Tohle byl asi jeden z nejnáročnějších večerů.
Jenda řval jak zvíře...
...a pokud někdo vešel do ložnice, ječel tím víc....
Nedovolil holkám říct mi ani dvě slova.
Byl úplně bez sebe....
Párkrát jsem na minutu nebo na dvě odešla. Na tohle nemám nervy.
Ale řev neutichal, naopak - Jenda přidával na intenzitě.
Pro něj není problém řvát i 4 hodiny v kuse.
 |
To píšu jen pro ty, kteří si myslí, že odejít a nechat ho napospas sobě samotnému, je správné. Není. Věřte, že ne. V prvních minutách pláče se ho občas podaří zklidnit, utišit, odvést pozornost, ale necháte-li ho cca déle jak 10 minut, pak už to nejde.... |
Za těch více jak 5 let svého syna znám a vím, že odejít a nechat ho napospas nepochopitelnému a neuchopitelnému autismu, není správná volba.
On se nevzteká, on trpí....nechápe PROČ se děje to, co se děje.... a "topí se" ...
Nemůžu ho v tom nechat samotného.
A tak trpíme spolu....
Někdy si říkám, kdo je víc zničený, unavený, zpocený, zda já nebo Jenda....
Tiše na něj mluvím a občas se odvážím po pohladit.
Vím, že to nemá (neměl) rád.
Ale tentokrát mě neodhání.
Sice se zpočátku šklebí....
...vyplazuje na mě jazyk....
...ale drží....
Nepřítomně zírá před sebe svýma nádhernýma čokoládovýma očima (alespoň něco má po mamince), ale nevyhání mě.
Neodhání moji ruku....
A tak se nakláním nad postýlkou, hladím ho po tváři ....
...a po vláskách, říkám mu, jak je šikovný a úžasný kluk........a jak moc ho mám ráda.
A na zítřek mám nápad, tak mi držte palce.
PROSILA bych anonymy, aby se zdržely svých nechutných komentářů.
Za poslední měsíce je tohle jedna z těch nejnáročnějších situací...a že jich i tak každý den není málo.
Poprvé v životě s Jendou si nevím rady, ale urážet mě a mého syna je nechutné, nelidské a do nebe volající.
A tak se vracím ke svému oblíbenému:
"NESUĎTE, ABYSTE NEBYLI SOUZENI"....
Nesuďte mne, nesuďte mého manžela, ale ani Jeníka.
Myslím, že všichni děláme, co je v našich silách.
A každý má ty síly a možnosti jinak nastavené.
Děkuji za pochopení.
Držím palce, ať si Jeník brzo zvykne.
OdpovědětVymazatPalce budu držet a moc, ale hrozně mne mrzí, že v blogovacích přezdívkách mi nedošlo na koho svátek že to mám narozeniny. Promiň, promiň,promiň. Tak aspoň dodatečně přeju, aby to šlo každý den alespoň o kousíček dopředu, myslím na tebe denně.
OdpovědětVymazatIvuško, to přece nevadí. Hlavní je, že jsi. Mám Tě ráda.
VymazatAmeli slzy se mi tu koulí po tvářích...tohle považuji za zázrak. Kéž by takových chvil bylo ještě více.
OdpovědětVymazatMarci, tyhle fotky mi berou dech ... Přesto je Jeník úžasnej a ty ještě úžasnější! Držte se Margit
OdpovědětVymazatNapadá když jsem byl malej a měl vysoké horečky, taky jsem měl nepochopitelné vize ze kterých mi bylo úzko. Možná něco podobného prožívá Jeník při svých záchvatech. Je mi líto, že ti ti nemohu nějak pomoci.
OdpovědětVymazatAmélko, strašně tě obdivuji co všechno zvládneš a vůbec nechápu jak ti někdo může psát nechutné komentáře. :-( Držte se a ať tu velkou postel Jeník brzo zvládne.
OdpovědětVymazatMarcelko, myslím si že děláte co můžete a Jeníček je vážně nemocný, nemůže za to. Snažíte se. Jste silný a budte i nadále. Nevzdávejte se. Jeník Vás potřebovat bude pořát. Na anonymi se vykašli, máš rodinu, přátelé, ale i nás holky na blogu. Není to málo. Držím Jeníčkovi palečky. Moc moc na Vás myslím. Jsi užasná.
OdpovědětVymazatDajvlo, děkuji. Hezky jsi to napsala. Nevzdávám se, to jsem nikdy neměla v úmyslu.
VymazatAhoj Amélie, přidávám se a i když to už bylo napsáno, chci potvrdit - máš můj obdiv! Negativa píšou lidé z neznalosti nebo z hlouposti, i já jsem se u tebe hodně naučila. Chodím k tobě téměř denně a vidím za ten necelý rok veliké pokroky. Nenech se rozladit, máš za sebou neuvěřitelný kus práce! Přeji ti pěkné dny, HanaL.
OdpovědětVymazatDojemné fotky, držím palce a myslím na Tebe.
OdpovědětVymazatMarci, držím palce!!!
OdpovědětVymazatAch jé, chudák Jeník,takové trápení kvůli hloupé posteli.Máš svatou trpělivost,já bych asi nevydržela (no musela bych,ale nevím,v jakém stavu).Na fotkách vypadá strašlivě unaveně,kdo by taky nebyl,z velkého pláče.Přesto jsou fotky krásné,kéž by ti dovolil hlazení častěji.
OdpovědětVymazatMoc bych vám oběma přála,abyste boj nad postelí vyhráli a Jeník byl spokojený.Držím palce a jsem zvědavá,co tě napadlo a jestli to zabere.
Vydrž a anonymů si nevšímej. Nemysli si, kolikrát i mně občas napíšou na YoTube ošklivý komentář. Mnohem víc je ale těch, komu se články líbí. Vždyť je vidět, jaké děláte s Jeníčkem pokroky. Vydrž, vytrvej, nezoufej, protože Ti spousta lidí drží palce.
OdpovědětVymazatAmélko,je mi líto,že Ti Anonymové strpčují blog život.
OdpovědětVymazatZ Jeníčka a jeho "maminko můžeš mě utěšit a hladit" se raduju s Tebou.
Ahoj, hloupých komentářů si vůbec nevšímej! Chápu, že to zamrzí, ale určitě máš kolem sebe plno inteligentních lidí, takže nemáš důvod poslouchat (ani číst) blbce! Já Ti moc držím palce a věřím, že se to s postýlkou už brzy zlepší!
OdpovědětVymazatAmélko, začala jsem k tobě chodit před cca 2 měsíci...moc tě obdivuji a zavidím tvoji trpělivost, co já bych za ni dala. Jeníček je užasný a má neuvěřitelný štěstí,že má tebe za maminku. Drž se, bude líp :)
OdpovědětVymazatDržím se a děkuji za návštěvy. Jen škoda, že tu není podpis. :-)
VymazatMoje zlatá. V kolotoči všedních starostí jsem si nevšimla, že Tvé krásné jméno je v kalendáři. Dodatečně přeji vše nejlepší. Sluníčko, ať se Ti daří co nejlíp, ať všechno zvládáš tak, jako vždy - s klidem, přehledem a LÁSKOU. Ať chvíle s Jendulkou jsou co možná nejvíc bez stresu. Objímám. Tina
OdpovědětVymazatTinko, děkuji za přání i za objetí. To mi asi chybí nejvíc.
VymazatDnešní snímky jsou moc hezké. Jeníček musí být opravdu strašně nešťastný a smutný. Tak smutný, že se nechal pohladit i od své mamimky, mží se mi oči dojetím a moc přeji, aby to, co máš v plánu, vyšlo. Myslím na vás.
OdpovědětVymazatDržím palce, ať vyjde nejn tvůj nápad, ale už brzo si Jeníček na postel zvykne a překoná tak další nezbytný "klacek" přes svoji cestičku. A tobě Amélko, posílám aspoň pohlazení.
OdpovědětVymazatAmelie, drzim palce! Nechapu, jak nekdo muze napsat zly anonym. Jenda za to preci nemuze, nedela to naschval. My prece nevime, co za uzkost proziva, musi byt pro nej strasne tezke zit v nasem svete :-(. Jeste, ze ma tak hodnou a trpelivou maminku.
OdpovědětVymazatJana M.
Amélko, držím palce a kdyby to šlo, pošlu pevné nervy ;-) A nechápu, jak někdo může radit odejít a nechat dítě napospas samotnému. I zdravé dítě v takové situaci je zmatené a čím déle, tak se do toho zamotává více a co teprve dítě, které není úplně v pořádku... nechápu to. Mám dvě děti a jedinkrát jsem to první nechala večer řvát v postýlce na popud mojí mamky a sestry a dodnes mám tu vzpomínku zarytou v srdci jako něco, co jsem dělat neměla...
OdpovědětVymazatTak hodně sil přeji a to pohlazení je zázrak!
Já jsem zkusila ono morbidní "nechat vyřvat" asi 4x...a byla to tragédie. Takže už ne.
VymazatTa tvá ruka na jeho tvářičce je nádherná,až mě to dostalo.Spoléhám jako Jeníček na tebe,že něco vymyslíš a ty to určitě dáš!!!!!!!
OdpovědětVymazatMaruško, děkuju. Aspoň někdo ve mě věří, když já pochybuji.... :-)
VymazatZ těch fotek je vidět, jak Jeníček šílí strachy. Chudák... Jen by mě zajímalo, co na to říká jeho "úžasný" tatínek, když vidí, jak se Jenda trápí.
OdpovědětVymazatNeříká NIC.
VymazatMarci, nemáš jednoduché a Jeníček také ne.
OdpovědětVymazatNapadlo mě, co ho dál netrápit a koupit mu v IKEE postýlku u které se dá sundat postranní bočnice. Byla by to vlastně postýlka, ale už tréning na velkou postel. Možná by to snášel lépe. Myslím, že by se tam Jeníček vešel.
Velká postel by mohla přijít na řadu později.
IKEA dětské postýlky
SUNDVIK
Dětská postýlka
1 990,-Rozměry výrobku
Délka: 126 cm
Šířka: 66 cm
Výška: 88 cm
Šířka postele: 60 cm
Délka postele: 120 cm
Základní vlastnosti
- Rošt postele lze umístit do dvou různých výšek.
- Až se dítě naučí samo slézat z postele, můžete jednu bočnici odstranit.
Míša
Míšo, dííky, mrknu na to.
VymazatMarcelko, objimam Te...slzy se me tu koulijou, ale pevne verim, ze to s Jenikem zvladnete...Dekuji za Tvuj blog, je me velikou inspiraci zivota...♥♥♥
OdpovědětVymazatDěkuji za krásná srdíčka a za pěkný komentář.
VymazatAmi, děláš všechno dobře-ty víš nejlíp jak na něho. Držím pěsti k večernímu plánu!!! A co se týká anonymu-tak je úplně vypusť. Jsou ubozíííííí!!!!!!! Míša
OdpovědětVymazatchudak Jenicek :-(. taky trpim uzkostmi a soc. fobii a nemam moc rada zmeny, takze beru antidepresiva, ale autismem (snad) netrpim, takze mu tak trochu rozumim. drzim pesti at vyjde vecerni plan :-). chodim k vam na blog tak sbirat silu, obcas jsem v depresi z celkem pitomosti,ale zase mi -tedy nekdy- staci malo, abych se z ni dostala, ale nekdy taky nevim z ceho ji mam. ale takovehle blogy oteviraji oci, takze doufam, ze budete jeste dlouho pokracovat :-).tak se na hloupe anonymy zvysoka...vykaslete a v duchu je poslete nekam :-). jsem sice taky "anonym", nicmene nikdy by me nenapadlo bezduvodne nekoho urazet (a asi ani kdybych mela duvod). Misha
OdpovědětVymazatMarci, veškerá slova, která ti tu můžu napsat, nepomohou. Brečela bych taky.
OdpovědětVymazatMáš pravdu, že Jeníček má nádherné čokoládové oči. :-)
Držím palce, aby ti plán večer vyšel a Jeníček neproléval slzy.
Z anonymů si zkus nic nedělat. Jsou to jen zamindrákovaní, zakomplexovaní a zlí lidé, kteří píšou s cílem ublížit, kopnout do už ležícího. Jak říkávala moje babička . "Žádný strom neroste až do nebe." I na ty zlé jednou dojde, prostě musí.
Já bych tedy neměla ani odvahu Tě soudit - v tomhle případě bych spíš neměla tu drzost. Nechápu, jak Tě může někdo soudit, vždyť jsi skvělá a starostlivá máma. Ty jediná víš, co je pro Tvého syna nejdůležitější a anonymové si jsou jen zlí lidé, kteří si na Tobě léčí své mindráky. Nenech se jimi odradit.
OdpovědětVymazatSpíš Ti patří obdiv a ne odsuzování, což je opravdu nepochopitelné!
Obdivuju Vás. Jenda zapůsobil přes foťák. ANO,ty oči jsou vážně bezvadné :) Vážně jak čokoláda. Je hezké jak jste ho uklidnila. Ještě jednou jsem si totiž prohlédla ty fotky a zjistila jsem že na začátku je rudý opravdu jak rajče,ale ke konci je v klidu. Tedy,alespoň se to tak zdá :) Anonymy bych asi ani nevnímala!
OdpovědětVymazatDobrý den, měla bych radu (ale možná to je blbost nebo už jste to zkoušeli, nečetla jsem zde vše...). Mému 4 letému autíkovi pomáhá, když mu určím předem přesně od kdy dokdy co bude trvat. Např. ho celý den připravovat na to, že Šárka přijde ve 21:00 a ve 21:20 odejde, a od 21:20 do 22:00 bude probíhat nějaká oblíbená aktivita a ve 22:00 se bude zhasínat (nebo to byste si přizpůsobila). Já když to synovi celý den opakuji, tak on pořád sleduje digitální hodiny a už je na to připraven a akceptuje to. Nejlepší je, když je čas změny XY:00 :) Nevím, třeba to jen zkusit... Zdraví Lenka K.
OdpovědětVymazatLeni, přesně tak to máme. :-) Ví, v kolik půjdeme na zahradu, v kolik pojedeme k lékaři, v 19:00 přijde Šárka, v 19:25 odejde z postele....ap. Má přesný čas na všechno - na česání, na koupání, na odchod do postele ap., jen tady to moc nefunguje. Ale i tak děkuju.
VymazatAmel ,alw stejně je to pokrok,že te neodehnal,byl asi už moc vyčerpaný a mimo,ale přece jen.........i v tom zoufalství vás obou se našlo něco krásného,mohla si ho hladit a utěšovat a on se nechal.Držím palec ,aby vaše "postýlkování" bylo už jen lepší.Na posledních 3 fotkách mi připomíná našeho malíka.
OdpovědětVymazatPřesně tak, Sidhe. I v každém zoufalství lze nalézt něco krásného. Každé utrpení má smysl a má nám "něco" říct. Stačí lépe naslouchat. I přes tu tíhu situace, oba se slzami v očích....přesto to byl zázrak. Byla jsem mu blíž než kdykoliv jindy.
VymazatTenhle článek mě skutečně rozbrečel. Dojímá mě, když vidím, že je na světě ještě tolik lásky. Jsi bezpochyby skvělá matka, moc tě obdivuji!
OdpovědětVymazatSidhe mi to vzala z úst a vyjádřila to spolu s Tebou přesně. I přes to utrpení a pláč jste byli v nečekaném krásném kontaktu, v "obyčejném" kontaktu maminky s dítětem, a to pohlazením. Jeník je moc smutný a Ty reaguješ úplně stejně jako milióny matek na celém světě, ačkoliv víš, že Jeník o dotek nestojí. On Tě ale neodežene. Je to malý zázrak, který snad vyvážil ono plačtivé utrpení. Je to malá (nebo velká?) náplast na tvoji dušičku.
OdpovědětVymazatJako mnoho jiných přede mnou Tě též objímám a držím palce, ať si Jeník zvykne co nejrychleji.
Marci, Jeníčkovy čokoládové očička jsou zalité slzami,a Tvé jistě také...je mi moc líto,že to nejsou slzy štěstí ale věřím,že někdy....děláš proto tolik co jen můžeš,jsi milující maminka v dobrém i v těžkém...Moc si Tě vážím ze srdce Daja
OdpovědětVymazatDajo, díky, Ty jsi zlatíčko.
Vymazat"Byla jsem mu blíž než kdykoliv jindy." Krásně jsi to napsala. I přes to hrozné trápení je i z fotek vidět ta hromada lásky. Moc držím palečky,aby ti tvůj plán vyšel.
OdpovědětVymazatA.
Musím se přiznat, že jak měl Jeníček tolik smutná ta očička, že mi běhal mráz po zádech. Jen nechápu, jak může někdo být tak necitelný a ještě psát ošklivá slova. Tomu vůbec nerozumím a ani nechci. Držím palečky, aby bylo líp! A bude! Určitě!
OdpovědětVymazatAhoj Marci, moc vám držím palce, aby ten přechod byl čím dál méně bolestivější. I když podle tohoto článku to zatím moc nevypadá! Držím palce!!!
OdpovědětVymazatAhoj, mám také stejně starého autíka (i když zdaleka ne tak úzkostného) a my přestup na velkou postel vyřešili ze dne na den tak, že postýlku jsme schovali do sklepa a před novou postel jsem roztáhla sušák na prádlo - rozkládací, velký a byl docela rychle klid. Neříkám, že to musí zabrat i u vás, ale možná také máte sušák a tak za pokus by to možná stálo. Malý se tak cítí bezpečně a na ten sušák mu ještě dám deku a tam si rozloží své oblíbené plyšáky, večer s nimi chvíli hrajeme divadlo a to je jeho rituál. Má to jedinou nevýhodu - když chci k němu, musím nejdřív odtáhnout sušák a v noci se o něj můžu přerazit:-)))
OdpovědětVymazatDržím palce, Lenka
..sušák na prádlo? Zkusím nad tím přemýšlet. Ale asi by Jenda nepochopil, proč je v ložnici, když "patří" do koupelny. A navíc by tam nebylo k hnutí...už teď není. :-P
VymazatPořád přemýšlím, jak by se dala situace z přechodu do velké postele vyřešit. Přemýšlím, hlava mě už skoro praská a na nic kloudného ne a ne přijít. Nemám zkušenosti s autisty (to už dávno víš) a tak mám i strach něco vymyslet, aby to naopak Jeníčkovi neublížilo. :-( Stejně to nakonec padne na tebe, ty svého synka znáš ze všech nejlépe. Jen mě ničí, když na fotkách vidím, jak je z toho zoufalý a když si čtu, jak jsi z toho všeho nešťastná. :-(
OdpovědětVymazatAle zase když vidím, jak se Jeníček od tebe nechá hladit, neodsunuje tě, tak si říkám "Ha, k něčemu ta změna dobrá přeci jen je. Možná jen na kraťoučkou chvilku si můžeš synka přivinout blíže, pohladit ho, podívat se mu do očí." Držím ti pěsti, aby se toto "drama" vyřešilo a byli jste spokojení oba dva. ;-)
Všechno zlé je k něčemu dobré...a ona to není jen prázdná fráze. :-)
VymazatVšechno zlé je na něco dobré, že se nechal hladit je super!
OdpovědětVymazatPřeji hodně sil!!!
OdpovědětVymazatDobrý den, ještě jsem se neodhodlala napsat Vám komentář, tak snad se nebudete zlobit, když Vám hned poprvé napíšu co mě napadlo. Možná je to hlupost. Co dát nad postel něco podobného http://www.ikea.com/cz/cs/catalog/products/40116206/.
OdpovědětVymazatMoc Vám fandím. Jitka
Odmítat, nechtít a udílet "dobré" rady je mnohem jednoduší než se okoušet porozumět a trochu tak namáhat rozum. Moc Vám držím palce, aby se Jeníček co nejdříve "smířil" s tím, že už nemá svou postýlku. Vidím, že to je náročné, ale jsem si jistá, že to překonáte i když to teď není vůbec lehké.
OdpovědětVymazatAhoj Amelie, chodím číst tvůj blog, protože mám studenta s AS a tak mě zajímá tato diagnóza. Z anonymů si hlavu nedělej, i když je mi jasné, že je to nepříjemná zkušenost... Držím palce, ať všechno zvládnete bez větších komplikací. ;)
OdpovědětVymazatDobrý večer. Je to asi tak rok, co jsem na jiném blogu našla odkaz na váš blog a od té doby sem nepravidelně chodím číst. Poprvé píšu...Píšu jako naprotý laik, zdravý člověk a máma zdravých dětí, a tak to prosím i berte...Díky tomu, co píšete, se dozvídám o světě autistů, o kterém jsem měla povrchní a zkreslené představy, ovivněné - ach ano, je to hloupé - filmy Rain Man a Mercury.
OdpovědětVymazatTady je realita české mámy, která žije běžný život,nepřeje si nic jiného než pro svě děti zdraví a pohodu, a pak spolu se synem čelí peklu jeho nemoci.
Obdivuji vaši statečnost, to, jak jste silná, to, jak to zvládáte, to, že nepřestáváte cítit silnou lásku k synkovi i ve chvíli, kdy jeho zoufalství se projevuje nepříjemnými způsoby, hodně nepříjemnými. To, že žijete rodinný život s ostatními dětmi a manželem a přitom den za dnem, stále, bez přestání, krůček po krůčku, stojíte při synovi proti drakovi, jeho nemoci. Obdivuji to, jak normálně a přirozeně o tom všem píšete, určitě tím dodáváte sílu mnoha rodičům, kteří mají stejné trápení. A nám, laikům, umožňujete poznávat i "jiné" lidi, jiné děti, jiné životy, než ty naše, o kterých si myslíme, jak jsou náročné.
Totéž bych mohla napsat rodičům Sáry a Jakuba, tedy Martinovi a Monice Z., i ostatním z vás, statečných, láskyplných lidí, kteří svým dětem děláte těžký úděl snazším, snesitelnějším.
Tím, že nám dáváte možnost nahlédnout do vašich životů, nám umožňujete pochopit a tím se polidštit.
A tak mě zamrazilo, když jsem dočetla na konec tohoto článku o přechodu na velkou postel a přečetla si prosbu adresovanou sprostým anonymům...
Nikdy by mne nenapadlo, že na takových blozích, jako je váš, se tento jev, známý z anonymních netových diskuzí o všem možném, také vyskytne...a když zde, tak asi i jinde, na jiných stránkách rodičů bojujících s draky...Z té představy jednoho uvnitř svírá, co jsme to za sebranku..je to smutné, hloupé a trapné.
Přeji vám hodně sil, pevné nervy, stálé zdraví a co nejvíc podpory a lásky od blízkých.
Lenka K. (ne ta co psala 24.dubna:)
Leni, děkuji za krásný a dlouhý komentář. Pokaždé jsem ráda, když někdo "nový" dostane odvahu napsat. Moc si toho vážím. Moc hezky jste to vystihla. Děkuji, že trávíte svůj drahocenný čas na našem blogu. Přesně proto to dělám - aby se co nejvíc lidí dozvědělo o autismu, o míře rozmanitosti PAS, o celém spektru autismu, o různých projevech... Jsem ráda, že moje "práce" má SMYSL.
VymazatAnonymové? Nevím PROČ, ale mají mě "rádi". Téměř denně MUSÍM číst nechutné anonymy, ale většinou je mažu. Nemám čas se jimi zabývat. Jen občas si říkám, jací to jsou chudáci, když nemají nic jiného na práci, než urážet matku postiženého dítěte.
Ještě jednou děkuji za úžasný komentář a těším se, že snad nebyl poslední. :-)
Děkuji za milou reakci a přeju dobrou noc:)
Vymazat