Vždycky hystericky plakal, když pršelo a nebo když měl jít spát....
Dokud jsme nevěděli nic o autismu, brali jsme to jako "normální" strach.
Bouřka je asi teď největší "strašák"... nejen bouřka..i samotný déšť... Vlastně teď už mu vadí i "černé mraky" na obloze...
Poslední dva roky se bojí hlavně LIDÍ.
Dřív strašně plakal, když na něj někdo promluvil na ulici, schovával se pod bundu, kousal si ruce nebo zip u bundy... a nebo zalézal pod kočár (pokud šel zrovna pěšky).
Poslední dobou na LIDI nereaguje vůbec.
Většinou sedí na kočárku...a pokud na něj někdo promluví, Jenda schová hlavu do klína a dělá "mrtvého brouka".... Schovává si uši a dělá, že tam není.
Pořád lepší varianta než když ječel na celé náměstí...
Nesmím na nikoho mluvit...už cestou mi říká: "Nemluv na nikoho, mamko zlá".
Jinak se bojí např. vrtačky, mixéru, pavučiny...
Nemá rád nakupování.
Nesmím strouhat rohlíky na strouhanku, ani naklepávat maso na řízky, když je Jenda doma...
Bojí se nití na kalhotách... "Já se ho moc bojím.." - "Koho?"..."TOHO NIT..."
Bojí se mokrých rukou: "Jeník bojí, máš moklý luce"...
Nesnáší, když si v kuchyni přehodím utěrku přes rameno....
Bojí se pípání mikrovlnky, když si zapomenu vyndat jídlo...
Nesnáší "hru stínů", když sluneční paprsky prosvítají do ložnice...
Nemá rád strouhání brambor na struhadle. Volá: "Jeník bojí lámusu"...
Bojí se Šárky, když si nasadí potápěčské brýle ...
Bojí se dědečka, kolotočů, větru, sněhu, deště, ostrého slunce, blesku fotoaparátu, smetí na zemi, žmolků na kalhotách, díry na teplácích, také otevřeného okna v ložnici... Nesnese záplatu na kalhotech.
Nesnáší česání vlasů, koupání...
Má rád pokud je vše zavřené...a tak zavírá šuplíky, skříňky, dveře od místnosti, dvířka od mikrovlnky...
Bojí se titulků, když začíná pohádka..a musím to tedy rychle přetočit dál...
Nesnáší teplá jídla a smíchané jídlo (např. řízek a brambory na jednom talíři)...
Bojí se chodit VEN: "Jeník bojí ven, Jeníkovi tam nelíbí. Ani lízátko nekoupíme, ani hlanolky nekoupíme, nic nekoupíme"...volal včera, když jsem se ho snažila nalákat na procházku.
...motorky, která projede blízko něj...
Dnes měl hysterický záchvat na náměstí, když okolo projížděla kolona houkajících svatebních aut...
A to sedí připoutaný na kočáře. Ani si neumím představit, co by dělal, kdyby JISTOTU svého kočáru neměl.
Bojí se "ledu" na nanuku ...
Odmítá nosit rifle a kraťasy....nemá rád holé nohy...ale ani moje. :-)
Když si vezmu sukni, zhodnotí to slovy: "Nelíbí nohy maminky...Obleč kalhoty"... :-)
A vlastně nemá rád ani silonky na mých nohou...
Bojí se létajícího hmyzu... "Moucha píchne Jeníka."
Nemá rád písek v botech, tak na písek preventivně ani nechodí, ale klečí u pískoviště...
Bojí se sebemenšího zranění... Když se odře, ječí jak na lesy a okamžitě musí dostat náplast... takže to vypadá tak, že permanentně má cca 3-4 kusy někde po těle....
Bojí se mokré podlahy, když je "čerstvě" umytá, a tak se snažím vytírat jen tehdy, když spí....
Vlastně když hodinku po obědě spí, tak lítám jak fretka a snažím se udělat TO, co nemůžu dělat, když je Jenda vzhůru... nastrouhám brambory, usmažím řízky, nastrouhám strouhanku, otevřu si dveře na zahradu, udělám si culík nebo si vložím hlavu do dlaní a jen tak přemýšlím.... Ani vložit si hlavu do dlaní člověk nemůže, je-li to dítko vzhůru..."Co děláš, maminko, neděleeej, Jeník bojííí..."
A hlavně se bojí kapiček vody, které za sebou trousí Betynka, když se napije vody...Jak jí odkapávají kapičky vody od pusy, dostává Jenda amok... a já pak lítám s hadrem a kapky utírám...
Bojí se čepice, kterou si Šárka položila na schody, místo aby ji odnesla do chodby...
Určitě to nebude všechno, ale víc mě zrovna nenapadá.....
Ale pro začátek to stačí, ne?
Závěrem (jako pouhý laik) chci říct, že si myslím, že Jenda nepotřebuje antidepresiva ani léky na psychózu, ale že potřebuje anxiolytika - léky odstaňující úzkosti, ale NĚJAK mě nikdo neposlouchá.
až si někdy budu stěžovat, že nestíhám kolem dětí, tohle si půjdu znovu přečíst... uf, obdivuju a přeji mnoho sil!!! krásný kluk
OdpovědětVymazatHm, tak teď by mě moc zajímalo, co má Jeník rád, kdy se cítí v pohodě a jestli jsou situace, kdy se baví a nebo dokonce rozesměje. Pochopila jsem, že jsou pro něj asi nejhorší nové neznámé věci a situace. Nejvíc bych trpěla tím, že ho nemůžu obejmout a utišit v náruči.
OdpovědětVymazatAhojky
OdpovědětVymazatUž jsem smazala dva komentáře a pořád nevím jak vyjádřit mé pocity.Jen vím,že si nemám na co stěžovat a když budu mít ten pocit,vzpomenu si na vás.Přeji vám,stále tak úžasný nadhled a nevyčerpatelnou energii.Hezké dny:-).Marťa
Viděla jsem dva filmy o autistech.Pochopila jsem, že mít takové dítě a zvládat ho, je velmi těžké a u každého jednotlivého dítěte to chce asi jiný přístup. Obdivuji tě, že to zvládáš a že o tom dokonce dokážeš psát. Možná je to takový nutný ventil, jinak by ses mohla zbláznit. Doufám, že ti s Jeníkem někdo pomáhá. Občas bys asi potřebovala vystřídat. Musí to být hrozně únavné a ubíjející, ale vím, že každá matka by pro své dítě udělala maximum.Držím palce, aby jste to zvládali.
OdpovědětVymazatTak mi vlastně došlo, že se Jeník bojí úplně všeho. Bojí se všeho, na co není zvyklý, všechno co mu zkazí jeho plány (déšť a bouřka) a taky se bojí lidí. Tak jako všichni autíci. :-) Kdyby se nebál, asi by to s ním bylo mnohem lepší. Ale co udělat proto, aby se nebál, že? :-(
OdpovědětVymazatJe toho opravdu hodně čeho se Jeníček bojí a musí to být opravdu hodně náročné , aby člověk omezil ty věci na minimum, tak aby se malej zbytečně nestresoval a nebál. Úplně to chápu. Naše Tery je ještě opravdu malá , ale občas má taky své strachy ,žaly a stresy , něco tvrdě vyžaduje nebo naopak nechce a její 10 letej brácha to není schopnej pochopit a ještě podrypuje, a směje se jí a zdá se mu to jako hloupost, že malá brečí , čímž jí přivádí ještě do většího stresu..Moc bych Vám oběma přála, aby bylo čím dál tím méně strachů v Jeníčkově životě a čím dál tím více radostiz různých nových věcí okolo něj. Dita
OdpovědětVymazatMilá Jaruško. Ohledně toho, kdy Jenda projevuje RADOST? Musím říct, že je to strašně málo. Možná tehdy, když dovádí s Betynkou, když dostane nový dudlík, stužku, šňůrku, modelínu, někdy když si hrajeme s míčem..když napouštěl bazén... A JINAK tehdy, když se sám v ložnici dívá na pohádky na přenosném DVD přehrávači... ty okamžiky jsou strašně vzácné a je jich strašně málo... NIKDY to není ve společnosti cizích lidí.
OdpovědětVymazatTak přece jen tam ty chvíle jsou. Pro Jeníčka je asi nejlepší, klid a jistota zázemí, které mu svou péčí dokážeš vytvořit, i když ten jeho život musí být dost osamělý, je to asi právě to, co pro svou pohodu potřebuje. ;-)
OdpovědětVymazatAhojky Amelinko,já nikam nechodím, to jen paní Můza tady stále obchází a chrlí nápady...❤❤❤ Ty jsou pro tebe,za sílu co v sobě máš ❤❤❤
OdpovědětVymazatAmeli,četla jsem popisky co píšeš o stavech Jeníkových.Jeho strachy a tak podobně. Je to těžké nedělat mu strachy,ale Jeník si umí utvářet představy, jako každé jiné dítě stejně tak i děti s tímhle syndromem stejně tak i moje neteř.Také má,měla tyhle stavy a je fakt ,že řešení bylo vše dát na ústup a vyhovovat všemu co ji vadí ,překáží a tak,ale nějak jsem už vybuchla ,celkem mám toho dost a ještě ji na prázdninách a tak jsem ji chytla ač mi to docela zabolelo u srdce a řekla ji tak koukej moje milá jisté věci máš jinak, to je v pořádku,ale nervy mám taky jen jedny, nechci ti ublížit,ale ty neublížuj mě.Jsou věci, kterých se bojíš jsou dny kdy tvoje nálady jsou nesnesitelné, tohle vše respektuji,ale mezi strachem skutečným a tvým manipulováním je velký rozdíl a já mám toho právě dost.Takže se zapojíš do běžného života a budeš se snažit tak, jako se snažíme všichni,přestaneš přehánět a manipulovat se všemi, nebo se sbal zalez do koutu a tam můžeš trávit veškerý čas,ale upozorňuji tě tam tě nikdo hledat nebude, takže nic a nikoho nečekej.Na to že je na úrovni 3letého dítěte se sbalila s příšerným řevem ,(že jsem čekala ,že na mě někdo doběhne co tomu dítěti provádím )a odešla do kouta do pokoje co je pro budoucí mimino.Zůstala tam asi dvě a půl hoďky po hodině přestala ječet,( nikdo za ní nešel tak to bylo dohodnuté)její hlas se tišil až se úplně zklidnil, přišla po dvou a půl hodinách klidná snad i vyrovnaná s tím,že opravdu nebude vše tak jak si myslela a,že její výstřelky byly odhaleny.Najednou co ji vadilo tak ji nevadí,co ji dělalo strach tak se náhle nebojí.Ale je to otázka času kdy zase na něco příjde a bude toho opět využívat...I tyhle děti umí vytvářet děj a pěkně náročnej...
OdpovědětVymazatŘekl bych že nemá rád stav věcí, které jsou jinak než obvykle. A to lidé, kteří mají rádi jistotu a bezpečí, tyto změny taky zrovna nemilují. Jenže u něho je to extrémní. Každá rada je tu drahá, taky nejsem žádný odborník, ale měl by se hledat původ v jeho strachu a odtud vycházet.
OdpovědětVymazatTvoji péči o něho z tvého blogu znám. A co jeho otec? Jak ti dva spolu vycházejí?
Kdyby člověk věděl, kdy a jak vytvořit prostředí, které je přesně takové jaké Jeníček vyžaduje pro svou spokojenost, byla by to výhra ale jistě se to učíte a postupně budete vědět vše, co je nutné ke klidu a pohodě a prášky ??? To musí být to nejtěžší, rozhodnout se pro ně, ale i vy potřebujete žít, má drahá, prostě buďte u lékaře asertivní. Věřím že adekvátní léčba existuje a svět jim kašle na jejich výmluvy na peníze !!!
OdpovědětVymazatDěsí mě, že jsem v těch řádcích na pár místech poznala sama sebe.
OdpovědětVymazat...
Už jsem tu párkrát byla. Četla. Ale nikdy nenašla dost správných slov, abych měla odvahu i něco napsat. A hlavně, aby to mělo hlavu a patu, protože pocitů jsem plná a obávám se, že toho chci říci moc najednou a plácám páté přes deváté.
Měly by vás číst všechny ty nespokojené maminky, které fňukají, že jejich dítě chvíli neposedí, že "zlobí", že leze tam či onam.
...
Jste úžasná žena.
Pěkný den. Renáta
Jo..antixiolytika jsou taky mým společníkem, trpím na úzkosti ato nejsem autista. Ale vím, co je to za hrůzu, ataka paniky a úzkosti....takže věřím, že by pomohla....jen se jich domoci...držím palce
OdpovědětVymazata léky?Antidepresiva,co se podávají na úzkost,to není řešení?Bere je prý každý druhý,já je jeden čas brala,Citalec,ale raději jsem si začala řešit těžkosti,něž se tomu,v čem žiju, smát.Ale u takto úzkostného děcka,co si neuvědomuje,z čeho úzkost pramení,je mi broučka moc líto,co ho v životě potkává,má diagnosu,jinak bych jeho chování nazvala úspěšnou manipulací a terorem,za účelem dosažení svého.Je mi líto,jak prožívání vidiny světa může být,tak těžce bolestné,držím Vám palce a přeji hodně sil a trpělivosti.
OdpovědětVymazatChápu to správně, že většina jeho života je pro něj svým způsobem utrpením? Trápí se on a trápí své okolí. Dá se to vydržet celý život?
OdpovědětVymazatJá doufám, že jeho život není jen utrpení, ale že je svým způsobem šťastný.
OdpovědětVymazatTak já bych snad strachy utekla, strachy, co zas udělám špatně a rozruším ho! Jak víš, čeho se bude bát pořád a čeho napodruhé už míň?
OdpovědětVymazatJe to neustálý boj! fandím vám oběma!
Je tam nějaký vývoj u Jeníčka, jestli za ty 3 roky, to je to napsáno se to zlepšilo? Jestli je strachů méně nebo přišly jiné? Jste úžasná maminka, nevím co napsat, aby to nebylo hloupé, protože jen žasnu co žena dokáže pro své dítě.
OdpovědětVymazatDíky Bohu je to mnohem lepší. Naopak se v pubertě s úzkostmi zhoršily holky...
Vymazat