Dnes vám ukážu fotky z 26.10. 2011
To jsem ještě polehávala.
Po prodělaných zákrocích mě noha neposlouchala a já jsem většinu času trávila hrou s Jeníčkem v ložnici....
Néé že by mě teď noha poslouchala.
Tedy - ona funguje......téměř tak, jak má, ale za cenu 10-11 tablet na bolest denně.
Snažila jsem se to snížit na 9, pak 8 a půl a byla to hrůza. Potom jsem myslela jen na bolesti, pajdala jsem a na děti jsem neměla sílu.
V pátek jsem byla u neurologa a ten řekl:
"NETRPĚT!!!"
Brát raději víc léků, ale hlavně netrpět.
Potěšil mě. Já jsem se snažila být statečná a chtěla jsem počet léků nadále snižovat, ale zjistila jsem, že to nejde.
Zpočátku jsem brala 14 tablet denně, při 10 tabletkách to na mně nikdo nepozná..
Vypadám zdravě.
Nikdo neví, že mi něco je.
Všichni mě chválí, jak jsem se z toho dostala, jak v pohodě vypadám....
Co je uvnitř, to nikdo nevidí.
Bolest není vidět.
To, že se dopuju 10-11 silnými léky, to taky není vidět.
Ani ty nežádoucí účinky, které mě deptají... zánět močových cest, časté močení, bolesti zad, bolesti za krkem, rozmazané vidění, změny nálady, deprese aj.... Nesmím řídit, nesmím odvézt Jendu do školky, do APLY.
Už půl roku Jeníček nebyl ve školce, půl roku nebyl v APLE na nácvicích sociálního chování ani pracovat na strukturovaných úkolech.
Srpnová nemoc obrátila naruby život můj i mých dětí. A já zatím nevím, JAK z toho ven.
Můj syn ztratil půl roku, kdy není mezi dětmi a Bůh ví, jak dlouho to ještě bude trvat...
.....měsíc? Dva? Rok?
Většina odborníků tvrdí, že teď je ta nejvhodnější doba, kdy se dítě s autismem má začlenit do společnosti.
Říkají, že Jenda MUSÍ chodit do školky každý den...
Jen už mi neřeknou, JAK to mám udělat....
Nejsem schopná ho tam odvézt ani jednou za půl roku.
Chvilkama mě z těch odborníků chytají deprese.
Jediná paní z PPP z Kolína stojí při mě. Je milá, hodná, klidná, vyslechne mě a když řekla, že to dělám dobře, spadl mi kámen ze srdce.
Ona ví, že ve své situaci, kdy je manželství v rozkladu a já na 10 tabletkách od bolesti, víc udělat nemůžu....
Snažím se Jendu rozvíjet, od rána do noci si hrajeme, pracujeme, čteme, povídáme, učíme se sociální situace z knih, s plyšákama, z obrázků....
SNAD dělám maximum pro jeho rozvoj, i když DOMA.
To množství léků mě mrzí...občas mě napadne, jak velká hromádka to je za měsíc..a kolik už celkem za ty 4 měsíce... :-(
Raději nepočítat.
Vím, že bez léků to nezvládnu. Nejsem schopná ubrat jednu tabletku, natož se zbavit 10.
Doporučení neurologa je tedy nadále zůstat při 10 tabletkách a obrátit se na ordinaci bolesti o radu.
Jenže do ordinace bolesti je to 80 km a odvoz žádný, takže i to mě zatím odrazuje od toho, abych tam zavolala.
To jsem odbočila.
Tady jsem Jendovi podstrčila puzzle s písmenky.
Písmena miluje, čte je v knihách, na značkách, v katalogu, kdekoliv....
Myslela jsem, že se mu bude líbit....
Ale puzzle ho nebavilo.
Dělal, že spí. :-)
....zpočátku se odmítal na obrázky dívat....
Občas se mi povedlo ho nalákat na nějaký obrázek...
...třeba tady....
J...jako ježek....
"Jůů, ten má kráááásnej čumáčeeeek"....
.....a Jenda na chvilku zpozorněl....
"Tam má čumáček, ANO, Ty jsi tááák šikovnej...."
A pak zase nic.
Chvilku jsem to zkoušela....
...a když jsem zjistila, že to nejde, zase jsem puzzle schovala do skříně....
Nic nám neuteče....
Doufám, že jste prožili klidný čtvrtý adventní víkend....
Proč mně to nepřipadá, že je 5 dní před vánoci?
Proč mi letos chybí ta pravá, vánoční nálada?
Proč se moje tělo zdráhá hrát spokojenou a šťastnou rodinu?
NE. To nejsou otázky, na které byste měli odpovídat, to jsou jen výkřiky mého bolavého srdce.
Zaujímavé . Mňa sa akurát dnes lekár opýtal, či je skutočné nutné brať toľko tabletiek proti bolesti . A to som k nemu išla preto, že sa mi včera urobila modrina z toho, že ma kamarát držal za ruky . Týždeň predtým len jemne stlačil zápästie . Proste génius, čo chce človeku pomôcť . Ja som ti hovorila, že to takto dopadne a budeš to mať do konca života . Ešte si počkaj, keď sa na nich staneš úplne fyzicky závislá . Ale s tabletkami či bez nich, hlavne nech si decká užijú Vianoce . :)
OdpovědětVymazatProtože Ti není dobře na těle, tak i duše má co dělat, aby vše unesla. Bolest unavuje, vyčerpává!Jak si vybrat, mezi bolestí a léky?! Vím, jak to je, když už nemohu neodolám, zázračné pilulce, ale játra to pěkně odskáčou...:-( Kam. až musíš jet konzultovat centrum bolesti?
OdpovědětVymazatDržím palce, ať se počasí umoudří, umoudří to i bolest-trochu.
Aliso, nestraš. Pořád věřím, že se jich zbavím, holt jsou poškozené nervy v noze a to "pěkně" bolí. A psychika to jen stěžuje. Věřím, že kdyby bylo člověku po psychické stránce líp, že i léky by pomalu mizely....
OdpovědětVymazatPravá vánoční nálada asi chybí nám všem. Myslím, že to dělá to nanicovaté počasí. Ty to máš o to horší, že nemůžeš jít nasát trochu té hezké nálady do města ozářeného světýlky a seš připoutaná léky na jedno místo. Ale jestli ti doktor řekl, že nemáš trpět a jíst léky proti bolesti, poslechla bych ho. Bez věčných bolestí, se ti zlepší nálada a maminka v pohodě, bude dar i pro její děti. Věřím, že nastane doba, kdy se těch léků zbavíš a bude dobře. Vydržať!
OdpovědětVymazatLékař bohužel málokdy zná životní situaci svých pacientů a odborný lékař tuplovaně, takže na ně se zlobit nemůžeš. Chyba je, jak tví pravidelní čtenáři víme, úplně někde jinde. Ale také víme, že i doma děláš pro Jeníka a děvčata co můžeš. Je to obdivuhodné, všechna čest.
OdpovědětVymazatA těch prášků se neboj. Taky nejsem milovníkem zbytečného braní léčiv, ale skutečně, proč se trápit bolestí? Neprospěje to ani tobě, ani dětem.
A ta závislost na lécích? Nemyslím, že bereš zase až tak velké množství, i když Tobě se to zdá :), aby sis něco takového vypěstovala. Nejsi M. Jackson. :)
A fakt je to poškozený nerv? Není to posttrombotický syndrom?Pa Hanka.
OdpovědětVymazatMarcelko děláš to dobře,věř si a dělej věci od srdce,tak je to správné.Nemysli na to co bys měla,ale na to co můžeš.Zase bude dobře,moc ti to přeji.
OdpovědětVymazatAmélko, tady je těžko radit. Vše souvisí se vším - ty jsi teď v totálně začarovaným kruhu - psychika není v pohodě, tím se hojí hůř i rány na těle. Rány na těle pomáhají tomu, že nejsi v pohodě psychicky a tím se to cyklí a komplikuje jakýkoli posun v obou oblastech. Rodinná konstalace tomu nepřidá, náročná péče o Jeníka a obavy, zda pro něj děláš vše, co lze (a to děláš!!!) to zas zhoršují. Holt když se něco s.re, tak pořádně:-(. Moc bych ti přála, aby už se to obrátilo a situace se začala zlepšovat po všech stránkách!
OdpovědětVymazatMarci, léky za měsíc, za čtyři a nebo za rok nepočítej. Tu hru s čísly přenech Jeníkovi. Ty musíš nějak fungovat a je-li podmínkou takové množství tablet, tak je to prostě daň a tu musíš zaplatit. Buďme rádi, že žijeme v době, kdy ty léky jsou. Není to sice ideální, ale co ideální je?
OdpovědětVymazatVánoční nálada prý letos chybí mnoha lidem. Já jí chvála Bohu docela i mám a moc se na Štědrý den těším! Mimochodem; marcipán je výbornej!!! Díky!
Davide, děkuju, asi máš pravdu. Jsem ráda, že ti marcipán chutná. Mám v lednu zase přivézt? :-)
OdpovědětVymazatPetro, děkuji, ano, je to začarovaný kruh, hezky jsi to napsala.
OdpovědětVymazatMaruško, snažím se JEDNAT SRDCEM. Jenže ostatní to moc nechápou, ostatní chtějí jet podle pravidel a ono to nejde.
Hanko, posttrombotický syndrom? Byl by v tom nějaký rozdíl? Mrknu na internet.
OdpovědětVymazatNeurolog do mě 2x klepal kladívkama a prý nemám ty správné reflexy v noze.
Veľa sily, toľké tabletky, to nie je med lízať, mne stačí brať zo tri a mám dosť, neviem si predstaviť, ako ty píšeš, že si brala až 14, uf.
OdpovědětVymazatOdborníci, to sú ľudia, ktorí to, čo prežívaš nezažili iba vyštudovali, vedia o tom prd - sorry za výraz.
Veľa sily ešte raz
S Jeníčkem jsi obdivuhodná. Za sebe můžu prohlásit, že už bych se dávno zhroutila, nemám totiž žádnou výdrž. A ty máš ještě k tomu tři děti... Zlatíčko, ty bys zasluhovala metál, a dvě chůvy na střídání pro Jeníčka, aby sis mohla odpočinout.
OdpovědětVymazatNa množství prášků se teď nedívej. Potřebuješ, abys neměla bolesti. Není třeba si hrát na hrdinku a tvářit se před svou rodinou, jak jsi v pohodě, když v pohodě nejsi. Jestli ti prášky trochu pomohou, ber je. Určitě to nebude na pořád. A až ti budou odborníci radit, že máš vodit Jeníčka do školky, tak ať ti poradí, jak to fyzicky udělat.
Na netu píšou:POSTTROMBOTICKÝ SYNDROM
OdpovědětVymazatŽilní trombóza vždy určitým způsobem poškodí chlopně, které v žilním řečišti zabraňují zpětnému toku krve po směru gravitace. Rozsah poškození chlopní záleží do jisté míry také na včasnosti diagnózy a zahájení adekvátní léčby. Pokud není trombóza adekvátně léčena, je pacient ohrožen jednak vysokým rizikem plicní embolizace, jednak rozvojem tzv. těžkého postrombotického syndromu. To je stav, kdy zdestruované žilní chlopně nedomykají, a dochází tak ke zpětnému toku (refluxu) krve do končetin. To vede k chronickým otokům, bolestivosti končetin, následně k ukládání krevního barviva a bílkovin do podkoží, což může vést až ke vzniku otevřeného bércového vředu, který se velmi špatně hojí. Při neléčené nebo nedostatečně léčené trombóze může bércový vřed vzniknout do 2 let až u 60 % nemocných.
Poškozenej nerv se jen někdy sám zregeneruje...jestli ty bolesti vyvolává poškození nervu, není vůbec jistý, že se to někdy dá do pořádku...co říkal ten neurolog? Pa H.
H., to nezní moc pozitivně. Co říkal neurolog? Nic moc...http://auticekjenicek.blogspot.com/2011/09/neuropatie-peronealniho-tibialniho.html
OdpovědětVymazatČekat, až nerv doroste, až se obnoví činnost....že to nijak neurychlím. Nekouřit, nepít, nebrat drogy....a trpělivost. :-P
Vendy, já myslím, že ke zhroucení občas nemám daleko. Děkuji za prima komentář.
OdpovědětVymazatDržíte mě tu nad vodou.
to mě moc mrzí, že ti není lépe.. nebyla jsem tu dlouho.. málokdy chodím na další blogy.. nějak.. není čas.. nálada.. a tak všechno.. jsi hrozně statečná.. juj.. poklona.. co dodat.. hrozně se mi líbí, že se nevzdáváš.. že pořád bojuješ, protože víš, že musíš.. tolik prášků je šílenost.. ale když to jinak nejde.. výčitky nejsou na místě.. to v žádným případě.. vedlejší účinky.. s tím se musí počítat.. kdy nejsou.. Vánoce Vánoce.. tenhle rok je chci vynechat.. mám jen jeden dárek.. pro mamku.. a to je všechno.. nemám představu.. nemám náladu.. mám nervy.. ale tak co.. zdravá jsem (až na tu hlavu :D ) ale Vánoční nálada? jsem s ní na tom stejně jako ty.. ale já Vánoce nesnáším, to bude asi taky tím.. ale jaká změna? i přes to jsem šťastná.. mám Kulíška a jenom vědomí, že je a že je můj mě drží nad vodou.. :-) a tebe taky drží někdo nad vodou :-) i když je to těžký, vždycky někoho máš, kdo je jen a jen pro tebe na tom světě :-)
OdpovědětVymazatTady je každá rada drahá když jsi na všechno sama.
OdpovědětVymazatDobrý deň, mohla by som prosím vedieť, kde sa dajú kúpiť takéto písmenkové puzzle?veľmi pekne ďakujem!!!
OdpovědětVymazatTohle jsem koupila v jednom malém hračkářství. Ale tohle je asi tři roky, takže neporadím. Asi hledat na MMB nebo v Googlu....
Vymazathttp://www.toys4you.cz/detail/puzzle/detske/abeceda-puzzle/
Vymazat