obarvi? Moje oblibene tricko? Co kdyz ho obarvim ja? To ne! A kdyz ho obarvis ty? Na tohle nesmim myslet, takove myslenky si nepripoustim - ty prat umis, urcite vis, jak na to. I kdyz je to relativne snadna prace, neni zvlast spinava (az na ten pach spinaveho pradla, ktery proste citim silneji nez ostatni), je pro me stresujici.
Veseni pradla je potom uz jen vicemene otravne. Nechci jit ven zrovna ted. Mam to povesit pod altan nebo na snury ven? Samozrejme, ze si ty snury zapomenu otrit... A potom hledat kolicky stejne barvy, vsechno to tam porovnat, vzdyt to ma rad - ponozky k sobe, tricka sem, tohle velke dozadu. A kruci - nevychazi to - NE, ne, ne - nesmim to jit predelat, to je sileneho casu! Dobre, tak aspon tady tohle tricko posunu a prevesim. "Mami, ber si stejne kolicky na jeden kus pradla." (A mely by se barevne hodit.)
Nerada vytiram, i kdyz se casto premuzu. Nesnasim spinavy hadr, mam husi kuzi, kdyz jsou na nem nejake vlasy, a ty se mi dostanou na ruku. Predstava, ze na zemi najdu mrtveho mravence ve me vyvolava zachvaty silenstvi. Kdyz se to stane, musim dychat, uklidnit se, dobehnout do koupelny, smyt to ze sebe, potom mydlo a znovu! Potom obvykle trepu rukama, tresu se cela. Mam fobii z mrtveho hmyzu. (Holou roku zadny hmyz nezabiju - no, vlastne nazabiju nic nicim, snad jen komara, ktery me nenecha spat. Silene se stitim placacky na mouchy. A mam hruzu, ze rozmazly hmyz mi zustane na zdi, to bych tam snad vydrela diru az na cihly.)
Vysavani prachu neni tak hrozne. Snad krome toho, ze vysavac je tezky (jak krava, jak rada trapne podotykam, kdyz se u toho vztekam), stokrat pri vysavani vypadne hadice, cely se pekne hreje... Musim koupit novy! (Tohle jsou ale bezne problemy, ktere by trapily kazdeho.) Ja jen musim vysavat (luxovat pouzivam jen v mluvenem projevu, hrozne nerada to pisu.) hodne peclive, obcas mam pocit, ze je to nekonecna prace a neni mozne ten koberec dokonale vycistit. Je tezke odejit, kdyz to neni dokonale. Mamka nechape, ze vysavam potme a nerozsvitim si. Na co? Vim, ze to delam tak peclive, ze svitit nepotrebuju, vzdyt stejne prejedu cely ten koberec, nikde nic nezustane.
Myti nadobi. No... Zbytky jidla na talirich, hrncich jsou odporne. Musim se hodne prekonat, idealne si v hlave prehravat nejaky pribeh (a to ja umim) a nevnimat realitu. Veci viditelne znecistene od masa (jsem vegetarian) do ruky nevezmu, promin mami. Ale ty to vis a nevyzadujes to po mne. Akorat vzdycky vyplacam hrozne moc vody, musi to byt prece dokonale. Ale zase je to prace, ktera je relativne rychle hotova a je jasne videt vysledek. Spinave nadobi ve drezu/na lince - ciste nadobi ve druhem (cistem) drezu a vsude jinde cisto. Nejradeji bych si ale vzdy brala cistou houbicku, nemam rada, kdyz je uz "jeta".
Vynaseni kose. Rychle, ale odporne. Jo, zni to hloupe. Ale kos je pro me spinava zalezitost. I kdyz bude ciste vymyty a nablyskany. Proste stejne kategorie jako placacka na mouchy a zachodove prkynko. Zatnout zuby, vynest pytel, dat novy, rychle vydrbat ruce, az budou vyrazne vonet mydlem (treba tim mandarinkovym). Ruce si vubec myju hodne casto (jako dite jsem si k rukam velmi casto cichala a mamku to privadelo k silenstvi), obcas zapomenu, ze jsem si je prave umyla a jdu znovu, abych mela jistotu. Radej trikrat nez vubec.
Co se tyce pomoci obecne. Jak uz bylo napsano. Kdyz mi nekdo rekl (ted uz je to jine, jsem dospela a HLAVNE, mamka mnohe pochopila a AKCEPTOVALA, smirila se - Marci - porad verim, ze diky tobe a nasim dopisum) - ted hned pojd udelat tohle, nasledoval afekt - zachvat, vztekani, krik, slzy. V dobe, kdy jsem mela nejakou zabavu - a to je prakticky vzdy, byla jsem ve svem svete - ted NE. Bohuzel veta typu: "Hele, az budes mit cas, udelej..." Mam pocit, ze to znamena - zvedni se a hned tam dojdi. I kdyz me dana osoba ujisti (po protazenem obliceji, urazenem chovani a brblani), ze neni nutne hned ted, ze staci pozdeji (nacez se zarucene zeptam do kdy - coz si mamka vylozi jako "Nechci to delat" - na coz odsekene - "Ja si to teda udelam sama", nacez se zvedam ja a nadavam...), musim na to myslet, mam preruseny sled cinnosti, muj svet dostal zasah. Sleduju hodiny, kdy uz budu muset jit - ne ted jeste nechci/nemusim/nehodi se to, ale uz zbyva jen 30 minut...
Dalsi moznost - veta typu: "Bylo by potreba udelat..." (Ano, leta zkusenosti me naucila, ze to znamena - Udelej to ty). Nesnasim tyhle vety. Kdyz to mam udelat ja, rekni to normalne. Tohle je otravne. Hodne. Kdyz ted nekdo rekne: "Bylo by potreba..." vzdycky si myslim, ze ja musim udelat, samozrejme hned...
Obecne nemam rada, kdyz po mne neco chces. Bud jsem zrovna zabrana do sve cinnosti a vyruseni mne minimalne rozladi, nebo nevim, jak presne to mam delat a milion otazek zase rozladi tebe...
Kdyz zustanu sama doma, dokazu za vikend cely dum nablyskat. Ale jen protoze ja chci. Protoze sama, kdyz necitim vasi pritomnost, se nedokazu tak dobre bavit. Uklidim potom vsechno, co mi vadi. A ze toho je hodne. A delam to pomalu, tak jak chci ja. Nikdo me nekontroluje. Neopravuje a nenadava. Jenze, kdyz se vratite, chci slyset pochvalu - je to prece hodne veci, zabraly mi dva dny volneho casu.
A nakonec, kdyz neco udelam, chci slyset, jak moc to pomohlo, chci slyset hezke uprimne podekovani - ja dekuju kazdemu za vsechno, i trikrat, je-li to nutne, tak jsem byla vychovana. V zadnem pripade nechci slyset: "No, konecne." "A vidis, ani te neubylo." "To ti to trvalo."
Kdyz vyperu (dobre, i kdyz s instrukcemi po telefonu) a po druhe sama, nechci slyset, ze jsem to mela dat na tu druhou ctyricitku (minule se pralo na tuhle, ne???). To mi vehnalo slzy do oci. Ja jsem se tak snazila. Hodinu jsem prebirala pradlo, abych naplnila pracku. A stejne spatne. A nakonec se dozvim, ze to zase tak moc nevadi. Tak vadi to nebo ne? Je to spatne? A proc? (Ale to si stejne pamatovat nebudu, ted uz prat nebudu urcite, bylo to spatne, nechci to delat.)
Nechci delat zadne veci, ktere vedou k selhani.
VLASTNE... Nechci delat zadne veci, ktere BY MOHLY vest k jakemukoli selhani. Je mi 28 let a neumim se ani postarat sama o sebe. Segra je o rok mladsi (vzdycky to byla ta mala sestricka) a zvladne cokoli, vsechno zaridi a bajecne vari (umi naprosto vsechno a jeste ji to bavi). A ja denne vidim, jakym jsem obrovskym zklamanim. Je mi 28 let a jeste porad nejsem pripravena se odstehovat. A mam obavu, ze jeste dlouho nebudu (jestli nekdy vubec).
tak tahle zpověď mi připomíná mého Petu, který je také AS a bude mu letos 26 let.
OdpovědětVymazatJen s tím rozdílem, že on vytírá tak pečlivě, že se mu nikdo nevyrovná. Ale spousta věcí pro nás samozřejmých, pro něho samozřejmá není.
Také chce, abych ho naučila prát v pračce.
Začal trochu vařit.
Moc se teď snaží a mám z něho radost.
Ale myslím si, že bohužel nikdy nebude schopen žít sám. A mít svoji rodinu.
To nevidím do budoucna vůbec růžově.
Míša
Často chování autistů jde z extrému do extrému (nemazlící se dítě a dítě sápající se na každého, neuklízecí dítko a maniak přes uklízení, který nesnese jediné smítko, dítě, které se odmítá mýt a dítě myjící se x-krát denně, ...ap) Žádný extrém není správný. Ale najít tu správnou hranici je pro autisty velmi obtížné.
VymazatJá ráda vytírám a taky se snažím, abych vytřela dokonale a nenechala na podlaze ani smítko. Nevadí mi držet mokrý hadr, ale jakmile skončím s prací, musím si okamžitě umýt a utřít ruce. Vadí mi nechat si ruce mokré nebo ulepené (ne během práce, ale potom). V dětství jsem to řešila tak, že jsem si ty ruce okamžitě otřela do oblečení, stejně jako mokrou nebo upatlanou pusu. Máma šílela.
VymazatDnes se snažím to vydržet, dokud nedojdu k umyvadlu. Jen do pracovního oblečení nebo laboratorního pláště se utírám bez obav.
Taky ráda peru prádlo, líbí se mi, že je potom čisté.
Jako dítě jsem nesnášela uklízení, seděla jsem vždycky mezi rozházenými hračkami a zoufale jsem přemýšlela "Co mám kam uklidit? Jak mám ty věci seřadit? Budu si pamatovat, kam jsem co dala? Co když to zapomenu?!" Tato neschopnost se rozhodnout mě často dovedla do záchvatu úzkosti.
Pokud dělám domácí práci jen pro sebe, tak se nebojím, že to zkazím. Pokud to ale dělám i pro druhé (peru jejich prádlo, vařím jídlo, které budou jíst i oni...) tak se bojím dost, hlavně u toho vaření.
Taky si často nejsem jistá, jestli např. vytírám podlahu dostatečně často. Na koleji jsem si stanovila, že budu vytírat každou neděli, ale brzy jsem začala pochybovat, zda to stačí, a když jsem v neděli na koleji zrovna nebyla, nedokázala jsem vytřít v jiný den v týdnu (mimojiné i proto, že jsem nejraději vytírala, když jsem tam byla sama, a během týdne jsem tam měla spolubydlící).
Teď už jsem se v tomto zlepšila a dokážu vytřít i v jiný den v týdnu.
Když jsem byla doma, nechápala jsem, jak poznám, že je potřeba vytřít nebo vysát, takže jsem se pak dočkala výčitek typu "Tobě je jedno, že je tady nepořádek, ty si toho nevšímáš..." Naproti tomu pro mě nebyl problém všimnout si špinavého nádobí ve dřezu, chodila jsem i dělat velký úklid v paneláku (bylo mi jasné, že když je na plánovači naše příjmení, tak mám vytřít chodbu).
A ty změny názoru ("Udělala jsi to špatně! Vadí mi to!" -> "Ale to zase tak nevadí.") mě mate nejen v souvislosti s domácími pracemi, ale i např. ve škole, v laboratoři, při cestování. Taky pak nevím, jestli vadí, nebo nevadí. Chci vyhovět, ale nevím jak, a někdy není možné se doptat.
Autorka článku Proč nechce dítě s AS pomáhat? (26 let, samostatná - aspoň doufám)
Upřímné a bohužel trochu neradostná vyznání.
OdpovědětVymazatAd msedlakova - I ja vytiram tak, ze by se z podlahy dalo jist. Problem je v tom, jak silene moc se clovek musi prekonat. Jak velky odpor zazivam pri kazdem smitku nalepenem na ruce, jak velky citim stres, kdyz zrovna tahle mala skvrnka nechce pustit, tenhle skrabanec proste dolu nepujde... A pak to neni dokonale a je to uplne spatne.
OdpovědětVymazatVasi vyhodou je, ze vite, ze vas syn ma AS. Moje maminka si to pripustit nechce/neveri tomu - proste si mysli, ze jsem jen divna, rozmazlena a zla.
O vareni by to u me asi bylo na dlouho...
Na dlouho? Kdybys někdy chtěla, klidně napiš mailík:-)
VymazatAhoj Marci,když něco takového čt a je to většinou u Tebe,tak se hodně poučim a zízkávám možnost porovnání a ne jenom Klárky.Co i to ale taky přináší,je strach,starch z toho co jednou přijde.Ahoj Jana
OdpovědětVymazatAhoj Jani, mě už to neděsí, přece jen mám zkušenosti v rodině s dospívající dívkou i s dospělými, ale ..Někdy si říkám, že by bylo fajn, kdyby měli možnost se v budoucnu osamostatnit. Tenhle nápor je nepředstavitelný. (a kdyby to tak mělo zůstat...Snad bude líp)
VymazatS tím odporem k zabitému hmyzu to mám úplně stejné, až na to, že mě nechytá až takový amok (jen odpor), nepamatuju si, kdy jsem naposled zabila mouchu, vždy ji pečlivě odchytím (nejlépe někde do záclony na okně a otevřu okno a vyhodím ven, takto to dělám s veškerým hmyzem, akorát komáry nekompromisně zabíjím. Když se nad tím tak zamyslím, taky bych mohla směle konkurovat občas aspíkům:-) Někdy mi připadá, že čím méně rituálů má můj syn(musím zaklepat, dost se zlepšil), tím víc si jich vytvářím já, jestlipak to na mě nepřenesl.:-)
OdpovědětVymazatJinak synek je bohužel ten největší bordelář pod sluncem a když má uklidit, chytne ho amok. Pak dvě hodiny uklízí jednu hračku, mezitím ovšem vytáhne pět dalších, to zase chytá amok mě. Jo a to sápání na lidi (především na děti) známe taky. Zase si říkám, že nemá problém navázat komunikaci a lidí se nebojí (možná je to ale až nebezpečné).
Lenka
Pečlivě jsem si článek (dopis) přečetla a myslím, že některé věci máme společné všichni. Pisatelce dopisu bych chtěla vzkázat, že si nemusí vyčítat odpor ke špíně, ke špinavým talířům a dalším neestetickým věcem, myslím, že nikdo nevytahuje rád z umyvadla zbytky vlasů a mýdel, nikdo rád neutírá poblinkanou zem, nikdo rád nezabíjí holou rukou hmyz... nebo aspoň většina ne. Akorát že se přes to přeneseme rychleji.
OdpovědětVymazatPoznámka o poděkování na konci mě zaujala, to je nešvar spousty lidí, neocenit práci a okomentovat ji spíše slovy "no konečně". Člověk potřebuje mít pocit, že jeho práce má cenu, i když je taková, že by měla být vykonávaná automaticky (jako třeba vaření, praní, umývání nádobí, úklid...)Aspoň by stačilo říct - tady je to teď pěkný, čistý, uklizený... i to je ocenění.
No konečně - to je devalvace.