Jeníček měl vždycky problémy s jídlem, ale od 2 let je to přímo horor.
Na podzim to došlo tak daleko, že jedl jen suchý rohlík naškubaný na kousky a pití jsem mu dávala stříkačkou.
V důsledku "poruchy příjmu potravy", jak to napsala do zprávy doktorka, pak měl několikrát zácpu.
Dlouhé měsíce se ho všemi možnými i nemožnými způsoby snažím naučit jíst něco nového.
V posledních týdnech se trošku zlepšil.
Ve čtvrtek se mě jedna maminka autisty zeptala, co Jenda jí.
To mě donutilo se zase jednou nad jeho jídelníčkem zamyslet.
Naučil se jíst rohlík s marmeládou.
Pardon - abych byla přesná:
"jojík mameládou a máslem NE", ale "jojík máslem a mameládou jo".
Stačí se "špatně" zeptat:
- "Jeníčku, chceš rohlík s marmeládou?" Nebo: "Jeníčku, chceš rohlík s marmeládou a s máslem?" a dítě řekne, že nechce. ALE rohlík s máslem a s marmeládou sní.
Stejně tak nejí (nastrouhanou) "mrkev s jablíčkem", ale "jabíčko mlkví" ano. Záleží na otázce, jak ji položíte.
Jenže v návalu práce a starostí nemáte často čas přemýšlet nad otázkou. Kolikrát jen v rychlosti "vyštěknete" otázku a teprve když dítě začne řvát nebo odmítá jíst, tak se divíte, co se stalo...
Abych nezapomněla...
Marmeláda MUSÍ být z určitého obchodu a v určité sklenici. Žádné změny se netrpí.
A navíc... Jenda jednou tvrdošíjně trval na tom, že marmeláda je "jabíčková" (jablečná), moje vysvětlení odmítal, a tak jsem ho při tom nechala..
Ale když mu jednou rohlík chystala Eliška a zmínila se o meruňkové marmeládě, tak bylo zase zle.
A někdy dodržím všechno, co mám a Jenda stejně nejí a ječí a já nevím proč...
Možná záleží i na barvě talíře...budu to muset vypozorovat.
Kolikrát si připadám jako detektiv. Mravenčí práce málokdy spojená s úspěchem.
Jednu dobu jedl Jeníček jablečné přesnídávky, ale když manžel koupil přesnídávku s jiným obrázkem a s trochu jinou skleničkou, tak je Jenda přestal jíst.... i když druh přesnídávky (a to jablečná) zůstal stejný.
Vraťme se k tomu rohlíku:
To, že ho sní doma, to ještě neznamená, že ho sní u babičky.
To, že ho sní od maminky, to ještě neznamená, že ho sní od babičky.
Stejně tak "tvar" rohlíku je VELMI důležitý.
Já mu rohlík půlím na půlky ....odkoukal to od holek a chce to stejně...
A tak ho Jenda sní.
Nedávno mu však manžel namazal CELÝ rohlík s máslem...
Nerozřízl ho na dvě půlky a Jenda to odmítal jíst.
Vyplazoval na nás jazyk a rohlík nejedl.
Teprve když byl rohlík rozkrojený na dvě půlky, tak Jenda obě s chutí snědl.
Jednou mu takhle moje maminka s láskou nakrájela rohlík na kolečka a divila se, PROČ to nejí.
ALE on přece nikdy kolečka nejedl...
Podobně je to třeba s kakaem. VYPIJE ho JEN u nás doma a JEN od mojí maminky. Nevypije kakao, pokud mu ho připraví někdo jiný.
A nepije kakao u mojí maminky doma, ani když ho udělá ona sama.
Kdysi jedl Jeníček zeleninovou polévku. Děláte ji léta stejně a nechápete, že jednou ji vaše dítě jí a podruhé ne.
Teprve časem přijdete na to, že v obchodě v mrazáku občas popadnete JINOU mraženou zeleninu a jednou je mrkev velká a jindy malá a to autistovi stačí k "neštěstí" a k tomu, aby polévku s malou mrkví odmítal.
To jen vám ta polévka připadá pořád stejná.
Podobně třeba jí hranolky od Mc Donalda.
ALE hranolky z jiného bufetu v jiné papírové krabičce odmítá.
To jen pro vás jsou hranolky jako hranolky.
A spoustu dalšího...to bych mohla psát donekonečna....
Ale kdo na to má pořád myslet?
Amelko mě bohatě stačí dávat dohromady obyčejný nákupní seznam :), natož seznam ve stylu..6 rohl. ve tvaru céé nebo mražená zelenina s malými kousky mrkve a celým hráškem. Kéž by těch "odměn" v podobě snědeného gáblíku bylo co nejvíce!
OdpovědětVymazatAmélko, upřímně Vás obdivuju já bych asi měla hlavu jako pátrací balon kdybych si měla pamatovat všechny Jeníčkovy zvyky. Se mnou by se asi chudák moc nenajedl já málokdy udělám něco dvakrát steně.
OdpovědětVymazatNechápu, jak to někdy můžeš zvládat. Pro mě je to naprosto nepředstavitelné. Hrozně tě obdivuji a doufám, že snad jednou změní názor na velikost mrkve a udělá další důležité kroky pro budoucí život...
OdpovědětVymazattento clanek byl pro me hodne zajimavy.. je to zvlastni, ale kdyz se na to podivame z jine strany tak to ma svoje kouzlo :)
OdpovědětVymazatAhojky Amelko, u nás doma s jídlem Vlastíčka je taky živý horor, hned při tvém čtení jsem to uplne videla. Jsi statečná. užasná mama. Jenda je ale opravdu šikovný nemohu si pomoct. Přeju krásný víkend.
OdpovědětVymazatJe šikovný. Spoustu věcí se dá naučit intenzivním tréninkem.
VymazatNic si z toho nedelejte, Amelko. Muj muz taky "tvrde" vyzaduje rozkrojeni rohliku na pul, je mu jedno, ze tady jsou jine rohliky a spatne se nechaji krajet. Myslim, ze by taky cely "do huby" nevzal:D A kakao? Tak to musi taky delat jenom maminka. Syn, kteremu je 10 a pul to pry tak neumi, nikdy mu tak nechutna, kdyz ho dela sam. I kdyz ho delam uplne stejne. No, ale je to obycejna lenost. To jenom na odlehceni. Je mi jasne, ze to je o nervy.
OdpovědětVymazatDneska jsem si na Vas vzpomnela, kdyz syn ztropil hroznou scenu, ze s nami nepojede. Potrebovali jsme jet pryc na cely den a nemohli jsme ho pochopitelne nechat samotneho doma.Opravdu jsem byla tak nastvana, ze jsem mu rekla, ze za chvili budu litovat, ze se narodil, protoze nas posledni dobou pekne terorizuje, ale pak jsem si vzpomnela na Vas, co byste tak asi mela delat Vy. Jinak, s tim rohlikem s maslem a marmeladou ma Jenda prece pravdu, ne? ;)Ma to svou logiku.
Preju hezky zbytek vikendu
Hana
O rituálech muže raději mlčím. :-P
Vymazatpriznávam, že dnes som tu prvýkrát, no určite nie poslednýkrát... čo som si doteraz prečítal na tomto blogu, bolo veľmi zaujímavé a pre mňa ako človeka, ktorý sa s takýmto problémom v živote zatiaľ nestretol, aj veľmi netradičné...
OdpovědětVymazatdržím prsty, nech sa darí čo najlepšie ako to len ide :)
Určitě se zase zastav, ráda Tě uvidím.
VymazatTo jsou ty detaily, které rodiče zdravých dětí, ani nenapadnou. Teď je mi nejvíc líto babičky, protože Ty už to máš zmáknuté,ale ona z toho musí být načisto paf.
OdpovědětVymazatMáš pravdu - babičky tyhle detaily často nechápou. A čím starší babička, tím méně pochopení.
VymazatJa mam problem opacny, co dalsie dat matiskovi jest, on papa vela ale zaroven chce pestry jdalny listok. Neda si napriklad 4krajicky bananoveho chleba, ale da si 1 a 1chleba s maslom a medom, jeden s maslom a cukrovymi gulickami(tu sa to vola fairy bread) a k tomu tak jeden banan, jednu hrusku, jablko a polku zlteho melonu. Ale objemovo mi pride aj tak rovnaky ako tvoj Jenda.
OdpovědětVymazatZuzana
To mě právě fascinuje...ani jeden extrém není správný.
VymazatHmm, este som zabudla dodat ze aj v posudku z playgroup ma ze ma velmi vydatny apetit, on totiz dojedal co zostalo zo svacinky.
OdpovědětVymazatTak je to i u nás podobně:-(. Tento článek byl opravdu hodně zajimavý!!!! SUper. Hezký den. Míša:-)
OdpovědětVymazatBuď ráda, víš jak budeš mít na starý kolena vytrénovanou paměť,to máš místo křížovek!!!!!!!Papa
OdpovědětVymazatKřížovky jsem jako dospívající dítko milovala.
Vymazatto je strašně zajímavé poznání...hranolky :mi taky chutnají jen MCdonaldovské hranolky, když už si koupím. u stánku bych si nekoupila a doma taky neděláme.
OdpovědětVymazatJá je mám také nejraději od McDonalda, ale sním je kdekoliv a kdykoliv. :-)
VymazatA já si tady naříkám, že mi Julinka (já vím, potkan není kluk) odmítá jíst a pít. Aspoň netrvá na granulích jistého tvaru a barvy. (Ale i za to bych teď byla ráda.)
OdpovědětVymazatMilá Amélko, chodím sem na čumendu už delší dobu a věz, že máš můj nehynoucí obdiv a že tak trochu můžeš za to, že mi v hlavě šrotují myšlenky na další studium (speciální pedagogika), ač ještě nemám hotového ani bakaláře z češtiny. Člověk míní, život mění. Ať Jeníkovi chutná.
Vločko, speciální pedagogika by mě taky lákala, kdybych se rozhodovala o svém budoucím povolání, držím palce.
VymazatAmélko, klobouk dolů. Tohle bych vážně těžko zvládla. Náš malý také vytrapuje s jídlem (když mu nakrájím maso, tak ho nechce, kakao musí být na gauči s brkem - brko si musí vybrat sám, ráno vyžaduje, aby mu kakao a pohádku pusil táta, když vstanu já, tak stejně nechce). Ale je tojen pár drobností, je to takový zatvrzelý prcek, ale myslím, že časem z toho vyroste. Na některých věcech už ani tak netrvá.
OdpovědětVymazatJenda toho má mnohem víc..to je vždy jen to, na co jsem si v tu chvíli vzpomněla.
Vymazatale v podstate má pravdu, že rohlík s marmeládou a maslom nie je taký dobrý ako s maslom a marmeládou. je veľmi zaujímavé čítať ako zmýšľajú takéto deti. držím palce, nech sa vám darí čo najlepšie :)
OdpovědětVymazatgratuluju k pokroku!!
OdpovědětVymazatMilá Ami,
OdpovědětVymazatJeníček ví, co je dobré. Jojík máslem a mameládou mám taky hrozně ráda ;-)).
Ať se daří!
Zdraví Vivi
Pravda - rohlík s máslem a s marmeládou taky můžu. :-)
VymazatOpravdu je toho hodně, nad čím se normálně ani nezamýšlíme, ale tyto děti to vnímají jinak. Tak vždy správný slovosled přeji. A pevné nervy, samozřejmě.
OdpovědětVymazatPřidávám se. A gratuluji k úspěchům.
VymazatPřipadá mi, že bys mohla se svými zkušenostmi napsat a vydat knihu. Myslím, že by ji uvítala spousta maminek - a ty by sis mohla trochu finančně pomoct.
Fotodokumentace máš vynikající, popisky k nim také!
Kniha napsaná tímto stylem, myslím, by měla úspěch.
Nechceš to zkusit?
Vendy, MOC ráda bych vydala knihu. Před 2 lety jsem oslovila 4 vydavatelství a každé chtělo okolo 50 tisíc, vzdala jsem to. Na to nemám. A i kdybych ty peníze měla, tak bych je investovala jinak.
VymazatMůj brácha taky vždycky odmítal jíst rohlík celý a museli jsme ho rozkrojit napůl. Stejně tak nejí k snídani nic jiného než rohlík, nebo chleba s marmeládou, či s medem. Třeba bábovku, či koláč si nikdy nedá. Myslím, že v tomhle jsou do jisté míry stereotypní všichni muži.
OdpovědětVymazatV něčem jsme stereotypní všichni, jen to nesmí přesáhnout určitou mez a taky reakce, pokud tomu tak není, by měla být přiměřená. Néé se třeba ve 40 chovat jak 3 leté dítě.
VymazatNo, to abys měla hlavu jako slon, kdo si to má všechno pamatovat, že? Nebo máš takového "pamatováčka"? Myslím něco, kam si to znamenáš? Ale snad to bude už jenom lepší!
OdpovědětVymazatNe, nikam si to nepíšu, proto jsem občas udivená jeho reakcí, když si nevzpomenu na nějaký detail pro Jendu nesmírně důležitý.
VymazatTak třeba ty hranolky chápu. :D Když už propadnu chuti po těchto nezdravých jídlech, tak pasu jedině po hranolkách z McDonaldu, protože jsou nejlepší. :D Dobře, trochu hloupý vtip. Mně, jakožto absolutnímu neznalci autismu, to přijde svým způsobem fascinující. Tolik věcí, nad kterými se v běžném životě ani nepozastavíme, ale pro někoho jiného znamenají to, že se třeba nenají. Každopádně z obyčejného lidského hlediska s omezeným časem a energií tě hrozně moc obdivuji. Nevím, jestli bych to dokázala zvládat...tak dlouho.
OdpovědětVymazatAmelie, přesně jak to tu píšeš, hlídat tvar, značku, velikost . . . už se opakuji, ale hluboce se před tebou klaním. Má vůbec smysl do komentáře něco psát? Stačí si číst článek a jsem v koncích - jsi úžasná a úchvatná ženská. Na dálku tě objímám. :-)
OdpovědětVymazatDěkuji za objetí, moc mi pomohlo.
VymazatMôj brat ani nie je autista a robí to isté . Od tohto mesiaca ani nechodí do škôlky, lebo to bol horor . Kým ho doma nestrážiš celý deň a nedávaš mu postupne jednu žemlu (a to bezlepkovú, hnusnú, odpornú), nezje nič . Ale my z toho máme zábavu, raz z toho našťastie vyrastie . Pochopí, že jesť musí . V tomto prípade máme asi šťastie .
OdpovědětVymazatDěti jsou naštěstí každé jiné...některé mají autismus, jiné jsou rozmazlené, některé jsou extrémně závislé na mamince, jiné se např. bojí ap...je třeba to rozlišovat. A vlastně ani Ty nevíš, zda Tvůj bratr náhodou nemá AS, to se většinou zjistí v pozdějším věku. Někomu ho nediagnostikují nikdy, někomu třeba na prahu dospělosti. Jen čas ukáže...
VymazatMarci, přesto že mám doma autistu aspergera, tak tohle bohudíky neznám. Peta jedl od malička dobře a hodně a to mu vydrželo dodnes. S jídlem rituály nemá.
OdpovědětVymazatMá je ale s odchodem z domova.
Nemáš to jednoduché s tím jídlem pro Jeníčka a zvládáš to obdivuhodně.
Ale co bude až bude Jeníček chodit do školky a školy na delší dobu.
Jak tam budou dodržovat jeho rituály ?
Popravdě řečeno si to neumím představit.
Vím, že se hodně ve školství zlepšilo, ale přece jenom.
Fakt nevím.
Míša
Páni tak to musíš dávať dosť pozor noo... ale musím uznať že má ale dlhýýýýý jazyk :D
OdpovědětVymazatTedy...musím uznat že pro mě je to nepředstavitelné..šílené..obdivuji vás!
OdpovědětVymazatJe asi hodně těžké vymyslet alternativu, když Jeníček něco odmítne jíst. Neumím si představit, jak to řešíš, když kolikrát jen hádáš, co je podle Jendy špatně. Ale už jsi zvládla spoustu věcí a zvládáš nadále, takže mít o vás strach není na m¨ístě, máš to všechno v silném malíčku
OdpovědětVymazathmmm fakt bomba :-ppppppppppppppppppppppppppppppppppppp
OdpovědětVymazat